Истории
21 февраля

Аня Гончарова: «Сейчас я не чувствую, что вру, когда говорю людям, что я — аутистка»

Аутичная девушка рассказывает о диагнозе, инклюзии и отношениях с друзьями и родителями
Фото: Владислав Кобец

Аня живет в Москве, учится в Высшей Школе Экономики на факультете фундаментальной и компьютерной лингвистики, любит проводить время с друзьями и слушать музыку. А еще Аня — аутичный человек. Поговорили с ней про опыт получения диагноза, самодиагностику, отношения с друзьями и родителями, обучение в школе и университете.

Я сама диагностировала у себя аутизм в 18 лет. С детства меня считали немного странненькой. Моя племянница аутистка (у нее есть диагноз), и у моего брата тоже есть аутичные черты. В какой-то момент я начала подробно изучать тему аутизма и поняла, что это про меня. Все, что я читала, было настолько точно, что на любой симптом и историю я могла привести много примеров из своего опыта. Чтение этой информации ощущалось так, будто мне камеру в голову поставили. Было приятно понять, почему я мыслю определенным образом, и узнать, что у этого даже есть названия и такие люди, как я, вообще существуют.

Аутизм определяет меня, мой способ мышления. 

Мне кажется, так с любым человеком, который отличается по каким-либо признакам. Если человек слепой с рождения — он слепой и, например, привык, в отличие от всех остальных, всегда читать по Брайлю и воспринимать мир гораздо больше через слуховой и тактильный канал. Также с ментальными заболеваниями, они влияют на то, как ты мыслишь, на твое «ядро».

Про то, что я ощущаю

Когда я смотрю в глаза, я ощущаю, будто бы в меня глаза смотрящего человека въедаются, смотрят прямо в меня. Я могу смотреть на лица людей, которых хорошо знаю. Но когда пытаюсь смотреть в глаза, у меня не получается ни на чем другом фокусироваться и мне становится не очень комфортно.

Когда я говорю, то, в отличие от нейротипиков, которые обмениваются эмоциями, я скорее обмениваюсь информацией. Но, с другой стороны, когда я взаимодействую с человеком тактильно, например обнимаю или поглаживаю по голове, я могу эмоционально взаимодействовать. Если я хорошо отношусь к человеку, то мне это очень нравится.

Про семью

Я получила официальный диагноз «высокофункциональный аутизм» месяц назад. Мои родители пока об этом не знают. Моя мама считает, что все аутисты больные. Если бы я рассказала о своем диагнозе, она была бы очень недовольна. Мой отец часто жалеет мою племянницу. Но он хотя бы пытается разобраться в этой теме, читает разные книги. Я, кстати, только недавно вспомнила историю о том, что перед школой мне на медкомиссии у невролога сделали какую-то запись в карточке. Мама просто вырвала ее из медкарты. Но я бы и не хотела получить диагноз в детстве, если бы его поставили, ко мне начали бы относится по-другому. Посыпались бы фразы «ты особенный ребенок», «надо это, надо то». Это не то чтобы отношение как к равному. Наверное, это происходит, потому что у людей есть определенные стереотипы об аутистах. Возможно, меня принципиально не таскали бы по психиатрам или наоборот, слишком активно таскали, но точно было бы излишнее внимание ко мне.

Анна Портнова
доктор медицинских наук, президент Ассоциации психиатров и психологов за научно обоснованную практику (АПсиП)

Врач может поставить и записать в заключении диагноз «высокофункциональный аутизм», это не запрещено и не оказывает никакого влияния на жизнь и деятельность пациента. Однако в МКБ-10 и МКБ-11 такая формулировка отсутствует. В МКБ-10 диагноз «высокофункциональный аутизм» соответствует определению «синдром Аспергера». Он характеризуется отсутствием задержки речи и интеллектуальных нарушений. В новой МКБ-11 синдрома Аспергера нет, аутизм определяется степенью тяжести нарушений. Под определение «высокофункциональный аутизм» подходит формулировка «расстройство аутистического спектра без серьёзных интеллектуальных и речевых нарушений» из МКБ-11. Но, повторюсь — никакого запрета на то, чтобы написать «высокофункциональный аутизм», не существует.


Про получение диагноза

А сейчас я захотела получить диагноз аутизм, потому что это делает меня официально признанной аутисткой. Это знак того, что не я сама себе все придумала, а что я действительно аутистка. С этим как-то легче живется. Я получила официальный диагноз в Институте им. Сербского (Москва). Теперь, когда я буду говорить про аутизм, люди мне будут больше доверять. Некоторые любят говорить: «Вот, понаставили себе диагнозов, покажи справку», — теперь могу показать, если захочу. Многие считают, что я сама себе все придумала. Мне даже один раз говорили, что сейчас быть аутистом модно. Теперь мне есть что ответить, меня это радует. Также это помогает принятию себя. Сейчас я не чувствую, что вру, когда говорю людям, что я — аутистка. Я стала больше себе доверять. Еще тут дело даже не в моем диагнозе, а в представлении людей о том, как должны выглядеть «высокофункциональные» аутисты. Есть такой стереотип, что это такие несоциализированные парни, которые постоянно сидят дома, программируют и любят поезда. Если человек узнал, что ты аутист и что у тебя есть диагноз, он поверит тебе и, возможно, его представление об аутистах изменится.

