Другой взгляд на повторяющееся поведение при аутизме
В течение каждого дня Райа Шилдс время от времени раскачивается вперед и назад, трясет кистями рук и надавливает пальцами на веки, создавая калейдоскоп цветных пятен перед глазами.
Шилдс повторяла такие движения, «стимила», сколько она себя помнит. Даже на ее ранних детских фотографиях у нее всегда есть лоскут ткани, который она теребит в руках. На других фотографиях она заплетает руки и ноги вместе, словно крендель. Сейчас ей 28 лет, и она не может продержаться и часа без какого-либо стимминга. В громких, оживленных местах, например в метро, она успокаивается, раскачиваясь или обнимая себя. Когда же она посещает любимое место, например общественную прачечную рядом с домом, она подпрыгивает на месте от радости и трясет кистями рук.
«Стимминг помогает мне почувствовать себя в настоящем моменте, когда я беспокоюсь или перегружена, но он также помогает мне выразить радость, восторг или интерес», — говорит она. У Шилдс диагностирован аутизм, а также синдром Туретта и обсессивно-компульсивное расстройство.
Другие люди не всегда по-доброму относились к ее стимам, или, если использовать научный термин, повторяющемуся поведению. Учителя говорили ей подавлять такие движения, ей говорили, что они неуместны и мешают другим, так что она пыталась от них избавиться. Чтобы перестать щелкать пальцами в школе, она начала скрещивать их и сжимать так сильно, что они начинали болеть. Однако из-за этого она практически не могла писать, из-за чего страдала ее учеба.
Во взрослом возрасте Шилдс познакомилась с аутичными людьми, которые считали стимминг позитивной частью их личности. С течением времени она начала принимать собственные стимы. В прошлом году Шилдс даже помогла организовать первый Международный день стима, чтобы помочь аутичным людям почувствовать принятие и поддержку в отношении их стимов. В течение этого дня они обсуждали свой опыт стимминга в социальных сетях или во время встреч в кофейнях по всей Канаде. Это было событие, организованное «снизу», говорит Энн Борден, одна из основательниц организации «Аутисты для аутистов» (A4A), которая помогала в организации этого дня.
Для таких людей, как Борден и Шилдс, важно изменить восприятие повторяющегося поведения. Одна из основных характеристик аутизма — это наличие ограниченного и повторяющегося поведения. Это не только повторяющиеся движения вроде тряски кистями рук, но и очень сильный интерес к какой-то одной теме, например картам, а также трудности с адаптацией к переменам в привычном распорядке дня. Исторически ученые считали само собой разумеющимся, что повторяющееся поведение желательно искоренить или хотя бы свести к минимуму, особенно если такое поведение мешает повседневной жизни ребенка.
Однако исследования предполагают, что такие виды поведения могут способствовать типичному развитию. На самом деле очень многие маленькие дети без аутизма практикуют стимы, например, теребят в руках небольшие предметы. Более того, научные данные, которые начали появляться в течение последних десяти лет, говорят о том, что повторяющееся поведение у аутичных детей может уменьшать сенсорную перегрузку, облегчать тревожность и способствовать выражению эмоций.
Многие ученые начали осознавать, что полное искоренение таких видов поведения может иметь свои негативные стороны и для кого-то они будут больше, чем положительные. «Последнее время отношение к повторяющемуся поведению меняется», — говорит Бенджамин Йерис, профессор психологии и психиатрии в Университете Пенсильвании.
Исследования о происхождении повторяющегося поведения также предполагают, что аутичные люди могут стимить просто ради удовольствия: некоторые виды повторяющегося поведения активируют в мозгу нейронную сеть, связанную с поощрением. «Некоторые аутичные исследователи активно говорили об этом, и я считаю, что мы должны к ним прислушаться», — говорит Клэр Гарроп, профессор смежных медицинских наук в Университете Северной Каролины, США.
Эксперты в области аутизма все чаще принимают позитивные аспекты стимминга, и это влияет на их подход к планам терапии при аутизме, которые учитывают значение такого поведения.
