Беседа
18 апреля
Елисей Осин:

«Основная причина того, что диагноз „аутизм“ у взрослых не ставится, — недостаточная подготовка специалистов»

Психиатр Елисей Осин о том, как в России диагностируют аутизм у взрослых и что нужно сделать, чтобы изменить ситуацию с диагностикой

По данным Министерства здравоохранения РФ, диагноз «аутизм» в России установлен у 536 взрослых. Большая часть взрослых людей не имеют диагноз и не получают помощь. Поговорили про то, как и кто диагностирует аутизм у взрослых, почему так мало людей имеют диагноз и что нужно сделать, чтобы это изменить, с Елисеем Осиным. Елисей — психиатр, член Ассоциации психиатров и психологов за научно обоснованную практику (АПсиП), член рабочей группы по разработке клинических рекомендаций «Расстройства аутистического спектра у детей» (одобрены МЗ РФ 17.07.2020) и эксперт фонда «Выход».

— Елисей, почему в России так мало взрослых с диагнозом «аутизм»?

— Основная причина того, что диагноз «аутизм» у взрослых не ставится, — недостаточная подготовка специалистов, которые работают со взрослыми. Другие нарушения развития, такие как синдром дефицита внимания и гиперактивности, расстройства развития учебных навыков, например дислексия, дисграфия, в России у взрослых тоже диагностируются редко. 

В целом врачей учат смотреть на процесс болезни или расстройства, который разворачивается у человека в данный момент, и совсем не учат смотреть на то, что происходило с развитием их пациента в подростковом и детском возрасте. Многие взрослые психиатры, которые обучаются у нас на курсах АПсиП, говорят, что в их ординатурах аутизм не рассматривают как нарушение, начинающееся в детском возрасте и сохраняющееся на протяжении всей жизни. Аутизм в лекциях, которые они слушают, может звучать в контексте диагноза шизофрения или среди специфических симптомов других расстройств, но не как нарушение развития. Когда специалистам по работе со взрослыми мы рассказываем о том, как аутизм может выглядеть у взрослых, они начинают изучать, узнавать и быстро соотносят это знание со своим предыдущим опытом. Многие врачи замечают, что на самом деле очень часто сталкивались с людьми с расстройством аутистического спектра, но интерпретировали их симптомы иначе. Например, как симптомы депрессии или тяжелой социофобии, которая по каким-то причинам не поддавалась лекарственным воздействиям.

— Можно ли человеку во взрослом возрасте получить официальный диагноз «аутизм» в России? Как это сделать?

— Формально для этого нет никаких ограничений и препятствий, кроме готовности врачей, которые работают с взрослыми людьми. Этот диагноз официально закреплен в классификации болезней1, для него есть критерии диагностики, которые не исчерпываются детским возрастом. Тут вопрос в том, что диагноз «аутизм», к сожалению, нужно отстаивать, часто сопротивляясь ригидности системы, которая привыкла не замечать особенности развития у взрослых людей.

1. Международная классификация болезней (МКБ) — созданный под руководством Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) «стандартный диагностический инструмент для эпидемиологии, управления здравоохранением и клинических целей».
Подробнее на сайте
«Аутизм.Энциклопедия»

Сегодня получить диагноз РАС, к сожалению, можно, обращаясь исключительно к тем врачам, которые умеют диагностировать расстройство аутистического спектра и знают, куда смотреть.

Конечно, цифры поставленных диагнозов угнетающие. Например, в системе амбулаторной психиатрии Санкт-Петербурга, насколько мне известно, наблюдаются 15–20 взрослых людей с аутизмом, что, естественно, никак не соотносится с реальными цифрами распространенности. В действительности диагнозов должно быть больше в сотни раз. С другой стороны, эти 15–20 взрослых есть, значит, кто-то сохранил диагноз, который кто-то поставил человеку в детстве, значит, кто-то из врачей понимает, что взрослые люди сохраняют свой аутизм, его симптомы, и устанавливают диагноз.

— Отличается ли диагностика РАС у детей и взрослых? Чем?

— Формальный ответ — нет, не отличается. Диагноз «расстройство аутистического спектра» устанавливают, когда видят проявление симптомов расстройства аутистического спектра, то есть нарушения развития в сферах социального взаимодействия и коммуникаций и стереотипность деятельности с раннего возраста. Если врач видит эти симптомы, пусть даже в разной степени выраженности, он должен ставить диагноз. Возраст тут не важен. Ребенок, школьник, подросток, взрослый человек — это всегда одни и те же критерии, одни и те же симптомы.

