Анна Устиновская: «Никто не стоит с пистолетом у моего виска, чтобы я открывала ресурсные классы»
Сегодня в России работают более 200 организаций, созданных родителями детей с аутизмом. О том, как мамы и папы принимают решение менять мир для своих детей, а меняют его для многих, как совмещают воспитание ребенка с РАС и работу в социальных проектах, Екатерина Заломова (Ассоциация «Аутизм - Регионы») поговорила с Анной Устиновской, мамой Димы, куратором ресурсных групп в Татарстане, сертифицированным поведенческим специалистом, учредителем МГОО «Просто другие» (Казань).
— Есть психологический тест, когда человека спрашивают: кто ты? Как бы ты ответила?
— Кто я? Счастливый человек (смеется). Я оптимист до идиотизма, как говорит моя сестра. Патологический. Поэтому, кстати, долго не хотела верить, что у Димы аутизм.
— А когда все-таки пришло понимание?
— Ой, до меня доходило как до жирафа. Я видела какие-то странности, но оптимистическая натура меня убеждала, что со мной могут происходить только хорошие вещи. У меня уже был родительский опыт, две дочери, поэтому я себя успокаивала: просто это мальчик. Мне и все окружающие говорили: мальчики — они тормозные, медленно развиваются. Я думала: ну ладно, значит заговорит. На горшок не ходит — значит потом пойдет. Любит играть один — так это же прекрасно, очень удобно.
Я тогда интенсивно работала, у меня была руководящая должность, я и после первого, и после второго ребенка выходила на работу через два-три месяца, у меня была няня, она проработала у нас одиннадцать лет и гораздо больше времени проводила с нашими детьми, чем мы, родители. И вот когда Диме было 2 года и 10 месяцев, она первая сказала, что он какой-то странный, на площадке от всех шарахается, сам ни к кому не подходит, когда подходят к нему, кричит, не хочет нигде лазить, а только просит сорвать рябину и выкладывает ягоды по краю песочницы в рядок — это же ненормально. Меня это нисколько не обеспокоило, я ей сказала: «Да ладно, это просто характер у него такой». Но няня не успокоилась, у нее была родственница-психолог, няня с ней поделилась и говорит мне потом: «А Маша мне сказала, что у Димы, похоже, аутизм». Я так возмутилась, говорю: «Что это еще за удаленная диагностика? Это непрофессионально!» И опять меня ничего не насторожило. Хотя странностей хватало.
Дима мог включить на бумбоксе группу «Веселые ребята» и весь альбом слушал стоя, абсолютно неподвижно, как я сейчас понимаю, стимился на эквалайзер. Целый час мог так стоять. А я умилялась: «Ах какой у меня музыкальный мальчик!» Вот так оптимизм может сыграть с человеком плохую шутку.
Шоры у меня начали спадать в детском саду, и то не сразу. В саду на Диму жаловались, что он не выполняет инструкций, как будто даже не слышит их, а на все попытки контакта начинаются крики, слезы, иногда даже кулаки. В итоге воспитатели поняли, что Дима любит одиночество и книги, тогда они отгородили для него уголок, обложили книгами, а детям сказали: «Диму не трогайте!» В начале весны ко мне подошла дефектолог детского сада и безапелляционным тоном заявила: «Мы вас направляем на ПМПК1, они вас там определят в спецсадик». Такое внезапное заявление, сама позиция и тон, естественно, сразу вызвали у меня негатив. Ведь любое нападение провоцирует ответную агрессию. Я сейчас понимаю, что со мной можно было тогда найти взаимопонимание, нужен был просто другой подход, с объяснением ситуации с позиции интересов ребенка. А тогда сотрудничать у меня желания не возникло, тем более что я не видела необходимости в спецсадике, поэтому ни на какую ПМПК мы не пошли.
— Ты уже много узнала про аутизм к этому времени?
