Истории
10 августа 2022

Аня Малова: «Мое имя состоит из трех слов: аутизм, Никита и я. АНЯ»

История о том, как быть сестрой подростка с аутизмом в Краснодаре, поставить себе цель создать достойную жизнь для брата и много лет идти к этому
© Из личного архива Анны Маловой

Анна Малова — председатель краснодарской краевой благотворительной организации «Открытая среда», помогающей детям и взрослым с аутизмом (создала и возглавила организацию в двадцать четыре года!), филолог с двумя модулями BCaBA и junior в латиноамериканских танцах. Мы поговорили с Аней про трудные и радостные переживания, посмотрели семейный архив фотографий и съемки с реализованных проектов, получили ответы на важные вопросы и разрешение на публикацию фрагментов из дневника.

Я знаю, что есть научные исследования вокруг сиблингов (Примеч. ред.: от англ. siblings — «родные братья и сестры»). Как-то на одной из конференций про аутизм спикер цитировал исследование, в котором говорилось, что сиблинги детей с особенностями подвержены тревожным расстройствам и сердечно-сосудистым заболеваниям в несколько раз чаще, чем их типично развивающиеся братья и сестры. Как человек с тревожным расстройством и сердечно-сосудистыми проблемами сам факт я запомнила, но ссылку дать не смогу:) Исследователи говорят также, что у сиблингов чаще бывает депрессия, чем в среднем в популяции.

«Жить с детства с осознанием, что вся твоя жизнь — подготовка и сопровождение другого ребенка, — это нездоровая ситуация»

Я помню, что лет до двадцати жила с огромным чувством вины. Мне казалось, что я виновата, раз я здоровая, а он нет. С этим помогла психотерапия со специалистом, это сложно, но важно. Собственно, поэтому мы и открыли в проекте ресурсные группы для братьев и сестер детей с аутизмом: ребята занимаются с психологом в группе таких же детей или подростков своего возраста. Снимают стресс, знакомятся со своими эмоциями, делятся переживаниями. Это очень классно, я была бы счастлива ходить на такие встречи в двенадцать-тринадцать лет.

Из дневника

Февраль, 2017

Когда Никите поставили аутизм, я не помню. Помню, что папа катал меня на санках, мама выбирала мне платья и разговаривала со мной о Боге, мы смотрели «Три мушкетера» и слушали рок. Я любила танцевать под Моби и дружила только с мальчишками. Когда конкретно все закончилось, не помню. В третьем классе, в последний день четверти, мы шли с одноклассницами домой, и я тогда в первый раз удивилась: как можно хотеть домой? Как можно хотеть к маме, обедать, разговаривать, радоваться? Я думала, я неправильная девочка, раз не хочу домой. Я думала, я плохая, неблагодарная, не принцесса и вообще. Как можно не хотеть к маме и домой. А на самом деле я в третьем классе, дома мама очень много плачет, а маленький братик бегает вокруг часами, как на заводном ключике. Меня еще водили на танцы, я училась в лучшей гимназии, но как-то прошли все платья, прогулки, бантики и объятия.

Родителям, в чьих семьях есть дети с аутизмом и типики, если бы меня спросили, я бы посоветовала обязательно уделять время по отдельности каждому ребенку. Иногда бывает такое, что здорового сиблинга делают тьютором, спасателем, намеренно устраивают в одну группу, класс. Я также знаю истории, когда младшего, здорового ребенка заводили специально, чтобы он в будущем ухаживал за старшим с особенностями развития. Так делать нельзя. У каждого есть право выбирать, право быть в первую очередь любимым ребенком. Право не быть спасателем у ребенка тоже есть, даже если в глубине души вы надеетесь, что все-таки брат или сестра возьмет заботу на себя рано или поздно. Жить с детства с осознанием, что вся твоя жизнь — подготовка и сопровождение другого ребенка, — это нездоровая ситуация все-таки. Во всем нужна мера, и всем нужна свобода.

Из дневника

Май, 2017

Я всегда говорю, что выросла с папой панком. Моей колыбельной был Pink Floyd (серьезно). А будильником какой-нибудь Rammstein через огромные деревянные колонки с усилителем. 

