Лилия Колпакова: «Аутизм — это один бесконечный рабочий день»
Ассоциация «Аутизм-Регионы» продолжает серию интервью с родителями и близкими людей с аутизмом из разных регионов России. Екатерина Заломова поговорила с Лилией Колпаковой из Москвы, которая стала специалистом в сфере методик на основе прикладного анализа поведения, чтобы помочь своей дочери, а сейчас помогает другим детям с аутизмом в разных регионах страны.
— Как ты узнала про диагноз?
— Аутизм долго прятался за другими проблемами со здоровьем, которые у Насти начались с самого рождения. Во время родов врачи допустили ряд медицинских ошибок, и Настя попала в реанимацию. Она не могла дышать, не могла глотать, ей пришлось провести в реанимации два первых месяца жизни, а потом мы боролись за нее дома. Наверное, если бы не острое состояние в самом начале, я, может быть, заметила бы симптомы аутизма гораздо раньше.
Через год нам удалось большую часть проблем компенсировать. Настя играла с игрушками, у нее был отличный глазной контакт, первые слоги, эмоциональная реакция, комплекс оживления. Но тогда я уже стала замечать не совсем типичное развитие. Настя практически не ползала, она сразу встала и побежала. Были проблемы со сном, боли в животе, проблемы со стулом, проблемы с удержанием на руках — Настя сразу начинала вырываться. Что меня еще смущало в ее поведении — когда Настя интересовалась игрушкой, она к ней не ползла, а подтягивала простыню к себе. Инициировать ползание, как у обычных детей, показав им интересную игрушку, было невозможно. Еще были у Насти зависания — например, когда над кроваткой крутится модуль, дети обычно радуются, следят глазками, а Настя как-то необычно зависала, молча, без движения. Меня все это смущало. Сейчас, глядя назад, я уже могу это оценить как первые сигналы РАС, которые должны были вызвать у меня настороженность.
— Правильно я понимаю, что у тебя была хорошая база знаний, которая помогла заподозрить нарушение развития?
— Я по профессии врач, да. У меня есть опыт работы и в стационаре, и на скорой, это, кстати, дало толчок для развития быстрого клинического мышления, которое мне сейчас очень помогает в работе. До института я еще закончила медицинское училище, где у нас был прекрасный курс педиатрии. Медицинская база позволяла мне увидеть ситуацию не как маме, а как медику, и я, конечно, замечала проблемы в развитии, но они точно так же ложились и на особенности недоношенных детей.
Никаких актуальных знаний об аутизме я из моего обучения не получила, и у педиатров, к которым мы обращались, их не было тоже.
Все они ссылались на тяжелый старт, боли в животе объясняли большими дозами антибиотиков, которые дочери давали с самого рождения.
А потом Настя начала замолкать, примерно в полтора года. Сначала пропали короткие слова: мама, папа, баба. Потом начались проблемы с детскими площадками. Сегодня мы могли спокойно пойти, а завтра Настя наотрез отказывалась. И я никак не могла понять почему. Настя стала избегать детей. Потом она потеряла интерес к горкам и качелям. И начала играть в камни, в листья, в песок. Выстраивала камни в рядок, листиками размахивала перед глазами. Пропало выполнение самых простых инструкций — дай, встань, сядь. При этом продолжались проблемы с едой, был очень сильный протест на любой прием пищи. А еще Настя перестала спать, она спала примерно час-два в сутки. Появились проблемы с маршрутами, потом с магазинами, мы уже не могли зайти ни в один. Распад навыков происходил очень быстро. В итоге мы дошли до ситуации, когда Настя просто сидела в кроватке и раскачивалась. Последней точкой было, когда я захожу в комнату, а она раскачивается и планомерно бьется головой о стену.
Это сейчас мне очевидно, что я наблюдала пул характерных для аутизма проблем: нарушение сна, нарушение питания, потеря речи, отсутствие глазного контакта, проблемы с коммуникацией. Но тогда у меня этого понимания не было. Кроме того, были другие тяжелые обстоятельства, которые очень сильно отвлекали внимание. Свекровь сломала шейку бедра, у ее брата обнаружили онкологию, и начался бесконечный марафон между свекровью, Настей и дядей. А еще это был 2010 год, когда в Москве стоял страшный смог. Как говорят поведенщики, воздействие большого количества факторов помешало вовремя сориентироваться по диагностике.
Когда начала пропадать речь, я пошла к логопедам. Ты знаешь эту стандартную ситуацию: одни говорят, приходите в три года, другие — что у ребенка короткая уздечка, ну тут я сразу сказала, слушайте, извините, месяц назад уздечка ей не мешала говорить, а теперь мешает? Третьи говорили, что все нормально, просто ребенок накапливает пассивный словарный запас, так бывает, потом это выстрелит. Конечно, в тот момент мне, как любому родителю, хотелось услышать что-то хорошее. И я, с одной стороны, немного успокоилась, но Настя продолжала биться головой о стену, поэтому я начала самостоятельно очень сильно копать. И однажды буквально в одну ночь поняла: у Насти аутизм.
— Где ты нашла информацию? Она была на русском языке?
— Это был 2010 год. На русском было мало чего, это был англоязычный источник. У меня тогда был неплохой английский, я даже подрабатывала переводчиком. Когда сказала мужу, он не поверил, ответил, это у тебя у самой аутизм, а я продолжила копать. И уже через три дня узнала про прикладной анализ поведения1, за ночь проглотила книжку Кэтрин Морис2 «Услышать голос твой» и узнала про Юлию Эрц3. Затем я нашла довольно большую родительскую группу на каком-то медицинском форуме, стала спрашивать, что они думают про ПАП. 99% не слышали вообще ничего, одна мама сказала: «Я слышала, денег много просят, а будет результат или нет, непонятно». Но я уже нашла в англоязычных источниках, что да, эти методики эффективны. Тогда я написала Юлии Эрц и по сей день ей очень благодарна, потому что она ответила мне буквально в ту же ночь. И я сразу пошла к ней учиться. А еще Юля помогла найти специалиста, который помогал мне с занятиями с Настей.
Все это было очень полезно, хотя и стоило немалых денег. Но с Настей было тяжело — она кусалась, билась головой, не могла сидеть на месте ни секунды, — поэтому я готова была на любые вложения, лишь бы ей помочь.
Мы начали заниматься, сначала дома, ввели PECS4 — тогда появилось первое издание «Система альтернативной коммуникации с помощью карточек (PECS)» Лори Фрост, Энди Бонди5 на русском языке. Это настолько прекрасно написанная и доступная книга, что, несмотря на то, что тогда не было никаких тренингов, мне удалось ввести Насте PECS достаточно быстро — просто соблюдая описанные в книжке шаги. И как только Настя получила способ коммуникации, проблемное поведение начало снижаться.
— Получается, что ты занималась с Настей сама? А в государственных учреждениях вы получали какую-то помощь?
— Я понимала, что Насте недостаточно занятий только со мной, ей нужна была социализация, другие дети. Поэтому узнала, где у нас ближайшая лекотека (служба психологического сопровождения и специальной педагогической помощи родителям, воспитывающим детей с особенностями развития — Примеч. ред.), и нас туда сразу же взяли. Первый раз Насте в лекотеке очень понравилось, было интересно, много игрушек. И вот Настя ходит, манипулирует игрушками, вокализирует. Специалисты посмотрели на нее и говорят, ей не нужно к нам ходить, она развивается по возрасту. Я говорю, а вы попробуйте с ней повзаимодействовать. Попробовали встроиться в игру, но Настя либо игнорировала всех, либо начинала протестовать и уходить. Буквально через 15 минут мне говорят: да, вам нужна помощь, приходите.
В итоге мы проходили недели две, потом дефектолог выходит ко мне и говорит: «Я не знаю, что с этим делать, не знаю как, у меня не получается».
