Истории
17 августа

Игорь Громов, Ольга Пападина: «Когда-нибудь в России станет возможна достойная жизнь для таких людей, как наша Катя»

Родители девочки с РАС и синдромом Клифстры — о том, как растет и взрослеет их ребенок, почему это и радостно, и тяжело
Фото: Сергей Леонтьев

У Кати — редкий синдром, который научились выявлять с помощью генетических анализов лишь пару лет назад. Аутизм — следствие этого синдрома. Катина история показывает: прежде всего надо научиться работать с ребенком, а уж потом (или параллельно) выяснять, в чем именно причина. На первом месте — доказательные поведенческие методики, а на втором — поиск диагноза.

Московский район Зиларт находится там, где раньше был автозавод ЗИЛ, а теперь все носит красивые названия: «улица Кандинского», «набережная Марка Шагала». Элегантные разноцветные кварталы, новенькие, с иголочки, почти не заселенные. Несколько раз, проезжая там, я думала, что здорово бы было посмотреть на эти дома изнутри. И вот такая возможность представилась. Игорь Громов, Оля Пападина и их дети — 14-летняя Катя и годовалый Гриша — живут именно там.

РАС и редкий синдром

На совершенно пустой многоуровневой парковке становится не по себе: душно, тяжко, непонятно, где лифт и как отсюда выбраться. Я всегда боялась этих подземных парковок. Чуть не в слезах звоню Игорю — и он прибегает меня встречать. Даже нейротипичного человека в незнакомой ситуации может охватить беспричинная паника.

С Игорем я знакома еще по работе в фонде «Выход», мы все знали, что у их с Олей дочки Кати аутизм. Потом выяснилось, что это не аутизм, а какой-то диковинный синдром, и РАС — лишь следствие этого состояния. Но все равно Кате с самого начала нужно было специальное сопровождение, тьюторы, поведенческая программа. Все это давало навыки самообслуживания, помогало налаживать социальный контакт с окружающими и во многом облегчало жизнь.

Сейчас Катя ходит в школу «Ковчег» и, кажется, делает это с удовольствием, хотя речь идет пока не столько об академических навыках, сколько о социально-бытовом ориентировании.

— Катюша, Маша пришла! — говорит Оля. — Вы не думайте, она ждала вас.

Катя смотрит в сторону и как будто меня не видит. Хорошенькая девочка-подросток с широко посаженными, чуть раскосыми зелеными глазами и двумя аккуратно заплетенными французскими косичками. Кисти рук все время повернуты ладонями внутрь и зажаты. Меня чуть-чуть смущает необычный, словно механический звук, который издает Катя. Это, как объясняет Игорь, бруксизм — когда человек непроизвольно скрежещет зубами. Впрочем, через пять минут к этой сенсорной особенности привыкаешь. Вдруг Катя глядит мне прямо в лицо и улыбается. Мы с ней наперегонки поглощаем Олины сырники, конкуренция налицо, сырники вкусные.

«Тебя муж не бросил — так рожай еще. А эту отдай»

Катя родилась на 36-й неделе. Закричала сразу, но все равно врачи как-то странно склонились над ней. Потом сказали «очень маленькая и какая-то гуттаперчевая». Что это значит? Сейчас, глядя на Катины младенческие фотографии, Оля понимает, что девочка сразу выглядела не так, как другие дети.

Наверное, синдромальные нарушения заподозрили уже в роддоме, но сказали только: «Ты же отказываться не будешь?»

Катя лежала в кувезе (прим. ред. кувез — аппарат с искусственным микроклиматом, в который помещают недоношенных или заболевших новорожденных детей) тихо, не плакала, почти не открывала глаз и не сосала. Оля сцеживала молоко и кормила ее часами. Первый год был очень тяжелый.

И все же казалось, что она просто недоношена. Потом ребенок, хоть и с опозданием, но все же сел, встал, пошел. Казалось бы, жизнь налаживается. Вот только речи все не было и не получалось ходить в туалет. Тогда и подумали про аутизм. Вроде бы надо поднажать, позаниматься — и все придет. А потом стало ясно, что не приходит. В пять лет Катя получила инвалидность.