Папа в шестнадцать заставил меня прочитать «Скотный двор», и это была первая книга в жизни, над которой я плакала. Папа выгонял шумных соседей из квартиры концертом «Металлики» с симфоническим оркестром на полную громкость. Папа молча тащит всю семью. Он сам построил дом (без машины, людей и денег), на участке без туалета и воды. Папа показал мне «Дата Туташхиа» и «Глобальную авантюру». И «Гарри Поттера и рациональное мышление».

На первый мой плеер папа залил «Линкин парк» и «Город 312», наверное, потому, что я девочка. Недавно он подарил мне часы, и там вместо циферок математические примеры. В память о несбывшейся мечте о дочери-математике, говорит. А когда я приезжаю на праздники, мы слушаем металл с тех самых колонок или смотрим «Формулу 1». Мама ругается, Никита убегает. Папа открыл мне Дельфина, «линков» и, простите, «Красную плесень». И любовь читать под тяжеленькое. А еще папа не ушел. Не ушел из семьи с мальчиком с аутизмом. Я вообще думаю, что это нормально, но смотрю на ситуацию вокруг и радуюсь, что папа смог. Наверное, это непросто.

Я не знаю, где я беру силы, и на самом деле я не могу сказать, что мне сложно с аутизмом брата, в том числе потому, что мы не живем вместе с моих тринадцати лет, а к его поведению и особенностям я с детства привыкла. Родители приняли решение уехать за город, где Никите стало жить гораздо лучше, но школ для меня там поблизости не было, и я осталась жить с бабушкой. 

«Конечно, иногда тяжко — когда он громко вокализирует часами или когда его обижают сверстники»

Сейчас Никита по-прежнему живет с мамой и папой. Никите важно минут сорок в день проводить в шуме: он включает свет, телевизор, радиоприемник, музыкальную колонку и ютуб на телефоне и слушает какофонию громких звуков, ловит в них ритм. Сложно иногда пережить этот час, и частный дом, конечно, дает в этом смысле больше возможностей. Также иногда Никита громко выражает свое несогласие: кричит или стучит ногами в стену, но за годы жизни вместе уже изобретено множество способов делать это максимально безопасно. Терпение — основной навык для жизни с Никитой. Конечно, иногда тяжко — когда он громко вокализирует часами или когда его обижают сверстники. Иногда сложно осознавать, что с возрастом поведение его становится все более неуправляемым — но это не те вещи, на которые прям нужно много сил, наверное. У меня всегда помимо аутизма Никиты была своя жизнь и свои увлечения. Наверное, они и дают ресурс.

1/16
Первый класс языковой гимназии. Успешно прошла нулевую подготовку и отбор, родители гордились. В октябре уже родился Никита, и прописи со мной пришлось учить бабушке. Старшеклассница на линейке вела меня за руку в класс и рассказывала, что школа будет тянуться долго, но это классно. Суровый взгляд на фото как бы говорит, что не поверила я :) 
© Из личного архива Анны Маловой

Я внимательно читаю Лиду Мониаву (Примеч. ред.: Лида Мониава — директор детского хосписа «Дом с маяком», несколько месяцев назад взяла под опеку из ДДИ мальчика Колю (ему двенадцать лет) и стала писать о нем в соцсетях. Многие люди стали писать в ответ, что Лида издевается над Колей, и отказались от пожертвований в хоспис. Особенно острая дискуссия у пользователей социальных сетей развернулась вокруг того, что Лида привела Колю в общеобразовательную школу, где он проводит время в классе с другими детьми с инвалидностью). Когда у Лиды появился Коля, мне казалось, что это очень здорово и с человеческой, и с профессиональной точки зрения. Честно не могу представить, сколько на это нужно сил. Я не думаю, что Лида взяла Колю ради манипуляций, и не согласна, что она «размахивает Колей как флагом». Лида всегда говорит прямо, задает неудобные вопросы, обращается с требованиями к разным структурам. Конечно, Коля со стороны выглядит эффективным инструментом и ключом к решению разных проблем, о которых до Коли Лида, возможно, не задумывалась. Но ведь Лида и раньше была эффективной и пользовалась такими же приемами, просто это никого не волновало, потому что речь шла о проблемах детей, находящихся внутри хосписа или в реанимации. А теперь Лида стала говорить о проблемах в школе, в метро, в подземном переходе и в театре — то есть о проблемах снаружи — там, где бывает любой обычный человек, вообще не связанный с темой инвалидности. И, наверное, для многих это стало триггером.