— Я совсем ничего не знала про аутизм, мне это было не интересно. А про нарушения развития я думала так: нарушение должно быть ярко выраженным, настоящей проблемой, ребенок должен так сильно отличаться от других, что мне бы точно это было понятно. И такое мое отношение продолжалось до утренника 8 Марта, когда Диме было уже 3,5 года. Прихожу я такая вся причепуренная и впервые вижу Диму среди обычных сверстников в детском саду. И вот в этой ситуации прямого сравнения я сразу все поняла. Все дети были возраста Димы или даже младше. Но все они слушались воспитателя, выполняли команды, строились, звенели какими-то колокольчиками. А Дима был как гость с Луны, он даже не встал в строй, все выступление бродил по залу, воспитательница приведет его на место, а он опять уйдет. И вот пока я сидела на этом утреннике, я вспомнила все: и слова нашей няни, и все странности Диминого поведения, и бумбокс, и рябину. Мы приехали домой, я села за компьютер, нашла в «Википедии» статью про аутизм и начала читать. В каждой фразе я узнавала особенности Димы. Больше всего меня поразило, что манипулирование рукой — яркий признак аутизма. Дима никогда не показывал на предметы своей рукой, всегда использовал для этого мою руку. А я умилялась, думала: у, какой барин!
В этот день шоры с моих глаз упали с такой силой, что меня на неделю выключило из жизни, я ничего не могла делать, а только, как в фильме ужасов, в замедленной съемке наблюдала, как рушится моя жизнь. Это была трагедия, просто трагедия. В голове осталась одна мысль: у моего сына аутизм.
Я взяла отпуск на работе. Сидела в интернете, читала мужу выдержки про аутизм и рыдала, рыдала, рыдала (тут мы обе плачем). Но ты знаешь, такое глубокое отчаяние было у меня только неделю. (К Ане подходит Дима и говорит: «Мне надо тебе что-то сказать». Аня в слезах поворачивается к нему: «Что случилось?» Дима отвечает громким шепотом: «У нас закончилась туалетная бумага!»)
— И что ты делала дальше?
— Ровно через неделю после утренника я записалась к неврологу. Теперь я понимаю, что нам очень повезло со специалистом. Да, Диме она поставила перинатальное поражение центральной нервной системы (ППЦНС) с аутоподобными чертами, прописала пантогам и кортексин, вот эти все бесполезные при аутизме лекарства, которые всем нашим детям прописывают, и мы, конечно, начали все это пить и колоть, потому что очень надеялись на волшебную таблетку. Но она сделала одну очень важную и полезную вещь. Она сказала: «Диме надо срочно начинать заниматься», — и дала нам телефон центра «Апрель», где специалисты были знакомы с технологиями ПАП2. На индивидуальные занятия мест не оказалось, но нас пригласили заниматься в группе. Мы начали в январе, Диме было 4 года и 1 месяц.
Почти сразу стало понятно, что Дима очень быстро обучается. Диму полюбили все педагоги, все с удовольствием с ним работали, и это понятно, ведь он из тех детей, которые вдохновляют педагогов своим прогрессом. Мне самой эти занятия очень помогли, я научилась использовать визуальное расписание3, узнала, что такое подкрепление4 поведения, но главное, я увидела, что мой ребенок обучаемый. У меня тут же опять включился дурацкий оптимизм, я решила: ну сейчас мы быстро догоним сверстников и заживем. Но на деле оказалось, что как бы быстро Дима ни обучался, догнать сверстников мы не могли, чем старше он становился, тем заметнее отличался от них. Кроме того, нам постоянно не хватало денег. Хотя у меня была крутая работа, большая зарплата и бонусы, но у нас было трое детей и из-за постоянной занятости мне приходилось много денег тратить на обеспечение жизни моей семьи без меня — на няню. Все мои знакомые, кто вместе со мной посещал этот центр, оформили детям инвалидность, и все говорили мне: «Аня, оформляй, будешь получать хоть какие-то деньги, хоть какая-то будет поддержка. Очевидно же, что аутизм никуда не денется». А я думала: «Нет, это ваши дети тяжелые, а у моего все пройдет».
Я хорошо помню, что решила ждать до 5 лет. И каждое утро просыпалась с надеждой, что вот сегодня окажется, что мой сын стал нормальным.
На самом деле к 5 годам, несмотря на все академические успехи, Дима стал еще больше отличаться от других детей. Появилась куча новых поведенческих проблем, была куча зацикленностей. Я отчетливо помню его пятый день рождения. Я проснулась рано утром в декабре и подумала: «Ну все, ну нет». Мы пошли к психиатру и начали оформлять инвалидность.
