Истории
10 августа 2022

Аня Малова: «Как подготовить детей и взрослых с РАС к взрослой жизни»

История о том, как быть сестрой подростка с аутизмом в Краснодаре, поставить себе цель создать достойную жизнь для брата и много лет идти к этому
© Из личного архива Анны Маловой

Анна Малова — председатель краснодарской краевой благотворительной организации «Открытая среда», помогающей детям и взрослым с аутизмом (создала и возглавила организацию в двадцать четыре года!), филолог с двумя модулями BCaBA и junior в латиноамериканских танцах. Мы поговорили с Аней про трудные и радостные переживания, посмотрели семейный архив фотографий и съемки с реализованных проектов, получили ответы на важные вопросы и разрешение на публикацию фрагментов из дневника.

Я знаю, что есть научные исследования вокруг сиблингов (Примеч. ред.: от англ. siblings — «родные братья и сестры»). Как-то на одной из конференций про аутизм спикер цитировал исследование, в котором говорилось, что сиблинги детей с особенностями подвержены тревожным расстройствам и сердечно-сосудистым заболеваниям в несколько раз чаще, чем их типично развивающиеся братья и сестры. Как человек с тревожным расстройством и сердечно-сосудистыми проблемами сам факт я запомнила, но ссылку дать не смогу:) Исследователи говорят также, что у сиблингов чаще бывает депрессия, чем в среднем в популяции.

«Жить с детства с осознанием, что вся твоя жизнь — подготовка и сопровождение другого ребенка, — это нездоровая ситуация»

Я помню, что лет до двадцати жила с огромным чувством вины. Мне казалось, что я виновата, раз я здоровая, а он нет. С этим помогла психотерапия со специалистом, это сложно, но важно. Собственно, поэтому мы и открыли в проекте ресурсные группы для братьев и сестер детей с аутизмом: ребята занимаются с психологом в группе таких же детей или подростков своего возраста. Снимают стресс, знакомятся со своими эмоциями, делятся переживаниями. Это очень классно, я была бы счастлива ходить на такие встречи в двенадцать-тринадцать лет.

Из дневника

Февраль, 2017

Когда Никите поставили аутизм, я не помню. Помню, что папа катал меня на санках, мама выбирала мне платья и разговаривала со мной о Боге, мы смотрели «Три мушкетера» и слушали рок. Я любила танцевать под Моби и дружила только с мальчишками. Когда конкретно все закончилось, не помню. В третьем классе, в последний день четверти, мы шли с одноклассницами домой, и я тогда в первый раз удивилась: как можно хотеть домой? Как можно хотеть к маме, обедать, разговаривать, радоваться? Я думала, я неправильная девочка, раз не хочу домой. Я думала, я плохая, неблагодарная, не принцесса и вообще. Как можно не хотеть к маме и домой. А на самом деле я в третьем классе, дома мама очень много плачет, а маленький братик бегает вокруг часами, как на заводном ключике. Меня еще водили на танцы, я училась в лучшей гимназии, но как-то прошли все платья, прогулки, бантики и объятия.

Родителям, в чьих семьях есть дети с аутизмом и типики, если бы меня спросили, я бы посоветовала обязательно уделять время по отдельности каждому ребенку. Иногда бывает такое, что здорового сиблинга делают тьютором, спасателем, намеренно устраивают в одну группу, класс. Я также знаю истории, когда младшего, здорового ребенка заводили специально, чтобы он в будущем ухаживал за старшим с особенностями развития. Так делать нельзя. У каждого есть право выбирать, право быть в первую очередь любимым ребенком. Право не быть спасателем у ребенка тоже есть, даже если в глубине души вы надеетесь, что все-таки брат или сестра возьмет заботу на себя рано или поздно. Жить с детства с осознанием, что вся твоя жизнь — подготовка и сопровождение другого ребенка, — это нездоровая ситуация все-таки. Во всем нужна мера, и всем нужна свобода.

Из дневника

Май, 2017

Я всегда говорю, что выросла с папой панком. Моей колыбельной был Pink Floyd (серьезно). А будильником какой-нибудь Rammstein через огромные деревянные колонки с усилителем. 

Папа в шестнадцать заставил меня прочитать «Скотный двор», и это была первая книга в жизни, над которой я плакала. Папа выгонял шумных соседей из квартиры концертом «Металлики» с симфоническим оркестром на полную громкость. Папа молча тащит всю семью. Он сам построил дом (без машины, людей и денег), на участке без туалета и воды. Папа показал мне «Дата Туташхиа» и «Глобальную авантюру». И «Гарри Поттера и рациональное мышление».

На первый мой плеер папа залил «Линкин парк» и «Город 312», наверное, потому, что я девочка. Недавно он подарил мне часы, и там вместо циферок математические примеры. В память о несбывшейся мечте о дочери-математике, говорит. А когда я приезжаю на праздники, мы слушаем металл с тех самых колонок или смотрим «Формулу 1». Мама ругается, Никита убегает. Папа открыл мне Дельфина, «линков» и, простите, «Красную плесень». И любовь читать под тяжеленькое. А еще папа не ушел. Не ушел из семьи с мальчиком с аутизмом. Я вообще думаю, что это нормально, но смотрю на ситуацию вокруг и радуюсь, что папа смог. Наверное, это непросто.

Я не знаю, где я беру силы, и на самом деле я не могу сказать, что мне сложно с аутизмом брата, в том числе потому, что мы не живем вместе с моих тринадцати лет, а к его поведению и особенностям я с детства привыкла. Родители приняли решение уехать за город, где Никите стало жить гораздо лучше, но школ для меня там поблизости не было, и я осталась жить с бабушкой. 

«Конечно, иногда тяжко — когда он громко вокализирует часами или когда его обижают сверстники»

Сейчас Никита по-прежнему живет с мамой и папой. Никите важно минут сорок в день проводить в шуме: он включает свет, телевизор, радиоприемник, музыкальную колонку и ютуб на телефоне и слушает какофонию громких звуков, ловит в них ритм. Сложно иногда пережить этот час, и частный дом, конечно, дает в этом смысле больше возможностей. Также иногда Никита громко выражает свое несогласие: кричит или стучит ногами в стену, но за годы жизни вместе уже изобретено множество способов делать это максимально безопасно. Терпение — основной навык для жизни с Никитой. Конечно, иногда тяжко — когда он громко вокализирует часами или когда его обижают сверстники. Иногда сложно осознавать, что с возрастом поведение его становится все более неуправляемым — но это не те вещи, на которые прям нужно много сил, наверное. У меня всегда помимо аутизма Никиты была своя жизнь и свои увлечения. Наверное, они и дают ресурс.

