Истории
14 декабря 2021

Александра Алексеева: «Везёт тому, кто сам много везёт»

Мама молодого человека с аутизмом из маленького города Волжска (республика Марий Эл) о том, как обычные родители могут изменить регион, в котором для людей с РАС не было ничего
Фото: Владислав Кобец

Ассоциация «Аутизм-Регионы» продолжает серию интервью с родителями и близкими людей с аутизмом из разных регионов России. Екатерина Заломова поговорила с Председателем совета Местной общественной организации родителей «Ребенок с будущим города Волжска», Александрой Алексеевой, мамой Миши (20 лет) и Мити (13 лет).

— Расскажи о себе в трех предложениях. 

— Надо говорить хорошее или плохое?

— Что угодно!

— Я очень работоспособная и упертая, а с другой стороны — легко обижаюсь, но пытаюсь этого не показывать, чтобы своей обидой не обидеть человека в ответ. Ну и третье: я прямо собака-собака. Я Собака по гороскопу, причем не такса, а овчарка, защищаю свой дом и родственников до изнеможения. Я очень преданная, и, если чужой человек захочет нас обидеть, вгрызусь.


— Где ты родилась, училась, кем мечтала стать, когда вырастешь?

— Я родилась на Дальнем Востоке, в поселке Большой Камень, папа у меня из Уссурийска, а мама из Нижегородской области. Они встретились, когда папа приехал к своему дедушке на каникулы. Там у папы с мамой началась романтическая любовь. Когда познакомились, маме было всего 15 лет, они долго дружили, переписывались, а уехала она к папе на Дальний Восток уже в 22. Там же через два года родилась я. Но маме было одиноко, и скучно, и грустно, и некому руку подать, так что они переехали в Поволжье, поближе к ее родственникам.

Я в детстве была очень боевая, председатель пионерского отряда, потом совета дружины, немножко безбашенная, активная, такая летящая, и нельзя сказать, что у меня была какая-то конкретная мечта о будущем. К десятому классу я думала, может, я актрисой буду и даже написала письмо в один театральный институт. Но потом родители прочитали какой-то мой текст, и папа сказал: «Доченька, а не хочешь ли ты пойти в педагогический?» Я такая: «Хочу! не хочу! не знаю!..» В итоге послушалась папу и поступила в наш Марийский пединститут на дошкольное отделение. 

Тогда это было супернавороченное, модное отделение у нас в республике, большой конкурс был. И меня, честно сказать, затянуло, особенно психология, общая, потом детская. 

После института вернулась в Волжский, в детский сад, отработала два года воспитателем, потом методистом. И в 31 год родила Мишу. Какое-то время не работала, сидела дома с ребенком. Ну как сидела, на самом деле ездила по всей России. Это же был 2001 год. Никакой информации, врачи тоже ничего не могли посоветовать.

— Получается, что человеку с педагогическим образованием и опытом работы с дошкольниками было трудно получить информацию, а главное, найти помощь для ребенка с особенностями развития?

— Понимание, что что-то с Мишей не так, пришло очень быстро. Но я вот что хочу сказать: я была какая-то вообще легкомысленная, что ли. Пока училась, мы бывали на практике и в больницах, и в спецучреждениях. Я не ждала особенного ребеночка у себя в семье, и понятно, что ни одна мама не ждет, что с ней такое случится. И вообще я, честно говоря, я думала, что такие болезни, как, например, эпилепсия и шизофрения, вымерли уже так же, как оспа, и в нашем современном мире их нет.

— В педагогическом институте вам не рассказывали о детях с нарушениями развития и разными заболеваниями?

— Да наверное говорили! Но это прошло мимо меня абсолютно! Я вообще не думала, что это может меня коснуться! У меня двоюродная сестра училась в Саранске на олигофренопедагога (прим. ред.: в Едином квалификационном справочнике должностей руководителей, специалистов и служащих такой профессии уже нет), я слышала ее рассказы, мы даже на какие-то такие темы общались, но это все проходило мимо меня.

Мишу я родила поздно, в 31 год. В детстве у меня была любимая книжка «Тяжелый песок», и сцены воспитания ребятишек из этой книги как-то очень сильно запомнились. Там была такая история, в семье родился первый ребенок, мама гуляла с ним, и все, кто ее встречал, говорили: «Какой у вас красивый мальчик, какой умный». 

И у меня такая картинка нарисовалась в голове, я постоянно очень ярко представляла, что рожу мальчика, буду ходить с ним по улице, и все мне будут говорить: «Ах, какой у вас красивый и умный ребенок!» 

Все сделаю, чтобы мой мальчик был самым красивым и умным, и чтобы я всех удивила. Ну, в итоге я всех удивила, да, но совершенно по другому поводу.

Наш город Волжск. Население 52 тысячи человек.
Фото: Владислав Кобец
Я и мальчики: Миша и Митя.
Фото: Владислав Кобец
Изучаем расписание на ближайший день. Визуальное расписание помогает человеку с аутизмом понять последовательность действий, снижает тревогу, повышает его самостоятельность и независимость.
Фото: Владислав Кобец
Многие люди с аутизмом не могут получить качественную стоматологическую помощь, потому что врачи не владеют эффективными поведенческими методиками и не могут найти подход к пациенту с РАС. Поэтому родители очень тщательно следят за тем, как дети, пусть уже и взрослые, чистят зубы.
Фото: Владислав Кобец
Каждой маме хочется поплотнее завязать шарфик, даже если сыну уже 20 лет.
Фото: Владислав Кобец
Автомобиль — незаменимое средство помощи людям с аутизмом в России. Очень часто наши дети учатся не в школе по месту жительства, а там, где согласился директор и куда без автомобиля бывает очень непросто добраться.
Фото: Владислав Кобец

Я вообще всегда была очень читающим человеком и по работе всегда много читала. Как раз в то время, когда родился Миша, начали появляться книги о системе Монтессори, карточки Глена Домана. И Миша, как подопытный кролик, с рождения был на всех этих методиках. В год он прочитывал несколько тысяч слов, прилагательные, глаголы, даже фразы. Я занималась с ним постоянно. Миша был очень хорошенький, как пупсик, такой маленький, аккуратненький, пухлявый, он нормально развивался физически, гулил, лепетал вовремя, в некоторых моментах он даже опережал свой возраст. Но меня, знаешь, что сильно напрягало? Он был очень серьезным, никогда не улыбался. И у него не было детской дурашливости, когда ребенок над всем хохочет, балуется, ест кверху попой из тарелки, я все это знаю по своему младшему, Мите. А Миша был маленький серьезный профессор, очень умненький. В шесть месяцев отличал комара от бабочки. Есть фотография, где он в четыре месяца еще плохо сидит, но уже перелистывает страницы книжки. Он не махал «пока-пока», не играл в «ладушки», не улыбался, у него не было эмоционального отклика на животных, на детей. И он был очень брезгливый, если на него что-то попадало, сразу начинались вопли, крики. Когда Мише исполнился год, я поняла, что боюсь его взгляда. Когда он на меня смотрел, знаешь, у меня было ощущение, что это он всю жизнь прожил, а я только что родилась. Как будто на меня смотрел старик лет девяноста с колоссальным жизненным опытом.

Я говорила врачам, ну посмотрите, не может ребенок быть таким в год, это неправильно! Одна врач мне сказала: «Ну что вы, он у вас очень умный, он же пирамидку собрал». А я же хотела умного и красивого сына! 