— А потом?
— Знаешь, что самое невероятное? Именно в тот момент, когда я поняла, что у Димы аутизм, я узнала, что беременна. И знаешь, я первый раз в жизни задумалась и потом сказала мужу: нет, мы не можем себе этого позволить. У нас теперь есть такая проблема, мы до конца жизни будем решать только ее. Я записалась на операцию, приехала в клинику, меня направили сначала на УЗИ. А там специалист, она не знала же, для чего мне УЗИ, говорит: ой, у вас такое хорошее прикрепление, такой крепкий будет малыш. И я опять такая: ох, нет, если я сейчас дам слабину, я потом буду разрываться между двумя малышами и не смогу дать Диме всего, что нужно. Прихожу к своему врачу. А она мне говорит: сегодня пятница, давайте на всякий случай отложим до понедельника. Помню, приехала домой, повалилась на кровать и опять начала плакать. Муж мне говорит: ну что с тобой, ты говоришь нет, а я же вижу, что ты хочешь оставить его. Взял и за выходные меня уговорил. Он у меня человек верующий, сказал: Бог никогда ничего просто так не дает. Зачем-то нам этот ребенок нужен. И ты знаешь, он как в воду глядел. Оказалось, что Леня действительно был очень нужен всей нашей семье. А для Димы он самый любимый человек, именно с ним у Димы проснулась эмпатия, понимание чужой боли и эмоций, именно он помог Диме развить речь и коммуникацию, до сих пор он его лучший друг и партнер.
— Ты боялась, что будет тяжело растить нескольких детей и среди них ребенка с аутизмом, но страха, что еще у одного ребенка тоже будет нарушение развития, у вас с мужем не было?
— Я тогда не знала, что аутизм может быть у двух детей в семье, а еще у меня перед глазами не было примеров более тяжелого аутизма. Если бы такая ситуация возникла сейчас, я бы, скорее всего, не решилась. Нам просто повезло, что я тогда знала об аутизме мало.
— Но про нарушения развития знала же?
— Знания сами по себе мало что дают, и один опыт — тоже.
Сейчас много пишут про ситуации, когда люди хотят изгнать ребенка с нарушениями из детского сада или с площадки, и многие говорят: как же так, ведь это может случиться с каждым, неужели они этого не понимают?! Нет, не понимают. Потому что они живут в мире обычных людей.
У них нет ни опыта, ни знаний, как жить рядом с людьми с особенностями. И ждать от общества, что оно вдруг примет наших детей, — просто смешно. Расскажу историю. У нас на журфаке был парень с ДЦП, с тяжелой формой. Он научился передвигаться без палки и коляски, но у него было очень много спастики, он брал в две руки ручку и писал такими большими буквами, что за одну лекцию у него уходила толстая тетрадь. Я поначалу думала: господи, ну зачем он сюда пришел! А потом мы с ним очень сдружились. Он на вечеринках тусовался, смеялся, пел песни. Он первый из всего курса женился, у них родились два прекрасных мальчишки. А сам он стал спортивным журналистом, очень востребованным в нашей республике. Но, к сожалению, умер в 40 лет, просто утонул в ванной. Мне этот опыт очень помог перестать шарахаться от непохожих на меня людей. Но когда я стала мамой двух нейротипичных девочек, а в садик наш пришел странный мальчик — мне постоянно хотелось сказать его маме: почему вы не пойдете в специальный сад? Вы же видите, как ему здесь тяжело. Поэтому конечно, нужно, чтобы люди с особенностями по праву были везде — в детском саду, в школе, во дворе, на работе, чтобы жизнь с ними рядом стала привычной.
— Я знаю, что после диагноза Димы ты изменила профессию. Чем ты раньше занималась?
— Я работала с госзаказами в крупной IT-компании, нашими основными заказчиками были правительство Республики Татарстан и «Татнефть». Я была менеджером проектов, моими проектами был сайт правительства Татарстана, госуслуги, портал «Образование», а потом я ушла на направление «Татнефть». Очень быстро доросла до заместителя руководителя, у меня была куча людей в подчинении, и я очень любила свою работу. Я уволилась не из-за диагноза Димы, а по другим причинам. И даже потом вернулась на полтора года, но поняла, что охладела к этой работе. У меня тогда уже была моя НКО, поменялись интересы.
