Беседа
15 января
Лорри Юнам:

«Ключ ко всему — родители»

Лидер правозащитного родительского движения в США Лорри Юнам рассказала фонду «‎Выход» о том, с чего родителям начать диалог с властями, как договориться между собой и наиболее эффективно отстаивать права своих детей
 © Фото: Business Wire

Американские родители детей с аутизмом одними из первых в мире стали объединяться для борьбы за то, чтобы помощь, которую оказывает их детям государство, была основана на науке и эмпирических данных. В интервью фонду «Выход» Лорри рассказала, как был принят закон о включении сервисов на основе прикладного анализа поведения в медицинскую страховку, а также дала рекомендации российским родителям-правозащитникам детей с РАС. 

Лорри Юнам — американская активистка, юрист и мама двух мальчиков с аутизмом. В 2005 году она стала автором исторического законопроекта, известного как «закон Райана», который в 2007 году был принят властями штата Южной Каролины и запустил волну законодательных изменений в сфере аутизма по всем Соединенным Штатам.
Подробнее на сайте
«Аутизм.Энциклопедия»

— Как аутизм изменил вашу личную жизнь и карьеру?

— О боже! Мне будет не так-то просто вспомнить свою жизнь до аутизма и свою карьеру до аутизма. Я окончила колледж и юридический факультет в Южной Каролине, а после этого несколько лет работала в офисе федерального судьи. Потом я переехала в Вашингтон, округ Колумбия, и работала в Министерстве юстиции США, где почти шесть лет занималась миграционным правом. О котором я, кстати, практически ничего не знала до того, как начала работать в Министерстве юстиции. Но я просто очень хотела работать там, так что пришлось начать разбираться в миграционном праве. Карьера складывалась отлично! В тот момент я просто наслаждалась жизнью.

Потом я решила попробовать себя в преподавании. Я подала документы, и меня приняли на должность профессора юридического факультета в Университете Джорджа Вашингтона (это тоже в Вашингтоне). И вот, пока я на полную ставку работала в университете, моему первенцу поставили диагноз «аутизм». Еще несколько лет я продолжала преподавать, но в итоге аутизм взял верх и увел меня на совершенно иной карьерный путь.

— То есть ребенок мотивировал вас заняться правозащитной деятельностью?

— Безусловно. К счастью, во времена моего преподавания — благодаря тому, что университет был в Вашингтоне, столице, — мы могли попасть на прием в очень продвинутые медицинские учреждения, где ребенку могли поставить диагноз. Естественно, далеко не во всех регионах США есть легкий доступ к современной диагностике такого уровня. Но нам повезло быть в Вашингтоне. Хотя даже у нас не обошлось без трудностей: пришлось ждать долгие месяцы, прежде чем мы смогли получить консультации у диагностов. И нам пришлось посетить, кажется, три разных клиники — а ребенку тогда еще не было двух лет. Но, оглядываясь назад, я понимаю, что это было даже к лучшему. Все три клиники были очень хорошими, и в каждой нам рекомендовали обратиться к методам на основе прикладного анализа поведения (ПАП)1. Все в один голос говорили: «Если вы хотите, чтобы у него был шанс на функциональную жизнь, начните заниматься по программе на базе ПАП прямо сейчас».

1. Прикладной анализ поведения (ПАП) — наука, которая разрабатывает прикладные методики на основе законов поведения и систематически применяет их для улучшения социально значимого поведения.
Подробнее на сайте
«Аутизм.Энциклопедия»

Нам нужно было понять, что такое аутизм, что такое прикладной анализ поведения, чем занимаются педагоги. А после того, как мы узнали все это, наступил черед шокирующих новостей: страховка не оплачивает ни одну из нужных нам услуг

Тогда я понятия не имела, что такое ПАП. Я даже не знала, что такое аутизм. Но я знала, что рекомендовали мне сделать доктора в клинике Университета Джонса Хопкинса, Джорджтаунского университета и в Национальном детском медицинском центре. И я знала, что просто должна сделать это. Но все оказалось не так просто, как можно было бы подумать. Сначала нам нужно было понять, что такое аутизм, что такое прикладной анализ поведения, чем занимаются педагоги. А после того, как мы узнали все это, наступил черед шокирующих новостей: страховка не оплачивает ни одну из нужных нам услуг.

Анна Ованова
доктор медицинских, главный внештатный детский специалист психиатр Департамента здравоохранения г. Москвы, руководитель отделения клинико-патогенетических проблем детской и подростковой психиатрии Института им. Сербского

Психиатрия в России не относится к системе ОМС, поэтому внести эти методики в список услуг, финансируемых из страховых взносов, не представляется возможным. Безусловно, абилитационная помощь должна оказываться детям с РАС бесплатно и за счет государства. Механизм финансирования должен быть продуман и, возможно, должен обеспечиваться не только Министерством здравоохранения, но и Министерством социальной защиты и образования.


