Эрик Фомбон: пересекая континенты, чтобы развивать науку об аутизме
Маскат, Оман
Арабский сурдопереводчик стоял перед аудиторией, его жесты идеально гармонировали с речью докладчика, страстной, с французским акцентом. Слушатели — более 2 000 человек, собравшихся на Первую конференцию по аутизму стран Залива, — сидели в восхищенном внимании. «Все эти люди были такими тихими», — вспоминает Ватфа аль-Мамари, педиатр, специализирующийся на развитии детей, в Университете имени султана Кабуса в Омане и организатор конференции. «Было так тихо, что можно было услышать, как муха пролетает», — вспоминает Стивен Шерер, генетик из Университета Торонто (Канада). Выступал детский психиатр Эрик Фомбон1. Он рассказывал, как вместе с другими учеными в 1990-х годах развенчал ошибочную идею о том, что вакцины вызывают аутизм.
Фомбон адресовал свое выступление людям с совсем небольшим научным опытом. Среди его слушателей были политики, влиятельные лица, аутичные люди и их семьи, а также представители широкой общественности. Тем не менее даже ученые и клиницисты в аудитории вынесли для себя что-то новое: Шерер вытащил мобильный, чтобы сделать снимки слайдов Фомбона, чтобы позже изучить ссылки, — и по его собственным словам, он никогда раньше так не делал.
Во многих смыслах само выступление было снимком сорокалетней карьеры Фомбона: это был микс скрупулезной научной и общественной деятельности, представленный с той человеческой теплотой, благодаря которой он снискал уважение среди коллег и стал востребованным клиницистом. Аль-Мамари вспоминает, как после конференции увидела его в окружении аутичных людей и членов их семей.
Фомбон (66) больше всего известен своими исследованиями паттернов распределения и превалентности2 аутизма. «Когда бы у меня ни возникали вопросы в сфере эпидемиологии, я всегда обращалась именно к нему», — говорит Ута Фрит3, заслуженный профессор когнитивного развития в Университетском колледже Лондона (Великобритания).
Его вклад в науку колоссален. Он делал публикации по самым разным темам, начиная с генетики и заканчивая инструментами оценки, а текст его резюме (которое включает в себя академические позиции в четырех странах) занимает 94 страницы. Как говорят его коллеги, среди исследовательского сообщества Фомбон имеет нетипично хорошие навыки выстраивания международного взаимодействия и такую же нетипичную готовность занимать смелые позиции по вопросам причин, превалентности и природы аутизма.
В прошлом году, например, он вступил в дискуссию о маскировке, опубликовав редакторскую колонку, в которой утверждал, что этот термин — часто используемый для описания того, как некоторые аутичные люди меняют свое поведение, чтобы выглядеть нейротипичными, — не получил четкого определения. Статья вызвала продолжительный отклик ученых, изучающих это явление, но не совсем пришлась ко двору.
Фомбон «бросил вызов полю исследований маскировки в очень конструктивном ключе», как говорит Уильям Мэнди, психолог в Университетском колледже Лондона и один из авторов ответной речи. «Его вмешательство помогает выявить сферы, в которых есть несогласие и недопонимание, и оно поднимает вопросы, на которые будущие исследования маскировки должны дать ответ».
Париж, Франция
Фомбон родился в Париже и вырос в богатом пригороде. Он был сильным учеником, интересовался математикой и естественными науками. Он также проявлял политическую активность и участвовал в студенческих демонстрациях в конце 1960-х — вовлеченность в активизм он связывает со своими родителями, набожными католиками, занимающимися проблемами социальной справедливости.
В медицинской школе Парижского университета Фомбон выбрал специализацию «детская психиатрия». В то время, по его словам, в психиатрии был «интеллектуальный ажиотаж из-за тайн разума», и детская психиатрия, казалось, обладала наибольшим терапевтическим потенциалом.