Первый класс языковой гимназии. Успешно прошла нулевую подготовку и отбор, родители гордились. В октябре уже родился Никита, и прописи со мной пришлось учить бабушке. Старшеклассница на линейке вела меня за руку в класс и рассказывала, что школа будет тянуться долго, но это классно. Суровый взгляд на фото как бы говорит, что не поверила я :) 
© Из личного архива Анны Маловой
Наше первое совместное фото :) Долго не понимала, что это за кукла и зачем она моей маме сдалась. Я же тоже красивая была, ну.
© Из личного архива Анны Маловой
До рождения Никиты мама работала нянечкой в детском саду. Счастливая, что благодаря своим связям в садике могу дерзко залезть на стол и схватить елку за верхушку :)
© Из личного архива Анны Маловой
Мои прабабушка и прадедушка. Мамин телефон на пузе, с антеннкой. Очень любили этот дом, а для меня особая история: здесь вырос мой папа, также с бабушками и дедушками, без родителей, как и я. В его случае родители служили и ездили по стране, а в моем — посвящали жизнь борьбе с аутизмом. Представляла, как папа гулял по огороду, собирал в банку колорадских жуков и пешком через поля ходил в гости к маме. Прабабушка Вера, прадедушка Вася — Ковельские.
© Из личного архива Анны Маловой
Никита в детском садике. Спецсад, в котором воспитательница Никите на голову высыпала мусор с веника. Тогда я впервые узнала, что бывают люди, которые могут себя позволить так обращаться с особыми детьми, даже в стенах учреждения, даже специалисты. Было не горько, но странно. Сам садик размещался в частном секторе, утопленный в закоулки, не видимый с дороги и проспектов, закрытый ото всех.
© Из личного архива Анны Маловой
Мамин палисадник, папин гараж, Никитины щеки и мой кубанский нос. В гараже стоит красный «москвич», наша первая семейная машина, подаренная дедушкой. Никита его обожал: умел заводить и настраивать радио. Когда папа приезжал с работы домой, он всегда давал пять минут, чтобы Кит посидел в машине. Он садился, настраивал зеркала под себя, включал радио и крутил руль :) Для почти не говорящего мальчика с умственной отсталостью это было очень здорово. Он бывал сосредоточенным только в эти минуты.
© Из личного архива Анны Маловой
Какое-то время Кит обожал помогать на кухне. Его завораживали, наверное, запахи и звуки, и он мог периодически подбегать и наблюдать за процессом. Редкий момент, когда я готовлю и он помогает :) Даже в фартуке. Это еще квартирная жизнь, на четыре комнаты семь человек, один из них — с аутизмом. Мне было интересно, Никите весело, а вот взрослым, наверное, не очень. Зато каждый день новый вызов :)
© Из личного архива Анны Маловой
Дедуничка и мы. Дедушка военный, любимый его ответ на любой вопрос — «военная тайна». Я, когда была маленькая, думала, что военная тайна — это когда солдата вместе с тайной закапывают в землю. Поэтому с вопросами к дедушке не лезла. Думала, он от власти прячется, ведь так много военных тайн знает. Дедушка всерьез учил меня одеваться, пока горит спичка. 
А у Никиты коленки протерты: не могу вспомнить, почему конкретно, но я точно уверена, что это был какой-то стим. Потому что все колготки уже через неделю были такие.
© Из личного архива Анны Маловой
Типичное семейное: я сестринской хваткой держу брата и пытаюсь скукожить суровое лицо, мама думает о хорошем, а Никита смотрит в небо и как бы намекает, что важное совсем не там, куда мы направляем взгляд. Но мою хватку этими приемами не ослабить :)
Помню, что маленьким он любил смотреть на лампы и люстры, и мы шутили, что растет точно космонавт. До сих пор любит небо, но боится грозы и дождя.
© Из личного архива Анны Маловой
Когда семья переехала из квартиры в дом, у Никиты случился большой прогресс: наконец-то он мог выходить на улицу и бегать сколько угодно, петь и мычать сколько угодно и пересыпать песок и землю часами. Почему-то эта возможность двигаться дала ему очень много. Переезд — самое лучшее, что для него могли сделать родители. Папа сам построил дом из гипсокартона и деревянных балок, провел воду и настроил газовое отопление через баллоны. Пристроили это все к мазанке, в которой сейчас располагается Никитина комната. Она до сих пор — центр дома. А сразу за домом долгое время были навес, качели и вот такой старый диван, место летнего лежбища и ночных встреч с ежиками.
© Из личного архива Анны Маловой
Тут плохо видно, но у меня здесь первый в жизни маникюр. Конечно, черный, потому что я тогда носила только черное, а еще обрезала свою косу по пояс под каре. Это мой седьмой, кажется, класс. А Никита — первоклассник, в старой куртке, которую кто-то отдал. Он потом в этой куртке любил залазить в конуру к нашему псу и сидеть там. Чуть придерживаю его: может рвануть в любую сторону без предупреждения, если увидит маленького ребенка или бабушку. Не мог удержаться от общения с ними. Помню, что, когда был помладше, из-за этого мы очень редко выходили из дома днем с ним: это было невозможно. По улице его приходилось орущего тащить.
© Из личного архива Анны Маловой
Кит-первоклассник. Долго думали, отдать его в обычную школу или в коррекционку. Тогда согласно тестам он мог осилить общеобразовательную программу, но мы не знали ни слова «инклюзия», ни слова «тьютор» и забоялись. Он к первому классу свободно читал и считал до ста. Ну и просто посмотрите на эти уши и глаза!
© Из личного архива Анны Маловой
Я обнаружила, что можно носить платья, Никита — что есть сафари-парк. Вот мы и встретились. В этот день мы впервые рискнули в парке с ним вдвоем покататься на великах, и никто не умер. Ощущали это такой победой, что спокойно встали в пасть к динозавру. Никиту зайти в голову дедушка мотивировал вопросом «ты казак или нет?». На мне в детстве это работало (гордо кричала «я казачка» и ела невкусный суп). Никита тоже повелся. Главный казак на раене.
© Из личного архива Анны Маловой
Мы с Никитой в «Синей птице», фото моего друга Андрея Резуна. Вообще, метафорически лететь с Никитой в обнимку — моя тема. Когда начинала проект, прыгнула с парашютом в его честь. И постоянно говорю своим девочкам, что делать систему для ребят с аутизмом — почти как строить ракету. Тогда я очень боялась, что же с нами будет дальше, и начала думать про проекты для подростков.
© Из личного архива Анны Маловой
Первая серьезная фотосессия. Я тут уже студентка, Никита — старшеклассник. Притащили его талисман — журавля из картона. Он вообще фанатично с детства любит всякие талисманы: когда я плела фенечки, он носил сразу по десять штук, и под страхом смерти их нельзя было снять (только ждать, пока нитки рассыпятся). Как стал постарше, забрал из моей комнаты ловец снов и этого журавля. До сих пор в комнате хранит.
© Из личного архива Анны Маловой
Первое фото в 2021-м :) Именно такое состояние, когда мы в обнимку, всегда. Убаюкивает, укачивает, «гладит по спиночке» и называет «лисичкой-сестричкой». Все правильно, когда мы рядом.
© Из личного архива Анны Маловой

