Переводы
23 июня 2021

Аутизм и вакцины: имеющиеся данные

О спорах вокруг связи вакцинации и аутизма и об аргументах, опровергающих эту связь

Оригинальный материал на английском языке опубликован Ассоциацией за науку в лечении аутизма (ASAT1) в разделе злободневных статей и охватывает самые разные аспекты дискуссий вокруг связи аутизма и вакцинации.

1. ASAT — некоммерческая организация, созданная с целью улучшения стандартов качества образования, лечения и обслуживания людей с аутизмом.
Подробнее на сайте
«Аутизм.Энциклопедия»

Многие годы в прессе, интернете, по телевидению и на радио курсируют пугающие истории о возможной связи между вакцинацией в раннем детстве и появлением аутизма. Эти материалы часто отсылают к спорам, окружающим этот вопрос.

И хотя споры имеют место, но содержательных доводов в пользу данных, подтверждающих связь вакцин и аутизма, нет. На данный момент, после десяти лет исследований и десятков крупномасштабных исследований во множестве стран, медицинское и научное сообщества единогласны в том, что заслуживающих доверие доказательств связи вакцинации с аутизмом так и не было найдено (под медицинским и научным сообществами имеются в виду специалисты, которые придерживаются научного метода с его акцентом на рецензировании коллегами, объективных измерениях и проверке всех гипотез).

Конечно, никто не может доказать отрицательный факт. Никто не может доказать, что на Луне не живут маленькие зеленые человечки. Но мы, люди, разработали научный метод, который с разумной долей уверенности может сказать нам, есть ли достаточные доказательства, которые позволяют утверждать, что событие вероятно или не вероятно.

Сегодня доказательства уверенно свидетельствуют о том, что вакцины не вызывают аутизма, не способствуют факторам, которые вызывают аутизм, и не играют никакой роли в начале манифестации аутизма. Более того, в 2005 году японские ученые сообщили, что после выведения вакцины против кори, паротита и краснухи (MMR) из календаря целого сегмента (когорты) популяции (эта когорта была подобрана так, чтобы соответствовать другим когортам по возрасту и другим значимым переменным), количество случаев аутизма не только не уменьшилось, но даже увеличилось по сравнению с другими сегментами.

Тем не менее, несмотря на эпидемиологические исследования, всю научную деятельность и все сложные научные работы, которые были опубликованы по теме, многие продолжают настаивать на том, что такая связь существует. Отчасти это происходит из-за того, что вечерние новости и ток-шоу не особенно вникают в сложные статьи и исследования. Они скорее будут выдавать хлесткие заголовки и сводить вместе комментаторов за и против, чтобы устроить между ними словесные перепалки. И тот, кто будет кричать громче всех, или тот, у кого будет самая душещипательная история, побеждает. В состязании между ученым в твиде из Центра по контролю заболеваний, который сыплет цифрами и данными исследований, и разгоряченной матерью, которая уверена, что ее ребенка отравили вакцинами, очень вероятно, что родитель получит гораздо больше поддержки на суде общественного мнения.

Но правда о мире физической материи, в котором мы живем, о действии препаратов на развитие и поведение человека не зависит от того, кто говорит — родитель, профессионал или журналист; она не зависит от того, кто кажется более привлекательным, кто может атаковать своего оппонента едким сарказмом или кто может состряпать историю трогательнее остальных. Напротив, эта медицинская научная истина опирается на объективную реальность, на проверяемость и на подтверждающие данные. Как те или иные заявления показывают себя в реальном мире? Каково качество доказательств, которые предоставляют в поддержку своих доводов? Продолжают ли эти доказательства выглядеть такими же обоснованными и убедительными после тщательного критического изучения? Эти заявления имеют какой-то смысл? Подвергали ли их пристальному анализу коллег и повторным исследованиям? И если да — то каковы результаты?

Далее следует историческое критическое обобщение этих споров. Это не анализ биохимических исследований, опубликованных в десятках академических журналах. Такой анализ доступен читателям в массе других источников. Эта статья, в свою очередь, ставит своей целью следующее:

  • суммировать основные научные находки;
  • объяснить истоки этих споров, помещая их в четкий исторический контекст;
  • обсудить важность оценки качества доказательств, стоящих за любой новой теорией о причинах аутизма и его лечении;
  • предложить родителям, профессионалам и журналистам основу для принятия решений и вынесения суждений относительно таких теорий и заявлений.

Истоки споров

Существует две теории о вакцинации и аутизме. Первая была предложена доктором Эндрю Уэйкфилдом, британским хирургом, который специализировался на заболеваниях ЖКТ. В 1998 году доктор Уэйкфилд опубликовал в журнале Lancet статью, в которой заявлял, что вакцина MMR каким-то образом связана с манифестацией аутизма. Вторая теория говорит о том, что тиомерсал, соединение, которое содержит этилртуть и которое использовалось в качестве консерванта в вакцинах до начала 2000-х, играет роль в манифестации аутизма. В обсуждениях влияния тиомерсала, отчасти подогреваемых предостережениями уважаемых организаций об опасном и безопасном уровнях содержания ртути, говорилось, что, возможно, консервант повреждает иммунную систему и нарушает неврологическое функционирование. Политики как из демократического, так и из республиканского лагерей в то время присоединились к хору голосов, связывающих ртуть и вакцины. В их числе были, например, Дэн Бертон, дедушка ребенка с аутизмом (и человек, который до этого был известен своей поддержкой одного из шарлатанских методов лечения рака при помощи амигдалина), а также экологический активист Роберт Ф.Кеннеди-мл. Выход провокационной книги журналиста Дэвида Кирби «Доказательство вреда» (Evidence of Harm) только подкинул дровишек в этот костер.

Теории Уэйкфилда получили массированное внимание СМИ и запустили волну международной паники по поводу применения вакцины MMR. Родители моментально начали осаждать своих докторов и забрасывать их вопросами о безопасности вакцин.