— Расскажи, как ты решила стать специалистом в сфере прикладного анализа поведения?
— Началось все, конечно, с Димы. После того как Дима получил официальный диагноз, мы продолжали ходить в центр, я видела прогресс, но у него оставалась куча ритуалов и поведенческих проблем, с которыми никто не знал, что делать, и никто не мог меня научить, как с этим работать. Например, был такой ритуал: когда мы шли домой, Диме было очень важно первым зайти в подъезд и вызвать лифт. Если кто-то заходил раньше него — это была трагедия, Дима падал на землю, кричал, отказывался идти домой. Выход был только один — отойти от подъезда и начать все заново, надеясь, что на этот раз нам никто не встретится. В центре не понимали, что с этим делать. Еще у Димы не было спонтанной речи, в центре появились эхолалии5, я страшно этому радовалась, не понимала тогда, что это не речь. Дима не умел сам одеваться и раздеваться. И еще он никак не мог начать пользоваться туалетом — это была самая тяжелая, наверное, проблема.
— Ты пошла искать место, где помогут с этим справиться?
— Родители, с которыми мы ходили в реабилитационный центр, сказали мне, что Диме надо в АВА-центр «РАСкраска». Его возглавляла Джамиля Сатарова, это был первый поведенческий специалист, пионер ПАП в Казани, супервизором у нее была Екатерина Жесткова. Я не знала, чем мне там помогут, но решила послушаться совета и пойти. Мы ждали в очереди несколько месяцев, а потом начали заниматься. И тут началось волшебство. Через две недели мне говорят: тренируйте дома ответы на вопросы, чтобы Дима отвечал вам «да» и «нет». Я так удивилась, говорю, да вы что, он не умеет! А мне сказали: а вы проверьте. Оказалось, Дима прекрасно отвечает. Через месяц Диму научили одеваться и раздеваться. Да, он делал это по 20 минут, но меня научили вести себя правильно: не нервничать и не помогать. И у меня, и, главное, у Димы все получилось. Потом решили и проблему с подъездом. За год мы достигли невероятных результатов. Но вложились мы, конечно, по полной. Дима получал 36 часов терапии в неделю, это почти классические 40 часов по методу Ловааса6. В предыдущем центре мы платили 12 тысяч, а здесь — по 70—80 тысяч в месяц. Для нас это было очень дорого, но прогресс был невероятный. Мы с мужем залезли в долги, нам в итоге пришлось продать машину. Но мы понимали, что это необходимо.
— А что на этом этапе было самым сложным?
— Мы не справлялись с туалетом. А если у тебя ребенку 6 с половиной лет, у него хорошая речь, он все понимает, но при этом ходит в штаны — это ужасно фрустрирует. Но это скорее была моя вина, мне не хватало упорства, и я не могла решиться на слабительные, а они были необходимы в нашем случае. И еще я не до конца понимала логику протокола, мне не хватало в нем системности. Только в 6 с половиной лет на интенсиве у Екатерины Жестковой, где я могла заниматься исключительно Димой, у нас все получилось. Все две недели каждый вечер Екатерина Борисовна лично сидела в туалете с моим ребенком по 40 минут. Если сидение оказывалось успешным, Дима получал мороженое — единственное поощрение за весь день. Все остальные удовольствия мы убрали, не было ни конфет, ни мультиков. Через две недели Дима начал самостоятельно посещать туалет, и мы больше никогда не вспоминали об этой проблеме. Так что я быстро поняла волшебство ПАП. Но я и тогда не думала, что ПАП станет моей профессией.
— А почему все же стал?
