Истории
29 сентября 2021

Алёна Мякишева: «Мне говорили: вы просто плохо его воспитываете»

Мама Феди (12 лет) с синдромом Аспергера о том, как живется с этим диагнозом в Варшаве
© Фото: Daniel Russell Antevasin Images

Из-за образов в кинофильмах у многих людей сложилось представление, что дети с аутизмом — это обязательно замкнутые одиночки, как правило, с гениальными способностями к математике. Мы поговорили с архитектором Алёной Мякишевой, мамой Федора, о том, что РАС — это именно спектр, понять, что у ребенка аутизм, порой очень непросто ни родителям, ни специалистам, а математика тут вообще ни при чем.

Трудности диагностики и предрассудки окружающих

У Феди высокофункциональный аутизм. Многие специалисты, в том числе врачи, которые его наблюдают, отождествляют это понятие с синдромом Аспергера1. Если говорить простым языком — интеллектуальные способности у Феди такие же, как и у детей, развивающихся типично, но у него есть проблемы с коммуникацией и социальными навыками. Сейчас я уже знаю, что за диагностикой в таких случаях родители обращаются редко, потому что информации о том, что аутизм может выглядеть как трудный характер, практически нигде нет. Таким, как мы, родителям, педагоги, как правило, безапелляционно заявляют: вы просто его плохо воспитываете, вот прикрикните на него, и все будет в порядке. А к врачам с такого рода трудностями обращаться не принято.

1. Синдром Аспергера — расстройство развития, характеризующееся значительными трудностями в социальном взаимодействии и невербальном общении наряду с ограниченными и повторяющимися паттернами поведения и интересами.
Подробнее на сайте
«Аутизм.Энциклопедия»

Наши друзья и родственники тоже никогда не замечали особенностей Феди. Да, ребенок своенравный, своевольный, но в остальном совершенно обыкновенный. Долгое время у меня не было никаких мыслей про нарушения развития, в том числе про аутизм, пока однажды подруга не прислала ссылку на онлайн-тест M-CHAT-R, и посоветовала пройти его ретроспективно, то есть отвечать на вопросы, вспоминая Федю малышом. Я прошла, и выяснила, что риск РАС оценивается как средний. В это время мы с Федей уже жили в Варшаве, и со своими предположениями об аутизме я обратилась к психологам. 

Нам сказали, что у ребенка просто большая психологическая травма от переезда, и звучало это снова так: вы не родители, а сволочи, вы его плохо воспитываете. 

Я не успокоилась, мы поехали в Москву, там прошли тестирование у трех детских психиатров, и каждый из них, проводя тесты с Федей, говорил мне: «Вы же сами видите!» И я вдруг увидела, что Федя действительно не понимает переносного значения пословиц, что он не может сидеть на одном месте, что он все вопросы воспринимает абсолютно буквально, а когда его просят рассказать о школе, он описывает очень подробно интерьер класса, и при этом не помнит ни одного имени одноклассников.

Уже потом, когда я пошла учиться и освоила несколько модулей обучения прикладному анализу поведения, мне стало понятно, что и другие признаки РАС у Феди были с раннего детства и что, когда мы были спокойны и довольны, Федя старательно вел себя «как положено», прикладывая для этого огромные усилия. А еще для меня оказалось очень важным понимание, что такой человек может в разных средах вести себя абсолютно по-разному. В школе мне часто описывали поведение Феди, которого НИКОГДА не было дома. И мне, разумеется, не верили, что дома Федя так себя не ведет.

Федя, школы и педагоги 

В Москве Федю выгнали сперва из одной школы, потом из второй, потом из третьей почти выгнали, но в этот момент мы переехали в Варшаву. А сейчас его уже в пятый раз из школы выгнали, получается. Первая московская школа была государственная, и о том, какого рода проблемы есть у Феди, мы узнали от других родителей, которым про Федю рассказывали их дети. Например, учительница выставляет к доске детей, которые не сделали домашнего задания, и Федю в том числе. Начинает их отчитывать, что если вы, мол, не хотите учиться — идите домой. Дети начинают плакать, а Федя выходит из класса. Ему дали понятную инструкцию — он и пошел. После урока учительница подходит к Феде, стоящему в коридоре (охрана его не выпускала) и начинает дожимать: что же ты не ушел? И дожимает, пока он не взрывается.

