Анна Кортюкова: «Я только сейчас научилась принимать своего ребенка. Для этого мне понадобилось одиннадцать лет осознанной жизни с РАС»

В чем-то история совсем Ани не характерна. Когда ей окончательно стало худо, бывший муж подставил плечо. Он сказал: «Я возьму ребенка к себе, а ты отдохни». Часто ли так бывает? Полученную передышку Анна использовала для того, чтобы научиться понимать и принимать своего Руслана таким, какой он есть, а не сравнивать его без конца с типично развивающимся ребенком. Она видит в Руслане личность и старается адаптировать мальчика к жизни, работать с ним, не ломая его индивидуальности.

Центральный рынок на «Трубной»

На этом фуд-корте Аня, фотограф, преподаватель Школы Родченко и мама 13-летнего мальчика с аутизмом, назначила мне встречу. Была среда. Это день, когда Аня с Русланом (она называет его Ру) гуляют, развлекаются и делают все, что доставит Руслану удовольствие.

В данный момент это суп фо-бо. Ру хлебает бульон, смотрит в пространство и сияет белозубой улыбкой, которой позавидовал бы Пол Уокер.

— У меня был очень большой кризис три года назад, — рассказывает Аня. — Он назревал постепенно.

В два года нам поставили диагноз — и началась не жизнь, а борьба за выживание.

Я не могла работать, у меня были такие дни, когда я по шесть часов проводила в метро. Утром просыпаюсь, везу Руслана в школу, потом еду на свое первое занятие без Руслана. Это все по часу. Потом везу Руслана из школы домой. Потом еще вечером выезжаю на вечернее занятие. Этот график привел к тому, что у меня случилась депрессия. Я думала, о том, что… Не хочу об этом говорить, но я была очень грустная.

Руслан вдруг перестает улыбаться и нежно берет маму за щеки. Он очень мало разговаривает, общается прикосновениями. Понял ли он, что сказала Аня, или просто так совпало? В этом жесте были внимание, сочувствие, нежность, он трогал до слез.

— Случилось большое выгорание от ребенка, и тогда Тимур, папа Руслана, предложил, чтобы он остался у него, пока я попытаюсь наладить свою жизнь и карьеру. Потом начался карантин, и мы с Русланом расстались на целых три месяца. Раньше таких долгих расставаний у нас не было. Я отдохнула, пришла в себя и стала уже совершенно по-другому смотреть на Руслана.

Рождественский бульвар

Мы идем в сторону Сретенского монастыря. У Руслана никак не получается открыть бутылку с газировкой. Он протягивает ее Ане, но та ласково и терпеливо раз за разом предлагает ему отвинтить крышечку самому, и в результате он справляется. Вдруг Руслан вздрагивает, хмурится и прижимается к маме: навстречу ведут французского бульдога. Он маленький, но это не важно. Руслан побаивается всех собак, хотя со временем благодаря Боре это почти прошло.

Боря — пес близких Аниных друзей, который вызывал у мальчика одновременно опаску и любопытство. В какой-то момент стало ясно, что именно через собаку можно выстроить коммуникацию, потому что, как говорит Аня, «к Ру мало точек входа». Потом была еще одна собачка, Ая, которую Руслан отважился трогать за ушко. В целом он стал меньше бояться, это случилось около года назад.

Собаки, газировка, летняя толпа на бульваре — все вокруг отвлекает от разговора.

Но Аня постоянно возвращается к мысли, которая кажется ей самой важной. Про то, как она перестала загоняться и приняла Руслана таким, какой он есть.

— Когда родители узнают про аутизм, они начинают бегать по врачам, заниматься, направляют все силы на то, чтобы адаптировать ребенка. Я тоже так делала и постоянно ждала, что аутизм закончится. Потом поняла, что не закончится, но ждала, что Ру будет говорить — к трем, к четырем, к пяти, к шести. Образ обычного ребенка стоял перед глазами. Я видела не своего мальчика — такого, какой он у меня есть, — а некую проекцию, которую себе представляла. И все время была недовольна.

Мне попался рассказ одной мамы о том, как рос ее сын с аутизмом. Все дети гуляли, радовались, а у ее ребенка словно и детства не было: занятия, еще занятия, и никакой свободы. Она решила просто наблюдать за ним и попробовать понять, что ему нужно, чтобы жить и быть счастливым.