«Я не думаю, что Лида взяла Колю ради манипуляций, и не согласна, что она „размахивает Колей как флагом“»

Для меня же проблемы, которые она решала для детей хосписа, и проблемы, которые она решает для Коли, выглядят одинаково, потому что я одинаково о них переживаю, я изначально внутри темы. Лида для многих родителей детей с тяжелыми нарушениями развития чужак, я думаю, по нескольким причинам. Во-первых, конечно, потому что она не мама Коле. Тут много можно думать про то, что сделала для Коли биологическая мама и что сделала Лида, но по факту это все не очень важно. Лида — чужой человек, который сделал Колю своим. Я в этом смысле тоже чужак: я не родитель, а только сестра. Это другой опыт и другой взгляд, и это тоже может быть причиной не принимать человека до конца в сообщество. А еще одна из причин — то, что Лида с Колей публично не страдает. И даже проговаривает, что Коля идет на концерт, потому что Лида хочет на концерт. Я не знаю ни одного родителя ребенка с инвалидностью, который бы строил свою жизнь так же. Встраивал бы Колю в свою обычную жизнь, а не делал свою жизнь исключительно Колиной. Жить радостно и активно вместе с ребенком с особенностями — это что-то новое для многих. И даже пугающее, наверное. То, что у Лиды такое желание и возможность есть, а у многих и многих мам нет, — тоже повод для глубокого размышления.

Из дневника

Октябрь, 2020

Сегодня тебе семнадцать. Это немножко страшно. Я спрятала этот страх очень далеко, но ношу его с собой. С твоих тринадцати лет я работаю, чтобы ты никогда не был один. Никогда не оказался в ПНИ. Никогда не был не понят. Никогда не был унижен. Ты так любишь всех вокруг, и мне так страшно, что когда-нибудь ты столкнешься с тем, что люди вокруг тебя не любят.

А когда мне исполнилось двенадцать, ты произнес свою первую фразу. Ты сказал: сестричка, с днем рождения. А потом больше не замолкал, хотя до этого молчал так долго. Любимый, ты никогда не один. Ты не окажешься в ПНИ. У тебя будет хорошая работа в понимающей среде. Твои друзья тебя не обидят. Ты сможешь жить с сопровождением. Государство тебя увидит. А небо — синее, как твои глаза. Вот как много фактов я знаю о тебе.

С днем рождения, котик-братик.

Лисичка-сестричка.

Если бы меня позвали выступать в Госдуме, я бы сказала, что с ПНИ пора заканчивать. Важно помогать семьям, которые в зоне риска: это одинокие мамы, престарелые родители, семьи в сложной жизненной ситуации. Если оказывать им поддержку, количество людей, попадающих в интернаты из семей, существенно уменьшится. Если есть услуга передышки, специалисты и учебное заведение, если есть с детства правильная диагностика и терапевтическая поддержка, если есть нормальные выплаты ЛОУ и системная помощь семье — гораздо меньше причин сдавать ребенка или родственника в ПНИ, гораздо меньше причин для родительского выгорания. Важно также открывать центры полезной занятости, учить специалистов сопровождения, заниматься бытовыми и профессиональными навыками людей с особенностями развития еще со школы. Тогда они будут готовы к сопровождаемому проживанию, и такая система не будет пугать. Если особый ребенок сначала вместе с другими детьми в садике, а потом в школе и в кружках — почему он дальше должен куда-то деваться?

«Бездействие с ПНИ — это молчаливая поддержка ужасной несправедливости»

Мне некоторые специалисты говорят, что таким, как мой брат, лучше, безопаснее и удобнее в ПНИ. Но у него нет хвоста или зеленой кожи — он человек. И, как любому человеку, ему не место в ПНИ. Но для того, чтобы такую простую справедливость восстановить, нужно жизненный путь такого человека тщательно продумать. Есть очень много вариантов: дома семейного типа, квартиры сопровождаемого проживания. Разная реабилитация и разное сопровождение. Но если этим не заниматься, с общечеловеческой точки зрения на нас можно поставить крест. Потому что бездействие с ПНИ — это молчаливая поддержка ужасной несправедливости.