И я успокоилась и ушла довольная. Хотя я понимала, что что-то неладно, но я думала, что в итоге выровняется.

Мне кажется, Миша — такой ребенок, который собрал в себя все нарушения, которые только могут быть. У меня были тяжелые роды, он родился с сильнейшей гипоксией. Потом в два года он замолчал. Совсем, был как немой, даже плакал беззвучно. В четыре года у него начались тяжелые эпи-приступы, нам даже ставили синдром Леннокса — Гасто. У него было до 60 приступов в день. И это продолжалось с 4 до 6 лет. Два года у нас все было очень жестко. Потом врачи меня спрашивали: может быть, нарушения начались из-за эпилепсии? Но я точно знала, что все признаки аутизма были еще до года.

— Т. е. ты предполагала аутизм с самого начала?

— Кать, я вообще не знала такого слова — аутизм. До трех Мишиных лет я его не слышала и не искала в интернете. Нам ставили моторную алалию. В три года мы попали в Йошкар-Оле в центр речевой реабилитации у Севостьянова (прим. ред.: Центр патологии речи и нейрореабилитации), и там чья-то мама мне сказала: «Он у вас так похож на аутиста, вам не ставят аутизм?»

Когда Мише было лет шесть или семь, на приеме у невролога доктор говорит студентам-практикантам: вот, у нас есть такой аутист Миша. Я так оскорбилась, говорю, он не аутист! Она говорит: — а кто он? — Не знаю, говорю, но точно не аутист. Доктор говорит: «Вы считаете, что у него нет аутизма? Ну, нет и нет». На этом и разошлись.

Я очень долго не могла принять. Я думала: как это у меня, у такой красивой и умной, из такой благополучной семьи может быть ребенок с ментальным диагнозом? 

Я была уверена, что Мишу можно вылечить, и, как многие родители, ты знаешь, искала волшебную таблетку.

На Мишино лечение мы потратили столько денег, что уже могли бы построить огромный особняк. Это я сейчас понимаю, какая я была дура. Думаю, господи, если бы со мной рядом тогда оказалась такая мама, как я сейчас. А тогда мы испробовали все. Познакомилась с питерцами, они мне говорят: надо в Институт мозга подсаживать стволовые клетки. Мы подсаживаем, и не один раз. Надо обкалывать позвоночник германской гомеопатией — ломанулись, приобрели препараты, обкалывала я его сама, научилась и обкалывала. Рекомендуют московского профессора-эпилептолога, все бросаем, опять ищем деньги, едем к московскому профессору. Где-то в интернете я прочитала, что, если у человека совсем нет звуков, ни одной вокализации — это мутизм. Я нашла в Москве специалиста, он якобы лечил мутизм гипнозом. Мы поехали в Москву, жили там неделю, лечились этим гипнозом. Потом Чебоксары: там мы проводили диагностику по пальчикам, Кать, по пальчикам! 

Это был прямо парад шарлатанов! Их и сейчас очень много, но тогда это был пик, начало двухтысячных, когда детей с инвалидностью только перестали прятать, тут-то все эти якобы врачи активизировались. 

Денег все это стоило немерено! Слава богу, у меня был папа, царствие ему небесное, который очень хорошо зарабатывал, и все свои заработки отдавал на Мишку. Вся семья меня очень поддерживала, и муж, и родители. В общем, все, что можно было попробовать на тот момент, мы все прошли. Проехали пол-России, в коридоре постоянно стоял собранный чемодан, потому что мы приезжали из одного места и сразу ехали в другое. Это нам еще повезло, что до переходного возраста Миша был абсолютно послушный, какого-то реально тяжелого поведения у него не было. Были какие-то истерики, даже иногда самоповреждения, но я тогда не понимала, что это. Сейчас я, конечно, реагировала бы на это иначе, а тогда я думала, что это мы виноваты, мы его избаловали, мы его залюбили, мы ему потакаем во всем.

— Что тебя больше всего беспокоило в поведении Миши?

— Отсутствие речи. И эпилепсия, естественно, но с ней мы в шесть лет справились. Спасибо и нашим врачам, и московскому профессору — Зенкову Леониду Ростиславовичу, его, к сожалению, уже с нами нет. Я постоянно всех просила — расскажите больше, расскажите все, научите меня читать ЭЭГ, например, и они шли навстречу, рассказывали. Ну вот я такая, мне все надо понять, все доказать, потому что я не могу помочь, если я сама не понимаю, что я делаю. А если понимать, то до конца. И врачи как-то проникались, вместе со мной искали, давайте вот это попробуем, вот это. А я не унималась, всех спрашивала, а как вы это поняли, а может, вы ошиблись, а может, посмотрим с другой стороны? Вот однажды мне профессор Зенков сказал: «Мы ваши приступы не вылечим никогда, потому что это не лечится». Я сказала: «Как это не лечится?! Может, мы куда-то поедем?» Тогда только начали говорить, что иногда при эпилепсии вырезают участок головного мозга, может, мы поедем в Германию или в Америку, где Мише сделают операцию? А он мне тогда сказал, да хоть на Луну, бесполезно! Я сказала, такого быть не может, не может быть, чтобы я сыну не помогла! Если есть вход, есть выход. Мы меняли терапию, ездили каждые полгода в Москву, ездили в Дивеево, и я Мишу отмаливала. 

Это продолжалось два года. Сейчас я даже не понимаю, как мы это вынесли. Когда твой любимый человек вот так мучается, когда это 60 приступов в день, мы его носили на руках, не давали в руки ни вилки, ни ложки, чтоб он не поранился. 

Это были страшные приступы, он вот так стоял прямо и просто падал назад, у него на затылке была гематома. В итоге мы справились с помощью диеты, и я сразу забеременела, видимо, от радости (смеется). Я хочу сказать, что если вот тут (показывает на сердце) есть желание и любовь, много что можно сделать. Знаешь, как я его люблю!

— А когда ты впервые поняла, что у Миши аутизм?

— До пяти лет Миша ходил в обычный детский сад, дополнительно с ним платно занимались логопед и дефектолог.

Миша в ресурсном классе. Миша в ресурсном классе слушает песни из мультфильма "Пластилиновая ворона" - это подкрепление (или поощрение)1, которое Миша получил за выполненное задание.
Фото: Владислав Кобец
Миша учится печатать на компьютере. Некоторым людям с аутизмом проще научиться писать при помощи клавиатуры.
Фото: Владислав Кобец
Родители из МООР «Ребенок с будущим» сами раскрасили дверь в ресурсном классе.
Фото: Владислав Кобец
В ресурсном классе ученики не только осваивают академические знания и учатся социально приемлемому поведению. Обязательная часть программы — бытовые навыки и навыки самообслуживания.
Фото: Владислав Кобец
Миша в школьном коридоре.
Фото: Владислав Кобец
Это бабушка Миши и Мити, Лидия Дмитриевна.
Фото: Владислав Кобец
1. Подкрепление - стимул (или его изменение), повышающий будущую частоту поведенческих реакций, непосредственно ему предшествующих.
Подробнее на сайте
«Аутизм.Энциклопедия»

И логопед мне часто говорила, что надо подумать в сторону аутизма. Но я была какая-то глупая абсолютно, значения этому не придавала. И только когда Мише было уже семь или восемь лет, прочла книжку «Дети, у которых голодает мозг» (прим. ред.: автор Жаклин Мак-Кендлесс). Я ее прочитала за одну ночь и увидела там Мишу. У меня мгновенно все пазлы сложились в голове. Мише было тогда восемь лет.

