Екатерина Родыгина: «Я выскочила из палаты, сползла по стене, заплакала и поклялась, что никогда не откажусь от своего ребенка»

Ассоциация «Аутизм-Регионы» продолжает серию интервью с родителями и близкими людей с аутизмом из разных регионов России. Екатерина Заломова поговорила с Екатериной Родыгиной о том, что мешает и что помогает родителям детей с аутизмом в жизни и в работе.

Екатерина Заломова: Катя, привет! Давай я напомню, о чем мы обычно говорим в наших интервью. Мы встречаемся с разными людьми, которые когда-то стали мамой или папой и совсем не собирались открывать НКО, а хотели, как все, растить ребенка, строили планы на жизнь, но потом оказалось, что их ребенок отличается от других… Именно в этот момент обычно и начинается наша история. Расскажи, как ты поняла, что у твоего ребенка аутизм, какой после этого пошла дорогой и как пришла к тому, что сейчас у тебя в Зуме надпись — «тренер онлайн-марафона Фонда президентских грантов».

Екатерина Родыгина: Я начну немножко раньше. Мы очень долго шли к рождению Игоря. Ни у мужа в семье, ни у меня не было никаких наследственных заболеваний, но мы столкнулись с проблемой невынашивания, поэтому прошли много обследований и врачей. И вот наша четвертая попытка. Меня почти сразу положили на сохранение. Мы с мужем оба врачи — он врач по гигиеническому воспитанию и коммунальной гигиене, я — врач-эпидемиолог и клинико-лабораторный диагност. В самом начале я работала анестезистом в реанимации, но побоялась выгореть, потому что очень переживала за каждого пациента, особенно когда кто-то умирал. Поэтому я ушла в сферу, где можно было минимизировать общение с пациентами, и карьеру закончила врачом клинико-лабораторной диагностики.

Так вот, мой муж, Олег, очень переживал, что раз есть проблемы с вынашиванием, значит, возможны и нарушения у ребенка. Поэтому, несмотря на то, что на пренатальных скринингах все было отлично, врачи говорили, что плод совершенно здоров, когда Игорь родился, Олег первым делом прибежал в роддом, осмотрел малыша как врач и успокоился, потому что внешне никаких особенностей не обнаружил. В роддоме Игорь был «золотой ребенок»: почти все время спал, ел — и все было прекрасно. Но когда мы приехали домой, мне показалась странной его реакция на громкие шумы. Соседи как раз начали делать ремонт, и, когда они сверлили, стучали, Игорь не обращал внимания. Но в то же время он реагировал на высокие звуки. Например, стиральная машинка издает такой высокий звук, когда стирка закончилась. А впервые я обратила внимание, когда Игорь вздрогнул от наитончайшего звука при снятии крышки с фарфорового чайника. Мне показалось это странным, я обсудила с врачом, но он не придал этому значения. С его точки зрения, было важно, что ребенок в принципе реагирует на звуки. Еще одна странность, от которой врачи тоже отмахнулись, — Игорь успокаивался только в вертикальном положении, а когда его клали горизонтально, начиналась истерика. Когда он научился сидеть сам, кричать стал гораздо меньше. Но все равно приходилось укачивать в вертикальном положении. Нам кажется, что это происходило из-за перемены погоды, до сих пор бывает такая реакция — Игорь кричит, а через пару часов тучи, дождь или снег. И весь первый год мне приходилось держать его вертикально, это было очень тяжело, даже проблемы с позвоночником начались. В 6 месяцев опять был странный звоночек — у Игоря появились первые стереотипные поведенческие особенности в приеме пищи. В 6 месяцев он отказался от любого питья, кроме грудного молока. А ближе к году почти от всех продуктов питания, кроме оранжевых: морковь, мандарин, апельсин, курага. Врач сказал: это проявление характера у ребенка. Я тогда еще не владела методиками работы с поведением, поэтому начала решать проблему интуитивно — попробовала поить Игоря сначала из инсулинового шприца и постепенно увеличивала объем. Это потом я узнала, что, оказывается, занималась шейпингом¹. Так постепенно я приучала сына к пище и питью. А поскольку такую работу приходилось проводить с внедрением каждого нового продукта, то получилось, что Игорь ел только полезные продукты. То есть работа с ребенком началась по сути с шести месяцев, но сначала вся терапия строилась на моем неосознанном материнском чутье.