С другой стороны, мне кажется, что диагностировать расстройства аутистического спектра у взрослых может быть сложнее. Потому что, во-первых, далеко не всегда есть надежная информация о том, что происходило в детском, подростковом возрасте. Взрослые люди, которые приходят на диагностику к психиатру, далеко не всегда помнят свое развитие в тех нюансах и мелочах, которые нужны для установки диагноза. Например, они могут думать, что трудности в общении у них возникли с подросткового возраста, а то, как было в начальной школе, а тем более в детском саду, они могут не очень хорошо помнить. Для этого нам нужно собирать дополнительную информацию, например через родителей, а родители тоже могут не всегда помнить детали или просто могут не хотеть общения с врачом.

Но это очень важно, потому что расстройство аутистического спектра отличается от других расстройств тем, что социально-коммуникативные нарушения начинаются с раннего возраста.

Нам нужно убедиться в том, что социально-коммуникативные нарушения имели раннее начало, чтобы быть уверенными в диагнозе.

Вторая проблема, которая может затруднять диагностику во взрослом возрасте, это то, что очень многие взрослые учатся хорошо и эффективно прятать свои симптомы социальных и коммуникативных нарушений. Они вырабатывают сложные правила поведения, могут хорошо имитировать, у них может возникать пресловутая социальная интуиция, спровоцированная интеллектуально или эмпатически за счет близкого окружения, они могут понимать, какое поведение является уместным и неуместным. То есть яркое социальное коммуникативное своеобразие, которое есть у детей и которое позволяет довольно легко диагностировать расстройство аутистического спектра, например нарушение невербальной коммуникации, трудности в том, чтобы поддерживать диалог, можно не увидеть у взрослого. Да, они были, и социально-коммуникативные нарушения есть в какой-то степени сейчас, но человек научился их прятать, преодолевать за счет знания правил. Тогда приходится опять же расспрашивать о раннем возрасте, искать симптомы РАС до появления навыков адаптации, анализировать, насколько сложно человеку осваивать социально-адаптивные стратегии. В такой ситуации диагноз может оказаться поставить сложно.

И, наконец, надо сказать, что во взрослом возрасте появляются еще некоторые расстройства, которые могут создавать впечатление социально-коммуникативных нарушений, которые также присутствуют при расстройстве аутистического спектра. Из-за этого специалисту по работе со взрослыми, на мой взгляд, нужно проводить более подробный дифференциальный диагноз. То, что может выглядеть как расстройство аутистического спектра у взрослого, на самом деле может быть следствием наличия социальной фобии. Врачу приходится это разграничивать.

Рис. 1 Поскольку аутизм сопровождает человека всю жизнь, при должном уровне уровне диагностики в России было бы больше 1 млн официально установленных диагнозов у взрослых.
Рис. 2. Сегодня в нашей стране только 536 человек старше 18 лет сохранили свой официальный диагноз «аутизм».
Рис. 3. Подавляющее большинство взрослых не имеют официального диагноза и не получают необходимой поддержки.

— Какие преимущества дает наличие официального диагноза? Почему важно иметь возможность его получить?

— Для самого человека это доступ к пониманию, почему возникают его трудности и как их преодолевать. А еще это путь к инструментам преодоления. Человек может знакомиться с опытом других людей с похожим диагнозом, находить специалистов, читать специальную литературу, задаваться вопросами о самоопределении и так далее. Системам же наличие диагнозов очень важно для того, чтобы планировать услуги и помощь. Если в какой-то системе зарегистрированы 15–20 человек с аутизмом, это означает, что этой системе не нужно создавать какие-то специальные сервисы для людей с аутизмом. Не нужно готовить специалистов, вводить дополнительные инструменты диагностики, учить врачей отделять одно расстройство от другого. Получается замкнутый круг: врачи не ставят диагнозы, людей с аутизмом мало, а раз людей с аутизмом мало — не нужно готовить врачей, и ставить диагнозы никто не умеет. В этом смысле наличие большого количества официально поставленных диагнозов — это возможность прокачивать систему в организации специальных сервисов и услуг. Сейчас происходят попытки собрать информацию о распространенности расстройства аутистического спектра, что технически очень большая и сложная работа. Мы с нетерпением ждем этих результатов именно в России, они помогут нам понять, насколько распространено это расстройство.

— Правда ли, что в 18 лет диагноз «аутизм» меняют на шизофрению? Почему так происходит?

