Почему в Москве только за счет родителей дети с аутизмом могут получать эффективную помощь?
В Москве активная мама — Екатерина Геворкова — добилась для своего сына с РАС права ходить в обычный районный детский сад, двух тьюторов в саду за государственный счет и обучения одного из тьюторов базовым навыкам в области поведенческих методик. Функциональный анализ поведения1 Дани, разработку программы и сами регулярные занятия с поведенческим терапевтом, куратора и супервизию семья оплачивает самостоятельно. Можно ли изменить ситуацию для Дани и для других детей с РАС в Москве и от кого это зависит? Материал опубликован в рамках партнерского проекта «Я просто хочу помочь своему ребенку». Проект реализуется журналом «Аутизм — это» и Ассоциацией «Аутизм-Регионы».
У меня сын, Даня, нам сейчас 5 лет. Диагноз — «ранний детский аутизм вследствие других причин и задержка психоречевого развития». Мы ходим в обычный государственный детский сад в Москве — ГБОУ СОШ 629, дошкольное отделение 2. Все, что в садике, оплачивается государством. Там у Дани тьюторы, работающие посменно, и обе они понимают, как помогать ребенку. Один тьютор получила базовые знания о том, как работать с поведенческими нарушениями (я настояла на этом), а вторая пока нет, с ее обучением вопрос пока открыт. Также в садике есть логопеды, дефектологи, они тоже пока еще не проходили обучение, как работать с детьми с РАС, я на этом настаиваю, но пока дело не сдвинулось. Я добивалась всего того, что у Дани сейчас есть, без какой-либо организации, все самостоятельно, своими силами. Но я считаю, что в двух организациях мне помогли. Сперва повезло: я случайно вышла на фонд «Выход» через знакомых, через друзей. Фонд не оказывает адресной помощи, но мне там рассказали про то, какие шаги я могу совершать сама. Дальше я обращалась в РОО «Контакт», к Олесе Марковой — это отличный юрист, которая помогала правильно оформлять все мои письма и запросы. Все остальное — самостоятельно. Если бы я не делала этого, Даня сидел бы целыми днями дома, потому что в садике без тьютора он бы просто не смог находиться. И все в саду это понимают.
Диагноз
Когда я первый раз увидела особенности своего ребенка, ему было 6 месяцев. Я пришла к неврологу и сказала, что у Дани, наверное, аутизм. Я по образованию педагог, методист дошкольного учреждения, дополнительная специальность — учитель английского языка. Я работала очень много с детьми, видела детей и понимаю, что такое норма. У меня есть опыт и в государственном детском саду — методистом и воспитателем, и в частном саду, и частная практика педагогом по раннему развитию. Я прекрасно понимала, как должны развиваться дети в правильном ключе. И когда я сказала неврологу, что, скорее всего, у сына аутизм, потому что никаких реакций ни на что нет, невролог мне ответила: «Мамочка — вы очень нервная, слишком придираетесь к сыну, идите и ждите 3 лет».
Когда Дане был год, я пришла к ней и сказала: посмотрите еще раз, пожалуйста. Именно к ней пришла, не меняла врача, все считали ее суперспециалистом, включая педиатра. Но реакция у нее не изменилась, меня опять отправили ждать, пока Дане будет три года. И после этого я пошла по платным врачам. Платный невролог (стоимость приема на тот момент — 5 000), провела с нами целый день дома, ответила на все мои вопросы. И сразу поставила «аутизм» под вопросом. Но сказала подождать еще полгода, и если ребенок не изменится, то это на сто процентов аутизм. С диагнозом я снова пошла в обычную детскую поликлинику, и невролог там мне сказала: «Мамочка, где же вы были раньше?» Я предложила ей посмотреть записи наших посещений, когда я била во все колокола и просила помощи. В поликлинике диагноз все равно не поставили, районный психиатр направила Даню на обследование в больницу им. Г.Сухаревой. Там Даня сперва получил диагноз «задержка психического развития», а уже потом, когда мы там обследовались второй раз, — «ранний детский аутизм». Мне сперва было все равно, какой у Дани написан диагноз, но оказалось, что это серьезная проблема. За диагноз «аутизм» пришлось бороться, потому что без него ЦПМПК (Примеч. ред.: Центральная психолого-медико-педагогическая комиссия) не писала в заключении, что Дане нужен тьютор индивидуально, с ЗПР (Примеч. ред.: задержка психического развития) пишут «общее тьюторское сопровождение», то есть когда один тьютор на группу детей.