© Фото: Daniel Russell Antevasin Images

Вторая школа была частная, симпатичная, где все родители были довольны тем, как к детям относятся и как их учат. И мы не были исключением, нам тоже все нравилось, но нам все время говорили, что Федя не умеет себя вести — мешает детям на уроках, дерзит учителям, сидит под партой, не хочет делать то, что делают все остальные дети и т.д. И давали нам советы, которые сводились к тому, что мы должны Феде объяснять получше, как надо в школе себя вести. Мы, конечно же, объясняли, Федя даже кивал в ответ, но потом все равно вел себя плохо, и никто не понимал, что с этим делать. В общем, нас попросили Федю забрать, что мы и сделали, решив, что найдем какую-нибудь другую школу. В следующей школе все повторилось: нам говорили, что Федя очень умный ребенок, но ленивый и невоспитанный. И виноваты были, конечно же, мы — родители.

Сейчас в Польше Федя ребенок, который по-прежнему «просто плохо воспитан». «Что вы нам рассказываете, какой аутизм, мы знаем, как с ним работать, у нас есть психолог». Вот типичные фразы руководства разных школ. При этом школьные психологи говорят, что Федя просто привлекает внимание и плохо ведет себя назло всем.

Дети с особенностями в Польше и в России

Я думаю, в России ситуация и с диагностикой аутизма, и с врачами, и с информированностью об аутизме в целом существенно лучше, чем в Польше. Может быть, я просто нахожусь в своем френд-пузыре, мои друзья сразу отправили меня к нужным специалистам, дали нужные рекомендации, и поэтому мне так кажется.

Например, я, опять же по рекомендациям друзей, пошла учиться прикладному анализу поведения (АВА-терапии)2. Но теперь, как ни странно, мне стало еще тяжелее объяснить специалистам в Варшаве, что у моего ребенка аутизм. Потому что для них всех Федя практически не отличается от нейротипичного ребенка, а значит, он просто «плохо воспитан», а мы с мужем «не умеем (и не хотим!) с ним разговаривать» То есть я думала, что после обучения мне будет проще разговаривать с людьми про Федины особенности, а стало еще тяжелее. Когда мы жили в России, Федя был еще маленьким, и нам, конечно, говорили, что он неудобный ребенок, но по крайней мере не было требований  куда-то его «убрать и успокоить». А в Польше так говорят, еще и утверждают: «Мы не собираемся с ним возиться, мы не хотим ничему учиться, у нас на это нет ни времени, ни сил, ни желания. Раз он у вас инвалид, просто заберите его и сами занимайтесь им как угодно».

2. Прикладной анализ поведения (ПАП) — наука, которая разрабатывает прикладные методики на основе законов поведения и систематически применяет их для улучшения социально значимого поведения.
Подробнее на сайте
«Аутизм.Энциклопедия»

Специалисты и общество в Польше и в России

Состояние общества здесь великолепное. Социальному воспитанию и обучению детей уделяется достаточно много времени, но это касается только детей, развивающихся типично. Поэтому, столкнувшись с ребенком с аутизмом, специалисты не понимают, почему вдруг он выпадает из их отлаженной системы обучения и воспитания. Они его учат поведению так же, как и обычных детей, говорят, например: «не нужно ….» и дальше какое-то непонятное для Феди слово. «Мешать», например. Вот вы всегда понимаете, о чем речь, когда вам говорят «веди себя хорошо»? Я — нет. Самые частые инструкции — фронтальные: «А теперь убираем игрушки, достаем тетрадки, идем гулять» — Федя их совсем не понимал. Еще Феде непонятно, когда ему говорят: «Подумай, а что бы ты сделал вот в такой ситуации?» И очень неловко получается, когда в школе его пытаются наказать или поощрить. По головке погладить, еще что-то сделать. Для Феди ведь покинуть класс, когда выгоняют с урока, — это поощрение, потому что он хочет, чтобы от него отстали, а учителям кажется, что они его наказывают. Гладить по голове и обнимать — им кажется, что они его поощряют, а он в ужасе от этого. Я думаю, что это связано с малообразованностью специалистов, которые работают с детьми. Тут нет никакой программы, которая бы это хоть как-то объясняла, что бывают дети с особенностями поведения, вызванными нарушениями развития — например, аутизмом. Мне никто не верит, когда я говорю, что медицинская наука утверждает: в среднем в любом обществе есть 1—2% людей с аутизмом. 