Тогда-то и появилась идея о правозащитной деятельности. Потому что в течение следующих нескольких лет вся моя зарплата уходила на то, чтобы оплачивать занятия сына. Мы с мужем оба юристы и, к счастью, могли позволить себе жить на его зарплату. Потому что от моих денег не оставалось ничего. Но мое сердце разрывалось, когда я думала о том, что бы делала на нашем месте среднестатистическая семья, у которой нет двух источников дохода, двух солидных зарплат юристов. Да никогда в жизни они не смогли бы оплачивать интенсивную поведенческую терапию для ребенка! Я так много думала об этих семьях, о том, как все это несправедливо, как ужасно должны чувствовать себя мама или папа, которые знают, что помощь есть, вот она, но ее не получить, потому что они недостаточно богаты, — что в какой-то момент эта мысль стала отзываться такой болью, как будто мне в живот воткнули нож.

— Что-то похожее сейчас происходит в России.

— В России такая ситуация? Это душераздирающе. Это повергало меня в отчаяние двенадцать-пятнадцать лет назад в США, и это повергает меня в отчаяние сейчас, когда я слышу о семьях в такой ситуации в других странах. Аутизм одинаков везде. Системные изменения должны происходить. Просто должны. И я надеюсь, что я тоже могу как-то помочь.

— Оглядываясь назад, на свою правозащитную деятельность, что бы вы изменили? Что сделали бы по-другому?

— Вы имеете в виду какие-то мои неудачи?

— Можно сказать и так.

— О, нам точно не хватит времени, чтобы ответить на этот вопрос полностью! (Смеется.) Но это хороший вопрос, я рада, что вы спросили об этом. Потому что, когда люди читают о правозащитной деятельности в США, когда они видят пример Южной Каролины, где приняли «закон Райана», названный в честь моего сына, и узнают, что другие штаты стали брать пример с нас, они говорят: «Ничего себе, пятьдесят штатов столько сделали и за такое короткое время!» Но я хочу вам сказать: у нас было столько неудач! Да, в конечном счете во всех пятидесяти штатах мы достигли своей цели. Но почти в каждом отдельном штате мы переживали неудачи. Один, два, три раза — прежде чем нам все-таки удалось убедить правительства штатов принять законы, обязывающие внести аутизм в страховки.

Когда вы идете к членам правительства, к законотворцам, к высокопоставленным политикам, не нужно упирать на личные истории. Я понимаю, что вам хочется воззвать к их эмоциям, но поверьте, они слышат столько этих историй!

Естественно, мы учились на своих ошибках. И один из важных уроков, которые мы вынесли из своей работы: когда вы идете к членам правительства, к законотворцам, к высокопоставленным политикам, не нужно упирать на личные истории. Я понимаю, что вам хочется воззвать к их эмоциям, но поверьте, они слышат столько этих историй! Они даже могут проникнуться сочувствием. Однако на примере США мы увидели, что эффективный путь — это показать властям экономическую целесообразность предлагаемых мер. И мы стали говорить так: «Послушайте, вы, конечно, можете оставить все как есть, и только хорошо обеспеченные дети будут получать помощь, а все остальные останутся за бортом. Но в конечном счете вы заплатите гораздо больше за всех этих детей, которые не получают терапии, которые не получают вмешательства. Дети с аутизмом становятся взрослыми с аутизмом и на протяжении всей жизни требуют гораздо бóльших расходов: на специальное образование, поддержку при трудоустройстве, институализацию или сопровождаемое проживание. Но вы можете уменьшить эти расходы, если сейчас поможете получить им раннее вмешательство, когда мы еще можем многое изменить».

Да, конечно, печально, что приходится говорить обо всем этом с позиции денег, но деньги правят миром. А раз они правят — то надо играть в их игру и по их правилам.

Но есть и хорошие новости: у нас есть убедительные истории успеха, мы можем показать, что часть наших детей в состоянии преодолеть огромное количество трудностей, связанных с диагнозом, —  если вмешательство подобрано верно.

— А если говорить о том, чем вы гордитесь, — то это «закон Райана». Правильно?

— Да, очень горжусь. Забавно, потому что, когда я только начинала работать в Южной Каролине в 2005 году (получается, уже пятнадцать лет прошло), я буквально сидела у себя на кухне и писала о том, что должно быть в законе. Я не знала ни-че-го о том, как принимаются законы. Да, я закончила юрфак, но мы там занимались совсем другими вещами. И я никогда не бывала в комитете на слушаниях по законопроектам. В общем, знаний — ноль. Но я знала, что должно быть в законе. Я лично пережила эту ситуацию, я видела несправедливость, видела неравенство. Я пошла со своим проектом к правоведу и попросила помочь мне отстоять и провести его. Я написала сотням родителей в своем штате, в Южной Каролине, и попросила помочь мне донести идеи, которые изложены в проекте.