Из дневника

Июль, 2017

У мамы очень сильно дрожат руки. У мамы такие характерные мешки под глазами, знаете, когда много плачут годами, коричнево-серые. А вся радость тоже была в Никите. Первые слова, первый смех, первый класс. Первая влюбленность его. Мне кажется, я научилась говорить «аутизм» раньше родителей. И еще научилась выводить ярость и страх в рабочий задор. И забыла то волшебное чувство, когда смотришь на маленького ребенка и воображаешь, каким прекрасным он вырастет, гадаешь. У меня был брат-космонавт, золотоволосый красавчик. А получился брат еще лучше: космонавт не научил бы меня так чувствовать, так любить, так бороться, так молиться.

Я бы хотела видеть в школе учителя, который может и умеет организовать образование и успешную коммуникацию для всех. Учителя, который бы владел методами на основе прикладного анализа поведения, умел мыслить гибко и работать с детским коллективом. 

«Никита по всем тестам мог бы потянуть программу обычной школы, но мы побоялись травли и отдали его в коррекционную»

На самом деле, мама говорит, что Никита по всем тестам мог бы потянуть программу обычной школы, но мы побоялись травли и отдали его в коррекционную. Как ребенок может успешно социализироваться в коррекционной школе, я не знаю. Чаепития с такими же, как он, одноклассниками в закрытом кабинете раз в месяц — не социализация. И если бы нашелся в обычной школе человек, учитель, который бы в Никиту тогда поверил, все могло быть по-другому. 

1/11
Фотопроект «Я такой же, как ты», идея которого принадлежит волонтеру Алине Перадзе. В прошлом году Алина снимала фильм про ребят с аутизмом, а в этот раз решила реализовать другую задумку. Ребята выступили в качестве моделей для популярного в Краснодаре бренда одежды, и их фотографии действительно использованы в соцсетях бренда, а процесс не так уж и отличался от обычных съемок моделей.

Образы: российский бренд одежды Matrona; сеть салонов Wonderlab; салон красоты Striga
Фото и видео: Константин Цыкало; Стас Жицкий
Пространство: студия Basic
Алина Перадзе
 

Я год назад придумала идею, но не могла найти бренд одежды, в котором бы ребята смотрелись привычно, как любой подросток, и в которой им было бы комфортно.

Поэтому поиск занял на тот момент десять месяцев, пока я не познакомилась в компании общих друзей с представителем бренда Matrona Давидом Александровым. В тот момент возникла лампочка над головой, и я сказала: мы должны вместе создать проект. Я знала, кому могу доверить съемку, кто бережно отнесется и не нарушит состояния ребят. Я выбрала те салоны, с владельцами которых знакома лично, провела инструктаж с каждым сотрудником, как общаться с ребятами. Персонал во всех локациях и на площадке был готов и знал, что можно, а что нет. Например, на съемке нужно было поправлять волосы и одежду, и каждый раз у ребят спрашивали разрешения, чтобы иметь телесный контакт. А еще Маша, например, была недовольна большой футболкой, и по ее просьбе футболку закрепили прищепкой, а серьги были те, которые хотела она, как и макияж с прической. Нам были важны их желания, и было важно подобрать именно тех ребят, кому интересна идея фотосессии. Все родители спросили заранее об участии в съемке у ребят. У нас произошло несколько замен даже, так как кто-то из подопечных боится принимать участие в такого рода съемке. Мы заранее предупредили родных, что будет фотовыставка, поэтому были и те, кто отказался. В остальном все было как у обычных моделей: подписали соглашения, бренд выкладывал фото ребят в своем аккаунте наравне с обычными моделями, сняли бэкстейдж-ролик, а сами ребята получили отличный опыт, и многие даже теперь мечтают о продолжении.


Если бы у меня была возможность влиять на бюджеты Министерства труда и социальной защиты в Краснодарском крае, я бы в первую очередь перестала финансировать новые места в интернатах и направила бы эти средства на вывод людей в сопровождаемое проживание. Вместо часто бесполезного патронажа от соцзащиты я бы наконец-то открыла услугу «передышка», которая даже в законе прописана, но пока не реализована, а ведь очень нужна. И я бы обучала специалистов сопровождения прикладному анализу поведения, потому что тех знаний, что сейчас есть у работников социальной защиты, критически не хватает для выполнения даже уже предусмотренных законом услуг. Еще я бы пригласила работать молодых психологов и педагогов для групп поддержки и консультирования в каждом округе. 

