Наталия Мальтинская: «Когда в ресурсном классе говорят „У нас все хорошо“ — это тревожный звонок для меня»
Ассоциация «Аутизм-Регионы» продолжает серию интервью с родителями и близкими людей с аутизмом из разных регионов России. Екатерина Заломова и Наталия Мальтинская, которые вместе открывали ресурсные классы в Новосибирской области, поговорили о том, что ресурсные классы — это не предел родительских мечтаний, а только первый шаг на пути к системе помощи людям с РАС в России.
Екатерина Заломова: Если позволишь, я сформулирую, как я вижу тебя. Таких людей в России очень мало, потому что у тебя уникальный набор знаний, умений и опыта. При этом ты живешь — жила до последнего времени — в Сибири. А за Уралом, если я не ошибаюсь, всего три BCBA1. Еще ты попробовала в работе все прогрессивные подходы в сфере помощи людям с аутизмом. Ты знаешь и отечественную дефектологию, и ПАП2, и ресурсный класс3 ты открыла, и общественной деятельностью занимаешься, и преподаешь ПАП в Новосибирске и в Москве — в ИПАП и в ФРЦ. Это все с одной стороны. С другой стороны, ты сейчас пришла к выводу, что всего этого недостаточно, чтобы помочь твоему сыну.
Наталия Мальтинская: Да, похоже на правду.
Екатерина Заломова: Тогда будем считать, что коротко тебя представили, и поговорим о Тимуре. Как ты поняла, что у Тимура аутизм? Для каждого из нас это специфический, очень сложный, а иногда очень длинный путь. Что помогало? Что мешало? И что тебе пришлось сделать на этом пути, чтобы Тимуру помочь?
Наталия Мальтинская: До года я вообще ничего не замечала, потому что Тимур развивался, как мне тогда казалось, в пределах нормы. Но сейчас, имея определенный профессиональный опыт, я понимаю, что можно было обратить внимание на некоторые вещи, на которые вообще никто внимания не обращал: ни педиатры, ни неврологи.
Екатерина Заломова: То есть даже медицинское образование и родительский опыт со старшей дочерью не помогли тебе заметить какие-то нюансы в возрасте до года?
Наталия Мальтинская: Нет, не помогли. Сейчас, консультируя три-четыре семьи в неделю, я нахожу много параллелей. Всегда спрашиваю, что было до года, и ни одна семья мне не сказала, что они обратили на что-то внимание, если нет сопутствующей патологии. Если есть, то да — бывает, что говорят о необычном развитии, но возможно, что за ними и врачи более детально наблюдают. А если патологии нет, никто не обращает внимания, как ребенок гулит, когда появляются первые звукокомплексы, насколько эмоционально он реагирует на родителей, как манипулирует с игрушкой.
Екатерина Заломова: Кажется, Екатерина Померанцева (Екатерина Померанцева — кандидат биологических наук, врач-генетик, медицинский генетик в клинике «Рассвет». — Примеч. ред.) у нас на телемосте с Новосибирском рассказывала, что до полутора лет развитие нейротипичных детей и детей с аутизмом идет довольно похожим образом, а потом нейротипичные дети продолжают развиваться типично, а у детей с РАС развитие отклоняется от нормы. Именно поэтому часто говорят про манифестацию аутизма в полтора года. Что ты про это думаешь?
Наталия Мальтинская: Понятно, что в профессиональной литературе так и описано. Но я возьму на себя смелость рассказать как эксперт, который взаимодействует с семьями. До года родители не обращают внимания, не видят, это правда. Но если задавать прицельные вопросы, то многие довольно быстро вспоминают, что ребенок эмоционально был не такой, как брат, который родился позже, или сестра, которая родилась раньше. Если в семье есть два ребенка с небольшой разницей в возрасте, родители очень четко проводят параллель: ребенок, которому потом поставили диагноз аутизм, был менее эмоциональным, он не гулил так оживленно, как другие, не так эмоционально реагировал на родителей, не такой живой контакт был с ним, не так он на нас смотрел, не так в игрушки играл и так далее. А еще есть фразы, которую используют все родители мальчиков: «Мы думали, он у нас просто серьезный и сдержанный парень». Вот и я точно так же думала: «Ну надо же, какой серьезный! Мужик прямо растет. Такой сдержанный, не эмоциональный. Наверное вырастет суровым мужичком». До года я думала, что все нормально, занималась им, как и все мамы: режим, зарядки, развивашки. Единственное, на что я обратила внимание: в год не появилось речи. И большая часть родителей, с которыми я общаюсь, тоже это отмечают. Дальше ситуация развивается по-разному. Я, мама с медицинским образованием, насторожилась: в год совсем нет речи, мы его зовем, а он не откликается! И это отмечают все родители: «Зовем, а он как будто не слышит. Но он же не глухой, ведь, когда мы включаем мультик или предлагаем конфету, он к нам бежит». Это говорят 90% всех родителей, которые мне встречались.
В год мы прошли некоторое количество врачей, и Тимур получил диагнозы: задержка речевого развития, нарушение детско-родительских отношений. После года Тимур стал слегка капризный, например, его сложно было завести в новое помещение. Это меня насторожило. То же самое отмечают другие родители, с которыми я общаюсь. И часто говорят: «Невозможно с ним найти общий язык. Куда бы ни пришли — он начинает капризничать». У меня была такая же ситуация.