Информация предоставлена ассоциацией «Аутизм-Регионы»
Информация предоставлена ассоциацией «Аутизм-Регионы»
Информация предоставлена ассоциацией «Аутизм-Регионы»
Информация предоставлена ассоциацией «Аутизм-Регионы»
Информация предоставлена ассоциацией «Аутизм-Регионы»
Информация предоставлена ассоциацией «Аутизм-Регионы»

Самое смешное, что закон даже неприменим к моему сыну Райану. В США есть разные типы страховок, и у Райана был особый тип страховки, на который никак не влияет закон штата. Так что это довольно иронично. Но ведь я и занималась этим не ради Райана, мы-то могли позволить себе оплачивать услуги. Я делала это для семей, которые — даже при абсолютной готовности потратить все деньги на ребенка — просто не имели столько средств. Мы, например, в какой-то момент продали свой дом. Мы были хорошо обеспечены, но даже нам пришлось сменить жилье на более дешевое, чтобы платить за занятия. А что делать семьям, у которых не было дома? Все усилия были ради таких семей. И я счастлива, что мне довелось быть частью этой работы.

— Сегодня в России появляется все больше организаций родителей детей с аутизмом, которые объединяются, чтобы вести работу, схожую с той, которую вели вы в США. Какой совет вы бы дали им о том, как работать наиболее эффективно? Что можно сделать, чтобы их инициативы выглядели для государства убедительными?

— Во-первых, я убеждена, что всегда все держится на родителях. Единственный способ запустить системные изменения в любой стране — это начать объединять родителей и делать их видимыми для законотворцев. Никто не понимает ситуацию так, как родители. И никто не замотивирован на изменения так, как родители. Я десять лет работала в Autism Speaks2, сегодня я работаю в Совете поставщиков услуг для людей с аутизмом (Council of Autism Service Providers, CASP)3. И я горжусь тем, что могу это делать. Но в правозащитной деятельности есть очень большая разница между тем, когда поставщик услуг идет в правительство и просит изменений и когда родитель просит того же. Потому что может сложиться впечатление, что поставщик услуг думает о собственных интересах, как будто он ищет дополнительные возможности эти самые услуги продавать. А родитель живет внутри этой ситуации. Я сильно отвлеклась от вашего вопроса, но мне кажется очень важным подчеркнуть, что всегда все держится на родителях.

2. Autism Speaks — крупнейшая организация в США, которая занимается защитой прав людей с аутизмом.
Подробнее на сайте
«Аутизм.Энциклопедия»
3. Совет поставщиков услуг для людей с аутизмом — некоммерческая ассоциация коммерческих и некоммерческих агентств, предоставляющих услуги людям с расстройствами аутистического спектра.
Подробнее на сайте
«Аутизм.Энциклопедия»

Родитель, как гражданин, должен просветить представителей власти. Они не живут с аутизмом каждый день. Они не понимают, почему они вообще должны знать про это

Родители должны идти к властям с положительным настроем. Не нужно стучать кулаком по столу, сердиться и кричать: «Доколе?» Нужно говорить так: «Вы — мой представитель. Я хочу донести до вас, что есть проблема, о которой вы — готова поспорить — даже не подозреваете». И родитель, как гражданин, должен просветить представителей власти. Они не живут с аутизмом каждый день. Они не понимают, почему они вообще должны знать про это. Да я сама ничего не знала про аутизм, пока моему сыну не поставили этот диагноз. Я не знала про ПАП. И я, конечно же, не подозревала, что есть какие-то проблемы с тем, чтобы платить за ПАП.

Объединениям родителей нужен лидер. Например, я была лидером в своем штате и я собирала вокруг себя лидеров из других штатов. Этот лидер должен быть готов организовывать и вдохновлять. Но нужно также собирать вместе множество родителей внутри регионов, которые будут связываться с местными властями и вежливо и спокойно объяснять им, что происходит в семьях и что может изменить ситуацию. Сколько было примеров, когда родители ходили к чиновникам, жаловались и злились. Но, вообще-то, чиновники обычно не отвечают на злость, они отвечают на вежливость. А еще эти родители не предлагали решения.

Ключ ко всему — идти с дружелюбным настроем, понимая, что это твой гражданский долг — объяснять властям, что тебе нужно, и предлагать решения. Помогите им сделать правильные вещи! 

— А вам когда-нибудь приходилось сталкиваться с внутренней борьбой внутри родительских организаций и объединений? На ваш взгляд, что может стать причиной этого и как с этим справляться?