Елисей Осин,
психиатр, учредитель Ассоциации психиатров и психологов за научно обоснованную практику

Книга «Дети, у которых голодает мозг» написана в 2002 году бабушкой девочки с РАС, врачом, которая делает попытку собрать самые различные воззрения своего времени на то, что такое расстройство аутистического спектра, и составить собственными силами план лечения, исходя из этих воззрений, из представлений о том, что вызывает аутизм, с чем он связан. Я думаю, что многие родители и близкие детей с аутизмом, особенно те, кто прошел длинный путь поиска эффективной помощи, хорошо поймут горячее желание бабушки во что бы то ни стало помочь своей внучке. Но, к сожалению, современные исследования не подтвердили ни одну из теорий, которые были изложены в книге, в отношении эффективной помощи при РАС. Например, автор описывает довольно подробно теорию возникновения РАС в результате отравления тяжелыми металлами, а клинические исследования показали, что в организме людей с РАС содержится не большее количество тяжелых металлов, чем у людей без РАС. Тем не менее я хорошо понимаю родителей, которые пятнадцать, двадцать лет назад в России читали все книги, которые только могли найти, потому что были вынуждены самостоятельно ставить ребенку правильный диагноз. И применяли любые методики, которые давали надежду на исцеление ребенка. Это еще раз подтверждает, как тяжело было родителям найти маршрут помощи. Сегодня ситуация значительно изменилась — у нас есть клинические рекомендации «Расстройства аутистического спектра», которые доступны каждому родителю и специалисту, можно свободно открыть их и прочитать, эффективность каких методов при РАС показана наукой.


— Сколько лет вы придерживались диеты?

— Три с половиной года, а потом в 14 лет Миша перестал есть то, что ему предлагали в рамках диеты. Уходили с диеты десять месяцев, но никаких откатов в развитии не заметили. На диете у Миши ушли ЭПИ-приступы, перестал падать сахар (а были гликемические комы), решились все проблемы со стулом. Т.е. мы считаем, что на диете ребенок достиг определенного уровня здоровья и после отмены диеты его уже не потерял. Сейчас Миша в принципе ест все, кроме сахара, колбасы, копченостей. Мы всей семьей стараемся этого не есть.

— А какой у Миши был официальный диагноз?

— До пяти лет никакого, и инвалидность я не хотела получать. Я была уверена, что у нас все выправится. Потом Мише поставили умеренную умственную отсталость (прим. ред.: просвещенные, гуманистические, прогрессивные психиатры не используют термин «умственная отсталость», считают его дискриминационным и устаревшим. Этот термин в новой МКБ-11 заменен на «нарушения интеллектуального развития»2).

2. Нарушения интеллектуального развития — группа состояний с различной этиологией, которые проявляются в детском возрасте (в период созревания) и характеризуются сниженным интеллектуальным функционированием и адаптивным поведением.
Подробнее на сайте
«Аутизм.Энциклопедия»

— Провели тест Векслера?

— Господи, какой там тест Векслера! Спросили: где мама, где пирамидка, не среагировал — все! А когда Мише исполнилось 18 лет и ему стали проверять интеллект, я специалисту говорю: у вас тест не адаптированный под неречевого человека. 

Она говорит: неправда, он у нас адаптированный, под людей со старческой деменцией. А где тут человек со старческой деменцией?! Миша? Или это я уже?

Самое тяжелое, что мне пришлось пережить, это разговор в психиатрической клинике в Казани, в нашем федеральном центре, куда мы поехали перед медицинским освидетельствованием Миши в 18 лет. Клинический психолог провела обследование и говорит: а у него нет умственной отсталости. Если хотите, приезжайте, мы его поглубже потестируем, и как минимум поменяем умеренную умственную отсталость на легкую. Я месяц была в ступоре. Получается, столько лет моему ребенку занижали его возможности. Раз не говорит, раз ложку в руках не держит, в глаза не смотрит, все — УО. Приходишь к врачу: а где мама? А где пирамидка? Ребенку восемь лет, он прекрасно знает, где его мама, не хочет отвечать. Почему не задают вопросов по возрасту?

Молодые мамы, которые к нам сегодня приходят — счастливые, у них столько информации, возможностей, есть специалисты, которые хотят учиться, у нас в городе появляются дружественные психологи и даже есть один психиатр, который считает, что сначала поведенческая терапия, а только потом таблетки. Это мишин лечащий врач, Волчкова Алла Станиславовна, она участковый психиатр в обычной поликлинике, у нас как-то сразу с ней сложилось, у меня есть чуйка на своих людей. От нее была колоссальная помощь, когда мы бились за то, чтобы  Мише не меняли диагноз в 18 лет. Это она, как раньше профессор Зенков, учила меня отличать одно расстройство от другого, я ей ночью рыдала в телефон и говорила: «Алла Станиславовна, вы от меня не скрывайте, вы мне честно скажите, я приму любой диагноз, только чтобы он был верный». И у нее адекватная реакция, не такая «вы что, мамаша, тут самая умная?». 

3. Психолого-медико-педагогическая комиссия (ПМПК) — комиссия, деятельность которой направлена на разработку коллегиального психолого-медико-педагогического заключения по результатам медицинского, психологического и педагогического обследований ребенка в возрасте от 0 до 18 лет.
Подробнее на сайте
«Аутизм.Энциклопедия»

Мы же постоянно это слышим, всю жизнь. Но начинается все с «откажись». Помню, как в пять Мишиных лет мне говорили: откажись, зачем тебе это надо? 

Сидела руководитель ПМПК3 или врачебной комиссии, уже не помню, и говорила: «Откажись. Зачем тебе нужен этот ребенок? Тебе же с ним тяжело. Посмотри, он даже взгляд не фокусирует». И я ей говорю: «А вы не хотите отказаться от вашей престарелой мамы? Ей же уже за восемьдесят, вам же с ней тяжело». Она так возмутилась: «Как вы смеете мне такое предлагать!» Я говорю: «Ну, вы же смеете». Хоть он был бы лежачий, хоть ничего не понимающий, да хоть какой, я как могу отказаться? Потом был период под девизом «дураки рождаются только у дураков». Причем до сих пор такая картинка по отношению ко мне проскальзывает: мама умалишенная, посмотрите на ее старшего, да и на младшего. Потому что у меня к младшему такое отношение: что возьмет из школьных знаний, то и хорошо.

— Счастливый ребенок!

— Да! Я помню, в начале первого класса их тестировал психолог, а потом учительница начального класса мне сказала: «Надо же, по результатам теста ваш — самый счастливый ребенок в классе». Так я, собственно, к этому и стремлюсь. Ну учится он на тройки, ну и ладно. 

Я всегда ему говорила: сынок, не дело на три с минусом учиться, пусть это будет тройка твердая, четкая, без прорехов, дальше война план покажет. А вот счастливым и здоровым ты просто обязан быть.

В 14 лет Мише выставили диагноз аутизм, и сейчас я понимаю, что тогда совершила ошибку. Надо было сразу ехать в республиканскую больницу лежать, чтобы этот диагноз там подтвердили, и он остался бы в медицинской карте.

Мне абсолютно непонятно, что это за внутренний регламент, какая-то тайная система, нам, родителям, непонятная, почему, если мне по месту жительства поставили диагноз, я должна еще куда-то ехать и диагноз как-то закреплять, подтверждать?