«Я бы наконец-то открыла услугу „передышка“, которая даже в законе прописана, но пока не реализована, а ведь очень нужна»

Студенты выпускных курсов факультетов психологии и педагогики и сейчас приходят на преддипломную практику в кризисные центры, школы, различные социальные учреждения. Но в большинстве случаев работы с людьми для них или нет, или ее им не доверяют, поэтому будущие психологи и специальные педагоги вырезают бумажные пособия, копируют тесты, сидят в кабинетах, людей не видят вообще. Я думаю, что проблема с дефицитом и мотивацией кадров постепенно решится, если молодых людей привлекать к настоящей работе сразу. А к постоянному повышению квалификации и полезным знаниям они и так стремятся. 

Из дневника

Июнь, 2017

Еду домой и вижу, как в спальном районе, среди многоэтажек самый настоящий воздушный шар поднимается. Огромный.

И вдруг осознаю, что сегодня ребята с аутизмом пошли из Тренировочной квартиры в «Краснодарский парень» поесть бургеров совершенно буднично, а потом я поехала покупать студентке Тренировочной подарок от волонтеров, потому что завтра мы празднуем ее день рождения, а тем временем про меня вышел материал на «Такие дела».

И вот я еду с подарком Лизе, головной болью и вижу, как среди десятиэтажек поднимается огромный настоящий воздушный шар. Ну и рыдать, конечно, начинаю сразу, это я легко.

Про среднее образование: я не понимаю, для чего стали открывать коррекционные классы в обычных школах. Педагогов на такие классы не хватает, школа не готова, и никто ей не помогает, тьюторов мало, программ нет. Вместо этого я бы уделила внимание ресурсным группам и классам: это уже настоящая инклюзия, а не замена ее странным понятием «коррекционный класс в общеобразовательной школе». Опять же, любому специалисту страшно идти в неподготовленную, непродуманную систему, а вот «ресурсный класс» и «ресурсная группа» при правильной организации этой модели будут привлекать новые кадры.

Из дневника

Апрель, 2017

Говорят — ты же сестра, а не мама, ты не обязана думать, что будет дальше, ты не должна решать эти проблемы, ты можешь забыть и просто жить, у вас есть родители. А я не понимаю, как это. Это как объяснять, как ходить на трех ногах. Как так взять и перестать? Я люблю тебя, Никита Андреевич, и в моей голове буква А не перечеркивает твоего лица. Не знаю, имею ли право вообще быть в этом флешмобе. Просто очень-очень люблю слышать #аятебяпонимаю.

Я могла бы написать сочинение про Аню, аутизм и Кубань, которое стало бы стендапом и начиналось с фразы «Кубанская земля аутистов не рожает». Эту фразу нам бросили в городской администрации, когда мы пришли просить помещение для одного из проектов. Это было давно, и сейчас риторика уже совсем другая, а за метаморфозами интересно наблюдать.

Из дневника

Март, 2017

Сегодня я не отключаю телефон в восемь вечера, потому что сегодня один из студентов Тренировочной квартиры ночует впервые, а я в соседней комнате. Сижу и думаю, какие они молодцы.

Сегодня еще Никита в магазине косметики выбрал сам себе мужской парфюм. Очень просил «Кензо», но мы договорились, что такое дорогое будем покупать, когда он закончит одиннадцать классов, а пока пусть выберет подешевле. Выбрал парфюм «Антонио Бандерас». Ходит счастливый. Пахучий Бандерасом.

Я тот человек, который беспрестанно желает, чтобы всем жителям города Краснодара слово «аутизм» натерло уши. Чтобы они к нему привыкли и перестали дергаться и пугаться. Я тащу брата с аутизмом в прямой эфир на радио, с моими коллегами устраиваю летний спорт и музыкальные джемы с людьми с аутизмом в общественных местах, обхожу все кофейни и магазины в центре с листовками про посетителей с аутизмом. Сейчас я не чувствую себя в городе человеком, который мог бы ассоциироваться со словами «реабилитация» или «терапия». Больше ассоциаций с понятиями «инклюзия», «жизнь в обществе» и «защита». 