Публикация исследования Уэйкфилда привела к резкому падению уровня вакцинации в Великобритании и последующей вспышке кори. К январю 2003 года уровень вакцинации детей в возрасте 2 лет в Великобритании упал до 78,9%, притом что для защиты популяции необходимо 95%, — и количество случаев кори стало увеличиваться.

Страх вакцинации распространялся в геометрической прогрессии — не только в Соединенных Штатах, но и по всему миру. Однако после более тщательной проверки оказалось, что исследование Уэйкфилда выглядело весьма подозрительным. Трудно объяснить, почему уважаемый ученый, исследователь, доктор, позволил такому материалу быть опубликованным, особенно в свете таких серьезных последствий, возникновение которых он не мог не предполагать. И что еще важнее — трудно объяснить, как редакторы Lancet могли опубликовать такое исследование. Более того, в 2004 году редактор Lancet Ричард Хортон (хотя он до сих пор пытается отстоять свое решение опубликовать материал) признал, что он не знал о «фатальном конфликте интересов» Уэйкфилда. Месяцем позже 10 из 13 соавторов Уэйкфилда выпустили «отказ от интерпретации» этого исследования. Факт того, что столько коллег попытались дистанцироваться от исследования, особенно примечателен, потому что в таком типе исследований отказы — это очень редкое явление. В их тексте, в частности, заявлялось: «Мы бы хотели пояснить, что в этой работе не было установлено никаких причинно-следственных связей между вакциной и аутизмом, поскольку данных было недостаточно. Однако вопрос о возможности существования такой связи уже был поднят — и последующие события имели значительные последствия для общественного здоровья. В свете этого мы считаем, что сейчас самое подходящее время, чтобы мы все официально отказались от интерпретации полученных данных, опубликованных в этой статье».

Что же насчет конфликта интересов? Брайан Дир, журналист-расследователь, который пишет для лондонского издания The Sunday Times, начал раскапывать все больше и больше данных, говорящих не только о профессиональном конфликте интересов, но также о чудовищных методологических ошибках и серьезных этических нарушениях в процессе проведения исследования Уэйкфилда. Согласно документам и данным, обнаруженным Диром, оказалось, что:

  • большинство детей, которые участвовали в исследовании Уэйкфилда и которые якобы были случайным образом выбраны для его «объективного исследования», были вовлечены (через своих родителей) в попытку подать иск против производителей вакцины MMR;
  • сам Уэйкфилд получил финансирование своего исследования от адвоката Ричарда Барра, который специализировался на делах о причинении вреда жизни и здоровью и представлял интересы этих детей;
  • Уэйкфилд и Барр занимались вовсе не проведением беспристрастной оценки гипотезы, но собирали данные в поддержку этого иска;
  • детей подвергали инвазивным и опасным процедурам, таким как люмбальная пункция и колоноскопия, без получения информированного согласия;
  • Уэйкфилд набирал детей на вечеринке по случаю дня рождения своего сына — некоторым из них было всего 4 года, некоторых из них рвало, некоторые плакали, как он шутливо рассказывал позднее, — и заплатил каждому по 5 фунтов за образец крови.

В 2005 году Генеральный медицинский совет Великобритании предъявил Уэйкфилду и двум его коллегам обвинения в нарушении профессиональной этики. Уэйкфилд отказался признать ошибку, вместо этого он сообщил о своем деле общественности и заработал широкую поддержку своими заявлениями о том, что его преследуют за его высказывания в защиту детей. Эти аргументы и контраргументы продолжают звучать до сих пор. Однако в 2009 году The Sunday Times сообщила, что доказательства, представленные Генеральному медицинскому совету, показывают, что Уэйкфилд «изменил и сообщил неверные данные о результатах своего исследования, создав видимость наличия возможной связи с аутизмом».

Следствие сообщило, что ни у одного из детей, принимавших участия в исследовании, не было обнаружено никаких следов вируса кори, вопреки тому, что Уэйкфилд заявлял в своей работе. Другими словами, согласно материалам The Sunday Times, все говорит о том, что важнейшие данные были попросту выдуманы.

Перед лицом усиливающихся обвинений и все появляющихся новых доказательств факта должностного преступления, злоупотребления должностными полномочиями и мошенничества Уэйкфилд начал сам угрожать своим критикам — в том числе журналистам, журналу Lancet, Генеральному медицинскому совету и главному врачу Великобритании. Однако большинство его исков остались отклоненными, а ему пришлось возместить ответчикам судебные издержки.

Однако Уэйкфилд продолжает настаивать на опасности вакцин. Тем временем количество новых случаев кори продолжает расти, и все больше родителей отказываются вакцинировать своих детей. На момент публикации этого материала два британских мальчика умерли из-за этой когда-то почти побежденной болезни.

Ожидая решения Генерального медицинского совета Уэйкфилд живет и работает в США, где наслаждается любовью своих преданных почитателей. Но даже самые ярые приверженцы могут начать терять свое доверие ему с появлением новых и новых данных. Например, еще до того как он опубликовал свое печально известное исследование, Уэйкфилд работал над разработкой собственной альтернативной вакцины, которая должна была лечить не только воспалительные заболевания кишечника, но и аутизм. 

Вот как он описывает свою работу (исходя из более поздней заявки на патент): «Данное изобретение относится к методу диагностики регрессивной поведенческой болезни (РПБ, или „регрессивного расстройства развития“, или аутизма). В моей предыдущей заявке на патент No. WO 96/30544 я описал, как персистентная коревая инфекция, будь она естественного происхождения или переданная посредством вакцины, является источником некоторых форм ВЗК (воспалительного заболевания кишечника). <…> Теперь я открыл лечебное средство, которое не только, вероятнее всего, более безопасно для применения у детей и других, <…>, но также может применяться при РПБ [регрессивное поведенческое расстройство, или аутизм], в качестве лекарства для полного излечения или для борьбы с отдельными симптомами».