Анна Портнова,
доктор медицинских наук, руководитель отделения клинико-патогенетических проблем детской и подростковой психиатрии Института им. Сербского, президент Ассоциации психиатров и психологов за научно обоснованную практику.

Отсутствие в некоторых регионах подготовленных детских психиатров, которые черпают свои знания не из учебников прошлого века, а из современных научных ресурсов, — это наибольшая проблема отечественной психиатрии. Ситуация в стране постепенно меняется, но слишком медленно. Уже одобрены Минздравом РФ и опубликованы клинические рекомендации по РАС, где, в том числе, перечислены все инструменты диагностики, которые должны использоваться врачами. Похоже, что информация до докторов доходит слишком медленно. Я и мои коллеги, коллектив разработчиков клинических рекомендаций, благодарны родительским организациям за то, что они поднимают вопросы диагностики аутизма в регионах России. Я рекомендую родителям не мириться с ситуациями, когда им отказывают в получении диагноза по месту жительства, а направлять официальные жалобы в областные и федеральный минздравы и требовать выполнения своих обязанностей медорганизациями.


Ведь это врач диагноз выставил, не санитарочка, не директор завода. Но в итоге оказалось, что диагноз аутизм в Мишиных документах как-то не закрепился. Он где-то мелькал, где-то не мелькал, кто-то его писал, а кто-то нет. В итоге к 18 годам мы подошли с диагнозом «умственная отсталость с аутичными чертами», которого в официальной медицинской классификации не существует. И потом у нас была отдельная история, как мы отстояли диагноз «аутизм» после 18 лет.

— Расскажи, где Миша учился до того, как вы открыли ресурсный класс?

— До пяти лет Миша ходил в обычный детский сад. Потом — в социально-реабилитационный центр для детей и подростков с ОВЗ «Изий», сначала как в детский сад, а потом как в школу.

Но помощи, собственно, в этом центре не было никакой. Миша был тяжелый ребенок, он не шел на контакт, у него отсутствовала речь, были самостимуляции. Но мы все равно ходили, потому что Мише было нужно общение, а еще я тогда вышла на работу. Я была специалист с функцией связи с общественностью в пожарной части, писала статьи в газеты, ходила в детские сады и школы, учила ребят противопожарной безопасности, проводила тренировки по эвакуации.

В этом центре «Изий» собрались все изгои, которых не брали никуда, даже в коррекционную школу. Многие из них сейчас пришли в нашу организацию, потому что их даже из этого центра попросили, сказали, что они представляют угрозу другим детям. И вот так получилось, что мы помогаем в основном самым тяжелым детям, принципиально берем самых тяжелых, потому что мы умеем с ними работать.

В этом центре никто не готов был чему-нибудь Мишу обучать. Я приходила в центр и говорила: «А давайте вот это попробуем, мы дома занимаемся, у него хорошо получается». А мне говорили: «Дома он у тебя один, делай, что хочешь, а тут у нас их вон сколько».

Например, Мише не давалось письмо. Мы купили ему нетбук, я привозила нетбук в центр и просила: девочки, ну не может он писать, давайте попробуем печатать, смотрите, у него получается. Но это было никому не интересно. Ребенок пришел, отсидел с восьми до пяти, ушел. Т.е. вроде как государство оказывает помощь, но толку от нее нет. Но развитие у Миши все равно шло, мы же постоянно и платно занимались.

— А какая была у Миши программа? Тогда же еще не было всех этих ФГОСов для детей с ОВЗ.

— Я не знаю. В центре работала завуч, дефектолог, которая написала свою авторскую программу для детей с умственной отсталостью. Завизировала она ее в министерстве соцразвития, и по этой программе все дети обучались.

— Миша ходил в какой-то малочисленный класс?

— Классов там в принципе не было, были группы: младший возраст, средний, старший. Я называла это место красивым овощехранилищем. Потому что это так и было: чисто, тепло, безопасно, так мне казалось до определенного времени.

— И в какой момент ты поняла, что надо что-то менять?

— Когда Мише было 12, логопед сказала: «Знаешь, я как логопед больше ничем Мише помочь не могу. Речь мы вызвали, но этот навык не генерализуется, потому что у него нет общения со здоровыми сверстниками. И если этого общения не будет, развития дальше не произойдет». Так первый раз речь зашла об инклюзии, хотя само это слово еще не было в ходу. У нас в городе есть волонтерский отряд, и мне сказали, кто у них руководитель. Я пришла к ней и говорю, помогите, у вас же есть волонтеры-школьники! Мы с ней сели, она не знала — как, и я не знала — как. Придумали какие-то встречи, приходили к нам домой волонтеры, пытались с Мишей играть, он был абсолютно счастлив, баловался, очень эмоционально на все это реагировал, и мне все это так нравилось! И примерно в это же время, как я сейчас понимаю, наша ДАН-врач (прим. ред.: DAN! (Defeat Autism Now, Победим Аутизм Сейчас!) - биомедицинский подход к лечению аутизма, основанный на утверждении, что аутизм вызывается нарушением биохимического баланса) начала мне подкидывать разную информацию о прикладном анализе поведения4.  Например, я ей говорила: мне не нравится вот это, а она мне говорила: давай попробуем вот так. Но я тогда еще не знала, что это ПАП.

4. Прикладной анализ поведения (ПАП) — наука, которая разрабатывает прикладные методики на основе законов поведения и систематически применяет их для улучшения социально значимого поведения
Подробнее на сайте
«Аутизм.Энциклопедия»

Потом я услышала про модель «Ресурсный класс», Мише тогда было 14 лет. И я четко поняла, что надо это делать. 

Но как делать, пошагово, я еще не понимала. Через знакомых я написала Авдотье Смирновой, она отправила меня на фейсбук, тогда там была группа, созданная Наташей Злобиной (прим. ред.: Наталья Злобина, основатель и президент фонда «Каждый особенный», г. Белгород) «Мы тоже хотели бы открыть такой класс». И я начала там всем писать: помогите, а можно мы к кому-нибудь приедем, может, нас в Москве кто-то примет? (прим. ред.: теперь это группа «Ресурсный класс Регионы»).

Кот Вася, живет у нас уже 3 года. На улице подобрали.
Фото: Владислав Кобец
О чем Миша мечтает? Не знаю. Может быть, ждет, когда опять поедем на море.
Фото: Владислав Кобец
Миша провожает гостей.
Фото: Владислав Кобец
V — значит вендетта.
Фото: Владислав Кобец
Люблю, когда Миша смеется.
Фото: Владислав Кобец
Не верьте тому, кто говорит, что люди с аутизмом не могут испытывать эмоции и привязанность.
Фото: Владислав Кобец
Надо писать новый грант. Сколько завтра уроков — пять или шесть? Через час зум по проекту  Ассоциации «Аутизм-Регионы». Да, хорошо, сейчас сделаю мечтательное лицо и понюхаю листик.
Фото: Владислав Кобец
Марина Янковская, руководитель волонтерского отряда, в походе на озеро Яльчик с девочкой Аней. Люблю эту фотографию.
Фото: Владислав Кобец

А еще мне дали телефон Екатерины Мень, я ей позвонила, и у меня был шок. Она мне сказала: «Вы никогда не откроете ресурсный класс. Для вас это нереально. Потому что у вас ничего нет». И перечислила по списку, чего у нас нет. А я даже не понимала тогда, что это такое: супервизор, ПАП, еще что-то, что она называла. Я положила трубку и начала горько рыдать. Позвонила начальнику волонтерского отряда, мы тогда уже тесно с ней и еще с одной мамой работали. Я звоню ей, рыдаю и говорю: «Мы не откроем ресурсный класс, у нас ничего нет». А она мне говорит: «И что? Москва не сразу строилась. Сегодня нет, завтра есть».