В заключении, которое дали в больнице, написаны рекомендации для Дани: «Наблюдение у районного психиатра, создание специальных условий образования и воспитания, регулярные коррекционные занятия с дефектологом, логопедом, психологом, мероприятия по социальной реабилитации». Я поставила себе цель эти рекомендации выполнять.
Районный психиатр, к которой мы пошли для наблюдения, посоветовала мне оформлять инвалидность для Дани и теперь требует появляться на прием с ребенком раз в три месяца, иначе отменит статус инвалида. На приеме на Даню психиатр почти не смотрит, говорит со мной, за пятнадцать минут подтверждает диагноз. Единственное, что может порекомендовать, — препараты, но они нам не нужны, нейролептики я Дане не даю. Так мы продолжаем наблюдение.
Разумеется, неявка к врачу не является поводом отменить инвалидность. Нет также и необходимости часто приводить к врачу ребенка с РАС, так как нарушения психологического развития не имеют тенденции к быстрой смене состояния. Именно поэтому в новом проекте стандарта медицинской помощи детям при РАС (диагностика, лечение и диспансерное наблюдение) указана частота визитов к участковому психиатру два раза в год. Конечно, если у ребенка имеется сопутствующее психическое расстройство и он получает лечение у психиатра, то приходить нужно чаще для контроля состояния и коррекции дозировок. В случае Дани требование психиатра мне представляется избыточным. Думаю также, что, пока не вступил в действие новый стандарт, возможно найти компромисс в общении с доктором и сообщать о состоянии ребенка по телефону.
Детский сад
Потом я стала выполнять рекомендацию по созданию специальных условий образования и воспитания для Дани в детском саду. В детский сад при ГБОУ г. Москвы «Школа № 629» мы попали легко, так как в тот момент официального диагноза «ранний детский аутизм» у Дани еще не было, а когда он подтвердился, Даня уже был в саду. Передо мной встала задача — обеспечить Дане постоянное сопровождение, чтобы он мог там развиваться. Дане нужен тьютор, а еще Даня в садике единственный ребенок с аутизмом, и, чтобы работать с Даней, всех специалистов необходимо обучить. Они никогда раньше не сталкивались с такой ситуацией, к ним не приходили дети с аутизмом. Были дети с легкой задержкой психического развития, с легкой задержкой речи, но вот с серьезными ментальными нарушениями ни одного ребенка не было, Даня первый. И для них это был первый опыт работы с таким ребенком, и вообще все у них со мной и Даней было в первый раз. Они не хотели все это организовывать, не понимали, почему это их задача и хотели бы, чтобы мы куда-нибудь в другое место поскорее ушли.
Почему в детском саду никто не понимает, что если к ним пришел ребенок с РАС — нужно научиться с ним работать? Почему мне говорят, что нет такой возможности — в 2021 году, в Москве?
Они хотели, чтобы мы ушли, а я хотела, чтобы Даня оставался в этом саду, среди обычных детей. В нашем саду Даня стал играть как обычный ребенок — машинки катать, пазлы собирать, игрушки, дети к нему тянуться стали. Он к детям никак, в пустоте, но есть девочка, которая иногда как-то его внимание привлекает, и они вместе что-то делают — картинки рассматривают, приносят друг другу фигурки животных, она его за ручку водит везде.
Меня очень долго уговаривали отвести Даню в коррекционный детсад — методисты, воспитатели, все. Но я не хочу в коррекцию, потому что там Даня будет копировать поведение других детей с особенностями, а мне надо, чтобы он копировал норму. Поэтому я стала писать письма в Департамент образования правительства Москвы. С директором садика я встречалась каждую неделю в течение полугода. Как-то раз подвернула ногу в саду — и все равно на следующий день пошла встречаться. Я приходила четко раз в неделю, не важно — были силы или нет, в любом состоянии, иногда после бессонной ночи, приходила любая — просто понимала, что мне надо пойти. Воспитательница не справлялась, кричала мне: «Их двадцать шесть, и еще этот, я одна, я не справляюсь, забирайте своего урода! Я не собираюсь ничего с ним делать, ни кормить, ни поить». Ее зовут Анна Агаева, и она работает до сих пор, с ней провели профилактическую беседу. Но даже если она извинится, это ничего не изменит для меня, от нее страдают дети, таких надо увольнять. Я предложила директору отправить ее на комиссию, которая определяет профпригодность, и мне сказали потом, что ее отправляли на эту комиссию и комиссия сказала, что она суперспециалист. Она работает сейчас в другой группе и в любой момент может прийти на замену в группу, где Даня, вот что меня беспокоит. Директору не хотелось во все вникать, она надеялась, что я сдамся от всех этих преград и просто заберу ребенка, и тогда никаких проблем не будет. Потому что ребенок с РАС — это лишние проблемы для образовательного учреждения: нужно обучение сотрудников, понимание, работа с родителями, в том числе с родителями нейротипичных детей. Родители других детей писали заявления на нас с Даней, требовали забрать его из садика. Одна мама сказала мне прямым текстом: «Уберите своего больного ребенка от здоровых». Но тут директор была на нашей стороне, она им ответила: «Почему я его должна убирать? Забирайте вы ваших детей, если вам не нравится».
