Мы не можем спасти семью, можем только помочь спастись
Екатерина Заломова и Ева Михайлова разбирают проект «Снова вместе» с опорой на документы для родителей и специалистов. Первая часть — о соглашении с семьей и роли кейс-менеджера.
Ева Михайлова: Катя, ты входишь в коллектив разработчиков проекта «Снова вместе» и участвуешь в нем второй год. Расскажи, откуда появились семьи, которые подписали Соглашение с Ассоциацией «Аутизм-Регионы»?
Екатерина Заломова: В Новосибирске одна некоммерческая организация начала искать ответ на вопрос: что делать с ребенком, у которого в 12 лет началось такое тяжелое поведение, что ему не смог помочь ни ресурсный класс, ни поведенческая терапия с крутыми супервизорами, и вообще ничего не помогло — ребенок постепенно перестал куда-либо выходить из дома, а родители не знали, что делать (речь про сына Екатерины Ваню, сейчас ему 17 лет, ее семью и НКО, в котором она является соучредителем. — Прим. ред.). Эта организация обратилась к Ассоциации «Аутизм-Регионы», чтобы узнать, сталкивались ли другие НКО в ее составе с подобной проблемой. Оказалось, что да, еще две организации сказали: у нас тоже есть такие семьи. Потом к ним присоединился еще один регион — в нем не было семьи с готовым запросом, но было горячее желание работать над этой проблемой, потому что они очень сильно предчувствовали, что скоро их это коснется. Так и вышло, но они уже знали, что делать. Таким образом, первые шесть семей пришли в проект через НКО, которые знали об их проблеме. А документы, регламентирующие проект, в том числе Соглашение, появились позже, на этапе, когда мы уже придумали, как выстроить сервис.
ЕМ: Как придумывали? С кем советовались?
ЕЗ: Мы встречались с поведенческими экспертами, психологами, врачами. Каждому задавали вопрос: был ли у вас опыт работы с детьми с тяжелым поведением? Что вы делали? Что сработало, что нет? Как вы думаете, из чего должна состоять помощь? Потом мы думали, с какого возраста и с какого поведения надо начинать работать, спрашивали у родителей и специалистов, с кем и с чем сложнее всего, когда отказываются все? Нам отвечали, что сложнее всего с подростками и с агрессивным поведением. В итоге у нас сложилась конструкция.
ЕМ: У тебя есть одна минута, дай, пожалуйста, рецепт — что надо делать?
ЕЗ: Соберите команду. Потребуются: 1. классный НКОшник с опытом ведения проектов, он станет кейс-менеджером; 2. супервизор поведенческой терапии, работающий по принципам, которые описал Грегори Хенли; 3. психиатр, который за доказательную медицину и выполняет клинические рекомендации по РАС; 4. психолог в методе КПТ. Команда может быть дополнена куратором, тьютором, врачом другого профиля, это решается индивидуально. В идеале чтобы все люди имели опыт работы в проектах, а не только личную практику. И понадобится семья с настоящим запросом, готовая стать членом этой команды. Задача для команды звучит так: семья должна научиться жить самостоятельно, безопасно и дружно.
ЕМ: В Соглашении написано «с целью выхода семьи из кризиса, связанного с тяжелыми поведенческими нарушениями у ребенка». Это означает, что семья должна признать, что находится в кризисе, когда подписывает Соглашение?
ЕЗ: Да, обязательно.
ЕМ: Есть определенные признаки, по которым вы понимаете, что действительно кризис? Какие?
ЕЗ: Агрессивное поведение ребенка, вследствие которого он не может выйти из дома. Ребенок нигде не получает помощь и не может получить. Это основное. А еще важный признак — семья сама говорит о том, что ситуация критическая, на собеседовании с кейс-менеджером, который выявляет дополнительные обстоятельства. Например, как долго длится такая ситуация, что семья уже предпринимала, что не сработало и т. д.
ЕМ: Я продолжу цитировать Соглашение: «1.3. В рамках Проекта будут использованы методики и инструменты с доказанной эффективностью». О каких методиках и инструментах речь?
ЕЗ: Когда мы говорим про методы помощи ребенку, имеем в виду методы, основанные на прикладном анализе поведения. Сегодня есть научный консенсус, что эти методы показывают наибольшую эффективность в обучении людей с РАС, и они описаны в клинических рекомендациях, одобренных Минздравом России. В проекте мы используем подход ПФА ТОН — практический функциональный анализ и тренинг с опорой на навыки. Родителям психологи помогают методами когнитивно-поведенческой терапии (КПТ).
ЕМ: Почему из длинного списка методов, основанных на прикладном анализе поведения, выбрали именно ПФА ТОН?
