Кира Иванова: «Родительство — это не только розовые пяточки»

Беседу с Кирой Ивановой, мамой Юры, ведет волонтер АНО «АутизмПобедим» (Великий Новгород), тоже мама ребенка с аутизмом Мария Гаврилова.

Мария Гаврилова: Кира, вспомни свои первые мысли и чувства, когда появились догадки о диагнозе ребенка? Ведь на тот момент ты была просто мама, а по роду деятельности — художник, а не специалист в области прикладного анализа поведения¹.

Кира Иванова: Очень хорошо помню те свои первые впечатления. Догадки о диагнозе озвучил психолог, к которому мы пошли по «невинному» вопросу по поводу отсутствия речи. Я ожидала услышать что-то вроде «а поделайте такие упражнения», «а вот позанимайтесь по хорошему логопедическому альбому»... И вот я услышала совсем не то, что хотела, а хотела, наверное, успокоения. А специалисту было все видно сразу, и она это озвучила. Я ей за это благодарна. Надо сказать, меня накрыла тогда буря эмоций. Сначала, конечно, отрицание, отнимавшее много душевных сил, потом шок… Психолог отметил у Юры навязчивые движения, стереотипные действия². Что касается меня, я действительно была не специалист, и это первый ребенок. Сравнивать не с кем, а мне как-то не попадались особые дети. Что еще было очевидно и заметно для психолога — истерика Юры при входе в кабинет, стереотипное взаимодействие с игрушками, специфичная коммуникация с мамой. Да, на тот момент Юра брал мою руку и показывал, что ему надо. Речи не было. Мне сразу озвучили, что мальчик не просто так не говорит.

МГ: Кира, после шока были какие-то действия? Или тебе понадобилось какое-то время для осмысления услышанного?

КИ: Я сразу набрала в интернете «ребенок манипулирует руками» и ожидала, что по запросу ничего не найдется, но, к моему удивлению, сразу вышло видео на ютубе с названием «Макар, 4 года, аутизм».

МГ: Кира, я не знаю, может, это не совсем корректное сравнение, но я сравнивала почему-то свой шок от диагноза с тем, который получают люди, узнающие о страшном диагнозе, например ВИЧ.

КИ: Действительно, все родители особых детей проходят этот путь проживания горя: торги, принятие… В общем, определенный путь, и там есть эти вехи. Моя деятельность при этом была немного хаотична. Но, как якорь, меня держала мысль, что я могу быть полезной своему ребенку и таким детям. На тот момент я вела художественный кружок. И понимала, что в нем обычные семьи, наверное, не будут очень рады особенным детям. Так я это тогда воспринимала. И тогда, думала я, я создам кружок именно для наших детей. В общем, мысль казалась мне красивой. Я тогда слышала про инклюзивное образование, и я внушила себе, что мой кружок будет таким вкладом, но, как оказалось, я все искаженно понимала.

В общем, когда я узнала о реальных проблемах в семьях, я осознала, что кружок рисования — это совсем не то, что им нужно. В общем, красивая сказка тогда разбилась о реальность, и я на 180 градусов развернула свое мнение.

Для помощи своему ребенку я нашла куратора, который планировал, как работать над конкретными навыками. И я стала, наконец, не бояться смотреть на правду, на реальность, появились конкретные действия, и жизнь ребенка и семьи стала лучше. Тогда очень в тему мне попалась методичка РОО «Контакт» об аутизме. В ней говорилось, что качество жизни возможно повысить, если работать над навыками, которые актуальны здесь и сейчас. Это и есть те усилия, из которых складывается ваше качество жизни. Я всем начинающим родителям рекомендую это пособие найти и прочитать.

МГ: Кира, но для этого нужно принятие диагноза. Как у тебя оно произошло?

КИ: Сначала, как я уже говорила, шок. Мы стали ходить на развивающие занятия по речи, тогда еще вопрос о посещении детского сада был открыт. Так вот, я увидела, как дети младше трех лет легко подражают, понимают инструкции, у них есть база навыков... Ты невольно сравниваешь: а твой ребенок боится разных звуков, у него много визуальных стимуляций. В общем, он как маленький пришелец среди землян.

МГ: Какое решение ты приняла тогда?

КИ: Надо искать сад, а для этого пройти ПМПК. Я испытывала сильные эмоциональные качели, потому что не могла на эту процедуру решиться. Сейчас странно это вспоминать. И знаешь, я с благодарностью вспоминаю специалистов, которые меня убедили сделать это, успокоили мой «оголенный нерв». Родителям, которые еще только решаются на этот шаг, нужно понять, что заключение ПМПК — это никакое не клеймо, как часто пишут в интернете. Это шанс ребенка на образовательную поддержку. Сейчас, конечно, смешно вспоминать, что и инвалидность я боялась оформить; в реальности же такие социальные меры помогают постепенно перестроить жизнь ребенка и семьи в лучшую сторону.