Я внимательно читаю Лиду Мониаву (Примеч. ред.: Лида Мониава — директор детского хосписа «Дом с маяком», несколько месяцев назад взяла под опеку из ДДИ мальчика Колю (ему двенадцать лет) и стала писать о нем в соцсетях. Многие люди стали писать в ответ, что Лида издевается над Колей, и отказались от пожертвований в хоспис. Особенно острая дискуссия у пользователей социальных сетей развернулась вокруг того, что Лида привела Колю в общеобразовательную школу, где он проводит время в классе с другими детьми с инвалидностью). Когда у Лиды появился Коля, мне казалось, что это очень здорово и с человеческой, и с профессиональной точки зрения. Честно не могу представить, сколько на это нужно сил. Я не думаю, что Лида взяла Колю ради манипуляций, и не согласна, что она «размахивает Колей как флагом». Лида всегда говорит прямо, задает неудобные вопросы, обращается с требованиями к разным структурам. Конечно, Коля со стороны выглядит эффективным инструментом и ключом к решению разных проблем, о которых до Коли Лида, возможно, не задумывалась. Но ведь Лида и раньше была эффективной и пользовалась такими же приемами, просто это никого не волновало, потому что речь шла о проблемах детей, находящихся внутри хосписа или в реанимации. А теперь Лида стала говорить о проблемах в школе, в метро, в подземном переходе и в театре — то есть о проблемах снаружи — там, где бывает любой обычный человек, вообще не связанный с темой инвалидности. И, наверное, для многих это стало триггером.

«Я не думаю, что Лида взяла Колю ради манипуляций, и не согласна, что она „размахивает Колей как флагом“»

Для меня же проблемы, которые она решала для детей хосписа, и проблемы, которые она решает для Коли, выглядят одинаково, потому что я одинаково о них переживаю, я изначально внутри темы. Лида для многих родителей детей с тяжелыми нарушениями развития чужак, я думаю, по нескольким причинам. Во-первых, конечно, потому что она не мама Коле. Тут много можно думать про то, что сделала для Коли биологическая мама и что сделала Лида, но по факту это все не очень важно. Лида — чужой человек, который сделал Колю своим. Я в этом смысле тоже чужак: я не родитель, а только сестра. Это другой опыт и другой взгляд, и это тоже может быть причиной не принимать человека до конца в сообщество. А еще одна из причин — то, что Лида с Колей публично не страдает. И даже проговаривает, что Коля идет на концерт, потому что Лида хочет на концерт. Я не знаю ни одного родителя ребенка с инвалидностью, который бы строил свою жизнь так же. Встраивал бы Колю в свою обычную жизнь, а не делал свою жизнь исключительно Колиной. Жить радостно и активно вместе с ребенком с особенностями — это что-то новое для многих. И даже пугающее, наверное. То, что у Лиды такое желание и возможность есть, а у многих и многих мам нет, — тоже повод для глубокого размышления.

Из дневника

Октябрь, 2020

Сегодня тебе семнадцать. Это немножко страшно. Я спрятала этот страх очень далеко, но ношу его с собой. С твоих тринадцати лет я работаю, чтобы ты никогда не был один. Никогда не оказался в ПНИ. Никогда не был не понят. Никогда не был унижен. Ты так любишь всех вокруг, и мне так страшно, что когда-нибудь ты столкнешься с тем, что люди вокруг тебя не любят.

А когда мне исполнилось двенадцать, ты произнес свою первую фразу. Ты сказал: сестричка, с днем рождения. А потом больше не замолкал, хотя до этого молчал так долго. Любимый, ты никогда не один. Ты не окажешься в ПНИ. У тебя будет хорошая работа в понимающей среде. Твои друзья тебя не обидят. Ты сможешь жить с сопровождением. Государство тебя увидит. А небо — синее, как твои глаза. Вот как много фактов я знаю о тебе.

С днем рождения, котик-братик.

Лисичка-сестричка.

Если бы меня позвали выступать в Госдуме, я бы сказала, что с ПНИ пора заканчивать. Важно помогать семьям, которые в зоне риска: это одинокие мамы, престарелые родители, семьи в сложной жизненной ситуации. Если оказывать им поддержку, количество людей, попадающих в интернаты из семей, существенно уменьшится. Если есть услуга передышки, специалисты и учебное заведение, если есть с детства правильная диагностика и терапевтическая поддержка, если есть нормальные выплаты ЛОУ и системная помощь семье — гораздо меньше причин сдавать ребенка или родственника в ПНИ, гораздо меньше причин для родительского выгорания. Важно также открывать центры полезной занятости, учить специалистов сопровождения, заниматься бытовыми и профессиональными навыками людей с особенностями развития еще со школы. Тогда они будут готовы к сопровождаемому проживанию, и такая система не будет пугать. Если особый ребенок сначала вместе с другими детьми в садике, а потом в школе и в кружках — почему он дальше должен куда-то деваться?

«Бездействие с ПНИ — это молчаливая поддержка ужасной несправедливости»

Мне некоторые специалисты говорят, что таким, как мой брат, лучше, безопаснее и удобнее в ПНИ. Но у него нет хвоста или зеленой кожи — он человек. И, как любому человеку, ему не место в ПНИ. Но для того, чтобы такую простую справедливость восстановить, нужно жизненный путь такого человека тщательно продумать. Есть очень много вариантов: дома семейного типа, квартиры сопровождаемого проживания. Разная реабилитация и разное сопровождение. Но если этим не заниматься, с общечеловеческой точки зрения на нас можно поставить крест. Потому что бездействие с ПНИ — это молчаливая поддержка ужасной несправедливости.

Из дневника

Июль, 2017

У мамы очень сильно дрожат руки. У мамы такие характерные мешки под глазами, знаете, когда много плачут годами, коричнево-серые. А вся радость тоже была в Никите. Первые слова, первый смех, первый класс. Первая влюбленность его. Мне кажется, я научилась говорить «аутизм» раньше родителей. И еще научилась выводить ярость и страх в рабочий задор. И забыла то волшебное чувство, когда смотришь на маленького ребенка и воображаешь, каким прекрасным он вырастет, гадаешь. У меня был брат-космонавт, золотоволосый красавчик. А получился брат еще лучше: космонавт не научил бы меня так чувствовать, так любить, так бороться, так молиться.

Я бы хотела видеть в школе учителя, который может и умеет организовать образование и успешную коммуникацию для всех. Учителя, который бы владел методами на основе прикладного анализа поведения, умел мыслить гибко и работать с детским коллективом. 

«Никита по всем тестам мог бы потянуть программу обычной школы, но мы побоялись травли и отдали его в коррекционную»

На самом деле, мама говорит, что Никита по всем тестам мог бы потянуть программу обычной школы, но мы побоялись травли и отдали его в коррекционную. Как ребенок может успешно социализироваться в коррекционной школе, я не знаю. Чаепития с такими же, как он, одноклассниками в закрытом кабинете раз в месяц — не социализация. И если бы нашелся в обычной школе человек, учитель, который бы в Никиту тогда поверил, все могло быть по-другому. 

Фотопроект «Я такой же, как ты», идея которого принадлежит волонтеру Алине Перадзе. В прошлом году Алина снимала фильм про ребят с аутизмом, а в этот раз решила реализовать другую задумку. Ребята выступили в качестве моделей для популярного в Краснодаре бренда одежды, и их фотографии действительно использованы в соцсетях бренда, а процесс не так уж и отличался от обычных съемок моделей.