В полтора года я поняла, что у Игоря аутизм. До этого момента у него появились первые слова, зачатки функциональной речи. Например, он подходил и говорил: «Мама, тоу тоу», — то есть: «Мама, тук-тук, открой дверь». И вдруг в год и четыре месяца постепенно слова стали выпадать. Началось усиление стереотипного поведения²: он начал раскачиваться из стороны в сторону, никого не слышал, ничего не замечал. Усилились истерики, вплоть до того, что он мог разбить голову — бил затылком головы о стены, однажды даже разбил зеркало. Начал вызывать рвоту, засовывая руку в рот. Я приходила к врачам и прямо называла конкретный диагноз — аутизм, но меня не хотели слышать. Я тогда не понимала, что у нас в регионе не существует аутизма.

Екатерина Заломова: Катя, а что тебе помогло так быстро понять, что это аутизм?

Екатерина Родыгина: Я все-таки медицинский закончила. В институте был курс, где нам рассказывали про шизофрению, биполярное расстройство, а также вскользь упоминали аутизм. Правда, информации дали совсем мало, но в голове закрепилось, что такой диагноз есть. И естественно, когда я увидела симптомы у Игоря, я подумала, что это похоже на аутизм, пошла читать, увидела, что совпадают диагностические критерии. Нашла M-CHAT³, кстати, он тогда уже появился на сайте фонда «Выход», прошла его и убедилась, что действительно — у сына высокий риск аутизма. Но когда я приходила к врачам и говорила, что симптоматика сына похожа на РАС, мне отвечали, что такого не может быть. Только когда Игорю исполнилось два года, врачи согласились со мной, что развитие ребенка не соответствует возрасту, и, наконец, отправили проверить слух. И в тот момент моя предыдущая жизнь кончилась. До этого я еще работала в онкологии врачом клинико-лабораторной диагностики. И вот во время процедуры, которую полагалось проводить во сне, я опять держала Игоря вертикально и в какой-то момент вдруг услышала у себя в спине хруст. Начался сильный отек, в итоге пришлось делать операцию. Но именно в тот момент у меня появилось время осознать ситуацию. Я лежала в стационаре, читала про прикладной анализ поведения⁴, изучила очень много литературы — всю, которая была в доступе. Начала читать «Вербально-поведенческий подход в АВА-терапии» Барберы, потом «Детский аутизм и АВА» Шрамма.

Екатерина Заломова: Кстати, я тоже эти книги первыми прочитала, слышу от родителей, что многие начинают путь к ПАП именно с них. А расскажи, как ты узнала про прикладной анализ поведения? Для нас очень важно понять, из каких источников родители получают достоверную информацию. Почему ты не пошла к дельфинам? Почему выбрала ПАП?

Екатерина Родыгина: Опять помогло медицинское образование. Я увидела, что это подход, основанный на научном знании. Сразу проследила связь ПАП с медициной — очень много похожего: направленность работы и исследований на конкретного человека. А первое, что я нашла про обучение, это были курсы Юлии Эрц⁵.

Когда я изучила вопрос тактики вмешательства при аутизме, поняла, что в Иркутске ничего в этой сфере нет. Все дефектологи, когда видели Игоря, делали огромные глаза и отказывались: «Вам рано, вы еще маленькие, мы не знаем, как с ним работать». Если честно, я не ожидала, что у нас с дефектологией такие проблемы. В итоге нашелся один единственный специалист, Андрей Викторович Шевченко, который согласился взяться за Игоря. Андрей Викторович начал ездить к нам домой, потому что я была тогда невыездная, совсем не могла сгибаться, и чтобы лечь, мне надо было двигаться определенным способом. У меня была установлена металлоконструкция, при которой первые два месяца реабилитации спина должна быть всегда прямой. Даже из положения стоя в положение лежа необходимо было перемещаться с прямой спиной. Прогибаться в спине, выполнять скручивания, наклоняться было запрещено. Потом, когда спина немного восстановилась, я смогла хотя бы садиться на корточки, чтобы быть с ребенком на одном уровне и заниматься.

Екатерина Заломова: Погоди, т. е. в таком состоянии ты ухитрилась найти ребенку специалиста, который будет с ним заниматься, а потом еще и занималась сама?