А что насчет тиомерсала? Как только стали появляться сомнения по поводу гипотезы Уэйкфилда, те, кто настаивал на том, что вакцины «должны» быть причиной аутизма, начали фокусироваться на консерванте тиомерсале. Но и с этой теорией были проблемы. Тиомерсал начали выводить из состава вакцин для детей младше 5 лет с 1999 года. Однако превалентность аутизма продолжала расти даже после того, как тиомерсал убрали полностью. Тем не менее в попытках успокоить все растущие страхи, предположительная связь тиомерсалом изучалась снова, снова и снова. Однако ни одно качественно проведенное исследование не дало доказательств в поддержку этой теории. Крупнейшее исследование такого рода, в котором наблюдались дети из Дании, рожденные между 1990 и 1996 годами, сравнивало детей, получивших вакцину с содержанием тиомерсала, и детей, получивших вакцину без тиомерсала. Если бы тиомерсал действительно был связан с аутизмом, то можно было бы ожидать, что расстройство будет встречаться в группе детей, получивших вакцину с тиомерсалом, чаще, чем в группе детей, получивших вакцину без этого консерванта. На деле же разницы в частоте встречаемости аутизма в двух группах обнаружено не было.

Исследование за исследованием — но кто их читает?

Когда доказательства, подкрепляющие теории Уэйкфилда рассеялись в скандалах, а идеи о связи аутизма с тиомерсалом оказались в лучшем случае умозрительными, можно было бы подумать, что споры естественным образом затихнут. Но этого не случилось. Ничто не переубедило тех, кто настаивал на связи, которая каким-то образом (пусть и никем не определенным) делала вакцины причиной аутизма. В США Роберт Ф.Кеннеди-мл. и конгрессмен Дэн Бертон продолжали свою риторику, обвиняя правительство и «Большую фарму» в отравлении детей и попытках скрыть доказательства этого. Другие политики, такие как Джон Керри, Джон МакКейн и Джо Либерман с большими оговорками говорили о безопасности вакцин. В этот вагон запрыгнули также звезды и публичные персоны. Дейдра и Дон Имус стали ярыми сторонниками идеи. Сенатор Либерман заявил, что в этих спорах он «за родителей». Родители связывались с другими родителями по Интернету и создавали организации, чтобы протестовать против того, что они считали заговором правительства и фармкомпаний. В эти объединения вливались деньги, и все больше и больше родителей стали отказываться от вакцинации.

Тем временем государственные и медицинские учреждения, пытаясь относиться к опасениям родителей со всей серьезностью, запускали исследование за исследованием, в которых изучался предмет этих опасений (также стоит отметить, что, хотя их попытки и имели благие мотивы, на деле оттягивали на себя колоссальные денежные, временные и профессиональные ресурсы; ресурсы, которые могли быть потрачены более эффективно, будь они пущены на уход за детьми с аутизмом и их обучение). 

Как бы то ни было, в 2001 году Национальный институт детского здоровья и социального обеспечения опубликовал следующее заявление: «Институт медицины (IOM) и Национальная академия наук по запросу Центра по контролю за заболеваниями (CDC) и Национального института здравоохранения (NIH) составили обзор всех имеющихся доказательств о связи вакцины MMR и аутизма. <…> IOM пришел к заключению, что исследованные доказательства не подтверждают связь аутизма и вакцины MMR».

И снова в 2004 году Институт медицины составил еще один обзор литературы, посвященной вопросу связи вакцинации и аутизма. И снова оказалось, что «корпус эпидемиологических данных говорит в пользу отсутствия причинно-следственной связи между вакцинами, содержащими тиомерсал, и аутизмом». И далее: «Биологические механизмы, потенциально обусловливающие вызываемый вакцинацией аутизм, которые были сгенерированы до сего дня, существуют только в теории».

По мере того как эти споры все продолжались, государственные организации, занимающиеся детским здоровьем, продолжали высказываться однозначно.

Государственные организации и их позиции по вопросам вакцинации 

Центры по контролю за заболеваниями (CDC): 

«Во множестве исследований изучалось, есть ли связь между вакцинами и аутизмом. Совокупность доказательств показала, что вакцины не связаны с аутизмом».

Национальные институты здравоохранения (NIH): 

«Неопровержимых данных, которые бы говорили, что какой-то компонент вакцины или комбинация вакцин вызывают аутизм, нет — даже несмотря на то что ученые провели множество работ, чтобы ответить на этот важный вопрос. Также нет доказательств, что какой-либо из материалов, используемых как консервант в вакцинах, играет роль в возникновении аутизма. Хотя и существовали сообщения об исследованиях, связывающих вакцины с аутизмом, эти находки не выдержали дальнейших проверок».

Американская академия педиатрии (AAP): 

«Научные данные не показывают связи между вакцинами и аутизмом».

Однако все эти отчеты лишь распаляли людей, настроенных против вакцин. Споры перешли к конфликту «мы против них», и данные, факты, объективные находки уже, казалось, не значили ничего. Анахад О’Коннор и Гардинер Харрис, научные журналисты в The New York Times, обнаружили вызывающие беспокойства доказательства враждебности по отношению к исследователям, которые отрицали связь вакцин и аутизма.

С момента публикации отчета [Центра по контролю за заболеваниями] ученые и чиновники в сфере здравоохранения были буквально завалены враждебно настроенными электронными письмами и телефонными звонками. Доктор МакКормик, председательница экспертного совета института, сказала, что получала письма с угрозами, в которых говорилось, что она является частью заговора. В электронном письме, полученном CDC 28 ноября, говорилось: «Прощение — это между ними и Богом. А мое дело — организовать им встречу». В другом электронном письме, полученном CDC 20 августа, написано: «Интересно, как вы еще спите по ночам, зная всю ту ложь, которую вы несете, и зная о разрушенных вами жизнях из-за ядов, которые вы продвигаете и защищаете своим враньем». В качестве ответа на угрозы CDC связались с Федеральным бюро расследований и усилили охрану.