Фото: Сергей Леонтьев

— Заместитель главврача была удивлена, что я пришла с таким тяжелым ребенком, — вспоминает Оля. — Когда все медицинские формальности были закончены, она пригласила меня в кабинет, закрыла дверь и начала, как у них принято, сразу на «ты»: «Послушай, милая, ты молодая, здоровая, тебя муж не бросил с таким ребенком. Так рожай еще. У нас есть маленький детдом для своих, за девочкой будет хороший уход». Я послала ее подальше и громко и хлопнула дверью.

Когда понимаешь, что не один

И все-таки, что это? Стали сдавать панели тестов — один, другой, третий. Искали синдром Дауна, умственную отсталость, аутизм, туберозный склероз. В 2012 году стало совсем страшно: синдром Санфилиппо, или мукополисахаридоз III типа. Врач, недолго думая, швырнула диагноз родителям в лицо так легко, словно речь шла о рядовой простуде.

— Я в такой мир ужаса погрузился, пока мы сдавали все эти анализы! — вспоминает Игорь. — Однажды мне попалось в «Большом городе» интервью с заведующей лабораторией в Институте генетики РАН, которая сказала:

«Мы никогда не сообщаем диагноз в пятницу, чтобы пациент и его семья не остались с ним в выходные один на один».

А в 2017 году прозвучало «синдром Клифстры»1. Про него в России тогда генетики почти не говорили. Когда я окончательно понял, с чем имею дело, стало легче. Мы начали что-то читать по-английски, нашли в фейсбуке группу родителей детей с синдромом Клифстры, созданную в Британии. На следующий год поехали втроем, я, Оля и Катя, на организованную ими конференцию, познакомились с другими семьями. Оказалось, что все дети очень разные. Кто-то живет с питательной трубкой, а кто-то бегает, всем дает пять и говорит «Hello, my friend». Вечером Оля с Катей уставали и ложились спать, а мы вместе с другими родителями спускались в бар, обсуждали, кому и когда поставили диагноз, у кого какие приключения, болтали, смеялись. Один папа рассказал, что его дочка сломала ногу, а понятно это стало только через несколько дней, потому что она на этой сломанной ноге скакала как ни в чем не бывало. У Кати, кстати, тоже чувствительность понижена. У нее кровь берут, она даже не замечает…

1. Синдром Клифстры — редкое генетическое заболевание, сопровождающееся серьезными психическими отклонениями. Чаще всего вызывается микроделецией хромосомы в регионе 9q34.3. У 95% детей с синдромом Клифстры проявляются черты аутизма или связанных с ним нарушений развития.
Подробнее на сайте
«Аутизм.Энциклопедия»

Какие же англичане молодцы, что всех нас собрали! Живое комьюнити очень сильно помогает, ты понимаешь, что не один.

Из России, так сложилось, были только мы.

К Игорю теперь нередко обращаются другие родители детей с синдромом Клифстры. Что их ждет? Что будет дальше?

— Я всегда отвечаю: «Не загадывайте далеко, успокойтесь, все такие разные. Мы и про себя-то не знаем, что с нами будет через тридцать лет».

Историю обнаружения диагноза Игорь подробно рассказывал в подкасте «Медузы»*, но Оля считает, что он сделал это «как-то легко». Она все восприняла иначе.

*По решению Минюста России «Медуза» включена в реестр СМИ, выполняющих функции иностранного агента

— Врачи поздравляли меня, говорили: «Все хорошо, ребенок будет жить», — а я ушла в аут. Будет жить, но что это будет за жизнь? Вы мне сейчас закрыли какие-то мечты, какие-то волшебные миры и дороги, которые я себе рисовала, я думала, оно само собой разрулится. Не на сто процентов, но как-то… И вот дверь захлопнулась.