Екатерина Родыгина: Да.

Екатерина Заломова: Говорят, что если вы не можете идти к своей мечте, то хотя бы лежите в ее сторону. А ты, получается, стояла.

Екатерина Родыгина: Стояла. И лежала. Потому что можно было или стоять, или лежать. Меня тогда запомнил весь двор — очень худая мама в корсете. Я выходила во двор, кое-как усаживала Игоря на качели — это была единственная доступная мне тогда форма прогулки — и, останавливая и раскачивая качели, пыталась с ним заниматься. Потом я познакомилась с дефектологом Ксенией Задориной, которая тоже согласилась помочь мне, приезжала заниматься к нам домой.

Екатерина Заломова: Получается, примерно в 1,2 года ты поняла, что у сына есть особенности развития, где-то к двум Игорь уже начал заниматься со специалистами. А сколько лет было Игорю, когда поставили диагноз?

Екатерина Родыгина: Четыре. Мы были одними из первых. На тот момент в нашем регионе было всего десять детей, у которых стоял диагноз «аутизм», и одним из них был Игорь.

Екатерина Заломова: Расскажи, как ты добилась этого?

Екатерина Родыгина: Я старалась ни с кем не ссориться. Знаю, некоторые родители со скандалом добивались, но я понимала, что если начну ссориться с психиатрами, то дальнейшую работу с ними я выстроить не смогу, а мне было важно наладить с ними отношения. Поэтому я шла к верному диагнозу постепенно. Сначала Игорю хотели поставить «умственную отсталость», но согласились поставить пока ЗПР (Прим. ред.: задержка психического развития, официально такого диагноза в международной классификации болезней 10 пересмотра, которая действует в России, не существует, тем не менее некоторые врачи продолжают его ставить. Существует также федеральный государственный образовательный стандарт для детей с ЗПР). Потом я начала общаться с другими родителями в нашем регионе и стала лучше понимать, что у нас происходит. Потом я поехала в Новосибирск, познакомилась с тобой, Катя, вы как раз открыли ресурсный класс, Игорь прошел тестирование ADOS⁶ в Новосибирском государственном университете. Потом собрала заключения всех возможных психиатров с диагнозом аутизм, включая заключения местного профессора, заведующего кафедрой психиатрии и медицинской психологии Иркутского государственного медицинского университета. Собрала в кучу подтверждающие документы и пошла к нашему участковому врачу. И тут мне повезло, если можно так сказать. Я неожиданно попала на прием к другому специалисту, которая ничего не захотела слушать и поставила Игорю умственную отсталость. Тогда я дождалась приема нашего врача и сказала: «Представляете, нам влепили умственную отсталость, а вы Игорю ставили ЗПР». Она сразу засуетилась: «Да как она посмела?!» А тут я еще и нашу кучу документов достала и поговорила с ней как врач с врачом. И в итоге Игорю поставили аутизм.

Екатерина Заломова: По сути, верный диагноз помогли получить случай, твое медицинское образование и заключение профессора?

Екатерина Родыгина: Да. Медицинское образование сыграло большую роль, потому что мне было легче разговаривать со специалистами и проще объяснить, почему я считаю так, а не иначе. Другим родителям намного сложнее.

Екатерина Заломова: А есть сейчас в Иркутске психиатры в государственных учреждениях, к которым ты могла бы рекомендовать обратиться? Ведь по закону мы имеем право прикрепиться к любому психиатру, не обязательно по прописке.

Екатерина Родыгина: Пока я не вижу таких психиатров. Ситуация меняется, они более лояльно стали относиться к диагнозу аутизм, но меняется ситуация очень тяжело.

Екатерина Заломова: Сколько сейчас официальных диагнозов в регионе?

Екатерина Родыгина: Последняя цифра, которую я слышала от психиатров на одном из совещаний, была 160. При этом население Иркутска составляет более 600 тысяч человек.

Екатерина Заломова: То есть не менее 6 тысяч людей с РАС должно быть — раз Минздрав нам говорит, что распространенность РАС составляет примерно 1%. А правда, что в Иркутске есть врачи, которые считают, что аутизма не существует, что это придуманный диагноз? Невзирая на мнение Минздрава, в рубрикаторе которого есть клинические рекомендации по РАС. Потому что когда я об этом рассказываю, многие не верят, что такое может быть в 21 веке.

