«Нейроразнообразие — это просто факт о планете»
Джуди Сингер (Judy Singer) — австралийский социолог, мать аутичной дочери и дочь аутичной матери, автор термина и концепции нейроразнообразия1, которые были впервые описаны ею в дипломной работе (Сиднейский технологический университет (UTS, 1997–98 гг). В это время люди с аутизмом впервые начали получать инвалидность в разных странах мира, и Джуди Сингер стала первой в изучении социального контекста этой новой инвалидности. Джуди предвосхитила появление политического движения за нейроразнообразие и предложила добавить нейроразнообразие к категориям межсекторного анализа.
Не добившись признания своей работы в Австралии, Джуди оставила научную деятельность и направила силы на поиск заработка, чтобы содержать себя и свою дочь с аутизмом. Одновременно она основала первую в мире онлайн-группу поддержки для повзрослевших детей, которые выросли у родителей с аутизмом. В Сиднее Джуди стала одним из основателей ASteen, единственного в Сиднее семейного социального клуба для подростков с синдромом Аспергера2, и посвятила себя защите прав людей с инвалидностью, обусловленной аутизмом, на государственное жилье и социальное обеспечение.
Джуди, что такое нейроразнообразие?
Если вы читали мою книгу «Нейроразнообразие: рождение идеи» (Neurodiversity: the Birth of an Idea, 2016), то знаете, что я не давала определение термину «нейроразнообразие». (Прим. ред.: текст книги Джуди Сингер доступен только на английском языке — бесплатно в приложении Amazon Kindle, официального перевода на русский язык нет). Я знала, что на то время это было идеальное слово. Но я не думала, что ему нужно какое-то определение, оно казалось мне очевидным.
Нейроразнообразие — это просто факт о планете. Оно указывает на безграничную вариативность и уникальность человеческого разума и в первую очередь основано на биоразнообразии, то есть разнообразии биологических видов.
Термин «биоразнообразие» был придуман в 1980-х годах для продвижения идеи охраны природы. Биоразнообразие важно для процветания и устойчивости экосистем. Эта идея вдохновила меня на концепцию нейроразнообразия. Если это работает в биологической сфере, это работает и в человеческой, культурной сфере. Нейроразнообразие исходит из того, что разнообразие — это хорошо и это приветствуется в любой системе. А приставка «нейро» пришла из нейронауки. В 1990-х годах я поняла, что эта наука скоро будет очень важной для всего человечества. Я объединила «нейро» и «разнообразие», чтобы дать название движению, которое, как я уже тогда понимала, будет чем-то колоссальным. Я знала, что это последнее великое движение 20 века, у его истоков стояли аутичные люди-самоадвокаты. Я подумала, что этому новому движению нужно запоминающиеся название. Второе, что я хотела сделать — добавить аутизм к уже существующим типам инвалидности. Представления об инвалидности в то время ограничивались физическими, умственными и психическими заболеваниями. Даже те, кто участвовал в движении за права людей с инвалидностью, не признавали важными особые потребности людей в аутистическом спектре. Я хотела добавить это в общий дискурс.
Как можно определить в одном предложении, что делает движение за нейроразнообразие?
Движение за нейроразнообразие расширяет узкое представление о том, что нормально, а что нет.
Сейчас люди часто используют слово «нейроразнообразие» для обозначения чего-то другого, неправильного, отличного от нормы. Как будто существует идеальный человек — умный, хорошо развитый физически и психически, общительный, альтруистичный, а чем дальше человек от этого идеала, тем больше ему подходит слово нейроразнообразие.
Это совсем не то, что я хотела, вводя этот термин. Нейроразнообразие — это все мы, и все мы выигрываем от признания талантов и трудностей всех людей, с нарушениями или без.
Какие ценности продвигает движение за нейроразнообразие?
Мы продвигаем, прежде всего, идею о том, что каждый человек имеет право на место в обществе. Важно понимать, что движение за нейроразнообразие — это то, что можно назвать дискурсом. У движения нет лидера или представителя. Все, кто говорит о нейроразнообразии, нравится им это или нет, становятся частью этого движения. Разговоры об этом создают социальное давление, необходимое для изменений. Каждый может высказываться и вносить свой вклад. Люди, которые критикуют движение, тоже, конечно, имеют право голоса. Это такой диалектический процесс, когда кто-то высказывает свою идею (тезис), он распространяется, порождает оппозицию к себе, люди начинают говорить, что это не работает, это плохо, они спорят, а потом все это консолидируется в новый тезис. И все повторяется. Именно это происходит с движением за нейроразнообразие. У нас всегда есть оппозиция, с ней происходит диалог, и из этого появляется что-то новое.
