Кейс
26 января

Анна Портнова, психиатр. Клинический случай

«Для питания мозга», «чтобы подсобрать мышление» и другие бессмысленные назначения в отсутствие реальной помощи очень мешают ребенку с аутизмом и его семье преодолевать трудности, связанные с РАС
Фото: Владислав Кобец

Анна Портнова — доктор медицинских наук, главный внештатный детский специалист психиатр Департамента здравоохранения г. Москвы, руководитель Отделения клинико-патогенетических проблем детской и подростковой психиатрии ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр психиатрии и наркологии имени В.П.Сербского» Минздрава России, президент Ассоциации психиатров и психологов за научно обоснованную практику, член научного совета фонда «Выход», руководитель рабочей группы по разработке клинических рекомендаций по РАС (одобрены МЗ РФ 17.07.2020 г.).

Случай типичный, с такими сюжетами в практике приходится сталкиваться очень часто. На приеме ребенок Серафим (имя изменено), шести с половиной лет, диагноз — аутизм. Мать с мальчиком приехали из маленького города, находящегося в десяти километрах от областного центра. Серафима готовят к поступлению в школу. К психиатру пришли впервые и только потому, что нужна справка для психолого-педагогической комиссии. Мальчик наблюдается и лечится с двух лет у невролога.

Несмотря на то что никаких видимых изменений у Серафима в мозге обнаружено не было, врач ежегодно просит повторять эти исследования «для контроля состояния»

Мать рассказывает, что с раннего возрасте Серафим отличался от других детей: не смотрел в глаза, мало улыбался, не реагировал на свое имя, был слишком спокойным, не требовал от родителей никогда и ничего — мог ходить голодным, в мокрых штанишках, не плакал от боли.  Невролог назначил целый спектр обследований, включающих электроэнцефалографию, ультразвуковую диагностику сосудов головного мозга, компьютерную томографию головного мозга, магнитно-резонансную томографию головного мозга. Несмотря на то что никаких видимых изменений у Серафима в мозге обнаружено не было, врач ежегодно просит повторять эти исследования «для контроля состояния». Мать строго следует рекомендациям врача, хотя бюджет семьи имеет существенные ограничения, а все обследования платные. На протяжении четырех лет ребенок получает курсы из ноотропов («для питания мозга»), нейролептиков («чтобы подсобрать мышление»), посещает мануального терапевта («чтобы снять зажим позвоночника и спазм сосудов»). 

Родители ездят с Серафимом в областной центр каждые четыре месяца для получения сеансов микрополяризации головного мозга. Ежегодно они вывозят ребенка на море, там оплачивают до 20 сеансов дельфинотерапии и акупунктуры. 

Последний год мальчик начал заниматься с логопедом. К шести с половиной годам Серафим хорошо овладел бытовыми навыками, но не умеет говорить и объяснить, чего он хочет, другими способами тоже не может. Детей боится и не умеет с ними взаимодействовать. 

Ребенок на протяжении четырех лет не получает никакой помощи для преодоления дефицитов, вызванных аутизмом и задержкой психоречевого развития

На вопрос, рекомендовали ли им когда-нибудь заниматься с Серафимом с помощью методов, основанных на прикладном анализе поведения (ПАП)1, пробовали ли обучать ребенка альтернативной коммуникации, пытались ли они включиться в специальные образовательные программы для детей с аутизмом, мать отвечает, что да, они слышали об этом, но, к сожалению, на это все уже не остается денег. 

1. Прикладной анализ поведения (ПАП) — наука, которая разрабатывает прикладные методики на основе законов поведения и систематически применяет их для улучшения социально значимого поведения.
Подробнее на сайте
«Аутизм.Энциклопедия»

Что же мы видим в результате: ребенок на протяжении четырех лет не получает НИКАКОЙ помощи для преодоления дефицитов, вызванных аутизмом и задержкой психоречевого развития. Родителям доктор, взявший на себя ответственность за здоровье ребенка, рекомендует дорогостоящие и абсолютно бесполезные методы диагностики и помощи, не имеющие научно доказанной эффективности. 

Хотелось бы призвать всех специалистов, оказывающих помощь детям с РАС, — впрочем, как и детям с другими нарушениями развития — постоянно повышать свою компетентность, читать современные научные журналы, знакомиться с научно обоснованными рекомендациями. 

К сожалению, в случае Серафима упущено очень много времени. У мальчика, судя по всему, имеющего неплохой потенциал, нет речи, абсолютно не развиты коммуникативные и социальные навыки. Сейчас родителям Серафима предстоит достаточно большая работа, чтобы в какой-то степени компенсировать с помощью специалистов, использующих адекватные методики, состояние Серафима.

Текст: Анна Портнова
Фото: Владислав Кобец
Популярные материалы фонда
o разных способах помочь фонду узнать здесь
Самые полезные исследования, лекции и интервью в рассылке каждую неделю