— Да, конечно, в США мне приходилось сталкиваться с такими ситуациями. Разногласия могут быть связаны и с тем, что у кого-то дети, если угодно, с более высокофункциональным аутизмом, а кого-то — с низкофункциональным. Кто-то может считать, что прививки вызывают аутизм, а кто-то не верит в эти теории. Причин раздоров может быть масса. Но для правозащитной деятельности очень важно донести до родителей, что, если в то время, пока вы пытаетесь добиться чего-то от правительства, становится известно о конфликтах внутри группы, вашей инициативе конец. 

С властями можно работать только единым фронтом. Если они увидят разногласия в ваших рядах, они скажут: «Ребят, идите сначала разберитесь между собой, а потом уже возвращайтесь»

С властями можно работать только единым фронтом. Если они увидят разногласия в ваших рядах, они скажут: «Ребят, идите сначала разберитесь между собой, а потом уже возвращайтесь». Каждой родительской группе, с которой мне доводилось работать, я буквально вдалбливала: «Вы можете быть не согласны друг с другом в чем-то. Но держите это при себе! Не дайте чиновникам заподозрить, что у вас есть какие-то разногласия. Им трудно осознать даже ту информацию, которую им нужно знать: аутизм, прикладной анализ поведения, вмешательства — у них нет возможности вникать еще в какие-то ваши внутренние противоречия».

Лидеры родительских организаций из разных регионов России говорят о том, как активная родительская позиция может изменить будущее людей с аутизмом.
Ассоциация «Аутизм-Регионы»
Лидеры Ассоциации «Аутизм-Регионы» Сергей Витрянюк и Анна Егорова рассказывают, зачем родители детей с аутизмом в России объединяются.
Ассоциация «Аутизм-Регионы»
Лидеры Ассоциации «Аутизм-Регионы» Евгения Лебедева и Елена Маленкина объясняют, почему родители детей с аутизмом в России хотят, чтобы помощь их детям была основана на научных доказательствах.
Ассоциация «Аутизм-Регионы»

Еще очень важно писать все ваши предложения в такой форме, в которой пишутся законы. Формулировки должны быть широкими. Нужно просто давать представления о том, что позволит семьям получить доступ к научно обоснованным методам, о том, что помогает нашим детям. Не нужно писать четких предписаний. Не нужно писать, например, что «человеку с высокофункциональным аутизмом требуется сорок часов интенсивной программы на базе ПАП». Просто нужно дать семье, которая хочет попасть на эту программу, возможность сделать это. То есть внутри родительских групп постоянно должно быть очень много общения и взаимного просвещения о том, что вы никому ничего не навязываете, что закон не решит одним махом всех проблем во всех семьях, что это не волшебная палочка, но это определенно правильный шаг в правильном направлении.

— Что помогает вам не выгорать и продолжать свою правозащитную деятельность?

— На самом деле руки опускаются частенько. Сколько раз бывало, что я даже плакала, потому что ничего не получалось так, как я задумала. Но мне всегда помогало, когда я получала e-mail или письмо, где мне писали: «Хочу, чтобы ты знала: мой ребенок сегодня впервые поехал на велосипеде» или «Мой ребенок впервые сказал, что любит меня». (Плачет.) Видите, я растрогалась просто оттого, что рассказываю вам об этом. Часто мне пишут: «Я бы никогда не смог позволить себе ПАП, если бы не твой закон. Просто спасибо тебе». Мне пишут люди, которых я никогда не встречала. И это все, что мне нужно, чтобы продолжать. Когда ты понимаешь, что ты смог изменить чью-то жизнь, это безумно вдохновляет.

— Лорри, я задам вопрос, которого просто невозможно избежать в наших реалиях. Каким образом эпидемия COVID-19 повлияла на жизнь семей с аутизмом в вашей стране? С какими проблемами вам пришлось столкнуться?

— Было тяжело, как и везде, наверное. Не только семьи детей с аутизмом пострадали. Многие важнейшие услуги стали недоступны, даже школьное образование. В середине марта государственные школы были закрыты, и два с половиной месяца мы были закрыты дома. А для семей детей с аутизмом оказались недоступны и многие другие необходимые им сервисы. Например, моему сыну Райану сейчас девятнадцать лет, он невербален. Его обучение проходит по Zoom. А он просто не понимает, почему он должен сидеть перед компьютером, ему этого не объяснить.

Так что услуги либо на недостаточно высоком уровне, либо их вообще нет. Но я рада, что частные центры, в которых занимаются по методам ПАП, смогли продолжить работу. Педагог моего сына приезжает к нам домой каждый день, лично. Да, это только один человек, а не команда специалистов, как обычно. Центры пытаются реорганизовать свою работу, чтобы не подвергать сотрудников опасности заразиться коронавирусом, поэтому теперь один ребенок контактирует с одним специалистом. Но даже это буквально спасло нас, ребенок смог продолжить свои занятия.