Сейчас я отвечу на вопрос, куда идет развитие ребенка с аутизмом после 1,5 лет. Наступает стагнация развития. Если у родителей нет специального образования и особенного внимания к развитию ребенка, примерно с года до двух лет, они не придают большого значения происходящему. Капризный — такой характер. Не реагирует — такой характер. Не говорит — так многие ровесники еще не говорят, а мальчики вообще позже начинают. А тем временем, с года до двух происходит стагнация, практически нет прироста никаких навыков. Ребенок как не играл, так и не научился толком играть, речи как не было, так и не появилась. И нет никаких других навыков. Родители замечают, что ребенок не взаимодействует с другими детьми, это уже четко видно, особенно на детских площадках, что он на других детей толком не реагирует, но при этом они ему не мешают. Но это тоже обычно списывают на характер.
Я не проводила исследование, и мне сложно ответить на вопрос, происходит ли откат в развитии. Но по моим наблюдениям, если сравнивать детей с РАС с нейротипичными детьми, в возрасте 1,5–2 лет они очень сильно отличаются. Речи нет, они чаще капризничают, не контактируют, не имитируют (не подражают, не повторяют), не принимают участия ни в каких совместных играх, толком ни во что не играют и так далее. Разница колоссальная.
До трех лет Тимура я была в поисках. Я не сидела на месте, обращалась к докторам, получила диагноз — ЗПР, а в три года нам поставили РАС, в Израиле. До шести лет у Тимура не было диагноза «аутизм» в России.
Мы решили поехать в Израиль по медицинскому туризму. Нашли сайт, людей, и поехали. А там примерно то же самое: педиатр, ЭКГ, ЭЭГ, ОАК (ОАК — общий анализ крови. — Примеч. ред.), невролог. И диагноз поставил невролог по клинической картине, до психиатра мы не дошли. Тимур вел себя специфически на приеме, проявлял стереотипное поведение4, крутился. Врач задала мне пару вопросов по поводу речи, по поводу его коммуникации и взаимодействия. И сказала, что это аутизм, однозначно. Я спросила, стоит ли нам поехать еще и к психиатрам, она ответила, что в этом нет смысла. В Израиле без разницы — невролог или психиатр ставит диагноз РАС.
На мой вопрос «Что же нам делать?» она ответила, что нужно заниматься, и порекомендовала специалиста. Мы пришли к этому специалисту, эмигрантке, дефектологу из Санкт-Петербурга, и она, посмотрев Тимура, начала с ним заниматься. Мне кажется, что я очень быстро уловила суть того, что она делает. Я спросила, что это за подход, и мне ответили — ABA-терапия. Нам посоветовали продолжить занятия в России.
Приехав в Россию, я добросовестно стала искать специалистов в Новосибирске, и мне не удалось их найти. Это был 2012 год. Поэтому в течение года нам пришлось ездить в Израиль, где с Тимуром занимались aba- и эрготерапевты5. А я училась. Я понимала, что мне надо что-то делать с ним, и, как обычный родитель, я училась ПАП. У Тимура была суперская динамика — появились базовые навыки: имитация6, эхо-реакция7, он стал повторять и повторять свое имя.
Екатерина Заломова: Это, наверное, стоило бешеных денег?
Наталия Мальтинская: Да, это было очень дорого. Потом, когда я оказалась в Израиле через три года уже как специалист, я спросила у местного коллеги, сколько стоит самый дорогой терапист в час. И он назвал сумму почти в десять раз меньше, чем платили мы. Оказалось, что с нас столько брали, потому что мы русские медицинские туристы. Мы злы на это за Израиль. Но я благодарна за то, что там меня натолкнули на поиск методов. Если бы не эта встреча, я бы не стала профессионалом.
Для того чтобы год заниматься с Тимуром в Израиле, мы продали квартиру. Слава Богу, что тогда у моей мамы была недвижимость и было что продавать. Мама работала в очень крупной компании, которая занималась застройкой. И как бабушка, имеющая финансовые возможности, она купила внукам — Ане и Тимуру — по однокомнатной квартире. Квартира Тимура была продана.
В этот же период случилась еще одна знаковая встреча: я познакомилась с Галь Бахар, это мама двух детей с аутизмом, которая живет в Израиле, и в Израиле ПАП начался с нее. Когда мы познакомились, ее дети уже были взрослыми. Она меня очень сильно поддержала, потому что рассказала историю, как она, когда ее маленьким детям поставили диагноз «аутизм», привезла специалистов то ли из Швеции, то ли из Швейцарии, уже не помню. Эти специалисты приехали, стали ее обучать. Галь Бахар поменяла свою специальность, организовала общественное движение, начала работать в университете, учить специалистов. Все это стало продвигаться на государственном уровне, просто там, в Израиле, это произошло довольно быстро. А еще она показывала мне разные «фишки», упражнения для каких-то конкретных ситуаций. Галь Бахар мне рассказывала и про карточки PECS8, а я сопротивлялась точно так же, как сейчас сопротивляются родители, с которыми общаюсь я — они опасаются, что карточки затормозят речь. Это сейчас я знаю, что они, наоборот, ее развивают.
Екатерина Заломова: Ты начала учиться ПАП просто как мама Тимура?
Наталия Мальтинская: Да, сначала я училась как родитель, конечно. И это продолжалось до весны 2014 года. К тому моменту я поняла, что надо что-то делать в России, ездить в Израиль очень дорого.
Тут я расскажу историю, которую ради смеха много кому рассказываю: как я решила стать домохозяйкой и это продлилось ровно два часа. Я приняла очень болезненное решение оставить работу в реанимации. Мне было 38 лет, моя карьера состоялась, я успешно исполняла обязанности заведующего отделением, а еще я кандидат медицинских наук, в медицине это статусно. Решение принимала два месяца. Потом однажды утром наконец его приняла, пришла в больницу и написала заявление на увольнение. Вернулась домой (Тимур был в садике) и подумала, что теперь нужно что-то делать, куда-то ходить с ребенком. Я не помню, что я забила в поисковик, но первое, что он мне выдал, — «Идет набор на курсы прикладного анализа поведения, Юлия Эрц9, город Москва». Я тут же позвонила и узнала стоимость. Это было 14 февраля. А 8 марта я уже вернулась из Москвы после первого модуля.
