Истории
23 июня

Илья Назаров: «Если бы в моем классе был такой Федя, я бы знал, что с ним можно и нужно взаимодействовать»

О том, как воспитывать ребенка с аутизмом, если он нуждается в серьезной поддержке, несмотря на большой музыкальный талант

Вероника Назарова — врач и акушер, Илья Назаров — переводчик и редактор. Они издают книги о естественном родовспоможении, организуют международные семинары, воспитывают Соню (14 лет) и Федю (9 лет), мальчика с аутизмом и другими нарушениями развития. Семья Назаровых поделилась с журналом «Аутизм — это» своей историей: они рассказали о том, как изменилась их жизнь с появлением Федора, чем воспитание ребенка с аутизмом отличается от воспитания других детей, на какую помощь могут рассчитывать родители детей с РАС в Москве и каких специалистов надо искать в первую очередь, а на что лучше не тратить время.

Вероника

«Федя родился с тяжелым пороком развития ЦНС: у него гидроцефалия, стоит шунт. Сначала его особенности я для себя объясняла прежде всего этим, а вовсе не расстройством аутистического спектра. В эту сторону даже не думала, хотя я сама врач. Сейчас понимаю, что признаки аутизма у Феди были заметны уже на первом году жизни, но тогда я ничего об аутизме не знала. Когда Федя подрос, он ходил на развивающие занятия в разные центры, и там тоже никто не высказал предположения, что у Феди может быть аутизм.

Специализированной помощи для детей с РАС нигде не было, и, наверное, поэтому очевидных симптомов никто и не хотел замечать — да и не умел.

О том, что у Феди аутизм, первой определенно сказала наша педагог и специалист по прикладному анализу поведения1: она видела много детей с аутизмом и помогала им. Позже диагноз Феде подтвердил и сведущий психиатр. По нашему мнению, ученым и практикам стоит внимательнее рассматривать органическое поражение ЦНС как одну из возможных причин РАС, но пока мы, пожалуй, в меньшинстве, ведь основной причиной аутизма сегодня считают генетические поломки».

1. Прикладной анализ поведения (ПАП) — наука, которая разрабатывает прикладные методики на основе законов поведения и систематически применяет их для улучшения социально значимого поведения.
Подробнее на сайте
«Аутизм.Энциклопедия»

Илья

«Наш утешительный приз — Федины таланты. У Феди неожиданная для нас способность к иностранным языкам и исключительная музыкальная одаренность. Вообще мы думаем, что среди детей с особенностями развития можно найти много музыкально одаренных, главное, суметь раскрыть их способности».

Вероника

«Мы практически не сталкивались в нашей жизни с людьми, которые транслируют мифы об аутизме, дают нам непрошеные советы и как-то плохо реагируют на Федора. Может быть, отчасти потому, что в целом реакция окружающих меня мало задевает. Многие реакции идут от благонамеренности, не подкрепленной знаниями, и я с пониманием отношусь к этому.

Гораздо в большей степени меня расстраивают советы некомпетентных специалистов: врачей, психологов, педагогов. Такое ощущение, что профессионалы очень мало интересуются современными представлениями об аутизме и все знания их — примерно тридцатилетней давности.

Федору активно рекомендовали биодобавки всякие, например. Это иногда может быть к месту, но наряду с основной специализированной помощью, о которой, к сожалению, почти никто не знает».

Илья

«Некоторые люди уверены, что аутизм — редкое явление, и это, конечно, миф. Я думаю, что к разряду мифов можно также отнести идеи о возможности полностью вылечить аутизм. Но скомпенсировать дефициты, вызванные аутизмом, и существенно человеку помочь можно. Это главная правда об аутизме».

Вероника

«Федя с трудом общается, у него минимальные, заученные коммуникативные навыки, хотя он любит людей, общество, движуху. Помимо трудностей в коммуникации, его отличает медлительность, а еще он легко отвлекается, улетает весь в свой мир звуков. У него есть и стереотипии2: прыжки, раскачивания, реже — повторение слов и фраз».