Артур Аллен, автор онлайн-журнала Slate, так описал все усиливающуюся истерию: «Активисты, выступающие против ртути, набросились на стенограмму встречи в 2000 году, в ходе которой рассматривалось исследование, чтобы понять, были ли в нем допущены ошибки. На стенограмме было видно, что их не было. Однако активисты запустили пиар-кампанию, в которой обвиняли правительство и „Большую фарму“ в сокрытии правды. <…> В свою очередь, это привлекло внимание экоактивистов. <…> Адвокат, занимающийся вопросами экологического загрязнения, — Роберт Ф.Кеннеди-мл. — с энтузиазмом писал о тиомерсале в „разоблачительных“ материалах, опубликованных в Salon и Rolling Stone. <…> Даже женское подразделение методистской церкви вмешалось в это дело, предположительно, потому, что оно борется за социальную справедливость, осуждая отравление ртутью — хотя никакого отравления ртутью не было, и социальная справедливость продвигалась бы гораздо эффективнее, если бы стимулировалось доверие к вакцинам. <…> Кеннеди, который беспечно писал в The Huffington Post во время суда, что „безграничная наука“ подтвердила связь, продолжил верить в это. Равно как и член палаты представителей Дэн Бертон, в чьем зале заседаний, больше похожем на цирк, оглашались многие подобные высказывания. Ни тот ни другой не ссылались на какие-либо серьезные исследования — потому что их не существует».

Доктор Пол Оффит также задокументировал многочисленные угрозы не только в адрес журналистов, родителей и исследователей, которые сомневаются в предполагаемой связи между вакцинами и аутизмом, но и их семьям. Двое опрошенных им журналистов, а также он сам, получали угрозы в адрес своих детей.

Почему? 

Что происходит? Считают ли те, кто противостоит этим исследованиям, что все эти организации «антиродительские»? Считают ли они, что все они наживаются на плохих вакцинах? Если бы фармацевтическая промышленность хотела зарабатывать на больных детях, было бы логичнее отказаться от вакцин, которые предотвращают болезни, — тогда они могли бы грести миллионы, поставляя лекарства от всех смертельных болезней, которые возвращаются. Сговариваются ли госучреждения с фармацевтическими компаниями, чтобы скрыть тот факт, что их политика и их продукты вредят детям? Даже если бы доказательства этой теории заговора существовали, почему журналисты, выступавшие против связи вакцин и аутизма, захотели скрыть это ужасное зло? Что бы они получили от этого, кроме преследований, нападок и угроз, которым они уже и так подверглись? Почему сохраняется вера в то, что вакцины вызывают аутизм, несмотря на все доказательства обратного?

Возможно, некоторых мотивирует надежда на крупные денежные выплаты по итогам судебных тяжб против производителей вакцин или правительства — но это не может быть исчерпывающим или единственным объяснением этих продолжающихся обличений. На самом деле, похоже, что нет простых и однозначных ответов на вопрос «почему?». Подобные споры имеют множество аспектов и выходят за рамки очевидных побуждающих факторов. Они включают в себя искренние и глубоко укоренившиеся опасения по поводу безопасности любого вещества, которое мы даем или вводим маленьким детям. Они включают в себя сильнейшую потребность понять, найти причину, по которой что-то случилось с ребенком. Они включают в себя постоянный поиск сенсаций и стремление средств массовой информации к упрощению; должностные преступления со стороны одних и нечестность со стороны других; ценность (или ее отсутствие), которую мы придаем научной грамотности в нашей культуре. Вероятно, потребуется книга или две, чтобы попытаться изучить все социальные и культурные факторы, влияющие на конфликты таких типов.

Но стоит упомянуть, что одна из фундаментальных проблем, которые десятилетиями одолевали сообщество аутизма, — это самолюбивый энтузиазм людей, которые считают себя «спасителями» угнетенных. Что это значит? Много лет назад доктор Лорна Винг из Британского общества аутизма придумала фразу для описания этого феномена. Она назвала это синдромом жертвы/злодея/победителя. На тот момент фраза использовалась для описания «жертв» — детей с аутизмом; «злодеев» — их матерей и отцов, которые считались злодеями из-за ошибочных психодинамических теорий, господствовавших в то время; и, конечно, были «победители» — спасители-терапевты, которые приходили на помощь, чтобы исправить эмоциональный ущерб, нанесенный ребенку мамой и папой. Сегодня эти роли остались — просто их играют другие актеры. Сегодня «злодеем» считается «Большая фарма»/«Мировое правительство», которые сговорились с целью причинить вред невинным детям («жертвам»). «Победители» — это родители и их сторонники: знаменитости, политики и ведущие ток-шоу. Все они спешат на помощь детям!

Эта реинкарнация ролей «жертва»/«злодей»/«победитель», которые в прошлом оказались столь соблазнительными, может хотя бы немного пролить свет на широко распространенную в нашей культуре тенденцию ограничивать аргументы тезисами за и против родителей.

В подобных спорах, когда родители аутичных детей противопоставляются большим и безликим организациям, общественное мнение интерпретирует любой скептицизм по поводу взглядов на лечение как заявление «против родителей» и «за истеблишмент».

Одного недавнего примера, которым мать поделилась с ASAT, может быть достаточно, чтобы пояснить эту мысль. Мать рассказала о случайном разговоре со своим физиотерапевтом, который, зная, что она интересуется аутизмом, спросил ее, что она думает о споре о вакцинах. «Я считаю, что научные данные не подкрепляют этой связи», — сказала она. Терапевт явно был поражен и выразил свое несогласие. «Я же за родителей!» — заявил он с серьезным видом. «Ну вот я — родитель», — ответила мать.