Как правило, мне отвечают: да ну что вы, это все какие-то выдумки, это, наверное, прививки виноваты и так далее. 

Еще одна причина такой ситуации: в польских школах очень мало учителей, зарплаты у них невысокие, при этом в школе есть куча ограничений. Например, на законодательном уровне недавно постановили, что школы не могут приглашать ни на лекции, ни на консультации сторонних специалистов, все эти специалисты должны быть официально оформлены как сотрудники в школе. Но на маленькую ставку туда никто, конечно, не пойдет. И вот получается, что возможности получить информацию об особенных детях в школах нет.

© Фото: Daniel Russell Antevasin Images

При этом здесь вам все будут улыбаться, говорить в лифте «добрый день» и «спасибо». На улице и во дворе каждый раз при встрече с вами будут здороваться. Потому что человек, который не здоровается, так как он вроде бы уже здоровался с вами в прошлом году, как зачастую принято в России, полякам кажется странным.

О польской системе образования и особенных детях, которые в нее не вписываются

Еще здесь есть система квот: на класс может быть только два ребенка с синдромом Аспергера и еще два с каким-то другим диагнозом. Что делать детям, которые не вписались в квоты, непонятно. Специалиста, который умеет работать с детьми с аутизмом, в школе при этом нет. Но есть психолог, который мне рассказывает какие-то совершенно дикие вещи с позиции современной науки об аутизме. Причем формально это хороший психолог, который интересуется моим ребенком, ситуации описывает очень правильно. Только выводы у нее абсолютно не релевантные научным представлениям о РАС. У Федора, что называется, сохранный интеллект. Он соображает быстро, учится тоже очень быстро и поэтому иногда в классе начинает говорить: «Ну мы это уже проходили, сколько можно повторять». И некоторые дети очень рады такому подходу и подключаются к нытью. Доходило до того, что несколько раз Федю учителя пытались выставить из класса и образумить подходящим, как они думали, способом. И вот школьный психолог нам говорит: «Как только его выставляют из класса, все проходит, у него улыбка на лице, и все хорошо. Значит, он просто хочет внимания». Она не понимает, что ребенок, наоборот, не хочет внимания. Он хочет, чтобы прекратился неинтересный для него урок, и очень рад, когда это наконец случается.

Или вот еще сюжет. Учитель: «Пишем пример». Федя не слышит инструкции и продолжает играть бумажной жабкой. Учитель: «Ты ведешь себя как малолетка». Дети радостно подхватывают. Федя берет довольно тяжелый мяч для фитнеса и начинает бить им детей. Учитель: «Прекрати!» Федя не прекращает. Учитель пытается отобрать мяч, Федя бьет учителя по руке. Всеобщий обморок. Через какое-то время следующая сцена. Место действия то же. Действующие лица те же. Только вместо мяча Федя хватает дудочку. Далее все по сценарию, дудочку пытаются отобрать, Федя бьет учителя по руке. Школьный психолог мне на полном серьезе объясняет, что это «совершенно другая ситуация»: «И Федя должен был сделать выводы! Вы с ним поговорили?!»

Здесь часто употребляют слово «непослушный». Федя может лежать на стуле, вертеть в руках какой-то предмет, ерзать. Попадаются учителя, которым это не мешает. «Если я его спрашиваю, он показывает, что предмет он усваивает. И все знает». Но могут жаловаться родители, что дети на него отвлекаются. Особенно им обидно, что их послушные дети учатся хуже. Виноват в этом Федя.

А еще он спрашивает: «А зачем?», «Почему так?». Учителей это почему-то ставит в тупик. Это поведение «непослушного» ребенка. 

К тому же заразное. «А если все дети так начнут?!» Но ведь вместо того, чтобы его выставлять за дверь, можно дать ему дополнительное задание, попросить собрать тетради, стереть записи с доски. Но ему начинают длинно объяснять, что нехорошо так себя вести. В итоге Федя сейчас учится дистанционно и через приложения сдает каждый год зачетный минимум. Здесь это называется «специальное домашнее образование», но при этом он числится в школе. Не могу сказать, что это нас радует, мы бы очень хотели, чтобы Федя ходил в школу, общался со сверстниками и жил жизнью обычного ребенка.

