Беседа
17 мая
Марина Кузьмицкая:

«Переключить семью с переживаний на помощь ребенку, которая нужна ему сейчас, — это очень важная задача»

Литературный редактор, специальный педагог и мама трех девочек, у одной из которых аутизм, Марина Кузьмицкая ответила на вопросы фонда «Выход» о программе «Тренинг родительских навыков. 9 шагов», русской версии международной программы ВОЗ
Иллюстрации из программы «Тренинг родительских навыков. 9 шагов». Автор: Мария Бронштейн
Иллюстрации из программы «Тренинг родительских навыков. 9 шагов». Автор: Мария Бронштейн
Иллюстрации из программы «Тренинг родительских навыков. 9 шагов». Автор: Мария Бронштейн
Иллюстрации из программы «Тренинг родительских навыков. 9 шагов». Автор: Мария Бронштейн
Иллюстрации из программы «Тренинг родительских навыков. 9 шагов». Автор: Мария Бронштейн
Иллюстрации из программы «Тренинг родительских навыков. 9 шагов». Автор: Мария Бронштейн
Иллюстрации из программы «Тренинг родительских навыков. 9 шагов». Автор: Мария Бронштейн
Иллюстрации из программы «Тренинг родительских навыков. 9 шагов». Автор: Мария Бронштейн
Иллюстрации из программы «Тренинг родительских навыков. 9 шагов». Автор: Мария Бронштейн

Программа «Тренинг родительских навыков. 9 шагов» была разработана специалистами организации Autism Speaks1 в сотрудничестве с ВОЗ, чтобы научить родителей помогать своим детям с аутизмом их коммуникативные навыки и бороться с проблемным поведением. Марина Кузьмицкая вошла в команду составителей русскоязычной версии программы, которая была существенно доработана, чтобы отвечать культурному контексту страны, быть понятной и хорошо структурированной. В беседе с фондом «Выход» Марина рассказала об особенностях программы, о том, что привело ее в сферу аутизма, и о том, как родители могут помогать своим детям с аутизмом и самим себе.

1. Autism Speaks — организация, которая занимается защитой прав людей с аутизмом, поддержкой исследований РАС, повышением информированности общества о РАС, информационно-разъяснительной работой с семьями людей с РАС, правительством и обществом.
Подробнее на сайте
«Аутизм.Энциклопедия»

— Марина, разработчики программы «Тренинг родительских навыков» обратились к вам за литературной редактурой. У вас есть своя личная история в теме аутизма? Расскажете?

Новые знания отодвигают страхи и тревогу. Когда знаешь как, то идешь и делаешь

— Одиннадцать лет назад нашей старшей дочке Стефании был поставлен диагноз «аутизм». И, как бы это банально ни звучало, жизнь разделилась на до и после. Я вспоминаю вязкое, черное отчаяние, в котором я находилась примерно три месяца. Это как будто ты погружаешься на дно гигантского грязного аквариума. За мутным стеклом светит солнце, улыбаются люди, а ты опускаешься все ниже и ниже и никак не можешь нащупать дно, чтобы оттолкнуться и выплыть. 

Для меня такой возможностью оттолкнуться от дна и снова начать жить стала поддержка мужа, Льва Толкачева, и обучение прикладному анализу поведения2. Вообще, обучение — моя личная психотерапия. Новые знания отодвигают страхи и тревогу. Когда знаешь как, то идешь и делаешь. Учились мы с мужем по очереди, а в свободное от учебы время открыли издательство «Идет работа» по выпуску профильных книг, которые обучают специалистов и родителей детей с особенностями развития, как им заниматься с детьми. Издательство небольшое, так что многое мы делаем сами. У меня диплом журфака МГУ, поэтому я всегда один из редакторов наших книг. Было очень неожиданно и приятно получить предложение поучаствовать в таком важном и нужном проекте, как «Тренинг родительских навыков», спасибо разработчикам за эту возможность. И да, наша дочка учится в общеобразовательной школе, с тьютором, уже в седьмом классе. Она большой труженик и наш герой. Мы с мужем и двумя ее сестрами Кристиной и Ангелиной очень гордимся нашей Стешей.

2. Прикладной анализ поведения — наука, которая разрабатывает прикладные методики на основе законов поведения и систематически применяет их для улучшения социально значимого поведения.
Подробнее на сайте
«Аутизм.Энциклопедия»

— Насколько отличается текст программы от исходных материалов? Много ли было работы? В чем она состояла и были ли какие-то трудности? С чем они были связаны?