Также добрым словом вспоминаю специалистов этого же центра на улице Конюшенной, которые работали с Юрой над коммуникацией, вводили карточки ПЕКС³, что и учебное поведение помогло наладить. С первого взгляда для меня, человека с педагогическим образованием, это была совсем другая педагогика. Но я смотрела, как занимаются с моим сыном, и была в хорошем шоке, что это работает!

Юре тогда не было четырех лет, но дети в этом возрасте имеют уже очень много навыков, при обучении смотрят на доску, выполняют инструкции взрослого. А тут я столкнулась с тем, что ни я, ни педагоги не могут моему сыну вербально объяснить, что надо, например, раскрашивать. Специалисты показали мне, что в работе с ним должна быть опора на помощь взрослого, подсказки. А говорить надо мало и четко. Есть такой миф, что с неговорящим ребенком нужно очень много и ярко проговаривать. Это не так.

МГ: Кира, какие еще педагоги встречались на вашем пути?

КИ: Наш детский сад «Тополек» — это очень яркое воспоминание. Ребенок не только успешно адаптировался там, но и посещал целый день. У других специалистов, которые об этом узнавали, например у педиатров, это вызывало по меньшей мере недоумение. Они были уверены, что ребенок с аутизмом на это не способен. Я понимала, почему они так думают. И у меня появилась мечта: поспособствовать детям с РАС ходить в детский сад. И чтобы при этом никто не думал, что они «неудобные».

МГ: Что ты тогда стала предпринимать?

КИ: Я познакомилась со Станиславой Тихоновой. Как помню, была тогда родительская встреча. И она как-то быстро предложила вести кружок. Вот тогда я узнала о прикладном анализе поведения. Станислава до этого жила с семьей в Архангельске, и сын ходил там на занятия по ПАП. Татьяна Чернева, руководитель фонда «Звездный порт», нас тогда очень поддержала. Мы проводили родительские встречи, приезжали специалисты. И вот тогда я решила пойти поучиться в дистанционном формате по модулю ПАП. И помню, надо было еще решиться, так как до пандемии ковида дистант мало был популярен и востребован. Сначала был родительский модуль ПАП, самая база, потом второй модуль. Он меня поразил: там нас учили оценке навыков. Игровых, социальных, коммуникативных. Вот, например, коммуникация: по бихевиористскому подходу, который лежит в основе ПАП, отношение к речи другое, чем в повседневной жизни. Нужно обучать структурированно компонентам речи. Ведь ребенок с РАС может быть говорящим, но не все понимает в обращенной речи. И можно посмотреть с помощью тестирования, насколько он ее понимает.

МГ: Кира, кто был твой первый ученик?

КИ: Первый, конечно же, Юра. А потом был яркий пример с неговорящей девочкой. Именно на тестировании она продемонстрировала высокий навык такт⁴: на вопрос «что это?» могла ответить без подсказки, то есть у нее имелся хороший навык наименования предметов. А без оценки навыков мы бы об этом не узнали.

МГ: Кира, а как тогда к ПАП относились педагоги?

КИ: Да, кстати, еще несколько лет назад было много недоверия к поведенческой терапии. Сейчас педагоги охотно используют визуальное расписание⁵, жетоны⁶, а тогда было предубеждение против этого.

МГ: Когда ты поняла, что педагоги не с распростертыми объятиями пока относятся к ПАП, то ты решила…

КИ: Я решила пойти на третий модуль обучения. Он посвящен проблемному поведению. И это знание очень важно для педагога, работающего с детьми с аутизмом. Ведь такие дети чаще всего не понимают социальный контекст, и, конечно, педагогика не знает, как работать с таким проблемным поведением, а здесь давались такие знания. По мере погружения в ПАП я стала понимать, что надо обучать больше таких специалистов, а это может делать прошедший четвертый модуль. И я сделала это. Помню, как это было непросто. Я сидела, как педагог на ЕГЭ, а мысли крутились вокруг «оперантного поведения»⁷, «респондентного поведения»⁸, «отрицательного подкрепления»⁹ и «положительного подкрепления»¹⁰.

МГ: А как поменялось твое сознание после того, как ты стала применять эти научные знания в воспитании?

КИ: Бихевиоризм оставил след в моем сознании однозначно. Я сама уже мыслю иначе. Если раньше я могла по-житейски сказать, что я не создана для какой-то деятельности, то теперь я не имею права так сказать. Потому что все — это навык, состоящий из элементов, которые нужно повторять и тренировать, пока не научишься. Труд и планомерное применение навыков — вот путь к успеху.