Екатерина Родыгина: Да. До сих пор многие врачи в Иркутской области говорят, что аутизм — это модный диагноз, что это родители все придумывают.

Екатерина Заломова: Возвращаемся к Игорю. Расскажи, какую помощь он начал получать после того, как ты поняла, что у него аутизм.

Екатерина Родыгина: Сначала были дефектологи, пока я со спиной возилась. Потом я прочитала много полезных книжек, прошла дистанционное обучение на курсах у Юлии Эрц. Как только у меня появилась возможность, я начала заниматься с Игорем сама. Занималась я с ним очень много.

Потом у нас возникла серьезная проблема. Какое-то время мы с Игорем ходили в реабилитационный центр на физкультуру. Поскольку отдельных групп для детей с аутизмом не было, Игоря включили в группу для детей с ДЦП. Там с другими детьми делали такие упражнения, от которых они очень сильно плакали. Игорь на детский плач реагировал очень тяжело. И после этого у него появилось такое поведение — приходим в центр, я пытаюсь переодеть его в спортивную форму, он понимает: ага, значит, я сейчас пойду туда, где мне очень плохо. И он начинал раздеваться. Несмотря на то, что мне пошли навстречу, поменяли нам расписание, сделали так, чтобы он ходил во взрослую группу, где тихо, никто не кричит, поведение его уже закрепилось, и было сложно что-то изменить. В итоге сложилась ситуация, что Игорь раздевался догола в любом помещении, куда бы он ни зашел.

Хорошо, что я тогда уже была не одинока. Когда Игорю исполнилось два года, у нас в регионе появилась первая родительская организация «Аутизм-Иркутск». С ними я еще больше погрузилась в ПАП. И около двух лет я там волонтерила. Именно руководитель «Аутизм-Иркутск», Лада Павловна Зюзюн, познакомила меня тогда с Евгенией Чульжановой — сейчас она руководит центром прикладного анализа поведения «Мозаика» в Новосибирске. Мы съездили к ней на интенсив, потом она еще дистанционно нас вела, и нам удалось решить и проблему с раздеванием, и речь запустили. Приехав домой, я продолжила работу, и словарный запас Игоря повысился колоссально: появилось очень много слов в репертуаре за два последовавших за интенсивом месяца. На языке поведенщика это называется «поведенческий прорыв»⁷.

С этого момента я начала углубляться в прикладной анализ поведения еще больше, продолжила учиться, прошла три модуля. В «Аутизм-Иркутск» тогда были программы для взрослых ребят, а когда пришла я, они открыли направление «Необычная школа для малышей» под моим руководством. Именно тогда начала формироваться активная команда родителей, которые позднее стали активом нашей некоммерческой организации «АПЦ Рассвет».

Екатерина Заломова: В каком году появился «Рассвет»?

Екатерина Родыгина: Официально — в 2018.

Екатерина Заломова: Катя, расскажи, зачем родителям открывать организацию? Очень часто родители думают, что где они, а где НКО и проекты. Но ведь на самом деле мы не всегда знаем, на что мы готовы ради наших детей.

Екатерина Родыгина: Так и есть. Без организации вы мало что сможете сделать. Организация — это юридическое лицо, к нему отношение серьезнее, чем к одинокому родителю или даже группе родителей. В организацию вы можете нанимать сотрудников, можете их обучать, можете создавать проекты и получать на их поддержку финансирование, можете вообще изменить ситуацию в городе, а может, и в стране. Что касается меня, я лично с детства хотела сделать мир лучше, хотела помогать людям. Однажды, когда я была студенткой, мы пошли к детям-отказникам, и там я увидела двух детей. Один ребенок, с гидроцефалией, смеялся, а другой, с микроцефалией, — плакал. На этом резонансе мне стало так тяжело, что я выскочила из палаты, сползла по стене и заплакала, хотя я не очень эмоциональный человек. И тогда я поклялась, что я никогда не откажусь от своего ребенка. А потом, когда я убедилась, что проблема помощи людям с аутизмом глобальная, что это проблема всего региона, я поняла, что мне надо туда. В онкологии, где я тогда работала, так или иначе найдется врач, который меня сможет заменить, потому что в онкологии люди все-таки знают, что делать, а про аутизм у нас никто не знал ничего. Поэтому нужна была организация, чтобы она меняла ситуацию в регионе. А лично мне это было нужно, чтобы удовлетворить свою потребность изменить этот мир к лучшему.