— Замена диагноза действительно часто происходит, но далеко не всегда аутизм меняют именно на шизофрению и вообще на диагноз психического заболевания. По данным из разных источников, аутизм чаще меняют на разные специфические расстройства личности. Это может быть шизотипическое расстройство, шизоидное расстройство личности, смешанное расстройство личности.

К примеру, у значительной части людей с аутизмом есть интеллектуальная недостаточность. И есть неправильная традиция с возрастом менять диагноз «аутизм» на ту или иную форму интеллектуальной недостаточности. То есть врачи анализируют развитие, видят, что человек вместе с социальными коммуникативными нарушениями имеет еще серьезные трудности формирования навыков заботы о себе или у него не формируется речь. Ему диагностируют интеллектуальную недостаточность как основной диагноз, аутизм отменяют, остается интеллектуальная недостаточность.

Также есть описание случаев, когда констатируют, что человек с аутизмом здоров. Диагноз снимается, потому что у человека к взрослому возрасту развились социально-коммуникативные навыки, он научился мимикрировать и сам не предъявляет существенных жалоб. И, наконец, кому-то, кто имеет много странностей и своеобразия, какие-то необычные черты, сложности с адаптацией, но при этом не имеет интеллектуальных нарушений, могут диагностировать шизофрению. Иногда это происходит в возрасте 18 лет, но обычно в более раннем возрасте (12–16 лет).

Замена диагноза, так же, как и слабо развитая диагностика РАС, происходит из-за недостаточной подготовки психиатров.

— Какие инструменты можно применять для самодиагностики? Они надежны?

— Есть разные инструменты самодиагностики, но я бы не стал называть их надежными. Есть хорошие опросники, тесты, но их правильней считать скрининговыми, а не диагностическими. Это означает, что они могут помочь заподозрить наличие какого-нибудь расстройства.

Проблема в том, что они не всегда позволяют отличить одно расстройство от другого.

У человека могут быть социально-коммуникативные нарушения, трудности в общении, во встраивании в коллектив. Но эти социально-коммуникативные нарушения могут быть, например, следствием социальной фобии, а не расстройством аутистического спектра. А инструмент для скрининга может не отличить одного от другого. Он может констатировать наличие сложностей, но провести дифференциальную диагностику не в состоянии. Думаю, что эти инструменты могут быть использованы как что-то вспомогательное. Например, у человека есть какие-то жалобы, и специалист предлагает заполнить скрининговые шкалы заранее, так как с их помощью он может лучше провести диагностические интервью, задавая специальные вопросы. Или человек сам подозревает у себя расстройство аутистического спектра, проходит опросники и тогда идет к специалисту, чтобы получить официальный диагноз. Но сами по себе эти тесты как инструмент диагностики использоваться не могут.

— Чем они отличаются от обследования у психиатра?

— Они отличаются тем, что тесты хуже, потому что чаще всего предполагают ответы «да/нет» или «в какой степени». Они нацелены на изучение одного феномена социально-коммуникативных нарушений и связанных с ним трудностями. Например, нарушения обработки сенсорной информации, наличие узких интересов или проблему переключения внимания. У психиатра диагностика шире, он оценивает разные сферы, начиная от развития интеллекта, ключевых языковых навыков, развитие игровых умений, способности организовывать самого себя, развитие способности поддерживать диалог, подстраиваться на волну собеседника, до наличия симптомов эмоциональных нарушений, нарушений настроения, избыточной тревоги и пр. Врач-психиатр составляет представление о человеке в целом, его общий клинический, человеческий, психиатрический опыт, а тесты могут использоваться для уточнения наличия проблем в той или иной сфере, но не заменить диагностику у врача.

— Какие шаги нужно предпринять, чтобы изменить ситуацию с диагностикой РАС у взрослых в России?

— Я думаю, для этого нужен комплекс мер. Во-первых, конечно, может помочь анализ распространенности аутизма у взрослых людей. Минздрав указывает, что распространенность РАС около 1 %, но он ссылается на зарубежные исследования. Исследований распространенности аутизма в России пока не проводилось, и мы оперируем цифрами, полученными в других странах. Сказать, сколько людей с расстройством аутистического спектра в России, мы не можем.

Во-вторых, это, конечно, вопрос подготовки специалистов, которые должны эти диагнозы выявлять. Здесь мы имеем много проблем.

Взрослым психиатрам не преподают расстройство аутистического спектра, потому что оно не включено в учебные планы, а те, кто составляют учебные планы, сами не знают про него.