Связь с типичным развитием
Идея о том, что полное искоренение повторяющегося поведения при аутизме необходимо, тесно связана с первыми описаниями аутизма. В 1940-х годах Лео Каннер и Ганс Аспергер отмечали, что аутичные люди используют такое поведение, чтобы полностью отгородиться от окружающего мира. Это предположение сформировало тенденцию в дальнейших исследованиях. Считалось само собой разумеющимся, что повторяющееся поведение мешает социализации, несовместимо с обучением и ухудшает когнитивные способности. В результате цели терапии при аутизме, в том числе терапии на основе прикладного анализа поведения, первоначально включали полное искоренение повторяющегося поведения.
Много лет назад попытки отучить детей от повторяющегося поведения могли доходить до физических ограничений и электрошоковых разрядов. Теперь такие крайние меры не считаются допустимыми. Современные терапевты могут поощрять детей научиться другому поведению вместо того, которое считается проблематичным. Например, держать руки сложенными вместе, чтобы уменьшить тряску кистями рук. Однако многие аутичные люди протестуют и против такого подхода. Шилдс считает, что попытки изменить стимминг являются формой насилия, так как они отказывают детям в праве на контроль над своим телом. «Нужно задуматься о том, что за терапия ставит перед собой такую цель или задачу», — говорит она.
Научные доказательства говорят о том, что некоторые виды стимминга вовсе не являются редкими или необычными. Повторяющиеся движения выполняют важную роль в типичном развитии ребенка. Ранние повторяющиеся движения помогают младенцам овладеть движениями тела и способствуют переходу к целенаправленным движениям, например, к хватанию предметов и ползанию. В дальнейшем целенаправленные движения вытесняют повторяющиеся, но, возможно, вытесняют не полностью, говорит Джейсон Вольф, профессор психологии образования Университета Миннесоты, США. «Процесс развития, который мы наблюдаем у всех детей, может быть в каком-то смысле прерван у детей с аутизмом», — говорит.
Эта другая траектория развития при аутизме может быть связана с особенностями обработки сенсорной информации. Если сенсорные сигналы из окружающей среды не интегрируются правильным образом с двигательными сигналами, аутичному младенцу может быть сложно справиться с переходом от ранних повторяющихся движений к более сложным, целенаправленным движениям.
Исследование 2014 года показало, что по мере взросления аутичные и типичные дети продолжают практиковать повторяющееся поведение, например, теребят предметы в руках. Разница только в степени: у детей с аутизмом больше таких видов поведения, и они более разнообразны, чем у типичных детей. Кроме того, ребенка с аутизмом сложнее переключить с такого поведения, говорит Гарроп, которая проводила этот анализ.
Закономерности развития повторяющегося поведения могут варьироваться по типу. Вольф и его коллеги отслеживали повторяющееся поведение у 202 младших братьев и сестер аутичных детей, у которых был повышенный риск того, что у них диагностируют аутизм в будущем, а также у 53 детей с типичным развитием. Среди тех детей, у которых в дальнейшем диагностировали аутизм, количество повторяющихся движений, таких как раскачивание туловища и тряска кистями рук, стабильно увеличивалось на протяжении младшего дошкольного возраста, в то время как у всех остальных детей — снижалось. В то же время другие разновидности повторяющегося поведения, как, например, сильная приверженность к привычному распорядку дня, увеличились у всех детей, хотя у аутичных детей они были более выражены. В данный момент команда ученых продолжает отслеживать повторяющееся поведение у всех детей в этом исследовании — они продолжат это делать, пока дети не достигнут школьного возраста.
Кроме того, для исследователей важно сравнить повторяющееся поведение при аутизме и у людей с другими диагнозами, например, синдромом дефицита внимания и гиперактивности, обсессивно-компульсивным расстройством и шизофренией. По словам Вольфа, «это очень интересная задача для нашей области — понять сходства и различия в этих закономерностях поведения при различных состояниях, в том числе при типичном развитии».
В поиске смысла
Повторяющееся поведение не только выполняет важную функцию во время раннего развития. Оно может помогать аутичным людям в некоторых областях жизни.