На этом этапе я узнала, что в нашем комплексе, оказывается, есть служба психологического сопровождения, которая контролирует логопедов, психологов, дефектологов, их обучение, повышение квалификации и работу с родителями. В этой службе мне сказали, что тьютор ребенку по закону выделяется на определенное количество часов, то есть не на целый день.
Почему детский сад не собирает свой психолого-педагогический консилиум, чтобы принять решение, что ребенку нужен тьютор на все время, когда ребенок в садике? Ведь все, кто работает в садике, понимают, что Даня не может без тьютора!
Я пошла к директору и сказала, что в соответствии с законом вы имеете право предоставить мне тьютора на основании решения внутреннего психолого-педагогического консилиума в вашем образовательном комплексе, давайте сделаем так, чтобы у ребенка был тьютор. На эту просьбу я получила отказ.
Сказали, что все только через ЦПМПК, отказали несколько раз — я приходила снова и доказывала, что это можно и без ЦПМПК, на основании решения внутренней комиссии. Я писала в Департамент образования правительства Москвы, в Совет по правам человека, Министерство просвещения РФ, в Минтруд России. Поняла, что проблема в качестве работы государственных структур и координации их взаимодействия между собой. Меня отправляли из Совета по правам человека в Департамент образования правительства Москвы, а оттуда — наоборот. Из одной структуры в другую. И обратно.
После того как директор отказала в тьюторе для Дани на весь день, я потребовала, чтобы все заседания и встречи с директором велись под протокол. Директор в это все не верила и не понимала. Потом нас все-таки отправили на ЦПМПК, я уже так устала, что согласилась. ЦПМПК есть в каждом районе, записывают на определенную дату, мы пришли ко времени, но они время не соблюдают. Ребенка не смотрят, только на бумаги и разговаривают с родителями. Мы пришли с результатами всех обследований, которые сделали повторно, в итоге на ЦПМПК вписали в заключение диагноз «аутизм» и рекомендацию по созданию для ребенка в саду специальной учебной программы и организации тьюторского сопровождения. После этого я добилась проведения внутренней комиссии в образовательном комплексе, на основании заявления и решения ЦПМПК. По решению школьной комиссии был проведен консилиум, было решено разработать специальную программу обучения с учетом того, что у Дани — РАС. По факту в этот период с Даней в качестве тьютора в садике каждый день работала психолог, потому что все понимали, что ребенок неуправляем, без сопровождения он не может находиться в саду. И в итоге психолог осталась с Даней работать как тьютор, после того как ее направили пройти дополнительное обучение, чтобы она могла стать тьютором официально по совместительству, потому что полной ставки тьютора в саду так и не появилось.
Почему я, мама ребенка с аутизмом, должна бороться за то, чтобы специалистов детского сада обучили работать с моим ребенком? Почему это не предусмотрено системой?
После решения ЦПМПК в саду для Дани появилось уже два тьютора — каждая на полставки. Но когда тьюторов назначили, надо было решить вопрос с их обучением. Я пришла к директору и спросила: будем ли этот вопрос решать или будем воевать и опять встречаться каждый день? В этот момент все встречи уже были под протокол, помимо директора в них участвовала еще и методист. В итоге обучение оплатила школа — не знаю, из каких источников (из своих или запрашивали у Департамента образования дополнительные средства), но я сама за обучение тьютора не платила.
Мои родственники очень переживали, что добиться специальных условий для Дани в саду — нереально, что он не сможет в силу своих особенностей там находиться. Особенно переживала моя мама: как он будет там, не будут ли его обижать. Я одна, конечно, не справилась бы. Все это время мне помогала юрист из РОО «Контакт» Олеся Маркова, я ей безумно благодарна. Потому что сначала я не знала, куда бежать, она волшебная, и я ей кланяюсь. Если бы не она, я бы ни одного заявления не составила.
