Исследования превалентности аутизма. Часть 2: ситуация в России

Представляем вторую публикацию в серии исследований разных аспектов системной помощи детям и взрослым с аутизмом. При участии членов ассоциации «Аутизм-Регионы» авторская группа сформулировала следующую гипотезу: если в стране проводят исследования превалентности расстройств аутистического спектра (РАС), это приближает появление государственной стратегии или других документов стратегического планирования федерального и субфедерального уровня, предусматривающих комплекс мероприятий, в результате которых помощь становится доступной семьям детей с РАС, а также самим детям и взрослым с РАС. Чтобы проверить эту гипотезу, для первой публикации мы изучали иностранные открытые источники, а для второй — российские.  В публикации также использованы данные, полученные от Федеральных органов исполнительной власти РФ по запросам от Ассоциации «Аутизм-Регионы» и фонда «Выход» в 2013–20 гг.  Публикации выходят в рамках проекта «Состояние сферы помощи детям с РАС в России: аналитический подход к информированию и принятию решений» при поддержке фонда «Абсолют-помощь».

Первую часть материала, которая посвящена исследованиям превалентности аутизма в мире, читайте здесь.

Общая информация

К настоящему времени исследования превалентности¹ РАС проведены в 37 странах. Они начинались в 1966 году, и сначала их результаты представляли скорее чисто научный интерес. Но по мере увеличения числа выявленных случаев аутизма появилось понимание, что это не редкое расстройство и что с ним живет гораздо больше людей, чем считалось изначально. Поэтому с 1998 года исследования в разных частях мира стали проводиться с целью дальнейшего определения государственной политики в отношении людей с РАС.

В России в связи с отсутствием исследований превалентности РАС представления о численности детей и взрослых с этим расстройством складываются из простого подсчета установленных диагнозов и не учитывают данных, которые могли бы появиться в ходе научной работы. При этом Министерство здравоохранения Российской Федерации еще в 2013 г. оценивало уровень распространенности аутизма как 1% от детской популяции в стране.

Дизайны исследований

Не существует единого стандартного дизайна, по которому проводились бы исследования превалентности аутизма. У каждого есть свои плюсы и минусы, поэтому каждый раз исследователи анализируют с учетом особенностей конкретной страны, какой дизайн исследования лучше применять в том или ином случае.

Например, если в стране регулярно проводятся исследования превалентности и высоко развита система диагностики РАС, ученые могут запрашивать информацию в административных источниках, страховых компаниях, национальных регистрах и т. д. Если же в стране ранее никогда не анализировалась превалентность РАС, чаще всего обращаются к работе непосредственно с популяцией людей определенного возраста, проживающей на данной территории.

В России не до сих пор не проведено и не опубликовано ни одного исследования превалентности РАС, сделанного одним из представленных способов.

Первое такое исследование сейчас проходит стадию пилотирования. Проект реализует научный коллектив Научного центра когнитивных исследований НТУ «Сириус» под руководством доктора психологических наук Елены Григоренко². Консультантом выступает доктор Эрик Фомбон³, эпидемиолог и психиатр, который изучал превалентность РАС во многих странах мира. Дизайн исследования состоит из двух этапов: скрининга родителей с помощью опросников и углубленной диагностики детей методами, представляющими золотой стандарт диагностики аутизма в мире.

Мы проводим прямое популяционное исследование, которое предполагает скрининг, а затем — углубленную диагностику скрининг-положительных случаев. Обычно в подобных исследованиях результаты по превалентности оказываются выше, чем в исследованиях, которые основаны на подсчете официально диагностированных детей, поскольку в исследование попадают и дети без официально установленного диагноза. Кроме того, в таких исследованиях используются достаточно валидные скрининговые опросники, а в диагностической фазе участвуют высококвалифицированные специалисты, что также повышает вероятность выявления случаев РАС, особенно когда речь идет про так называемый высокофункциональный аутизм.

В исследовании примут участие дети 6–9 лет из одного из центральных регионов России. В дальнейшем исследование превалентности РАС может пройти в любом из российских регионов, руководство которого посчитает это необходимым. Источник: ТАСС

Данные о численности детей с РАС, Россия 2017–2020 гг.

Первые сведения о численности детей с РАС в каждом из регионов России мы нашли в Отчете Министерства труда и социальной защиты, сделанном в рамках проекта Фонда поддержки детей в трудной жизненной ситуации.

Отчет сформирован в 2017 г., данные, которые в нем содержатся, относятся к 2015–16 гг. Если сложить все представленные цифры, в сумме они дают 7864 — это официальное число детей с РАС в России на 2017 год.

В 2020 году Ассоциация «Аутизм-Регионы» сделала запросы в департаменты здравоохранения регионов, где есть организации-члены ассоциации, о количестве детей с установленным диагнозом «аутизм». В сравнении с 2017 годом мы обнаружили очевидный рост числа детей с РАС — сложив все данные из регионов, дополнив их данными из открытых источников, мы получили число 35 894. При этом из некоторых регионов данных получить не удалось.

Официальная статистика Министерства здравоохранения России на 2020 г. —  36 041 ребенок с диагнозом «аутизм». Очевидным образом эти цифры по-прежнему не позволяют как федеральным, так и региональным органам исполнительной власти регионов оценить проблему аутизма как требующую системных мер.

Сегодня количество детей с установленным диагнозом «аутизм» в разных субъектах федерации варьируется от нескольких десятков до нескольких тысяч. Но независимо от региона эти цифры почти всегда в разы ниже ожидаемых.