С учетом истории аутизма неудивительно, что общественное мнение значительно склоняется к тому, что оно считает стороной родителей. После разгрома теории о «матерях-холодильниках», которая обвиняла в аутизме холодных родителей, как кто-либо осмелился бы сомневаться в родительских суждениях? Никто не хочет снова оказаться на неправильной стороне в этих дискуссиях. Люди хотят быть на стороне тех, кого они считают уязвимыми и пострадавшими. Голливуд понял это — и последовали фильмы и книги, снова и снова поднимающие эту тему. Как недавно отметили члены правления ASAT, такие фильмы, как «Масло Лоренцо», посыл которого заключается в том, что матери и отцы могут гораздо эффективнее найти лечение сложной смертельной болезни, чем легионы докторов и исследователей, только подогревали этот пыл, направленный против системы. В культуре вообще есть такая тенденция — всегда давать кредит доверия «маленькому человеку» по сравнению с теми, кто каким-либо образом связан с теми или иными институтами, корпорациями или учреждениями.

Добавьте к этой культурной склонности тот факт, что СМИ не объясняют науку, а генеральная популяция не всегда обладает временем или необходимым бэкграундом, чтобы глубоко вникать в науку, и результат окажется предсказуемым.

Теперь у убеждения «вакцины вызывают аутизм» появился новый поборник — это Дженни МакКарти, которую СМИ описывают как «актрису и бывшую модель Playboy». Она уверена, что вакцины и проблемы с пищеварением сыграли роль в развитии аутизма у ее сына. Она написана книгу, которая везде была принята без всякой критики ведущими ток-шоу и телепродюсерами. Когда она появляется на таких шоу, очень редко кто-либо выступает ее оппонентом. Скорее ее идеи про вакцины, про «рост дрожжей», про «кристальных детей», про «мам индиго», про «гиперчувствительность к воздуху и воде» у ее сына встречают с восхищенным вниманием и уважением.

Национальное общественное радио, которое гордится своей интеллектуальностью, предлагает заряженные такими же эмоциями репортажи. Недавно специальный федеральный суд отклонил аргументы заявителей в трех исках, когда семьи утверждали, что вакцины вызвали аутизм у их детей. Об этом говорили во всех новостях, не только из-за удивительного факта, что вакцины судили по закону, но потому что за этими тремя делами внимательно наблюдали тысячи родителей, ожидающих подачи собственных исков, и тысячи других заинтересованных сторон, представляющих обе стороны в дебатах о вакцинах и аутизме. Задача федерального суда состоит в том, чтобы оценить представленные ему доказательства и вынести решение, основанное на существе доказательств и силе аргументов. И федеральный суд не только отклонил доводы истцов  по трем делам; он сделал это громко. 

Вот цитата только одного из постановлений: «… Доказательства полностью противоречили утверждениям истцов. Свидетели-эксперты, представленные ответчиком, были намного более компетентными, более опытными и гораздо более убедительными, чем эксперты истцов, в отношении большинства ключевых моментов. Многочисленные медицинские исследования по этим вопросам, проведенные учеными-медиками по всему миру, полностью опровергли утверждения истцов. Принимая во внимание все доказательства, я заключил, что заявителям не удалось продемонстрировать, что вакцины, содержащие тиомерсал, могут способствовать возникновению иммунной дисфункции или что вакцина MMR может способствовать возникновению аутизма или расстройств ЖКТ».

После обнародования этих решений Национальное общественное радио ответило интервью, в котором журналист обсуждал то, что он назвал «эмоциональной правдой» родителей против «научной правды» исследований. Никто не обвинит слушателей, если они зададутся вопросом: ставит ли он тем или иным образом знак равенства между этими двумя концепциями? И что такое вообще — «эмоциональная правда»? Журналист так и не дал этому определения, но даже если мы допустим, что такая «эмоциональная правда» существует, возможно, это что-то более уместное для вселенной чувств и убеждений, а не объективных фактов о нервной системе человека и о влиянии прививок на эту систему.

Еще одним тревожным аспектом освещения в СМИ этого федерального постановления было то, что по крайней мере несколько журналистов продолжали говорить о том, что «это постановление нанесло серьезный удар по родителям», еще раз подтверждая предположение, что все родители верят в эту теорию и что нападать на нее — значит, нападать на родителей.

Однако родители, так же как и нечистые на руку исследователи, могут быть подвержены чрезмерной самоуверенности, отсутствию проницательности и недостатку беспристрастности.

Интервьюер PR.com: Я слышал, вы говорили, что Бог избрал вас для рождения аутичного ребенка. Почему? Почему Бог выбрал вас? 

Дженни МакКарти: Удивительно, как Бог укладывает некоторых из нас в такие упаковки, которых никто не мог бы ожидать. Когда я оглядываюсь на свои книги, мне всегда становится интересно, почему я стала автором бестселлеров для мам и малышей. Для меня это так забавно. Я стала мамой, которая рассказывала все так, как есть, и каждая книга называлась «Голая правда о… чем-то». И лучшего человека, с которым это случилось, было бы просто не найти, потому что я вышла и рассказала свою голую правду про аутизм, и у меня хватило смелости прийти на эти шоу и рассказать, чем я занимаюсь, Я совершенно точно знаю, что я — это тот самый человек!

PR.com: Что стало для вас самым большим уроком, полученным из всего опыта переживания аутизма Эвана?

Дженни МакКарти: Мой главный урок — всегда доверять материнскому инстинкту. Всегда доверяйте себе. Всегда доверяйте своему внутреннему инстинкту. Он никогда не подведет.

К сожалению, «внутренний инстинкт» уже подводил родителей и будет продолжать делать это, если он не будет уравновешен здоровой дозой разума, скептицизма и мудрости. Родителей обманывали самопровозглашенные спасители и ложные обещания с тех самых пор, как аутизм был открыт. Одного взгляда на историю аутизма достаточно, чтобы опровергнуть представление о том, что «внутренний инстинкт» — это надежное руководство по выбору терапии. Один взгляд на быстро развивающуюся индустрию «альтернативной медицины» в США показывает, что рынок для недоказательных методик, обещаний чудесных исцелений и шарлатанов (говоря проще — для больших обещаний с маленькими доказательствами) всегда существовал и, видимо, будет существовать. В ASAT годами отслеживали эту проблему, рассказывая о возмутительных обещаниях в сфере аутизма, иногда даже, увы, вызывая тем самым потоки писем с угрозами в свой адрес. И все-таки мы, родители и специалисты ASAT, продолжаем бороться за рациональный, научно обоснованный подход к аутизму.