Тогда я начала понемногу рассказывать им про аутизм. В это время с Настей начала работать психолог, Маша Бульба, точнее, она тогда еще училась на психолога. Но в то время она тоже не понимала, как Насте помочь. Я принесла им книгу про PECS, дефектолог, как это часто бывает, отнеслась скептически, мол, карточки затормозят развитие речи. А Маша подошла к вопросу с большим энтузиазмом. Я ее пригласила на новый курс к Юлии Эрц, и уже через полгода занятия с Настей были выстроены совершенно по-другому, применялся ПАП. Потом дефектолог сказала, так, вам лекотеки мало, и посоветовала центр «Надежда», где директором работала Елена Цветкова, она сейчас директор «Дома детей», потрясающей совершенно души человек. Лена подобрала нам очень хорошего специалиста, Карину Ковалевскую, она логопед, дефектолог, сурдолог. Там же нам повезло попасть к Насте Коноваловой, это очень хороший психолог. Они обе сейчас в нашем поле работают. И так получилось, что одновременно с нами в «Надежду» стало приходить много детей с аутизмом. Специалистам очень не хватало квалификации. Я аккуратно рассказывала им про аутизм, про методики, что такое подкрепление, как формировать реакции, как и когда давать перерывы. Они с интересом слушали, иногда спорили, по сути, мы учились друг у друга. Когда Насте исполнилось три года, мы попали в центр «Зеленая ветка», где познакомились с Машей Гончаренко и Аней Калабуховой (сейчас они ВСВА6). Позднее Маша станет учителем ресурсного класса7, в который через несколько лет пойдет Настя. Да, можно сказать, что мы получали раннюю помощь. Лекотека, «Надежда» и «Зеленая ветка» — это все было государственное и бесплатное, но практически без методов с доказанной эффективностью и в небольшом количестве часов.
Вообще я думаю, что мне постоянно везло, на моем пути все время встречались очень хорошие специалисты, у которых был потенциал и которые сейчас добились немалых высот. Даже те, кто не имел никакого представления об аутизме, хотели учиться, не боялись проблемного поведения у детей. И на протяжении всех этих лет мы с ними постоянно пересекаемся — в информационном поле, на обучении, в проектах. Я вижу, как они не перестают совершенствоваться, и это очень здорово. Конечно, не обошлось и без классических педагогов, которые говорили: сначала посадите за стол, потом приходите, или таких, которые говорили: да все само пройдет. Но все-таки мне везло, хороших специалистов на нашем пути встретилось больше.
— Ты считаешь, что это везение или это результат твоей борьбы за действительно эффективную помощь для Насти?
— Безусловно, с одной стороны это было везение. Ангел-хранитель Насти нас вел, надеюсь, что и мой тоже. Но с другой стороны, да, я много искала, ходила в разные места, в разные лекотеки, сады, центры. И выбрать нужного специалиста действительно было сложно. Потому что очень хочется верить специалистам, которые говорят: да ладно, я таких детей видела, через год заговорит. К сожалению, таких до сих пор очень много. И из-за них родители теряют время и деньги, очень часто — немалые.
— Лиля, скажи, а как вы жили в это время? Ты же не работала?
— Да, я была в декретном отпуске. И муж в это время тоже не работал. Это вообще был очень сложный период: и бесконечный марафон по занятиям, и свекровь, у которой прогрессировала деменция, и денег не было. И тут мне сообщают, что нашу больницу, где я работала, закрывают и предлагают мне или переквалифицироваться, или получить компенсацию за увольнение.
Я уже тогда понимала, что выйти на работу не могу, потому что, кроме меня, Насте никто не поможет.
Я уволилась, и мне выплатили компенсацию по сокращению за полгода. Потом у меня еще было детское пособие, а после окончания декрета я встала на биржу труда. Да, это было очень жестко. Когда из одного супового набора надо сделать и первое, и второе, и третье, чтобы накормить мужа, свекровь и Настю. А у Насти все еще оставались проблемы с пищеварением и приходилось покупать специальную смесь, которая успокаивала кишечник и восполняла дефицит полезных веществ, банка стоила около двух с половиной тысяч, и ее хватало примерно на три дня. С моими родителями тогда контакта не было. Да, бывало, приходилось занимать деньги. Потом я вышла на работу в один из центров прикладного анализа поведения, но нас взяли на бартерных условиях, я там работала терапистом, за это с Настей занимались, так что проблему это не решило. Финансово стало немного полегче, только когда Настя пошла в ресурсный класс, а я начала в этом же проекте работать куратором. Это был один из первых классов, которые финансировал фонд «Выход».
— А в детский сад Настя не ходила?
— Нет, в детский сад мы не пошли. Это было мое решение. У меня была возможность увидеть сад изнутри, и я поняла, что это, по сути, просто передержка. Я поняла, что если я сейчас отдам туда Настю, то вся система реабилитации, которую я выстроила, слетит. Потому что специалисты неинформированы, не готовы к детям с аутизмом. А еще я видела реакцию родителей нейротипичных детей, и мне не хотелось, чтобы Настя попала в такую недружелюбную среду.
— Скажи, как Настя получила официальный диагноз?
— Диагноз «аутизм» ставит психиатр, а тогда раньше трех лет ребенка к психиатру не отправляли. Когда Насте исполнилось три, мы сразу же пришли на прием. Нас спросили, на что жалуетесь? Я сказала: у Насти аутизм. Мне сказали: ха, щас! Но потом врач попыталась с ней пообщаться и говорит, ну да, похоже. Мы пошли оформлять инвалидность. Нас отправили в шестую больницу, там сказали, да, аутизм, идите на комиссию. И тут я совершенно случайно выясняю, что у Насти в медицинской карте вместо аутизма написано «глубокая умственная отсталость». Помнишь, было время, когда документы между учреждениями передавались в запечатанном конверте и родителям запрещалось в него заглядывать?
— Конечно, и так продолжается до сих пор во многих регионах.
— Да, в Москве с этим сейчас лучше, конечно. Но тогда родители могли понятия не иметь, какой на самом деле диагноз стоит у ребенка. Мне повезло, тогда в 18-й больнице как раз Наталья Юрьевна Коровина открывала отделение для детей с РАС и обратилась ко мне с просьбой проконсультировать, какие материалы нужны, как организовать пространство. Я воспользовалась моментом и рассказала о своей проблеме. Наталья Юрьевна сказала: смена диагноза разрешена только через госпитализацию, ложись к нам. Надо сказать, я очень переживала по поводу госпитализации: была уверена, что Насте будет трудно соблюдать режим, она не сможет есть больничную еду, ей будет тяжело в большом коллективе детей, тяжело проходить осмотры и сдавать анализы. Но мы получили удивительно хороший опыт! В 18-й больнице все было настолько френдли! Никто не требовал приема препаратов, с детьми постоянно занимались логопеды и дефектологи, и там был целый город детских площадок. Вообще было видно, что Наталья Юрьевна к организации среды и работе специалистов отнеслась очень серьезно. Там работали Тамара Трайт (сейчас работает в Центре реабилитации инвалидов имени Л. И. Швецовой), Александр Сорокин, который единственный в России обучает диагностике по ADOS8. Мы лежали всего две недели, но если бы было нужно, я бы полежала еще. Вышли оттуда с заключением, в котором стоял РДА (ранний детский аутизм — Примеч. ред.), и с ИПРА (индивидуальная программа реабилитации или абилитации — Примеч. ред.), в которой был рекомендован ПАП. Кроме того, я приобрела опыт наблюдения за детьми и их родителями. Я тогда точно поняла, что моделинг9 — это сила. Это как раз то, что мы делаем сейчас в проектах «Дружелюбная медицина» (проект АПсиП — Примеч. ред.) и «Дружелюбная стоматология» (проект фонда «Импульс развития» — Примеч. ред.). Если ребенок с аутизмом сначала посмотрел на другого ребенка, как он спокойно проходит процедуру, то велика вероятность, что он то же самое позволит сделать и с собой. Так получилось и с Настей, раньше сдать анализ крови было просто невозможно, а тут она посмотрела на других детей и сама на стульчик села. Единственное, что вызвало у меня вопросы, это сама процедура диагностики у психолога, когда Насте внезапно дали пазл из 500 элементов. Я говорю, вот это было сейчас смешно! Зачем же вы ставите ребенка заведомо в ситуацию неуспеха? А мне говорят, а у нас просто другого пазла нет. Но это был единственный момент, который меня смутил, все остальное было адаптировано — и во время диагностики, и в больнице в целом.