Однако сейчас происходит еще один процесс — колонизация движения. Люди, которые не участвовали в его создании и не предоставили никаких ресурсов для его развития, хотят создать «Международный институт нейроразнообразия». У них нет никаких компетенций, но они хотят распространить свое влияние. Они считают, что сделают что-то хорошее, распространяя эту прекрасную идею на весь остальной мир, но они не знают ничего об этом мире. Как социолог и антрополог я думаю, что это очень плохо.
Нейроразнообразию не нужен лидер. Все, что мы достигли, было сделано благодаря диалогу, который создавал социальное давление и помогал в защите наших прав.
Как движение помогает людям с аутизмом?
Это не какая-то организация, которая ставит своей целью помогать людям. В самом широком смысле — это массовый общественный разговор. Сторонники движения за нейроразнообразие верят, что каждая жизнь имеет значение, каждая жизнь имеет ценность. Мы считаем, что взгляд на человека, который отличается от «нейробиологической нормы», как на перечень негативных симптомов, — вредный и дискриминационный. Мы верим, что каждый человек обладает как положительными, так и отрицательными качествами. Что роль общества и правительства заключается в том, чтобы найти способ поддержать и приспособить каждого, чтобы любой мог жить полноценной жизнью. Польза, которую люди получают от этого дискурса, заключается в возможности обмениваться информацией, поддержкой, пониманием, связями. Все это может быть направлено на достижение перемен к лучшему. Если у человека очень высокие потребности в поддержке и у него трудности с коммуникацией — его семья, помощники, учителя, — все его союзники должны иметь право голоса. Но люди имеют право выбирать и делать то, на что у них есть время и силы.
Правда ли, что сторонники нейроразнообразия отвергают медицинскую модель помощи при аутизме? В чем разница между медицинской и социальной моделями?
Социальная модель3 говорит о том, что люди могут родиться с нарушениями, например у человека может быть плохое зрение или он не может ходить. Но сама инвалидность — это социальный конструкт. К примеру, у вас плохое зрение, но мы изобрели очки, и теперь вы можете видеть. Это уже нельзя назвать инвалидностью. Или вы не можете ходить, но мы изобрели инвалидные коляски. Но у вас, например, может не быть пандусов, чтобы ездить по ним на коляске — таким образом инвалидность и конструируется социумом.
Медицинская модель пытается понять, что не так с человеком, что мешает ему функционировать в обществе. Социальная модель — что не так с обществом, чем именно оно мешает человеку жить. Лично я стою где-то посередине между этими двумя позициями и беру лучшее от каждой. Многие критики считают, что движение за нейроразнообразие верит только в социальную модель. Но это не так.
Критикуют ли движение за нейроразнообразие в Австралии?
Сейчас у нас не так много критики, потому что, во-первых, в Австралии не очень популярно движение нейроразнообразия, а во-вторых, у нас распространена культура позитивного мышления: говорить можно только о позитивном, о негативном не надо говорить ничего, если хочешь, чтобы тебя одобряли. Кроме того, как я уже сказала, движение сегодня захвачено рынком, люди пытаются монетизировать его идеи. Рынок всегда пытается как можно выгодней продать, поэтому никому не выгодно критиковать это движение.
Как относятся родители детей с аутизмом в Австралии к идее нейроразнообразия и движению?
К сожалению, у меня нет статистики по этому вопросу. Как я уже говорила, нейроразнообразие не очень распространено в Австралии. Из-за нашего колониального менталитета новая идея должна сначала добиться успеха в Великобритании и США, прежде чем австралийцы обратят на нее внимание. Тем не менее, я бывала на небольших конференциях, посвященных нейроразнообразию, где были родители аутичных детей, поддерживающие это движение.