Многие поставщики услуг перешли на формат телемедицины4, что в некоторых случаях, конечно, не особо помогает, но в некоторых — дает потрясающие результаты, особенно если мы говорим о высокофункциональных людях с аутизмом. Так что пока мы делаем все, что можем в текущей ситуации, но очень ждем, когда хотя бы часть ограничений будет снята.

4. Телемедицина — использование цифровых информационных и коммуникационных технологий (компьютеры, мобильные устройства, камеры и т. д.) для удаленного доступа к медицинским услугам.
Подробнее на сайте
«Аутизм.Энциклопедия»

— А родительское сообщество? Как вы построили свое взаимодействие в условиях эпидемии?

— Очень, очень много Zoom! (Смеется.) Да, многие группы поддержки, родительские организации, инициативные группы сейчас не могут встречаться в старом режиме,  но онлайн-общение сейчас активно, как никогда. И мы используем любую возможность, чтобы поделиться своими идеями. Например, Autism Speaks сотрудничает с моей нынешней организацией CASP в создании сайта со ссылками на полезные ресурсы для семей в это время. Там будут идеи, как проводить время, видеопримеры, группы развития социальных навыков, группы поддержки и т.д. Очень здорово видеть, как это все собирается, потому что это дает доступ к источникам со всего мира, ко всем странам, где говорят по-английски. Правозащитные группы тоже работают над идеями, как сейчас помогать семьям, но это все пока еще в процессе.

— Как вам кажется, какими будут последствия эпидемии и режима самоизоляции для семей детей с аутизмом? Может быть, это проявится в изменении финансирования услуг или в отношении общества к людям с особенностями?

— Тут ситуация непростая. С одной стороны, могут быть позитивные изменения, которые проявятся в том, что власти будут больше внимания и средств уделять телемедицине. А это значит, что сельские жители смогут получить доступ к услугам, которые они не могли получить раньше.

Я бы ни за что не хотела сражаться в этой битве и доказывать, что жизнь моего сына так же важна, как жизнь вашего сына, что аутизм не должен автоматически откатывать его в самый низ списка нуждающихся в экстренной медицинской помощи!

С другой стороны, мы столкнулись с очень непростой ситуацией с этической точки зрения. Специалистов, оборудования и препаратов в период пандемии не хватало на всех, и многие люди с нарушениями развития оказались в самом низу списка ожидающих получения медицинских услуг. К счастью, в США нам не пришлось столкнуться с таким дефицитом, какого мы ожидали в начале эпидемии. Но в первое время все говорило о том, что дефицит будет ужасающим, особенно в Нью-Йорке. Сейчас все не так плохо, полагаю, получилось достать необходимое оборудование. И я рада! Потому что я бы ни за что не хотела сражаться в этой битве и доказывать, что жизнь моего сына так же важна, как жизнь вашего сына, что аутизм не должен автоматически откатывать его в самый низ списка нуждающихся в экстренной медицинской помощи!

— Давайте вернемся к разговору про страховку. Какие услуги входят в страховку?

— Говоря в общем, страховка оплачивает скрининг на аутизм у педиатра. Страховка оплачивает услуги специалиста, который проводит диагностическое обследование, чтобы понять, аутизм это или нет. Страховка также оплачивает вмешательство для ребенка, согласно рекомендациям лечащего врача. Например, если специалист говорит, что ребенку нужен ПАП интенсивно, а еще час в неделю занятий по развитию речи, час — эрготерапии и т.д., то страховка это оплатит.

Страховая компания имеет право на регулярные (чаще всего — раз в полгода) проверки вашего случая, чтобы оценить, насколько медицински обоснованы услуги, которые получает ваш ребенок. Если речь об аутизме и у ребенка виден прогресс в развитии, то обычно они считают услуги обоснованными.

— Насколько страховые планы различаются от штата к штату? Есть ли специальные услуги для детей высокофункциональным аутизмом и с более тяжелой симптоматикой? Все ли могут получить доступ к страховке?

— Нет, не все. Большая часть людей в США имеет частную страховку, но не все. У нас есть государственная программа Medicaid, которая предназначена для малообеспеченных семей и в некоторых штатах — для людей с инвалидностью. Многие люди считаются подходящими кандидатами для получения полиса Medicaid, и он оплачивает ПАП. Но он должен оплачивать ПАП по всей стране, а не только в некоторых штатах, — это именно то, над чем мы работаем сейчас.