Про чувства

У меня интересные чувства в связи с получением диагноза, потому что я фактически первопроходец в этом плане. Почти никто из моих аутичных друзей официального диагноза не имеет. Я знаю только двоих людей, у которых он есть, но одна девушка диагностировалась в Великобритании, а вторая — в Чехии.

Фото: Владислав Кобец
Фото: Владислав Кобец
Фото: Владислав Кобец
Фото: Владислав Кобец
Фото: Владислав Кобец
Фото: Владислав Кобец
Фото: Владислав Кобец
Фото: Владислав Кобец

В целом мне приятно, я чувствую облегчение. Мне не нравятся формулировки «низкофункциональный» и «высокофункциональный» аутизм. Они по умолчанию предполагают, что нейротипики круче, чем аутисты. Что если ты не вписываешься в среду, которая сделана специально для нейротипиков, то ты «низкофункциональный». У нас в чате для аутичных людей одна девочка даже придумала термин «высокофункциональный нейротипик». Это человек, который хорошо общается с аутистами. Еще я рада, что мне не поставили шизотипическое расстройство, которое многим ставят во взрослом возрасте.

Мне кажется, что на самом деле аутичных взрослых в России гораздо больше, но из-за плохой системы диагностики почти все они самодиагностированы.

Про друзей и формальное общение

Все мои друзья знают про мой аутизм, и они нормально к этому относятся. Часто люди, которые не особо разбираются в этой теме, не могут распознать в человеке аутиста, они просто считают этого человека странным. Мои друзья разбираются в этой теме, и им нормально. Им нравится взаимодействовать со мной. И вообще, зачем нужны категории, когда можно жить вне категорий. Быть в категориях слишком утомительно. Брату про диагноз я рассказала. Он тоже считает себя аутистом, правда диагноза не имеет. В каких-то вещах мне сложно его понять. Он считает, что нужно выглядеть хорошо в глазах других людей. Обычно он говорит о внешних вещах: формальные фразы, которые нужно говорить, и т. д. Я это не поддерживаю.

Мне не нравится идея о том, что нужно менять себя, чтобы кому-то понравится. Я не понимаю, зачем говорить формальные фразы, если ты можешь и так донести до человека всю нужную информацию, без культурных кодов. 

Я не сто долларов, чтобы всем нравиться. Это нормально, если какие-то люди мне не нравятся и я им тоже.

Про школу

Я училась в обычной школе. Одноклассники и учителя меня не любили из-за того, что я «странненькая», громкая, мне «вечно все не нравится». Меня называли «умным, но ленивым» или «непослушным» ребенком. Это происходило из-за того, что я практически не могу заставить себя делать то, в чем не вижу смысла. Особенно это было сложно делать, когда я была помладше. Многие учителя, когда я открыто говорила, что не понимаю, зачем что-то делать, воспринимали это как оскорбление. Они часто необоснованно проявляли агрессию ко мне из-за обычных вопросов и додумывали мои слова. Вместо этого можно было бы просто разъяснить непонятные мне моменты.

Когда надо мной подшучивали, я не понимала, что происходит. Все ощущалось как сеть зашифрованных невербальных знаков, которая идет параллельно с обычным общением. Я ее очень сильно ощущала, но войти туда не могла, как ни пыталась. И каждый раз будто билась головой о стеклянную стену.

Про то, как проще понимать 

Большой проблемой в обучении для меня было восприятие информации на слух. Когда мне нужно что-то слушать и одновременно анализировать, бывает очень сложно распознавать слова и вникать в их смысл. Текст идет на меня как волна. Из-за этого у меня были большие проблемы, например с математикой. Я начала нормально учиться, только когда открыла для себя видеозаписи уроков с картинками, возможностью промотать и т. д. Сейчас с восприятием информации на слух мне очень помогает стимминг. Он позволяет вычленять слова из потока речи и наполнять их смыслом. 

Еще мне кажется, что для учеников с РАС было бы полезно иметь возможность преобразовывать слова учителей в субтитры в режиме прямого эфира (для этого уже есть специальные программы, которые можно скачать, например на ноутбук или планшет). Это бы сильно упростило для них восприятие устной речи.

Про важность инструкций

Мне всегда было сложно следовать инструкциям, если они не были подробными и четкими. 