А еще недавно произошли изменения в схеме финансирования занятий с особенными детьми в польских школах. Раньше было так: особенного ребенка сопровождает довольно внушительное государственное финансирование. Эти деньги поступали в школу, там созывался общий совет с родителями, психологами, врачами. И по итогу составлялась программа занятий с ребенком, включающая и работу приглашенных специалистов.

© Фото: Daniel Russell Antevasin Images

На эту программу школа могла тратить деньги. Как правило, это были сенсорная терапия, гимнастика и консультации психолога. Раньше у Феди была такая программа, и все эти занятия тоже были. А теперь школа не может этими деньгами направлять на оплату услуг сторонних специалистов. И в итоге она тратит эти деньги на книги и экскурсии.

Федя и школа

В Варшаве Федю выгнали из частной школы, где преподаватель, он же директор, он же владелец, говорил нам, что он был бы счастлив иметь такого ученика, потому что Федя много знает, но учителя с ним не справляются. На уроке истории Федя всегда говорит, что ему скучно, и спорит с учителем: «Было так, так написано в таком-то источнике». Учитель сперва не верит, а потом заглядывает в источник — действительно, все описано так, как говорит Федя. Память у него прекрасная.

Но это интересно директору до той поры, пока Федя на уроках не начинает мешать другим детям и учителю заодно, а делает он это довольно часто. Федя провоцирует завершение урока, чтобы пойти с детьми играть, а не сидеть на уроке. Но даже в школе, которая специализируется на особенных детях, куда мы несколько раз приезжали, нам говорили: «Нет-нет-нет, этот ваш бихевиоризм3, это нам все чуждо, это все не наше, нам не нужно, мы считаем, что это дрессура, работать за конфетки — какой ужас! И мы не собираемся разбираться в причинах его поведения, разбирайтесь сами и принимайте меры!» Ну мы и учимся. Люди при этом в польских школах милейшие, просто, я считаю, виноват недостаток образования.

3. Бихевиоризм — направление в психологии, предметом изучения которого является поведение доступное для непосредственного наблюдения, описания, измерения, оценки и анализа.
Подробнее на сайте
«Аутизм.Энциклопедия»

Почему, скорее всего, в Россию пока не вернемся

Если бы речь шла только о школе для Феди, может быть, мы бы и вернулись. Я знаю от друзей, что в Москве и в других регионах в школах организуют ресурсные классы4 с применением методов на основе ПАП, родители объединяются в организации, как-то договариваются с государством в интересах детей. Но жизнь в стране школой не ограничивается. Простой пример. Феде было 8 лет, то есть он был еще маленький ребенок, мы только недавно переехали тогда в Варшаву, и вот они играли с приятелем и Федя нечаянно наступил на айпад бабушки этого приятеля. Испугался и убежал. Нас дома не было, мы были на работе. Федя закрылся в квартире, а бабушка пришла к нам домой, начала рваться в дверь, ругаться. Федя по телефону вызвал полицию. Приехала полиция и начала эту пани мягко выставлять, выдворять, спрашивать: зачем вы пытаетесь вломиться к ребенку? У него же есть родители, подождите их. Зачем вы пугаете ребенка? Бабушка им отвечала: «Он ненормальный! Он сломал мой айпад!» Полицейские ее спрашивают: «А пани психолог, чтобы так говорить?..» И вот они успокаивают Федю, который стоит за дверью, а бабушку эту вежливо прогоняют. Я думаю, что в России такая ситуация невозможна. Не думаю, что ему вообще пришло бы в голову позвонить в полицию в России. К тому же Федя уже отлично знает польский язык и занимается программированием. Здесь есть возможность учиться дистанционно, требования не очень высокие, он с ними легко справляется. И он не тоскует по поводу школы, но скучает по тусовке. То есть работа с поведенческим аналитиком довела (в хорошем смысле слова, конечно) ребенка с аутизмом до того, что ему требуется общество. В школе, несмотря на все трудности, Феде нравилось. Он нас все время спрашивает о продленке, и мы сейчас ищем вот такую группу продленного дня после школы, куда он мог бы ходить. Еще одна причина, почему мы не хотим возвращаться, — это отношение людей к тому, что у нашего ребенка есть нарушение развития. Не у представителей системы образования и воспитания, а у обычных людей. В России близкие и друзья меня поддерживали с присказкой: «Да ну что ты, не переживай». Говорили, что сейчас у меня начнется стадия отрицания, гнева, поиска виноватого и т.д. 