МГ: В связи с этим есть вопрос: пропорционально ли приложенное усилие к успеху, который ты получишь? Или многое зависит от данности, которую не изменить?

КИ: Это прекрасный вопрос! Я тоже об этом думала. И меня поразили слова специалиста и мамы Софьи Омелечко на одном вебинаре. Она заметила, что есть родители и специалисты, у которых высокофункциональные дети, и они — как будто их визитная карточка как специалистов. Но это не значит, что каждый их клиент сможет достигнуть такого результата. Потенциал у детей также разный. Есть и другая сторона: с некоторыми своими клиентами она отрабатывает уровень навыков, которого ее сын, возможно, никогда не достигнет. И спокойно об этом говорит.

Почему так происходит, что у кого-то обучение течет медленнее и отдача от вложенных усилий меньше, а у кого-то обучение быстрее и проще? Не надо забывать, что аутизм — это спектр: разный разброс навыков и мозаичность проблем. Вот, например, еще одна известная мама-блогер из Словении показывает коробки с играми и прямо так и признается: будет использовать их со своими высокофункциональными клиентами, дочке Маше они не будут доступны при всем желании.

Но на самом деле важно вот что: для каждого ребенка нужно сделать максимум в его уровне возможностей. И нерационально для ученика, у которого не закрыты базовые навыки, брать в работу сложные навыки.

МГ: Но почему-то родители чаще всего переживают, что у ребенка не развиты академические навыки¹¹, а при этом самообслуживание страдает, и об этом они меньше беспокоятся.

КИ: Чаще всего недооценены бытовые, досуговые навыки. А это неминуемо ведет к нежелательному поведению, особенно дома.

МГ: Кира, мне это знакомо. Пока Илья не попал в терапию, я не знала, что делать с досугом, и он был у него неадекватным: он, особенно по вечерам, когда ему становилось скучно, мог что-нибудь разорвать, сломать. Когда меня научили четко планировать, чем он будет занят, количество нежелательного поведения значительно снизилось.

КИ: Да, когда продумываешь досуг ребенка, у которого мало навыков, этот досуг иногда похож на работу с академкой. В данном случае то же творчество — это не самоцель, а средство обучения. Нужно очень тщательно продумывать, чем может заниматься ребенок. Потому что покупать на массмаркете раскраски 1+ даже для пятилетних детей с аутизмом иногда неоправданно: они очень сложные. И редко что можно купить прям сразу готовое, иногда надо адаптировать пособия, игры. Но сейчас стало все больше, как я называю, «аутизм- френдли» наборов, игр. Но для своего ребенка я раньше делала свои пособия. Главное — иметь принтер, ламинатор, липучку.

МГ: Кира, ты очень многогранная личность и сильный педагог. Расскажи нам о своем образовании и творческой карьере. Что пришлось в этом смысле судить, а что есть в настоящем?

КИ: Я закончила художественное училище имени Рериха. Мне нравилось работать с детьми в художественном кружке. Как художнику мне нравится эстамп, но я освоила и Digital рисование. Когда поняла, что не могу работать, как раньше, поначалу была потеря опоры, собственной идентичности. И было странно, что я постепенно обретаю новую идентичность. Оказалось, что то, чем я сейчас занимаюсь, не менее интересно, чем ИЗО. Хотя ИЗО интересно всем, а когда дети ведут себя странно, люди хотят этого не знать и отгородиться от этой стороны жизни. А мне нравится работать с особенными детьми, семьями, помогать им.

МГ: Кира, а как не забыть про свои интересы в этой круговерти?

КИ: Когда Юра был маленький, я поступила в Союз художников. А ведь когда-то я думала, что нужно забыть обо всем: своих устремлениях, интересах во имя ребенка. Но это, конечно, неправильно. В Белгороде есть фонд «Каждый особенный». Его руководитель Наталья Злобина очень классно рассказывала про выгорание: вот представьте себе дом — у него все окна должны светиться. Так и себя нужно поддерживать, чтобы все «светилось, горело».

МГ: Кира, ты у себя развиваешь навыки досуга? Не только же у Юры?

КИ: Да, представляешь, я вдруг поняла, что у меня они распались. Планшет для рисования лежит невостребованный, я давно никуда не хожу. А сейчас я вдруг поняла, что в теплое время можно ходить на пленэры. Взяла планшет и нарисовала комикс «Маршрут перестроен», а недавно закончила его продолжение. Он про аутизм, но его придумала и нарисовала как художник я. Жизнь с ребенком с аутизмом — это как марафон, нужно уметь правильно распределять свои силы.