Образы: российский бренд одежды Matrona; сеть салонов Wonderlab; салон красоты Striga
Фото и видео: Константин Цыкало; Стас Жицкий
Пространство: студия Basic
Маша, 18 лет
Маша очень любит фотографироваться и даже ведет три инстаграма о себе. Как только она узнала, что приглашена на фотосессию, она сразу же сделала публикацию: «Я стала моделью бренда Matrona!» Для нее это был очень важный опыт. Она пришла на съемку самой подготовленной: заранее знала, какую прическу хочет, какой макияж. Подобрала серьги под образ и руководила фотографом и визажистом. Это очень радует и удивляет нас, потому что еще два месяца назад Маша могла расплакаться при любом волнительном моменте и очень стеснялась говорить на публику. Сейчас она прекрасно справляется и обожает говорить всем комплименты.
Семен, 16 лет
Семен любит красиво, аккуратно одеваться и фотографироваться. Он играет на гитаре — первую гитару (укулеле) я подарила ему, когда ему было тринадцать лет. Теперь дает сольные концерты на наших мероприятиях :) Самое большое приобретение Семена — друг Илья, с которым он познакомился на мероприятии «Открытой среды». Теперь ребята всегда записываются везде вдвоем и много рассказывают всем о своей новой дружбе.
Вадим, 17 лет
Вадим на фотосессии — наша маленькая победа. Дело в том, что он учился в обычной школе, где над ним много смеялись одноклассники. Часто его без спроса снимали на телефон и выкладывали в интернет с обидными комментариями. После этого Вадим стал очень бояться камер: даже выключенный фотоаппарат на другом конце комнаты мог довести его до слез. А теперь он сам соглашается на фотосессии, позволяет себя фотографировать и даже показывает снимки родным и друзьям. Я считаю, эти фотографии, которые он позволил сделать незнакомым людям, — большая радость для нас.
Диана, 17 лет
Диана рисует о себе длинную книгу комиксов, которая называется «Техно-Диана»! Как художник она очень любит мультипликатора Ребекку Шугар, и мы даже отправили ей фото со съемки по просьбе Дианы. Когда она зашла на съемочную площадку, сразу покорила всех: так раскованно и уверенно двигалась перед камерой. Она была очень счастлива сниматься и выдала такой драйв, что владельцы бренда пожалели, что раньше не звали наших ребят вместо своих моделей, часто более зажатых. Интересно, что Диана боится чужих прикосновений как физической боли, но в конце съемки обнялась со всеми и была очень счастлива.
Ян, 17 лет
Ян тоже творческий человек: рисует комиксы, снимает короткие ролики со своими персонажами. Ему, пожалуй, немного сложнее, чем большинству наших ребят: у него не так много особенностей развития и дефицитов навыков, он без проблем учится в обычной школе. При этом не может найти общий язык ни с типично развивающимися сверстниками, ни с нашими ребятами: и там и там он как бы на границе. Мы очень рады, когда Ян приходит на наши проекты, и были приятно удивлены, когда он выразил желание сняться и, кажется, в съемочной среде чувствовал себя как дома.
Женя, 29 лет
Женя — первый официально трудоустроенный человек с аутизмом в Краснодарском крае. У него есть трудовая книжка и кабинет, коллеги и постоянная занятость. И даже зарплата есть. Мы им очень гордимся. Еще Женя — актер в инклюзивной театральной студии «Лестница», он любит и умеет сниматься и мечтал попробовать себя в роли модели. Поэтому мы сразу пригласили его, когда появилась возможность.
Никита, 18 лет
Никита обожает фотографироваться и всегда спрашивает меня: «А ты выложишь эту фотографию?» — а потом просит показать список лайков :) Для него фотосессия стала скорее очередной возможностью коммуницировать с миром (то, что он так любит, но еще не всегда умеет делать). Ведь через фотографию это тоже можно делать, и он часто старается это использовать.
Максим, 16 лет
Максим не говорит, но очень классно рисует и всегда радуется, когда камера направлена на него. Когда Максим ходил в Лабораторию по современному искусству, и на занятии, посвященном музыке, он всех удивил. Ребята записывали свой голос и сводили его. Несмотря на свой тихий голос, Макс взял микрофон и начал очень уверенно и ритмично что-то напевать. В тот момент влюбил нас всех.
Валера, 21 год
Валера обожает стильно одеваться, у него есть коллекция темных очков и крутых кепок. Он мечтает работать моделью или в сфере, связанной с одеждой. Валера всегда заметит вашу новую прическу, даже если изменения минимальные, и похвалит ваш образ. Из мальчишек он позировал увереннее всех: на каждый кадр у него уже была готова отработанная до автоматизма поза, было видно, что он долго готовился перед зеркалом. У Валеры тоже есть инстаграм, а еще он каждый день присылает в общий чат ребят свое фото с одним и тем же вопросом: «Как всем эта фотография?» Ему важно часто быть в кадре и чувствовать себя стильным. А еще у него есть ютуб-канал, и он знает рост и параметры абсолютно всех певцов российской эстрады :)
Лиза, 25 лет
Лиза обожает Джонни Деппа и мечтает попасть в Диснейленд. Она работает помощником повара-кондитера, при этом не различая буквы и цифры. Лиза вообще про достижения и мечты. После школы родители не смогли найти ей занятости, и несколько лет Лиза сидела дома, пока не нашлась «Открытая среда». Мы все наблюдали, как она расцветает и развивается. Раньше она не любила фотографироваться, но недавно в Тренировочной квартире Лизе поставили новые цели: делать себе прически и смотреть за своим внешним видом. После этого она чаще стала любить платья и прически, ей важно быть красивой и знать, что и другие так думают. Лиза перестала бояться камеры и научилась фотографироваться. Всем родственникам рассказывала, что теперь она модель, а значит, скоро ее может заметить Джонни Депп.
Алина Перадзе
 

Я год назад придумала идею, но не могла найти бренд одежды, в котором бы ребята смотрелись привычно, как любой подросток, и в которой им было бы комфортно.

Поэтому поиск занял на тот момент десять месяцев, пока я не познакомилась в компании общих друзей с представителем бренда Matrona Давидом Александровым. В тот момент возникла лампочка над головой, и я сказала: мы должны вместе создать проект. Я знала, кому могу доверить съемку, кто бережно отнесется и не нарушит состояния ребят. Я выбрала те салоны, с владельцами которых знакома лично, провела инструктаж с каждым сотрудником, как общаться с ребятами. Персонал во всех локациях и на площадке был готов и знал, что можно, а что нет. Например, на съемке нужно было поправлять волосы и одежду, и каждый раз у ребят спрашивали разрешения, чтобы иметь телесный контакт. А еще Маша, например, была недовольна большой футболкой, и по ее просьбе футболку закрепили прищепкой, а серьги были те, которые хотела она, как и макияж с прической. Нам были важны их желания, и было важно подобрать именно тех ребят, кому интересна идея фотосессии. Все родители спросили заранее об участии в съемке у ребят. У нас произошло несколько замен даже, так как кто-то из подопечных боится принимать участие в такого рода съемке. Мы заранее предупредили родных, что будет фотовыставка, поэтому были и те, кто отказался. В остальном все было как у обычных моделей: подписали соглашения, бренд выкладывал фото ребят в своем аккаунте наравне с обычными моделями, сняли бэкстейдж-ролик, а сами ребята получили отличный опыт, и многие даже теперь мечтают о продолжении.