То есть, став домохозяйкой, я через два часа нашла, где буду учиться ПАП, а через два дня улетела в Москву. И когда я вернулась, так получилось, что у меня уже был ребенок в частной практике. За два дня до отъезда на курсы, когда я еще была в Новосибирске, моя мама познакомилась с мужчиной, который оказался отцом мальчика с РАС. Мама рассказала мою историю, мы с ним познакомились, и я улетела.
В Москве буквально через несколько лекций я поняла, что я не смогу работать одна: мне потребуется наставник, — и я начала поиск. Екатерина Жесткова стала моим первым супервизором. Любовь Островская — куратором. Еще из Москвы я написала тому папе мальчика с аутизмом в Новосибирск, объяснила ситуацию, сказала, что мне нужна практика, и спросила, доверят ли они мне своего ребенка, потому что, помимо моего сына, мне нужна практика с другим ребенком.
В конце марта я приступила к работе. Очень коряво, сложно, тяжело. Супервизии были редкими, потому что все специалисты ПАП тогда (да и сейчас) были нарасхват. И я на своей шкуре ощутила, как тяжело работать, когда тебя не поддерживает более опытный специалист. Какое количество ошибок я совершала! Иногда я пересматриваю свои видео и думаю: «Боже мой! Как ты ужасно работала!»
Я училась, параллельно занимаясь с Тимуром и этим мальчиком. Потом появились другие мальчики. Потом я поняла, что нужно делать это более системно. Я обратилась в медицинский университет, который меня не поддержал. А педагогический поддержал. И в феврале 2015 года у нас прошли первые два тренинга в НГПУ (НГПУ — Новосибирский государственный педагогический университет. — Примеч. ред.). Мы пригласили Екатерину Жесткову, и в педуниверситете прошли первые курсы повышения квалификации для специалистов, а также для группы родителей.
Екатерина Заломова: Платил педагогический университет?
Наталия Мальтинская: Родители сами за себя платили, скидывались. За педагогов что-то заплатил педуниверситет, кажется.
Екатерина Заломова: А куда эти педагоги потом делись?
Наталия Мальтинская: Я не знаю. Группа была 12 человек, тренинг прошел очень интересно. Потом открылся центр.
Екатерина Заломова: Открылся? Хочешь сказать, ты поняла, что надо открывать центр, и начала над этим работать?
Наталия Мальтинская: Да. У меня тогда не было мыслей, что это будет моей работой и я буду получать деньги. Я поняла, что эмоционально истощаюсь и сил у меня нет. И еще чуть-чуть, и я все брошу, не смогу вывозить эту историю. И почему-то мне не пришло ничего другого на ум, как собирать родителей, специалистов, организовать команду, чтобы кто-то занимался Тимуром, а я могла переключить свое внимание на что-то другое и для него была в поддерживающем режиме. Для меня это было энергосберегающим решением. И все пошло и поехало, и превратилось в центр, появились первые тераписты и т. д.
Екатерина Заломова: Кто-то тебе помогал? Был единомышленник? Родственник? Кто-то, с кем можно было разделить ответственность?
Наталия Мальтинская: Нет. Я не знаю, поверят читатели или не поверят, но это так. Семья особо в это не верила. Не верил даже супервизор. Я очень хорошо помню письмо Екатерины Борисовны ночью, где она мне говорит: «Что ты делаешь? Ты пытаешься открыть центр там, где у тебя ничего нет. Мы тут сидим в Москве — руку протяни, и ты возьмешь тераписта, и мы боимся открыть центр, а ты пытаешься открыть. Ты планируешь открыть его уже в апреле, а ты одна. У тебя никого нет. Что ты собралась делать?» Это была ночь, мне было страшно, хотелось залезть под стол. Я походила, покурила, еще раз, и еще, и написала краткое письмо: «Я открываю центр, и у меня все получится». И отправила.
Кстати, хорошо, что ты мне задала вопрос, кто меня поддерживал. Я вспомнила. Это был Агавелян Оганес Карапетович, наш профессор из Института детства, о котором мало кто знает, ему уже под 80 лет. Он поддерживал по-человечески, не в профессиональном плане. Все время давал дельные советы. Однажды, когда я ему сказала, что боюсь, он ответил: «Не вздумай никому это говорить. Если ты кому-то сейчас скажешь, что тебе страшно, это будет гвоздем в крышку гроба. Бойся, но не подавай вида».
Екатерина Заломова: Когда ты поняла, что нужно получить еще одно образование, специальное?
Наталия Мальтинская: Когда я решила открывать центр, начала рассуждать как врач: это дети с патологией, о которой я ничего не знаю. Поэтому я решила для себя, что я должна знать еще и дефектологию. Да, у меня есть медицинские знания, но мне нужны и профессиональные педагогические компетенции. Я пошла в педуниверситет, где меня уже знали, и спросила, что мне делать, куда пойти учиться. Меня отправили в магистратуру по дефектологии, и я считаю, что это пошло мне на пользу. Даже если что-то забуду, я знаю, где это посмотреть. В 2016 году я получила диплом по специальной психологии.
Екатерина Заломова: Когда ты поняла, что нужно получить сертификат BCBA? Можно же было работать и без него, был такой дефицит помощи, что можно было помогать, не напрягая себя получением сертификата и прохождением этой, очень сложной тогда, процедуры.