И вот наступил прекрасный день, когда я открываю фейсбук, а там сообщение от фонда «Выход»: мы вас приглашаем на первую родительскую стратегическую сессию в Москву. У меня была колоссальная эйфория — вот я шла-шла по следу и наконец нашла. На тот момент у меня уже был еще один товарищ: мама девочки с аутизмом. Я ей звоню и говорю, Маринка, мы поедем, она говорит: о, конечно! Перед встречей мне задавали из фонда  какие-то вопросы, а я даже не понимала, о чем спрашивают, настолько у нас не было представления, что нам надо. Но я решила ехать, чтоб разбираться.

Так мы попали в Москву на первую сессию родительских НКО, которую собрал фонд «Выход» в 2016 году в Москве. Помню, была я, Аня Соловьева, Аня Добрецова, Наташа Злобина, Аня Егорова, Женя Бондарь, нас было тогда не очень много. Там я узнала про ПАП, про супервизора, про куратора, нам дали книжку «Ресурсный класс» и, главное, обещали финансовую поддержку, для нас это было очень важно. Ну и конечно мощная информационная поддержка была.

По-моему, мы стали двенадцатым ресурсным классом, который открылся под крылом «Выхода».

Ну и все потом закрутилось. Сессия состоялась в мае, а в сентябре мы уже открыли ресурсный класс. Куратора я смогла найти только через Юлию Эрц — Жанну Беккееву. Жанна только что  закончила четыре модуля, согласилась с нами работать из Москвы, хотя не больше меня тогда знала про ресурсные классы. Сказала, ну что ж, будем учиться. Тогда кураторов-то было человек пять и два супервизора. Потом я дописалась до Ольги Мелешкевич (Ольга Мелешкевич, BCBA, ABA Consulting, Inc). А школа нам дала учителя. У нас было пять детей и пять тьюторов. Никто ничего не понимал, тряслись от страха до последнего дня, пока не начали работать.

— Как вы смогли добиться, чтобы вам дали учителя и тьюторов в школе?

— Это отдельная история. Что называется, нет худа без добра. У нас случилась драма, которую пришлось разбирать через следственный комитет, первый канал, через программу Гордона, через правозащитников при Президенте Российской Федерации. Когда мы свою проблему решили, в городе подумали, что мы с руководителем волонтерского отряда Мариной Валерьевной всесильны, и нас просто все испугались.

— Расскажешь про драму? 

— В реабилитационном центре Мишу привязали к железному столбу, над ним поиздевались, сняли это на камеру и прислали мне.

— Педагоги?!

— Да.

— Зачем?!

— Не знаю, Кать. Человек, который снял это на камеру, уже умер. Там была такая запутанная история. Я думаю, что каждый преследовал свои интересы. Был страшный скандал. Мы с мужем пошли разбираться. Нам сказали: «Вы своего идиота родили, и вы сами тоже идиоты, если вы не понимаете, что это просто игра, уходите и к нам больше не приходите, и ребенка своего не приводите никогда». Тогда муж сказал, идем в прокуратуру. Там завели дело, потом это дело бросили, потому что сверху из республики в прокуратуру спустили решение считать это все игрой и дело закрыть. Нам откровенно хамили. И я тогда опять, как собака, пошла по следу и дошла до общественного совета по правам человека при президенте РФ. Они быстро откликнулись, к нам приезжали журналисты, мы прогремели на всю страну. Бастрыкин взял дело под свой контроль, дело довели до суда, мы даже получили моральную компенсацию, тысяч тридцать рублей. Мне следователь давал почитать показания человека, который привязывал Мишу, и там было написано: «я испытывала к этому ребенку личную неприязнь».

— Они понесли наказание?

— Половину учреждения отстранили от работы. А воспитателя, которая Мишу привязывала, с лишением права заниматься педагогической деятельностью. Мы были люди непубличные, не готовы были стать известными на всю страну, для нас это большой стресс. Но дело никак не двигалось, а защищать ребенка было надо.

— Ведь такое отношение могло быть не только к Мише!

— Да! Потом выяснилось, что в этом центре это была практика, представляешь! В общем, мы взяли себя в руки, и случился совет по правам человека, программа на Первом канале и Гордон. А потом были угрозы со стороны руководства города и республики. Вызывали нас, говорили, что мы опозорили Волжск и всю Марий Эл. Что везде у нас все замечательно и как мы смели?! 

Я не понимала, почему вся республика встала против одного мальчика, вместо того чтобы встать на его защиту. Это был 2015 год, Мише было 13 лет. 

Потом мы еще год ходили в этот центр. Меня третировали, записывали каждый Мишин промах. В помещение я уже никогда не заходила одна, брала с собой Митю (прим. ред.: младшего сына), мужа, подругу. Но я должна была работать, чтобы открыть ресурсный класс. А Мише хотелось быть среди людей, поэтому мы туда ходили. Это был год бесконечного жесткого прессинга и год закалки моего характера. Конечно, Мишу уже никто не обижал, ему выделили тьютора, ежедневно докладывали мне, чем она с ним занималась. А когда мы уходили, нам сказали: «Если у вас ничего не получится с вашим ресурсным классом — все равно чтобы вашей ноги здесь больше никогда не было».

— Получается, эта драма помогла вам с мужем занять определенную позицию?

— Да, вот ведь как бывает. После этой истории чиновники решили, что, раз мы дошли до Первого канала, значит, наверное, мы всесильны. Ну и мы тоже понимали, что у нас есть козырь в руках, и, когда было надо, намекали, что один раз съездили, но можем и еще, нам терять нечего. А если смотреть глубже, то, конечно, была проведена колоссальная работа. Это сейчас мы говорим: надо найти дружелюбную школу, дружелюбного учителя, а тогда ничего дружелюбного не было. Просто от отдела образования было спущено распоряжение, что в такой-то школе открывается ресурсный класс, ты будешь учителем, ты — тьютором. 

Но я считаю, что нам реально с директором школы нам повезло. Было очень тяжело, никто не понимал, что надо делать, ни она, ни я, однажды мы даже сели с ней вместе и заплакали. Но она все равно взялась, а мне отступать было некуда. 

Я ведь понимала, что если мы сейчас это не пробьем, то сядем дома, потому что других вариантов не было. Очень тяжелая ситуация была (да и остается) с зарплатами тьюторов, потому что у нас реально нищая дотационная республика и очень низкие зарплаты. И особо неоткуда было выдернуть человека на неизвестную работу — к тяжелым детям… Кто-то скажет, мне и миллиона не надо. А еще эта вечная проблема «1 тьютор на 1-6 детей», все это было через скандал: как это ПМПК прописала каждому ребенку индивидуального тьютора, да зачем вы это сделали, а нельзя ли это отмотать назад?! Нельзя.