Если бы у меня была возможность влиять на бюджеты Министерства труда и социальной защиты в Краснодарском крае, я бы в первую очередь перестала финансировать новые места в интернатах и направила бы эти средства на вывод людей в сопровождаемое проживание. Вместо часто бесполезного патронажа от соцзащиты я бы наконец-то открыла услугу «передышка», которая даже в законе прописана, но пока не реализована, а ведь очень нужна. И я бы обучала специалистов сопровождения прикладному анализу поведения, потому что тех знаний, что сейчас есть у работников социальной защиты, критически не хватает для выполнения даже уже предусмотренных законом услуг. Еще я бы пригласила работать молодых психологов и педагогов для групп поддержки и консультирования в каждом округе. 

«Я бы наконец-то открыла услугу „передышка“, которая даже в законе прописана, но пока не реализована, а ведь очень нужна»

Студенты выпускных курсов факультетов психологии и педагогики и сейчас приходят на преддипломную практику в кризисные центры, школы, различные социальные учреждения. Но в большинстве случаев работы с людьми для них или нет, или ее им не доверяют, поэтому будущие психологи и специальные педагоги вырезают бумажные пособия, копируют тесты, сидят в кабинетах, людей не видят вообще. Я думаю, что проблема с дефицитом и мотивацией кадров постепенно решится, если молодых людей привлекать к настоящей работе сразу. А к постоянному повышению квалификации и полезным знаниям они и так стремятся. 

Из дневника

Июнь, 2017

Еду домой и вижу, как в спальном районе, среди многоэтажек самый настоящий воздушный шар поднимается. Огромный.

И вдруг осознаю, что сегодня ребята с аутизмом пошли из Тренировочной квартиры в «Краснодарский парень» поесть бургеров совершенно буднично, а потом я поехала покупать студентке Тренировочной подарок от волонтеров, потому что завтра мы празднуем ее день рождения, а тем временем про меня вышел материал на «Такие дела».

И вот я еду с подарком Лизе, головной болью и вижу, как среди десятиэтажек поднимается огромный настоящий воздушный шар. Ну и рыдать, конечно, начинаю сразу, это я легко.

Про среднее образование: я не понимаю, для чего стали открывать коррекционные классы в обычных школах. Педагогов на такие классы не хватает, школа не готова, и никто ей не помогает, тьюторов мало, программ нет. Вместо этого я бы уделила внимание ресурсным группам и классам: это уже настоящая инклюзия, а не замена ее странным понятием «коррекционный класс в общеобразовательной школе». Опять же, любому специалисту страшно идти в неподготовленную, непродуманную систему, а вот «ресурсный класс» и «ресурсная группа» при правильной организации этой модели будут привлекать новые кадры.

Из дневника

Апрель, 2017

Говорят — ты же сестра, а не мама, ты не обязана думать, что будет дальше, ты не должна решать эти проблемы, ты можешь забыть и просто жить, у вас есть родители. А я не понимаю, как это. Это как объяснять, как ходить на трех ногах. Как так взять и перестать? Я люблю тебя, Никита Андреевич, и в моей голове буква А не перечеркивает твоего лица. Не знаю, имею ли право вообще быть в этом флешмобе. Просто очень-очень люблю слышать #аятебяпонимаю.

Я могла бы написать сочинение про Аню, аутизм и Кубань, которое стало бы стендапом и начиналось с фразы «Кубанская земля аутистов не рожает». Эту фразу нам бросили в городской администрации, когда мы пришли просить помещение для одного из проектов. Это было давно, и сейчас риторика уже совсем другая, а за метаморфозами интересно наблюдать.

Из дневника

Март, 2017

Сегодня я не отключаю телефон в восемь вечера, потому что сегодня один из студентов Тренировочной квартиры ночует впервые, а я в соседней комнате. Сижу и думаю, какие они молодцы.

Сегодня еще Никита в магазине косметики выбрал сам себе мужской парфюм. Очень просил «Кензо», но мы договорились, что такое дорогое будем покупать, когда он закончит одиннадцать классов, а пока пусть выберет подешевле. Выбрал парфюм «Антонио Бандерас». Ходит счастливый. Пахучий Бандерасом.

Я тот человек, который беспрестанно желает, чтобы всем жителям города Краснодара слово «аутизм» натерло уши. Чтобы они к нему привыкли и перестали дергаться и пугаться. Я тащу брата с аутизмом в прямой эфир на радио, с моими коллегами устраиваю летний спорт и музыкальные джемы с людьми с аутизмом в общественных местах, обхожу все кофейни и магазины в центре с листовками про посетителей с аутизмом. Сейчас я не чувствую себя в городе человеком, который мог бы ассоциироваться со словами «реабилитация» или «терапия». Больше ассоциаций с понятиями «инклюзия», «жизнь в обществе» и «защита». 

«Я замечаю, что многие люди не хотели бы читать про детей с нарушениями развития, многие считают, что родители должны закрыться с такими детьми и взрослыми дома до конца дней своих и не мешать нормальным людям жить»

Нашу деятельность часто обсуждают в городских сообществах, и я замечаю, что многие люди не хотели бы читать про детей с нарушениями развития, многие считают, что родители должны закрыться с такими детьми и взрослыми дома до конца дней своих и не мешать нормальным людям жить. Но есть и другие люди, и их количество увеличивается: люди, которые готовы принимать и готовы убрать свои шоры :) Это очень приятно, и приятно, что они тоже не молчат. 

Из дневника

Июль, 2017

Каждое место скопления туристов имеет волшебное нечто, в котором надо загадать желание и оно вот прямо точно сбудется. Я всегда загадывала, чтобы Никита заговорил. Ходила кругами у дольменов, сперла камушек в Гуамском ущелье (мне было стыдно, но брат дороже)), облизывала камни в Горячем Ключе. И босиком ходила, много. Потому что так магическое место, конечно же, лучше поймет. Нет, правда. Я делала это до двенадцати лет.

В мои двенадцать-тринадцать Никита заговорил. Эхолалия, часами, и сутками, и месяцами играющие аудиосказки вышли в первую свою фразу. Первая своя фраза у него была: сестричка, с днем рождения. Я тогда перестала загадывать желания и целовать камни. А босиком до сих пор хожу. И хорошо.

В наш проект приходят люди, которым важно не только кому-то помогать, но и просто хочется увидеть мир другими глазами. Многие волонтеры (а у нас их 140 человек) признаются, что пришли не столько помогать бедным деткам, сколько затем, чтобы научиться другой коммуникации с интересными им людьми. И то, что люди с аутизмом в моем городе стали интересны другим, я считаю поводом для гордости.