Многие люди с аутизмом стимят, чтобы успокоиться и справиться со своими мыслями или ощущениями. Для некоторых повторяющиеся движения также являются формой коммуникации. Об этом говорит исследователь Стивен Капп, который ранее в этом году опубликовал свое исследование на основе интервью с аутичными людьми. Капп собрал 31 интервью, и, по его словам, расцарапывание кожи, например, говорит о стрессе, тряска кистями рук с открытыми ладонями и протянутыми руками может выражать позитивные эмоции, в то время как тряска кистями рук ближе к телу может отражать негативные чувства. Другими словами, по мнению Каппа, преподавателя психологии в Университете Портсмута в Великобритании, стимы могут быть способом выразить «эмоции, которые трудно сдерживать». По его словам, «очевидно, что нам не нужно искать метод лечения для радости».
Данные Каппа отражают то, что уже давно говорили многие аутичные люди. Результаты других исследований также все чаще подтверждают эти идеи. Например, исследования со сканированием мозга подтвердили, что некоторые виды повторяющегося поведения являются источником удовольствия. Когда аутичные участники смотрели на изображения, связанные с их особыми интересами, например автомобилями или технологиями, в их мозгу активировалась область, ответственная за вознаграждение. Та же самая область — вентромедиальная префронтальная кора — гораздо реже активировалась у аутичных участников в ответ на денежное вознаграждение, в отличие от участников из контрольной группы. Это указывает на то, что восприятие наград у аутичных людей отличается.
Кроме того, исследование Йериса и его коллег показало, что существуют различия в хвостатом ядре мозга у аутичных и типичных детей. Это другой участок мозга, который отвечает за приятные ощущения от поощрений. По сравнению с типичными детьми хвостатое ядро у детей с аутизмом меньше активируется в ответ на видео с социальными жестами и мимикой, выражающими одобрение, но его активация выше в ответ на персонализированные видео с особым интересом ребенка. При этом активация хвостатого ядра в ответ на особый интерес была тем выше, чем больше у ребенка было социальных нарушений.
Эти данные подтверждают так называемую гипотезу социальной мотивации — идею о том, что для аутичных людей социальное взаимодействие является не таким вознаграждающим, как для людей с типичным развитием, но их особые интересы являются для них основным поощрением. Йерис поясняет: «Я лично придерживаюсь того мнения, что чем больше мы проведем исследований на эту тему, тем больше мы обнаружим доказательств позитивного значения и позитивных эмоций, которые связаны с повторяющимся поведением».
Повторяющиеся виды поведения также могут помогать аутичным людям регулировать уровень стимуляции из окружающей среды. Эта идея озвучивается уже не одно десятилетие, говорит Мэттью Гудвин, профессор здравоохранения и компьютерных технологий в Северо-Восточном университете Бостона, США. Однако ученые начали проверять эту идею в исследованиях лишь несколько лет назад. И это стало возможно благодаря технологиям, которые могут отслеживать пульс и другие физиологические показатели в повседневных ситуациях.
В марте этого года Гудвин и его команда попросили десять аутичных детей и молодых людей носить жилеты с сенсорами сердцебиения. Видеокамеры отслеживали раскачивание туловища и тряску кистями рук у участников в течение всего дня. Исследователи смогли установить, что оба типа поведения связаны с очень конкретной закономерностью в данных от сердечно-сосудистых сенсоров: примерно за 4 секунды до того, как участники начинали раскачиваться или трясти кистями рук, их сердце начинало биться чаще. Уровень сердцебиения достигал пика в момент начала движений, после чего он начинал снижаться.
Резкий скачок в сердцебиении до начала стимов был неожиданным, говорит Гудвин. Ученые были удивлены, что такая закономерность была идентичной для разных движений и для разных людей. Он предполагает, что тряска кистями рук и раскачивание туловищем помогают аутичным людям справиться с информацией из окружающей среды, некоторые люди даже могут делать это преднамеренно. «Наши результаты показывают, что нельзя закрывать глаза на подобную функцию данного поведения», — говорит он.
Лаборатория Гудвина также обнаружила разные вариации того, как люди практикуют повторяющееся поведение. Это говорит о том, что разные люди используют такое поведение разным образом.