2. Стереотипия — частое повторение одних и тех же (обычно бесцельных) движений, жестов, поз, звуков или слов.
Подробнее на сайте
«Аутизм.Энциклопедия»

Илья

«У Федора нет друзей, компании. Но нет и малейшей агрессии. Пожалуй, у него очень мало любознательности в отношении внешнего мира, кроме познания звуков, музыки, ритма. И, как мне кажется, пока что нет у него особого желания познавать и осознавать себя».

Вероника

«Наши старшие дети воспитаны так, чтобы принимать своих родных, в том числе и если у них что-то случится со здоровьем. Они понимают, что им, возможно, придется помогать Феде до конца жизни и поддерживать его. Мы нечасто говорим об этом, оно само собой транслируется, мне кажется. Просто мы своих не бросаем — ни в болезни, ни в беде».

Илья

«Внимания другим детям всегда достается меньше, когда появляется еще один. В случае Феди — в двойной степени.

У Сони, старшей сестры, было некоторое разочарование оттого, что Федя не полностью соответствует ее ожиданиям, но мы стараемся помогать ей правильными внятными разговорами и, что бы ни происходило, давать внимание и заботу, даже если на это мало сил».

Вероника

«Пока Федор подрастал, я не представляла себе его образовательный маршрут, вся информация находилась методом тыка. Много читала на форумах и в социальных сетях о том, что делали другие родители детей с особенностями развития. Это и сейчас основной источник знаний и маршрутов для нас. Эпоха „сделай сам“: никто тебе ничего не предложит, не найдет и не построит. То есть школа построить может, но только когда ты сам изучишь досконально, что нужно ребенку, и сам приведешь нужных людей. В дошкольном звене было попроще, или просто повезло. Сперва мы водили Федю в логопедический детский сад на Ленинском проспекте, в лекотеку, потом в инклюзивный сад в Ковровом переулке. В первом саду у нас была потрясающий дефектолог, во втором — логопед, которая фактически научила Федю говорить и читать с помощью системы PECS3. Логопед, кстати, владела основами поведенческих подходов, сразу было видно, как здорово это работает.

3. PECS — система альтернативной и дополненной коммуникации, которая помогает общаться людям с нарушениями функциональной речи с помощью карточек с изображениями.
Подробнее на сайте
«Аутизм.Энциклопедия»

Федя взрослел, и я совершенно не представляла себе, как он сможет ходить в обычную школу. А коррекционные школы разного „вида“ почему-то внушали мне ужас, пугала сама мысль, что Федя может там очутиться. Школа стала болезненной темой. По факту мы оттягивали школьный возраст, как только могли, — и не прогадали: в 9 лет для Феди оказалось возможным пойти в обычную школу. С поддержкой, но все же. И сейчас он учится в государственной школе, в классе с нейротипичными детьми, ему очень нравится, и мы счастливы. И в школе Федю очень любят».

Илья

«На первом этапе вся дорога была наощупь, и тем ценнее помощь тех, кто умеет рано распознать проблему, кто разрабатывает эти маршруты, информирует всех о РАС, иногда дает пинка: делай, не сиди! То, что Федор сейчас в школе, я десять лет назад считал пределом мечтаний».

Вероника

«Никакой работающей системы государственной помощи детям с РАС я не знаю, никто нам ничего инициативно не предлагал. По рассказам родителей в группах соцсетей я представляла себе, что все нужно выбивать с боем и требовать, доказывать, что твоему ребенку нужна помощь. С помощью подруги из фонда „Выход“ и подруги — специалиста в сфере прикладного анализа поведения, а также изучив опыт других родителей и материалы в Интернете, мы поняли, в какой последовательности нужно действовать. И уже тогда, четко понимая, чего мы хотим для Федора, пошли в государственную систему: с готовым диагнозом к психиатру в поликлинику, потом с его заключением — на ПМПК4, по рекомендации ПМПК — в школу. На каждом этапе мы довольно хорошо представляли, с чем можем столкнуться, и были готовы содержательно отвечать на любые вопросы. Может быть, нам опять отчасти повезло, но в итоге сейчас Федор учится в общеобразовательной школе с поддержкой тьютора, по программе 8.2, ходит в общеобразовательную музыкальную школу (учится там по специальной программе, написанной для него) и занимается с частным поведенческим терапевтом. Это все требует от нас постоянной помощи Феде в занятиях, вовлеченности в процесс обучения и работы с его поведением, а также денег. Время, внимание, деньги — все это, конечно, всегда в дефиците».