Прикладной анализ и железная выдержка

Как бы это ни называлось, само собой оно разрулиться все равно не могло. Тем более что люди с синдромом Клифстры не только приобретают, но со временем и теряют какие-то умения. Маленькая Катя говорила «да» и «пока», махала рукой на прощание, каталась с горки. С возрастом это ушло, но появились другие навыки.

С 3 лет и далее с ребенком занимались, по словам ее родителей, буквально всем. Были и доказательные, и недоказательные методики — все вместе, чтобы все попробовать, ничего не упустить. От развития речи и Томатиса до массажей и иппотерапии на ВДНХ (лошадей Катя обожает, и тренер ей тоже очень нравится). Впрочем, прикладной анализ поведения2 был в доме с самого начала. Катина юная 25-летняя помощница так полюбила Катю и так хотела помочь, что Оля с Игорем решили частично оплатить ей два первых модуля ПАП, чтобы потом она зарабатывала как терапист, работая и с другими детьми тоже. Базовый поведенческий подход, в частности, помог развить у Кати туалетный навык. Как иногда бывает, количество вложенных сил перешло в качество.

2. Прикладной анализ поведения (ПАП) — наука, которая разрабатывает прикладные методики на основе законов поведения и систематически применяет их для улучшения социально значимого поведения.
Подробнее на сайте
«Аутизм.Энциклопедия»
Фото: Сергей Леонтьев

— У нас были листы, на которых отмечали, сколько раз Катя сходила в туалет, когда это она сделала самостоятельно, когда с подсказкой, а когда, к сожалению, не успела. А потом раз — и все, эти листы стали не нужны. Сейчас все почти наладилось.

Терпения няне было не занимать. Вечно спешащим Оле и Игорю проще не стоять у ребенка над душой, а все самим по-быстрому: раздеть, уложить, накормить.

— Катя знает, что мы рано или поздно сделаем все за нее, поэтому можно не париться, — говорит Игорь.

Но у воспитательницы железная выдержка. Они приходят с занятий — и раздеваются по часу. В конце концов Катя справляется сама.

«Моей короне не страшен вирус»

Одно из самых тяжелых воспоминаний — рисполепт (прим. ред. рисполепт — самый часто применяемый препарат для детей с РАС из группы нейролептиков или антипсихотиков).

— Его назначили в лошадиных дозах, и на полгода ребенка мы потеряли, — говорит Оля. — Она утратила моторику, разучилась есть ложкой, началось недержание. Мы попали в консервативную психиатрическую систему, когда ребенка вместо развития глушат препаратами.

Потом, к счастью, прием лекарств удалось скорректировать, хотя совсем без них обойтись трудно из-за признаков биполярного расстройства, резких подъемов и спадов активности. У Кати бывают прорывы, которые в семье называют «Катя умная». Девочка начинает все схватывать на лету, у нее появляются жесты, с помощью которых она общается, а потом все уходит. «То она носится, как ураган, всех обнимает, целует. А через некоторое время лежит у себя в комнате и рыдает», — говорит Игорь. Оля уверена, что к биполярке сейчас добавляется пубертат.

— Она растет, становится подростком, меняется эмоционально. Недавно переболела ковидом, потеряла пять килограммов, побывала в Морозовской больнице. С тех пор постоянно слушает на планшете песню «Моей короне не страшен вирус». Вот откуда? — смеется Оля. — А еще она любит «Дедушка, не надо думать о плохом». Когда мой папа грустит, Катя ему включает ее. Она все больше начинает понимать и чувствовать.

Это и здорово, и тяжело одновременно. Когда ребенок с аутизмом и другими нейроособенностями взрослеет, для родителей начинается новое испытание.

Малышам прощают любые странности, подросткам не прощают ничего. Ни погулять, ни пообедать втроем — окружающие с недоумением косятся на почти уже взрослого человека, который необычно выглядит и странно себя ведет.

— Я так боялась ее месячных, — признается Оля, — и вот они начались. Катя с меня ростом. Уже совсем большая.