Екатерина Заломова: Что тебя подтолкнуло открыть собственную организацию?

Екатерина Родыгина: Если честно, сначала я не планировала создавать организацию, мне было достаточно быть частью «Аутизм-Иркутск», где мы старались вместе изменить жизнь наших ребят, но так получилось, что наши пути разошлись. Я думаю, что это связано в первую очередь с тем, что у наших детей был разный возраст.

Кроме того, я же еще пыталась продолжать карьеру — я работала тогда в ГУФСИН эпидемиологом, потом перешла в клинико-лабораторную диагностику в Областной онкологический диспансер. Но со временем «Рассвет» стал уже огромным, и я поняла — пора уходить из медицины. Это далось мне тяжело, было ощущение, что я прощаюсь со своей профессией. Но в тот день, когда я написала заявление, была такая интересная погода: когда я ехала в отдел кадров, шел дождь, а когда выходила оттуда — светило солнце, все блестело. И я подумала: «Значит, я все сделала правильно. Я иду правильным путем». Так я простилась со своей профессией.

Екатерина Заломова: Расскажи о своей команде, это очень важно. Часто родители думают, что никого нет, не с кем объединяться. Но даже если ты нашел других родителей, необходимо как-то распределить обязанности, чтобы все работали сообща, а не один все на себе тащил. Как у вас это происходило?

Екатерина Родыгина: Сначала мы встретились с Леной Шипиловой, потом к нам присоединилась Маша Максимова, потом Катя Никулина, а потом Лена Михеева. Лена Шипилова в настоящий момент является контент-менеджером нашего сайта, вся красота на сайте дело рук ее и ее старшего сына, также она куратор ресурсного класса⁸ и начальник отдела инклюзивного образования⁹ нашего центра. Катя Никулина сейчас работает тьютором¹⁰ и логопедом одного из ресурсных классов, Лена Михеева — начальник экспертного отдела, Маша Максимова — учитель ресурсного класса. Все они прошли по 3–4 модуля ПАП у Юлии Эрц, но каждый успешен в своей теме. Михеева — альтернативная коммуникация¹¹, Максимова — нежелательное поведение, Никулина — по развитию речи, Шипилова — просто ходячая энциклопедия.

Распределением задач обычно занимаюсь я. Я всегда старалась смотреть, что человеку нравится, в чем он успешен. Я вижу, что одному лучше пойти в творчество, другому в фандрайзинг и т. д. И так остается до сих пор, хотя сейчас у нас все больше работают специалисты, а не родители.

Екатерина Заломова: Ты где-то училась формированию коллектива? У тебя был такой опыт? Или у тебя от природы такой дар?

Екатерина Родыгина: Я проходила курсы по повышению квалификации по предпринимательству в Иркутском государственном университете, чтобы понять, что мне делать. Если честно, я до сих ищу, как мне лучше выстроить работу с командой. И пришла к выводу, что нужно смотреть на бизнес. Наверное, управленческую установку дал мне ГУФСИН, у меня там была крутейшая начальница в звании полковника, кандидат медицинских наук, и я всегда думала, что если буду руководителем, буду такой, как она. Наверное, эта попытка скопировать поведение другого человека — первое, что мне помогло. А второе — знание делопроизводства, владение нормативными базами, и, наверное, способности тоже сыграли свою роль. Знаешь, я в детстве очень много читала, и, видимо, перечитала слишком много художественной литературы, так что с поступлением в университет мне эта литература стала неинтересна, и я на некоторое время увлеклась Трудовым и Налоговым кодексами. Очень интересная литература, всем рекомендую. Когда я работала в ГУФСИНе, меня коллеги постоянно просили помочь оформить декларацию для налогового вычета, и я спокойно это делала, попутно всех консультируя. Мне всегда было интересно разобраться, какие у меня есть права. Например, в СИЗО меня не устраивало, что я, врач по общей гигиене, работаю больше, чем лечащие врачи, я подняла все документы, подтверждающие, что врач моей квалификации должен работать столько же. И когда уходила на повышение, отдала девушке, которая пришла на мое место, все подтверждающие документы и отправила ее к руководству, так ей на час сократили рабочий день.

