Почему родители в Алтайском крае должны везти детей в другой регион, чтобы поставить диагноз «аутизм»?
В январе 2021 года в городе Бийске Алтайского края родители восьмерых детей от 7 до 10 лет арендовали автобус и поехали в соседний регион — в Новосибирский психоневрологический диспансер, чтобы врачи поставили их детям правильный диагноз. Зима, мороз минус 37, расстояние между Новосибирском и Бийском — 360 километров. Екатерина Ненашева, учредитель АНО «Все мы разные», мама Николая и Арсения (8 лет), рассказывает, почему это было необходимо. Этим материалом мы начинаем специальный партнерский проект «Я просто хочу помочь своему ребенку», он будет регулярным. Проект реализуется журналом «Аутизм — это» и Ассоциацией «Аутизм-Регионы».
Я мама двух мальчиков с аутизмом. Сейчас моим двойняшкам 8 лет. Мы живем в Сибири, в городе Бийске Алтайского края. Когда мальчикам исполнилось полтора года, я стала замечать, что они стали другими. Не смотрели в глаза, перестали отзываться на имена, начали выстраивать предметы в ряд, появились стимы1. Врачи говорили, что не видят ничего особенного. Потом стало сложнее, началась гиперактивность, дома ни секунды на месте, гулять было невозможно, мальчишки бежали в разные стороны, пропало чувство опасности.
«Объясните, почему родители должны пройти вот эти все круги ада, чтобы получить верный диагноз, хотя это еще всего лишь диагноз, а не реальная помощь?»
Я стала искать информацию в интернете и почти сразу поняла: это аутизм. В три года мы попали к участковому психиатру (нам сказали, что раньше этого возраста психиатр не принимает), детям поставили задержку психического развития (ЗПР), про аутизм даже слушать не захотели. Тогда мы решили пойти в коммерческий центр. Платный психиатр оставил Арсению ЗПР, сказал: аутизм под вопросом. А Николке поставил аутизм и шизофрению, добавил ужаса в нашу жизнь. Мы снова вернулись к участковому психиатру. Он отправил нас в Барнаул. Там посмотрели заключения платного психиатра и просто переписали диагнозы из этих заключений мальчикам в карту, никаких обследований делать не стали. Правда, шизофрению не подтвердили, сказали, что не видят симптомов. Отправили наблюдаться по месту жительства.
Я водила мальчиков к психологам, логопедам, дефектологам, толку от них было мало. Потом я узнала про прикладной анализ поведения (ПАП2). Мы поехали в Новосибирск на интенсив. Я поняла, что есть способ усадить моих мальчишек за стол, научить их заниматься. Но в нашем городе таких специалистов не было. А потом я прочитала в фейсбуке, что в других городах родители открывают ресурсные классы, которые помогают детям с особенностями учиться в обычной школе, в обычных классах. Ресурсный класс даже одобрен Министерством образования РФ! И педагоги в классе применяют ПАП. Я загорелась этой идеей: тоже открою ресурсный класс, и мои мальчики получат ПАП пять дней в неделю в государственной школе! Бесплатно!
Я начала искать других родителей. Это оказалось очень тяжело. У нас нет, как в других регионах, организации, которая объединяет родителей детей с аутизмом, просвещает насчет прав, учит защищаться. Родители запуганы врачами и чиновниками, боятся лишний раз возразить им, не то что требовать. В итоге первых единомышленников я нашла в других городах — в Ассоциации «Аутизм-Регионы». Стала членом ассоциации, съездила на стратегическую сессию, познакомилась с родителями из Москвы, Новосибирска, других городов. Спрашивала, как они объединяются, с чего начинать, какие законы надо знать, как говорить с чиновниками.
В Новосибирской области мы создали ассоциацию «Спектр», которая объединяет не только близких людей с РАС, но и некоммерческие организации, которые работают в сфере помощи людям с аутизмом. Ассоциация проводит семинары, помогает родителям разобраться в законах, рассказывает, как создавать инклюзивные проекты в детских садах и школах. НКО обмениваются информацией о последних событиях в регионе, обсуждают и разрабатывают стратегию взаимодействия с властями. Мы помогаем родителям и НКО из других регионов: делимся с ними знаниями и опытом, в том числе как найти единомышленников и объединиться. Я советую искать соратников в социальных сетях, в группах, которые созданы родителями и близкими детей с аутизмом, например «Многие другие», РОО «Контакт», «Планета Аутизм», «Ресурсный класс Регионы».