4. ПМПК — комиссия, деятельность которой направлена на разработку коллегиального психолого-медико-педагогического заключения по результатам медицинского, психологического и педагогического обследований ребенка в возрасте от 0 до 18 лет.
Подробнее на сайте
«Аутизм.Энциклопедия»

Илья

«Еще у Феди есть частные преподаватели по фортепиано и гитаре — на мой взгляд, это огромная часть его взаимодействия с миром, социализация и осознание себя. Ресурсов эта помощь сейчас требует очень много, но надеюсь, что из этих занятий вырастет Федина будущая профессия».

Утренние занятия Феди музыкой
Так начинается каждое утро: перемахнув через бортик кровати, не сказав никому ни слова, Федор бежит в гостиную к пианино и часами там играет. Он именно играет, как в игрушки или конструктор: пробует на слух гармонии, аккорды, отдельные звуки, мелодии в разных тональностях. Первую мелодию он подобрал сам, на слух, остальные - выучил с учителем.
Федя играет "Розовую пантеру" со своим учителем, Андреем Дроздовым
Федя играет импровизацию "Осенние листья" со своим учителем Адамом Окельфордом
Федя играет Сонатину Георга-Фридриха Генделя
Федина работа за второе полугодие 2020. Преподаватель - Андрей Вадимович Дроздов. Детская музыкальная школа им. Танеевых.
Федя с семьей исполняет испанскую рождественскую колядку La Marimorena
Федя - поет и играет на укулеле, Илья играет на гитаре и подпевает, Вероника бэк-вокалит и держит микрофон, Соня - camera girl. "Пойдем, пойдем, смуглая Мария, пойдем - как хороша ночь. У врат Вифлеема - звезда, солнце и луна, Дева и Святой Иосиф, и Младенец в колыбели. 🌟 Звезда скрылась и нет ее в небе, а Он явился во вратах, и лицо Его сияет". Почему тут Мария смуглая (la Marimorena) - у народа разные догадки. Немного перекликается с "Чарна Мадонна", иконой с темным ликом. Колядка длинная, там много ещё что происходит - как и в других подобных песнях.

Вероника

«Нужно современное образование для врачей, родителей, педагогов!

Нужно вовремя заметить РАС, знать, что делать, куда семью направить. А еще всем, на мой взгляд, нужно знать хотя бы основы прикладного анализа поведения.

Поведенческие подходы нужно преподавать в вузах и колледжах, а может, даже и в школах — это пригодится всем родителям и всем учителям, потому что законы поведения едины для всех людей. И хорошо бы, конечно, чтобы терапия методами на основе прикладного анализа поведения была доступна детям в Москве и в России хоть в какой-то мере бесплатно, потому что это совершенно необходимая и точно работающая помощь, а заниматься частно очень дорого, и в том объеме, в каком это нужно, для большинства семей абсолютно непосильно».

Илья

«В первую очередь нужна информация: куда податься, что делать, за что придется платить, а что можно получить от государства бесплатно. Мне кажется, до сих пор не все семьи знают, что детский сад и школа — это возможно, и мало того, гарантировано. Но Москва — регион богатый, а о том, как эта помощь детям с особенностями развития устроена или, точнее, не устроена в малых городах, поселках, деревнях, думать боязно. Потому что помощь — это затратно, деньги нужны немалые».

Вероника

«Чтобы понять, что у Феди аутизм, мне потребовалось сначала самостоятельно разобраться как следует в этом расстройстве.

