Кейс
30 декабря 2024

Анна Шуваева, тьютор (Новосибирск). Проект «Помощь подросткам с РАС с тяжелыми нарушениями поведения» в рамках программы «Снова вместе», Кейс № 1

Навыки социально приемлемого поведения можно сформировать в семье, а затем генерализовать за пределами дома

Я познакомилась с Витей (прим. ред.: имя изменено) (16 лет) в этом году. Нарушения поведения у него были на протяжении всей жизни, ведь при аутизме это распространенное явление. В подростковом возрасте из-за поведения Витя перестал посещать даже ресурсный класс1, несмотря на поддержку специалистов. Витю перевели на индивидуальный формат занятий, родители приглашали разных супервизоров в попытках найти подход, который поможет справиться с проблемой, но ничего не получалось. Витя заходил в школьный кабинет, начинал кричать, бегать без остановки по помещению, не мог ни на чем сосредоточиться. Было видно, что ему некомфортно и тревожно. Постепенно поведение ухудшалось, он начинал бросать вещи, чтобы разбить их, повредить окружающие предметы или пытался ударить людей. Так было разбито много игрушек, планшетов, сломан навесной потолок и две железные двери в класс, тьюторам2 тоже доставалось. Занятие заканчивалось тем, что Витя начинал плакать, проситься домой, звать маму. Мама не выдержала и забрала Витю на заочное обучение. Ему было 12 лет.

1. Ресурсный класс — это образовательная модель, которая позволяет детям с аутизмом и другими нарушениями развития учиться в обычной школе вместе со сверстниками, развивающимися типично.
Подробнее на сайте
«Аутизм.Энциклопедия»
2. Тьютор — педагогический работник образовательной организации, обеспечивающий разработку, реализацию, динамический анализ достижений и, в случае необходимости, корректировку адаптированной образовательной программы
Подробнее на сайте
«Аутизм.Энциклопедия»

Пока родители Вити искали, как же помочь ему, он почти не выходил из дома, у него были постоянные вокализации, которые очень мешали жить и Вите, и его семье, постоянно создавали конфликтные ситуации, которые еще сильнее усугубляли проблемы с поведением. Витя бил себя по голове, грыз несъедобное, ломал вещи, выбрасывал их из окна, падал, бился об окружающие предметы. В особенно тяжелые моменты пытался ударить маму. Кризисы у Вити случались каждый день, иногда по нескольку раз. Мама начала бояться оставаться с Витей одна дома. Еще она боялась, что из-за частого шума соседи вызовут полицию и Витю у нее заберут.

Мама и Витя почти перестали гулять, пользоваться общественным транспортом, ходить в магазины, не говоря уже о досуге и спорте — все это было совсем недоступно. Не могли пройти ПМПК3, не могли пойти в поликлинику. В лучшем случае Витя передвигался с мамой и папой на семейном автомобиле. Витя набрал лишний вес, у него диагностировали ожирение. Еще он плохо спал, плохо спала и вся семья.

3. Психолого-медико-педагогическая комиссия (ПМПК) — комиссия, деятельность которой направлена на разработку коллегиального психолого-медико-педагогического заключения по результатам медицинского, психологического и педагогического обследований ребенка в возрасте от 0 до 18 лет.
Подробнее на сайте
«Аутизм.Энциклопедия»

Спустя два года мама Вити нашла специалистов, которые порекомендовали ей Практический функциональный анализ и тренинг с опорой на навыки. Сокращенно — ПФА ТОН или, как его еще называют, методика Грегори Хенли. Сегодня этот подход зарекомендовал себя как наиболее безопасный и эффективный способ работы с людьми с тяжелыми нарушениями поведения. Мама начала заниматься с Витей и уже через три месяца у Вити появились позитивные изменения. Он стал меньше кричать, больше времени был спокойным. Нашелся также психиатр, который посоветовал медицинские препараты, которые снизили тревожность Вити и улучшили сон. Постепенно семья начала выходить из кризиса. Витя — один из участников проекта, в котором я работала в этом году.

Наше сотрудничество с Витей началось в этом году — у него дома. Я приходила в семью одна, но дистанционно меня поддерживала куратор — она наблюдала занятие по Zoom и давала мне рекомендации через беспроводной наушник. Раз в месяц мы — я, куратор и мама Вити в онлайн-формате встречались с супервизором — экспертом ПФА ТОН (я знаю, что в некоторых кейсах встречи проходят чаще, но у Вити уже был прогресс на момент моего прихода и поэтому у нас такие встречи были раз в месяц). Супервизор давала нам советы по оптимизации работы с Витей, обсуждала с мамой, как обстоит ситуация в семье, подсказывала, как еще родители могут поддержать Витю и расширить его жизненные возможности.