— Сперва в моей жизни появилась Дарина Табакова. Она была директором казанского фонда «В твою пользу», вместе с ней мы открыли первый ресурсный класс7. Юная длинноногая блондинка, цепкая и умная, классный менеджер, который легко вникает в проблематику и подбирает решения, она быстро нашла общий язык с органами образования, а для класса разыскала супервизора и куратора. И ей же пришла в голову идея создать первую ресурсную группу в детском саду. Она съездила в Воронеж, в Москву, а потом говорит: давайте съездим в Новосибирск. Я договорилась с Евгением Бондарем (прим. ред. соруководитель департамента «Наука» Ассоциации «Аутизм-Регионы», учредитель АНО «Атмосфера», папа Саши (Новосибирск)) и Анной Трубицыной (прим. ред. биолог, поведенческий аналитик, научный сотрудник Института медицины и психологии Новосибирского национального исследовательского государственного университета). Мы сели в самолет, Дарина говорит: ресурсной группе нужен куратор, я подумала про вас — вы занимаетесь с сыном, знакомы с ПАП. Я так удивилась, говорю: ну какой из меня куратор! У меня все образование — один базовый курс. Дарина говорит: не переживайте, фонд оплатит вам три модуля. И всю дорогу в Новосибирск и обратно она промывала мне мозги. А я никак не могла решиться. Я тогда как раз вернулась на свою высокооплачиваемую работу. Мне было так тяжело принять решение, что я даже обратилась к подружке, которая гадала на Таро. Она разложила карты и говорит: иди. Меня засосало моментально. Я прошла два модуля и начала работать куратором, Дарина постоянно мне говорила: у вас все получится. И получалось. Четвертый и пятый модуль я уже прошла за свой счет, мы было так интересно, я очень хотела учиться. Так я пришла в ПАП. Я очень благодарна Дарине, она давно уже в Москве, работает у Сергея Капкова, шикарно справляется. Спасибо ей.
Я увлечена ПАП, я влюблена в ПАП. Вот вчера я наблюдала опять трехлетнего шпендика, с которым на глазах происходят чудеса. Ты говоришь педагогу: давай попробуем сделать так, и мы обе видим, что у ребенка появляются новые реакции, которых никогда раньше не было.
Это такое мощное подкрепление, его трудно с чем-то сравнить. ПАП в правильных руках — это действительно волшебство, ты видишь, как меняется ребенок, как меняется жизнь его родителей, это настоящее чудо.
— Как ты считаешь, в вашем регионе ситуация для семей с аутизмом лучше или хуже, чем в других?
— Я считаю, что в нашем регионе все относительно неплохо. Но у нас есть одна большая проблем: нет единства в родительском сообществе. У нас четыре крупных города, и в каждом своя метла метет. Везде есть проекты, но нет общего родительского запроса. Нет возможности принимать решения в родительском сообществе на уровне региона и выработать единую позицию, чтобы транслировать ее органам власти. Я в себе не чувствую ресурса, чтобы начать этот диалог. Но если бы кто-то вышел ко мне с такой инициативой, я была бы очень рада и поддержала.
— Расскажи про НКО. Как вы ее создавали, кто стоял у истоков?
— Все началось в реабилитационном центре «Апрель», куда сначала ходил Дима. Однажды сидим мы на диванчике в коридоре, а мимо идет директор центра — Наталья Николаевна Трифонова. Останавливается и говорит: вот вы сюда водите детей, платите деньги, а что вы сделали для того, чтобы ваши дети потом смогли учиться в школе? Я говорю: а что мы можем сделать? Она нам говорит: надо открыть НКО, стать общественной силой. Я честно скажу, на тот момент у нас уровень осознанности был минимальный, у меня вообще не было понимания, как НКО может быть какой-то силой. Я решилась на этот шаг из одного уважения к Наталье Николаевне, потому что мой сын посещал ее центр.
— И что было потом?
— Регистрация заняла у нас девять месяцев. Мы как ребенка выносили и родили. Нам шесть раз возвращали документы. А когда в 2016 году мы документы наконец получили, стали думать, надо же что-то делать — но что? И вот опять сидим мы на диванчике в коридоре, а мимо опять идет директор центра. Останавливается и говорит: так, родители, вот вы открыли свою организацию — и что дальше? Что вы сидите? Вам надо думать про школу! Вам надо ехать в Воронеж. Там будет конференция, где вам все расскажут про ресурсные классы. Вы хотите открыть ресурсный класс? Но вы же не знаете, что это. А там будут раздавать книгу! Мы опять послушались, поехали. В Воронеже произошло поворотное событие в нашей жизни: мы увидели, как много других родителей детей с аутизмом хотят изменить ситуацию в стране. Мы сидели вот с такими глазами, мы вживую увидели людей, которые уже открыли ресурсные классы, мы узнали, что в других регионах такие же проблемы, как у нас, что все хотят объединяться и создавать Ассоциацию «Аутизм-Регионы».