Другой фактор также помог Фомбону принять решение: примерно в то же время, когда он поступил в медицинский институт, его старшей сестре Доминик поставили диагноз «шизофрения». Будучи молодым студентом-медиком, он несколько раз сопровождал ее в отделения неотложной помощи; после более чем десяти лет попыток бороться с болезнью она покончила жизнь самоубийством в 1986 году.
Пережитое заставило его остро осознать ограниченность возможностей психиатрической помощи — и скептически относиться к теориям, которые не предлагали никакой практической помощи пациентам и их семьям. «Это определенно привело меня к последующему пониманию, что мне нужно проводить исследования, задавать вопросы и оспаривать взгляды нынешнего истеблишмента», — говорит он.
С этой целью в конце 1980-х годов Фомбон начал первое исследование превалентности детских психических заболеваний во Франции. В то время он работал в психиатрической больнице в Париже. Его деятельность привлекла внимание французской ассоциации семей, воспитывающих аутичных детей, которая вдохновила его на проведение первых эпидемиологических исследований аутизма во Франции. Вскоре он стал активным сторонником развития помощи при аутизме, выступая на конференциях и лоббируя эту тему во французском правительстве.
Лондон, Великобритания
Эпидемиологические исследования Фомбона принесли ему статус восходящей звезды, и в 1993 году его приняли на работу в группу Института психиатрии в Лондоне под руководством Майкла Раттера4, известного как «отец детской психиатрии».
Там Фомбон, как он сам рассказывает, впервые присоединился к сообществу единомышленников-исследователей. «У меня до сих пор превосходные отношения с некоторыми из моих коллег, с которыми я познакомился в тот период».
Позиция, которую он занял в Лондоне, также поставила его в эпицентр взрыва, который произошел в детской психиатрии в 1998 году, когда дискредитированный ныне гастроэнтеролог Эндрю Уэйкфилд опубликовал в журнале Lancet статью, в которой утверждалось, что существует связь между вакциной против кори, паротита и краснухи (MMR) и аутизмом.
Фомбон сразу же отнесся к этому скептически. В течение нескольких недель после того, как он узнал о статье, и еще до ее публикации он собрал информацию из двух существующих наборов данных, чтобы опровергнуть утверждения Уэйкфилда. А после выхода статьи Фомбон провел несколько исследований, чтобы проверить гипотезы Уэйкфилда, и всегда с одним и тем же результатом: наука Уэйкфилда была «абсолютно притянутой за уши», как говорит Фомбон, вакцины безопасны и нет никакой связи между вакциной MMR и аутизмом.
Позже статья Уэйкфилда была отозвана: данные были сфальсифицированы, — но Фомбон «оказался прямо-таки провидцем, понимая, что она окажет большое влияние на семьи и нашу сферу, и осознавая важность привлечения действительно строгой науки, чтобы оценить, что гипотеза оказалась верной», говорит Салли Озонофф, детский психолог из института MIND при Калифорнийском университете в Дэвисе, знакомая с Фомбоном много лет.
Фомбон выступал с докладами, посвященными спорам о вакцинах на медицинских конференциях и на заседаниях Института медицины в Соединенных Штатах. Несмотря на угрозы расправой от активистов — противников вакцинации, он выступал в качестве свидетеля-эксперта на судебных процессах, на которых рассматривали вред от вакцин. «Я не был готов ко всему этому, — говорит он. — Помню, как стеснялся, когда впервые выступал публично и когда потом говорил в суде в Техасе на английском!»
По его словам, несмотря на всю сложность, работа принесла ему удовлетворение, потому что он знал: широкое признание неверного объяснения происхождения аутизма может нанести вред людям с аутизмом и их семьям — а также привести к возрастанию рисков для здоровья всего населения, если люди откажутся от вакцинации.
«Это дало мне чувство, что путь, который я выбрал для своей карьеры, имел значение для общества», — говорит он.