Екатерина Заломова: Очень полезные в нашем деле качества. А как вы пришли к тому, что руководителем «Рассвета» стала ты?

Екатерина Родыгина: Руководителем не хотела быть, честно. Но когда «Рассвет» создавали, девочки сказали: «Мы никого не видим в роли руководителя, кроме тебя». Видимо, от меня шла большая инициатива. Я просила кого-то стать руководителем вместо меня — не хотят. Сейчас я уже смирилась с этим, уже нормально. А тогда я вообще не хотела руководить, тем более я только-только родила второго ребенка, была вся в надежде, что у меня жизнь наладится в плане материнства, но все пошло не по плану.

Екатерина Заломова: У Вадика тоже аутизм, верно?

Екатерина Родыгина: Да, у него официально сейчас тоже аутизм. Но Игорь был сложнее гораздо. Я даже называю Игоря «негативчик», а Вадю «позитивчик». Почему Игорь «негативчик»: он до сих пор нет-нет да что-нибудь снегативит. А Вадик всегда на позитиве, все его нежелательное поведение — в позитивном ключе, все стереотипные поведения — в позитивном ключе. Например, он любит обниматься, улыбаться, гладить по волосам — это у него такое самостимулитивное поведение, а ты сразу таешь. Вся его деятельность связана с тем, что он такой весь милота. А порой выдаст что-нибудь такое, что ты думаешь: «Ты, случайно, не притворяешься?» Например, мы все знаем, что Вадим не умеет поддерживать диалог, речь есть, но обычно это эхолалия¹² или цитаты из мультиков. А тут как-то едем в лифте, заходит соседка, которая не знает, что у него проблемы с речью, и говорит: «Из садика едешь?» Он отвечает: «Да!» Она: «Тебе там нравится?» Он: «Чуть-чуть». Олег, муж, иногда говорит, что наш парень на Игоря посмотрел и подумал: «А что, выберу такую стратегию!»

Екатерина Заломова: Хорошо бы, если бы это было так. А расскажи, пожалуйста, с чего началась работа вашей организации?

Екатерина Родыгина: Сначала мы просто сняли квартиру. Поделили поровну сумму аренды, распределили время и стали заниматься прикладным анализом поведения. Сначала со своими детьми занимались, потом начали расширяться. Переехали в складское помещение, из которого быстро, спустя полгода, выросли. Переехали вновь и снова выросли спустя полгода, и вот, наконец-то, нашли наше нынешнее помещение, которое нам, конечно, дорого обходится, но зато это триста квадратов, и мы можем себе много чего позволить.

Екатерина Заломова: Скажи, а вы занимаетесь с детьми за счет грантов или берете деньги с родителей?

Екатерина Родыгина: Мы начинали с бесплатных занятий, а сейчас да, если гранта нет, то проводим платные занятия, а когда выигрываем конкурс — то работаем за счет средств гранта и денег с родителей не берем. И еще у меня пунктик, что мастерские всегда бесплатные.

Хочу остановиться на одной важной мысли. Наша организация постоянно работает над вовлечением родителей детей с аутизмом в активную общественную работу. Мы постоянно объясняем, что только сознательная гражданская позиция родителя, знание прав, работа в проектах, объединение всех наших усилий помогут создать в регионе работающую систему помощи детям и взрослым с РАС. Поэтому, когда мы выигрываем грант, мы стремимся в первую очередь включить в проект те семьи, которые ведут активную работу, помогают нашему общему делу. Конечно, включаем и новеньких в нашей теме, но для участия в проекте им тоже необходимо взять на себя определенную нагрузку. Эта позиция, к которой мы пришли опытным путем, потому что, сама понимаешь, чем больше семей и детей, тем больше нужно финансирования, тем больше мы берем на себя обязательств перед грантами, тем больше нужно рук. Поэтому, пользуясь случаем, хочу пригласить родителей, которые хотели бы вместе с нами менять наш город и регион к лучшему, подключаться к нашей работе.