Сейчас у Насти опять очень непростой период. У нее начался переходный возраст, а у меня слег отец, теперь он неходячий, потерявшийся в пространстве и времени, с агрессивным поведением. И мама с онкологией, не с одной, а с двумя операциями. Нам пришлось переехать к родителям, уже четвертый месяц тут живем, и это сложно. Настя же привыкла к нашей квартире, где у нее есть место для игр, для занятий, организованное пространство, качели, батут. Там было бы гораздо проще справляться с проблемами пубертата. А здесь новое пространство, новые люди, которых она не знает, которые не знают и не понимают ее.
Я сейчас опять ищу специалистов, чтобы помочь ей скомпенсироваться, потому что мне, как маме, все-таки сложно дистанцироваться и объективно оценить ситуацию. Очень здорово, конечно, что сейчас есть к кому обратиться, у кого поучиться, а не так, как 11 лет назад, когда не было вообще никого. Я представляю, как было непросто Юлии Эрц и Марине Азимовой10, которых в то время просто рвали на части. А сейчас у нас в стране сформировался уже очень хороший костяк специалистов, вот я смотрю Юлину страницу в соцсетях и вижу, что почти каждый месяц она поздравляет то одного, то другого супервизора. И прямо бальзам на душу, что это люди не только из Москвы, но и из других городов.
Мне, конечно, повезло, меня учили лучшие. Сначала это была Юлия Эрц, которой я безумно благодарна, я до сих пор с ней поддерживаю отношения. Она учит сама, учит потрясающе и дает очень хорошую базу. По сути, все наши ВСВА — ее выпускники. Второй ВСВА, с которым я работала, это Антонина Щепина, тоже потрясающий специалист. Когда мы готовились к школе, нас учила Марина Азимова. Марина меня научила формировать навыки, ориентироваться на результаты тестирования, уметь их синтезировать, перекладывать на возможности ребенка, как составить протокол так, чтобы он работал у этого конкретного ребенка. Потом мы работали с Айсой Шеффер11, которая мне безумно много дала, которой я тоже очень благодарна. Я уверена, что Айса — это лучший специалист ПАП в русскоязычном поле, который работает с любой формой нежелательного поведения. Айса меня научила работать с поведением, думать быстро. С благодарностью вспоминаю потрясающее обучение и очные тренинги по работе с вербальным поведением у Ольги Мелешкевич — это было очень круто. И вишенкой на торте, по крайней мере, для меня сейчас, оказался курс Хенли, который, конечно, переворачивает все и дает очень большие перспективы для обучения.
И очень круто, что сейчас есть возможность получить сертификат у Юлии Эрц, причем там такие же требования, как у борда (Behavior Analyst Certification Board — сертификационная комиссия поведенческого анализа — Примеч. ред.), то же самое количество часов и ровно такой же экзамен. Классно, что у нас появился Профессиональный союз поведенческих аналитиков с Татьяной Овсянниковой, с которой, кстати, мы в «Надежде» познакомились. Действительно, наверное, встречи с этими людьми были не только везением, да, это было желание двигаться с ними в одном направлении.
— Скажи, а что заставляло учиться дальше? Желание помочь Насте или появился уже какой-то личный профессиональный интерес?
— На начальном этапе я не могу это разделить. У меня была абсолютная влюбленность в прикладной анализ поведения, потому что это было настолько стройно и логично. Еще у меня были очень хорошие преподаватели.
Сейчас это смешно звучит, но после первого модуля мне казалось, что все, я теперь горы сверну.
И неудивительно, когда после каждой лекции начинаешь применять знания на практике и сразу видишь результат, это очень сильно подкрепляет. Сначала я закончила полный курс ВСаВА12, потом переучивалась на полном курсе ВСВА. Сертификат об окончании обучения и выпускной экзамен по курсу сдала, но международный сертификат не получила. Постоянно было не до того. Например, в один момент у мамы обнаружилась первая онкология, и в это же время я ушла от мужа, переехали с Настей в квартиру, где была мебель, но не было ни одной ложки. С мужем мы потом очень долго не общались, он не поздравлял Настю с днем рождения, никак не помогал. Сейчас мы общение немножко возобновили. Это началось, когда полтора года назад я попала в больницу. Начала терять сознание, иногда прямо на улице, в другом городе. Когда это стало происходить часто, я испугалась. Легла в больницу, выяснилось, что у меня низкий гемоглобин. Причина пока так и не понятна, я до сих пор на препаратах железа. Из больницы я позвонила мужу, сказала, что все непросто, возможно, тебе придется Настю забрать.
— А с кем Настя была в это время, когда ты оказалась в больнице?
— С няней. У нас потрясающая няня — Лена Зюканина, уже несколько лет, с тех самых пор, когда я ушла от мужа. Я тогда сразу набрала много работы, у меня в Воронеже было около шести площадок с очными супервизиями, с интенсивной поддержкой, и смогла нанять няню. Теперь, когда я уезжаю в командировки, она всегда с Настей.
Няня ей очень много дала: и туалетом научила пользоваться, и селедку под шубой есть, сама понимаешь, для ребенка с аутизмом это настоящий квест.
И вот я лежу в больнице, звоню мужу, он спрашивает, какая нужна помощь. В этот же вечер его племянник привез все, что нужно. Мы с ним поговорили, он узнал, что я продукты в кредит покупаю, поговорил с мужем, и тот начал немножко помогать. Осенью одежду Насте купил, иногда продукты покупает. Он меня на 20 лет старше, уже на пенсии. Возможность помогать у него есть, правда, небольшая. В прошлом году мы первый раз съездили к нему на Новый год, мне очень хотелось, чтобы он Настю увидел. Надо сказать, когда мы только подъехали к дому, она сразу все вспомнила. Подбежала к подъезду, пробежалась по квартире. На третий приезд у них даже был какой-то контакт, он пытался с ней поиграть.
— А как Настя с папой общается?
— Знаешь, она у меня такая мартышка интересная, если ее ничего не беспокоит в физическом плане, она очень добрая и веселая. Сейчас вот в пубертате у нее явно вылезли головные боли, у нее проблемы с давлением и опять проблемы с кишечником, вернулись проблемы со сном. Но когда она чувствует себя нормально, она очень жизнерадостный ребенок, идет на контакт. Когда ее хвалят, когда ей улыбаются, играют с ней, она отвечает.
Так вот, возвращаюсь к твоему вопросу, что заставляло меня учиться дальше. Знаешь, у нас была такая проблема. Настя отказывалась гулять. Мы выходили, она падала. Поэтому я очень часто носила Настю на руках. И вот берешь ее как куклу, руки-ноги висят, глаза в одну точку, ноль эмоций, ну нет ее вообще. Потом мы начали заниматься, занимались, занимались — и вдруг наступил прорывной момент. Когда она меня первый раз обняла. Это было такое счастье.
Я ее несу, а у меня слезы вот так вот текут, я ее целую, люди на нас смотрят. Это такое счастье, когда тебя ребенок обнял первый раз.
Я помню ее первые улыбки мне, когда я ей что-то говорю, а она смотрит на меня и улыбается. Я помню, как она первый раз обиделась, я даже в соцсетях про это написала. Это было очень смешно, надулась вот так (надувает щеки). Без истерик, без тяжелого поведения, просто надулась. Как она снова начала бегать за голубями и снова кататься на горках. А еще помню, как первый раз я увидела тот самый навык совместного внимания13, которого мы все очень сильно добиваемся. Однажды прошел дождь и была совершенно потрясающая радуга — на все небо за окном. А для Насти радуга — это настоящий фетиш. И вот она смотрит на радугу, потом поворачивается, смотрит на меня и ждет моей реакции. Многим родителям нейротипичных детей такие события могут показаться незначительными. А мы идем мимо детской площадки, видим, как ребенок качается на качелях, и думаем: вот это счастье, сам качается! Конечно, каждый маленький шажочек Насти меня подстегивал идти дальше, учиться.
Но однажды наступает усталость. Невозможно быть мамой и терапистом 24 часа в сутки. Поэтому очень круто, что у меня была возможность начать заниматься с другими детьми. Я помню, как мы работали с Ирой Кулешовой, она тоже мама мальчика с РАС, прекрасный специалист в области ПАП, куратор ресурсных классов, мы тогда много общались, писали вместе программы, обсуждали протоколы. И у нас в работе были сложные, прямо очень сложные дети. Вот их успехи нас особенно вдохновляли. Я помню, был один мальчик, очень поведенческий, с отсутствующей коммуникацией и глазным контактом, с постоянными истериками. При этом он такой еще совсем карапуз был, пухленький, симпотный. Мы долго искали к нему подход. И когда мы потом видим, как он приходит на музыкальную разминку, встает в ряд с другими детьми и начинает вместе со всеми прыгать, повторять движения за ребятами, радуется, смеется вместе со всеми, — честное слово, это дорогого стоит.
Очень помогала мне поддержка других специалистов, даже тех, кто ничего не знал про ПАП. Многие из них искренне разделяли со мной радость за успехи Насти. На самом деле многие педагоги применяют ПАП, просто не знают об этом. Потому что талантливый педагог всегда будет искать и находить способы работы с поведением, чисто интуитивно. И вообще у нас очень много хороших специалистов, наша дефектологическая школа не так плоха, как ее ругают. Я лично многому у них научилась. Например, как подбирать материал. Учить работать с ним я буду иначе, но сами идеи материалов — это круто. Вспомни, несколько лет назад найти хорошие развивающие материалы было нереально. Я помню, как к нам в класс приехала Настя Козорез, когда мы еще не умели тестировать по ABLLS14, и привезла американские тестовые материалы, мы смотрели на все это богатство вот такими раскрытыми глазами. Мы тогда сами все искали, сами печатали. И очень много идей я взяла у наших отечественных специалистов.
— Как ты считаешь, тьютору, куратору, супервизору необходимо педагогическое образование, может быть, даже специальное педагогическое?
— Несколько лет назад у меня был потрясающий опыт с фондом «Выход», когда мы с Айсой Шеффер писали курс для магистратуры по прикладному анализу поведения для МГПУ. И вот потом я в этом университете начала преподавать. И у меня тогда много вопросов появилось не к классическому дефектологическому подходу, а к зашоренности нашей отечественной педагогики. Собственно, такая же проблема и в нашей медицине.
Специалисты не готовы никуда двигаться. И выпускают точно таких же узкомыслящих специалистов.
В школах я такое же наблюдала. Приходят в сентябре молодые горящие ребята, «я хочу вот это попробовать, я хочу вот это сделать». Но уже где-то к декабрю эти ребята либо увольняются, либо сдуваются. В нашей школе педагоги очень быстро выгорают, и им уже ничего не надо. В вузах тоже жестко. Например, из моего опыта, я получала дополнительное образование в магистратуре МГППУ. На лекции студенты спрашивают у преподавателя-психиатра, есть ли связь между всплесками поведения, регресса навыков у детей с РАС и сменой сезонов года? А она им отвечает: «Ну мы же с вами понимаем, что это никакой не аутизм, а шизофрения». То есть люди пришли научиться современным методам помощи людям с РАС, а им говорят, что аутизм — это просто модная фишка, а на самом деле в большинстве случаев это шизофрения. Я не выдерживаю и говорю: «А если ребенок начинает демонстрировать признаки РАС с самого рождения»? Она смотрит на меня и говорит: «Значит, шубы прошли внутриутробно».
— Что прошло внутриутробно?
— Шубы. Это такое острые приступы шизофрении — истинные галлюцинации и т. д. И вот, по мнению психиатра, они могут происходить у ребенка во время внутриутробного периода. Я после этого приезжаю на работу в центр, там сидит Елисей Осин, чай пьет. Я ему про эти внутриутробные шубы рассказала, так он чашку с чаем из рук выронил.
Поэтому хороший вопрос, нужно ли профильное образование. Я видела много специалистов, которые пришли в нашу сферу из других специальностей, и у них очень хорошо получается. Они потом сами идут получать дополнительное специальное образование. Чтобы расти дальше в этой профессии. С другой стороны, я видела много специалистов, которым классический подход и опыт мешал. Во время супервизии они работают нормально, а потом получаешь видео и видишь, что они твои советы игнорируют. Говорят, мы сами знаем, как лучше. Т. е. я считаю, что здорово, когда у специалиста есть базовое профильное образование, но важно, чтобы этот специалист был готов учиться новому.
— Может быть, нужно менять базовое образование? Чтобы сразу приходили готовые специалисты, которых не надо доучивать и переучивать?
— А где это делать? Там, где про внутриутробные шубы рассказывают? Ты знаешь, это какая-то бессмертная гидра, эти преподаватели так быстро видоизменяют людей, что даже те, кто хотел учиться, очень быстро теряют это желание. Потому что они постоянно слышат: сюда не ходи, это не говори, с родителями не общайся. Помнишь эту историю из Питера, где уволили учителя, когда она сказала родителям, что их дети имеют право на тьютора? Это же повсеместно происходит.
— Может быть, ситуация изменится, когда вырастет поколение, которое сейчас учится в инклюзивных детских садах и школах?
— Безусловно, тогда надежды будет значительно больше. Сейчас в Липецке идет потрясающий проект, называется «Школа молодого тьютора». Это детище психолога Ольги Юрьевны Ризаевой. Старшеклассники — 8–9 класс — приходят в ресурсные классы и играют, общаются, участвуют в занятиях по социально-бытовой подготовке. Они включены, им интересно, они хотят, у них глаза горят. И им не сложно влиять на наших детей. Например, есть ребенок с очень сложным поведением, он часто в стимах, все эти наши вокализации, «крылышки». А эти ребята ему говорят: слушай, Серега, что ты руками машешь, засунь в карман, и пойдем. И этот Серега, которому 20 раз надо каждый навык повторить, прежде чем он его освоит, кладет руки в карманы и идет за ними.
Это очень хороший опыт для нейротипичных ребят. Есть шанс, что они вырастут принимающими взрослыми.
И есть надежда, что кто-то из этих детей пойдет в психологи и психиатры. В этой школе работают удивительные педагоги, во многом благодаря им наши ребята успешно включаются в общий учебный процесс. Кулигина Елена Ивановна — учитель ресурсного класса, Беседина Ирина Валерьевна — завуч школы, великолепные учителя регулярных классов — Рязанова Ирина Алексеевна, Коробкина Наталья Владимировна, Робина Жанна Викторовна. Это прекрасные учителя и люди большого сердца.
— Лиля, скажи, как ты считаешь, это правильно, чтобы родитель бросал свою предыдущую профессию и становился поведенческим специалистом?
— Родителям обязательно нужны базовые знания об аутизме и о ПАП, конечно. Если мы проводим вмешательство только в рамках терапевтических сессий и это никак не обобщается в домашней среде, результат тоже будет, но это займет гораздо больше времени и будет болезненно для всех. Это, конечно, не значит, что родитель должен закончить все модули, если только не хочет идти в эту профессию, но базовые основы, на которых строится эффективная помощь, очень важно знать.
— Как ты думаешь, можно организовать такое массовое обучение родителей на государственной основе?
— Я о таких примерах не слышала. Есть хорошая родительская школа у Оли Шаповаловой. Но если говорить честно, далеко не все родители считают, что ПАП подходит их детям. Это странно, конечно, потому что законы поведения, как и законы физики, работают для всех. Я сейчас думаю, что хорошо бы, если бы на базе каких-то центров, типа ГППЦ (Государственное бюджетное учреждение города Москвы «Городской психолого-педагогический центр Департамента образования и науки города Москвы» — Примеч. ред.), создавались группы родительской поддержки, которые давали бы родителям какие-то базовые знания и консультации. У нас была попытка бесплатных тренингов для родителей. Мы предлагали родителям, пока их дети в терапии, освоить какие-то базовые навыки. Мы видим, что объявление просмотрели около 300 человек, из них 15 записалось, а пришел один. Например, у Айсы в Питере в ЦППА (Центр прикладного анализа поведения в Санкт-Петербурге — Примеч. ред.) есть постоянные бесплатные консультации для родителей, их проводят замечательные кураторы, я безумно уважаю Костю Исупова, Иру Докимененко, они серьезно готовятся к этим встречам, подбирают понятные слова, потому что язык поведенщиков бывает такой же непонятный, как медицинский. В проекте «Дружелюбная стоматология», когда я готовила информацию для родителей, например, как подготовить ребенка к приему, я старалась максимально убрать профессиональную терминологию и писать нормальным, человеческим, понятным языком. Чтобы родителям было легко понять наши рекомендации и применять их дома. Есть еще такая идея: можно делать отдельные тематические блоки для родителей, я помню, такой подход применялся у Татьяны Овсянниковой в «Надежде». Например, «Развитие коммуникации», «Работа с поведением», «Обучение ребенка творчеству», «Обучение ребенка игре». Т. е. не делать курс, а проводить тематические встречи. И идти от запроса родителей.
— По идее, подобный формат сейчас реализуется в рамках проекта «Тренинг родительских навыков. 9 шагов», в рамках которого фонд «Выход» и фонд «Обнаженные сердца» перевели материалы ВОЗ и теперь по ним можно обучать специалистов в регионах — в системе ранней помощи, в детских садах.
— Знаешь, если бы такая возможность была у меня в начале пути, я бы неслась на такой тренинг, как говорится, вперед, волосы назад. Это было бы суперкруто — не тратить безумное количество часов на поиски достоверной информации, потому что везде очень много пены, особенно такой пены, которая полуправда.
Сплошь и рядом люди слышат хорошую мысль, но делают из нее совершенно неправильные выводы. И всем говорят потом, что дважды два — это пять.
Соответственно, терапия ребенка идет совсем не в том направлении. К сожалению, такого мусора много, и его отсеивать очень трудно. Поэтому обучение основам очень нужно. Я думаю, что с этой программой будет работать сарафанное радио: обучится один, расскажет другим, и постепенно родители пойдут.
Хочу отдельно сказать про Фонд «Выход», потому что без рассказа о нем моя история будет неполной. С фондом у меня в жизни очень-очень многое связано. И обучение, и потрясающие конференции с лучшими экспертами в сфере аутизма. А книги! Когда я начинала свой путь в ПАП, литературы на русском не было совсем. Первые по-настоящему полезные учебники появились благодаря работе фонда «Выход». Я помню, как мы их получали в фонде, с каким трепетом читали. Это была первая доступная качественная литература про аутизм, ПАП, на русском языке. И пособие «Ресурсный класс», мы его тогда раздавали директорам и педагогам школ. И сейчас раздаем, и в бесплатном доступе оно есть. В нем, кстати, и Настюшкины фотографии есть.
И сколько эти удивительные люди делали и делают! Авдотья Смирнова, Женя Мишина, Ира Меглинская, Ксюша Новикова, Дарья Вожагова, Маша Божович. Все эти люди невыразимо много сделали и делают. Я помню, как начиналась Ассоциация «Аутизм-Регионы». Как было непросто родителям договориться, мы же были каждый со своим видением, проблемами, своими «тараканами». Они научили нас работать вместе. Я помню, как в ночи Женя Мишина поправляла мои презентации и очень терпеливо объясняла, что не так. Когда на конференции в Воронеже было объявлено о создании Ассоциации и все родители из разных городов вышли на сцену — Ира Меглинская сидела и вытирала слезы. И посмотрите, сколько родительских организаций теперь в Ассоциации, сколько проектов.
— Как ты думаешь, родители-поведенщики влияют на повышение качества и доступности доказательной помощи в России?
— Однозначно влияют. Получение родителями знаний о доказательных практиках позволяет нам грамотно и фокусно сформировать запрос государству. Т. е. это не просто «помогите нашим детям, пойдите туда, не знаю куда, найдите то, не знаю что». Мы в состоянии предъявлять конкретные, обоснованные требования: нашим детям нужны специальные образовательные условия, гарантированные им законом, а это психолого-педагогические методики с доказанной эффективностью, индивидуальный план, тьюторское сопровождение, инклюзия. Когда мы обладаем достоверной информацией — мы видим ясную цель и нам намного проще сформировать запрос.
Если посмотреть на мировой опыт, все полезное, что сейчас есть в сфере РАС, инициировано родителями.
Но, конечно же, одних родительских усилий недостаточно. Если не будет движения навстречу со стороны государства, мы мало чего добьемся. Например, не так давно появились научно обоснованные клинические рекомендации. Я безумно благодарна коллегам за то, что у нас теперь есть такой документ. Но на местах в регионах врачи пока что как выписывали галоперидол, так и выписывают.
— Тогда возникает вопрос, как родители могут повлиять на то, чтобы государство пошло им навстречу?
— Мне кажется, что определяется все человеческим фактором. Вот смотри, например Воронеж, огромное количество площадок, огромные усилия со стороны фонда «Выход» на этапе становления, очень много энергии. Но, если бы там не было людей на месте, которые продолжают все эти годы работать, поддерживают этот проект, все бы затухло. Если бы не Дина Чиркова (старший методист Государственного бюджетного учреждения Воронежской области «Центр психолого-педагогической, медицинской и социальной помощи» — Примеч. ред.) со стороны государства, которая не родитель ребенка с аутизмом. Она знает все площадки, а их больше 40, знает всех проблемных детей, переживает за каждого ребенка, она знает все их поведенческие штуки, она не путает их фамилии. Конечно, и в Воронеже есть свои проблемы. Но там специалисты действительно, непоказушно хотят знать. Они могут мне в восемь вечера написать, могут под утро — потому что они постоянно думают. И хотя я не поддерживаю такой график, но когда я вижу, что специалист искренне болеет за ребенка, не могу отказать.
И в проекте фонда «Импульс развития» про дружелюбную стоматологию ровно так же. Не было бы Ларисы Петровны Кисельниковой (заведующая кафедрой детской стоматологии МГМСУ им. А. И. Евдокимова, главный внештатный специалист Минздрава России по Центральному федеральному округу по детской стоматологии — Примеч. ред.), не было бы, наверное, и проекта. А какие врачи молодцы! Я хорошо помню, как всем врачам было тревожно на нашей первой встрече, когда мы только планировали проект, и какие отзывы они сейчас нам дают, с каким восторгом рассказывают про сложных детей. «А мы сегодня смогли первый раз дойти с ребенком до кабинета! А наш сегодня спокойно открыл рот и дал себя осмотреть! А у нас сегодня мальчик первый раз лечил зуб без наркоза!..» Эта обратная связь так помогает, так мотивирует работать дальше. И очень важно, что в этом проекте движение есть и со стороны родителей, и со стороны врачей.
— Получается, государство можно разворачивать к нам не только через официальные каналы, не только через встречи и письма чиновникам, но и через обучение специалистов, через врачей, через педагогов. Они получают инструменты, которые действительно работают с людьми с РАС, и становятся нашими единомышленниками.
— Да, так и есть. У меня есть опыт обучения педагогов в обычных школах, когда мне посчастливилось работать с Ритой Оларь в ИПАП16 (Маргарита Оларь, исполнительный директор Института прикладного анализа поведения — Примеч. ред.). В некоторых школах мы обучали учителей несколько раз и учителя давали нам фидбек — рассказывали, как наше обучение помогло им в работе. Кстати сказать, если хотя бы один учитель обучился и у него начало получаться, другие тоже идут учиться — берите на заметку!
Другое дело, что у нас должна быть эта возможность — дать им знания. Возьми «Дружелюбную стоматологию» — Лариса Петровна на своем уровне может организовать обучение врачей, помогает во внедрении и реализации проекта, транслирует наш опыт на медицинских конференциях. Поэтому все-таки очень важен человеческий фактор. Знаешь, я не перестаю удивляться и восхищаться, что есть вот такие люди — активные, неравнодушные, продуктивные, которые при этом вообще не имеют никакого личного отношения к аутизму. Например, Юля Кузнецова (исполнительный директор благотворительного фонда «Импульс развития», организатор проекта «Дружелюбная стоматология» — Примеч. ред.). Казалось бы, зачем ей все это надо? Дина Чиркова тоже. Я ее спрашивала, тебе зачем это надо? А она говорит: «Я по-другому не могу». Я думаю, это какое-то такое высшее служение, они не живут для себя, у них слова «я», по-моему, вообще не существует. Для меня до сих пор это удивительное чудо, что такие люди есть. Такие открытые, такие готовые к взаимодействию, к обучению. Ни база, ни опыт не мешают им учиться новому, и они хотят еще и еще. Это очень круто, надо обязательно таких людей поддерживать.
— В каких еще проектах ты сейчас работаешь?
— У меня есть площадки в Липецке и в Воронеже. В Липецке, кстати, совершенно потрясающе качественная организация процесса. Конечно, еще и потому, что в Липецке есть совершенно прекрасная Саша Рощупкина (исполнительный директор ЛРОО «ВыРАСтите мир. Аутизм в Липецке» — Примеч. ред.), которая не просто мама, а мощный двигатель всего региона, она никогда не сидит на месте, я вообще не знаю, спит ли она когда-нибудь. Специалисты в регионе обучены очень хорошо, а еще там у разных площадок разные кураторы, это помогает более объемно увидеть проблемы, мы, конечно, иногда спорим, но это на самом деле классно, получается постоянный диалог, постоянное взаимное обучение всех участников процесса. А еще по запросу приглашают разных корифеев ПАП, недавно была великолепная встреча со Светланой Анисимовой по реляционным фреймам. И все это организует родительская НКО «ВыРАСтите мир. Аутизм в Липецке». И там педагоги не остановились, типа, ну все, мы все знаем, они постоянно двигаются, постоянно обучаются, это очень круто. И здорово, что есть возможность очно приезжать. Школа сама идет на контакт, представляешь, администрация со мной сама связалась, спросили, сколько мне нужно очных часов, сообщили, что школа сама готова их оплатить — т. е. это деньги из бюджета.
Я работаю как супервизор, консультирую и обучаю, почти всегда есть запрос на обучение — и по поведенческому вмешательству, и по написанию протоколов, и по сбору данных. А вообще я работала куратором центра ПАП, поведенческим психологом в штате школы, куратором ресурсных классов в Москве, в Белгороде, читала обучающие курсы в ИПАП для педагогов регулярных классов и педагогов специальных школ с достаточно большой географией.
— Это были специальные курсы про РАС?
— Это были разные курсы, мы шли от запроса. Иногда был запрос на работу с детьми с РАС, иногда с ОВЗ, иногда с проблемным поведением у нейротипичных детей или на адаптацию материалов. Так совпало, что, когда ИПАП начал свою работу, в информационном поле начало появляться очень много сообщений о взаимоотношениях учеников и учителей. То учитель кого-то ударил, то ученик кого-то побил. Поэтому мы в рамках курсов очень часто разбирали похожие ситуации, обсуждали, что происходит, почему оно происходит. Много говорили о поведенческих подходах, о работе с группой, о том, что да, основная задача школы — это академические знания, тем не менее воспитание, социализация ребенка — это неотъемлемая часть образования ребенка. Мы объясняли, что ПАП дает инструменты для работы с поведением. И учителя слушали с большой заинтересованностью.
— Каким образом вы привлекали педагогов обучаться на ваших курсах?
— Рита (Маргарита Оларь — Примеч. ред.) информировала школы, что есть вот такие методики, вот так мы проводим обучение, учим работать с проблемным поведением. Это очень непростой и небыстрый процесс. Тем не менее постепенно школы стали подписываться на курсы. Рита, конечно, герой.
— Это было обучение не за гранты родительских НКО?
— Нет, это были бюджетные деньги, и это было потрясающее достижение Риты. Параллельно мы шли в регионы, там иногда было участие НКО, но в основном это был бюджет.
Было очень круто обучать учителей именно регулярных классов. Мы же часто на супервизиях видим рядом с нашими детьми с РАС, учениками ресурсных классов, нейротипичных детей, которым очевидно нужна помощь.
Большая проблема современного образования в нашей стране в том, что школьная программа у нас выстроена на какого-то мифического среднего ученика, которого в природе не существует.
Есть дети, которые очень хорошо готовы к школе и им в первом классе откровенно скучно, они стоят на ушах. Есть дети, которым все дается непросто, они отстают, им тяжело сидеть, воспринимать фронт (фронтальные инструкции учителя — Примеч. ред.). Причем это дети обычные, без диагноза. И есть дети, их очень мало, примерно треть, которые попадают в ритм школы. И конечно, очень многое тут зависит от учителя. Есть учителя старой школы, которые умеют держать класс, умеют учить всех.
— Это было очное обучение?
— Тогда, к счастью, почти все обучение было очное. В основном на территории школы, пару раз, когда было обучение педагогов из разных школ, это происходило на территории института, но чаще всего учились прямо по месту работы. Хотя, конечно, для учителей это был отдельный подвиг — представь, они работали целый день, а потом в три, в четыре часа дня начинались мои лекции, и мы работали до восьми вечера. И так две недели.
Каждое обучение начиналось одинаково. Приходишь, начинаешь рассказывать, учителя все сидят вот так, руки на груди, нога на ногу, настроены скептически, ну-ну, какой-то очередной курс. Кто-то начинает спорить, кто-то отвлекается на свои дела, вокруг лежит куча тетрадок, куча журналов. Но у нас была обязательная практическая часть. И я им говорила, давайте вы выберете самых сложных детей, которые у вас есть, соберете данные, и мы с вами подумаем, что можно сделать. И надо сказать, что не было ни одной площадки, с которой мы бы расстались на той позиции, что ваш ПАП это ерунда. Учителя включались, разные школы — по-разному, кто-то долго и сложно, кто-то начинал сотрудничать прямо со второй встречи. Мне всегда было важно работать от запроса, поэтому каждый курс я начинала с вопроса: какие проблемы вы видите в поведении ваших учеников? Т. е. не было такой стандартной схемы, что я пришла, отчитала лекцию, галочку поставила, уехала. Я старалась всегда работать в режиме диалога.
— Это были педагоги начальной школы или разных уровней?
— Всегда разные. И предметники, и учителя средней школы, и начальных классов, и детские сады, у нас был опыт работы с педагогами детского дома, очень сложный. Наверное, самая сложная аудитория из всех, сложно принимающая, потому что дети очень непростые. И там есть свои тонкости, нюансы в работе с этими детьми. Сейчас в школе, где учится Настюха, есть дети из того детского дома, который мы обучали. И мне удалось с некоторыми из тех педагогов пообщаться, я вижу, что они попробовали, у них начало получаться. Все это стало возможным благодаря новаторской работе Риты.
— Наверное, учителям было непросто после обучения работать самостоятельно? Без куратора, без супервизора.
— Конечно, это очень большая проблема. Как Айса рассказывает, в США образовательные учреждения получают поведенческую поддержку за государственный счет. Специалисты выезжают для поддержки детей по запросу школы. Но им легче, там прикладной анализ поведения входит в страховку. Там даже если у человека нет диагноза, к нему можно пригласить поведенщика. Было бы очень здорово, если бы у нас были такие же возможности. ПАП — это же не только про аутизм, это про всех людей: и про детей, и про взрослых, и про пожилых.