На основании моего опыта я делаю вывод, что в саду нужен специалист, который мог бы получать консультации, как организовывать процесс работы с детьми с аутизмом, и их выполнять. Сейчас такие бесплатные консультации для детских садов проводит Анастасия Козорез из ГППЦ (Примеч. ред.: Городской психолого-педагогический центр Департамента образования и науки города Москвы), там про все можно узнать — и про программы, и про обучение. Но, к сожалению, наш детский сад только одного человека обучил на самом базовом курсе, а с Даней в саду общаются многие специалисты и сотрудники, и они так и не понимают, как с ним общаться. Недавно мне позвонила тьютор и сказала, что не может справиться с Даней, который не хочет надевать шапку на прогулку. Что делать — спрашивала она у меня. А еще недавно был сюжет с горшком. Даня пока не может сходить в туалет, если там нет его горшка, это очень важно для Дани, и это часто бывает у детей с аутизмом. В сад пришла новый методист и запретила мне приносить наш горшок — сказала, что не положено. Запрет мне передали воспитатели, они сами были удивлены. Пришлось писать заявление с просьбой разрешить Дане горшок. Хорошо, что директор сказала, что методист погорячилась, и немедленно отменила это требование. Но ведь если бы всех тьюторов, воспитателей и нянечек обучали бы работе с детьми с РАС, они легко находили бы решения в таких ситуациях. Тем более что воспитатели у нас очень хорошие, правда!
Занятия
Теперь мне надо было организовать для Дани регулярные коррекционные занятия с дефектологом, логопедом, психологом. Я обошла всю Москву в поисках, где можно заниматься. И тут мне надо было решить две задачи: первое — чтобы Даню вообще взяли на регулярные занятия, а второе — чтобы с ним занимались тем, что ему действительно помогает. Я обращалась в государственный Центр патологии речи, там нам отказали: с аутичными детьми не работают. Больше всего надежд я связывала с ГППЦ. В ГППЦ можно прийти, если ребенку не меньше трех лет, есть официальный диагноз и инвалидность, мы подходили по всем критериям. У них много отделений в разных районах Москвы, и там есть специалисты — только выяснилось, что большинство из них не понимает, как работать с нашими детьми, совсем. Когда мы туда пришли, нам психолог на занятии сказала: я не знаю, как работать с вашим сыном. И мы ушли. В это время я сама прошла курс в частном центре «Шаг вперед», иногда родителей на первый модуль там берут бесплатно, и я уже знала, какие занятия Дане реально помогают.
Самый большой эффект Даня получает от коррекционных занятий с помощью методов, основанных на прикладном анализе поведения, эти методы уже прописаны и в клинических рекомендациях по аутизму, то есть их рекомендуют врачи, они одобрены Минздравом. А где родителям найти помощь для ребенка этими методами, притом что они все психолого-педагогические, а не медицинские?
У меня есть один большой вопрос: почему в государственных центрах типа ГППЦ, нет такой бесплатной психолого-педагогической помощи для всех детей с аутизмом, которая помогает?
При этом ведь в ГППЦ есть лаборатория по аутизму, и там точно знают, какие методы нужны детям с РАС и как много ребенку нужно часов. Анастасия Козорез ведет семинары, у нее есть подготовка в прикладном анализе поведения, ей же точно понятно, что детей с аутизмом очень много и каждому нужна помощь — много часов и часто много лет подряд.
Почему нельзя обучить такое количество психологов в ГППЦ методам на основе прикладного анализа поведения, чтобы всем детям с аутизмом в Москве было куда прийти за качественной помощью в своем районе?
Я знаю, что в ГППЦ есть специальные программы для детей с РАС, но мы с Даней в них не попали — их нет в нашем районе, и все места в группах уже были заняты. И вот так же, как мы, не попали еще тысячи детей с аутизмом в Москве. Почему? Я стала звонить во все другие государственные центры, информацию о которых мне удалось найти. И нигде не было занятий для Дани. Я написала заявление в соцзащиту с просьбой предоставить Дане коррекционные занятия. При этом никто не знает, сколько занятий нужно Дане и сколько из них может оплатить бюджет. Как принимаются эти решения — неизвестно, и для меня это непрозрачно. Я нашла в интернете частный центр «Наш солнечный мир». Там специалисты, конечно, очень высокого уровня, они действительно понимают, как работать с такими, как Даня, детьми и почему ребенок так себя ведет. Они хорошо консультируют родителей. Но это дорого, очень дорого. Чтобы был эффект, нужно брать много занятий, вариант только один — продавать квартиру и реабилитировать ребенка. Но мне нечего продавать. Два года мы тратили огромные для нас деньги и возили Даню в центр. Потом я пошла в Департамент социальной защиты и написала заявление с просьбой предоставить Дане реабилитацию в этом центре. Там тоже пришлось добиваться, настаивать. Реабилитацию за счет бюджета дали на один месяц в год, один раз.