ЕЗ: Это максимально безопасный подход к работе с тяжелым поведением. Работа ведется на предвестниках — т. е. как только ребенок проявил признаки приближающегося кризиса, мы тут же отдаем ему все, что можно, потому что важнее всего, чтобы тяжелое поведение в принципе не произошло. Обычно в поведенческих подходах это называется «подкрепляем поведение». Но здесь мы исходим из того, что каждый эпизод тяжелого поведения — огромный стресс для ребенка, поэтому всеми силами стараемся его избежать. В целом этот подход очень близок нам по ценностям, потому что он за этику, за уважение к ребенку, к родителям, к семье. И в нем есть понимание, что ценности порой могут быть важнее, чем требования, которые предъявляет методика. Все поведенческие эксперты, с которыми мы консультировались при разработке проекта, рекомендовали именно этот подход.
ЕМ: Идем дальше. Вот, пожалуй, самый содержательный пункт Соглашения: «1.5. Родитель (законный представитель) предоставляет информированное согласие на проведение комплексной оценки запроса семьи, постановку задач для выхода семьи из кризиса, обучение ребенка социально приемлемым поведенческим навыкам, обучение родителя эффективным стратегиям для проактивной поддержки ребенка, привлечение необходимых экспертов для индивидуальной поддержки семьи, оценку результатов работы: промежуточных и в финале Проекта».
Что вы говорите участникам проекта, комментируя эти строчки? Какие вопросы вам обычно задают родители?
ЕЗ: В момент подписания Соглашения родители практически не задают вопросов. Вопросы начинаются во время работы с семьей. Заполнить документы, анкету или пройти глубинное интервью несложно (хотя, например, с одной семьей интервьюер приходил на встречу пять раз, а интервью получилось только на шестой). Сложнее всего — понять суть тренинга с ребенком и необходимость новых стратегий поведения взрослых. Здесь возникают вопросы в большом количестве, и на самом деле это хорошо! Чем больше вопросов, тем выше шанс, что мы поймем друг друга. Гораздо хуже, если родитель не спрашивает, замыкается в себе и сомневается в целесообразности усилий. Я сейчас анализирую глубинные интервью, которые нам дали все родители (спасибо им большое еще раз!), и понимаю, что на старте нужен вводный курс, который позволит родителям принять, насколько это возможно, максимально информированное решение — готовы ли они обучаться сами и поддерживать обучение ребенка, ведь это действительно серьезная ежедневная работа. Но с аутизмом по-другому и не бывает.
ЕМ: Насколько родителю сложно понять принципы этого тренинга и освоить его?
ЕЗ: Мне кажется, это главный вызов проекта. Если у ребенка продолжительное время есть тяжелое поведение, это значит, что семья уже выстроила систему, чтобы как-то существовать в этом положении, наладила сдержки и противовесы, как-то расставила подстраховки, чтобы выжить. Эта система работает плохо, но другой у семьи нет. А еще родители этого ребенка — взрослые, и у них свои стратегии поведения, которые закреплялись годами. Всех нас учили, и меня тоже, что ребенок должен слушаться просто потому, что я большая, а он маленький, я мать, а он сын. Что кашу надо доедать, а есть ее — только за столом. Что ребенок должен, должен, должен всем и всегда — родителям, школе. И тут приходят наши специалисты и говорят: надо уважать мнение ребенка и его желания, надо договариваться, надо выстраивать партнерские отношения. Надо снижать требования и давать меньше инструкций. В кризисе не эффективно кричать и ругаться, эффективно поддерживать и проявлять понимание. А наши врачи говорят: отмените эти тяжелые лекарства, потому что их можно принимать только курсами — и подбирают новые. Т.е. мы приходим и предлагаем сломать систему, которая плохо, но работает. А мама часто воспитывает ребенка одна. И не спит нормально уже несколько лет. И не может выйти из дома, потому что ребенка оставить не с кем. И это я не говорю о случаях, когда у мамы, может, у самой заболевание. И депрессия. И живут они только на пенсию сына, потому что работать она не может, — ведь ребенка с таким поведением не оставишь даже с родственниками, не то что с няней. Маме страшно. Маме трудно поверить, ведь столько лет ей никто не помогал, столько лет она привыкла справляться сама. Откуда вы знаете, что лучше для моего сына? — хочет сказать нам она. Почему я должна идти ему навстречу? Как сочувствовать, когда меня бьют?