Не то чтобы борьба была легкой или близкой к победе. Кажется, что люди гораздо более склонны принимать за чистую монету то, что рассказывают им о происхождении аутизма знаменитости и модели, а не кто-либо, кто сыплет скучными фактами и цифрами из сфер эпидемиологии, биохимии или неврологии. Исследователь, который платит маленьким детям за участие в фатально некорректном исследовании, по-видимому, больше заслуживает доверия, чем все ученые из CDC, NIH или Американской академии педиатрии вместе взятые. Политики, которые не имеют ни малейшего представления об исследованиях, влезают на трибуны и проповедуют, распространяя заблуждения и разжигая гнев. Женские церковные группы считают вакцины орудием несправедливости в мире. Родители ссорятся друг с другом в чатах в Интернете, только усугубляя ошеломляющую боль, с которой многие уже и так борются, пытаясь понять, что лучше для их детей.

Но действительно ли мы должны так преподносить эту дискуссию и так вести этот разговор? Действительно ли нашим детям помогает это опасное пренебрежение наукой, исследованиями, медицинским образованием, острым умом и подлинным авторитетом? Неужели мы действительно хотим, чтобы эти вопросы решались в перепалках, а не в рациональных и объективных обсуждениях правды?

Как сказал Дэниел Патрик Мойнихэн, «каждый имеет право на собственное мнение, но никто не имеет права на собственные факты». Дело в том, что связь вакцины и аутизма опровергнута настолько скрупулезно, насколько это только возможно. От крупномасштабных популяционных исследований до анализа отдельных случаев — никому не удалось предоставить сколько-нибудь убедительные доказательства наличия причинно-следственной связи между ними.

К чему мы идем? Развиваем способность отличать правду от лжи

Все родители и опекуны, педагоги и специалисты, занимающиеся уходом и обучением людей с аутизмом, хотят быть уверены, что они принимают лучшие из возможных решений для ребенка, пока он не сможет принимать эти решения самостоятельно. Как сделать так, чтобы наши решения были обусловлены — настолько, насколько это возможно, — не только любовью и состраданием, но истиной? Вот лишь несколько рекомендаций ASAT, которая вот уже более десяти лет борется за развитие эффективной терапии и обучения и за регулирование поисков причин аутизма и его терапии при помощи принципов научной обоснованности. Кстати, возможно, важно упомянуть, что наш экспертный и консультативный совет состоит из родителей и членов семей людей с аутизмом, профессионалов, участвующих в клинической работе с детьми и взрослыми с аутизмом, исследователей с глубокими знаниями в области и других неравнодушных граждан.

1. Мы должны фокусироваться на фактах, а не на политике идентичности

Не стоит подавать этот спор так: «Вы либо на стороне родителей, либо нет». Во-первых, как уже упоминалось, не все родители поверили мифу о вакцинах — некоторые приходят в ужас, видя, что в разговор вмешивается истерия и самореклама, а не рациональное рассмотрение фактов и доказательств. Во-вторых, продолжая распространять мифы об аутизме, вы не поддерживаете родителей, не помогаете им, не выступаете «на их стороне». В-третьих, все совершают ошибки — в том числе и родители. На протяжении многих лет родители становились жертвами ошибочных заключений специалистов и сами помогали поддерживать такие ошибочные заключения, например, выступая за разного рода сомнительные вмешательства, которые в конечном счете были дискредитированы. Реальность такова, что нам всем стоит быть очень скромными в отношении того, что мы знаем и чего не знаем. Не следует доверять профессионалам, которые злоупотребляют своим авторитетом и преувеличивают свой опыт, делая заявления об аутизме или методах его лечения. Мы также не должны верить в каждую теорию, которую родители предлагают в Интернете или в журнале People. Бруно Беттельгейм не знал, о чем говорил, когда дело касалось происхождения аутизма или его лечения, — но этого не знает и Дженни МакКарти, чьи знания по теме, как она утверждает, произрастают «из университета Google».

2. Давайте как следует разберемся, что такое «хорошая наука» и что такое псевдонаука

Раз все люди могут обманываться и каждый может совершать ошибки, нам нужно полагаться на какую-то систему поиска фактов в реальном мире. Научный метод не предназначен для ответа на такие вопросы, как «Существует ли Бог?» или «Что такое любовь?», но он был создан, чтобы ответить на вопросы о биологии и химии, о мозге и теле. К сожалению, как есть «хорошая наука», так есть и «шлак-наука» — и в мире мгновенного доступа к информации и конкурирующих заявлений нам всем нужно стать немного более искусными в обнаружении различий между ними. Родители и непрофессионалы все больше занимаются собственными исследованиями медицинских, образовательных и терапевтических аспектов аутизма. Это может быть воодушевляюще и полезно, но может и привести к еще бóльшим проблемам, таким как крах идеи о лечении секретином, скандалы вокруг облегченной коммуникации или споры о вакцинации. Что относится к «хорошей науке»? Это еще один вопрос, ответ на который займет несколько томов. Однако по крайней мере вот некоторые отличительные черты сильных научных исследований (текст, выделенный курсивом, дословно взят из статьи Джины Грин, PhD, члена консультативного совета ASAT; пояснительные комментарии сделаны редакторами ASAT).