— Надеюсь, я никого не обижу, сказав, что первоначальная версия и исходный продукт — земля и небо? В русскоязычной версии, конечно же, сохранилось главное: программа основана на поведенческих принципах и подходах, и это, безусловно, продукт научного знания. Но текст с литературной точки зрения был тяжелым, полным канцеляризмов и непонятностей. Вся редакторская группа работала на совесть, и было много согласований, которые существенно увеличивали сроки. 

Педиатр, сотрудник детского сада, социальный работник — хорошо бы, чтобы все эти люди знали о существовании тренинга, активно его рекомендовали и внедряли

Мне повезло работать с людьми, которые хотели сделать тренинг по-настоящему качественным, вникали в каждую деталь. Каждый термин, каждое предложение выверялось через призму: а понятно ли это будет родителям, не имеющим специальных знаний, живущим в самом небольшом и удаленном населенном пункте России, где доступ к специалистам затруднен или почти невозможен? Никто не хотел торопиться в ущерб качеству. И это так редко сейчас, а поэтому так ценно.

— Как вы себе представляете, в какой момент жизни семьи ей нужно предложить эту программу? Кто это может (должен) сделать?

— Чем раньше, тем лучше! В идеале программу должен предложить врач, который ставит ребенку диагноз или подозревает риски нарушений развития. Педиатр, сотрудник детского сада, социальный работник — хорошо бы, чтобы все эти люди знали о существовании тренинга, активно его рекомендовали и внедряли. В интернете, на страницах благотворительных фондов и форумах родителей эта информация тоже необходима, на мой взгляд.

— Разработчики программы много раз подчеркивали, что она очень доступная, вести ее могут люди, не обладающие супервысокой квалификацией в работе с детьми с нарушениями развития. Вы согласны с этим? А какая квалификация и опыт, по вашему мнению, все же должны быть у ведущих?

— Программа действительна доступна всем, этим она и хороша. Ведущим может быть практически любой специалист в области педагогики или специальной психологии, но непременно обладающий такими качествами характера, как эмпатия, сочувствие (но не жалость, это важно!) и способностью эффективно обучать. Всегда интересно, когда у ведущего есть личный опыт и он прожил и пережил то, о чем рассказывает и чему старается обучить. Поэтому из родителей ребенка с особенностями развития тоже могли бы получиться прекрасные ведущие, на мой взгляд.

— На какие вопросы семьи отвечает эта программа? Что она может изменить в отношениях родителей и ребенка с нарушениями развития?

— Как обычно, это два вопроса: «Кто виноват?» и «Что делать?». Никто не виноват, а делать надо вот это и вот это. 

Отчаяние уходит. Печаль, конечно, остается, но с ней можно жить и получать от жизни удовольствие

Родители получают жизненно важные знания: как продолжать жить вместе с ребенком, как не бояться будущего, как сделать это самое будущее максимально реальным, наполненным смыслом и радостью. Программа убедительно доказывает, что, применяя определенные, нетрудные методики, делая это ежедневно и последовательно, мы видим результаты, воодушевляемся и идем дальше. Дети меняются, меняемся и мы. Появляется радость от общения, о существовании которой родители и не подозревали. Ребенок учится, развивается, осваивает навыки. Отчаяние уходит. Печаль, конечно, остается, но с ней можно жить и получать от жизни удовольствие.

— Как вы считаете, эта программа будет полезна только семьям, где воспитываются дети с РАС? Или же могут быть и другие ее пользователи?

— Этот тренинг универсален, как мне кажется, он подойдет родителям детей с разными нарушениями. Ведь чувства, которые испытывает родитель ребенка с особенностями развития, универсальны. Переключить семью с собственных переживаний, в которых можно вариться годами, на помощь ребенку, которая нужна ему сегодня, сейчас, — это очень важная задача. И тренинг прекрасно с ней справляется. А еще я уверена, что этот тренинг будет полезным для семей, у которых недавно появились приемные дети, потому что поведение детей и коммуникация с ними — всегда актуальные темы для таких семей. Да, и кроме всего прочего, мне очень нравится, что тренинг не только для родителей, но и для других членов семьи. Бабушки и дедушки могут стать как огромным подспорьем в воспитании, так и источником раздражения и конфликтов, а тренинг делает всю семью единомышленниками. Все дуют в одну дуду, и жизнь налаживается.