Специалисты только подтвердили диагноз, поставленный мной, и так часто бывает, потому что аутизм не диагностируется биологическими маркерами: нет анализов для определения РАС. 

Риски аутизма выявляются путем наблюдений за ребенком, а когда происходит манифестация — симптомы достаточно ярко видны, и про них просто должны знать педиатры, чтобы направлять семьи к компетентным психиатрам для подтверждения или опровержения опасений. Если бы я сама об аутизме ничего не знала, скорее всего, у Федора был бы только диагноз, связанный с поражением ЦНС и, соответственно, непонятно какая помощь была бы в преодолении его поведенческих трудностей. Видимо, никакой. Мои первые знания об аутизме были от подруги из фонда „Выход“, она сыграла решающую роль, без нее все было бы гораздо позже и, возможно, совсем иначе. Очень много мне дали некоторые материалы, найденные в интернете, а также разговоры и публикации из соцсетей — в частности, группа „Центр проблем аутизма“ и „Планета Аутизм“».

Илья

«Единственное, что я знал об аутизме, что «Человек дождя» — тот самый человек с аутизмом. Еще я читал в книгах про роды (Примеч. ред.: „Издательство Назаровых“ с 2000 года издает книги авторов, изучающих беременность и роды как медицинский, гуманитарный, культурный и цивилизационный феномен), что неблагоприятные обстоятельства рождения — фактор риска РАС. И еще где-то читал, что число детей с аутизмом растет от поколения к поколению. Вот, собственно, все мои знания и культурный опыт в этой теме десять лет назад. Если бы у меня в моем классе был такой Федя, когда я учился в школе, — я бы знал много больше: например, что он не опасен, с ним можно и нужно взаимодействовать. Такой вот вариант нормы. Времена, к счастью, меняются, Федины учителя и одноклассники уже глубоко в теме, и их Федин аутизм не пугает».

Вероника

«Силы мне дает понимание и поддержка — от мужа, от друзей, и от педагогов, от любых людей. И от других родителей детей с особенностями развития. А еще знания дают силы. Отнимают силы мысли о будущем. Если Федор останется без поддержки… Как он сможет работать… И все эти ужасные ПНИ… Стараюсь об этом не думать, верю в промысел Божий и в „делай, что должно, и будь, что будет“».

Илья

«Силы дает симпатия и поддержка, моральная и материальная, от многих-многих людей. Очень воодушевляет Федин музыкальный дар. Ребята в музыкалке и в школе относятся к Феде бережно и с симпатией. Отнимает силы обычная рутина, домашние задания, наш темп и мысли о том, что чего-то важного не успеваем. Все нам дается очень медленно. К счастью, мы можем в любой момент изменить Феде программу, и тогда он не будет обязан проходить ее всю полностью, чтобы получить аттестат, — и это хорошо.

Мысли о том, как Федя будет жить сам, нелегкие, однако добиться помощи от государства можно, и помощь эта совершенствуется благодаря экспертизе людей, вовлеченных в проекты. Ну и российское общество в целом становится более зрелым и принимающим, поэтому надеюсь, что будущее для таких людей, как Федя, не будет совсем уж унылым».

Вероника

«Нам передали брошюры, сделанные Ассоциацией „Аутизм-Регионы“ для проекта „Дружелюбная школа“. Отличные материалы! Видно, что сделано в ответ на живые и насущные вопросы людей. Прочитала, не отрываясь и с пользой для себя. Отнесли комплект в школу. Думаю, что каждый учитель, каждый руководитель службы специальной помощи должен такие брошюры получить: их можно быстро прочитать и сразу понять главное. Подсказки для ответов на частые вопросы  — бесценная вещь».

Илья

«Да, материалы отличные, настоящий учебник эмпатии и путеводитель по миру не таких, как ты. Правильная степень подробности, полезные и глубокие ответы на главные вопросы. Хорошо, что есть брошюры отдельно для детей и взрослых. Последним, конечно, надо читать обе версии».

Популярные материалы фонда
o разных способах помочь фонду узнать здесь
Самые полезные исследования, лекции и интервью в рассылке каждую неделю