Айса Шейффер
магистр психологии, BCBA, QBA, старший клинический директор управляющей компании 360 Behavioral Health (Калифорния, США), основатель Центра прикладного поведенческого анализа (Санкт-Петербург, Россия)

Чтобы сделать помощь полностью доступной для семей с аутичными детьми и молодыми людьми, законодатели штатов по всей стране перешли к классификации методов ПАП как необходимой с медицинской точки зрения терапии. Это принесло уверенность в том, что медицинские страховые компании будут обязаны покрывать стоимость ПАП, и это, в свою очередь, принесет комфорт семьям с детьми с РАС вне зависимости от их уровня дохода. В Калифорнии, где я работаю, соответствующий закон был принят 1 июля 2012 года, и я горжусь тем, что над его продвижением в местном Сенате работал мой ментор и руководитель. 

Сегодня в Калифорнии страховка покрывает психиатрическое лечение распространенных расстройств развития, в том числе аутизма, у всех детей и молодых людей до 21 года; с ее помощью можно  оплачивать все необходимые услуги для обеспечения поведенческого здоровья (у нас это называется behavioral health treatment). Кроме того, поведенческую терапию могут получать в принципе все дети, которым это рекомендовал психиатр или психолог для решения поведенческих проблем. И хотя поведенческая терапия может быть очень интенсивной и продолжительной, занять месяцы или даже годы, закон не ограничивает количество часов занятий с поведенческим аналитиком, которые оплачивает страховка. Еще одно важное условие: специалист, который оказывает поведенческие услуги, должен либо иметь лицензию штата, либо быть сертифицированным национальной профессиональной организацией, например Советом по сертификации поведенческих аналитиков, BACB. Сейчас еще появился QABA, и его сертификат также принимают многие страховые компании. 

По страховке семьи могут получить поведенческую терапию для ребенка на дому или в специальном центре. А в школах вся поведенческая поддержка осуществляется за счет бюджета школы, без участия страховых компаний. 


Практически все типы государственного страхования покрывают скрининг, диагностику и вмешательство. Но покрытие не стопроцентное. Есть так называемые self-funded insurance plans — то есть страховые планы, по которым выплаты осуществляет работодатель. Это значит, что компания, которая нанимает вас, сама составляет план страхования и решает, какие услуги должны туда входить, а какие — нет. Если это ваш план, то, скорее всего, он не будет включать в себя аутизм. И это тоже то, над чем мы сейчас работаем, ведем переговоры с компаниями.

— Работы еще много, как я вижу.

— Она не кончается! (Смеется.)

— Насколько мы знаем, в США есть инициативы, которые исходят из сообществ родителей детей с тяжелой симптоматикой. Насколько рациональным вам видится разделение детей на высоко- и низкофункциональных? Есть ли вообще этот водораздел с точки зрения достижения общих целей, насколько это эффективно?

— У нас, действительно, есть правозащитные группы, которые тяготеют к защите людей и с более высоким уровнем функционирования, и с более низким. Например, есть сравнительно новая группа, которая называется Национальный совет по тяжелому аутизму (National Council on Severe Autism)5. Я думаю, групп, занимающихся высокофункциональным аутизмом, больше, а группы, которые занимаются низкофункциональным аутизмом, в основном стали появляться недавно. Я знаю, что некоторые люди обижаются на такие термины, но я сейчас все-таки обращусь к ним, потому что это именно та граница, о которой мы сейчас рассуждаем.

5. Национальный совет по тяжелому аутизму — некоммерческая организация, которая ставит перед собой цели признания, разработки законодательной политики и решений для растущего числа семей и лиц, обеспечивающих уход, людей, страдающих тяжелыми формами аутизма и связанными с ними расстройствами.
Подробнее на сайте
«Аутизм.Энциклопедия»

Не надо бороться между собой. Каждый может заниматься проблемами своего ребенка, а страховка — это то, что нужно абсолютно всем!

Лично я не против того, чтобы были группы, которые занимаются разными «типами» аутизма, потому что этих «типов» аутизма много, и у них разные потребности. И мне совсем не стыдно так говорить, потому что, вообще-то, у меня два сына с аутизмом, по одному на каждом полюсе спектра. Мало кто знает об этом, потому что моя правозащитная деятельность связана с Райаном, моим сыном, у которого крайне тяжелая симптоматика. Именно он привел меня в законотворческую деятельность. Но мой младший сын тоже имеет диагноз «аутизм». У него очень мягкая симптоматика, он высокофункционален, невероятно умен, и его нужды практически никак не соприкасаются с потребностями моего старшего сына. Кажется досадным недоразумением, что они тесно связаны между собой этим словом «аутизм». Потому что потребности отличаются поразительно. И я не думаю, что было бы правильным игнорировать это и не позволять родителям формировать группы, которые бы фокусировались на потребностях их детей. Просто не надо бороться между собой. Каждый может заниматься проблемами своего ребенка, а страховка — это то, что нужно абсолютно всем! Вы можете использовать ее для любого вмешательства, необходимого вашему ребенку.