Я создала свою НКО «Все мы разные». Все это время меня поддерживал только муж и родные. Но через год мне удалось объединить семерых родителей, которые сказали, что тоже готовы бороться за своих детей. У некоторых детей был официальный диагноз «аутизм», у других, как и у Арсения, — «ЗПР».
«Почему чиновники нам все время врут? Они считают, что мы не умеем читать и анализировать? Что у нас нет образования?»
В феврале 2020 года мы пошли в Управление образования Бийска. А там нам сказали: «Ресурсный класс — только для детей с аутизмом. А у большинства ваших другой диагноз». Я знаю, что это неправда, ресурсный класс подходит любому ребенку с особыми потребностями в учебе, но тогда было наше слово против слова чиновников, понятно же, кто победил. Почему чиновники нам все время врут? Они считают, что мы не умеем читать и анализировать? Что у нас нет образования?
Если вы прочитаете письмо Министерства образования внимательно, вы легко убедитесь, что министерство не только не запрещает организовать ресурсный класс для детей с другими диагнозами, но даже прямо пишет: «Модель „ресурсный класс“ обеспечивает право на образование любому ребенку и позволяет организовать обучение, соответствующее потребностям каждого ученика, в наименее ограничивающей среде». Представителям системы образования давно пора понять, что сегодня родители детей с аутизмом хорошо знают свои права и разбираются в законах, а при необходимости могут обратиться за поддержкой в родительскую организацию, например, в Ассоциацию «Аутизм-Регионы».
По своему опыту и рассказам других родителей я знала, что получить диагноз «аутизм» в Бийске почти нереально. Местный психиатр опять скажет, что да, вполне возможно, это аутизм, но у нее нет права менять диагноз, и опять отправит в краевой диспансер. Мы опять поедем в Барнаул, потратим деньги, измучаем детей, а диагноз в итоге все равно не получим. Кроме того, другие родители говорили, что в Барнауле для постановки диагноза их заставляли госпитализировать детей. На это я точно пойти не могла.
Если родители или официальные представители ребенка получают отказ в установлении диагноза по месту жительства, это необходимо расценивать как отсутствие адекватной подготовки участкового врача-психиатра и нарушение прав ребенка.
Интересно, врачи понимают, что такое повезти ребенка с аутизмом в другой город? А положить его в больницу? Лежать в одной палате с другими семьями? Они думают, ребеночек смирно будет лежать на кровати и читать книжку? Нет! Ребенок будет в ужасе оттого, что вокруг незнакомая обстановка, что нарушилась его привычная жизнь, он будет плакать, кричать, бить себя по голове, у него может начаться агрессия. Он будет лезть во все тумбочки, рваться из палаты, будет ходить по потолку. А врачи и другие родители будут ругать его и маму. Хуже того, врачи заставят маму давать ребенку нейролептики, чтобы он никому не мешал. Понимаете? Не потому, что лекарства помогут ребенку, а потому, что они помогут врачам. Объясните, почему родители должны пройти вот эти все круги ада, чтобы получить верный диагноз, хотя это еще всего лишь диагноз, а не реальная помощь?
А вот еще вопрос: как вы считаете, насколько качественную диагностику можно сделать в условиях, когда ребенок в ужасе и под таблетками? Будет он сотрудничать? Почему диагностика должна превращаться в пытку?
Я знаю, что еще в прошлом году Минздрав России принял клинические рекомендации по РАС для детей. И в них есть подробное описание, как нужно проводить диагностику, какие инструменты применять. И что наших детей не надо класть в больницу для постановки диагноза.
«Кто должен следить за повышением квалификации психиатров — я, мама двух мальчиков с аутизмом, или Минздрав России?»
Но до сих пор ни в Бийске, ни в Барнауле я не встретила врача, который бы использовал ADOS3 и другие инструменты, которые там указаны. До сих пор нас заставляют класть детей в больницу. Мне объяснили, что эти клинические рекомендации станут обязательными для всех врачей только с 2022 года, но почему уже сейчас врачи не знают о них? Кто должен следить за повышением квалификации психиатров — я, мама двух мальчиков с аутизмом, или Минздрав России?
Когда мы получили очередной отказ в Управлении образования, я решила: получу верный диагноз любой ценой. Мои друзья, родители из Новосибирска, много мне рассказывали о главном враче Новосибирского психоневрологического диспансера — Валентине Макашевой, говорили, что у них в городе не требуют госпитализации, нужные тесты делают в ПНД.