4. Ресурсный класс — это отдельное помещение (класс, кабинет) в общеобразовательной школе, в котором дети с ограниченными возможностями здоровья могут получить дополнительную поддержку необходимых специалистов.
Подробнее на сайте
«Аутизм.Энциклопедия»

А я не переживала, и не было у меня никакой стадии отрицания. Ну ребенок у нас с аутизмом — и что? А еще у него голубые глаза. 

То есть для меня аутизм нашего ребенка не является чем-то странным или необычным, может быть, потому, что я сама, скорее всего, в спектре, и муж тоже. Сейчас я понимаю, что восприняла диагноз даже с облегчением, потому что стало понятно, как с этим работать и что нужно делать. А в Польше вне школы просто на этом не принято акцентировать внимание, и никто нас не пытается успокоить. Но, с другой стороны, наверное, если бы у Феди был аутизм с сильными ограничениями жизнедеятельности, — все было бы у нас совершенно по-другому, я даже не знаю как.

© Фото: Daniel Russell Antevasin Images

Отцы и дети

Еще одна вещь, которой Польша очень сильно отличается от России, — это вовлеченность отцов во все процессы, связанные с детьми. То есть тут что мама, что отец — они оба родители. И с маленькими детьми в песочнице папы сидят, играют, и со старшими везде ходят. Встретить ребенка на прогулке с папой так же нормально, как с мамой. В России скажут, что этот вовлеченный во все папа — герой, а здесь все такие. Наоборот, если человек этого не делает, то будет выглядеть странно. Среди наших знакомых — и у русских, и у поляков — это так.

Оценки не очень важны, и это хорошо

В школе здесь тоже есть положительные моменты, они не связаны с обучением детей с особенностями развития, просто для всех. Нам нравится, что здесь можно найти школу, где ценность оценок будет не так велика, как в России. Тут можно учиться так: если ты быстро осваиваешь какую-то тему, тебя могут перевести на уровень выше и ты можешь сдавать экзамены, когда будешь готов. В школе, в которой Федя числится сейчас, ему сказали, что за пятый класс математику он уже освоил, давай перейдем в шестой. Но Федя поленился и не стал пока что сдавать экзамен, чтобы перейти. Здесь и пятерки ставят иногда не за то, что выучил, а за подход. Вот Федя получил недавно пятерку по польскому языку. Точнее, по шестибалльной системе он получил пять с минусом. Его преподавательница была потрясена, потому что думала, что он не сдаст, не перейдет на следующий уровень. Дело было так: есть список польской литературы, которую он, конечно же, не читал, и вот на экзамене Федя стал спрашивать у преподавательницы, обязательно ли отвечать по этой книжке?.. Она сказала ему: а по какой бы ты хотел? Федя сказал — по роману «Мастер и Маргарита». Учительница слегка обалдела, но согласилась. И он все рассказал, ответил, память у него прекрасная, притом что он не читает, а слушает аудиокниги. Вот я в России такую ситуацию тоже представить не могу.

Как я искала помощь в Варшаве

Почти сразу после того как Феде установили диагноз, я прослушала курс Елены Григоренко5 и прочла ее учебник «Расстройства аутистического спектра», это все на меня произвело большое впечатление, потому что об аутизме там рассказано последовательно, подробно и системно. В лекциях курса я отчетливо услышала про прикладной анализ поведения, вмешательства на основе которого имеют самый высокий на сегодняшний день уровень доказанной эффективности. Причем этот уровень 30-35%, но у других вмешательств это 5-7%, стало очевидно, что надо первым делом пробовать ПАП.

