Анна Малова: можно ли вернуть ребенка с тяжелым поведением обратно в общество?
В Ассоциации «Аутизм-Регионы» разрабатывают сервис, который должен помочь семьям, воспитывающим детей с аутизмом и тяжелыми нарушениями поведения. Анна Малова, руководитель команды кейс-менеджеров проекта «Снова вместе. Помощь детям и подросткам с РАС с тяжелыми нарушениями поведения», рассказала об итогах первого года работы в этом направлении.
Проект «Снова вместе» был задуман три года назад, когда дети, которые учатся в школе в рамках модели «Ресурсный класс», начали достигать подросткового возраста (прим. ред.: Члены Ассоциации «Аутизм-Регионы» поддерживают более 100 ресурсных классов в разных регионах России). Из разных городов мы начали получать информацию о том, что родители вынуждены забрать некоторых детей из школы и просто наблюдать, как постепенно уменьшаются их и без того небольшие возможности, а жизнь семьи замыкается в пределах квартиры. Часть этих детей имели тяжелое поведение, с которым специалисты как-то справлялись, пока дети были маленькими, а потом перестали справляться, у других детей тяжелое поведение появилось в начале пубертатного периода. С высокими сильными подростками с аутизмом, демонстрирующими тяжелое поведение, отказывались работать специалисты и частных центров, а не только государственных школ. Родители также не понимали, что делать, поскольку привычные подходы здесь не работали.
Стало очевидно, что некоторым детям невозможно помочь в условиях школы, даже если в ней работает ресурсный класс1 и применяются методы с доказанной эффективностью.
Мы выяснили, что проблема актуальна для всех регионов и подтверждается как родителями, так и специалистами. Мы собрали данные исследований, провели фокус-группы со специалистами, собрали кейсы о детях с тяжелым поведением, которые посещают школы в Воронежской области, а также организовали стратегическую сессию в университете «Сириус», в которой приняли участие около 200 представителей разных сфер: родители, тьюторы, учителя, поведенческие специалисты, руководители системы образования, врачи, представители НКО.
По данным разных исследований, среди людей с аутизмом от 18% до 48% — это люди с так называемым тяжелым аутизмом. Термин «тяжелый аутизм» постепенно появляется в научной литературе как обозначение, что человеку нужна круглосуточная поддержка в связи с его особенностями. У таких людей обычно есть серьезные сложности с самоконтролем, они часто проявляют агрессию и самоповреждающее поведение. В государственной системе нет сервисов для поддержки семей, воспитывающих детей с тяжелыми нарушениями поведения. Нет сервисов поддержки, нет информационных сервисов, нет индивидуальной маршрутизации семьи.
Что происходит с семьей в ситуации длительного абсолютного дефицита поддержки?
Постоянно возникают небезопасные и проблемные ситуации как дома, так и за его пределами. Социальная изоляция ребенка приводит к социальной изоляции всей семьи. Один из родителей вынужден постоянно находиться рядом с ребенком, его возможности также ограничиваются. Например, невозможно выйти к врачу или в магазин, не говоря уже о досуге и спорте. Вся семья начинает жить в тяжелом, бесконечном стрессе, который повышает риск депрессии, психологических и физиологических проблем, госпитализации ребенка, отказа от него, развода и т. д. Родители не имеют представления, как помочь ребенку и как восстановить свой собственный ресурс.
А что происходит с ребенком?
Сам ребенок тоже живет в состоянии перманентного стресса, с высокими рисками физической и психологической травмы. Поддержка ребенка со стороны специалистов резко снижается или исчезает полностью. Ребенок оказывается в изоляции, теряет доступ к образованию, не может формировать навыки, которые потребуются ему во взрослой жизни, у него ухудшается здоровье, часто таким детям выписывают препараты, гасящие любую физическую активность, помещают в психоневрологический диспансер, где также никто не работает с поведением ребенка. Врачи в большинстве также не знают, как помочь ребенку с тяжелым нарушением поведения, с трудом выявляют сопутствующие заболевания, которые могут ухудшать поведение ребенка.
Что говорят специалисты?
Опрос специалистов показал, что большинство из них не имеют компетенций для работы с людьми с тяжелыми нарушениями поведения, испытывают страх и другие негативные чувства во время занятий с ними. Многих деморализует слабая, нулевая, а порой и отрицательная динамика у ребенка. Сервисов для психологической поддержки таких специалистов на системном уровне не существует. Все это приводит к профессиональному выгоранию специалистов, а иногда к уходу из профессии.
Так что же делать?
Мы пришли к выводу, что необходимо начать с проекта-исследования, который позволит провести работу с семьями в разном состоянии, в разных регионах, с разным набором доступных ресурсов, чтобы увидеть проблему с разных сторон и найти решения для разных кейсов. Например, один вариант — город-миллионник, где семья имеет опыт применения методов ПАП2, где с мамой несложно наладить контакт. И другой вариант — небольшой город, семья, где ребенок никогда не получал никакой поведенческой поддержки, а мама не готова идти на контакт, сотрудничать, менять свой образ жизни, чтобы помочь ребенку. Очевидно, что для этих семей потребуется индивидуальный набор ресурсов и с каждой семьей будет свой темп работы.
Мы разрабатывали проект 9 месяцев и, наконец, он стартовал благодаря поддержке нашего стратегического партнера — Благотворительного фонда Сбербанка «Вклад в будущее». Проект также поддержали Благотворительный фонд «Абсолют-Помощь» и благотворительный фонд «Вместе сможем». Эти ресурсы позволили включить в проект четыре региона: Новосибирск, Липецк, Краснодар и Ставрополь. В пилотном проекте приняли участие 6 семей, которые воспитывают детей с аутизмом от 10 до 18 лет с тяжелыми нарушениями поведения.
