Что мне нужно как аутичной женщине в медучреждениях

Есть множество причин, которые затрудняют получение медицинской помощи. Финансовые, эмоциональные, психологические — разные. С аутичной точки зрения, медучреждения также очень сложны для посещения.

Сложные беседы и неприятные процедуры трудны для всех. Однако на примере близких и друзей (и незнакомцев в интернете) я поняла, что остальные люди иначе справляются с этими проблемами. За всю свою жизнь я не смогла ни разу «успешно» посетить медицинское учреждение.

Много лет я винила и наказывала себя за это, но, наконец, я начала задаваться вопросом, не может ли это быть связано с моим аутизмом. В книге «Женщины в спектре» целый раздел посвящен аутичным женщинам в медицинских ситуациях. Это был первый случай, когда я осознала, что я не одинока в своем опыте и что это система здравоохранения не знает, как правильно обращаться с такой пациенткой, а не то что я «слишком слабохарактерная» для этой системы.

Вот, что мне необходимо в медицинских учреждениях как аутичной женщине:

1. Другой человек рядом

Много лет подряд я пыталась «вести себя как взрослая», «быть смелой» и отправлялась на консультации к врачам одна. Но оказалось неважно, сколько раз я пыталась, — тревожность и чрезмерная стимуляция в такой ситуации вызывали у меня перегрузку.

Даже если я записывала то, что мне нужно сказать во время приема, я оказывалась неспособна сообщить о своих потребностях медработникам. Очевидно, что это вызывает огромную фрустрацию и сводит на нет пользу от обращения к врачу.

Кроме того, из-за тревожности я могу потерять способность говорить, так что я не могу задать вопрос, попросить что-то объяснить или настоять на своем. Я знаю, что нельзя гарантировать, чтобы меня всегда сопровождал заботливый человек. Но если есть такая возможность, то это было бы идеально, потому что это то, в чем я действительно нуждаюсь.

2. Прямые инструкции

Я знаю, что есть какой-то социальный код о том, что делать во время обращения к врачу, но обычно я оказываюсь за ширмой для переодевания или в кабинете и совершенно не понимаю, что делать. Или я просто стою рядом со столом ресепшена и не понимаю, нужно ли мне попросить какие-то документы или где-то сесть.

Мне нужны прямые инструкции, которые дадут мне понять, каким должен быть следующий шаг. «Вам нужно сесть в этом холле, заполните этот бланк, принесите этот документ обратно и т. д.». Возможно, вам это покажется слишком простым и глупым, но я чувствую крайнюю степень стресса в таких ситуациях и не знаю, куда себя девать.

3. Пошаговые объяснения

Мне важно, чтобы мне объясняли, что мне нужно сделать на каждом шаге, а также, чтобы мне объясняли каждый шаг того, что будут делать со мной. Например: «Вы зайдете вот в эту комнату (указательный жест на конкретную комнату, чтобы я не носилась вокруг в поисках), вы переоденетесь и наденете вот это, наденьте это вот так. Затем оставьте свою сумочку на этой скамейке и пройдите вот в это помещение».

Мне нужна предельная детальность. «Затем возьмите вашу сумку и сядьте вот на той скамье. Вы будете сидеть там около х минут, пока к вам не подойдет медсестра/врач».

Мне нужно, чтобы медработники заранее объясняли то, что произойдет, до того, как это произойдет. Я ненавижу медицинские процедуры, но во много раз сильнее я ненавижу любые сюрпризы. Конечно, перед каждым шагом мне бы хотелось, чтобы у меня спрашивали согласие, но это, похоже, чересчур, если ты изначально подписала форму об информированном согласии. Но это был бы хороший бонус.

4. Возможность ознакомиться с понятной, ясной и честной информацией заранее

На многих веб-сайтах есть описания разного рода медицинских процедур и консультаций у врача с упоминанием того, что произойдет, чтобы вы подготовились к разным обследованиям. К сожалению, по моему опыту, они обычно оказываются крайне неточными и во многом неверными, и это создает для меня огромные проблемы, когда на приеме я сталкиваюсь совсем не с тем, чего я ожидала.

Я так и не встречала веб-сайт или медработника, который может четко и верно описать, что произойдет во время приема и сколько времени это займет. Я знаю, что это варьируется от случая к случаю, но хотя бы приблизительная информация была бы очень полезна.

Я даже выразить не могу, как сильно мне бы помогла верная информация для подготовки. Но если инструкции для подготовки не соответствуют реальности, то это лишь вызывает дополнительный стресс.

5. Фотографии кабинетов и медработников

Это важная часть подготовки, которая помогает мне быть спокойной и собранной на приеме. На веб-сайтах учреждений такие фотографии встречаются, но часто они оказываются устаревшими или нечеткими и малоинформативными.

Я буду гораздо спокойнее, если я заранее буду знать, как именно выглядит холл для ожидания, как выглядит кабинет, и если я смогу узнать имена и лица тех людей, с которыми я буду взаимодействовать.

6. Возможность выдохнуть и переварить информацию

Я понимаю, что это система с завышенными требованиями. Врачи и медсестры перегружены работой и очень спешат. Несмотря на это, мне действительно необходимы короткие перерывы, чтобы переварить информацию. Во время приемов на тебя вываливают поток информации с неестественной скоростью (а ведь это информация, которая может изменить жизнь), а я и так нахожусь в состоянии зашкаливающей тревожности.

Мне необходимо, чтобы те, кто со мной говорят или делают какие-то процедуры, замедлились и/или справились о моем состоянии во время приема. После нескольких фраз можно сказать, например: «Вы поняли эту информацию? Мне не нужно повторить или, может быть, записать? Вас это расстроило? Вам нужно подумать минутку?»

Я понимаю, что в современных медучреждениях это звучит нереалистично, но я все равно хочу указать то, что мне очень поможет. После почти каждого посещения врача я ухожу в слезах и в состоянии нервного срыва. И каждый раз я, наверное, и половины сказанного не усвоила, из-за того, как мне это сказали и в каком я сейчас состоянии.

7. Эмоциональная поддержка

В этом нуждаются все, если происходит что-то страшное. Мне нужно, чтобы рядом был спокойный человек (мой сопровождающий, сам врач или медсестра), который сможет сказать, что все хорошо, все идет так, как и должно, и я хорошо справляюсь.

Если мне нужно сделать что-то, например глубоко вдохнуть или куда-то перейти, то мне очень поможет, если это будет сказано поддерживающим и не осуждающим тоном. Просто достаточно дать мне понять, что я «в безопасности» в ситуации, которая воспринимается мной как ужасающая.

Худший для меня вариант — это процедуры, которые проводятся в полной тишине (не считая моих всхлипов), когда они делают свою работу, словно я кусок мяса, а не человек.

8. Доверие ко мне

Мне нужно, чтобы медработники доверяли мне. Очень часто, если у кого-то есть особенности развития или неврологическое/психическое заболевание, то врачи им вообще не верят. Как будто мы ничего не знаем о том, что чувствуем в собственном теле. Конечно, мы понимаем и знаем собственные ощущения лучше, чем они.

Часто наши жалобы игнорируются, а в наши симптомы не верят, потому что считается, что мы сами не знаем, что с нами происходит. Даже чисто физические симптомы приписывают нашей тревожности. Однажды мне даже сказали: «При аутизме всегда так. Просто живите с этим».

Мне нужно быть услышанной, будь это мой собственный голос, мой представитель или письменное описание, которое я принесла с собой. Если я почувствую, что мне верят, то я начну доверять в ответ.

Есть множество удивительных и понимающих медицинских специалистов. Я не пытаюсь преуменьшить их работу и усилия. Есть те, кто хотят как лучше, но они мало знают о пациентах из каких-то групп и могут не учитывать какие-то нюансы, связанные с их опытом или состоянием нервной системы. Можно добиться значительных изменений, сделав совсем небольшие шаги, но важно распространить информацию об этих шагах.