Не знают они потому, что обучены теми же специалистами, которые почти ничего не знают про РАС и не считают РАС у взрослых важной проблемой. Получается замкнутый круг, разорвать который очень тяжело. Отдельные инициативы, которых довольно много, пока не складываются в качественное изменение системы подготовки врачей, и система постоянно воспроизводит сама себя, свои практики. Даже практика изменения диагноза «аутизм» после 18 лет продолжается, несмотря на то, что Минздрав неоднократно разъяснял письмами, почему этого делать не надо.

— Как вы относитесь к парадигме нейроразнообразия и движению за него? Есть ли тезисы, с которыми вы согласны или не согласны?

— Движение за нейроразнообразие2 так же разнообразно, как и само нейроразнообразие. Я не знаю, можно ли сформулировать набор тезисов, с которыми бы все участники этого движения безусловно согласились. Мне идея и взгляды движения за нейроразнообразие, так как я их понимаю, близки. Они на самом деле очень сильно отражают то, что современная психиатрия думает насчет нарушений развития. Когда мы имеем дело с нарушением развития, в частности с расстройством аутистического спектра, мы не имеем дело с какими-то крайне необычными формами, чуждыми человеческому роду, а ровно наоборот. Мы имеем дело с вариациями, ведь люди как вид удивительно изменчивые. Именно за счет вариаций и разнообразия мы достигаем удивительных высот по изучению Земли или достижениям в области науки, искусства. Люди стали тем, кем они стали, и именно за счет разнообразия.

2. Нейроразнообразие — термин, обозначающий разнообразие функционирования человеческого мозга.
Подробнее на сайте
«Аутизм.Энциклопедия»

Люди могут быть средними, высокими и низкими, а могут быть очень высокими и очень низкими. То же самое в развитии социальной сферы, например. Мы видим, что люди бывают средне, высоко или очень слабо развиты в понимании социальных навыков. То же самое с интеллектом: люди могут быть одаренными в плане интеллекта, могут быть запаздывающими, менее одаренными. Этим человеческое общество и отличается, оно не просто разнообразно, но при этом умеет, если постарается, находить место для всех. Люди умеют заботиться о тех, кто старше, моложе, о тех, кто медленнее ходит. Они находят дополнительные способности, которые можно использовать для выживания. Поэтому идея нейроразнообразия верная, когда она говорит о том, что все люди разные, и зачастую трудности людей с нарушениями развития связаны скорее с отношением к этому человеку, нежели с его симптомами. Другое дело, что одновременно с этим существуют крайности, которые говорят, что раз человек так устроен, значит, ему и не нужно стараться адаптироваться, для него отменяются законы, по которым живет человечество. Я понимаю, что эти крайности не очень сильно распространены. Основная идея разнообразия, если я правильно ее понимаю, в том, что все люди заслуживают уважения, принятия и признания. Люди могут стараться и развиваться, чтобы вписываться наряду со всеми в предложенные условия и рамки. Они не должны делать это сами по себе, вопреки. Люди могут это делать, когда им помогают другие. Задача окружения — создать условия, в которых человеку будет проще развиваться, справляться и занимать свое личное уникальное место.

Текст: Анастасия Бурмистрова
Популярные материалы фонда
o разных способах помочь фонду узнать здесь
Научно-популярный журнал для всех, кто связан с темой аутизма в жизни или профессии
Подписаться
Помочь

Благотворительный Фонд содействия решению проблем аутизма «Выход»

ОГРН 1127799025320 / ИНН 7702471437 • Сайт используется для сбора не облагаемых налогом пожертвований.

юридический адрес: 127051, г. москва, Малый Сухаревский пер. д. 9, стр. 1, ком. 43 • contact@autism.help

© 2013–2022, Фонд «Выход» • Разработка: Perushev & Khmelev • Хостинг: RUcenter

Регистрация СМИ №04-15943 от 24.03.2020

Rubik’s Cube® used by permission of Rubik’s Brand Ltd

Благотворительный Фонд содействия решению проблем аутизма «Выход»

ОГРН 1127799025320 / ИНН 7702471437

Сайт используется для сбора не облагаемых налогом пожертвований

Юридический адрес: 127051, г. москва, Малый Сухаревский пер. д. 9, стр. 1, ком. 43 •

contact@autism.help

© 2013–2022, Фонд «Выход»

Разработка: Perushev & Khmelev

Хостинг: RUcenter

Регистрация СМИ №04-15943 от 24.03.2020

Rubik’s Cube® used by permission of Rubik’s Brand Ltd

Самые полезные исследования, лекции и интервью в рассылке каждую неделю