«Я замечаю, что многие люди не хотели бы читать про детей с нарушениями развития, многие считают, что родители должны закрыться с такими детьми и взрослыми дома до конца дней своих и не мешать нормальным людям жить»

Нашу деятельность часто обсуждают в городских сообществах, и я замечаю, что многие люди не хотели бы читать про детей с нарушениями развития, многие считают, что родители должны закрыться с такими детьми и взрослыми дома до конца дней своих и не мешать нормальным людям жить. Но есть и другие люди, и их количество увеличивается: люди, которые готовы принимать и готовы убрать свои шоры :) Это очень приятно, и приятно, что они тоже не молчат. 

Из дневника

Июль, 2017

Каждое место скопления туристов имеет волшебное нечто, в котором надо загадать желание и оно вот прямо точно сбудется. Я всегда загадывала, чтобы Никита заговорил. Ходила кругами у дольменов, сперла камушек в Гуамском ущелье (мне было стыдно, но брат дороже)), облизывала камни в Горячем Ключе. И босиком ходила, много. Потому что так магическое место, конечно же, лучше поймет. Нет, правда. Я делала это до двенадцати лет.

В мои двенадцать-тринадцать Никита заговорил. Эхолалия, часами, и сутками, и месяцами играющие аудиосказки вышли в первую свою фразу. Первая своя фраза у него была: сестричка, с днем рождения. Я тогда перестала загадывать желания и целовать камни. А босиком до сих пор хожу. И хорошо.

В наш проект приходят люди, которым важно не только кому-то помогать, но и просто хочется увидеть мир другими глазами. Многие волонтеры (а у нас их 140 человек) признаются, что пришли не столько помогать бедным деткам, сколько затем, чтобы научиться другой коммуникации с интересными им людьми. И то, что люди с аутизмом в моем городе стали интересны другим, я считаю поводом для гордости.

«Сделать волонтерство и организацию с ее подопечными „модными“ — для нас отдельная стратегия и важная цель»

У нас невероятная команда: люди бросают основную работу, чтобы работать в «Открытой среде», есть девушка, которая уволилась, выучилась на тераписта и теперь работает с детьми, хотя до нас об аутизме знала совсем немного. При этом к нам приходят не только студенты-психологи, а очень разные люди разного возраста. Я горжусь ими всеми. Сделать волонтерство и организацию с ее подопечными «модными» — для нас это отдельная стратегия и важная цель. Потому что вокруг молодых ребят с аутизмом должна быть молодая тусовка, должны быть вечеринки, должна быть схожесть с обычной жизнью молодежи, точки соприкосновения. Поэтому нам важно, чтобы у нас были не только специалисты, но и волонтеры, не только занятия в квартире и центре, но и социальные клубы и регулярные мероприятия в городских пространствах. А раз это важно нам, становится важно и волонтерам. Не важно, может разговаривать человек с аутизмом или нет. Важно, чтобы он был со всеми.

Из дневника

Февраль, 2016

Это такое детское противоречие я помню: мой любимый мир и любимый новенький двор, родной и сияющий, и почему-то рыдающий ты. Рыдающий каждый день. Рыдающий часами. В моем детском безмятежном мире.

Нужна работа со всех сторон: информирование для общества (долго, много, интересно, упорно) и работа с семьями. Потому что можно сколько угодно говорить о людях с инвалидностью, но пока мы не привыкнем видеть их на улицах, в торговых центрах, в школах и на важных городских событиях, ничего не изменится. Поэтому считаю, что очень важно помогать семьям выходить из дома со своими особыми детьми. Это страшно, это часто больно и не всегда понятно для чего, но очень, очень важно. Когда все привыкнут, что вот есть люди, которые ведут себя иначе, чувствительны к иным вещам и они не наркоманы, пьяницы и социально опасные элементы, а просто люди с другими потребностями, — думаю, постепенно все остальное тоже станет естественным. 

«Я хочу, чтобы все люди в нашем обществе привыкли к тому, что на свете есть люди с особенностями, нарушениями развития, неизлечимыми болезнями, инвалидностью»

Возможно, поначалу из одного кафе и могут выгнать, но если не сдаваться, то скоро всем станет понятно, что это ненормально и в современном обществе так делать нельзя. Я хочу, чтобы все люди в нашем обществе привыкли к тому, что на свете есть люди с особенностями, нарушениями развития, неизлечимыми болезнями, инвалидностью. Привыкли и поняли, что все эти люди — часть нашей жизни и у них точно такие же права, как у всех нас.