Сейчас что-то подобное пытается сделать «Центр психолого-педагогической, медицинской и социальной помощи» Ольги Недорезовой. Там у них есть институт кураторов, которые выезжают в школы. Конечно, все это непросто. Школы пока еще сами не очень разобрались, когда и зачем нужна поведенческая поддержка, в том числе — для нейротипичных ребят. Тем не менее я думаю, что было бы очень здорово, если бы на уровне государства была поведенческая помощь, очевидно, что мы в ней остро нуждаемся, все эти «синие киты», угрожающая статистика по суицидам, школьные стрелки. Это все составляющие одной цепи. И детям, и педагогам действительно нужна помощь. Педагоги сами говорят: мы не знаем, что делать, мы бессильны. У них нет никаких инструментов, никаких рычагов, им действительно очень сложно.
— Кто вместе с тобой тогда преподавал?
— Чуть позже подключилась Маша Гончаренко, потом были переговоры с Ирой Кулешовой и Полиной Богорад, потом был запущен большой курс профессиональной подготовки, тогда подключилась Айса, Костя Исупов, Ира Докиминенко, начали приходить другие педагоги. Рита очень большую работу проделала, собрала потрясающую команду, которая ведет преподавание на очень серьезном уровне. И Рита не останавливается, например она принимала активное участие в создании Профессионального союза поведенческих аналитиков, она постоянно в поле, в теме, не формально, не с целью денег заработать, это человек-энтузиаст, человек, который двигает ПАП в стране. Магистратура в МГППУ — львиная заслуга в формировании этого курса — Риты, Рита собрала крутую команду специалистов: пригласила Екатерину Жесткову, Александра Сорокина, Елисея Осина. Она всегда старается собрать лучших из лучших.
В Иваново я тоже курсы читала. И мы еще этой осенью с Аней Егоровой (Анна Егорова — председатель правления Ассоциации «Аутизм-Регионы» в 2017–2021 гг. — Примеч. ред.) списывались, обсуждали новый обучающий курс. А потом я открываю ленту в соцсетях и вижу, что ее больше нет. Это был такой шок, я никак не могла поверить, что ее больше нет. С Аней мы познакомились, когда она переводила АВLLS. А близко общаться начали уже после стратсессии в Сколково. Невозможно все-таки все это принять. Год назад Сережа (Сергей Витрянюк, член правления Ассоциации «Аутизм-Регионы», руководитель департамента «Инклюзия» в 2018–2020 гг. — Примеч. ред.) от нас ушел, теперь Аня. Безумно больно смотреть ролик, где они вдвоем отвечают на вопросы про родительские НКО. С Сережей мы тоже познакомились в Сколково, когда он первый раз пришел на родительскую стратсессию.
— Я помню эту стратсессию! Я тогда тоже первый раз приехала! А Сергей так уверенно держался, что я подумала, что он в этой теме давно.
— Да, он был совершенно потрясающий, этот его задорный хвостик на голове, эти горящие глаза, какие-то новые идеи все время. Мы все на той стратсессии на него смотрели и спрашивали: кто это? Он был такой жизнерадостный, никогда не жаловался, и всегда у него были идеи, давайте вот так сделаем, давайте вот это. Как он все успевал, и по регионам ездил, и с ребенком занимался. У меня так не получается. Мы сейчас закончим, мне надо с Настей позаниматься, потом с батей, потом документы по проекту доработать, потом я еще записалась на очередные курсы повышения квалификации. Потом надо хотя бы пару часов поспать. А потом все заново.
— Как ты думаешь, твоя новая профессия, твои знания в области законов поведения изменили что-то в твоем характере, изменили тебя как человека, как маму?
— Я думаю, что мою жизнь изменил и аутизм, и ПАП, вместе. Аутизм меняет жизнь, да. Меняется круг общения, уходят лишние люди, уходят друзья, так тоже бывает, но приходят совершенно потрясающие, удивительные люди. До диагноза Насти я была достаточно успешным, востребованным врачом. Я очень любила свою профессию. Когда я ушла, мне еще много лет звонили мои пациенты и спрашивали, когда я вернусь. Мне очень трудно было уйти из медицины. Я выросла в этой среде, среди учебников, медицинских атласов, белых халатов.
Я не могу сказать, что ПАП меня с нуля обучил анализу поведения, меня этому учить начала медицина. Когда постоянно работаешь с тяжелыми пациентами, нужно очень быстро принимать решения, быстро оценивать большое количество фактов, которые влияют на состояние человека, иногда это вообще вопрос жизни и смерти. Медицина очень здорово тренирует такие навыки. Но медицина хороша тем, что есть моменты, когда ты работаешь, а есть моменты, когда не работаешь.
У тебя могут быть выходные, ты можешь поехать в отпуск, ты можешь элементарно выспаться. Аутизм твоего ребенка такой возможности не дает. У тебя один бесконечный рабочий день.
И знаешь, я никогда не буду осуждать родителей, особенно тех, у кого дети постарше, которые говорят, отстаньте, не буду я больше ничего делать. Это не значит, что они не хотят своим детям помочь. Каждый родитель хочет для своего ребенка только самого лучшего. Но у каждого есть свой предел.
ПАП, конечно, тоже изменил мою жизнь. Потому что ПАП не начинается в девять утра и не заканчивается в шесть вечера. Это определенный образ жизни. Это постоянное просчитывание ситуации, создание условий для развития коммуникации. Но очень непросто быть постоянно включенным, постоянно в напряжении. Иногда хочется просто выдохнуть. У меня был достаточно сложный период, примерно полтора года, когда я выпала вообще из пространства. Такое очень серьезное выгорание. Но опять же дети, ученики, ПАП меня и вернули.
Я совершенно точно убеждена, что родитель не должен быть терапистом у своего ребенка. Мы для своих детей должны быть прежде всего родителями, теми, кто их защищает и поддерживает. Мы должны быть всегда на стороне ребенка, потому что на его стороне нет никого, кроме нас. Нам приходится выступать педагогами в ряде ситуаций, но так быть не должно. Эту работу должны выполнять специалисты, а мы должны быть мамами и папами. А образование в ПАП нам необходимо, чтобы поддерживать работу специалистов, но мы не должны занимать ведущую роль в этом процессе.
— Конечно, нам всем очень хочется быть просто родителями. Но для этого в детских садах и школах, в поликлиниках должны появиться специалисты, которые знают, как помочь нашим детям. У которых есть и знания, и практический опыт.
— Я думаю, что основной залог успеха — это готовность специалистов постоянно учиться. Не замыкаться в рамках какой-то одной школы, а постоянно искать, что же еще появилось в моей сфере? Новые исследования, новые вмешательства, новые протоколы — они чуть ли не каждый месяц появляются. Нужно, чтобы специалисты стремились каждый день что-то новое узнавать, пробовать. Нужно постоянно общаться с коллегами, нужно много читать, желательно иметь возможность читать актуальные публикации в авторитетных источниках, нужно иметь наставника, с которым можно все это обсудить. И даже если ты читаешь авторитетный источник, все равно надо уметь критически это анализировать. Нужно постоянно двигаться, постоянно шевелиться, потому что жизнь постоянно движется и изменяется. Нужно, чтобы в вузах такая позиция стала нормой, правилом хорошего тона, профессиональной честью, чтобы врачи и педагоги приходили в медицину и педагогику с этой привычкой, с этим настроем. Надо сказать, что у нас такие специалисты есть, их мало, но они приходят. Казалось бы, еще год человек не отработал, а уже так выстрелил, такая звезда зажглась, и уже не ты учишь, а ты уже учишься. Есть и педагоги, и врачи со стажем, которые тоже открыты для нового и здорово нас поддерживают. Но в целом мы все еще тормозим каждый год на десять лет, до нас очень тяжело доходит информация, у нас практически нет своих исследований. Кстати, очень надеемся на исследование, которое сейчас в Сириусе запускается, Юля Кузнецова в этом отношении очень много делает. И конечно, нужно, чтобы школы умели учить не только детей с аутизмом, но и любых других детей, и детей с ДЦП, и детей с нарушением зрения, слуха, — всех. Чтобы родители и их дети не объединялись в какие-то отдельные сообщества, где происходит так называемая вторичная аутизация, когда вот у нас есть страна аутизма, вот у нас есть страна людей с синдромом Дауна и т. д. Например, ты много знаешь о том, как живут люди с ДЦП?