О реализации проекта
Организационной основой проекта стал кейс-менеджмент. С каждой семьей работает кейс-команда, в центре которой находится кейс-менеджер. Кейс-менеджер собирает вокруг семьи необходимые ресурсы (консультации квалифицированных врачей, поддержку поведенческих специалистов, психологическую терапию) и везде применяет индивидуальный и гибкий подход. Его задача — вовлечь родителей в конструктивное сотрудничество с командой и активную работу с ребенком.
В течение первого года проекта родители получили поддержку кейс-команды, которая обеспечила оперативное выявление потребностей и подбор необходимых ресурсов. Родители также прошли тренинг по формированию эффективного поведения в момент кризиса у ребенка, получали регулярную поддержку психолога, а при необходимости — консультации медицинских специалистов. Поведенческий супервизор помог родителям начать формировать новые стратегии отношений с ребенком в рамках Практического функционального анализа и тренинга с опорой на навыки (прим. ред.: ПФА ТОН, его еще называют методикой Хенли), чтобы установить доверительные, основанные на уважении, партнерские отношения в семье. Именно такие отношения помогают ребенку снизить тревожность, больше доверять родителям и проявлять меньше нежелательного поведения.
На территории семьи были организованы регулярные тренинги с поддержкой кураторов и супервизоров, которые помогали детям снизить проблемное поведение и заменить его на социально приемлемую коммуникацию. Тренинг также формировал у детей «толерантность к непредсказуемости жизни», которая позволит им повысить самоконтроль и более спокойно переживать ситуации, которые раньше провоцировали тяжелое поведение.
О результатах первого года
Результаты первого года проекта показали, что динамика детей зависит не только от их индивидуальных возможностей, качества и количества полученной помощи, но и от позиции родителей. Данные, собранные за год, подтверждают, что у всех детей было отмечено снижение нежелательного поведения и формирование социально приемлемых реакций, но наибольшая позитивная динамика наблюдалась у детей, родители которых регулярно посещали консультации психолога, конструктивно сотрудничали с командой, активно включались в тренинги с детьми, выполняли все полученные рекомендации, в том числе от медицинских специалистов. Но даже этим семьям сложно выйти из кризиса за один год, поэтому работа со всеми семьями будет продолжена в следующем году.
Важным результатом проекта стала апробация различных организационных решений, которые необходимы для эффективной помощи. Мы надеемся, что эти решения можно будет использовать в будущем в других проектах и в работе других НКО.
Организационная технология кейс-менеджмента действительно позволяет эффективно работать с семьями в разных регионах и обеспечивать индивидуальный и гибкий подход. Мы сформировали шесть кейс-команд, получивших полезный практический опыт и знания, которые они продолжат совершенствовать в новом году, чтобы более эффективно помогать семьям. Важным фактором успеха стала поддержка членов Ассоциации — НКО в регионах, которые ранее сформировали прочные и конструктивные связи с Ассоциацией, позволяющие осуществлять оперативную работу на расстоянии. Еще одним фактором успеха стал авторитет и опыт работы самой Ассоциации «Аутизм-Регионы», которые позволили вовлечь в проект экспертов самого высокого уровня.
Еще одно важное достижение проекта — мы опробовали и убедились в пользе системной психологической поддержки специалистов. Кейс-менеджеры и тьюторы — специалисты, которые непосредственно работали с семьей, получали поддержку в формате интервизий, индивидуальных и групповых консультаций психолога. Индивидуальные консультации помогли специалистам в безопасной обстановке проработать опыт, полученный в работе с кризисными семьями, и превратить его в инструмент, который поможет в дальнейшей работе. Групповые обсуждения кейсов помогали на опыте одного региона находить решения, которые пригодились в итоге всем. Психологическая поддержка также способствовала сплочению команды и формированию прочных рабочих связей.
Предварительные выводы
В помощи детям с аутизмом и тяжелыми формами поведения, для которых не работают известные нам подходы, нужны новые организационные подходы, которые мы раньше не использовали.
Оказать помощь ребенку невозможно без сотрудничества с родителем. Родитель — важный член команды, мы не работаем за него, мы работаем вместе с ним, обучаем его новым стратегиям взаимоотношений с ребенком. Чтобы помочь ребенку с тяжелым поведением, родителям придется поменять свое собственное поведение, ведь очевидно, что старые стратегии не работают. Это, пожалуй, самый серьезный вызов, с которым нам пришлось работать.
Чтобы оказывать помощь детям с тяжелыми нарушениями поведения, важно получать поддержку — не только со стороны экспертов по поведению, но и психолога, иначе наступает выгорание и родителя, и специалиста.
Методики, которые могут помочь ребенку с тяжелым нарушением поведения, существуют, эта работа может занять не один год, тем не менее делать это необходимо, иначе ребенок с тяжелым поведением станет взрослым с тяжелым поведением, которому помочь будет значительно тяжелее.
В 2025 году мы планируем доработать модель инновационного сервиса, проверить гипотезы о наилучших организационных формах, обеспечивающих синергический эффект от участия специалистов из разных сфер, определить наиболее эффективные алгоритмы взаимодействия участников внутри проекта и с внешними партнерами, а также путем подбора найти наиболее эффективные методы поддержки семей.