5. Елена Леонидовна Григоренко — клинический психолог, профессор Йельского университета, профессор медицинской школы Байлора, заслуженный профессор психологии Хьюстонского университета, ведущий ученый Лаборатории междисциплинарных исследований раннего детства СПбГУ, ведущий научный сотрудник МГППУ, доктор психологических наук, глава экспертного совета фонда «Выход»
Подробнее на сайте
«Аутизм.Энциклопедия»
Читать и скачать бесплатно
Григоренко Е.Л. «Расстройства аутистического спектра. Вводный курс. Учебное пособие для студентов»

В Варшаве проводятся встречи родителей детей с аутизмом. Я была на одной, но не помню, кто ее организовывал. Родители делились своим личным опытом. Кто-то перевел ребенка из частной школы в государственную, и очень доволен. Кто-то наоборот. Потом выступила психолог со словами: «Мы все — разные. Всем нужно разное». Я тогда по-польски говорила плохо, и, возможно, никто не понял, о чем я спрашиваю. А спрашивала я о том, есть ли кто-нибудь, кто имеет опыт АВА-терапии для детей.

В это время я уже училась у Зухры Камар (а это все-таки не модули для любителей, а серьезная школа для подготовки поведенческих аналитиков) и параллельно, пытаясь восполнить свои пробелы, записалась на курсы терапистов в «Академии образования родителей», которые вела Ольга Шаповалова. Одним из первых заданий было зарегистрироваться на сайте BACB (The Behavior Analyst Certification Board, Inc.®), чтобы научиться искать и проверять информацию о зарегистрированных поведенческих аналитиках. И самой зарегистрироваться как RBT (Registered Behavior Technican)6 — в идеале.

Я нашла польских аналитиков. Их не так много. Особенно тех, которые живут в Варшаве. Через сайт (контактов напрямую там нет) написала всем, что моему ребенку с синдромом Аспергера нужна терапия. Потребуется работа и со школой. Получила ответы. Некоторые писали, что это не их специализация, и советовали кого-то еще, некоторые писали, что не ходят по школам. А кто-то написал, что готов.

6. RBT® — Специалист, который практикует прикладной анализ поведения (ПАП) под постоянной подробной супервизией профессионалов уровня ВСВА® и ВСаВА®.
Подробнее на сайте
«Аутизм.Энциклопедия»

На следующем этапе я описывала ситуацию уже в личной переписке. Писала и тем, кто не отозвался через сайт, но кого рекомендовали.

Потом выбрала двоих специалистов поближе к дому и поехала на встречу. Муж, который ездил на встречи со мной, был потрясен: «Никогда не встречал такого здорового подхода».

В итоге Федя ходит на поведенческую терапию уже больше двух лет.  Стоит это порядка 1 450 злотых в месяц (около 30 000 рублей).

Мы нашли школу, которая может оплачивать это из денег, которые выделяются школе государством на сопровождение такого ребенка. У всех сертифицированных поведенческих аналитиков в Польше свои площадки, с разной специализацией. У кого-то есть что-то вроде детского сада, где на одного работника один-два ребенка. Некоторые работают со взрослыми. Но на уровне государства этих специалистов нигде нет, как и в России.

Постановление министра образования 

Это документ, где написано, что если ученик будет посещать общеобразовательное отделение, то в отделении классов I—III начальной школы число учащихся должно быть не более двадцати пяти. По согласованию с руководящим органом в школе также может быть создано интеграционное отделение. Число учащихся в таком отделении общеобразовательной школы составляет не более двадцати, в том числе не более пяти детей или учащихся-инвалидов.

В общеобразовательной школе, в отделении для учащихся с аутизмом, в том числе с синдромом Аспергера, — не более четырех учеников. В специальном отделении, организованном для учащихся с различными видами инвалидности (о которых говорится в пунктах 1, 3, 4 и пунктах 6—8), в том числе с аутизмом, — не более пяти.

Что хотелось бы изменить

Как я уже говорила, мне бы хотелось изменить общий уровень информированности населения об особенных детях. Здесь многое для меня удивительно. Например, в магазине «Ашан» есть большое объявление о том, что по средам у нас приглушенное освещение и нет аудиообъявлений, потому что сюда в это время могут приходить люди с аутизмом. Но при этом нигде вообще нет никакой информации о том:

  • что такое аутизм;
  • с чем сталкиваются родители человека с аутизмом и сам человек;
  • чем он отличается от других людей;
  • сколько людей с аутизмом вокруг нас;
  • как с ними общаться.