Елена Маленкина
учредитель АНО «Учимся вместе», г. Москва (член ассоциации «Аутизм-Регионы»), дивизион «Инклюзия» ассоциации «Аутизм-Регионы»

Действительно, существует Приказ Министерства просвещения РФ от 28.08.2020 г. № 442, в нем пункт 38, который гласит: «При организации образовательной деятельности по адаптированной общеобразовательной программе создаются условия для лечебно-восстановительной работы, организации образовательной деятельности и коррекционных занятий с учетом особенностей обучающихся из расчета по одной штатной единице тьютора, ассистента (помощника) на каждых 1–6 обучающихся с ограниченными возможностями здоровья». Но у нас также есть разъяснения Министерства просвещения (письмо от 20 февраля 2019 г. N ТС-551/07), в котором сказано: «Рекомендация о необходимости, периоде предоставления услуг по тьюторскому сопровождению и (или) сопровождению ассистента (помощника) по оказанию технической помощи обучающемуся указывается в заключении психолого-медико-педагогической комиссии. В случае отсутствия в заключении психолого-медико-педагогической комиссии таких рекомендаций психолого-медико-педагогическим консилиумом образовательной организации может быть принято решение о предоставлении услуг по тьюторскому сопровождению и (или) сопровождению ассистента (помощника) по оказанию технической помощи, в том числе относительно периода предоставления услуг тьютора и (или) ассистента (помощника): на период адаптации обучающегося в образовательной организации; на какой-либо промежуток времени (учебную четверть, полугодие, учебный год); на постоянной основе». Таким образом, очевидно, что, в зависимости от специальных образовательных потребностей ребенка, ему может быть представлен как индивидуальный тьютор (1:1), так и тьютор в расчете 1:2, 1:3, 1:4, 1:5, 1:6. А вот один тьютор с группой более шести детей работать не может.


— Как ты думаешь, что тебе помогает идти вперед?

— Конечно, это сила родительской любви и мотивация, которые есть в наших родителях. Это единственное, от чего мне всегда хочется плакать. Честно тебе скажу: у нас не задерживаются родители, которые не хотят ничего делать. При вступлении в нашу НКО, а у нас предусмотрено членство в организации, я с каждым родителем провожу собеседование и каждому говорю, что у нас все родители работают. Не важно как: двор мести, посуду мыть, елку новогоднюю клеить. И когда мне говорят, о, вы так много делаете, я всегда отвечаю: «Да не я это делаю, я никогда такой объем не потяну. Это все наша НКО».

Что такое НКО? На данном историческом этапе помощи людям с аутизмом в России, НКО — это все. 

Может, через 20 лет все поменяется, страна изменится, НКО будет выполнять какие-то совсем другие функции. Но сегодня это движущая сила, основа основ, способ помочь государству, объяснить, чему надо учить и как должна быть организована помощь. Еще НКО, в отличие от госструктур, — это скорость реакции и определенная свобода действий. Я имею право указывать на проблемы, и меня никто не отчитает, не уволит.

Сейчас в регионе к нам обращаются за экспертизой. И к нашей НКО, и к Ане Шагановой из Йошкар-Олы (прим. ред.: Анна Шаганова, председатель правления РОО «РАСкрась мир», члены Ассоциации «Аутизм-Регионы»). Мы консультанты Министерства социального развития республики в проекте создания тренировочных квартир. А еще — сколько лет мы долбили, объясняли, что нужно внедрять доказательные подходы, прикладной анализ поведения и методы, которые на нем основаны. Это же не только для детей с аутизмом работает, а для всех. Я и со своим младшим сыном шикарно их использую. А теперь вот к нам обращаются, нас слушают. Самое главное, конечно, научиться правильно разговаривать и аргументировать. Вот, посмотрите, наши результаты за год и ваши за 25 лет, давайте сравним. Мы бесконечно кого-то обучаем, проводим семинары, лекции. Конечно, это пришло не сразу, мы пахали и пашем как лошади. У нас шесть побед в конкурсе Фонда президентских грантов, нас поддерживает фонд Сбербанка «Вклад в будущее», фонд «Абсолют-Помощь». Первым начал нас поддерживать фонд «Выход», а потом и Ассоциация «Аутизм-Регионы». Понятно, что все это с неба не свалилось. Никто из нас вообще не умел писать проекты, кроме Марины Валерьевны Янковской, руководителя волонтерского отряда, она со своими ребятами писала, и они побеждали в конкурсах. Но это все-таки были не проекты помощи людям с особенностями развития, тут свои тонкости есть. И вот мы ночами сидели, корпели, писали.

— С кем вы начинали?

— С Мариной Валерьевной и начинали, она меня пригласила в летний лагерь в рамках одного проекта, и туда же позвала свою бывшую однокурсницу — Марину Безяеву, маму девочки с аутизмом. 14 дней подряд мы общались, пришли к выводу, что надо ситуацию в регионе менять, и стали тремя учредителями нашей МООР «Ребенок с будущим г. Волжска».  И там же мы сразу решили, что во всех наших проектах будут участвовать волонтеры — сверстники наших детей, развивающиеся типично.

Мы вернулись в Волжск в сентябре 2015 года и начали везде давать объявления, что хотим собрать родителей детей с особенностями развития. Тогда нас набралось 13 семей. 

Это были обиженные на всех родители тяжелых детей, которых отовсюду выгоняли: из этого реабилитационного центра, из коррекционных классов, из кружков. И одновременно это были очень хорошие родители, которые понимали, что надо что-то менять, но не знали, как.

У нас реально очень бедный город, 50 тысяч население, и небогатая республика. Те, кто помогает другим, уже все разобраны — кто-то помогает сиротам, кто-то спортсменам. Наверное, когда-нибудь и  у нас появится партнер, который будет в нас заинтересован, но пока его нет. Потому мы поняли, что надо делать ставку на сотрудничество с государством и грантовую поддержку. Нам как-то сразу повезло, мы выиграли первый же наш конкурс Фонда президентских грантов, получили финансирование на трудовые мастерские. Тогда мы решили, что надо работать в этом направлении, и начали постоянно подавать заявки на конкурсы. На данный момент мы привлекли уже более 20 миллионов рублей. Реально, своими головами придумываем, потом садимся и пишем. Пишем везде, на все конкурсы. Выигрываем не всегда, но тем не менее. И ведь эти деньги мы отдаем обратно в государство — мы же покупаем оборудование, обучаем специалистов государственных структур. А еще мы обязательно учим всех родителей методикам на основе ПАП.

— Почему вы решили, что родителей надо обучать ПАП?

— Потому что только просвещенный родитель может помочь своему ребенку. Я же сама через это прошла, с гипнозами и стволовыми клетками. Когда мне звонят и спрашивают: «Александра Борисовна, как вы думаете, не поехать ли нам к дельфинам?» Я всегда говорю, если у вас много денег и времени, хоть на луну. Сейчас уже понятно, что помогает, что нужно ребенку. Например, у нас все родители изучили клинические рекомендации по РАС (прим. ред.: клинические рекомендации «Расстройства аутистического спектра», одобрены Минздравом РФ в 2020 г.).

Еще мы с каждой семьей сразу обсуждаем, что у нас во всех проектах применяется метод наставничества. Если родитель не согласен, то мы не можем взять его ребенка в проект.

— Что такое «метод наставничества»?

— У нас за каждым ребенком закреплен волонтер. На всех учебных, рабочих, досуговых мероприятиях он везде с этим волонтером. Он с ним общается, учится, получает от него поддержку, они могут меняться, но всегда к особенному ребенку идет один волонтер.

— Волонтер — это не тьютор?