Региональные концепции и программы

Анализируя в открытых источниках российские документы, которые касаются системного подхода к проблеме РАС, мы обнаружили только два, в которых речь идет о помощи детям с РАС во всех регионах страны. Это «Информационные материалы по результатам анализа материалов субъектов Российской федерации о мероприятиях, реализуемых в сфере организации и оказания комплексной медико-социальной и психолого-педагогической помощи детям с РАС, представленных органами исполнительной власти субъектов Российской Федерации в Министерство труда и социальной защиты Российской Федерации» (2015 год). Анализ материалов проведен Фондом поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации.

Еще один документ, в котором речь идет о системной помощи детям с РАС, был разработан в рамках программы Фонда поддержки детей в трудной жизненной ситуации в 2017 году. Это Межведомственный план действий по оказанию комплексной медикосоциальной и психолого-педагогической помощи детям с РАС и семьям, их воспитывающим (проект). Он был разослан по всем регионам России с рекомендацией на его основе формировать региональные планы поддержки детей с РАС. Помощь взрослым с аутизмом никак не отражена в этом плане в силу специфики деятельности фонда.

В России исследования превалентности нужны не только из соображений общего характера, в частности — экономического, чтобы знать, сколько у нас детей с расстройствами аутистического спектра и планировать социальную политику в отношении этой группы населения. У нас есть и другая важная цель. Дело в том, что наша система помощи людям с аутизмом безнадежно устарела. Отставание проявляется уже на самом раннем этапе — выявления этих расстройств среди детского и взрослого населения.

Психиатры, которые отвечают за эту работу, en masse очень плохо знакомы с современным пониманием аутизма. Большинство из них учились либо по учебникам, которые были написаны при царе Горохе, либо у таких людей, которые просто не владеют современной информацией. И этот парад невежества продолжается. Если молодые врачи сами не интересуются темой и не копаются в современной литературе, если их не научили читать научные журналы мирового уровня, то они и работают, и диагностируют по-старому. Поэтому когда какой-нибудь чиновник интересуется, сколько людей с аутизмом в условной Тамбовской области, ему отвечают: «200 человек». «Разве это проблема?» — заключает чиновник. А на самом деле их 200 только потому, что система на самом начальном этапе работает очень плохо.

Мы не нашли в открытых источниках инфомации о том, что в каком-либо регионе России этот план был принят за основу для создания регионального документа о системе помощи детям с РАС. Можно предположить, что этих документов не создавалось в том числе и потому, что количество выявленных детей с РАС в большинстве регионов рассматривалось как незначительное, а помошь им — не требующей специальных системных действий. Согласно информации, предоставленной регионами по запросу Министерства труда и социальной защиты, в некоторых субъектах РФ вообще не было обнаружено ни одного ребенка с РАС.

Следующие документы, в которых описывается системный подход к планированию помощи детям и взрослым с РАС, обнаружены нами в открытых источниках и относятся к нескольким регионам:

• «‎Концепция комплексного сопровождения людей с расстройствами аутистического спектра и другими ментальными нарушениями в Нижегородской области»‎, принятая в рамках проекта «‎Ментальное здоровье»‎ в Приволжском федеральном округе (2021 г.)
• «‎Концепция комплексного сопровождения людей с расстройствами аутистического спектра и другими ментальными нарушениями в Ханты-Мансийском автономном округе — Югре до 2020 г.»‎
• Множество упоминаний о комплексной программе «Аутизм. Маршруты помощи», реализуемой правительством Воронежской области с 2014 г. Но сам документ в открытых источниках обнаружить не удалось.

Кроме того, мы обнаружили ряд документов, в которых есть упоминания о детях и взрослых с аутизмом. Они относятся к разным ведомствам, и последовательное их чтение выявляет отсутствие межведомственного понимания задач, связанных с разными сферами помощи.

Министерство здравоохранения РФ

1998 год:

• Методические указания N 98/40 «Общежития для лиц, страдающих психическими расстройствами, утративших социальные связи» (утв. Минздравом РФ 21.01.1998).

Выводы

В России пока не было составлено ни одного странового документа, который бы описывал действия по созданию системы помощи аутичным людям всех возрастов. Нам представляется, что это может быть связано в том числе с отсутствием научных исследований превалентности РАС и, соответственно, представлений о масштабе проблемы аутизма в России. Имеющаяся сегодня информация о количестве поставленных официально диагнозов не позволяет адекватно судить о том, сколько в России фактически проживает людей с аутизмом, что, в свою очередь, не позволяет планировать меры по созданию системы поддержки для них.

Существует ряд ведомственных документов, упоминающих проблему аутизма и относящихся к сферам компетенции Минздрава России, Минтруда России, Минобразования России, Минфина России и Росстата. Однако они не формируют комплексной системы мер по поддержке детей и взрослых с аутизмом на всех этапах жизни. Исследования превалентности РАС в Российской Федерации, на наш взгляд, помогут осмыслить масштабы проблемы аутизма и на основании полученных учеными данных разработать государственную стратегию помощи людям с РАС.

Нам важно, чтобы в России проводились исследования превалетности аутизма, поскольку только на основании их результатов появится реальное представление о количестве таких детей в нашей стране. И игнорировать проблему аутизма станет гораздо сложнее, а это значит, что будет сделан еще один шаг на пути к адекватной системе диагностики и поддержки семьям, воспитывающим детей с РАС.

В стратегию должна войти задача раннего выявления РАС, абилитация детей с РАС методами, эффективность которых доказана научными исследованиями, доступное образование, доступная медицинская помощь, профориентация, специальное и высшеее образование, а также внедрение сопровождаемого проживания, которое должно заменить содержание взрослых людей с аутизмом в ПНИ.

Исследовательская группа готова внести изменения в публикацию на основании новых данных, полученных из официальных источников. Если у вас есть данные, дополняющие исследование, присылайте их по адресу: analytics@autism.help