Наталия Мальтинская: Да. От этого меня тоже отговаривали. Говорили: «Зачем тебе это надо? Работаешь — и работай». Но я четко понимала, что все должно быть правильно. И невозможно профессионально работать (я сейчас говорю без лукавства), если тебя не сопровождает опытный специалист. Я отработала как терапист свои 1700 часов, и мне показалось, что я хороший терапист. Потом я стала куратором. Но я все равно понимала, что мне чего-то не хватает. И я нисколечко не жалею, что я прошла весь этот адский путь подготовки к экзамену, подачи документов, ожидание, пока меня одобрят, и так далее. А еще при всем моем опыте — при подготовке к экзамену я обнаружила, что чего-то не знаю. Хотя я же училась и практиковала. Но этого недостаточно, чтобы мозг начал работать как мозг аналитика. А нужно идти дальше, делать более сложные программы, решать более сложные задачи. Я пошла на сертификацию, потому что мне нужны были дополнительные знания, и подготовка к экзамену мне это дала. И помогла мне выстроить в центре правильную структуру: я стала супервизором, у меня есть кураторы и тераписты. И по моему мнению, все специалисты, которые работают с детьми с РАС, должны иметь базовое профильное образование, и я на этом настаиваю, это мои требования к специалистам. Либо дефектолог, либо логопед — они круто знают базовые вещи. Люди должны быть в профессии, скажем так, осознанно. Если на эти знания накладывается ПАП и если специалиста еще сопровождать, то тогда, как мне кажется, все очень хорошо складывается.
Екатерина Заломова: Мне кажется, что наличие сертификата дает родителям возможность убедиться, что они пришли к действительно качественному специалисту. Ведь в противном случае это — все равно как врач, практикующий без диплома. Необходимо подтверждать свои знания, а не просто говорить: «Да, я владею ABA, давайте просто работать на доверии».
Наталия Мальтинская: Все верно. Почему изначально возникла сертификация в США? Потому что они осознали необходимость защищать права клиентов после ряда неприятных ситуаций. И мне безумно приятно, когда я говорю родителям, что я сертифицированный специалист. Не потому, что я хочу похвастаться тем, что у меня есть международная сертификация, здесь гораздо важнее факт, что я подтвердила свой диплом. И мои специалисты прошли необходимое обучение, и у них есть дипломы. Они дефектологи и логопеды. Они и так имеют право работать с вашими детьми. Но у них также есть специальные знания в сфере ПАП, а еще я их супервизирую. Сертификация — это защита ребенка, я считаю. И я всех родителей призываю к тому, чтобы они проверяли документы специалиста и чтобы спрашивали, кто его куратор, супервизор, какой у него стаж работы, какое у него базовое образование. Нельзя просто доверяться тому, что специалист говорит, что знает ABA-терапию. А что на этих занятиях на самом деле происходит? Действительно там ребенку помогают или, наоборот, закрепляют нежелательное поведение?
Екатерина Заломова: А потом родители говорят, что ПАП — это дрессировка.
Наталия Мальтинская: Да, идет дискредитация метода.
Екатерина Заломова: А ты можешь простыми словами объяснить, зачем нужен супервизор ресурсному классу?
Наталия Мальтинская: Мы возвращаемся к тому, что специалист, у которого нет сертификации, никак не может подтвердить свою квалификацию и опыт. Ты правильно сказала: врач закончил университет — получил диплом. Чтобы пойти работать врачом, нужно пройти интернатуру. А чтобы продолжать практиковать, врач должен получить и продлевать свою сертификацию. Но почему же в нашей специальности, где мы работаем с детьми, у которых есть определенные нарушения (я не говорю, что их надо приравнивать к больным, но ситуация похожа), мы не предъявляем такие же требования к специалистам? Это в полной мере касается и школы. Любой школьный педагог, работающий с детьми с аутизмом, подтвердит, что он все время сталкивается с какими-то сложностями. Очевидно, что базового педагогического образования не хватает. Педагогу нужен опытный специалист на постоянной основе, который помог бы ему в критичной или кризисной ситуации найти правильное решение. В медицине принято на сложного пациента собирать консилиумы. И никто не считает это зазорным. Это нормально. И в школах должно быть то же самое. Если специалисты в классе не берут консультации у опытных специалистов, то педагог меньшей квалификации, находящийся внутри класса, мне кажется, адаптируется к той обстановке, которая есть, и считает, что всем хорошо. То есть специалист перестает повышать требования и ребенок остается в своей зоне комфорта, он не демонстрирует никакого нежелательного поведения, но при этом он и не развивается, у него нет прироста навыков. Но ему комфортно, и специалисту комфортно.
Когда я приезжаю в ресурсный класс, я спрашиваю: как у вас дела? И мне говорят: у нас все хорошо. Для меня это сразу звоночек, что работа не ведется. Там очень много проблем, но каждый занял свою комфортную нишу, адаптировался. И так ресурсный класс может существовать очень долгое время, абсолютно неэффективно для детей. Тогда я начинаю задавать вопросы: «Давайте вот это упражнение проведем?» Специалисты начинают проводить это упражнение, и мы видим, что ребенок перестает сотрудничать, показывает весь спектр нежелательного поведения в рамках этого упражнения. Поэтому супервизии обязательно нужны. Сторонний специалист, более квалифицированный, должен высказывать свое мнение, а педагогам не стоит им пренебрегать.
А еще я уверена, что нужно менять супервизоров. Потому что как тьютор10 привыкает к ребенку, так же класс привыкает к супервизору. И возникают очень комфортные отношения: супервизор консультирует, отвечая на очень простые вопросы, и специалисты задают очень простые вопросы. А если приходит новый человек и начинает под другим ракурсом смотреть на класс, он выявляет другие проблемы, у нового супервизора могут появиться другие требования и всем придется выполнять новые задачи, развиваться. Поэтому супервизоров нужно менять раз в два-три года.