После нашей трехмесячной разлуки для меня тоже стало главным научиться наблюдать. Я смотрю на то, на что Руслан смотрит, повторяю какие-то его жесты. Сегодня он ходил, как-то странно отставив руку, я тоже попробовала и, кажется, поняла, в чем прикол. Это напоминало танец. Танцевальное движение внезапно родило какое-то новое настроение и физическое состояние. А Руслан такой и есть, это человек состояний. Они связаны не с речью, а с тем, чтобы просто быть, находиться в этом мире. Я сейчас очень много интересного вижу в проявлениях Руслана и научилась получать удовольствие, проводя с ним время. Можно два часа в окно смотреть вдвоем. Супер!

Не знаю, я ли меняюсь, или это он изменился. Он стал гораздо больше понимать и слышать.

Все, что ты пытался долго-долго вложить, вдруг начинает получаться. Захотел кататься на доске — просто сам захотел. Отвечает на вопрос. Пусть пока не очень внятно, но отвечает! Это началось примерно месяц назад.

Я бы хотела дать совет другим родителям: находиться в моменте и чувствовать ребенка. У меня только сейчас стало получаться, после 11 лет осознанной жизни с аутизмом. Ты генерируешь какую-то модель того, как он может воспринимать эту реальность, пытаешься смотреть вокруг его глазами и складывать этот пазл.

Большая Лубянка

Руслан огорчен, он чуть не плачет, и, чтобы утешить его, Аня предлагает пойти в «Детский мир». «Тебе не нравится, что мы вот так тебя обсуждаем?» — спрашивает она. Да, похоже, ему не нравится именно это. И еще то, что рядом идет посторонний человек, с которым мама все время разговаривает. Я собираюсь уйти, чтобы встретиться в другой день, уже без Руслана, но Аня останавливает меня:

— Не надо. Он должен привыкать. Такие ситуации будут в жизни постоянно.

Какая она будет, эта жизнь? Пока что Руслан с удовольствием ходит в ресурсный класс школы «Ковчег». Там шестеро ребят, у каждого свой тьютор. Также есть общий учитель, учителя по предметам, супервизор и координатор. Этот класс много дает Руслану. Но непонятно, что будет потом. Руслан любит рисовать, и у Ани появилась идея сделать с ним вместе проект, чтобы она фотографировала и в параллель к этому шли его работы (он любит рисовать точками, как бы в технике пуантилизма). Но пока что не очень получается.

— В теории все хорошо, но в реальности понимать человека и ничего не требовать взамен — очень сложно. Руслан все время уходит в свою сторону, а я поскорее хочу результат. Все мои конструкции не работают, он на своей волне. Поэтому я решила просто поддерживать его, чтобы он больше рисовал, и не требовать немедленной отдачи. Может быть, у нас будет когда-нибудь коллаборация для социальных сетей, я люблю снимать для тиктока, а Руслан красивый. В дни, когда я публикую его фотографии в инстаграме, у меня всегда больше просмотров.

В общем, я не строю каких-то больших планов на будущее. Я всегда ищу, что могу еще ему дать в плане использования и познания мира.

И если ему интересно, как горит зажигалка, значит, мы будем вместе ее зажигать. При этом бывают какие-то сложные моменты, но это тоже часть жизни, мы учимся их преодолевать.

— Но ведь он вырастет.

— У Руслана есть люди, которые его любят, которым он нужен. Это главное. Мы иногда с Тимуром даже слегка ссоримся. Он говорит: «Может быть, он у нас останется?» — а я: «Нет, я хочу его видеть».

— Уникальная ситуация.

— Да, обычно мама с ребенком, а папа нигде. У нас такой проблемы нет. При этом у Тимура новая семья, у Руслана есть сестренка. Ей сейчас три годика, они вместе растут, она даже учит его говорить. Так что Руслан не останется один. Да и мы планируем жить еще долго. Я хотела бы получать удовольствие от жизни и делать так, чтобы Руслан тоже не страдал. Не собираюсь больше загонять себя, ставить цель: к такому-то числу будет такой-то уровень. Просто жить.

— Плыть по течению, сама не зная куда?

— Я стараюсь почувствовать, куда ведет это течение, чтобы приплыть в то место, которое нужно Руслану. Все форсирования только сбивают с курса.

Детский мир

Течение привело нас в «Центральный детский магазин» на Лубянской площади. Я не была в нем сто лет — наверное, с самой его реконструкции. В центре магазина располагаются часы с маятником высотой в шесть этажей. Эскалаторы снуют вверх-вниз, гремит песня «Вместе весело шагать». Руслан начинает раскачиваться из стороны в сторону. Аня раскачивается вместе с ним, закрывает ему уши руками. Я уже совсем было собралась оставить их в покое, но тут Аня предлагает сыну пойти наверх, где скалодром, который он любит.

