Новости
28 января 2021

Аутичная женщина была избрана в законодательное собрание штата в США

Молодая женщина, избранная в легислатуру штата, стала одной из трех американских политиков на выборных должностях, объявивших о наличии у себя РАС
Джессика Бенем, у которой диагностировали РАС во время учебы в колледже, представительница легислатуры американского штата Пенсильвания, одна из немногих выборных политиков, открыто говорящих о наличии у себя подобного диагноза. Фото из личного архива.

Джессика Бенем (Jessica Benham), 29-летняя женщина в спектре аутизма, недавно приступила к обязанностям в законодательном собрании (легислатуре) американского штата Пенсильвания. Она стала одним из первых людей с диагностированным расстройством аутистического спектра, избранных на политическую должность. «В первую очередь моя цель — служить моему сообществу», — заявила она, сообщает издание Today.com.

Джессика Бенем родилась через несколько месяцев после того, как в 1990 году в США был принят Акт об американцах с инвалидностью и Акт об образовании людей с инвалидностью — два основных закона, гарантирующих равные права людям с различными видами инвалидности. В своей предвыборной кампании в легислатуру штата она привлекала внимание к этому факту и к тому, что именно эти два закона привели к тому, что она и другие аутичные люди могут сейчас занимать политические должности.

Помимо Бенем, в законодательные собрания штатов были избраны еще два политика, заявивших, что они находятся в спектре аутизма. Во-первых, это демократка Ю-Лин Ниу (Yuh-Line Niou), которая ранее стала первой представительницей азиатской диаспоры, избранной в ассамблею города Нью-Йорк, а теперь ставшая законодательницей штата Нью-Йорк. Во-вторых, это республиканец Бриско Кейн (Briscoe Cain), избранный в законодательное собрание штата Техас. Правда, Кейн объявил о своем диагнозе только после выборов — во время своей речи в прошлом году, когда он предлагал резолюцию по Месяцу информирования об аутизме в апреле. Ниу впервые упомянула о своем аутизме в интервью студенческому веб-сайту во время своей предвыборной кампании в 2016 году, после избрания она рассказала об этом подробнее.

С другой стороны, Бенем, которая представляет Демократическую партию США, открыто называла себя аутичной во время своей предвыборной кампании в прошлом году и делала на этом акцент в качестве кандидатки.

На данный момент Бенем завершает работу над своей докторской диссертацией в Университете Питсбурга, ранее она была одной из основательниц и руководительниц некоммерческой организации Центр защиты прав аутичных людей в Питсбурге, последние семь лет она состоит в браке. Ее биография во многом противоречит расхожим представлениям об аутизме.

«Аутичные люди уже давно были действительно эффективными активистами, влияющими на жизнь общества, и определенно некоторые люди на выборных должностях просто не говорили о своем диагнозе, — говорит Бенем. — Но избрание человека, который громко и с гордостью говорит об этом, означает, что больше нельзя игнорировать то, как политические решения влияют на таких людей, как я».

Ее победа важна для аутичных людей и их близких, поскольку это означает, что она и другие аутичные политики могут продвигать политику и исследования по тем вопросам, которые наиболее важны для них, включая помощь для поддержания качества жизни. Эта победа также сигнализирует о сдвиге в области аутизма, в которой ранее основная роль общественных деятелей принадлежала родителям и ученым. Но хотя роль родителей в борьбе за права своих детей в спектре аутизма сложно преувеличить, у них нет непосредственного опыта аутичной жизни, и временами их интересы не полностью отражают желания аутичных людей.

В детстве Джессика Бенем никогда не слышала о том, что люди с аутизмом могут участвовать в политике. На самом деле, она даже не слышала о том, что аутизм может быть у женщин. По ее собственным словам, она была «ребенком из рабочего класса», и именно интересы рабочего класса она собирается в первую очередь представлять в легислатуре штата.

