Новости
21 ноября 2021

Анна Портнова, психиатр. Клинический случай №2

Когда врач следит за лексикой, а родители сообщают, как к ним обращаться, диалог становится более продуктивным, и ребенок получает внимание и эффективную помощь
Фото: Владислав Кобец

Анна Анатольевна Портнова — доктор медицинских наук, президент Ассоциации психиатров и психологов за научно обоснованную практику (APsyP), руководитель отделения детской и подростковой психиатрии Московского научно-исследовательского института психиатрии — филиала ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр психиатрии и наркологии имени В. П. Сербского» Минздрава России, член научного совета фонда «Выход».

Коллега из Самары (название города изменено) попросила поучаствовать в консультировании семьи ребенка, у которого два года назад она диагностировала аутизм. С Ириной Ивановной (имя изменено) мы иногда встречались на конференциях, читали статьи друг друга, но вместе никогда еще не консультировали. Договорились провести прием в одной московской клинике.

Саша, 6 лет, (имя изменено) приехал с мамой, и они уже сидели у кабинета, когда мы пришли. «Мамочка, подождите с ребенком здесь несколько минут, пожалуйста!» — доброжелательно сказала Ирина Ивановна, открывая передо мной кабинет.

Когда мы оказались вдвоем, она четко описала анамнез и рассказала о рекомендациях, которые дала семье во время их предыдущей встречи. Все, что она говорила, было компетентно и профессионально, разумно и доказательно, а я слушала и кивала, пытаясь справиться с чувством неловкости от того, что сейчас в кабинет зайдет женщина, к которой врач обезличено обратилась «мамочка».

Почему мы, врачи, позволяем себе так обращаться к родителям пациентов?.. Ведь у каждого человека есть имя, и совсем не сложно во время приема посмотреть в карту ребенка и обращаться к его матери по имени и отчеству. Но нет.

Даже совсем молодые коллеги с легкостью говорят: «Мамочка, не волнуйтесь», «Мамочка, пересядьте», «Мамочка, заполните вопросник». Доктор не хочет тратить драгоценное время на то, чтобы выяснить имя и отчество мамы ребенка, который пришел на прием? 

Доктор подчеркивает, что вас, мамочек, много, и всех не запомнишь? Что абсолютно неважно, какое у «мамочки» имя и отчество, это не имеет значения для врача? Или, может быть, есть женщины, которым нравится такое обращение, и это случайность, что за почти 25 лет врачебной практики я их не встречала?

Многие исследования показывают, что правильная коммуникация с пациентом (и его представителем) улучшает эффективность лечения. Один из базовых принципов такой коммуникации — общение в рамках уважительного диалога. Если у вас нет времени спросить: «Как я могу к вам обращаться?» — обращайтесь, пожалуйста, по имени и отчеству. 

«Ольга Николаевна (имя изменено), здравствуйте еще раз, простите, что заставили вас ждать, ответите на несколько вопросов?» — сказала я маме Саши, когда она снова оказалась в кабинете. У Саши есть сочетанные нарушения развития. Мы обсуждаем специальную поддержку, которая, скорее всего, потребуется ему в школе. И надо отдать должное моей коллеге Ирине Ивановне, — сейчас она говорит очень корректно. В частности, не называет нарушения интеллекта у Саши «умственной отсталостью».

Мне много раз приходилось слышать: «Ну, а что такого? Это же термин из МКБ!». Да, «умственная отсталость» еще присутствует в МКБ-10, но в МКБ-11, на которую российские врачи должны перейти в ближайшие годы, этого определения уже нет.

УО (наконец-то!) пополнит перечень устаревших терминов, таких как «олигофрения», «дебильность», «идиотия», «истерия» и пр. В современной медицинской терминологии они не используются, потому что давно приобрели нежелательную коннотацию, и, на мой взгляд, сегодня абсолютно недопустимо настаивать на том, что это «всего лишь медицинские диагнозы». Сегодня это уже часть истории медицины, а не актуальная терминология, которой должен пользоваться современный врач.

Саше скоро идти в школу, а сейчас в его дошкольной группе есть подготовка к школе. Саша не может говорить, у него нет экспрессивной речи, но при этом он хорошо владеет альтернативной коммуникацией: у него больше 200 карточек РЕСS1 в альбоме, а недавно Саша научился использовать планшет. Он быстро подбирает карточки на планшете и уверенно выражает с их помощью свои просьбы.