Екатерина Заломова: Либо можно приглашать дополнительных супервизоров. Я знаю ресурсные классы, у которых четыре супервизора. Они с разными проблемами обращаются к разным специалистам.
Наталия Мальтинская: Я такого не встречала, но я думаю, что в этом ничего плохого нет, если это помогает слаженной работе. Супервизор же тоже человек. Возможно, он хорош в одной области, но ему может не хватать навыков в другой. Сейчас модно работать по Хенли. У меня не было в практике ребенка по Хенли. Если ко мне поступает запрос на работу по этой методике, я отвечаю, что теоретически я знаю, но практически — нет. Я готова взять ребенка, но предупреждаю, что мы вместе с родителями будем проходить этот путь и, возможно, я тоже буду ошибаться.
Екатерина Заломова: Я правильно понимаю, что только к сертифицированному специалисту могут предъявляться требования этического кодекса11? То есть ты, имея этот сертификат, обязана ему следовать. А если человек не сертифицирован, то ему никто ничего предъявить не может, или я ошибаюсь?
Наталия Мальтинская: Нас всегда учили, что любой поведенческий аналитик — сертифицирован он или нет — всегда придерживается кодекса этики.
Екатерина Заломова: Просто если у тебя есть сертификат и я на тебя пожалуюсь в Board (Behavior Analyst Certification Board — Сертификационная комиссия поведенческого анализа. — Примеч. ред.), они могут как-то среагировать. А если сертификата нет и я пожалуюсь, то они скажут: «Мы не знаем этого человека, мы ничего не можем про него сказать».
Наталия Мальтинская: Да, есть такое. На несертифицированного специалиста пожаловаться в Board нельзя. Но можно пожаловаться на супервизора, который супервизирует этого специалиста, и Board может предъявить претензии супервизору. Это тоже способ воздействия на специалиста в рамках этического кодекса. Но надо понимать, что кроме репутационных потерь ничего специалистам не грозит, у них не отнимут лицензии — в России эта деятельность не лицензируется, их не лишат дипломов и права работать с детьми, таких случаев в принципе единицы, и там фигурируют серьезные нарушения законов РФ. Поэтому единственный способ воздействия — широкая огласка и репутация, которая была бы всем известна.
Екатерина Заломова: Давай перейдем к общественной деятельности. Как получилось, что ты оказалась в теме НКО и стала помогать еще многим родителям, по сути, бесплатно?
Наталия Мальтинская: Это дело случая. Я столкнулась с одной, потом с другой проблемой. И поняла, что проблемы распространенные. Надо пойти в садик — в садик невозможно пойти. Диагноз ребенку правильно поставить — целую кучу знакомых надо подключать. Естественно, так как я консультировала родителей, я поняла, что у всех те же самые проблемы. И я подумала: «Да сколько это может продолжаться?!» И ночью, через 4–5 месяцев после того, как открылся центр, я случайно вспомнила, что в министерстве социального развития работает мой бывший главный врач. Я думаю: «А куда еще идти с этой проблемой?!» Иду к Елене Григорьевне Сахаровой. Она мне говорит: «Ты только четыре месяца работаешь в этой теме, а уже до министерства дошла». Я говорю: «Елена Григорьевна, а что делать? Мне ждать год, два или три, когда у меня будет больший опыт? Давайте думать, что можно сделать в этой ситуации». И она меня представила заместителю министра, еще кому-то, дав рекомендации, что со мной можно работать и доверять мне. Я тогда плохо владела терминологией и плохо понимала, кто за что ответственен, но знала, что вопросы нужно решать где-то в министерстве. Мы организовали наш первый круглый стол при поддержке министерства соцразвития и пригласили министерство здравоохранения, тогда Макашова (Валентина Макашева — бывший главный детский психиатр Минздрава РФ по Сибирскому федеральному округу. — Примеч. ред.) пришла. На тот момент уже была АНО «Диада +1», это был 2016 год.
Мы подняли тему об открытии ресурсных классов, о том, что дети должны учиться в школах. И вопрос о том, почему детям не ставят диагноз «аутизм», почему ждут до пяти лет и ставят диагноз, уже упустив золотое время, когда вмешательство наиболее эффективно. Эти два момента были глобальными. И после этого ситуация хорошо поменялась, потому что Макашова, как ни странно, достаточно позитивно на все это отреагировала и тут же были какие-то острые вопросы решены. Тогда открылись двери кабинетов. Я стала со всеми знакомиться и много говорить о проблеме аутизма, и они хотя бы стали слышать. Потому что на первых встречах все просто фыркали.
Я помню первый раз, когда я впервые подняла вопрос об открытии ресурсного класса. Говорила, что дети должны учиться и ресурсные классы должны быть в школах. И помню, как все говорили: «Нет. Они не будут учиться в общеобразовательных школах. Как ты этого не понимаешь? Они будут учиться только в коррекционных». И я встала и сказала: «Не только мой сын пойдет в школу, но и все остальные дети с аутизмом». Хлопнула дверью и ушла. Тогда я поняла, что не остановлюсь. Назло всем, но это произойдет.
И через день или через два мне позвонили и пригласили на ул. Народную, где с руководителем областной ПМПК12 мы уже в спокойной обстановке вернулись к обсуждению ресурсного класса.
Потом — еще одна случайная встреча. Был очередной круглый стол, где я представляла нашу организацию и говорила об обучении детей. Сергей Владимирович Федорчук (Сергей Владимирович Федорчук — министр образования Новосибирской области с 2018 г. по настоящее время. — Примеч. ред.), тогда он был еще замминистра образования Новосибирской области, как-то очень тепло говорил о детях с особенностями развития. Причем он не выделял: аутизм/не-аутизм, а вообще, в принципе. Очень теплая была беседа, я сидела напротив него.