Как вы относитесь к мнению, что движение за нейроразнообразие создано «высокофункциональными» аутичными людьми (людьми без нарушений интеллекта), которые не должны говорить за всех людей в спектре? Согласны ли вы с этим?
Я думаю, это зависит от позиции, с которой вы рассуждаете. Безусловно есть люди, которые пытаются говорить за всех людей в спектре. Но нельзя сказать, что так делают все сторонники движения. Большая часть проблемы заключается в том, что, во-первых, понятие «расстройства аутистического спектра» объединяет очень много разных расстройств. Например, в него входит и синдром Аспергера, и так называемый «тяжелый» аутизм (Прим. ред.: в последнее время в среде экспертов и родителей для обозначения состояния людей, которых ранее называли «низкофункциональными» или «людьми с тяжелым аутизмом» набирает силу движение за введение термина «глубокий аутизм4»). Я считаю, что их нужно разделять.
Хотя некоторые аутичные люди следуют только социальной модели, на самом деле нельзя отделять ее от медицинской, потому что мир не черно-белый. Мы больше не живем в 19 веке и подобные разделения нельзя проводить так легко.
Ведь в конечном счете аутизм — медицинский термин, и эта ситуация вызывает множество проблем. Я думаю, нужно создать новое слово, и одно из новых слов, которое я создала, — нейроразнообразие. Аутизм сейчас — это определение настолько сложное, что оно утратило свой смысл.
Иногда кажется, что сторонники движения за нейроразнообразие не учитывают опыт людей с аутизмом с глубокими нарушениями. Так ли это?
Мне кажется, некоторые родители, дети которых нуждаются в большом объеме поддержки, могут чувствовать себя вытесненными из движения, и я им по-настоящему сочувствую. Но опять же, само движение не организовано, у него нет официального представителя. Если вы посмотрите, например, в твиттере, вы увидите очень радикальные взгляды. А если вы поговорите с экспертами или врачами, поддерживающими движение, у них будет совсем другая точка зрения.
Как вы думаете, кто должен представлять интересы человека, который не может жить самостоятельно и имеет высокие потребности в поддержке? Могут ли это делать его неаутичные родители / близкие?
Я думаю, родители, конечно же, могут и должны это делать, так же, как и социальные работники, врачи, учителя, кто угодно, если это их профессия и они в этом разбираются. Кроме того, это обязанность правительства — заботиться об интересах людей с серьезными нарушениями и их семей. Но должно ли движение за нейроразнообразие делать это? Дело в том, что поскольку у движения за нейроразнообразие нет структуры, это не организация, у него нет и никаких обязательств. Родители и люди с высокими потребностями в поддержке, которые могут говорить за себя, вправе присоединиться к движению и добиваться социальных изменений. Позиция нашего движения заключается в следующем: если вы считаете, что что-то должно быть сделано, то вы должны это сделать или хотя бы попытаться. Думаю, что люди должны действовать сами. Как, например, сделала я, когда создавала первую группу поддержки.
Каково будущее движения за нейроразнообразие?
Кто знает? Сейчас все очень неопределенно. Мы боремся с короновирусом и изменениями климата. Много чего важного происходит.
Для меня главное в движении за нейроразнообразие — это то, что оно фактически дало возможность целой группе людей, которые не вписываются в систему, сказать, что они имеют свои права и потребности. И если это все, чего оно достигнет — ну и пусть.
Возможно в нейронауке появится что-то новое и лучшее, и нейроразнообразие начнет устаревать. Я думаю, что нейроразнообразие сделало и продолжает делать свою работу, диалектический процесс идет, движение развивается и эволюционирует.
Каким бы вы хотели видеть общество?
«От каждого по способностям, каждому по потребностям» — именно так выглядит идеальное общество, на мой взгляд.
Никто не обязан давать больше, чем у него есть, но каждый обязан вносить посильный вклад. Если у человека инвалидность, нейрорасстройство или любые другие особенности, общество должно восполнить его потребности и дать ему возможность нормально жить.
Как мы узнаем, каковы потребности людей, каковы их способности? Это происходит в процессе работы самых разных людей: социальных работников, психологов, родителей или опекунов, которые чаще всего являются экспертами потребностей своих детей. Конечно, наше общество никогда не станет идеальным, но мы должны продолжать стремиться к лучшему миру, где каждому будет место.