1. PECS – cистема альтернативной и дополненной коммуникации, которая помогает общаться людям с нарушениями функциональной речи с помощью карточек с изображениями.
Подробнее на сайте
«Аутизм.Энциклопедия»

«Вы собираетесь в школу, где будут и другие аутята, или Саша там будет один?» — спрашивает у Ольги Николаевны моя коллега. И мне опять ужасно неудобно. «Аутята», «расики» — все эти уменьшительно-ласкательные прозвища, которыми нередко пользуются родители, совершенно, на мой взгляд, неуместны в лексиконе врача. Саша для нас, врачей — не аутенок или расик, а пациент, ребенок с аутизмом. И говорить о нем в третьем лице, называя не по имени, а через термин, определяющий его диагноз, абсолютно, на мой взгляд, недопустимо. Но Сашина мама отвечает спокойно, без какой-либо негативной реакции на «аутят»: «Да, в школе, куда пойдет Саша, будут и другие дети с аутизмом, там открывают ресурсный класс, второй по счету, первый уже четыре года работает» — говорит Ольга Николаевна.

Мы обе одобрительно киваем. Да, дети с нарушениями интеллектуального развития могут учиться как в специальной школе, так и в обычной, общеобразовательной, если там созданы условия. Я вижу, что и ресурсный класс для Ирины Ивановны понятие известное, и она очень рада за Сашу и его семью. Но следующее ее замечание опять звучит, на мой взгляд, очень плохо: «Прекрасно! Детям, больным аутизмом, очень важно иметь возможность общаться с обычными, здоровыми детьми. Вы правильно делаете, что выбираете школу, где будет много нормальных деток».

Противопоставляя детей с аутизмом “нормальным и здоровым” детям, мы допускаем не только неэтичное, но и дискриминационное высказывание. И увеличиваем тем самым стигматизацию детей с нарушениями развития и их семей в обществе. 

При этом я вижу, что в ответ на это сообщение Ольга Николаевна не вздрагивает и не смотрит на врача с недоумением, она, судя по всему, привыкла слышать такие высказывания. По моим наблюдениям, многие родители детей с нарушениями развития стараются не обращать внимания на лексику, которую используют врачи. Родители часто рассуждают так: если доктор не стыдит маму на приеме за то, что она плохо воспитывает ребенка, не называет ребенка ненормальным  — уже и на том спасибо.

Я уверена, что со слов, которые родители ребенка слышат в кабинете врача, начинается отношение в обществе к людям с нарушениями развития.

Стигматизирующие определения продолжают звучать только потому, что за врачами их повторяют пациенты и родственники пациентов, журналисты, артисты и телеведущие, директора детских садов и школ, а также представители власти, от которых зависят многие решения в системе помощи. Но если вы, родители, станете говорить, что вам не нравятся такие слова и фразы — многие врачи этот стиль общения поменяют.

Саша с мамой уехал в Самару, а мы с Ириной Ивановой долго обсуждали, почему стоит внимательно относиться не только к изучению актуальных медицинских знаний, но и к нашим выражениям и словам. Как важно врачу исключить из своего лексикона все, что может травмировать пациентов и еще больше усложнить их жизнь. Я уверена, что вопросы этики и уважительного диалога со временем будут занимать гораздо больше места в подготовке медицинских специалистов, потому что это требование времени.


Материал подготовлен в рамках проекта «Дружелюбная медицина» Ассоциацией психиатров и психологов за научно обоснованную практику APsyP.

Партнеры проекта: фонд «Выход», Профессиональный союз поведенческих аналитиков, Ассоциация «Аутизм — Регионы», ФГБОУ ВО «Приволжский исследовательский медицинский университет» МЗ РФ. Проект реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фонд президентских грантов.

Популярные материалы фонда
o разных способах помочь фонду узнать здесь
Научно-популярный журнал для всех, кто связан с темой аутизма в жизни или профессии
Подписаться
Помочь

Благотворительный Фонд содействия решению проблем аутизма «Выход»

ОГРН 1127799025320 / ИНН 7702471437 • Сайт используется для сбора не облагаемых налогом пожертвований.

юридический адрес: 127051, г. москва, Малый Сухаревский пер. д. 9, стр. 1, ком. 43 • contact@autism.help

© 2013–2022, Фонд «Выход» • Разработка: Perushev & Khmelev • Хостинг: RUcenter

Регистрация СМИ №04-15943 от 24.03.2020

Rubik’s Cube® used by permission of Rubik’s Brand Ltd

Благотворительный Фонд содействия решению проблем аутизма «Выход»

ОГРН 1127799025320 / ИНН 7702471437

Сайт используется для сбора не облагаемых налогом пожертвований

Юридический адрес: 127051, г. москва, Малый Сухаревский пер. д. 9, стр. 1, ком. 43 •

contact@autism.help

© 2013–2022, Фонд «Выход»

Разработка: Perushev & Khmelev

Хостинг: RUcenter

Регистрация СМИ №04-15943 от 24.03.2020

Rubik’s Cube® used by permission of Rubik’s Brand Ltd

Самые полезные исследования, лекции и интервью в рассылке каждую неделю