И я подумала, может быть, это тот человек, который сможет услышать. Кажется, в этот момент я еще не знала, что он замминистра. А когда узнала об этом через несколько дней, решила действовать по горячим следам и позвонила в министерство образования. Трубку взял какой-то мужчина. Я сказала, что хочу записаться к Федорчуку Сергею Владимировичу. Записали на завтра. И в ходе разговора я сказала о Сергее Владимировиче в третьем лице, а он мне говорит: «Да это я!» То есть я, позвонив в министерство, случайно попала на него.
А на следующий день, когда я пришла на встречу, оказалось, что уже не надо представляться и он обо мне уже все знает. Он даже нашел две семьи, которые посещают мой центр.
Я начала вновь рассказывать о модели ресурсных классов. Он долго сомневался, а я набралась наглости и сказала: «Давайте я с вами заключу пари. Мы запустим этот проект. И если все пойдет не так, то я даю свое честное слово, что мы проект закроем и вы меня больше никогда в своей жизни не увидите. Я больше никогда не буду заниматься ресурсными классами и общественной работой». «Я подпишусь под твою авантюру», — сказал он мне. И мы пожали друг другу руки.
И потом мы вместе с вами — с АНО «Атмосфера» — открыли первые ресурсные классы в Новосибирской области.
Екатерина Заломова: А потом появился «Спектр», который объединил НКО в Новосибирской области. И ты вошла в его координационный совет.
Наталия Мальтинская: Да, на тот момент все уже понимали, что невозможно добиться чего-то поодиночке, надо объединяться.
Екатерина Заломова: Итак, ты открыла ресурсный класс, и теперь благодаря этому проекту у вас там учится уже три потока детей. А Тимур сейчас не в ресурсном классе.
Наталия Мальтинская: Да, Тимура я год назад забрала из проекта. Стало понятно, что эта модель не подходила для него на тот момент. Но я сомневалась. Я понимала, что что-то идет не так для моего ребенка, но основной причиной стали медицинские проблемы, наши дополнительные диагнозы. И я забрала его на домашнее обучение и взяла тайм-аут ровно на один год. Я не думала, что мы вернемся в ресурсный класс, я четко понимала, что ему там не место. Но не понимала, что делать дальше.
Екатерина Заломова: А можно я тебя спрошу, если это не будет сильно личным: почему ты решила, что Тимуру не место в ресурсном классе?
Наталия Мальтинская: Потому что он достиг своего потолка. То, что делалось в ресурсном классе — индивидуальные программы, школьные задания, — как будто стало пустой тратой времени для него. Он должен был делать что-то другое, но я не понимала что. Общепринятые понятия такие: ребенок должен учиться в школе. Но, глядя на Тимура, я понимала, что это не его формат. Если и в школе, то это должно быть по-другому. И я его забрала и ничего с ним не делала. На самом деле это не страшно — ничего не делать. Иногда это на пользу идет и родителям, и ребенку. Это не означает, что он сидел дома, мы все-таки профессионально занимаемся спортом. Он ездит на тренировки. Мы его постоянно везде таскали. Я с ним дома проводила занятия. Потом он стал периодически ходить в центр, то есть он все время был в какой-то тусовке. И я наблюдала, что он продолжает развиваться. И речь у него стала другой, и читать он стал, и на планшете что-то печатать. И что не совсем это страшно.
Стала размышлять, что же делать дальше. С одной стороны, ребенок должен учиться, с другой — ресурсный класс не совсем подходящее место для таких детей, как Тимур. У него нецензовая программа, 8.4, это СИПР (СИПР — Специальная индивидуальная программа развития, разработанная специально под одного конкретного обучающегося. — Примеч. ред.), но по нему все равно приходится тратить время на ту же математику, которую он не берет. И от нагрузки у него начинается нервный тик. Понятно, что при 8.4. требования снижены, и понятно, что нужно заниматься математикой. Но я считаю, что надо на это смотреть иначе: не чтобы ребенок понял, что 2 × 2 = 4, а как к зарядке для мозгов.
Екатерина Заломова: Да, мы уже много лет говорим о том, что эти четыре программы ФГОС (ФГОС — Федеральный государственный образовательный стандарт. — Примеч. ред.), которые, по сути, искусственно поделили учеников с РАС на четыре категории, на самом деле не подходят нашим детям. Невозможно детей с аутизмом делить на какие-то категории, хоть на четыре, хоть на восемь.
Наталия Мальтинская: Тут мы подходим к ключевому моменту. Детей разделили на 4 категории. Берем 8.3–8.4. понятно, что у нас АОПы (АОП — адаптивная образовательная программа. — Примеч. ред.), они должны быть индивидуализированы, и т. д., там можно не заниматься много академкой. Но нужно понимать, что мы же замахнулись на общеобразовательную школу. И я не хочу сказать, что это была наша ошибка. Ни в коем случае. Нашим детям нужно находиться среди нейротипичных сверстников. Это как воздух. Как антибиотик при бактериальной пневмонии. Наши дети должны находиться в социуме. И безусловно, в плане коммуникации, социальных и других навыков, это был прогресс. Но школа — это все-таки рамки. А общеобразовательная школа — еще большие рамки. Жизнь детей с аутизмом не может складываться из многочасового сидения за партой и редких походов на общешкольные мероприятия.
И я стала обдумывать мысль, что, возможно, для таких детей, как мой Тимур, нужна коррекционная школа. Потому что он достиг того уровня, где ему нужно очень много прикладных вещей. Но, как бы мы ни старались, мы не можем школу превратить в мастерские. Он не может в общеобразовательной школе столько заниматься трудом, сколько положено хотя бы по ФГОС. И сам по себе педагогический коллектив в общеобразовательной школе не очень подготовлен к этому, потому что заточен под академические знания. Это тоже нормально, их учили этому, от них этого требуют.