«Сделать волонтерство и организацию с ее подопечными „модными“ — для нас отдельная стратегия и важная цель»

У нас невероятная команда: люди бросают основную работу, чтобы работать в «Открытой среде», есть девушка, которая уволилась, выучилась на тераписта и теперь работает с детьми, хотя до нас об аутизме знала совсем немного. При этом к нам приходят не только студенты-психологи, а очень разные люди разного возраста. Я горжусь ими всеми. Сделать волонтерство и организацию с ее подопечными «модными» — для нас это отдельная стратегия и важная цель. Потому что вокруг молодых ребят с аутизмом должна быть молодая тусовка, должны быть вечеринки, должна быть схожесть с обычной жизнью молодежи, точки соприкосновения. Поэтому нам важно, чтобы у нас были не только специалисты, но и волонтеры, не только занятия в квартире и центре, но и социальные клубы и регулярные мероприятия в городских пространствах. А раз это важно нам, становится важно и волонтерам. Не важно, может разговаривать человек с аутизмом или нет. Важно, чтобы он был со всеми.

Из дневника

Февраль, 2016

Это такое детское противоречие я помню: мой любимый мир и любимый новенький двор, родной и сияющий, и почему-то рыдающий ты. Рыдающий каждый день. Рыдающий часами. В моем детском безмятежном мире.

Нужна работа со всех сторон: информирование для общества (долго, много, интересно, упорно) и работа с семьями. Потому что можно сколько угодно говорить о людях с инвалидностью, но пока мы не привыкнем видеть их на улицах, в торговых центрах, в школах и на важных городских событиях, ничего не изменится. Поэтому считаю, что очень важно помогать семьям выходить из дома со своими особыми детьми. Это страшно, это часто больно и не всегда понятно для чего, но очень, очень важно. Когда все привыкнут, что вот есть люди, которые ведут себя иначе, чувствительны к иным вещам и они не наркоманы, пьяницы и социально опасные элементы, а просто люди с другими потребностями, — думаю, постепенно все остальное тоже станет естественным. 

«Я хочу, чтобы все люди в нашем обществе привыкли к тому, что на свете есть люди с особенностями, нарушениями развития, неизлечимыми болезнями, инвалидностью»

Возможно, поначалу из одного кафе и могут выгнать, но если не сдаваться, то скоро всем станет понятно, что это ненормально и в современном обществе так делать нельзя. Я хочу, чтобы все люди в нашем обществе привыкли к тому, что на свете есть люди с особенностями, нарушениями развития, неизлечимыми болезнями, инвалидностью. Привыкли и поняли, что все эти люди — часть нашей жизни и у них точно такие же права, как у всех нас.

Из дневника

Октябрь, 2020

Смотрю на видос годовой давности, где бармен в кафе учит Никиту наливать пиво. Никита очень счастлив. Смотрю на вчерашний видос, где Никита в Центре современного искусства проектирует свой музей (музей нарисованных операционных систем, если че)) В моем мире мальчик с аутизмом может учиться наливать пиво в баре и заниматься современным искусством. Может сам ездить на такси. Может иметь трудовую книжку и работать. Может не распознавать цифры, но самостоятельно пользоваться общественным транспортом. А три года назад мы были в Москве, где его больше всего на свете впечатлила... контактная сеть электротранспорта.

Сейчас наша организация «Открытая среда» становится поставщиком социальных услуг. Это стало возможным после того, как мы добились личной встречи с министром труда и социального развития Краснодарского края и затем продолжили активное взаимодействие с министерством. Нам удалось показать, как мы работаем и для чего необходимы разные технологии. Основная наша деятельность как поставщиков — социальные услуги в сфере психологического консультирования, бытовой адаптации и социализации. Это те услуги, которые мы оказываем студентам в программе «Тренировочная квартира». Выплаты, положенные нам за реализацию этих услуг, позволят взять еще одного специалиста сопровождения на полную ставку. 

«Двадцатилетние девушки с филологическим образованием не должны все время делать за государство то, что оно совершенно точно могло бы реализовать и без нас»

В конце 2020 года администрация края подняла ставки за услуги, раньше они были существенно меньше. Отчетность, конечно, очень сложная — даже собрать все документы для оформления оказалось нелегко: например, мы оказываем услуги в жилом помещении (в Тренировочной квартире), и у нас были проблемы с Паспортом доступности, который не хотели подписывать, так как раньше у нас в крае никто в жилых помещениях услуг не оказывал. Но мы сейчас проходим полезный путь: разработали руководство по оценке качества предоставляемых услуг под наши программы, сверили все с ГОСТами и теперь можем поделиться опытом, как деятельность в сфере подготовки к сопровождаемому проживанию и само проживание в отчетах должно выглядеть для государства. Я думаю, это в любом случае полезный опыт и новая возможность работать вместе с государством для улучшения ситуации. Но, конечно, я считаю, что двадцатилетние девушки с филологическим образованием не должны все время делать за государство то, что оно совершенно точно могло бы реализовать и без нас, несмотря на то что родственники людей с РАС и волонтеры выступают агентами изменений.