После первого года работы нам пришлось честно себе признаться: нет, мы не можем помочь всем родителям. Нужны и другие проекты, где ребенка можно будет поместить в безопасное место, где с ним будут работать, а маме давать передышку. Нужны проекты, где маму вместе с ребенком можно поместить в условия стационара и обеспечить им интенсивную поддержку. Нужны проекты, где с мамой годами будет работать психолог. Наш проект не имеет таких ресурсов. Мы не можем вывести семью из кризиса, она может только выйти из него сама. А еще наш проект не делает детей удобными, не учит слушаться и жить по правилам взрослых. С помощью специалистов мы готовы научить родителей новым поведенческим стратегиям и психологическим техникам, готовы помочь подобрать лекарства. Но родителю придется учиться и меняться. Это большая нелегкая работа, ведь труднее всего менять самого себя. Чтобы у ребенка изменилось поведение, должна измениться среда вокруг него. А среда — это мы, взрослые. Ребенок с аутизмом не может сам изменить свое поведение, а мы, взрослые, можем. Можем измениться сами и помочь ему научиться жить по-новому. Но если родитель не хочет или не имеет ресурса менять свое поведение, мы бессильны, потому что против законов природы не пойдешь.
Поэтому мой ответ: нет, родителю нелегко понять и освоить принципы тренинга. Но когда он это сделает, не сможет понять, как раньше жил по-другому. Ему уже больше не захочется бежать от ребенка, ему будет хорошо рядом с ним — дома, на улице, в гостях. Поэтому мы и назвали проект «Снова вместе».
ЕМ: Процессом руководит кейс-менеджер? Можем дать здесь описание его функционала? И как, по-твоему, все кейс-менеджеры в проекте похожи друг на друга? Если да, то чем?
ЕЗ: В проекте сейчас все кейс-менеджеры — опытные организаторы, сотрудники или руководители НКО и одновременно — родители детей с аутизмом. Все они имеют проактивую позицию, глубокое понимание проблемы, ответственность, гибкость, стрессоустойчивость, договороспособность. Главное, что их объединяет, — мотивация, они хорошо знают, как влияет на жизнь ребенка и его семьи тяжелое поведение, поэтому крайне заинтересованы в том, чтобы решение нашлось.
ЕМ: Означает ли это, что кейс-менеджером в таком проекте обязательно должен быть человек, у которого есть ребенок (или дети) с аутизмом?
ЕЗ: Я думаю, что он должен быть профессионалом, а будет он родителем ребенка с аутизмом, или нет — неважно. Если по итогам проекта появятся сервисы, доступные семьям в разных регионах, если курировать их станет региональное министерство труда и социальной защиты, обязательно придут специалисты и без опыта особого родительства. Но на старте, это мое глубокое убеждение, без родителей, близких и их кровной заинтересованности, без родительских НКО, которые научились строить самолет во время полета в воздухе, мы не справимся. Пилотирование такого проекта — это тяжелый труд, постоянные откаты в поведении, фрустрация, бесконечные этические дилеммы. И для семей, и для команды. Поэтому без веры, даже без некоторого фанатизма, двигаться вперед очень сложно.
ЕМ: Кто, на твой взгляд, определяет успех проекта и почему? Какие специалисты здесь ведущие?
ЕЗ: Важны все. Но если специалист начинает работать не так, мы можем его заменить. А родителя заменить не можем. Поэтому родитель важнее всех. И успех проекта зависит от того, насколько хорошо мы смогли объяснить родителю суть подхода и насколько он понял и может применять новые стратегии поведения. Очень часто родители готовы платить какие угодно деньги специалистам, возить детей в другой город к врачам, но забывают, что самый ценный ресурс — это они сами. Чему бы поведенщики не научили ребенка, какие бы лекарства не подобрали психиатры, если в семье все осталось по-прежнему, поведение вернется. Если мы хотим, чтобы ребенок начал вести себя безопасно, значит, мы должны создать дома безопасную среду, где ему всегда рады, всегда найдут для него время, где в кризисе не будут ругать, а поддержат, где не требуют, а договариваются. Я помню, как мой супервизор мне однажды сказала: «Если Ваня кричит, попросите его не кричать». Тогда я подумала, что надо мной издеваются, а сейчас я действительно могу его попросить, и мой сын, который раньше постоянно и очень громко кричал, приложит палец к губам, скажет «тссс!» и перестанет кричать. Но прошло несколько лет моей суровой работы над собой — от меня, кричащей на сына за его поведение, до меня, которая с ним договаривается.
г. Москва
В секторе НКО есть профессионалы с особой мотивацией. Они имеют серьезный управленческий и профессиональный багаж в сфере помощи детям и семьям, но, кроме того, являются носителями опыта особого родительства. Такое сочетание, помноженное на приверженность научному знанию и высокую культуру партнерства, дает дополнительные ресурсы. Команды, где есть профессионалы из числа родителей, на мой взгляд, как никто, умеют делать лучшее из возможного, создавать инновации в самых сложных условиях.
Организатор проекта «Снова вместе» (помощь детям и подросткам с РАС с тяжелыми нарушениями поведения) — Ассоциация «Аутизм-Регионы» при поддержке Благотворительного фонда Сбербанка «Вклад в будущее».