При этом, если мы говорим про коллектив коррекционной школы, там для педагогов нормально, что ребенок не сидит много времени за партой.
Я, естественно, на сегодняшний момент не до конца уверена, что в коррекционных школах создана та среда, которая подходит нашим детям. Формат школы подходит, система — подходит. А внутри, возможно, не совсем. Но я непременно это выясню.
Екатерина Заломова: Да, мы все с этим сталкивались. Те, кто пытались отдать ребенка в коррекционную школу.
Наталия Мальтинская: Я уверена, что коррекционной школы бояться не нужно. Нужно просто создавать для нее новые модели. Пусть это будет называться «ресурсный класс на базе коррекционных школ». И если там применять ПАП — сама структура коррекционной школы будет для таких детей, как Тимур, комфортна.
Екатерина Заломова: Но тут возникает другая проблема, например в Новосибирской области. Сейчас у нас нет такого понятия, как «коэффициент на тьюторское сопровождение в специальной школе». То есть если у ребенка ПМПК, в котором указан тьютор, но ребенок идет в коррекционную школу, то на него туда повышенное финансирование не придет. Поэтому нужно в эти школы не только специалистов заводить, но и финансы тоже.
Наталия Мальтинская: Конечно. Кроме того, в других регионах могут быть другие финансовые нормативы, а в каких-то вообще может не быть никакого коэффициента. В любом случае нужна серьезная поддержка коррекционных школ. Мы не отрицаем, проблем хватает и они тоже боятся наших детей — не знают, как их учить, потому что им нужны специальные программы, а как их разрабатывать — они не знают.
Приведу пример. В Новосибирске есть муниципальный центр «Заря». Они отправили семерых своих специалистов на обучение ПАП, на курс по переподготовке. Там специалистам объяснили, что работать без супервизии и куратора будет трудно. Они прониклись и четко поставили перед руководством задачу: нам нужен куратор или супервизор. Руководство обращается ко мне и спрашивает, возможно ли работать без супервизии. Я отвечаю, что невозможно. В противном случае вы не можете заявлять, что используете ПАП в своей работе. Вы можете взять отдельные элементы — визуальное расписание13, например, но не заявляйте, что вы работаете с детьми методами ПАП. А если вы хотите заявить, что вы оказываете услуги по ПАП, вам необходимо обучить одного из специалистов, чтобы он был куратором и чтобы этот куратор находился под супервизией опытного супервизора. Вы молодцы, вы дали специалистам теоретические знания, но очевидно же, что у них нет практического опыта. Поэтому я очень вам советую из этих семи выбрать толкового человека, отправить к нам в центр «Диада» на практику, мы его научим писать программы, и у вас будет специалист, который будет курировать остальных ваших обученных специалистов. А еще можно подумать о том, что любое муниципальное учреждение может писать гранты и субсидии. И они пишут, но по привычке — на оборудование и материалы. Но никому не приходит в голову, что можно написать на супервизии и нанять супервизора по договору ГПХ. «Заря» взяла паузу, обдумали мои советы, и тут выяснилось, что на те деньги, которые есть в бюджете их муниципальной организации, вполне возможно потренировать куратора, дать ему дополнительные компетенции и брать три полноценные супервизии в месяц. На мой взгляд, неплохая картина. На самом деле я думаю, что многие муниципальные центры могли бы так построить свою работу, но они об этом не задумываются.
Екатерина Заломова: Получается, что и школы могут так делать, и детские сады?
Наталия Мальтинская: Конечно! Но почему они так не делают? Почему они без конца покупают новые сенсорные комнаты вместо подготовки специалистов?
Екатерина Заломова: Может быть, потому что у нас не популяризируется ПАП? Мы топим за ресурсные классы, за модель. А про методики говорим мало. Я с этим столкнулась на последнем семинаре «Спектра», и у меня вдруг озарение наступило: что нас родители спрашивают, как открыть ресурсный класс, где взять деньги, как найти тьюторов, но они ничего не спрашивают про методики, по которым будут работать с их детьми, им главное, чтобы ребенка взяли в школу. Что такое научно обоснованный подход, почему именно он, кто может работать куратором, почему нужен супервизор — нас не спрашивают. Про ресурсный класс родители для себя главное поняли — он позволит их ребенку войти в школу, а что ПАП нужен, многие не задумываются. И так же со школами: мы ресурсные классы им «продаем», а необходимость ПАП мы в их сознании не формируем. Мы не работаем с педагогическим сообществом. Мы работаем с родителями, а с педагогами — нет. Рита Оларь (Маргарита Оларь — учредитель и первый директор Института прикладного анализа поведения и психолого-социальных технологий14, Москва. — Примеч. ред.) занимается популяризацией ПАП в школах, спасибо ей за это. И мне кажется, родительским организациям надо в эту сторону думать. Нужно проводить семинары не только для родителей, но и каким-то образом пытаться к педагогам зайти. Может быть, через пединституты, через институты повышения квалификации. Может быть, для директоров школ что-то делать. Может быть, нужно через Минобр, через Сергея Владимировича Федорчука говорить. Школы не понимают, что такое ПАП. Мы его не двигаем. Точнее, мы двигаем его среди родителей, и то недостаточно.