То есть информирование и просвещение общества о проблеме аутизма здесь практически отсутствует. А еще, думаю я, эта ситуация не меняется из-за неправильной образовательной политики, когда хорошему специалисту в школе просто неоткуда появиться. И даже если он появится, то еще сто раз подумает — нужно ли ему работать за маленькие деньги в такой системе образования, где учитель просто должен изложить какой-то объем сведений, а дети обязаны эти сведения запомнить.

© Фото: Daniel Russell Antevasin Images

Еще, наверное, хотелось бы изменить немного канцеляризм и буквоедство. У нас был такой случай: в Варшаве собралась комиссия и рассматривала выводы русских врачей относительно Феди. Мы принесли три справки от российских психиатров. На двух печатях было написано, что справку выдал психиатр. А на третьей была просто фамилия и ниже указано, что это врач из института им. Сербского, главный детский психиатр Москвы. И они к этому придрались: здесь же не написано, что врач — психиатр! Сама врач удивилась: «А кто я по их мнению, гинеколог?» Но мы это все, конечно, решили.

Что, на мой взгляд, полезно предпринять в похожей ситуации

Если вы что-то заподозрили — однозначно лучше сразу идти к специалисту. Причем к специалисту, который занимается не просто детской психиатрией, а еще и знаком с основами прикладного анализа поведения.

Еще, конечно же, всем надо подписаться на рассылку журнала «Аутизм — это», потому что там можно найти много важной информации. Авторами часто выступают люди, к которым можно обратиться и в России, и за ее пределами, написать им и попросить совета.

Для родителей детей с аутизмом я очень рекомендую курсы Ольги Шаповаловой, потому что сама там училась. В жизни это очень помогает систематизировать свои собственные наработки для мотивирования и обучения ребенка.

Если вы в Польше, тут есть сильная родительская организация — фонд Jim в городе Лодзь.

У них много хорошей информации, а еще должна была быть большая конференция прикладного анализа поведения в Кракове, но из-за пандемии пока что отменилась.

Если диагноз ребенка вас травмирует, не стесняйтесь обращаться за психологической помощью, в этом нет ничего стыдного. Но, на самом деле, как мне кажется, когда узнаешь диагноз, больше, чем специалисты, помогают другие родители, у которых уже есть такой опыт. Попадаешь в это сообщество и понимаешь: ничего страшного в диагнозе нет.

Хотя вот я сейчас это все советую, а, на самом деле, мы ведь с мужем тоже диковатые. У нас нет такого, что мы дружим со всеми, что все люди нам братья и сестры и мы всех любим. Мы очень избирательны. И все наши друзья такие же, на самом деле, половине из них я бы тоже поставила диагноз как у Феди.

Текст: Андрей Бородкин
Фото: Daniel Russell Antevasin Images
Популярные материалы фонда
o разных способах помочь фонду узнать здесь
Научно-популярный журнал для всех, кто связан с темой аутизма в жизни или профессии
Подписаться
Помочь

Благотворительный Фонд содействия решению проблем аутизма «Выход»

ОГРН 1127799025320 / ИНН 7702471437 • Сайт используется для сбора не облагаемых налогом пожертвований.

юридический адрес: 127051, г. москва, Малый Сухаревский пер. д. 9, стр. 1, ком. 43 • contact@autism.help

© 2013–2022, Фонд «Выход» • Разработка: Perushev & Khmelev • Хостинг: RUcenter

Регистрация СМИ №04-15943 от 24.03.2020

Rubik’s Cube® used by permission of Rubik’s Brand Ltd

Благотворительный Фонд содействия решению проблем аутизма «Выход»

ОГРН 1127799025320 / ИНН 7702471437

Сайт используется для сбора не облагаемых налогом пожертвований

Юридический адрес: 127051, г. москва, Малый Сухаревский пер. д. 9, стр. 1, ком. 43 •

contact@autism.help

© 2013–2022, Фонд «Выход»

Разработка: Perushev & Khmelev

Хостинг: RUcenter

Регистрация СМИ №04-15943 от 24.03.2020

Rubik’s Cube® used by permission of Rubik’s Brand Ltd

Самые полезные исследования, лекции и интервью в рассылке каждую неделю