Из дневника

Октябрь, 2020

Смотрю на видос годовой давности, где бармен в кафе учит Никиту наливать пиво. Никита очень счастлив. Смотрю на вчерашний видос, где Никита в Центре современного искусства проектирует свой музей (музей нарисованных операционных систем, если че)) В моем мире мальчик с аутизмом может учиться наливать пиво в баре и заниматься современным искусством. Может сам ездить на такси. Может иметь трудовую книжку и работать. Может не распознавать цифры, но самостоятельно пользоваться общественным транспортом. А три года назад мы были в Москве, где его больше всего на свете впечатлила... контактная сеть электротранспорта.

Сейчас наша организация «Открытая среда» становится поставщиком социальных услуг. Это стало возможным после того, как мы добились личной встречи с министром труда и социального развития Краснодарского края и затем продолжили активное взаимодействие с министерством. Нам удалось показать, как мы работаем и для чего необходимы разные технологии. Основная наша деятельность как поставщиков — социальные услуги в сфере психологического консультирования, бытовой адаптации и социализации. Это те услуги, которые мы оказываем студентам в программе «Тренировочная квартира». Выплаты, положенные нам за реализацию этих услуг, позволят взять еще одного специалиста сопровождения на полную ставку. 

«Двадцатилетние девушки с филологическим образованием не должны все время делать за государство то, что оно совершенно точно могло бы реализовать и без нас»

В конце 2020 года администрация края подняла ставки за услуги, раньше они были существенно меньше. Отчетность, конечно, очень сложная — даже собрать все документы для оформления оказалось нелегко: например, мы оказываем услуги в жилом помещении (в Тренировочной квартире), и у нас были проблемы с Паспортом доступности, который не хотели подписывать, так как раньше у нас в крае никто в жилых помещениях услуг не оказывал. Но мы сейчас проходим полезный путь: разработали руководство по оценке качества предоставляемых услуг под наши программы, сверили все с ГОСТами и теперь можем поделиться опытом, как деятельность в сфере подготовки к сопровождаемому проживанию и само проживание в отчетах должно выглядеть для государства. Я думаю, это в любом случае полезный опыт и новая возможность работать вместе с государством для улучшения ситуации. Но, конечно, я считаю, что двадцатилетние девушки с филологическим образованием не должны все время делать за государство то, что оно совершенно точно могло бы реализовать и без нас, несмотря на то что родственники людей с РАС и волонтеры выступают агентами изменений.

1/27
«Лаборатория вместе», совместный проект «Открытой среды», центра современного искусства «Типография» и ПАО «Ростелеком». В лаборатории ребята изучают современное искусство вместе с художниками, перформерами и музыкантами Краснодара и края. Например, несколько занятий ребята знакомились с современным искусством вместе с группировкой «ЗИП». Считаю, самое важное — иметь полное право выражать себя и шанс быть понятым, даже если ты не говоришь. Иметь возможность попробовать писать музыку, понять Бэнкси, придумать свой музей и курировать выставку, даже если у тебя аутизм. Очень важно иметь возможность реализовать себя как творческий человек, а потом уже как человек с аутизмом. Из лаборатории выросло сообщество аутичных художников «Отличные люди». Сейчас они на постоянной основе занимаются живописью и устраивают свои выставки.
На фото ребята в самодельных костюмах-домах: Максим, я, Глеб и Алена. Костюмы сделаны совместно с Еленой Колесниковой, автором выставки о жизни в гаражных кооперативах «Кооператив „Восход“».

«Открытая среда» — член ассоциации «Аутизм-Регионы». Я уже несколько лет точно знаю, что в ассоциации близкие мне по духу и по взгляду на проблематику люди. Возможность перенимать опыт и взаимодействовать с людьми из сферы помощи детям с аутизмом для меня всегда была очень ценной. Это очень важно, когда родители и близкие объединяются, чтобы выработать единый запрос, сверить часы по целям и достижениям и нащупать верное направление вместе. И это не просто здорово вдохновляет, но и гарантия ускорения социальных изменений по всей стране, потому что опыт ассоциации быстро распространяется по регионам и дает всем возможность развиваться. 