С замиранием сердца я набрала номер в Новосибирске. Очень переживала, была уверена, что главврач и разговаривать со мной не станет. Или просто откажет без объяснения причин. После небольшого ожидания на линии меня соединили с Валентиной Анатольевной, она внимательно меня выслушала и — о чудо! — согласилась нас принять. Но предупредила, что поездка в другой город и диагностика в незнакомых условиях могут стать для детей тяжелым испытанием. Я это понимала, но у меня не было другого выхода. Я очень хочу, чтобы мои дети учились в ресурсном классе, это для них единственный шанс пойти в школу.
Мы все надеемся, что в будущем медицинский диагноз и педагогическая помощь не будут связаны напрямую, а в системе образования появятся специалисты, которые смогут определить дефициты ребенка в обучении и без диагноза, с помощью современных тестов. Но пока в системе за верным диагнозом следует определенная педагогическая помощь — его крайне важно получить, и чем раньше, тем лучше. И психиатры должны понимать свою ответственность за то, что без верного медицинского заключения ребенок не может получить ни своевременной ранней помощи, ни реализовать свое право на образование.
В наш депздрав мы направляли запрос, который используют члены Ассоциации «Аутизм-Регионы». И получили вот такой ответ. Если делать такой запрос не реже чем раз в полгода, вы будете понимать, как меняется (или не меняется) ситуация с диагностикой РАС в вашем регионе.
Через две недели мы и еще шесть семей заказали микроавтобус, а 26 января, в 4 утра, выехали в Новосибирск. За окном было минус 37. Едем, в автобусе тишина, дети, одетые, в шубах, шапках, рукавичках, спят, а мы, взрослые, с тревогой смотрим в темноту. Представляете, что такое 360 километров зимой по Сибири? А если с вами восемь детей с аутизмом, с их маршрутами, ритуалами и прочей сенсорикой? И вообще, это нормально, что в XXI веке родители в мороз, буран едут за сотни километров, чтобы просто получить правильный диагноз?
Липецкие родители тоже часто вынуждены ездить за правильной диагностикой в другой регион — в Москву. Я вижу решение проблемы таким: первое — надо работать с местным Минздравом. Писать от имени родительских организаций письма, требовать обучения врачей, работы в соответствии с клиническими рекомендациями. И второе: надо повышать уровень наших, родительских компетенций. Чтобы родители умели отстаивать свои права, знали, что существует документ, который обязывает врачей знать и применять современные методы диагностики — клинические рекомендации по РАС, требовали от психиатров работать в соответствии с законом.
В ГБУЗ «НОДКПНД» — Новосибирском психоневрологическом диспансере — наших детей наконец-то обследовали как полагается: в соответствии с МКБ-10 и клиническими рекомендациями по РАС. Всем восьмерым детям был установлен диагноз «детский аутизм».
«Это нормально, что в XXI веке родители в мороз, буран едут за сотни километров, чтобы просто получить правильный диагноз?»
Мы прошли обследования за один день. Сейчас я понимаю, что надо было дать детям время освоиться, привыкнуть к обстановке. Но это означало бы брать отпуск, снимать квартиры, привыкать к ним, организовывать питание, прогулки. А если кто-то заболеет? Мы не решились. Поездка для моих мальчиков прошла очень тяжело. Они постоянно плакали, начинал один, другой подхватывал. Мне пришлось везти с собой обоих, несмотря на то что у Коли уже стоял «аутизм». У мальчиков очень тесная связь. Арсюша для Николки проводник в социум, он пример, как нужно себя вести, как правильно делать, Колян все с него считывает. Поэтому я всегда и везде вожу их вдвоем. Их оторвать друг от друга невозможно, в прямом и переносном смысле. Однажды нам надо было отвезти к одному специалисту только Сеню. И я решила Колю оставить дома, Они как начали кричать, один из квартиры не выходит, другой нас не выпускает. С тех пор мы их не разлучаем.
Отсутствие в некоторых регионах подготовленных детских психиатров, которые черпают свои знания не из учебников прошлого века, а из современных научных ресурсов, — это наибольшая проблема отечественной психиатрии. Ситуация в стране постепенно меняется, но слишком медленно. Уже одобрены Минздравом РФ и опубликованы клинические рекомендации по РАС, где в том числе перечислены все инструменты диагностики, которые должны использоваться врачами. Похоже, что информация до докторов доходит слишком медленно. Я и мои коллеги, коллектив разработчиков клинических рекомендаций, благодарны родительским организациям за то, что они поднимают вопросы диагностики аутизма в регионах России. Я рекомендую родителям не мириться с ситуациями, подобными ситуации в Бийске, обращаясь за помощью в другие регионы, а направлять официальные жалобы в областные и федеральный минздравы и требовать выполнения своих обязанностей медорганизациями.