Мама Вити была очень включена в процесс помощи сыну. Я уверена, что благодаря этому нам с Витей удалось многого достичь за один год. К моему приходу всегда было готово место для занятий, Витя чаще всего был в хорошем настроении, а если нет, то мама сообщала мне об этом и оперативно старалась ему помочь — часто мы все же проводили занятие, потому что мама помогала Вите успокоиться. Мама следила за тем, чтобы дома всегда были любимые предметы и еда, которую можно было использовать на тренинге. Мама также проводила тренинг ПФА ТОН, это помогло увеличить часы занятий, а значит, и их эффективность. Сама мама постоянно говорит, что ее участие в тренинге помогло ей изменить отношения с сыном в лучшую сторону, создать спокойную обстановку дома, где все всегда доброжелательны к нему и готовы прийти на помощь. Я считаю, что включенность родителей — обязательный элемент помощи ребенку с тяжелым поведением.

Основные принципы метода ПФА ТОН — безопасность, баланс и телегеничность. Безопасность подразумевает, что тьютор работает с ребенком на предвестниках и не дает развиться тяжелому нежелательному поведению. Баланс в отношениях между ребенком и взрослым предполагает, что руководящий контроль остается за взрослым, но при этом ребенок имеет право на свои желания, в том числе на отказ, если он не хочет заниматься тем, что предложил взрослый. Телегеничность — это значит, что процедура тренинга настолько прозрачна, настолько исключает какой-либо травматичный опыт, что любой тренинг можно показать по телевизору широкой аудитории, а специалист будет только гордиться своей работой.

Чтобы начать тренинг ПФА ТОН, мы создаем для ребенка «пещеру Алладина», где собраны сразу все его любимые поощрения. Тьютор или родитель во время тренинга полностью сосредоточен на ребенке и готов выполнить любое его желание. Нам очень важно создать для ребенка ситуацию ДРУ — когда он будет доволен, расслаблен и увлечен. Только в состоянии ДРУ можно начинать тренинг и учить ребенка новым навыкам.

Вначале я просто приходила к Вите домой и старалась стать для него приятным компаньоном. Я приносила подарки, которые готовила мама или специалисты проекта. Мы располагались с Витей в одной комнате и он занимался любимым делом — красил одеколоны. Это значит, что перед ним стояли бутыльки из-под одеколонов, куда была налита простая вода. А также несметное количество разных красок — акварели и гуаши. Витя по одной ему ведомой логике красил воду в разные цвета и получал от этого настоящее наслаждение. Потом мы придумали еще много разных занятий — мы жгли мини-костер в железной миске, делали мыло и свечи, готовили пиццу, проводили опыты, работали с эпоксидной смолой. Но одеколоны по-прежнему остаются фаворитами. Пока Витя красил одеколоны, я тихонько сидела рядом и иногда восхищалась оттенками, Витиным спокойствием или комментировала мультики, которые Витя параллельно смотрел на планшете или проигрывателе для DVD-дисков.

Затем мы начали предъявлять Вите первые требования — учили его первой простой, социально приемлемой реакции. Но делали это мы только, если были уверены, что Витя доволен, расслаблен и увлечен. Например, я говорила:

— Ну все, пора заканчивать.

Если Витя спокойно говорил: «моя очередь» (можно использовать другие варианты: «хочу по-моему», «хочу продолжать», Вите подошли слова «Моя очередь»), мы тут же оставляли его в покое, позволяя вернуться к любимым занятиям. Постепенно мы переходили к более сложным требованиям. Критерием перехода являлось спокойное поведение Вити во время более простых требований.

Таким образом мы учили Витю вместо проявления нежелательного поведения просить продолжения деятельности в приемлемой форме. Затем мы начали учить его толерантности в случае отказа на такую просьбу. Например:

— Пора заканчивать!
— Моя очередь!
— А давай закончим?

Тут Витя должен был сказать: Класс! и мы снова оставляли его в покое. При этом у Вити всегда оставалась возможность продолжить свою деятельность. Если он попросил в приемлемой форме, то иногда мы соглашались на это, а иногда — нет. Это зависело от чек-листа, который подготовила для меня куратор, и в котором в рандомном порядке чередовались простые и сложные требования. Иногда я оставляла Витю в покое после одной фразы, а иногда ему приходилось выполнить несколько требований. И он никогда не знал, как будет в следующий раз. Т.о. Витя учился спокойно воспринимать отказ и сохранять надежду, что в следующий раз его желание будет удовлетворено.

По сути тренинг ПФА ТОН формирует у ребенка толерантность к непредсказуемости жизни — это очень полезный навык, который помогает ему лучше себя контролировать в любые моменты. Важно также помнить, что во время тренинга я проявляю внимание к потребностям Вити, если я вижу, что он не доволен, не расслаблен и не увлечен (не ДРУ), я перестаю предъявлять требования и ищу, как Витю поддержать, чем увлечь, чтобы он снова стал счастлив. Очень важный момент — наши двери всегда открыты, это значит, что ребенок может в любой момент уйти с тренинга. И Витя иногда пользуется этой возможностью.