«Ассоциация для меня важна благодаря своим принципам — борьбой за практики с научно доказанной эффективностью, за право на образование и труд для всех, за работу с участием государства»

По-человечески, когда я стала с людьми из ассоциации общаться, у меня ушла в каком-то смысле тревожность, потому что я всегда могу спросить коллег об этике, документах, их опыте — и это будут именно разные НКО об аутизме, во главе который самые важные люди — родители и близкие. Есть ощущение, что ты не одна и тебя понимают. Ну и еще ассоциация для меня важна благодаря своим принципам — борьбой за практики с научно доказанной эффективностью, за право на образование и труд для всех, за работу с участием государства. Сразу приходит понимание вектора развития, и есть ощущение безопасности.

Из дневника

Май, 2017

Никита очень ждет вручения аттестата. Жутко гордится — теперь у него будет аттестат. Еще гордится, что весь год проучился без таблеток. Поставил цель в десятом тоже проучиться без таблеток. Мои девять классов коррекционки и класс без таблеток, люблю.

Конечно, в разных регионах разная специфика. В один регион можно поехать посмотреть на ресурсные классы, а в другой — на систему сопровождаемого проживания, в третий — на мастерские. Развитие происходит неравномерно, потому что за любыми организациями и достижениями стоят конкретные люди с очень разным опытом и мотивацией. Однако глобальные проблемы везде одинаковы: нет ранней диагностики, нет доступа в детские сады и школы, нет специалистов, нет статистики, нет возможности готовить специалистов в сфере прикладного анализа поведения за счет государства, нет понимания и принятия в обществе и очень-очень много всего еще нет.

Из дневника

Февраль, 2015

Мое имя состоит из трех слов: аутизм, Никита и я. АНЯ.

Текст: Анна Малова
Популярные материалы
1 из 31
Научно-популярный журнал для всех, кто связан с темой аутизма в жизни или профессии
Подписаться
Помочь

АВТОНОМНАЯ НЕКОММЕРЧЕСКАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ СОДЕЙСТВИЯ ИНКЛЮЗИИ ЛЮДЕЙ С РАС И ПОДДЕРЖКИ ИХ РОДИТЕЛЕЙ И БЛИЗКИХ «АУТИЗМ-РЕГИОНЫ.ИНКЛЮЗИЯ»

ОГРН 1 227 700 458 369 / ИНН 9 721 171 873 / КПП 772 101 001 / Р/c 407 703 810 238 000 007 318 в ПАО СБЕРБАНК, Г. МОСКВА / К/с 301 101 810 400 000 000 225, БИК 4 452 522 • Сайт используется для сбора не облагаемых налогом пожертвований.

юридический адрес: 1109 117, Г. МОСКВА, УЛ. ОКСКАЯ, Д. 5, КОРП.3, ПОМ.4 • CONTACT@AR-INCLUSION.RU

© 2013–2024, АНО «АУТИЗМ-РЕГИОНЫ. ИНКЛЮЗИЯ» • Разработка: Perushev & Khmelev • Хостинг: RUcenter

Регистрация СМИ № ФС77-78218 от 20.03.2020

Rubik’s Cube® used by permission of Rubik’s Brand Ltd

АВТОНОМНАЯ НЕКОММЕРЧЕСКАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ СОДЕЙСТВИЯ ИНКЛЮЗИИ ЛЮДЕЙ С РАС И ПОДДЕРЖКИ ИХ РОДИТЕЛЕЙ И БЛИЗКИХ «АУТИЗМ-РЕГИОНЫ.ИНКЛЮЗИЯ»

ОГРН 1 227 700 458 369 / ИНН 9 721 171 873 / КПП 772 101 001 / Р/c 407 703 810 238 000 007 318 в ПАО СБЕРБАНК, Г. МОСКВА / К/с 301 101 810 400 000 000 225, БИК 4 452 522

Сайт используется для сбора не облагаемых налогом пожертвований

Юридический адрес: 1109 117, Г. МОСКВА, УЛ. ОКСКАЯ, Д. 5, КОРП.3, ПОМ.4 •

CONTACT@AR-INCLUSION.RU

© 2013–2024, АНО «АУТИЗМ-РЕГИОНЫ. ИНКЛЮЗИЯ»

Разработка: Perushev & Khmelev

Хостинг: RUcenter

Регистрация СМИ № ФС77-78218 от 20.03.2020

Rubik’s Cube® used by permission of Rubik’s Brand Ltd

Самые полезные исследования, лекции и интервью в рассылке каждую неделю