«Лаборатория вместе», совместный проект «Открытой среды», центра современного искусства «Типография» и ПАО «Ростелеком». В лаборатории ребята изучают современное искусство вместе с художниками, перформерами и музыкантами Краснодара и края. Например, несколько занятий ребята знакомились с современным искусством вместе с группировкой «ЗИП». Считаю, самое важное — иметь полное право выражать себя и шанс быть понятым, даже если ты не говоришь. Иметь возможность попробовать писать музыку, понять Бэнкси, придумать свой музей и курировать выставку, даже если у тебя аутизм. Очень важно иметь возможность реализовать себя как творческий человек, а потом уже как человек с аутизмом. Из лаборатории выросло сообщество аутичных художников «Отличные люди». Сейчас они на постоянной основе занимаются живописью и устраивают свои выставки.
На фото ребята в самодельных костюмах-домах: Максим, я, Глеб и Алена. Костюмы сделаны совместно с Еленой Колесниковой, автором выставки о жизни в гаражных кооперативах «Кооператив „Восход“».
Социальный клуб с настольными играми в антикафе «Чил Ангарт». Ребята учатся игре и коммуникации, а волонтеры помогают. 
В программе «Социальный клуб» мы всегда стараемся, чтобы подростков с аутизмом и волонтеров было примерно поровну. Помимо игрового сценария на каждого подростка есть свои цели для обучения отдельным навыкам. За день до клуба волонтер знакомится с информацией о подопечном, с целями и стратегиями  для достижения этих целей. Такие подсказки пишет наш методист, поведенческий аналитик Марина Лаврентьева, которая работает под супервизией. Она же пишет программы для студентов Тренировочной квартиры.
На социальных клубах ребята учатся очень разному: кто-то соблюдать очередность в игре, кто-то — заказывать еду. Есть подросток, например,  которого мы научили кушать не только хлеб и картошку, но и пиццу, и паштет, и пить чай. Для нас эта программа — основа для социализации, среда для дружбы и развития. Встречаться мы стараемся в общественных местах, а не в своем помещении, чтобы и у ребят, и у жителей города было больше опыта взаимодействия друг с другом.
Празднование двухлетия «Открытой среды». Женя хочет прочитать всем праздничное стихотворение, но на сцене он забыл, что у него нет бабочки. Аня помогает с обязательным сценарным элементом :)
Праздники мы стараемся не пропускать и организовывать регулярно. Это не обязательная, не системная, но важная часть «Открытой среды» — как повод еще раз объединить родителей, как повод показать ребятам, что они не одни, как повод провести время с единомышленниками да и просто сходить в кафе всем вместе. Мне нравится жить обычную жизнь с ребятами, нравится показывать, что так можно.
Традиционный круг, с которого начинается большинство наших занятий. Здесь ребята готовятся к мастер-классу по росписи рождественских пряников у нас в офисе.
Мастер-классы тоже проходят в рамках программы «Социальный клуб». Только если на обычном клубе всегда есть ведущий, наш специалист, то мастер-класс провести может любой желающий. Плюс, конечно, на них мы приглашаем и обычных людей, чтобы в совместной деятельности получился новый опыт и чтобы в будущем было приятнее приходить волонтерить.
Социальный клуб в парке «Солнечный остров». Волонтер Алина изображает что-то в игре «Крокодил». Игры в кругу являются важной частью каждого занятия, а когда мы занимаемся в парках, это еще и привлекает внимание.
Студент Валера в Тренировочной убирается на балконе, или, как он говорит, «на коридоре» :) 
В Тренировочной квартире ребята учатся самостоятельной жизни: готовить, оплачивать счета, сотрудничать. Мы начинали Тренировочную квартиру, еще когда не было средств на проект и сопровождением ребят занимались волонтеры. Сейчас у нас есть специалист сопровождения и методист, и успехи ребят удивительны.
Финальное шествие по Чистяковской роще в картонных домиках «Лаборатории вместе». Домики ребята делали сами, выглядит очень здорово. Например, закрытый по характеру Глеб наклеил на свой дом очень много окон, а Никита В., который очень любит творчество и рисует комиксы, не стал ничего рисовать, а вместо этого написал на крыше своего домика «Ты никогда не выберешься». Очень интересный был процесс.
Кухня Тренировочной квартиры. Валера рассказывает мне анекдоты. В Тренировочной мы обязательно уделяем время отдыху, общению, играм. Важно, чтобы ребята могли функционально использовать свободное время, не уходили в стимы часами, когда дел нет. Поэтому у нас отдельные цели на игры, отдых, общение с друзьями, планирование времени и выбор деятельности.
Студенты «Лаборатории вместе»  в ЦСИ «Типография». В центре абсолютно дружелюбное пространство: доступная среда и возможность приходить с животными. Ребята сразу полюбили его. Сложно понять, где здесь волонтер, а где наш подопечный, но мы к такому разделению и не стремимся: важно быть вместе и взаимодействовать экологично и чутко. Этому учатся не только ребята, но и мы.
День рождения «Открытой среды». Маша несет безглютеновые пирожные, которые испекла наша трудоустроенная Лиза, на сцену. Там мы все традиционно прокричим: «За инклюзию, за сопровождаемое проживание, за толерантное общество!» — и все вместе задуем свечи :)
Однодневный поход в Горячий Ключ. На фото Дантово ущелье. Мы очень боялись вывозить ребят за город, но благодаря волонтерам и самим ребятам получилось очень здорово. 
Я думаю, успешным был этот опыт и благодаря тому, что до этого мы с ребятами десятки раз выходили в общественные пространства без родителей. Опыт и понимание, как вести себя, уже были, осталось только обобщить. Для того чтобы мы решились на это, понадобилось больше двух лет. После карантина эта поездка была особенно значимой для ребят.
Программа «Отличные люди». Каждые выходные ребята учатся живописи вместе с педагогом, участвуют в выставках и конкурсах, осваивают новое и заявляют о себе как о художниках в городском пространстве. Быть не просто «бедными больными детьми, которые рисуют картинки», а проявлять свою личность в рисунке для них очень важно. Многие ведут блоги со своими работами и стремятся улучшить свои навыки. Также работает группа для малышей, которые только учатся держать кисти. Педагог Юрий Юрьевич имеет большой опыт работы с ребятами с аутизмом, поэтому мы быстро нашли общий язык и смогли добиться успехов.
Идем с Женей за продуктами в «Магнит», чтобы у него была еда на дни его ночевок в Тренировочной. В то время Женя очень полюбил всякие быстрые завтраки и заварную лапшу с соусом «кетчунез», и мы отдельно уделяли внимание важности правильного питания.
Социальный клуб с настольными играми в «Чил Ангарте». Лена и Андрей. Мы были очень рады и удивлены, потому что обычно Андрей очень страшится общения и нахождения с другими людьми, на на этом соцклубе он впервые без страха контактировал и даже шутил.
Лиза в костюме ведьмы на костюмированной вечеринке «День ужасов». Мы любим проводить квесты и социальные клубы в форме праздников, потому что ребята находятся одновременно в структурируемой деятельности и важных для обучения социальных ситуациях. А еще это весело.
Музыкальный джем в Чистяковской роще. Валера снимает Женю для своего ютуб-канала, а Витя учится играть на бонго.
Джемы для нас как отдельный проект — большая любовь. Мы не занимаемся музыкой целенаправленно, а приходим в парк получить удовольствие, съесть пирог и пошуметь. Каждый импровизирует, как хочет и может, ребята меняются музыкальными инструментами, а волонтеры держат ритм. Получается очень здорово, а то, что это все присутствует в общественном пространстве, открывает для нас среду по-новому :)
Гриша в костюме Деда Мороза проводит праздник для других подопечных «Открытой среды» в кафе «Петрушка».
Постепенно самым способным ребятам мы начинаем доверять проведение отдельных частей мероприятий и подготовку к занятиям. Например, к празднованию Нового, 2020 года ребята подошли очень серьезно, а Гриша даже написал сценарий праздника.
Мастер-класс по росписи рождественских пряников для ребят. 
На таких занятиях мы не гонимся за навыками, но много внимания уделяем качественному совместному процессу, сотрудничеству и коммуникации.
Гриша подметает лестницу в Тренировочной квартире. Самое нелюбимое занятие :)
Для каждого цели в Тренировочной свои. Гриша, например, написал список блюд, которые хочет научиться готовить, а также следует поведенческому договору о дружелюбном общении с другими. Когда договор успешно закончится, Гриша купит себе желанную книгу про Сталина :)
Костюмированная вечеринка «День ужасов». Артем в костюме Дракулы старается понять, что происходит :)
Артем не говорит,  но замечательно общается письменно и с помощью карточек. Он отличный студент Тренировочной квартиры: отсутствие речи не мешает ему покупать продукты по списку самостоятельно, формировать себе расписание и даже разыгрывать своих друзей и сопровождающих.
Валера в Тренировочной квартире устал от людей.
Я считаю, именно для подростков очень важна атмосфера в программах: атмосфера принятия и дружелюбия. Они знают, что могут быть разными и другие бывают разными и что с нами они могут себе позволить не стыдиться своих особенностей. Это очень много им дает.
София наряжается на костюмированном празднике.
Потихоньку мы начинаем мероприятия для детей помладше — сейчас основные занятия у нас для ребят от четырнадцати лет, но есть огромный запрос от родителей детей девяти-двенадцати лет.  Мы стараемся что-то придумать, но на регулярные программы, к сожалению, пока нет ресурсов. Мы знаем, что многие ждут момента, когда смогут к нам присоединиться, и очень благодарны семьям за поддержку.
Валера и Женя готовятся ко сну в Тренировочной без сопровождающего и жарят на ужин пельмени.
Женя и Валера — единственные студенты квартиры, которые ночуют несколько дней подряд без сопровождения. Это успех двух лет обучения в квартире, и мы считаем, что ребята большие смельчаки и молодцы. Они отлично дополняют друг друга: Валера рассказывает анекдоты от Павла Воли, а Женя читает наизусть Есенина.
Илья на музыкальном джеме в парке.
Илья очень музыкальный парень. На каждый праздник он присылает мне музыкальное поздравление в собственном исполнении. А еще они на одном из джемов придумали с ребятами игру «Угадай мелодию», которая затем переросла в «Угадай транспорт». Да-да, они друг другу имитируют звуки общественного транспорта и пытаются отгадать, что это конкретно :)
Арт-группа для ребят с ТМНР и сложным нежелательным поведением. Иногда у нас спрашивают, неужели мы берем только «легких» ребят. Нет, просто ребята с нежелательным поведением и требующие большой заботы реже почему-то попадают в кадр фотографов, и мы в принципе меньше можем о них рассказать. При этом в любой программе — и в кинопоходах, и в социальных клубах, и в тренировочной квартире — есть те самые «сложные» ребята. А на фото вообще отдельная под них программа, благодаря которой можно обучаться в малых группах. Дело в том, что теперешние подростки и молодые люди с аутизмом в детстве не смогли получить нужного вмешательства. И только в шестнадцать-девятнадцать лет они изучают визуальные расписания, учатся PECS и так далее. В эту программу мы пока не приглашаем волонтеров, работает специалист. Мы начинали с простых занятий рисованием, а сейчас это уже хорошая коммуникативная группа. К сожалению, даже специалисты в большинстве своем не берутся за таких ребят из-за их нежелательного поведения, веса и возраста. Поэтому мы не можем расширить группы. Но когда-нибудь обязательно пригласим еще ребят и, я уверена, передадим государству свой успешный опыт.
Гриша в Тренировочной квартире.
Гриша как-то сказал мне, что напишет обо мне книгу как о великом человеке. А потом добавил: ну конечно, Ань, если ты будешь выглядеть чуть презентабельнее. Интеллигентные люди не делают себе зеленые волосы. Я подумала: ценный совет, вот почему еще про меня книги нет.
Мы после социального клуба в пиццерии «Каморра».
В этот день один из подопечных впервые в жизни съел кусочек пиццы. До этого момента избирательность в еде была очень сильной, а тогда у него получилось. Сфотографировались все вместе, чтобы вспоминать о маленьких и больших успехах потом. В этот же день, кстати, мой брат научился наливать напитки за барной стойкой :)