— Можно сказать, ничего не знаю. Я читаю Ивана Бакаидова постоянно, но не могу сказать, что хорошо понимаю проблемы в этой сфере.
— Это же тоже отдельная история, они тоже бьются в свои стены. Нам необходимо нормальное инклюзивное общество, чтобы не вызывало удивления, что по улице едет человек в коляске, что в магазине вам продукты продает человек с синдромом Дауна, чтобы никто не показывал пальцем на ребенка без руки.
— Лиля, расскажи, что тебе помогает сохранить ресурс? Ведь это очень сложно — воспитывать ребенка с аутизмом фактически одной и обеспечивать семью, тем более, когда твоя работа — это помощь детям с особенностями. Как не выгореть?
— Это правда, в свое время у меня была психологическая перегрузка от работы. Было очень много курсов, командировок, площадок и везде постоянная борьба за качество. Чтобы качественно работать с площадкой, с каждым ребенком, нужно включаться во все особенности и биться. Например, перед тобой невербальный ребенок, ходит в школу в памперсах, у него очень тяжелое поведение. И когда ты пытаешься размотать клубок, говоришь, ребенку нужны средства коммуникации, а тебе отвечают: «Мы уже четыре года ходим к логопеду, она категорически против карточек, нет, мы будем развивать речь, нам обещают, что он точно начнет говорить». Я говорю, давайте работать с туалетом, а мне отвечают: «Нет, нам нужна математика, посмотрите, он же до сих пор не пишет!» Это классические истории, к сожалению. В этот же период в одном из городов была школа, в которой директор направила в тьюторы педагогов, которые не захотели уходить на пенсию. И вот собрался целый ресурсный класс с такими тьюторами, которым нужно просто «досидеть». Таких людей очень сложно переучивать, у многих сформировались паттерны поведения в отношении учеников. Они активно сопротивляются всему новому, срывают протоколы. И вот приезжаешь на супервизию, отрабатываешь с каждым из них задачи, пробуешь их с ребенком, все получается. Уезжаешь, не проходит недели, звонит учитель ресурсного класса, говорит, я не знаю, что делать, они ничего не хотят слышать, подкрепления применять не хотят, дети кричат, начали драться. И таких сюжетов было очень много, чересчур много для меня одной, как я сейчас понимаю. А еще в этот период я почти не видела Настю, времени на нее не хватало категорически. Конечно, няня у нас волшебная, она и у Юлии Михайловны (Юлии Эрц — Примеч. ред.) училась, я знала, что все протоколы будут соблюдены, Настю накормят, в школу отведут-приведут, я была абсолютно уверена, что она в терапии, в безопасности и даже в инклюзии, потому что она часто бывала у няни дома, а там всегда куча детей, совместные игры, прогулки. И в классе у Насти все было хорошо. Но я все равно испытывала вину.
И вот тогда началась депрессия. Интересно, что я этого не осознавала. Да, было тяжело, были эмоциональные перепады. И постепенно появилось и стало нарастать это ужасное чувство, такая душевная боль, которая гораздо сильнее, чем физическая. Когда хочется вот так раскрыть грудную клетку, из нее все вытащить. Готов ножом себя резать, только чтобы все это извлечь. Причем это такое психологическое состояние, которое никак нельзя связать с какими-то внешними событиями. Внешне все было успешно. Любимая работа, прекрасные коллеги, поддерживающие люди рядом, у Насти очень неплохой прогресс. Сначала это чувство появлялось периодически, я думала, ну плохое настроение, у всех бывает, потом оно стало появляться все чаще, а потом оно стало постоянным, когда ты эту боль чувствуешь даже во сне. Но осознала я это не сразу. У меня тогда как раз начались проблемы со здоровьем, головокружения, а потом с щитовидкой беда. Поэтому у меня даже мысли не было рыть в сторону депрессии. Я думала, это гипертериоз, по всем симптомам было очень похоже. Начала пить таблетки, и вроде бы полегчало. Потом так случилось, что я встретилась с психиатром, не по своему вопросу. Но он всю встречу внимательно на меня смотрел и сказал, знаете, я вижу у вас все симптомы депрессии. Описал мне их, и я задумалась, может быть, действительно проблема в этом? Я пришла к нему на прием, он назначил курс лечения, я начала пить таблетки, и мне стало значительно легче, мир стал проявлять краски. Я вновь приехала к нему на прием, он сказал, отлично, давайте менять препарат, и назначил другие таблетки. И от них мне стало вдруг совсем плохо. Тогда я решилась и написала коллеге: у меня проблемы, я не знаю, что делать. Она в течение нескольких минут дала мне контакт Юрия Павловича Сиволапа. Удивительнейший человек. Буквально на следующий день я была у него. Это был незабываемый момент. Я показываю ему назначения, которые давал мне предыдущий врач, он читает, у него меняется лицо, он смотрит на меня и говорит: не ходите больше туда. Назначил мне новую терапию. Не скажу, что после одной таблетки все прошло. Это заняло время. Но главное, что Юрий Павлович — это человек сопровождающий. В любой момент можно было ему позвонить, сказать, что вот, есть такие сложности, и получить совет. Большое ему спасибо.
Конечно, помимо фармакотерамии, нужно было пересмотреть свою жизнь. Здесь мне тоже здорово помогли, показали, как иначе взглянуть на причины моего состояния. Во-первых, нужно было убрать все контакты, которые могли провоцировать депрессию. Во-вторых, я узнала, что нужно структурировать среду вокруг себя. Надо ставить достижимые цели. Я давно собиралась об этом написать, потому что проблему высоких целей и их следствие — выгорание — я вижу у многих родителей. Это очень актуально. А нужно ставить такие цели, чтобы, когда день заканчивается, ты мог сказать, что да, сегодня я успешен. Например, научить Настю по просьбе бабушки открывать дверь, когда бабушка несет что-то тяжелое. Не надо ставить глобальных целей, типа я научу ребенка говорить. В третьих, надо обязательно выделять время для себя. Пускай это будет 20 минут. Но это будет только твое время, когда тебя никто не дергает. Посмотреть сериал, почитать книгу, сходить на маникюр. И надо делать это без чувства вины, что ты мог потратить это время на ребенка. Я так не умела, когда у меня появлялась свободная минута, это всегда была Настя. Я поняла, что в то время моего «я» вообще не было, я разучилась говорить «нет», и я разучилась говорить «я хочу». И последнее: у меня появился еще один закон, на протяжении уже двух лет я его соблюдаю — каждую неделю у нас есть «день Насти». Я не работаю в этот день, коллеги мои об этом знают, они могут позвонить мне только при каком-то форс-мажоре, но я не буду в этот день делать какие-то плановые вещи. День Насти — это не значит день за столом. Это значит день обоюдного кайфа. Мы гуляем, мы общаемся, играем, дурачимся получаем удовольствие друг от друга. Можем 20 раз искупаться в ванной, если Насте этого хочется.
Конечно, до сих пор бывают ситуации, которые меня фрустрируют, но сейчас у меня на них реакция выдохнуть, остановиться, позволить себе принять то, что происходит, без чувства вины. Как бы я ни хотела, я не могу вылечить Настю и не могу вылечить маму и папу. Это реальность, в которой мы живем. Никто в этом не виноват.
Ассоциация «Аутизм-Регионы» в рамках проекта «Эстафета компетенций НКО» продолжает серию интервью с родителями детей с аутизмом из разных регионов России, которые приняли решение объединиться в организацию и создавать в своих городах условия для достойной жизни людей с РАС. Если вы хотите узнать больше о работе родительских организаций, подпишитесь на журнал «Аутизм — это». Проект реализуется при поддержке благотворительного фонда «Выход» с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.