200 тысяч в месяц

Игорь с Олей — красивая и успешная пара, оба много работают. Игорь занимается цифровизацией технологических процессов на крупных производствах, Оля до декрета работала в проектах правительства Москвы. Деньги — это единственная подушка безопасности между их непростым ребенком и миром. «Вам обоим не приходит в голову, что государство вам что-то должно, что может быть какая-то системная, налаженная помощь?». Но Оля уверена, что добиваться такой помощи — это отдельная работа, на которую у нее нет ни времени, ни ресурсов. Лучше она будет зарабатывать, делая то, что умеет.

Мы все втроем попытались подсчитать, сколько уходит в месяц на содержание Кати. Получилось порядка 200 тыс. К счастью, уроки в «Ковчеге» полностью бесплатны. Но, помимо школы, остается еще много чего: дополнительные занятия дома, няня, шофер, медицинское сопровождение в клинике GMS (только там, например, умеют справляться с синдромом неукротимой рвоты, потому что у них есть возможность оперативно поставить капельницу). «Да, мне нужны помощники, я не стесняюсь в этом признаться», — говорит Оля с каким-то даже вызовом. Такое ощущение, что где-то в глубине души она винит себя за то, что не может принадлежать своей девочке на все сто процентов.

— Ты понимаешь, что таких денег и возможностей, как у вас, у многих нет? — спрашиваю я. — Люди вынуждены отказываться от сложных детей.

Фото: Сергей Леонтьев

— Я никого не осуждаю за это, иногда их жизнь похожа на ад. Помню страшную историю, как мать и сын одновременно ушли из жизни, потому что она была больна, а он не мог остаться один. Даже я понимаю, что мне становится с Катей тяжело просто физически. Иногда ночью мне нужно помыть ее, перевернуть, я просто уже не справляюсь. Особенно если Игорь в командировке.

«Начнешь себя жалеть — и можно сойти с ума»

Но обычно Игорь всегда рядом, заботы делятся пополам. Он во всем помогает жене, трижды лежал с Катей в больнице, когда Оля кормила новорожденного Гришу, — и все же, кажется, что Оле тяжелее, потому что она более эмоциональная, трепетная и беззащитная. Игорь умеет отстраниться и посмотреть на ситуацию с юмором, а ей это гораздо сложнее. Иногда у нее появляются слезы на глазах. Это и усталость, и безысходность, и невозможность ни на секунду отдохнуть от всего и от всех, хоть недельку побыть одной. Ни она, ни Игорь стараются не строить далеких планов, хотя, конечно, мысли о будущем приходят — как без них? Оба с трепетом и с замиранием сердца следят за инициативами, которые исходят от фонда «Жизненный путь». Фонд занимается помощью взрослым людям с ментальными особенностями.

— Я очень верю, что инициативы эти будут реализованы и станет когда-то возможной и в России достойная жизнь, без всяких ПНИ (прим. ред. ПНИ — психоневрологический интернат), таким людям, как наша Катя, — говорит Оля.

Но пока что есть идея поселить Катю, когда она вырастет, в отдельной квартире (которая, к счастью, есть) с пожизненным сопровождением. Но для этого уже сейчас нужно еще больше работать.

— Жить день от дня и не думать о будущем — говорит Оля. — Мне нужно сейчас кормить семью, обустраивать быт, постоянно продумывать какую-то логистику. Остановишься и начнешь себя жалеть — и можно сойти с ума.

— Ежедневные обязанности очень помогают, — соглашается Игорь, — а если их делить пополам, то всем сильно проще. Есть такой интернет-мем: лезет человек в петлю, а потом: «Ой, что это я, полы же не домыл».

Игорь убежден, что и Олино, и его собственное психологическое состояние во многом связано с пандемией. Раньше можно было вырваться хоть на пару дней куда-то вдвоем, а теперь никак. Но сам он совсем не мечтает об одиночестве, даже на неделю.

— Я готов побыть один, но больше дня я бы без них не выдержал, это точно.

«Увидела мам со странными детьми — и бежала прочь»

Без них — это не только без Оли и Кати. Это еще без годовалого, рыжего, веселого, деловито осваивающего мир и совершенно нейротипичного Гриши.