Оказалось, что НКО — это реальная сила, она может гораздо больше, чем один-единственный родитель.
Мы взяли контакты у родителей из разных регионов, потом много раз они сильно нас выручали. И, конечно, я получила книгу, за которой летала, — методическое пособие «Ресурсный класс». Я приехала домой такая заряженная, за пару дней прочитала пособие и написала на его основе проект, пошла с проектом в Минобр и получила поддержку. Через несколько месяцев была создана Ассоциация «Аутизм-Регионы», мы сразу же подали заявку на вступление и приняли участие в первом проекте ассоциации — «Центр поддержки родительских инициатив», получили грант на работу класса.
— У вас пять учредителей и вы все пять активно работаете?
— По сути, несколько лет в НКО практически я одна проявляла бурную активность. И еще Лилия Березина — она сразу выбрала педагогическую стезю — стала учителем ресурсного класса и вот уже пятый год совершенствуется в этой редкой профессии — учить детей с аутизмом. Я тебе честно скажу, у меня большие проблемы с делегированием. Я живу в убеждении, что лучше меня никто не сделает. Даже будь у меня двести человек в подчинении, я все равно буду по ночам сама строчить проекты и отчеты. Я сейчас работаю в трех местах, и мне везде надо самой залезть и все контролировать. Но два года назад у меня начали появляться соратники — такие же, как я, мамы детей с аутизмом — Татьяна Четырчинская, Лилия Мухаметшина, Светлана Сафиуллина. Света сделала для нашей организации столько, сколько никто не делал до нее. Она протащила в Управление образования новое соглашение, бессрочное, теперь администрации школ нашу работу поддерживают официально. Она организовала встречи с начальником управления образования, с депутатами, с главами районов, она умеет делать то, что я не умею, — пробиваться сквозь стены исполнительной власти. А еще Света работает куратором ресурсного класса. И у нас получилось такое разделение: я больше отвечаю за ресурсные группы, а она за классы. Если надо принять какое-то важное и сложное решение — мы решаем вдвоем.
— В НКО вы работаете за зарплату?
— Мы не получаем зарплаты за нашу работу в НКО. Только изредка получаем деньги как руководители проектов, но там копейки. Мы получаем зарплату как кураторы ресурсных классов и групп.
— Сократить объем этой деятельности тебе хотелось бы?
— Не то чтобы я хочу, скорее мне кажется, что я должна. Мне кажется, что из-за моей общественной работы мои дети получают мало моего внимания. Пока мои сидят дома с бабушкой, я езжу и решаю судьбы детей с аутизмом в регионе. С другой стороны, меня же никто не заставляет, никто не держит пистолет у виска и не требует: пиши грант. Значит, мне зачем-то нужно, есть какое-то подкрепление, которое заставляет меня раз за разом повторять это поведение. Я много об этом думала, и мне кажется, что мое подкрепление — это реакция людей, я каждый день слышу кучу добрых слов, благодарностей: Анна Владимировна, спасибо вам, спасибо, спасибо!
Мы столько сделали — и ресурсные группы, и ресурсные классы, и обучение специалистов, и летний лагерь, и у нас есть уже даже свои собственные кураторы и один собственный местный супервизор, в смысле я (смеется). И я не стесняюсь говорить, что мне это важно, мне это приятно, я этим горжусь.
С другой стороны, очень огорчает пассивная позиция большинства родителей. Говоришь человеку: приди, помоги провести мероприятие — и каждый сразу: не, я не могу, у меня же ребенок с аутизмом, я лучше посижу с ним дома и подожду, пока вы что-то тут сами сделаете. Я знаю, что везде так, в других регионах такие же проблемы, тех, кто реально готов что-то делать, единицы.
