Импульс к введению термина «глубокий аутизм» набирает обороты
В последнее время выступления в поддержку признания глубокого аутизма отдельным психиатрическим диагнозом получили широкое распространение благодаря нескольким громким одобрительным высказываниям.
С тех пор, как в 2013 году в Диагностическое и статистическое руководство по психическим расстройствам (или DSM)1 Американской психиатрической ассоциации были внесены изменения, аутизм считается «зонтичным» диагнозом, который объединяет и людей с достаточно мягкой симптоматикой, тех, у кого раньше диагностировали синдром Аспергера, и невербальных людей, нуждающихся в круглосуточной поддержке.
Это слишком широкий термин, считает Эми Лутц, вице-президент Национального совета по тяжелому аутизму. «Нет никакой пользы в том, чтобы считать, что все они имеют одно и то же расстройство: начиная с выпускников юрфаков, заканчивая теми, кто не может говорить и носит подгузники», — отмечает Лутц, — «это не помогает ни исследователям, ни врачам. Это уже стало бессмысленной категорией».
В октябре совет опубликовал официальное заявление, в котором попросил Американскую психиатрической ассоциацию пересмотреть DSM и включить в него «отдельную, самостоятельную категорию» для тяжелого аутизма. «Зонтичный диагноз РАС маргинализировал растущую популяцию людей, чья невербальность входит в число самых тревожащих и ограничивающих возможности патологий из всей сферы психиатрии», — говорится в заявлении.
Признание аутизма спектром, который включает в себя все увеличивающееся число людей без интеллектуальных нарушений, привело к потенциально непредвиденным последствиям для исследований, государственной политики и культуры, говорит Элисон Сингер, соосновательница и президент Фонда науки об аутизме. «Будь у вас IQ 50 или 150 — вы получите один и тот же диагноз», — заявляет Сингер, — «Это оказалось большой проблемой. Группа очень высоко функционирующих людей приглашается для представления аутизма на круглых столах и в СМИ».
Появление успешных героев с аутизмом на ТВ-шоу типа «Хорошего доктора» означает, что «это единственный тип аутизма, который видит общественность», считает Сингер. Сообщество самоадвокатов от аутизма было более успешным в стимулировании исследований и оказании помощи в разработке политического курса, в том числе покрытия страховкой Medicaid услуг по месту жительства, добавляет она. «Никто не говорит, что им не нужна поддержка или услуги. Мы только говорим, что им нужна другая поддержка и другие услуги», — отмечает Сингер.
Требование введения отдельного диагноза приобрело одобрение на мировом уровне на прошлой неделе, когда комиссия, состоящая из лидеров среди исследователей, поставщиков услуг, самоадвокатов и родителей с шести континентов, опубликовала доклад, в котором призвала к официальному признанию «глубокого аутизма» у людей с тяжелыми интеллектуальными нарушениями, минимально развитой коммуникацией и потребностью в круглосуточной поддержке.
В докладе комиссии по аутизму медицинского журнала Lancet предлагается использовать термин в административных, а не диагностических целях, чтобы «его введение стимулировало мировые сообщества исследователей и практиков приоритизировать нужды этой уязвимой и недостаточно охваченной услугами группы аутичных людей».
Термин «глубокий аутизм» был введен доктором Кэтрин Лорд, профессором Центра исследований и лечения аутизма UCLA и сопредседательницей комиссии Lancet. Исследователи считают, что термин может быть применим к 18–48% людей с аутизмом.
«В нашем сообществе люди очень сильно поддерживают решение проблемы тяжелого аутизма, — говорит Джилл Эшер, президент Национального совета по тяжелому аутизму. — Пока определение становится все более расплывчатым и мутным, их дети, которые входят в число людей с самой тяжелой инвалидностью, просто теряются».
Но есть и противники разделения спектра среди сторонников нейроразнообразия, которые отказываются от ярлыков «высоко- или низкофункциональный», а также среди некоторых родителей, к чьим детям может оказаться применим термин «глубокий аутизм», отмечает Джулия Баском, исполнительный директор Сети самоадвокации в аутизме. «В действительности у аутичных людей, так же как и у людей с синдромом Дауна или ДЦП, есть очень разный набор способностей и потребностей в поддержке по самым разным причинам», — говорит Баском, — «Аутичные люди нуждаются и заслуживают лучших услуг, особенно те из нас, у кого самые большие потребности, но термин „глубокий аутизм“ здесь не поможет».
Шэннон Роза, автор блога «Гид по аутизму для думающих людей» считает, что использование термина «глубокий аутизм» отделяет людей от нужд и услуг более широкого сообщества аутизма. «Что вместо этого нужно таким же, как я, родителям детей, нуждающихся в более сильной поддержке, — лучшая информированность и связь с другими сообществами, которые понимают особенности наших детей, требующих особой поддержки, например сообществами людей с инвалидностью или неговорящих людей. Это в дополнение к более широкому аутистическому сообществу», — написала недавно Роза в своем блоге.
И пока призывы пересмотреть диагноз аутизма становятся все громче, Американская психиатрическая ассоциация не дает сигналов о грядущих изменениях. Каждый, кто хочет предложить изменения в DSM, должен начать с подачи предложения в ассоциацию. «Для этого потребуется подать вспомогательную информацию, в том числе объяснения причин для внесения изменений, а также данные, которые подтверждают повышение валидности, доказательства надежности и клинической применимости, а также анализ потенциальных вредных последствий», — говорится в заявлении ассоциации.
Эшер говорит, что Национальный совет по тяжелому аутизму хотел опередить любые обсуждения о пересмотре в надежде, что клиницисты проконсультируются с членами сообщества. «В конечном счете цель состоит в том, чтобы более разумно связать ответ — будь то вмешательства или политический курс — с основной инвалидностью», — говорит Эшер. «Если DSM-5 останется неизменным, без каких бы то ни было значимых разделений различных аутизмов, мы имеем риск все больше обходить вниманием эту большую и постоянно растущую популяцию детей и молодых людей с тяжелыми нарушениями».