С тех пор как мы вернулись домой, меня не покидает чувство несправедливости. Почему в Новосибирске родители могут получить правильный диагноз для своих детей, а в Бийске — нет? Мы живем в другом государстве? Подчиняемся другим законам? Когда наши врачи прекратят определять диагноз по старинке, на глазок? Что должно произойти, чтобы педиатры, неврологи, психиатры в Бийске перестали жить в каменном веке и начали работать как нормальные врачи в других городах и странах?
После возвращения в Бийск мы отнесли заключения новосибирских специалистов в районный ПНД, и психиатр изменил записи в картах. Теперь у каждого из детей указан верный диагноз: F84 — «детский аутизм».
«Это значит, что сейчас несколько тысяч семей страдают от неизвестности, а несколько тысяч детей не могут получить помощь. Почему это происходит?»
Наша победа — капля в море. У меня есть письмо от Минздрава Алтайского края, где говорится, что в 2019 году у нас было всего 303 ребенка с аутизмом. Но я знаю, что если провести качественную диагностику, то таких детей будет несколько тысяч. Это значит, что сейчас несколько тысяч семей страдают от неизвестности, а несколько тысяч детей не могут получить помощь. Почему это происходит? Почему в нашем регионе нет ПАП, нет ресурсных классов, нет взрослых с аутизмом, для них нет сопровождаемого трудоустройства и проживания? Потому что для официальных трех сотен человек никто ничего не будет делать. Пока психиатры не научатся определять аутизм, пока все эти тысячи не получат верный диагноз, в Алтайском крае для наших детей не будет ничего.
В 2013 году Министерство здравоохранения РФ подтвердило, что распространенность РАС в России в детской популяции примерно такая же, как во всем мире, и составляет 1% (письмо Минздрава РФ №15-3101-2140 от 08.05.2013 г.). Поэтому любой регион может рассчитать прогнозное количество детей с аутизмом. Для этого надо просто взять данные Росстата по вашей области и посчитать 1% детского населения. Например, в Алтайском крае проживает около 533 800 детей. Значит, примерно у 5 338 детей может быть аутизм. В письме, которое Минздрав Алтайского края прислал в ответ на запрос Ассоциации «Аутизм-Регионы», указано, что сегодня официальный диагноз стоит только у 303 детей. А это значит — вы только вдумайтесь! — более 5 000 детей не получают помощи, а их родители живут в постоянной панике, так как не знают, что происходит с их детьми. Если у вас есть официальное письмо со статистикой по вашему региону, вы можете прислать его в Ассоциацию «Аутизм-Регионы», и мы сделаем для вас карточку в рамках проекта #гдеэтидети. Вы сможете использовать ее в публикациях и в презентациях на встречах с властями.
Я прошу Ассоциацию «Аутизм-Регионы» помочь мне донести до нашего Минздрава, что жизнь наших детей в их руках. Если они обучат врачей и будут требовать работать так, как указано в клинических рекомендациях, а также донесут до Министерства просвещения, что наших детей надо учить с помощью ПАП, о чем написано в клинических рекомендациях, у нас и наших детей появится шанс на жизнь. Если чиновники ничего не изменят, то тысячи наших детей закончат жизнь в ПНИ.
После проверки фактов, изложенных в этой публикации, Ассоциация «Аутизм-Регионы» направила запрос в Министерство здравоохранения Алтайского края. Копия письма направлена в Администрацию Президента Российской Федерации. Официальные ответы представителей органов исполнительной власти будут опубликованы здесь же. Подпишитесь на журнал «Аутизм — это» и следите за обновлениями.
5.03.2021. История про диагностику аутизма в Бийске начала развиваться. Ассоциация «Аутизм-Регионы» получила письмо от Министерства здравоохранения Алтайского края. Пока это формальное сообщение о том, что запрос получен, а Минздрав Алтайского края считает, что ответить также должны Министерство просвещения и Министерство социальной защиты региона, в связи с чем переслал наше письмо и туда. Будем держать вас в курсе, следите за нашими публикациями.
15.03.2021. Екатерина Ненашева сообщает новости из Алтайского края: представители Министерства здравоохранения и Министерства образования предлагают некоторым родителям детей с РАС встречаться и обсуждать потребности и проблемы, правда, официальных приглашений не присылают и с Екатериной не разговаривают.