— Бывает, что люди уходят из проектов вашего НКО?
— У меня была такая история: мы открыли очередной ресурсный класс на новой площадке, три года ее поддерживали, и тут родители говорят: мы решили уйти, откроем свою НКО, мир спасать нам не нужно, нам нужно обеспечить наших четырнадцать детей, и мы хотим писать проекты только для них. У меня был такой шок, я так была возмущена этой неблагодарностью. Разве общественники могут так поступать?! А позднее подумала: а почему нет? Через эту боль и обиду со мной произошла трансформация, и я поняла, что это один из вариантов развития событий — когда группа родителей вырастает, становится самостоятельной и может отделиться, снять с нас часть нагрузки. Я сейчас смотрю на новые классы и думаю: ведь на этапе создания там были мотивированные родители, почему мы опять делаем все? Почему опять сами пробивали для них все в мэрии? Почему не передали наш опыт и компетенции, чтобы в итоге они все сами сделали для своих детей? У нас бы появились новые, самостоятельные соратники. Я вот жалуюсь на пассивность родителей — а что я сделала, чтобы они были активными? Им же нужен стимул для реакции.
— А какое место в этой деятельности занимает помощь Диме?
— Фишка в том, что Диме сейчас ресурсный класс уже не нужен. С этого сентября я Диму перевела в другую школу в обычный класс. Нам было очень трудно возить его в старую школу, каждый день мне приходилось срываться с работы и два часа по пробкам везти Диму домой, а потом возвращаться на работу. Теперь Дима учится вместе со своими сестрами, они могут вместе уходить в школу и возвращаться. Диме, конечно, непросто в большом классе без тьютора, он сразу скатился на тройки, а в старой школе был отличником. И одноклассники видят его отличия, задают вопросы. Например, Дима разговаривает необычно — иногда делает ошибки как иностранец. Дети видят, что Диме сложно пересказывать, что учительница по-особенному с ним общается, например, может повторить задание специально для него. Но успехи тоже есть. Ну и я уже опытный человек, сразу выступила на родительском собрании, все объяснила родителям детей нашего класса, они приняли нас хорошо. Я постоянно помогаю Диминой учительнице консультациями. В этой школе мы тоже открыли ресурсный класс, так что сейчас там проходят и уроки доброты, и работа с педагогами. Я думаю, что у Димы все получится.
— Какие у тебя сейчас есть проекты?
— Сейчас на мне руководство всеми проектами, а еще я работаю куратором в ресурсной группе. А еще у меня есть свой центр ПАП. И я чувствую, что мне катастрофически не хватает времени. Я недавно обратилась к психологу, у которой есть курсы по тайм-менеджменту. А она мне говорит: я боюсь, этот курс вам не поможет, потому что в результате вы просто поймете, что у вас слишком много задач, вам надо от чего-то отказаться. Я задумалась, от чего отказаться? От центра и ПАП я не могу, это сейчас все для меня и профессиональный интерес, и доход, и дети, которых я никому не могу передать в нашем городе, а этический кодекс мне не позволяет их бросить. От проектов НКО тоже не могу: это моя зона ответственности — кому я ее передам? И я всех там люблю, и соратников своих по НКО, и детей, и родителей, и воспитателей, и учителей. Да, у меня есть мечта: все всем раздать и сидеть, давать супервизии по скайпу. Но раздать некому. А может быть, и есть кому, но я сама не готова. Может, нужен гипноз, под которым мое подсознательное выдаст эту тайну, зачем мне все это надо самой.
— А ты думала когда-нибудь бросить НКО?
— Не представляю, как бросить, тем более я чувствую, что мне это нужно. Но времени разобраться — зачем — как всегда не хватает. Хотя я прекрасно понимаю, что это поведение избегания. Моя коллега-психолог говорит, что трудоголизм — это тоже патология, это болезнь и это явная сублимация, то, чем ты забиваешь те сферы, где ты запуталась или где ты неуспешна. Мама мне говорит: почему ты сидишь на работе и не едешь к своим собственным детям?
Мне кажется, что общественная деятельность — это отчасти мазохизм. Мы отрываем от своих детей время, чтобы заниматься чужими, и годами продолжаем так поступать.