Если говорить о направлениях, то у нас их четыре. Первое — это информирование: информируем и обучаем специалистов и родителей, привлекаем к проблеме внимание людей, которые вообще не в теме аутизма. Второе направление — ранняя помощь, когда только-только семья узнала, что у ребенка РАС. Сюда входит самообслуживание, физкультура, группы поддержки для родителей и еще куча всего. Третье направление — образование, это подготовка к школе и ресурсные классы. И четвертое — социализация и самореализация: все, что связано с мастерскими, с выходами на какие-то мероприятия, сюда же относится стоматология, все врачебные манипуляции. Например, у нас был проект «Аэроплан», где мы работали с детьми с аутизмом, чтобы они могли летать на самолете.

Екатерина Заломова: Масштабная работа. А расскажи, наверняка были проекты, которые ставили перед вами серьезные вызовы, как вы справлялись?

Екатерина Родыгина: Я очень хорошо помню наш проект по подготовке детей с РАС к школе. Мы тогда готовились открывать первый ресурсный класс в регионе, шли к нему долго, много усилий вложили и очень хотелось сделать все «на пятерку». Поэтому мы разработали программу подготовки к школе и подали проект на конкурс благотворительного фонда Сбербанка «Вклад в будущее». И выиграли! Но в самый разгар пандемии. Если честно, сначала была паника — как перенести проект в дистанционный формат. Пришлось очень серьезно прокачаться в техническом плане, мы практически стали производителями мультфильмов, лишь бы заинтересовать наших ребят. И все получилось! Детям очень понравилось наше интерактивное творчество, и 1 сентября они успешно пошли в школу. Сейчас, кстати, мы уже пятый проект запустили при поддержке Сбербанка.

Екатерина Заломова: Грандиозно. Катя, а помимо работы в Иркутске, вы еще и другие регионы поддерживаете, правильно я понимаю?

Екатерина Родыгина: Да. У нас есть коллеги и друзья в Братске, в Чите, мы с ними пишем общие проекты, включаем их в свои проекты, выезжаем к ним, обучаем. Плотно сотрудничаем.

Екатерина Заломова: Расскажи, как вы узнали про «Аутизм-Регионы»? Почему захотели вступить?

Екатерина Родыгина: Первый раз услышала об Ассоциации я от тебя, Катя, когда приехала в первый раз к вам в Новосибирск. Вы тогда только пытались ее создавать. Во второй мой приезд ты меня познакомила с Евгением Бондарем (Прим. ред.: Евгений Бондарь — председатель управляющего совета Ассоциации «Аутизм-Регионы». Евгений Бондарь и Екатерина Заломова — учредители АНО «Атмосфера», которая помогает детям с аутизмом в Новосибирске). Евгений сказал, что мы подходим под все параметры члена Ассоциации, и порекомендовал нам вступить.

Екатерина Заломова: Получается, ты сразу поняла, зачем вам объединяться с другими родительскими НКО, зачем вступать в Ассоциацию «Аутизм-Регионы»?

Екатерина Родыгина: Конечно! Для меня это было очень важно! Я уже тогда начинала понимать, что надо менять ситуацию в нашей стране в целом. Если я буду работать только в своем регионе, то это будет капля в море, а нам нужна система на уровне государства. Конечно, работа в регионах тоже важна, невозможно изменить ситуацию сверху, нужен активный запрос в каждом городе. Знаешь, вот еще моя особенность — с детства был такой пунктик, что если выбросить мусор в мусорку, то мир будет чище на это количество мусора.

Для меня всегда было очень важно осознавать себя частью чего-то большого и нужного. Я всегда говорю о том, что важно, когда есть единомышленники, поэтому для меня было очень ценно, что Ассоциация нас приняла. Я не знаю, как другим, но для меня это было «вау».

Екатерина Заломова: Катя, наша встреча подходит к концу, а мы еще не узнали, как у тебя в Зуме появилась надпись «тренер онлайн-марафона Фонда президентских грантов»?

Екатерина Родыгина: Когда мы стали победителями конкурса Фонда президентских грантов в шестой раз, нашу организацию пригласили в школу «НКО-трансформация», которую впервые проводил фонд. Потом меня позвали тренером в мой первый онлайн-марафон, а потом во второй, а сейчас я уже куратор «НКО.Трансформация». Как все это получилось? Нужно, чтобы у тебя было несколько успешно реализованных проектов, желание профессионально расти и делиться опытом с другими, я так думаю.