«Я часто говорю, что законодательные инициативы и руководство должны отражать наш непосредственный жизненный опыт. Во многих отношениях мой жизненный опыт был типичным для моего округа Питсбурга, — говорит она. — В первую очередь моя цель — служить моему сообществу». Одновременно она надеется стать голосом для социальных групп, которые обычно исключаются из политической жизни, и люди в спектре аутизма — одна из них.

«Я собираюсь привлекать внимание к тем проблемам, с которыми сталкиваются реальные люди в сообществе, — говорит она. — Люди, которые находились в маргинальном положении и исключались, — пришло их время. Мы можем быть лидерами в борьбе за справедливость».

У Бенем диагностировали расстройство аутистического спектра, когда она уже училась в школе. По статистике, аутичные девочки и женщины в среднем получают диагноз гораздо позже, чем мальчики. После постановки диагноза для нее многое встало на свои места.  

«Я давно понимала, что я отличаюсь от других, — говорит она. — Это опыт, который есть у многих людей с поздней постановкой диагнозом: внезапно мир обретает смысл, и оказывается, что есть другие люди, такие же как мы. Это очень обнадеживающее чувство».

В детстве Бенем сталкивалась со множеством трудностей в школе. Учителя требовали от ее родителей, чтобы она прошла диагностику, и высказывали предположение, что у нее СДВГ. Тем не менее родители отказывались это сделать из страха, что психиатрический диагноз осложнит ее жизнь. Очень часто она слышала: «Джессика — плохой ребенок» — и ей сложно это забыть.

«Если бы вы спросили учительницу из моего второго класса, смогу ли я быть здесь, она бы рассмеялась, — рассказывает Бенем. — Я не понимала социальных норм. Того, что не дается естественным образом аутичным людям, которые не понимают неписанные правила и не знают, как читать между строк».

После окончания колледжа она основала общественную организацию Центр защиты прав аутичных людей Питсбурга, которая предоставляла помощь в связи с аутизмом и управлялась аутичными людьми. «Я горжусь созданием организации для аутичных людей, которой руководили аутичные люди», — говорит она.

Она приняла решение баллотироваться в законодательное собрание штата, ничего о себе не скрывая, и это нашло свой отклик среди избирателей. «Я вела кампанию, оставаясь собой, — говорит она. — И люди положительно на это реагировали».

Она надеется, что ее избрание повысит понимание людей с аутизмом в обществе.

«Важно, чтобы аутичные люди стали более видимыми, — считает она. — Некоторые говорят: „Не все же с аутизмом могут быть как вы...“ Но мы должны изменить то, кого мы ценим, и как мы определяем человеческую ценность. Моя ценность не выше, чем у ребенка, который общается только с помощью планшета».

«Всю свою жизнь я боролась за то, чтобы меня услышали и чтобы других людей в маргинальном положении услышали. И сейчас я занимаю должность, где ко мне прислушиваются, — говорит она. — Наконец я располагаю инструментами, которые нужны, чтобы служить своему сообществу».

После избрания Бенем начала получать сообщения от людей со всего мира, которые говорили, как для них важно видеть аутичную женщину на правительственной должности.

«Люди связывались со мной, чтобы сказать, что я их вдохновила и что они видят во мне себя, — это огромная честь. Я не ставила своей целью быть первой в чем бы то ни было… Я баллотировалась, чтобы бороться за свое сообщество, — говорит она. — Но я очень рада, что я могу влиять на целое поколение аутичных людей и вдохновлять их идти вперед».

Впрочем, она баллотировалась не ради того, чтобы быть вдохновением, а ради реализации своих вполне конкретных политических планов. На своей новой должности она собирается работать над вопросами, связанными с инвалидностью, в том числе над финансированием специального образования, функционированием служб ухода и доступностью социальных услуг на дому при аутизме и других видах инвалидности.

Популярные материалы фонда
o разных способах помочь фонду узнать здесь
Самые полезные исследования, лекции и интервью в рассылке каждую неделю