Монреаль, Канада
Фомбон продолжил свою эпидемиологическую работу еще одним важным шагом: в 2001 году он стал профессором-исследователем на кафедре детской психиатрии в Университете Макгилла в Монреале (Канада) и главой отделения детской психиатрии в Детской больнице Монреаля. На этой должности он возглавил спонсируемое Всемирной организацией здравоохранения составление обзора, посвященного влиянию географических и культурных различий на оценки распространенности аутизма, — это работа впоследствии была процитирована более 2 300 раз.
Хотя исследование Фомбона задокументировало рост превалентности аутизма во всем мире, он скептически относится к концепции «эпидемии аутизма», которая доминирует в некоторых дискуссиях. На самом деле, утверждает он, этому росту, вероятно, способствуют другие факторы, такие как более широкое определение аутизма и лучшее клиническое распознавание, — это еще один пример его упорства в тщательном учете данных, прежде чем выступать с эффектными выводами, говорит Озонофф.
В Канаде Фомбон разработал исследовательскую и клиническую программу по аутизму, а также программу обучения — первую в своем роде в стране. В течение десяти лет по меньшей мере 150 молодых ученых прошли обучение по программе, многие из них сейчас стали известными исследователями аутизма. «Даже в первые годы у нее была такая репутация, что туда хотели попасть», — говорит Шерер, который преподавал в рамках этой программы.
Аль-Мамари участвовала в программе в середине 2000-х годов и обучалась у Фомбона, как и Майада Эльсабаг, нейробиолог из Университета Макгилла, которая работала над обзором для Всемирной организации здравоохранения, а сейчас руководит аналогичной программой обучения.
«Эрик оказал большое влияние на траекторию моей исследовательской работы и открыл перспективы, которые были очень привлекательными и захватывающими, и я продолжаю следовать за ними и по сей день», — говорит Эльсабаг, которая с тех пор часто сотрудничала с ним.
Портленд, Орегон
Благодаря своей совместной работе и эпидемиологическим исследованиям Фомбон объездил весь мир: Мексику, Китай, Оман, Катар, Казахстан, Марокко и Бразилию. «Сейчас он стал „активным ингредиентом“ исследовательских команд на международном уровне, — говорит Эльсабаг. — Я не знаю никого с таким же масштабом международных связей».
С 2011 года он работал над созданием еще одной программы исследований аутизма и клинического центра в Орегонском университете здоровья и науки в Портленде — переезд инициировала его тогдашняя жена, которая ранее жила в этом городе. «Я сказал: „Портленд? Для начала: это где? И что мне там делать?“» — шутливо вспоминает Фомбон.
В каждой новой стране, где он участвует в эпидемиологическом исследовании или занимает академическую должность, Фомбон стремится не только фиксировать превалентность аутизма, но и развивать региональные исследования и клинический потенциал, а также предоставлять данные, которые нужны местным политикам, чтобы развивать услуги для людей с аутизмом.
Эльсабаг добавляет, что Фомбон строит партнерские отношения не только во имя хорошей науки, но во имя хорошей компании. Например, после регионального собрания Международного общества исследований аутизма (International Society for Autism Research) в Чили в 2019 году политические волнения вынудили его выехать из страны вместе с несколькими другими учеными. «Теоретически обстоятельства были не самыми приятными, но на самом деле мы правда хорошо провели время», — говорит Эльсабаг.
Пандемия коронавируса временно приостановила научные путешествия Фомбона, но он находит новые способы заниматься социальными проблемами. Каждые выходные с марта по июнь он работал волонтером в клинике массовой вакцинации в аэропорту Портленда: «Я сделал уколы Pfizer, Moderna и J&J в тысячи рук, — говорит он. — Сначала в старые руки, а потом — во все более молодые!»
«Мне понравился этот опыт, — говорит Фомбон. — Контакты с людьми были относительно короткими, но я мог видеть срез общества и много интересных аспектов человеческой жизни».