07.04.2021. Екатерину Ненашеву пригласили 24 апреля в Барнаул на круглый стол в Алтайский краевой центр психолого-педагогической и медико-социальной помощи, в котором приняли участие представители министерства образования Алтайского края, Комитета по образованию г. Барнаула, ЦПМПК, городского психолого-педагогического центра «Потенциал», руководство и сотрудники ППМС центра и представители родительского сообщества.
16.07.2021. История борьбы за ресурсный класс в городе Бийске (Алтайский край) продолжается. На протяжении нескольких месяцев представители власти на официальных встречах давали родителям детей с аутизмом обещания помочь, а в неофициальном общении — уговаривали отступить, запугивали и даже утверждали, что никакого родительского запроса на инклюзивное обучение детей с РАС на самом деле нет.
Екатерине Ненашевой, маме двух детей с аутизмом и учредителю АНО «Все мы разные» на прошлой неделе представитель Управления образования сообщила, что ни одного заявления от родителей о том, чтобы ребенок с РАС пошел в школу с ресурсным классом, нет, несмотря на то, что подписной лист с данными о восьми детях в формате приложения к официальному письму был направлен в Управление образования еще 4 февраля 2020 года, кроме того, запрос на ресурсный класс неоднократно обсуждался родителями на официальных встречах с чиновниками.
Одной маме ребенка с РАС председатель ТПМПК Ткаченко Т.В. по телефону сказала: «Пока вы боретесь за ресурсный класс, для вашего ребенка вообще не останется места ни в одном образовательном учреждении, даже в интернат его не возьмут».
А другая мама ребенка с РАС получила от Управления образования по поручению Ткаченко Т.В. форму заявления, которую ее попросили заполнить: «Начальнику МКУ „Управление образования Администрации города Бийска“ Вирбицкас Е.В. Заявление. Я [ФИО] отказываюсь от предоставления моему ребенку [ФИО] места в Ресурсном классе, открывающемся 01.09.2021 в 2021/2022 учебном году. Прошу продолжить психолого-педагогическое сопровождение моего ребенка по месту учебы [наименование образовательной организации]. Переводить моего ребенка [ФИО] в другое образовательное учреждение отказываюсь». Дата, подпись».
В распоряжении Ассоциации «Аутизм-Регионы» есть аудиозапись, в которой маму просят написать этот текст от руки. Наша версия — чтобы потом можно было назвать это письмом инициативой мамы, а не формой, сочиненной в Управлении образования.
Уважаемые представители системы образования Алтайского края и города Бийска! Родители детей с аутизмом умеют читать законы и анализировать информацию. Кроме того, у них всегда есть поддержка и опыт других родителей детей с аутизмом и родительских НКО. Поэтому многие из них уже знают, а те, кто впервые столкнулся с диагнозом, обязательно узнают о правах своих детей.
Школьное образование в нашей стране гарантировано законами Российской Федерации. Каждый ребенок имеет право учиться в школе. Школа не может отказать ребенку в образовании. Поэтому родители не будут писать удобные для вас письма и отказываться от своего законного права выбрать образовательную организацию и форму обучения для своего ребенка. Родители будут продолжать требовать реализации законных прав своих детей с РАС на доступное образование в среде сверстников и на применение к обучению детей методов, имеющих научные доказательства эффективности, и рекомендованные клиническими рекомендациями «Расстройства аутистического спектра», утвержденными Минздравом РФ.
19 июля Екатерина Ненашева встречается с представителями Управления образования города Бийска и Министерства образования Алтайского края. Ассоциация «Аутизм-Регионы» будет внимательно следить за ситуацией, оказывать родителям Алтайского края поддержку, в том числе — освещать решение вопроса в СМИ и на информационных ресурсах Ассоциации. Мы также планируем сделать обращение к СМИ Алтайского края. Следите за нашими публикациями.
Вниманию организаций, созданных родителями и близкими людей с РАС в разных регионах России: Ассоциация «Аутизм-Регионы» готова изучать сложные кейсы, описывающие проблемы, с которыми вы сталкиваетесь, делать публикации и запросы в органы исполнительной власти. Направляйте информацию на адрес: information@autismregions.rU. ПОДПИСЫВАЙТЕСЬ НА СТРАНИЦУ «Аутизм-Регионы», чтобы найти единомышленников и вместе искать решения для наших непростых задач. подписывайтесь на Youtube-КАНАЛ autism-regions, чтобы быть в курсе актуальной и достоверной информации об аутизме и помощи людям с РАС.