К наименее двусмысленным доказательствам эффективности терапии относятся доказательства, включающие:

  • Контроль за несколькими другими возможными объяснениями. Это значит, что улучшение состояния ребенка могло быть (или не быть) связано с рассматриваемым методом, и исследователи будут контролировать эти объяснения: устранять их одно за другим систематическим образом, так что остается только одно.
  • Сравнение результатов лечения с результатами, полученными при отсутствии лечения или при применении других методов. Нужно быть уверенным, что наблюдаемый результат напрямую обусловлен исследуемым методом лечения, а не чем-то, что могло бы повлиять при отсутствии лечения или при применении другого метода.
  • Настоящий экспериментальный дизайн исследования. Это не подразумевает личных свидетельств или историй, какими бы убедительными они ни были. Настоящий дизайн экспериментального исследования обычно включает в себя тщательные исходные наблюдения и описания симптомов, поведения или явлений, которые затем будут изучаться. Он включает наблюдения за предшествующими условиями, окружающей средой, в которой происходит поведение или проводится тест, а также систематическое устранение всех возможных альтернативных объяснений регистрируемых эффектов. Это влечет за собой точный анализ и отчет о независимых переменных, которые могли повлиять на результаты эксперимента, а также многие другие виды контроля, которые обеспечивают внутреннюю валидность эксперимента.
  • Повторение независимыми исследователями. Наконец, сильное и надежное исследование будет иметь «внешнюю валидность» или некую способность к генерализации, «что означает уверенность, с которой результаты эксперимента могут быть применены к людям и ситуациям, не связанным с данным экспериментом». В случае исследования Уэйкфилда не было никакой внешней валидности или генерализации результатов, потому что изначально не было внутренней валидности его экспериментов.

А как выглядят наиболее двусмысленные доказательства? Слабые или умозрительные доказательства обычно основываются на:

  • субъективных отчетах (свидетельства, единичные случаи, личные рассказы или неконтролируемые наблюдения);
  • отсутствии сравнений;
  • отсутствии измерений или только на непрямых измерениях;
  • исследованиях отдельных случаев, описательных исследованиях, отсутствии настоящего экспериментального дизайна.

Но если кто-то все еще не уверен в качестве исследования, поддерживающего определенный метод, может быть полезно иметь под рукой контрольные списки (см. в конце статьи). Первый взят с очень полезного сайта www.quackwatch.org, созданного доктором Стивеном Барреттом, всемирно признанным борцом за научную грамотность и защитником интересов потребителей. Источник второго списка неизвестен. Возможно, он появился много лет назад в брошюре, опубликованной Американским фондом артрита (American Arthritis Foundation) — видимо, потому что артрит, как и аутизм, также стал предметом своего собственного парада волшебных методов лечения.

3. И, наконец (возможно, это самое важное), нам нужно понять, что корреляция не равна причинности

Поскольку аутизм обычно проявляется, когда ребенку от 1 до 3 лет, то есть в том же возрастном диапазоне, в котором вводят большинство вакцин, эта корреляция для многих усиливает уверенность в причинно-следственной связи. Но фраза «мой ребенок был совершенно нормальным, потом ему сделали прививку, и он заболел аутизмом» ничего не доказывает. Скорее она указывает на заблуждения относительно совпадений и причинно-следственных связей.

Если в августе продажи мороженого вырастут и тогда же поднимется уровень преступности, это не значит, что мороженое вызывает рост преступности. Исходя из такого (ложного) предположения, мы должны запретить любые лекарства, операции, антибиотики, стоматологические вмешательства, госпитализацию, детские дозы парацетомола или аспирина в течение первых 2–3 лет жизни, поскольку именно тогда дети начинают проявлять признаки аутизма.

В сухом остатке: в Японии отменили вакцину MMR, отменили тиомерсал, но распространенность аутизма не снизилась, а увеличилась. Пора бы угомонить эту воображаемую собаку.

Заключение

Споры о вакцинах — это всего лишь еще одна глава в длинной и сложной истории, которая будет написана однажды о происхождении, диагностике и лечении аутизма в США, да и во всем мире. К сожалению, эта история окружена длинной вереницей веяний, заблуждений, сомнительных, а порой и очень вредных вмешательств. Давайте будем осторожны, принимая очередной «чудесный прорыв» —  особенно если он происходит из еще одной удивительной и невероятной гипотезы о причинно-следственной связи. От фрейдистского психоанализа для аутичных детей до скандалов с облегченной коммуникацией; от трендов на аудиоинтеграцию, витаминотерапию, дельфинотерапию, радикальные диеты, гипербарическую оксигенацию, секретинотерапию, холдинг-терапию, терапию барабанами до хелирования — всегда было не менее 100 «альтернативных методов», которые продавались в Интернете и принимались родителями. Подавляющее большинство этих методов практически не имеет рецензируемых исследований, о которых можно было бы говорить, достоверных повторных исследований или какого-либо применения к симптомам аутизма. По правде говоря, некоторые из них могут быть вполне безвредными: многие дети (как с аутизмом, так и без него) были бы в восторге от плавания с дельфинами, независимо от того есть ли какие-либо рецензируемые исследования, говорящие о его влиянии на симптомы аутизма. Но некоторые из этих вмешательств оказались крайне вредными, и они выжимают из семей время, деньги и ресурсы. Отказ от вакцинации может иметь и имеет реальные последствия не только для наших собственных детей, но и для других детей.

Уже был достигнут немалый прогресс, и он будет продолжаться, в достижении цели — дать детям максимальную независимость, язык и способность делать выбор и принимать решения самостоятельно. Но этот прогресс будет продолжаться только в том случае, если мы будем извлекать уроки из истории. Давайте будем осторожны, принимая за чистую монету еще одну удивительную новую теорию происхождения аутизма, теорию, которая противоречит всем качественным исследованиям, которые уже были скрупулезно проведены авторитетными исследователями, медленно распутывающими загадку этого загадочного состояния.

В спорах по поводу вакцинации журналистам, политикам, родителям и знаменитостям было бы хорошо сделать паузу и задуматься: помогаем ли мы родителям или причиняем им боль, когда принимаем без максимально тщательного анализа всех доказательств еще одно сенсационное «открытие» в аутизме? Мы помогаем или причиняем боль детям с аутизмом?

Как говорится в недавней статье, в которой резюмируются эти споры, «хватает уже того, что страх аутизма из-за вакцинации подорвал один из величайших успехов профилактической медицины и напугал многих молодых родителей. Но самое трагичное — что это отвлекло внимание и миллионы долларов от поиска истинных причин [аутизма] и методов лечения».

Родители и ученые нуждаются в знаниях друг друга, если мы хотим максимизировать рост и развитие детей, которым поставили диагноз аутизма. Каждая из этих групп заслуживает уважения, когда они говорят о том, что знают, и остаются скромными в отношении того, чего они не знают. Родители знают своего ребенка. Сегодня, когда лечение все еще состоит в основном из поведенческих/педагогических вмешательств, родителей можно и нужно рассматривать как важнейших партнеров в процессе оказания помощи ребенку для максимального раскрытия его потенциала для самовыражения и самостоятельности. Между тем у ученых, исследователей и клиницистов есть собственный авторитет, который имеет решающее значение для лучшего понимания причин и методов лечения. К ним тоже следует относиться с уважением и вниманием. Наука и родительская любовь могут работать рука об руку, когда каждый готов признать масштаб и пределы компетенций друг друга. Аутизм — это расстройство развития, неврологическое состояние, которое варьируется от совсем небольших различий до очень серьезных нарушений в функционировании. Только благодаря тщательным исследованиям — а не общественному мнению или нечистоплотным «исследователям» — мы продолжим развивать наше понимание. Именно научные исследования в сочетании с бессмертной и безоговорочной любовью родителей будут продолжать помогать нам прокладывать этот светлый путь, пока мы стремимся помогать детям и семьям, которые борются с этим диагнозом.

А. Сравнение науки и псевдонауки

Наука

  • Ее выводы излагаются, в первую очередь, в рецензируемых научных журналах, которые поддерживают строгие стандарты честности и точности.
  • Требуются воспроизводимые результаты; эксперименты должны быть скрупулезно описаны, чтобы их можно было точно воспроизвести или улучшить.
  • Ошибки ищут и внимательно изучают, потому что часто неправильные теории могут случайно сделать правильные прогнозы, но ни одна правильная теория не сделает неправильных прогнозов.
  • Со временем об изучаемых физических процессах узнают все больше и больше.
  • Убеждает путем апелляции к доказательствам, аргументам, основанным на логических и/или математических рассуждениях, путем самых лучших обоснований, которые только позволяют сделать имеющиеся данные. Когда новые данные противоречат старым идеям, от них отказываются.
  • Не пропагандирует и не продает непроверенные методы или продукты.

Псевдонаука

  • Литература рассчитана на широкую публику. Нет ни обзоров, ни стандартов, ни проверки перед публикацией, ни требований к аккуратности и точности.
  • Результаты не могут быть воспроизведены или проверены. Исследования, если таковые имеются, всегда настолько расплывчато описаны, что невозможно понять, что и как было сделано.
  • Ошибки игнорируются, оправдываются, скрываются, прикрываются ложью, сбрасываются со счетов, объясняются, рационализируются, забываются, избегаются любой ценой.
  • Никакие физические явления или процессы никогда не обнаруживаются и не изучаются. Никакого прогресса не наблюдается; ничего конкретного не узнается.
  • Убеждает путем обращения к вере и религии. В псевдонауке есть сильный квазирелигиозный элемент: она пытается обращать, а не убеждать. Вы должны верить не вопреки фактам, а благодаря им. Первоначальная идея никогда не отвергается, какие бы доказательства ни были получены.
  • Обычно частично или полностью зарабатывает продажей сомнительных товаров (например, книг, курсов и пищевых добавок) и/или псевдонаучных услуг.

Б. Псевдонаучные методы: тревожные сигналы

  • Заявлены высокие «показатели успеха».
  • Обещаны быстрые эффекты.
  • Заявляют, что терапия эффективна при многих симптомах или расстройствах.
  • Теория, лежащая в основе терапии, противоречит объективным знаниям, а иногда и здравому смыслу.
  • Говорят, что эту терапию легко проводить, что она требует совсем небольшого обучения или знаний.
  • Другие, проверенные методы считаются ненужными, неэффективными или вредными.
  • Сторонники терапии работают за пределами своей области знаний.
  • Свидетельства, единичные случаи или личные рассказы предлагаются в поддержку утверждений об эффективности терапии, но объективных доказательств мало или вообще нет.
  • В маркетинге терапии используются броские, эмоционально привлекательные лозунги.
  • Считается, что вера и религия необходимы для того, чтобы терапия «работала».
  • Говорят, что скептицизм и критическая оценка сводят на нет эффекты терапии.
  • Сторонники сопротивляются объективной оценке и проверке терапии другими.
  • Отрицательные результаты научных исследований игнорируются или отклоняются.
  • Критики и исследователи часто встречают враждебность и обвиняются в преследовании сторонников, в «узколобости» или в наличии скрытых мотивов для опровержения терапии.
Популярные материалы фонда
o разных способах помочь фонду узнать здесь
Научно-популярный журнал для всех, кто связан с темой аутизма в жизни или профессии
Подписаться
Помочь

Благотворительный Фонд содействия решению проблем аутизма «Выход»

ОГРН 1127799025320 / ИНН 7702471437 • Сайт используется для сбора не облагаемых налогом пожертвований.

юридический адрес: 127051, г. москва, Малый Сухаревский пер. д. 9, стр. 1, ком. 43 • contact@autism.help

© 2013–2022, Фонд «Выход» • Разработка: Perushev & Khmelev • Хостинг: RUcenter

Регистрация СМИ №04-15943 от 24.03.2020

Rubik’s Cube® used by permission of Rubik’s Brand Ltd

Благотворительный Фонд содействия решению проблем аутизма «Выход»

ОГРН 1127799025320 / ИНН 7702471437

Сайт используется для сбора не облагаемых налогом пожертвований

Юридический адрес: 127051, г. москва, Малый Сухаревский пер. д. 9, стр. 1, ком. 43 •

contact@autism.help

© 2013–2022, Фонд «Выход»

Разработка: Perushev & Khmelev

Хостинг: RUcenter

Регистрация СМИ №04-15943 от 24.03.2020

Rubik’s Cube® used by permission of Rubik’s Brand Ltd

Самые полезные исследования, лекции и интервью в рассылке каждую неделю