В финале тренинга мы должны будем помочь Вите обобщить полученные навыки с новыми людьми и в новой обстановке. Пока мы еще не дошли до финала, но я считаю, что Витя большой молодец и у него много достижений. Сейчас мы с Витей уже во второй раз вышли из дома. Первый раз мы выходили летом, но потом Вите начали менять схему медикаментозной поддержки, это был тяжелый период, мы вернулись на время на территорию его дома, а сейчас, когда ситуация стабилизировалась, мы вновь вышли в центр полезной занятости, организованный партнером нашего проекта в Новосибирске.

С Витей на занятиях находится мама, потому что так Вите спокойнее. По заданию куратора мама сидит в другом конце комнаты и читает книжку, но когда мы видим, что Вите нужна ее поддержка, я прошу ее присоединиться к нам.

Сейчас я могу сказать, что Витя очень похож на обычного подростка — он постоянно проверяет границы, что он может делать, а что нет, но делает это в безопасном формате и обычно всегда сотрудничает со мной. Иногда он чувствует себя плохо и тогда кажется, что сейчас опять проявятся те тяжелые формы поведения, от которых мы ушли. Но чаще всего этого не происходит. Последняя задача, которую мне озвучила куратор — теперь Вите нужно учиться справляться с позитивными эмоциями — когда ему очень весело, он также может ударить себя по голове или предметом о предмет, так что нам предстоит научить его самоконтролю и в этих ситуациях.


Проект АНО «Аутизм-Регионы. Инклюзия» «Помощь подросткам с РАС с тяжелыми нарушениями поведения» был реализован в партнерстве с Ассоциацией «Аутизм-Регионы» при поддержке Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь» в рамках программы «Снова вместе».

Аутизм.Медиатека – агрегатор ссылок
Научно-популярный журнал для всех, кто связан с темой аутизма в жизни или профессии
Подписаться
Помочь

АВТОНОМНАЯ НЕКОММЕРЧЕСКАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ СОДЕЙСТВИЯ ИНКЛЮЗИИ ЛЮДЕЙ С РАС И ПОДДЕРЖКИ ИХ РОДИТЕЛЕЙ И БЛИЗКИХ «АУТИЗМ-РЕГИОНЫ.ИНКЛЮЗИЯ»

ОГРН 1 227 700 458 369 / ИНН 9 721 171 873 / КПП 772 101 001 / Р/c 407 703 810 238 000 007 318 в ПАО СБЕРБАНК, Г. МОСКВА / К/с 301 101 810 400 000 000 225, БИК 4 452 522 • Сайт используется для сбора не облагаемых налогом пожертвований.

юридический адрес: 1109 117, Г. МОСКВА, УЛ. ОКСКАЯ, Д. 5, КОРП.3, ПОМ.4 • CONTACT@AR-INCLUSION.RU

© 2013–2025, АНО «АУТИЗМ-РЕГИОНЫ. ИНКЛЮЗИЯ» • Разработка: Perushev & Khmelev • Хостинг: RUcenter

Регистрация СМИ № ФС77-78218 от 20.03.2020

Rubik’s Cube® used by permission of Rubik’s Brand Ltd

АВТОНОМНАЯ НЕКОММЕРЧЕСКАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ СОДЕЙСТВИЯ ИНКЛЮЗИИ ЛЮДЕЙ С РАС И ПОДДЕРЖКИ ИХ РОДИТЕЛЕЙ И БЛИЗКИХ «АУТИЗМ-РЕГИОНЫ.ИНКЛЮЗИЯ»

ОГРН 1 227 700 458 369 / ИНН 9 721 171 873 / КПП 772 101 001 / Р/c 407 703 810 238 000 007 318 в ПАО СБЕРБАНК, Г. МОСКВА / К/с 301 101 810 400 000 000 225, БИК 4 452 522

Сайт используется для сбора не облагаемых налогом пожертвований

Юридический адрес: 1109 117, Г. МОСКВА, УЛ. ОКСКАЯ, Д. 5, КОРП.3, ПОМ.4 •

CONTACT@AR-INCLUSION.RU

© 2013–2025, АНО «АУТИЗМ-РЕГИОНЫ. ИНКЛЮЗИЯ»

Разработка: Perushev & Khmelev

Хостинг: RUcenter

Регистрация СМИ № ФС77-78218 от 20.03.2020

Rubik’s Cube® used by permission of Rubik’s Brand Ltd

Самые полезные исследования, лекции и интервью в рассылке каждую неделю