— Как ты думаешь, Диме потребуется какая-то дополнительная поддержка в будущем? В средней школе, в трудоустройстве, во взрослой жизни?
— Конечно, я про это думаю. И если сейчас поддержка ресурсного класса ему сейчас не нужна, то у него все равно остаются сложности в коммуникации, в функциональном проведении досуга. Диме нужна среда, где он будет находиться отдельно от меня, развивать навыки самостоятельности и готовиться к будущей жизни. В школе этому времени не уделишь, там академические задачи. Мы сейчас пишем проект на тренировочную квартиру. Мы даже нашли уже квартиру от региона, и нам соцзащита дает несколько ставок тьюторов.
— Как вы проводите время всей семьей?
— Время для семьи — это вечер пятницы и вечер субботы. Но лучше всего у меня получается проводить время с кем-то одним. Например, дочка говорит: у меня нет галстука, нет тетради по биологии — мы садимся в машину и едем. Тратим кучу времени и денег, и получается много разговоров и персонального внимания. И ей хватает на пару недель. Потом очередь следующего ребенка. Собраться вместе у нас получается только летом на даче, и то мы не влазим всей семьей в одну машину, приходится ехать на двух. Последний раз мы все вместе ездили в Ульяновск в 2018-м. В целом все довольны. Мой супруг такой же, как я. Он постоянно занят, работает как вол, совмещает несколько работ. По призванию он творец и хочет реализоваться как кинорежиссер. Монетизировать это непросто. В прошлом году он снял художественный фильм. Сейчас выставляет его на голландский фестиваль. Пока это сплошные расходы, приходится вкладывать свои деньги, поэтому, чтобы поддерживать штаны, мой муж занимается коммерческой деятельностью — например, [снимает] презентационный фильм для завода холодильников или клип для татарской певицы. С прошлого года он работает в школе педагогом дополнительного образования, ведет кинокружок. А в этом году начал читать лекции в энергоинституте — про кино. Нас постоянно нет дома, одиннадцать лет нам помогала няня, а теперь с нами живет моя мама. Так что у нас с мужем претензий друг к другу нет.
— Если бы к тебе подошел президент и спросил: что я могу сделать для тебя, Аня?
— Я бы сказала: меня ужасно огорчает торжество некомпетентности в теме нарушений развития у детей в нашей стране! Возьмем эти новые клинические рекомендации по умственной отсталости — там самый низкий уровень доказательности по всем тезисам. В XXI веке, когда интеллектуальные нарушения и методы помощи сотни тысяч раз исследованы и есть публикации систематических обзоров в рецензируемых журналах — у нас приняты клинреки, основанные только на личных мнениях отдельных экспертов. У этих так называемых экспертов нет никакого авторитета в мировой науке, они даже не могут осмыслить исследования, которые в мире сделаны! Так не должно быть. А потом я бы попросила президента о двух вещах: опираться в решениях государства на настоящую научную экспертизу, первое, и второе — выделить нужный бюджет для того, чтобы создать систему помощи людям с РАС, основанную на науке.
— Какая у тебя мечта?
— Моя мечта — почувствовать себя человеком без долгов. Еще с прошлых лет у меня остаются незакрытые финансовые обязательства, которые ужасно осложняют жизнь. Возможно, поэтому я стараюсь работать как можно больше. Пока все окончательно не выплачу — не могу ни о чем другом мечтать… Я в своем городе довольно известный человек, востребованный специалист с хорошей репутацией, так что, может быть, и не стоило бы об этом писать. Но это искренний ответ на твой вопрос.
— Аня, спасибо большое за разговор!
— Тебе спасибо, у меня ощущение, что я на сеансе у психотерапевта побывала, иногда очень важно проговорить какие-то вещи.
Ассоциация «Аутизм-Регионы» в рамках проекта «Эстафета компетенций НКО» начинает серию интервью с родителями детей с аутизмом из разных регионов России, которые приняли решение объединиться в организацию и создавать в своих городах условия для достойной жизни людей с РАС. Если вы хотите узнать больше о работе родительских организаций, подпишитесь на журнал «Аутизм-это». Проект реализуется при поддержке благотворительного фонда «Выход» с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.