По словам Гудвина, это говорит о том, что предположение о бессмысленности повторяющихся движений может быть опасно. «Аутичные люди могут повторять эти движения не просто так, и мы должны понять эту причину, прежде чем принимать решения о том, что нужно убрать их из их поведения».
Где провести черту
По мере появления все новых данных о том, что у повторяющегося поведения есть свои преимущества, клинические специалисты начинают менять подход к терапии аутизма. Вместо того, чтобы по умолчанию считать, что такие виды поведения нужно искоренить или перенаправить, они пытаются понять, какую роль играет поведение для каждого человека, и не лучше ли оставить какие-то формы повторяющегося поведения как есть.
«Мы пришли к понимаю важности индивидуального подхода и уважения к индивидуальным особенностям, так что мы стали более осторожно относится к тому, с каким поведением мы работаем и каково наше обоснование для этой работы», — говорит Вольф.
Многие эксперты в области аутизма сейчас придерживаются мнения, что вмешательство для коррекции поведения нужно только в тех случаях, когда оно действительно необходимо. Например, по словам Йериса, он не будет заниматься коррекцией тех видов поведения, которые помогают справиться с чрезмерной стимуляцией или являются проявлениями радости. «В то же самое время, — говорит он, — клиническому специалисту важно искать баланс, и он должен вмешиваться, если поведение ограничивает качество жизни человека».
Найти этот баланс бывает совсем непросто. Очень часто на коррекции поведения настаивают не специалисты, а родители. И часто такое поведение действительно является источником стресса для всей семьи — например, ребенок может биться головой, кусать себя или делать что-то, что мешает семье посещать общественные места.
«В этом отношении все стороны нуждаются в информировании и обсуждении того, какие позитивные стороны есть у повторяющегося поведения, и того, в чем оно может мешать», — говорит Йерис. Разумеется, клинические специалисты тоже считают своим долгом вмешаться, если повторяющееся поведение причиняет физический вред.
Ученые до сих пор пытаются определить, когда и до какой степени необходимо вмешательство. Шилдс говорит, что она кусает себя в качестве стима, но она перенаправляет это поведение с помощью специальных браслетов или кулонов для жевания, которые она может прикусить в состоянии нервного возбуждения вместо своей руки.
Тем не менее не существует препаратов или поведенческих вмешательств, которые эффективно искореняют все виды повторяющегося поведения. «В целом мы мало знаем о причинах таких видов поведения, и это затрудняет лечение», — говорит Брайан Бойд, профессор прикладных поведенческих наук в Университете Канзаса, США.
Некоторые эксперты считают, что лучший подход — сделать целью терапии те факторы, в ответ на которые появляется повторяющееся поведение, например, сильный дискомфорт в отношении перемен. Так, команда Бойда разработала метод, в рамках которого родителей обучают, как поощрять игру и проявления поведенческой гибкости аутичных детей, и это, в свою очередь, приводит к уменьшению повторяющегося поведения. Метод показал хорошие результаты для уменьшения повторяющегося поведения в маленьком исследовании среди дошкольников.
Другой метод терапии, который называется «не застревать и идти к цели», направлен на уменьшение ригидности у аутичных детей. В рамках этого метода их учат тому, как быть гибкими и решать возникающие проблемы.
Профилактика сенсорных перегрузок, например, ношение солнцезащитных очков или кепки при ярком освещении, также может уменьшить потребность в стимах. То же самое относится к созданию дружественных к стимам пространств в школах, а также других местах с чрезмерной сенсорной стимуляцией, например, аэропортах.
Шилдс считает, что найти наилучшие вмешательства и понять, когда вмешиваться не стоит, можно только с помощью вклада аутичных людей, включая тех, чья речь очень ограничена. Находясь в общественных местах, она старается подавлять свои стимы, чтобы избежать косых взглядов и оскорблений, но это вызывает у нее истощение. «Важно, чтобы исследователи понимали, что это способ выживания и взаимодействия с миром для аутичных людей, — говорит она. — Это часть того, как мы воспринимаем и обрабатываем информацию, и того, как мы выражаем наши чувства и общаемся».