Когда мне учителя в школе говорили пойти и что-то сделать, я часто не понимала, куда мне идти, что именно сделать, и просто впадала в ступор. Было ощущение, что я потерялась.

Этого можно избежать, если давать подробные и пошаговые инструкции. Аутичные люди, в отличие от нейротипиков, не могут считывать намеки или то, что «не требует объяснений». В таких случаях, мне кажется, очень бы помогали какие-нибудь неформальные аналоги СОПа (примеч. ред.: стандартные операционные процедуры), которые бы давали четкие инструкции ученикам с РАС.

Про общество 

Я придерживаюсь философии, объясняющей, что инвалидность — если она не мешает человеку жить — это, в первую очередь, история не о человеке и его организме, а о том, что общество отказывается предоставлять человеку из определенной группы ресурсы, благодаря которым он может в этом обществе выживать. В современном мире мы все зависим друг от друга: например, мы не добываем сами себе еду, а покупаем ее в магазинах. Но получается, что одна категория людей легко удовлетворяет свои потребности, а другая, по непонятным причинам, не может этого делать. Чтобы их потребности начали удовлетворяться, необходимо, например, делать классы в школах изначально комфортными для всех учеников, а не только для нейротипичных. Это такая же обязанность общества, как и создавать нормальные условия для выживания нейротипичных детей. Например, если нейротипичному ребенку нужна тишина во время контрольной, то ребенку с аутизмом нужно еще махать руками и выйти из класса, если он чувствует, что начинает перегружаться.

Про инклюзивное обучение

Мне кажется, было бы классно включать в один «нейротипичный» класс двух-трех аутичных учеников, чтобы у них была возможность общаться между собой. Так нейротипичные люди с детства будут видеть, что существуют не только идентичные им люди, и будут в первую очередь замечать самого аутичного человека, а не его аутизм или же, например, дислексию или синдром Туретта.

Про информирование и уважение

Если вы хотите сделать наше общество более инклюзивным для людей с аутизмом, вот какие шаги вы можете предпринять. Во-первых, мне кажется, много что можно сделать с помощью информирования. Узнавая больше про аутизм, можно избавиться от стереотипов и поменять представление об аутичных людях в принципе.

Вот несколько полезных ресурсов, все они созданы аутичными людьми:

  • «Autistic City» — сайт, где собраны различные материалы на тему аутизма, также есть тесты для самодиагностики и разделы с историями взрослых аутичных людей от первого лица;
  • «Нейроразнообразие» — сайт, где публикуются статьи на тему аутизма и нейроразнообразия как русскоязычных авторов, так и переведенные с английского языка;
  • «Я и моя работа» — блог аутичной девушки о работе с людьми с аутизмом и интеллектуальной инвалидностью;
  • «Аутисты говорят» — сообщество взрослых аутичных людей, которые делятся своим взглядом на мир, помогают понять, что происходит в голове у аутичного человека.

Во-вторых, надо стараться видеть в человеке именно человека. Если нейротипичные люди начнут применять этот подход ко всем, ситуация сильно улучшится не только в плане инклюзии людей с РАС. Такой подход даст самим аутичным людям возможность идти на диалог с нейротипичными людьми. Они смогут увидеть в них людей, а не чужеродных противников, которым по умолчанию доступно больше опций.

А в-третьих, надо просто уважать других людей и их отличия. 

Текст: Анастасия Бурмистрова
Популярные материалы фонда
o разных способах помочь фонду узнать здесь
Научно-популярный журнал для всех, кто связан с темой аутизма в жизни или профессии
Подписаться
Помочь

Благотворительный Фонд содействия решению проблем аутизма «Выход»

ОГРН 1127799025320 / ИНН 7702471437 • Сайт используется для сбора не облагаемых налогом пожертвований.

юридический адрес: 127051, г. москва, Малый Сухаревский пер. д. 9, стр. 1, ком. 43 • contact@autism.help

© 2013–2022, Фонд «Выход» • Разработка: Perushev & Khmelev • Хостинг: RUcenter

Регистрация СМИ №04-15943 от 24.03.2020

Rubik’s Cube® used by permission of Rubik’s Brand Ltd

Благотворительный Фонд содействия решению проблем аутизма «Выход»

ОГРН 1127799025320 / ИНН 7702471437

Сайт используется для сбора не облагаемых налогом пожертвований

Юридический адрес: 127051, г. москва, Малый Сухаревский пер. д. 9, стр. 1, ком. 43 •

contact@autism.help

© 2013–2022, Фонд «Выход»

Разработка: Perushev & Khmelev

Хостинг: RUcenter

Регистрация СМИ №04-15943 от 24.03.2020

Rubik’s Cube® used by permission of Rubik’s Brand Ltd

Самые полезные исследования, лекции и интервью в рассылке каждую неделю