— Нет-нет, волонтер — это человек, близкий по возрасту конкретному ребенку с особенностями. Дети с аутизмом эмоционально такие же, как все дети. Им нужен товарищ рядом, друг, мы без друзей засыхаем. У нас есть одна девочка, ей 31 год, с синдромом Дауна. После каждой встречи она мне пишет: «Спасибо, что вы свели меня с друзьями». Было на неделе пять встреч, она пять раз мне напишет: спасибо, что свели меня с друзьями. Я понимаю родителей малышей, которые считают, что главное в жизни — это ресурсный класс. Но на образовании жизнь не заканчивается, понимаешь?

В жизни важно найти своих друзей, найти принимающее общество в том числе, среди нейротипичных сверстников. Потому что нашим детям жить среди них, а не среди педагогов, которые сегодня научили тебя 2+2, а завтра ушли из твоей жизни. 

Да, я вспоминаю себя, когда Мише было 7, и думаю о себе сегодняшней, когда Мише 20. Это две разные мамы. Сейчас я понимаю, что после 18 лет впереди целая жизнь. Куда ребенку деваться, если его не взяли в техникум или в институт? Дома сидеть? Это вообще не песня.

— Расскажи, как же вы работаете с волонтерами? Ведь это подростки, у них есть свои проблемы, у них процесс становления личности, откуда у них мотивация регулярно ходить к вам и общаться с непростыми детьми?

— Я не знаю, Кать (улыбается). У нас есть Марина Валерьевна. Это человек, который для меня загадка. Благополучная, умная, красивая, директор школы, руководитель волонтерского отряда, депутат горсобрания, мама успешного сына. У нее нет близких с такими проблемами, как у нас. И вдруг она с нами полностью погружается в эту тему. Мотивация волонтеров — это полностью ее заслуга. Причем приходят подростки, 12–13 лет, некоторых приводят мамы и говорят: у меня вот такой ребенок кривоватый, возьмите его к своим кривым, может, это его замотивирует. И правда мотивирует порой. У нас получилось такое разделение труда: Марина Валерьевна волонтеров собирает, помогает им становиться успешными, а мы, со своей стороны, обучаем, проводим тренинги, даем базовые знания ПАП. Наши волонтеры несколько раз становились победителями всероссийской премии «Мы вместе», наша девочка на одной сцене с Владимиром Путиным стояла. Мы всегда смотрим на то, что интересно волонтеру, к чему у него лежит душа. Если он любит готовить, даем возможность работать с нашими ребятами в кулинарной секции, потом он пишет свой волонтерский проект по этой секции, и с этим проектом выходит на конкурс. В прошлом году победа в конкурсе принесла ребятам очень хорошие деньги, а они отдали их опять в проект, понимаешь?

Марина Янковская,
руководитель волонтерского отряда, директор школы, депутат Собрания депутатов городского округа «Город Волжск».

До 17:00 я директор школы, депутат, решаю городские вопросы, но заряд энергии, который помогает мне жить, я каждый день получаю именно от детей. Детей не делю на здоровых или с аутизмом, для меня все дети одинаковые. Мне с ними интересно — и с волонтерами, они такие умные, креативные, и у ребят с особенностями свои изюминки. Они искренние, не умеют притворяться, либо тебя любят, либо нет. Смотришь на ребенка, знаешь, что он не умеет говорить, но по глазам видишь, как он тебе рад. А когда они все вместе, это еще интересней. Видишь, как они друг другу помогают и как вместе растут и добиваются, кажется, невозможного. Это самое дорогое. В волонтерство я пришла давно, в 2007 году начала этим заниматься ради своего сына. Постепенно поняла, как меняются ребята-волонтеры и мой сын тоже, как становится богаче их внутренний мир. Когда видишь, как наши волонтеры относятся к детям с особенностями здоровья, понимаешь, что, если нам, родителям, будет плохо — нас не бросят. И я считаю, что для каждого родителя это гораздо важнее, чем ждать от ребенка каких-то результатов, а в конечном счете вырастить человека, который о тебе и не вспомнит. Я повторяю простые истины, про которые написано много книг, но я твердо убеждена, что никакие разговоры и книги не заменят практику. Опыт общения с людьми с особенностями действительно меняет человека.


— Получается, вы не только помогаете своим детям, но еще и создаете новое общество, в котором будут жить ваши дети.

— Да. И такой подход дает огромный толчок к развитию. У каждого специалиста, родителя, волонтера всегда есть цель его работы. Просто ходить к нам — кому это надо, просто можно и по улице походить. Понятно, что не все остаются, не всем это приятно, ведь и слюни, и сопли никто не отменял у особенных детей. Но те, кто остаются, они реально пашут. И даже когда поступают в ВУЗы, возвращаются к нам. Из Питера, Казани, Ижевска приезжают на каникулы и едут с нами в лагеря.

— А кого больше, мальчиков или девочек?

— А по-разному. Сейчас вот очень много мальчиков пришло. 8 класс, Кать! Это же такой непростой возраст, и работают, летом!

— Откуда столько сознательных людей в вашем маленьком городке?

— Ну не все у нас сознательные. Например, есть одна мама, которая звонит мне раз в полгода и говорит: «Моему сыну нужен ресурсный класс, кружки, мастерские. Вы должны все это организовать». Я говорю: «Я никому ничего не должна. Но я очень даже „за“, чтоб у вашего ребенка все это было. Приходите, давайте вместе работать». Но она никогда не приходит. Вообще, такие родители, которые говорят «вы должны», обычно у нас не остаются. И еще важная вещь: рост родителей стимулирует рост детей. Дети достигают больших высот, если их родители чем-то заняты. Если ты сидишь на попе ровно и плачешь: мне в жизни не повезло, тогда да, тебе не повезло. А если ты говоришь:  «Я все равно хочу расти и качественно жить», тогда и ребенок за тобой будет тянуться.

Вот мы открыли второй ресурсный класс. Наши первоклашки пришли к нам несколько лет назад, когда им было по четыре-пять лет. Там было столько нежелательного поведения, мы хватались за голову, я рыдала, думала, что мы никогда не сможем их подготовить. Фингалы были у нас у всех на лицах, на руках, и родители были все задерганные, уставшие. Ну и что, сейчас все эти дети учатся, и родители влились в наш коллектив.

Может, у нас такая команда, потому что к нам приходят родители детей, которых не берут нигде. Родители, скажем так, легких детей, к нам не приходят, видимо, находят помощь где-то еще.

Важно, что у нас организация направлена не узко на какой-то один проект, например на ресурсный класс, а на систему помощи семьям. И когда эти семьи вместе моют полы, шьют занавески, подстригают деревья, а потом вместе едут в лагерь, понятно, что отношения формируются.

— Саша, расскажи, где это вы подстригаете деревья? А занавески куда шьете? Какие сейчас проекты у вас действуют?

— Смотри, у нас нет офиса, нет какого-то центра. Мы раскиданы по городу, мы так и хотели с самого начала, чтобы нас видели везде: на лыжне, на беговой дорожке, в детском саду, в школе. У нас есть ресурсная группа, этот проект, кстати, попал в ТОП-100, лучшие проекты 2018–2019 года, поддержанные Фондом президентских грантов. У нас есть два ресурсных класса, запускаем третий. У нас есть мастерские, тоже в одной из школ, есть инклюзивный коворкинг-центр, там работает кулинарная секция. Есть актерский цех. Потом город нам выделил помещение, мы сделали капитальный ремонт и открыли учебно-тренировочную квартиру. Вот как раз там мы на придомовой территории подстригаем деревья. У нас было несколько летних лагерей, мы снимали базу и ездили семьями на море. Мы даже в Турцию ездили. У нас весь город в запасе: пошли на лыжню, пошли в лес, пошли в дома творчества и культуры. Заключили договор с «Пятерочкой», провели тренинг, чтобы продавцы были готовы к особенностям наших ребят. 