— Может быть, вы знаете об этом, но, к сожалению, здесь, в России, люди с аутизмом часто помещаются в закрытые учреждения — так называемые ПНИ. Там они получают очень сильные медикаменты, оказываются полностью изолированными от общества. Это большая, просто огромная проблема. Может быть, вы можете поделиться примером США? Как у вас развивалось сопровождаемое проживание и трудоустройство? Как обстоят дела сейчас с услугами для взрослых?

— Нам, конечно, еще есть куда стремиться. Услуги для взрослых далеко не на том уровне, на котором должны быть по всей стране. Да, в отдельных штатах есть отдельные инициативы, но в целом, я повторюсь, нам еще есть куда стремиться.

Однако, услышав, что вы рассказываете про Россию, я поняла, что вы находитесь на той ступени, на которой мы были лет пятьдесят назад. Как раз примерно в 1970-х годах у нас развернулось очень активное движение за деинституализацию людей с нарушениями развития. А до этого времени многие взрослые люди с аутизмом жили в закрытых учреждениях, получали сильнодействующие препараты. Сейчас, конечно, такое тоже встречается, но очень редко. Потребовались десятилетия и огромные усилия со стороны родителей, чтобы изменить это.

— То есть мы снова приходим к тому, что ключ ко всему — родители.

— Да, родители — ключ ко всему. Потому что власти и законотворцы — специалисты широкого профиля. Они знают про все — но очень мало. Сегодня они могут рассуждать про аутизм, завтра — про дороги, послезавтра — про сельское хозяйство, а на следующей неделе — про спортивные мероприятия. И законы у них по всем возможным темам. Так что их уровень познаний совсем поверхностный. Поэтому ваша работа как родителя — повысить его, заставить их понять проблему на том уровне, на котором это нужно вам.

— Раз уж мы затронули тему России, еще одна проблема, с которой сталкиваются родители — это устаревшие взгляды на аутизм среди медиков. Зачастую они говорят об аутизме в том же ключе, в котором их учили в институтах тридцать-сорок лет назад. Как родителям убедить докторов, что нужно читать современные исследования, изучать современное понимание диагноза и самим быть современнее?

— Это тоже повергает меня в ужас. Даже в США в медицинских институтах изучают аутизм недостаточно, не по современной научной литературе. Я сейчас говорю, как это вижу я со своей позиции, естественно, я не училась в медицинском сама. Но это то, что я слышу от докторов. Они не получают достаточно информации, и они не всегда получают корректные данные. Но я понимаю, что у вас в стране с устаревшей информацией все еще хуже. Я очень рада, что мне оказали честь, пригласив выступить на следующей конференции фонда «Выход» в Москве, и я думаю, что лучшее, что вы можете сделать, — это продолжать приглашать спикеров, экспертов из более развитых в этом отношении стран и просвещать как медицинское сообщество, так и политиков на тему аутизма. 

Конференция «Аутизм. Выбор маршрута»
V Международная конференция «Аутизм. Выбор маршрута», где практики, ученые, представители органов власти и лидеры родительских организаций встречаются для диалога, пройдет в 2022 году. За обновлениями следите здесь.

Собирайте их вместе в одной комнате, собирайте тех специалистов, которые составляют университетские программы, и как только я смогу наконец попасть в Москву, я сделаю все, чтобы переубедить их!

— Есть много научно не обоснованных вмешательств для детей с аутизмом (дельфинотерапия, безглютеновая диета, бесказеиновая диета, список можно продолжать). У вас есть опыт преодоления мифов о том, что такие методы работают? И что делать, если целые родительские организации стоят на позиции, что такие методы нужно применять?

— Да, в США такое тоже встречается. Скажу больше, когда мы с мужем только узнали об аутизме, я сама к чему только не обращалась. Например, мы пробовали вводить специальные диеты. Мы испробовали целый ряд методик, эффективность которых не доказана. Да, конечно, нам нужно было обратиться к исследованиям, но когда ты только узнал, что такое аутизм, а твоему ребенку два года и он вообще не разговаривает, ты в отчаянии. И мне потребовался примерно год, чтобы понять: ну да, все это не работает, ПАП работает. Возможно, через это просто надо пройти. Но последовательный интерес к действительно работающим методикам, к концепции научной обоснованности — это то, чем занимается организация, в которой я работаю сейчас, и я очень горжусь этим. Вы знаете, что, например, единственный критерий, которому должна соответствовать организация, которая хочет вступить в CASP, — это долговременная и стабильная приверженность научно обоснованным методам. То есть организация не просто должна предлагать научно обоснованные методы, она должна не предоставлять научно не обоснованные методы.