Екатерина Заломова: Теперь мой главный и любимый вопрос: Катя, откуда ты берешь на все это силы? Где маме двух детей с РАС взять на это ресурсы? Бывает ли такое, что ты думаешь: пойду и закрою все эти НКО? Как ты восстанавливаешься?

Екатерина Родыгина: Муж говорит, что у меня шило в одном месте, и что он мой тормоз, а я его газ. А если честно, я боюсь, что меня захлестнут депрессивные мысли, если я перестану действовать.

Екатерина Заломова: А с чем связаны эти мысли, Кать?

Екатерина Родыгина: С тем, что ты приходишь домой, а у тебя что ни день, то взрыв в квартире. С одним поведением работаешь — другое появляется. Например, научили его вытирать тряпкой со стола — он берет половую тряпку и вытирает со стола. И много таких ситуаций, что я боюсь сойти с ума. А у меня есть такой пунктик, что нужно успеть что-то изменить, пока я еще жива. Наверное, вся эта нагрузка связана с тем, чтобы, во-первых, не сойти с ума, во-вторых, чтобы сделать все, что могу, по максимуму.

Екатерина Заломова: А как ты восстанавливаешься?

Екатерина Родыгина: Знаешь, я еще ни разу не была в отпуске за все эти шесть лет. Наверное, мне просто нужно закрыться, побыть одной. Когда я куда-то летаю, в самолете что-то по работе делаю, меня никто не трогает, не отвлекает, шесть часов пока лечу, я одна — вот это самое крутое для меня. Я потом прилетаю другим человеком, отдохнувшим.

Екатерина Заломова: Расскажи, кто тебя поддерживает. Муж, семья, коллеги?

Екатерина Родыгина: Да, конечно, хочу сказать огромное спасибо моей семье, потому что у меня вся семья работает на «Рассвет», бабушка готовит нам поесть, сестра, которая всегда помогает с детьми, когда я в командировках, поддерживает меня в любых ситуациях. Спасибо моим девчонкам, которые с самого начала со мной, знают все мои особенности характера и боли. Спасибо тем девочкам, которые недавно к нам присоединились. Спасибо всему моему коллективу. Как нам повезло, какие они у нас крутые — каждый, кто есть в нашей команде.

Екатерина Заломова: Ты мне скажи, как тебе удалось собрать такое количество людей вокруг? Как удалось их удержать? Вы делаете огромную работу, поддерживаете другие регионы. В чем секрет?

Екатерина Родыгина: Многих не получилось удержать, текучку никто не отменял. Были хорошие люди, которые ушли из организации. Где-то было недопонимание, и мне очень жалко, что они ушли, потому что я понимаю, что вместе мы сделали бы гораздо больше, гораздо лучше. Секрет, наверное, в том, что я пытаюсь, не знаю, насколько это получается, найти ту особенность в каждом человеке, сферу, в которой он мог бы развиваться, получая удовлетворение от своей работы. Наверное, в этом.

Екатерина Заломова: Катя, спасибо тебе за интервью. Я очень рада, что, несмотря на то, что диагноз заставил тебя многое в жизни изменить, ты и на этом новом этапе многого достигла. Все интервью вспоминаю, как несколько лет назад мы с тобой сидели в гимназии «Горностай», где мы открыли один из двух первых ресурсных классов в Новосибирской области. Сидели на какой-то лавочке под лестницей буквально, и я тебе рассказывала, как у нас тут все устроено, а ты слушала. А сейчас я смотрю, как ты обучаешь другие НКО на марафоне Фонда президентских грантов, слежу за твоими проектами, вижу, как вы другие регионы поддерживаете и думаю: вот это трансформация! Успехов тебе, твоей семье и твоей команде.

Ассоциация «Аутизм-Регионы» в рамках проекта «Ресурсный класс. Доступная среда» встречается с родителями из разных городов страны, чтобы обсудить, с какими сложностями сталкиваются люди с аутизмом в их регионе и как родительские организации могут изменить ситуацию в лучшую сторону. Если вы хотите узнать больше о работе родительских организаций, подпишитесь на журнал «Аутизм — это». Проект реализуется при поддержке Фонда президентских грантов и Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь».