События
20 декабря 2024

Екатерина Заломова: «Будущее уже здесь»

НЕрепортаж о работе трех секций на сессии про будущее
Кира Шибалина, руководитель департамента «Инклюзия» Ассоциации «Аутизм-Регионы».
Фото: Арина Кожемякина.

Родители детей с аутизмом, лидеры региональных НКО, обсудили в Москве основные направления, по которым развивается помощь людям с аутизмом в некоммерческом секторе и в государственной системе.

С 26 по 28 ноября в Москве прошла первая НЕконференция Ассоциации «Аутизм-Регионы» «А что на практике? Тренды и будущее в системе помощи людям с аутизмом». Одним из ключевых событий НЕконференции стала сессия про будущее практик в сфере аутизма. Участники оценивали спрос и прогнозировали предложение в разных сегментах помощи. Трендвотчинг (так называют этот формат одним словом) позволяет выделить закономерности в поведении и предпочтениях потребителей, чтобы увидеть возможности для создания инноваций.

Сессия про перспективные тренды состояла из трех секций: «Инклюзия», «Взрослая жизнь», «Центр знаний». Модераторами секций выступили: Анна Морозова, эксперт по организационному развитию, создательница онлайн-сервиса управленческого учета для НКО «LemonPie», Анна Малова, руководитель краснодарской краевой благотворительной организации «Открытая среда», член управляющего совета и руководитель отдела «Развитие» Ассоциации «Аутизм-Регионы», и Анна Никифорова, руководитель департамента обучающих программ Фонда президентских грантов.

Секция «Инклюзия»: процессы идут везде, но уровень результатов очень разный

Начнем с секции, посвященной инклюзии. Модератор Анна Никифорова предложила участникам составить список основных актуальных направлений в инклюзии, а затем обсудить, как они развиваются в разных регионах России, и предположить, каким образом Ассоциация «Аутизм-Регионы» могла бы содействовать укреплению позитивных трендов.

Участники заявили шесть основных актуальных движений в направлении «Инклюзия»:

  • Внедрение проектов инклюзивного образования в государственную систему — создание ресурсных классов и ресурсных групп;
  • Преемственность инклюзивного подхода при переходе от одного жизненного этапа ребенка к другому;
  • Включение и вовлеченность родителей в формирование инклюзивных процессов;
  • Повышение профессионального уровня специалистов, работающих с детьми с РАС в условиях инклюзии;
  • Развитие инклюзивности других институций, помимо детских садов и школ;
  • Формирование вокруг каждого человека с РАС инклюзивной экосреды для полноценного развития.

Юлия Кузнецова, руководитель департамента «Медицина» Ассоциации «Аутизм-Регионы», предложила участникам также обсудить важность исследований в сфере эффективности инклюзивных проектов для детей с аутизмом, которые могли бы стать аргументом для переговоров с представителями исполнительной власти в регионах и повысить интерес государства к инклюзивному образованию.

Обсуждение показало, что ситуация в сфере инклюзии в разных регионах в чем-то отличается, а в чем-то очень похожа. Например, есть регионы, в которых родительское сообщество очень активно и сплочено, что позволяет реализовать системные проекты, например, по обучению специалистов доказательным методикам в сфере РАС или информированию общества о проблемах и потребностях людей с аутизмом, а также по дальнейшему вовлечению родителей в активную поддержку инклюзии. Такая ситуация, например, сложилась в Новосибирской области, где работает более 15 родительских НКО, которые объединены в Ассоциацию «Спектр». «Спектр» организовал и модерирует чат «Ресурсные группы и ресурсные классы Новосибирской области»,  а также каждый год проводит семинар для родителей-новичков, чтобы помочь им познакомиться и открыть новые группы и классы своими силами при поддержке более опытных родителей из «Спектра». Ассоциация «Спектр» также пишет заявки и уже трижды выиграла грантовые конкурсы, которые позволили повысить квалификацию уже более 200 педагогов государственных детских садов и школ. А, например, в Липецкой области действует одна сильная НКО — ЛРОО «ВыРАСтите мир. Аутизм в Липецке». Благодаря ее многолетней конструктивной работе с департаментом образования, теперь, чтобы ребенок с аутизмом оказался в ресурсном классе, родителям достаточно пройти с ребенком ПМПК и предоставить выданные комиссией рекомендации в департамент. Это уникальная ситуация, в других регионах такого продуктивного результата взаимодействия НКО и региона пока не случилось. Конечно же, помимо Воронежской области, где Департамент образования сам изучает запрос и открывает ресурсные группы и классы по запросу родителей вообще без участия НКО.

В то же время есть регионы, где родительское сообщество только начинает формироваться, соответственно, проектов и возможностей для людей с РАС там значительно меньше. Есть регионы, где родительское сообщество активно, но разобщено. Кроме того, ситуация в некоторых регионах усугубляется проблемой своевременного выявления аутизма у детей.

Практически во всех представленных на секции регионах оказались в наличии ресурсные классы, ресурсных групп же значительно меньше, как и проектов трудовой занятости для подростков и молодых взрослых с РАС. Поэтому преемственность между разными этапами образования, когда ребенка «из рук в руки» передают от квалифицированных специалистов ресурсной группы в ресурсный класс, а затем в колледж или мастерскую, а также на занятия в квартиры сопровождаемого проживания, развита слабо. Такая же ситуация с формированием экосистемы, когда ребенок посещает ресурсный класс, после занятий идет в центр полезной занятости, в спортивную секцию или на экскурсию, и везде его готовы принять квалифицированные специалисты и адаптированная среда. Пока что в большинстве регионов подобная экосистема находится в зачаточном состоянии.

В завершении сессии участники пришли к выводу, что создание Центра знаний, которым сейчас занимается Ассоциация, является оптимальным форматом поддержки региональных НКО. Повышать профессиональные компетенции и брать на вооружение опыт других регионов — это подход, который поможет решить большинство вызовов, стоящих перед региональными родительскими организациями.

Секция «Взрослая жизнь»: все компоненты и форматы помощи одинаково важны

На секции «Взрослая жизнь», которую модерировала Анна Морозова, обсуждение шло по двум ключевым вопросам.

Что такое взрослая жизнь человека с аутизмом? Над чем конкретно необходимо работать родительским НКО?

Из чего состоит взрослая жизнь, какие компоненты помощи и форматы жизнедеятельности могут потребоваться взрослому человеку с РАС?

По итогам бурного обсуждения выделили несколько компонентов и форматов, при этом участники отказались разделять их по приоритету, поскольку все они могут быть одинаково актуальны для любого человека с РАС. Первый компонент — мастерские. Они могут быть созданы на базе школ, отделений социальной защиты, а также работать как самостоятельные учреждения. Здесь подростки с аутизмом могут формировать трудовые навыки, осваивать групповые формы работы, развивать коммуникативные навыки, полезно и интересно проводить досуг. На этом же этапе возможно реализовать выбор профессии или хотя бы сферы, где конкретный человек с РАС может быть наиболее успешен. 

Следующий компонент — трудоустройство. Теоретически человек может начинать работать с 14 лет, например в мастерских. Но возможности человека с РАС не должны быть ограничены поддерживаемыми мастерскими, важно развивать трудоустройство на открытом рынке труда — как сопровождаемое, так и самостоятельное, в зависимости от потребностей каждого. Человек с аутизмом может работать в государственных учреждениях, в коммерческом секторе, в НКО, на социальных предприятиях. Важно системно работать с государством и развивать законодательную базу, которая будет формировать мотивацию у работодателей принимать на работу людей с аутизмом.

Еще один важный компонент поддержки взрослых с аутизмом, а также их семей — передышка. Необходимо развивать проекты временного пребывания, которые в случае необходимости могли бы поддержать семью — позаботиться о человеке с аутизмом, если его родителям необходимо лечь в больницу или отлучиться из дома в связи с другими обстоятельствами. Важно также учитывать потребности семей, в которых живут люди с аутизмом и тяжелым нарушением поведения, для них нужны специфические сервисы, в том числе и по передышке для родителей.

Сопровождаемое проживание, как еще один компонент поддержки, может быть организовано силами НКО или службами социальной защиты. Возможно три формата сопровождаемого проживания: тренировочный, индивидуальный и групповой.

И последний компонент, востребованный всегда и всеми людьми с аутизмом и их семьями вне зависимости от их возможностей — досуг: группы по интересам, творческая деятельность в разных форматах, походы, лагеря, семейный отдых с поддержкой, спортивные и культурные мероприятия, в том числе групповые — концерты, кино, театр, музей.

Участники всех обсуждений секции «Взрослая жизнь» пришли к выводу, что Ассоциация «Аутизм-Регионы» в сфере поддержки людей с аутизмом во взрослой жизни может выступать в качестве Центра знаний, который будет аккумулировать опыт разных регионов и помогать разрабатывать наиболее универсальные форматы. Поскольку на данный момент в области взрослой жизни все еще остается масса проблем и вопросов. Например, все согласились с тем, что на данный момент компоненты поддержки в этой сфере развиваются не системно, а в зависимости от того, какая конкретная целевая аудитория у НКО, какие у нее на данный момент потребности. Участники также пришли к выводу, что система поддержки взрослых с РАС не может формироваться только силами самих людей с аутизмом и их родителей, без участия других стейкхолдеров. Все НКО примерно понимают, к кому надо обращаться для развития сотрудничества в этой сфере, но все одновременно признают, что ресурсов на эту работу нет.

Анна Морозова, модератор секции: «Участники нашей секции пришли еще к одному важному выводу. Ассоциация — это площадка, которая позволяет НКО договариваться о базовых принципах работы, в том числе о более четком представлении о целевой группе проектов. Например, всем очень хотелось бы прийти к единому ответу на вопрос, когда же начинается эта самая взрослая жизнь. С момента фактического взросления человека, в 18 лет? Но многие молодые люди с аутизмом могут не закончить школу в 18 лет. Тогда с какого момента необходимо считать их взрослыми и создавать соответствующую поддержку? А может быть, взрослая жизнь начинается с подготовительного этапа, и тогда нужно начинать оказывать поддержку в этом направлении раньше, например с 14 лет? Еще один вопрос, на котором буксовали почти все, — как правильно называть представителей нашей целевой группы на этом этапе маршрута? С одной стороны, это уже взрослые, а с другой стороны, для родителей они продолжают оставаться детьми хотя бы даже в формальном смысле этого слова. Как внедрить этичную и приемлемую для всех терминологию? Мы пришли к выводу, что в этих вопросах Ассоциация могла бы помочь как площадка для сбора и выработки единых подходов, оптимальных форматов и формулировок».

Секция «Центр знаний»: новый уровень профессионализма требует обмена компетенциями

Год назад, когда Ассоциация только начинала работу Центра знаний НКО при поддержке благотворительного фонда Владимира Потанина, большинство организаций озвучивали запрос на поддержку конкретных проектов — ресурсных классов или мастерских, а сейчас запрос изменился. Все больше НКО думают о том, как организация может стать более устойчивой, как развивать команду внутри организации, как освоить фандрайзинг и т. д. Это показывает, что члены Ассоциации становятся профессионалами сектора.

Еще одно важное направление, которое выявили участники секции, — НКО начали обращать внимание на то, как чувствует себя организация в целом, и на самочувствие каждого члена команды, в том числе руководителя. Появился запрос на психологическую и ресурсную поддержку. Участники НКО не хотят выгорать, хотят работать и эффективно, и бережно не только для благополучателей, но и для себя.

Анна Малова, модератор секции: «Секция выявила еще один новый запрос — обмен компетенциями между членами Ассоциации. Прямо на сессии участники начали составлять карту компетенций НКО — описывать, какие знания и опыт могут предложить региональные организации своим коллегам, а также в каком формате Ассоциация могла бы содействовать такому обмену знаниями между разными сообществами. Если раньше делиться опытом были готовы две-три НКО, то сейчас практически все, кто был на сессии, — более 30 человек, а это минимум 20 НКО — заявили готовность выходить на новые площадки и форматы. Эту готовность мы обязательно учтем в работе нашего Центра знаний в 2025 году».

Участники выделили следующие актуальные направления деятельности НКО: фандрайзинг, организационное развитие, работа с командой, психологическая поддержка, а также готовность НКО предъявлять свой опыт и делиться им.  Этот опыт стал гораздо шире, чем раньше, когда практически все НКО занимались только поддержкой ресурсных классов. Теперь же во многих регионах есть разные проекты и уникальный опыт.

Ксения Афанасьева, исполнительный директор Ассоциации «Аутизм-Регионы»: «Сессия о будущем в сфере аутизма помогла нам не только оценить актуальный запрос и ситуацию в регионах, но также увидеть наш профессиональный рост, почувствовать нашу сплоченность, способность принимать новые вызовы и общими усилиями продолжать строить систему помощи людям с аутизмом на территории всей страны. Для нас, как для Ассоциации, особенно важно, что все три секции показали востребованность Центра знаний и помогли нам выявить актуальный запрос на его работу в 2025 году».

Организатор НЕконференции — Ассоциация «Аутизм-Регионы», соорганизатор — АНО «Аутизм-Регионы. Инклюзия». Члены Ассоциации благодарят генерального партнера НЕконференции — Благотворительный фонд Сбербанка «Вклад в будущее» за ресурсы для трех дней очной и плодотворной работы в интересах людей с аутизмом, а также мы горячо благодарим  Еврейский музей и центр толерантности за возможность пригласить гостей НЕконференции в их креативное и гостеприимное пространство.

Текст: Екатерина Заломова
На фото заставки: Кира Шибалина, руководитель департамента «Инклюзия» Ассоциации «Аутизм-Регионы». Фото: Арина Кожемякина.
Аутизм.Медиатека – агрегатор ссылок
Научно-популярный журнал для всех, кто связан с темой аутизма в жизни или профессии
Подписаться
Помочь

АВТОНОМНАЯ НЕКОММЕРЧЕСКАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ СОДЕЙСТВИЯ ИНКЛЮЗИИ ЛЮДЕЙ С РАС И ПОДДЕРЖКИ ИХ РОДИТЕЛЕЙ И БЛИЗКИХ «АУТИЗМ-РЕГИОНЫ.ИНКЛЮЗИЯ»

ОГРН 1 227 700 458 369 / ИНН 9 721 171 873 / КПП 772 101 001 / Р/c 407 703 810 238 000 007 318 в ПАО СБЕРБАНК, Г. МОСКВА / К/с 301 101 810 400 000 000 225, БИК 4 452 522 • Сайт используется для сбора не облагаемых налогом пожертвований.

юридический адрес: 1109 117, Г. МОСКВА, УЛ. ОКСКАЯ, Д. 5, КОРП.3, ПОМ.4 • CONTACT@AR-INCLUSION.RU

© 2013–2025, АНО «АУТИЗМ-РЕГИОНЫ. ИНКЛЮЗИЯ» • Разработка: Perushev & Khmelev • Хостинг: RUcenter

Регистрация СМИ № ФС77-78218 от 20.03.2020

Rubik’s Cube® used by permission of Rubik’s Brand Ltd

АВТОНОМНАЯ НЕКОММЕРЧЕСКАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ СОДЕЙСТВИЯ ИНКЛЮЗИИ ЛЮДЕЙ С РАС И ПОДДЕРЖКИ ИХ РОДИТЕЛЕЙ И БЛИЗКИХ «АУТИЗМ-РЕГИОНЫ.ИНКЛЮЗИЯ»

ОГРН 1 227 700 458 369 / ИНН 9 721 171 873 / КПП 772 101 001 / Р/c 407 703 810 238 000 007 318 в ПАО СБЕРБАНК, Г. МОСКВА / К/с 301 101 810 400 000 000 225, БИК 4 452 522

Сайт используется для сбора не облагаемых налогом пожертвований

Юридический адрес: 1109 117, Г. МОСКВА, УЛ. ОКСКАЯ, Д. 5, КОРП.3, ПОМ.4 •

CONTACT@AR-INCLUSION.RU

© 2013–2025, АНО «АУТИЗМ-РЕГИОНЫ. ИНКЛЮЗИЯ»

Разработка: Perushev & Khmelev

Хостинг: RUcenter

Регистрация СМИ № ФС77-78218 от 20.03.2020

Rubik’s Cube® used by permission of Rubik’s Brand Ltd

Самые полезные исследования, лекции и интервью в рассылке каждую неделю