— Могут ли компетентные родители вести эту программу и в чем должны заключаться их компетенции?

— Компетентные родители были бы идеальными ведущими! Родители с опытом успешного воспитания детей с особенностями, возможно, с профильным образованием, а главное – с желанием помочь. Они чувствовали то же самое, преодолели свои страхи, а теперь готовы помочь другим родителям. Без нравоучений, морализаторства и менторского тона.

— Какие разделы программы, на ваш взгляд, проработаны лучше всего?

Не надо растворяться в ребенке, у нас должны оставаться свои интересы, ведь жить только интересами ребенка не очень полезно ни для родителей, ни для детей

— Мне все разделы кажутся важными и хорошо проработанными, но один из самых прекрасных —это отдельное занятие — призыв к родителям уделять себе время, поддерживать себя в форме. Это очень важный аспект особого родительства, о котором многие забывают. Не надо растворяться в ребенке, у нас должны оставаться свои интересы, ведь жить только интересами ребенка не очень полезно ни для родителей, ни для детей.

И занятие про то, как важно и нужно делать домашние дела вместе с ребенком, — как раз то, что многие забывают делать, погружаясь в бесконечную и не всегда продуктивную отработку академических навыков. А ведь гораздо важнее для него обрести самостоятельность, уметь многое делать своими руками, освоить навыки самообслуживания.

— Вам нравятся иллюстрации?

Иллюстрация: Мария Бронштейн

— Иллюстрации очень талантливые. Для русскоязычной версии тренинга их нарисовала Мария Бронштейн. И они мне нравятся больше, чем в первоначальной версии. Версия тренинга на русском языке вообще получилась изящнее и душевнее, что ли. И это неудивительно, учитывая, как тщательно и долго велась над ним работа, как всей команде хотелось сделать по-настоящему полезный тренинг.

— Как вы думаете, правильно было бы распечатывать тетради для участников и выдавать их на каждом занятии или достаточно цифровой версии?

— Мне, как вечному студенту, всегда приятно получать распечатанные материалы, в тетрадях удобно делать пометки, выполнять домашние задания. Многим родителям негде, да и некогда что-то распечатывать. Не будем забывать, что жизнь есть и за МКАД, а этот тренинг и для тех родителей, у которых, возможно, и компьютера дома нет. К тому же тетрадь можно показать другим членам семьи, вспомнить вместе что-то из пройденного. Так что я за распечатанные тетради.

— Предположим, эта программа стала доступной всем родителям в России и ее предлагают сразу же после того, как у ребенка обнаружены риски нарушений развития. А какие еще программы вы считаете необходимыми и полезными для детей и семей?

— Конечно, в мире есть множество программ, основанных на принципах прикладного анализа поведения. Одна из самых известных и хорошо исследованных — Денверская модель раннего вмешательства3 для детей с аутизмом. Это программа, которая позволяет не терять драгоценного времени абилитации ребенка, начинать работать с младенчества. Дети, которые занимаются с раннего возраста, могут существенно преодолеть дефициты, свойственные РАС. 

3. Денверская модель раннего вмешательства — программа терапии для дошкольников с РАС, в которой терапевты работают с детьми от 3 до 5 лет в маленьких группах и помогают им развивать коммуникацию, речь, игровые и социальные навыки.
Подробнее на сайте
«Аутизм.Энциклопедия»

У Денверской модели есть несколько существенных недостатков для России: очень серьезные требования к квалификации ведущих, длительный период обучения и высокая стоимость. Но если ставить перед собой задачу выстроить реально эффективную систему помощи детям с РАС, начиная с самого раннего возраста, нужно изучать и внедрять Денверскую модель. Упоминание о Денверской модели есть и в клинических рекомендациях по РАС, одобренных Минздравом РФ в 2020 году, поэтому мы очень надеемся, что необходимость внедрять эту программу будет признана на уровне государства. А сейчас продвижением обучения Денверской модели в России, организацией обучающих семинары для российских специалистов, переводом материалов и так далее занимается Лев Толкачев.


Полезные ссылки

Вводный сертификационный онлайн-курс по Денверской модели раннего вмешательства (ESDM), на русском языке

Основные сертификационные семинары по Денверской модели раннего вмешательства

Группа в фейсбуке «Денверская модель раннего вмешательства для детей с аутизмом, ESDM»

Популярные материалы фонда
o разных способах помочь фонду узнать здесь
Самые полезные исследования, лекции и интервью в рассылке каждую неделю