Сначала ребята хотели взять сына или дочку из детдома, посещали школу приемных родителей. Но потом поняли, что воспитание ребенка «из системы», как это называет Игорь, они уже не потянут.

Мутация, приведшая к Катиному синдрому, возникла de novo, то есть в момент зачатия. Никаких предпосылок для этого в семье не было.

3. Мутация de novo — Впервые возникшее изменение генетической последовательности (последовательности нуклеотидов в ДНК), в отличие от унаследованного.
Подробнее на сайте
«Аутизм.Энциклопедия»

Вероятность, что генетический сбой случится снова, стремилась к нулю. И очень хотелось еще одного, своего, кровного.

— Когда у тебя один ребенок с особенностями, он становится центром вселенной, вся жизнь сводится к нему, — рассуждает Игорь. — Но я видел на конференции семью из Ирландии, там пятеро детей — один с синдромом Клифстры. Четверо такие, а пятый — другой. Ну и что? Все нормально.

И все же решение было принять непросто, слишком тяжелы были воспоминания. Какой-то непорядок с Катей обнаружился уже во время беременности.

Фото: Сергей Леонтьев

— Ставили тяжелые диагнозы. Впервые про генетический анализ речь зашла на четвертом или на пятом месяце. Я пришла в лабораторию, увидела там мам с очень странными, как мне тогда показалось, детьми и бежала прочь. Не хотела, чтобы это меня хоть как-то коснулось. Но появились тяжелые предчувствия. В итоге амниоцентез (прим. ред. амниоцентез — процедура, заключающаяся в пункции с целью получения околоплодных вод для последующего лабораторного исследования) я делать не стала, потому что от него в процентном отношении, как мне объяснили, больше риска неблагополучия для плода, чем от какого-то предполагаемого генетического синдрома.

С новой беременностью Оля сдавала анализы, делала УЗИ, была под прицелом целой команды врачей, которые знали, что с первым ребенком все очень непросто. Наконец ей сказали: «Успокойся, на все ты все равно не сдашь».

— А хоть бы и сдала, — добавляет Игорь, — что, мы отказались бы рожать?

— Нет, конечно, — отвечает Оля. — Я бы смирилась, подумала, что такой, значит, мой крест.

Двое лучших

Рожала Оля Катю тоже неправильно — по крайней мере, так она это видит сейчас: больше думала о себе, чем о ребенке, хотя немало часов было проведено на подготовительных курсах.

А с Гришей все было совсем иначе. Никаких курсов, беременность прошла легко, перед родами Оля себя чувствовала абсолютно спокойно. Правда, она все же просила врача сделать кесарево. Но он сказал: «Я обещаю, что на случай, если что-то пойдет не так, у меня будет развернута операционная. Но все же попробуйте сначала сами». Вокруг Оли собралась большая акушерская бригада, все переживали и только что не тужились вместе с ней.

Наконец раздался писк, и все наперебой заговорили: «Прекрасный, прекрасный парень!»

— А меня в этот момент стало от ужаса трясти, мне вкололи успокоительное, побоялись, что у меня будет криз, — вспоминает Оля.

Для Кати появление брата совпало с очень тяжелым периодом в жизни: ковид, локдаун, слом привычного расписания. Но Гриша уже очень интересуется своей старшей сестрой, и в том числе ее айпадом. Залезает к ней на диван, хочет общаться. Катя благосклонна, но пока не очень реагирует. Впрочем, Игорь говорит, что, когда Гришу впервые принесли, Катя смотрела на него, улыбалась и «прямо привечала его».

— А вы не будете любить Гришу больше, чем Катю? — спрашиваю я в лоб.

— Нет, конечно, — тут же отвечает Оля. — Просто теперь у нас двое детей: самая лучшая в мире девочка и самый лучший в мире мальчик.

Текст: Мария Божович («Правмир»)
Популярные материалы фонда
o разных способах помочь фонду узнать здесь
Самые полезные исследования, лекции и интервью в рассылке каждую неделю