«Легко ли быть разумным, сильным и добрым человеком, когда ты мать ребенка с РАС?»
С 26 по 28 ноября в Москве встретились представители 90 некоммерческих организаций, созданных родителями детей с аутизмом, которые очень хотели помочь своему ребенку, а в итоге изменили судьбу многих детей и взрослых с расстройствами аутистического спектра.
Ассоциации «Аутизм-Регионы» в этом году исполнилось 7 лет. Это крупнейшее объединение родителей детей с аутизмом в России, которые все эти годы твердят о трудностях людей с РАС на множестве конференций, но до сих пор дети с аутизмом не могут ходить в школу, а взрослые — работать без усилий их родителей. В этом году родители приняли решение поменять устаревший формат общения и на три дня создали в Москве пространство для неформального диалога, где не было однообразных докладов, а каждый стал одновременно и спикером, и слушателем.
НЕконференцию открыл Евгений Бондарь, председатель управляющего совета Ассоциации «Аутизм-Регионы»: «Все знают, что традиционно аутизм рассматривается как расстройство социальной коммуникации. Ирония в том, что и на всех конференциях, посвященных помощи людям с аутизмом, мы видим проблемы с социальной коммуникацией. Крупный специалист с высокой трибуны не слышит обычных родителей детей с РАС, в зубодробительных таблицах бесконечных докладов нет места живому ребенку с аутизмом. На НЕконференции мы хотим сделать акцент на неформальности, диалоге, сокращении дистанции между спикером и участником, на возможности каждому сказать свое слово и активно поучаствовать. Мы надеемся, что такой формат поможет нам начать вырабатывать язык, на котором мы все сможем договориться, чтобы выстроить систему помощи, о которой мы столько лет уже говорим».
Затем к участникам обратилась Инна Ширшова, директор программы «Инклюзивная среда» Благотворительного фонда Сбербанка «Вклад в будущее»: «Мне не хочется называть высокопарным словом „подвиг“ то, что вы делаете каждый день в своих организациях, в своих семьях. Это скорее честное и благородное отношение к жизни, которое, по сути, нам и дается для того, чтобы быть опорой для других и быть опорой себе. То, что вы делаете, — это и есть та самая настоящая и классная жизнь, которую только и стоит прожить. Спасибо вам за то, что вы это делаете, спасибо, что не останавливаетесь, все в ваших, все в наших силах».
НЕконференция Ассоциации «Аутизм-Регионы» — это:
- 72 часа непрерывного совместного творчества и открытого диалога
- 90 представителей родительских НКО
- 170 очных участников: людей с аутизмом, родителей, специалистов, НКО, бизнесменов, представителей грантодающих организаций, органов исполнительной власти, журналистов и ученых
- 750 000 просмотров онлайн-трансляций НЕконференции в ВК
- нестандартные форматы для общения между родителями и специалистами: ресурсная зона для взрослых, истории от первого лица, научные дебаты и вечеринка коротких презентаций про ошибки, которые совершали все
Общение и обмен опытом не прекращались и во время перерывов, и даже после официальных мероприятий. Впечатлениями от НЕконференции в соцсетях уже поделились около тридцати участников, среди них Светлана Котлярова (НКО «Сияние чистого разума», г. Стерлитамак): «Легко ли быть разумным, сильным и добрым человеком, когда ты мать ребенка с РАС с надорванной психикой и дырой в груди? Не легко. Мы собрались в Москве и все наговориться не можем! Тут нас целая толпа единомышленников. И на каждом перерыве мы бросаемся друг к другу с расспросами: „А у тебя как? Как ты смог добиться этого? Подскажи!“ И люди подсказывают! Знаете почему? Потому что мы все в одной лодке! Сердечно благодарю всех организаторов: за подбор чудесных спикеров и удачную локацию, за бережное отношение к каждому участнику. Про вас нужно снимать фильмы, писать книги и сидеть слушать всех вас с открытым ртом. Мне очень приятно видеть грантодателей, которые благодарят нас за проделанную работу, восхищаются, делятся своим опытом и спрашивают, чем помочь. Ну разве это не чудо? Добрых людей очень много, они встречаются на пути, и благодаря им быть хорошим человеком становится легче!»
Организатор НЕконференции — Ассоциация «Аутизм-Регионы», соорганизатор — Аутизм-Регионы. Инклюзия.
Генеральный партнер НЕконференции — Благотворительный фонд Сбербанка «Вклад в будущее»
Благодарим Еврейский музей и Центр толерантности за возможность пригласить гостей НЕконференции в их креативное и гостеприимное пространство.