— Недавно фонд «Выход» поддержал разработку проекта клинических рекомендаций, которые станут инструментом в руках доктора, когда он будет проводить диагностику и назначать терапию ребенку с аутизмом. В этом проекте все источники, которыми пользовались авторы, имеют очень высокий уровень доказательности. В июле эти клинические рекомендации были одобрены в Научно-практическом совете Минздрава, и теперь доктора по всей России должны будут оказывать помощь людям с аутизмом на основании научно обоснованных данных. Как вы считаете, каким должен быть следующий шаг родительского сообщества?

— Этот документ подразумевает страховое покрытие?

— Нет, клинические рекомендации не касаются темы медицинского страхования. Но все врачи, которые работают с детьми с аутизмом, должны будут следовать им в своей практике. И — впервые в России — они будут рекомендовать методы на базе прикладного анализа поведения.

— В таком случае первым шагом нужно построить инфраструктуру поставщиков услуг. Если мы говорим о ПАП, то, насколько я понимаю, у вас в стране не особенно развита система центров, в которых практикуют методы прикладного анализа поведения. Я могу проверить, сколько в России есть сертифицированных поведенческих аналитиков, но не думаю, что очень много. И это естественно, что их мало. Потому что если нет рынка, нет возможности предоставлять свои услуги большому количеству народа, то, с одной стороны, не будет стимула к открытию новых центров, а с другой — люди, которые могли бы этим заниматься, предпочтут заниматься чем-то другим. 

Нужно стимулировать появление новых практикующих специалистов, чтобы они увидели возможности для себя: «Глядите, правительство одобрило прикладной анализ поведения! Может быть, мне начать практиковать его?»

Поэтому следующим шагом нужно стимулировать появление новых практикующих специалистов, чтобы они увидели возможности для себя: «Глядите, правительство одобрило прикладной анализ поведения! Может быть, мне начать практиковать его?» Но все равно потребуется время, чтобы развернуть инфраструктуру. Нужно будет обучить большое количество сертифицированных поведенческих аналитиков, дать им возможность набраться опыта, организовать супервизию. И я бы начинала эту работу уже сейчас. Чтобы как можно скорее у вас были специалисты, которые могут позаботиться о ваших детях. 

— В прошлом году апрель, месяц информирования об аутизме, совпал с эпидемией коронавируса. Как вам кажется, насколько рационально на фоне таких событий привлекать внимание людей к нашей повестке? Иногда складывается ощущение, что из-за эпидемии люди просто не готовы слышать ни про что другое. Впрочем, это не помешало нам все равно провести месяц информирования. Но что думаете вы?

— Мы тоже провели его! Конечно, нужно чувствительно относиться к тому, что происходит, к тому, что тут и там умирают люди. Но вы не можете решить проблемы, с которыми сталкиваются люди из-за коронавируса. А аутизм никуда не уйдет только потому, что мы переживаем пандемию COVID-19. Поэтому я думаю, что вполне нормально продолжать в том же духе и говорить, что мы все еще переживаем те же трудности, что были и до этого, а теперь они усугубились из-за эпидемии. Продолжайте! Аутизм никогда не уходит на карантин. Я понимаю, что сейчас говорю трюизмы, поэтому просто повторю: продолжайте!

— Если бы была одна-единственная вещь, которую вы могли сказать родителям детей с аутизмом в России, которые борются за изменения в системе поддержки людей с аутизмом, что бы это было?

— Я бы хотела процитировать им слова антрополога Маргарет Мид: «Никогда не сомневайтесь в том, что группа думающих, преданных делу граждан может изменить мир. На самом деле только так это и работает».

— И последний вопрос: что бы вы посоветовали родителям, у ребенка которых только что диагностировали аутизм?

— Мой совет был бы таким: «Начните интенсивное вмешательство по методам ПАП немедленно. Если надо — переезжайте. Если надо — смените работу. Сделайте все, чтобы ребенок получил раннее интенсивное поведенческое вмешательство, потому что оно может изменить всю его дальнейшую жизнь. И вашу жизнь оно изменит тоже».

А второй мой совет был бы проплакаться, а потом встать и работать на благо своего ребенка. Если вы будете жалеть себя, это не приведет ни к чему хорошему. Аутизм страшен поначалу, но постепенно станет легче, ребенок будет взрослеть. А жизнь все еще прекрасна!

Текст: Юля Азарова
Заглавное фото: Jeff Hammond
Популярные материалы фонда
o разных способах помочь фонду узнать здесь
Самые полезные исследования, лекции и интервью в рассылке каждую неделю