«Открытая среда» — член ассоциации «Аутизм-Регионы». Я уже несколько лет точно знаю, что в ассоциации близкие мне по духу и по взгляду на проблематику люди. Возможность перенимать опыт и взаимодействовать с людьми из сферы помощи детям с аутизмом для меня всегда была очень ценной. Это очень важно, когда родители и близкие объединяются, чтобы выработать единый запрос, сверить часы по целям и достижениям и нащупать верное направление вместе. И это не просто здорово вдохновляет, но и гарантия ускорения социальных изменений по всей стране, потому что опыт ассоциации быстро распространяется по регионам и дает всем возможность развиваться. 

«Ассоциация для меня важна благодаря своим принципам — борьбой за практики с научно доказанной эффективностью, за право на образование и труд для всех, за работу с участием государства»

По-человечески, когда я стала с людьми из ассоциации общаться, у меня ушла в каком-то смысле тревожность, потому что я всегда могу спросить коллег об этике, документах, их опыте — и это будут именно разные НКО об аутизме, во главе который самые важные люди — родители и близкие. Есть ощущение, что ты не одна и тебя понимают. Ну и еще ассоциация для меня важна благодаря своим принципам — борьбой за практики с научно доказанной эффективностью, за право на образование и труд для всех, за работу с участием государства. Сразу приходит понимание вектора развития, и есть ощущение безопасности.

Из дневника

Май, 2017

Никита очень ждет вручения аттестата. Жутко гордится — теперь у него будет аттестат. Еще гордится, что весь год проучился без таблеток. Поставил цель в десятом тоже проучиться без таблеток. Мои девять классов коррекционки и класс без таблеток, люблю.

Конечно, в разных регионах разная специфика. В один регион можно поехать посмотреть на ресурсные классы, а в другой — на систему сопровождаемого проживания, в третий — на мастерские. Развитие происходит неравномерно, потому что за любыми организациями и достижениями стоят конкретные люди с очень разным опытом и мотивацией. Однако глобальные проблемы везде одинаковы: нет ранней диагностики, нет доступа в детские сады и школы, нет специалистов, нет статистики, нет возможности готовить специалистов в сфере прикладного анализа поведения за счет государства, нет понимания и принятия в обществе и очень-очень много всего еще нет.

Из дневника

Февраль, 2015

Мое имя состоит из трех слов: аутизм, Никита и я. АНЯ.

Текст: Анна Малова
Популярные материалы фонда
o разных способах помочь фонду узнать здесь
Научно-популярный журнал для всех, кто связан с темой аутизма в жизни или профессии
Подписаться
Помочь

Благотворительный Фонд содействия решению проблем аутизма «Выход»

ОГРН 1127799025320 / ИНН 7702471437 • Сайт используется для сбора не облагаемых налогом пожертвований.

юридический адрес: 127051, г. москва, Малый Сухаревский пер. д. 9, стр. 1, ком. 43 • contact@autism.help

© 2013–2023, Фонд «Выход» • Разработка: Perushev & Khmelev • Хостинг: RUcenter

Регистрация СМИ №04-15943 от 24.03.2020

Rubik’s Cube® used by permission of Rubik’s Brand Ltd

Благотворительный Фонд содействия решению проблем аутизма «Выход»

ОГРН 1127799025320 / ИНН 7702471437

Сайт используется для сбора не облагаемых налогом пожертвований

Юридический адрес: 127051, г. москва, Малый Сухаревский пер. д. 9, стр. 1, ком. 43 •

contact@autism.help

© 2013–2023, Фонд «Выход»

Разработка: Perushev & Khmelev

Хостинг: RUcenter

Регистрация СМИ №04-15943 от 24.03.2020

Rubik’s Cube® used by permission of Rubik’s Brand Ltd

Самые полезные исследования, лекции и интервью в рассылке каждую неделю