Мы вообще постоянно проводим беседы, тренинги — с аптеками, магазинами, домами творчества, рассказываем, что хотим сделать город дружелюбным к людям с особенностями. Лезем во все мероприятия, мы — везде, и по большому счету нас все принимают. 

Всякие ситуации бывают, конечно. Однажды мы первый раз принимали участие в концерте. Дети должны были выйти на сцену вместе с волонтерами и спеть песню под гитару. Девочка-волонтер растерялась и потеряла моего Мишу. А Миша встал на четвереньки и так на сцену и вышел. И таких моментов было очень много. Наверное, кто-то бы засмущался: ой, стыдобища, больше туда не пойдем. Но мы сразу решили, что бы не случилось, мы будем везде. Да, кто-то идет пешком, а мы на четвереньках, кто-то бежит, а мы с горки кувырком. И к нам уже привыкли, спокойно относятся.

— Я сейчас задам вопрос, на который, мне кажется, я уже знаю ответ. Но я все-таки спрошу. Бывает, что сил больше нет и хочется все бросить?

— Бросить — нет. Но срывы эмоциональные бывают, обида на родителей, которые привели детей и ничего не хотят делать. Но мы смотрим на детей, у которых колоссальные успехи, и говорим себе: мы же для детей. Ну и потом, большинство родителей все-таки ценят. Вот мама, которая раньше никуда с ребенком выйти не могла, а ребенок ничем не занимался, сидел под диваном. В доме был постоянный трэш, и в воздухе висело: что, что делать?! И вдруг появляемся мы. Ребенок идет в школу, после школы идет на тренировочную квартиру. И так каждый день. У мамы появляется время с восьми до пяти. А летом она может ребенка отправить в лагерь. Пусть на пять дней, но у нее будет целых пять дней одиночества, целых пять дней на восстановление, чего у нее не было, может, последние десять-пятнадцать лет. И вот получается, что у ее ребенка теперь многое есть. Неужели мама откажется помочь деревья подстричь?

А еще мы всегда помним про родительский ресурс. Например, если родители едут с детьми на море, то у них есть свой отряд. Родители живут отдельно от детей, отдельно питаются, ходят купаться. У них всегда есть свой психолог, который с ними эти дни пляшет, проводит игры, релаксации. Чтобы качество жизни семьи стало выше, семья сохранилась.

— Бывают ситуации, когда у ребенка такое тяжелое поведение, что вы просите родителей его из проекта забрать?

— Были. У нас и сейчас есть дети, которые могут навредить себе и окружающим. Ребенка в таком состоянии мы не выводим на массовые мероприятия, тем не менее дважды в неделю этот ребенок ходит в мастерскую, в малую группу, где все спокойно и ничего его не спровоцирует. Даже у меня с Мишей были ситуации, когда я понимала, что надо сделать перерыв, потому что это уже ему не в пользу. Тогда мы какое-то время оставались дома, работали индивидуально, подключали медикаментозную терапию. А потом постепенно опять выводили. Самое главное — ребенка не оттолкнуть. Надо так простроить работу, чтобы никто не остался за бортом. Особенно если родители замотивированные, если у них есть цель, у ребенка обязательно будет успех.

— Скажи, что у Миши изменилось в жизни, когда он пошел в ресурсный класс?

— Да все. Как это сказать… Вот знаешь, когда человек просто жил, а потом у него включились глаза. Когда ты видишь, что он прямо горит, когда туда идет, чувствует, что его там ждут, что он там нужен. Мечты сбываются, Кать. Надо просто много работать.

— Какой у вас следующий проект? Домик?

— Да (улыбается). Я визуализирую, мечтаю, что найдется какой-то хороший богатый дядька, который купит нам домик. У нас дома в регионе стоят всего шесть миллионов. Сейчас пока мы делаем полезную занятость, потому что у нас очень много ребят, которым больше двадцати, которых надо пристраивать. Но домик —  это, конечно, наша мечта. Мы тут проанализировали и поняли, что из нашей организации самостоятельно смогут прожить из тридцати не более двух человек. 

Мы прошли этап слез и боли, когда поняли, что 28 человек погибнут в ближайшее время, если попадут в ПНИ. 

Сейчас четко понимаем, что, если мы ничего не сделаем, вся наша работа была зря. Все это должно вылиться в полезную занятость с сопровождаемым проживанием, чтобы мы были спокойны.

Нам надо построить дом примерно на 10 человек. Потому что не все родители наши готовы к такому проекту, кто-то надеется на родственников. Но для 10 мы создадим такое пространство, где они смогут жить, куда к ним будут приходить волонтеры, родители — но только как гости, и чтобы у них там была, например, теплица огромная. И будет такой открытый Дом дружбы.

— Как ты думаешь, Саша, есть люди, которые тебе завидуют?

— Я не думаю, а знаю — есть. Считают, что мне везет, завидуют, что у меня глаза горят. А я говорю — везет тому, кто сам везет, и везет много. Значит мы правильно работаем, правильно живем, раз есть чему позавидовать.


Ассоциация «Аутизм-Регионы» в рамках проекта «Эстафета компетенций НКО» продолжает серию интервью с родителями детей с аутизмом из разных регионов России, которые приняли решение объединиться в организацию и создавать в своих городах условия для достойной жизни людей с РАС. Если вы хотите узнать больше о работе родительских организаций, подпишитесь на журнал «Аутизм — это». Проект реализуется при поддержке благотворительного фонда «Выход» с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.


ТЕКСТ: ЕКАТЕРИНА ЗАЛОМОВА
ФОТО: ВЛАДИСЛАВ КОБЕЦ
Популярные материалы фонда
o разных способах помочь фонду узнать здесь
Научно-популярный журнал для всех, кто связан с темой аутизма в жизни или профессии
Подписаться
Помочь

Благотворительный Фонд содействия решению проблем аутизма «Выход»

ОГРН 1127799025320 / ИНН 7702471437 • Сайт используется для сбора не облагаемых налогом пожертвований.

юридический адрес: 127051, г. москва, Малый Сухаревский пер. д. 9, стр. 1, ком. 43 • contact@autism.help

© 2013–2022, Фонд «Выход» • Разработка: Perushev & Khmelev • Хостинг: RUcenter

Регистрация СМИ №04-15943 от 24.03.2020

Rubik’s Cube® used by permission of Rubik’s Brand Ltd

Благотворительный Фонд содействия решению проблем аутизма «Выход»

ОГРН 1127799025320 / ИНН 7702471437

Сайт используется для сбора не облагаемых налогом пожертвований

Юридический адрес: 127051, г. москва, Малый Сухаревский пер. д. 9, стр. 1, ком. 43 •

contact@autism.help

© 2013–2022, Фонд «Выход»

Разработка: Perushev & Khmelev

Хостинг: RUcenter

Регистрация СМИ №04-15943 от 24.03.2020

Rubik’s Cube® used by permission of Rubik’s Brand Ltd

Самые полезные исследования, лекции и интервью в рассылке каждую неделю