Наверху почти никого, Руслан получает магнитный браслет, довольно уверенно прикладывает его на входе и скрывается в недрах детского игрового центра.

— Ты не боишься его вот так отпускать одного?

— Я видела достаточно взрослых подростков с аутизмом, которые ходят с мамами за ручку. Это ведет к еще больше замкнутости. Я всем запрещаю ходить с Русланом за ручку, потому что это инфантилизация, а он уже взрослый. 

Нужно давать ребенку больше свободы и возможности находить собственные решения.

Чтобы развиваться, нужно иногда выйти из зоны комфорта.

— Но ты даже не предупредила на входе, что мальчик особенный. Не боишься каких-то затруднительных ситуаций?

— Затруднительных ситуаций бывает такое количество! Я не могу каждый раз объяснять.

Мы садимся в кафе поблизости. Аня устраивается так, чтобы видно было стеклянную стену игрового центра.

— У тебя есть мечта, связанная с Русланом?

— Я бы хотела, чтобы Руслан научился объяснять людям, чего он хочет. И я должна помочь ему научиться.

Что еще? Руслану сейчас 13, но он активно интересуется девушками. Вообще, он определенным образом проявляет нежность к людям, это их немного смущает. Есть типаж, который ему нравится, — маленькие девочки с щечками. Возраст не имеет значения, главное — щечки.

— Ты не боишься, что в какой-то момент это станет проблемой? Если ребенок с аутизмом не понимает социальных условностей, он начинает делать то, что делать не принято. Например, подходить и трогать.

— Он трогает только девушек в нашей компании, и там все просто визжат от радости, что Руслан сейчас потрогает их за щечки. Конечно, я думала о том, что он будет нарушать чьи-то границы, и моя задача их выстраивать.

Надо сказать, что Руслан трогал за щечки и меня. Я восприняла это как знак доверия и симпатии со стороны хрупкого, очень милого и еще маленького мальчика. Но Руслан станет старше — и подобные прикосновения уже будут выглядеть иначе. Это большая проблема для родителей уже взрослеющих детей с аутизмом, и в России ее решать пока не умеют. Я все думаю, как бы поделикатнее спросить об этом, и выбираю самый неудачный способ. «А не страшно, что когда он вырастет…» — начинаю я, и Аня меняется в лице:

— Мне так неприятно, когда говорят что-то плохое про моего ребенка! «Ах как страшно, что же с вами будет» — и все такое. Не надо, пожалуйста, так делать! Вы навешиваете на нас вашу оптику, и это угнетает. Ведь можно спросить: «Как ты относишься к взрослению? Возможно ли в будущем, что Руслан будет нарушать чьи-то границы?»

— Это пример того, что нет нормального языка для того, чтобы говорить о проблеме.

— Да-да. 

Люди общаются своим обычным языком, не имея в виду ничего плохого, а для родителей каждое слово как гром.

Например, мне кто-то говорил: «Ты обязательно должна научить Руслана говорить». Как долго я избавлялась внутренне от подобных фраз! Теперь я хожу на бокс и лучше справляюсь со своим эмоциями, но все равно иногда реагирую агрессивно.

Или, например, говорили, что Руслан больной. А одна девушка передала слова своего сына, подростка: «На месте Ани я бы отдал Руслана в интернат. Зачем он им вообще?» От таких фраз мир после отчетливо начинает делиться на «до» и «после». Ужасно тяжело, что это сказал подросток и что его мама сочла возможным мне это так передать. Но я все равно ее люблю. Именно любимые ранят больше всего.

К счастью, у моей мамы полный контакт с Русланом. Он для нее — обожаемый внук, и не важно, что у него аутизм. Только она уж слишком его опекает.

Я помню, что в фонде «Выход», где я несколько лет назад познакомилась с Аней, было много ее фотографий. Они висели на стенах, ими иллюстрировались информационные буклеты про аутизм. Ей удавалось каким-то образом передать это состояние, которое глазом не увидишь. Она всегда находила образ этой аутистической отстраненности от мира — например, помню фотографию, где Ру стоял за прозрачной занавеской. Продолжает ли она его фотографировать?

— Да, раньше передо мной стояла задача: снять аутизм. А сейчас мне неинтересно. Я просто стараюсь снимать ребенка — и все.