Наталия Мальтинская: Да, ты, наверное, права. Мы более или менее охватили родительское сообщество, пусть даже в рамках ресурсных классов, а профессиональное сообщество осталось неохваченным. Например, возьми курс, который я в прошлом году запустила в НГПУ и где мы за счет гранта, который выиграл «Спектр», обучали тьюторов, потом тьюторы на практике применили своих знания в ресурсных классах, а потом на конференции в Новосибирске рассказали о наиболее успешных кейсах с применением ПАП. Очень хочется, чтобы на этот курс, на эту конференцию в следующем апреле, пришли педагоги. Чтобы они послушали эти кейсы и сказали: «Да! У нас вот эта проблема! Вот, оказывается, как она решается!» Может быть, нужно письмо от Минобора, что-то типа: «Не упустите возможность! Курс от квалифицированного поведенческого аналитика, дефектолога, кандидата медицинских наук…» Чтобы Минобр сказал, что они одобряют, если школы потратят на это деньги, отведенные на повышение квалификации. Хотя бы по одному педагогу бы обучили, а дальше бы посмотрели, как это работает.
Екатерина Заломова: Но тут мы опять упираемся в то, что мало обучать педагогов, нужно организовать им сопровождение.
Наталия Мальтинская: Это уже другой вопрос. Мне звонила Оксана Венедиктовна Баландина, мы обсуждали, что в Нижнем Новгороде через ИПАП и ПИМУ (ПИМУ — Приволжский исследовательский медицинский университет. — Примеч. ред.) они обучили много педагогов, но куратора нет, супервизора нет и так далее. Оксана Венедиктовна спросила меня: «Возможно работать?» Я говорю: «Невозможно! Неужели нельзя выделить какую-то школьную ставку — методиста или дефектолога, чтобы куратор ее занял?» Договорились, что они изучат вопрос, подумают, что можно сделать. Но я за эту идею конечно, зацепилась, потому что я вижу специалистов, которые приходят на курсы ПАП и которым мы объясняем про куратора и супервизора. А они мне пишут потом: «А где их взять?»
И вот еще какая меня последнее время преследует мысль. Я не знаю, какими тапками меня закидают поведенческие аналитики России. Но мне кажется, что супервизию школам или муниципальным учреждениям нужно давать несколько по-другому. Нужно понимать, что они где-то не будут собирать данные так четко, как мы собираем в центрах прикладного анализа поведения. Нужно им дать адаптированный вариант сбора данных, для них более привычный. И супервизии с ними иначе проводить. Мне кажется, это будет правильное решение.
Но в любом случае огромнейшая работа за эти десять лет, начиная с 2012 года и по сей день, была проделана. Я думаю, что все равно результат будет. Сейчас идет перестройка. Ведь ПАП был очень коммерциализирован. Понятно, что специалист должен брать деньги. И я тоже беру деньги за свои консультации, но это должно быть в каких-то разумных пределах. И нельзя ориентироваться только на обеспеченных людей. Такой сегмент, безусловно, тоже будет, но нужно думать о том, что есть сегмент неимущих и малообеспеченных, для кого ты оказываешь услуги совершенно по другим ценам.
Екатерина Заломова: Для большинства родителей детей с РАС нет никакой альтернативы государственной школе, как и поликлинике, рыночные услуги недоступны. Нужны поведенщики для государственной системы? И у них должны быть свои подходы, адаптированные под систему?
Наталия Мальтинская: Да, нам нужно, чтобы специалист понимал, с какой аудиторией он разговаривает.
Екатерина Заломова: Это как в ИПАП. У них очень гибкий подход. И если школа готова обучать, они всегда готовы очень гибко работать и сформировать для них предложение, которое они потянут. Это очень важно. И еще они умеют педагогов мотивировать на получение новых знаний. У меня было интервью с Лилей Колпаковой. Она рассказывала, как трудно педагога расположить к тому, чему ты его пытаешься научить. Как важно прикладной момент включать в обучение, чтобы учителя прямо во время обучения могли новые знания применить. И тогда в следующий раз они уже придут к тебе с другими глазами: «Оно правда работает, я смог решить вот такую проблему. А у меня еще вот такая есть, давайте обсудим».
Наталия Мальтинская: Согласна, я в этом году изменила программу курсов в педуниверситете, хочу, чтобы было больше прикладного анализа поведения и больше практики.
Екатерина Заломова: У нас получился революционный разговор.
Наталия Мальтинская: Да, наверное, мы сегодня первый раз заговорили о том, что ресурсные классы — это еще не все. Ресурсные классы — это только первый шаг. Надо идти в сторону повышения квалификации специалистов — и тьюторов, и кураторов, — и что обязательно наличие супервизора, нужно обучать педагогов регулярных классов, предметников, не только коллектив ресурсного класса. И самое главное — надо идти дальше и с коррекционными школами работать. Про это многие думают, но боятся. Думают, что класс в коррекционной школе — не ресурсный класс, что это дискредитирует модель.
Екатерина Заломова: Ну можно назвать иначе, чтобы не путать родителей, педагогов и чиновников. И потом, в Белгородской области уже есть такие классы, и ассоциация «Аутизм-Регионы» их поддерживает. Можно с Галей Колтун пообщаться и поспрашивать, как у нее это все работает.
Наталия Мальтинская: Ну вот я сейчас начну изучать ситуацию в Санкт-Петербурге. Вполне возможно, что такой класс и открою. Сейчас я пока потихонечку узнаю регион и с вузами общаюсь, пытаюсь понять обстановку.
Екатерина Заломова: Регион сложный, так называемая питерская школа психиатрии считает, что аутизма не существует. И распространяет эту дезинформацию на другие регионы. В 21 веке.
Наталия Мальтинская: Я бы очень хотела с психиатрами на эту тему поговорить, спросить, почему они так думают.
Екатерина Заломова: Наташа, мы на тебя очень надеемся! Верим, что никто не сможет устоять перед тобой. У тебя действительно талант налаживать отношения и с педагогами, и с вузами, и с властями, ты умеешь построить диалог, найти правильные слова. Удачи тебе на новом месте, и Тимуру, и всей твоей семье, успехов твоему новому центру в Санкт-Петербурге!