МГ: Кира, ты как-то на онлайн-встрече рассказывала, что мама должна иметь свой экспресс-план восстановления после стресса/ нагрузок/ неприятностей. Такой есть у тебя?

КИ: Да, нежелательное поведение ребенка в общественном месте часто отнимает силы. Могут неудачно прокомментировать поведение ребенка прохожие, может быть раздражение на себя. Но родители должны помнить: важно беречь свой ресурс, мы нужны своим детям живыми! Для восстановления сил кому-то помогает релакс-музыка, кофе или чай с ромашкой. Дома хорошо создать спокойную среду: гирлянды с мягким светом или просто приглушенный свет. Мне очень помогает мысль, что у меня дома есть новая непрочитанная книга. Я погружаюсь в сюжет и забываю о проблемах.

Но если нужна психотерапия, то она нужна! Должен быть специалист, который поможет не сойти с ума от тревожных и гнетущих мыслей.

МГ: Кира, расскажи о тех, с кем ты работаешь очень тесно, почти каждый день — это тьюторы.

КИ: В школах и детских садах, которые поддерживает АНО «АутизмПобедим», замечательные тьюторы. А ведь нам говорили, что специалистов будет не найти. Напрасно. Людей, хорошо и усердно работающих, любящих детей, много. Тебе должно быть интересно, чтобы ребенок был успешен. И стрессоустойчивость важна, ведь это энергозатратный процесс. Работа с детьми с аутизмом — это своего рода челлендж, вызов самому себе.

МГ: А вот такие люди, которые устраивают этот самый челлендж себе и говорят об этом всему мире, ведь тоже интересны. Словом, у тебя есть своя звезда в мире блогов и каналов об аутизме?

КИ: Это родители с принятием и специалисты. А если это родители сложного ребенка с коморбидными расстройствами¹², которые справляются с этой жизнью, да еще рассказывают о своих успехах и трудностях — это мои герои. Ведь это невероятно сложно — не сорваться, не выгореть. Читаю в соцсетях Екатерину Заломову, Алену из Словении. Из специалистов читаю блог нашего супервизора Натальи Фощуновой об адаптации материала и работе с детьми с РАС, Валентину Антонович, блог Юлии Эрц, Дарью Гонконг, специалистов ПФА/ТОН (прим. ред.: ПФА/ТОН — практический функциональный анализ и тренинг с опорой на навыки).

Или вот еще один мой герой, не помню сейчас его имени, у него есть свой канал. Папа девочки с аутизмом, один воспитывает дочь, живут в деревне. Он сам учит ее важным бытовым навыкам, успешно, по своей системе, без «поведенческих цепочек». У него при этом функциональные цели, прекрасно организована среда. С удовольствием смотрю проект Анны Маловой из Краснодара «Открытая среда». У них выставлены цели для молодых взрослых: посещение разных мест самостоятельно, трудоустройство. Все прикладного значения. Все, что насущно для жизни, — вот это интересно смотреть.

МГ: Кира, тебе сложно или просто совмещать профессию куратора и мамы?

КИ: Просто в том, что мои мысли как мамы направлены на развитие ребенка, я как специалист не сравниваю его с другими. С Юрой — я его мама, а на работе — специалист. Когда еще не было известно о диагнозе, я думала, мы с Юрой будем рисовать вместе, ездить на пленэры, но сложилось иначе. Мы все равно развиваемся, но по-другому. Зато я продумываю, как мы с Юрой будем петь или под какую музыку он будет сегодня танцевать. Как-то Юра спросил: «Почему надо делать себе расписание и коробки досуга?» И сам ответил: «Потому что иначе будет скучно».

МГ: Кира, а у вас с Юрой есть совместное времяпрепровождение?

КИ: Ценю лето. Потому что хороши совместные прогулки: хоть пешком, хоть на велосипеде. Поведенщик Тома Соломатина справедливо заметила: «Когда подбираете мотивационную деятельность ребенку, она и вам должна нравиться». Вот и на спортивной площадке мы тоже вместе. Дома часто вместе кулинарим. Юра лучше меня может долго терпеливо работать с миксером. Но нельзя забывать, что для всякого досуга должна быть грамотно продуманная среда, и она должна поддерживаться.

МГ: Кира, а как бы ты подытожила, что такое особое родительство?

КИ: Особое родительство — это то, что может произойти с каждым. И, наверное, не надо падать в обморок от этого. Многое решает то, как вы отнесетесь к своей роли и выстроите свою жизнь. Родительство — это не только розовые пяточки, оно разным может быть.

Журнал «Аутизм — это» и Ассоциация «Аутизм-Регионы» собирают истории о родителях, чей путь и активная позиция меняют регионы и создают возможности для людей с аутизмом. Присылайте ваши истории, о лучших из них мы расскажем на страницах журнала.