Если государственные учреждения в Москве не могут предоставить качественных занятий детям с аутизмом в нужном количестве — может быть, надо, чтобы государство оплачивало помощь в частных центрах на постоянной основе? Ведь дети же не должны оставаться без помощи!
Ездить на занятия нам было очень далеко, в метро с Даней почти невозможно, очень много денег пришлось потратить на такси. И один месяц в году — это очень мало. Поэтому все равно пришлось искать помощь за свои деньги в частных центрах и у частных специалистов. К нам ходит заниматься с Даней терапист, которая владеет методами на основе прикладного анализа поведения (ПАП)2, она берет 1 000 рублей в час, еще я оплачиваю консультации с куратором, каждая стоит около 6 000 рублей, кроме того, с Даней занимается логопед в частном центре The Owel’s Club, это центр для детей с аутизмом, и она умеет с ним общаться, не говорит, что не знает, как работать с такими детьми. Всю реабилитацию для Дани вне детского сада я оплачиваю самостоятельно, абсолютно всю. Все эти годы. На занятия в месяц уходит около 60 тысяч, иногда больше. Это минимально необходимая сумма с учетом того, что многие занятия проходят дома, а это дешевле, чем в центрах. Благодаря оформлению инвалидности ребенку, с доплатами, которые мне положены, с учетом того, что я не работаю, выплаты получаются 42—47 тысяч рублей в месяц. Если бы я работала, пенсия была бы порядка 10 тысяч в месяц. Да я и не могу выйти на работу, потому что я все время нужна Дане. Финансово очень помогает моя мама и свекровь. Папа наш хороший, но финансово не может помогать, и у нас сейчас идет бракоразводный процесс: он не выдержал всей нагрузки.
Я столько времени занималась тем, чтобы организовать для Дани помощь, столько встречала препонов и продолжаю встречать, что искренне не понимаю — как это все можно пройти, если, например, у мамы нет столько энергии и упорства, сколько есть у меня. А если совсем-совсем нет денег и неоткуда их взять? Получается, что сегодня в Москве нельзя получить от государства помощь в виде эффективных занятий бесплатно, и даже чтобы ребенок с РАС пошел в обычный детсад, нужно в этом саду практически поселиться. Я хотела бы получить ответы на свои вопросы, потому что я очень сильно люблю своего ребенка и просто хочу ему помочь. Впереди у Дани школа, и для него будет сложно поменять место, куда он привык ходить. А это значит, что скоро я должна буду биться за специальные образовательные условия для Дани в школе, которая входит в наш образовательный комплекс. Я не хочу быть чьей-то проблемой и не хочу ни с кем враждовать. Я просто хочу помочь своему ребенку.
После проверки фактов, изложенных в этой публикации, Ассоциация «Аутизм-Регионы» направила письмо мэру Москвы Собянину С.С. Официальный ответ будет опубликован здесь же. Подпишитесь на журнал «Аутизм — это» и следите за обновлениями.
История про организацию помощи дошкольникам с аутизмом в Москве развивается — Ассоциация «Аутизм-Регионы» сообщает: «11 июня мы получили письмо от Департамента образования и науки г. Москвы, в котором не нашли ни одного ответа на наши вопросы, и суть которого кратко можно сформулировать так: „В Москве все очень хорошо“.
Такой ответ нас огорчил и возмутил, ведь родители детей с аутизмом из Москвы, в том числе члены Ассоциации „Аутизм-Регионы“, каждый день на личном опыте убеждаются, что в столице практически нет помощи людям с РАС. Ни сын Екатерины Геворковой, ни остальные 6029* детей с РАС не могут получить ежедневную, бесплатную, научно обоснованную помощь рядом с домом, которая гарантирована им законами РФ.
Мы публикуем ответ Департамента образования и науки г. Москвы и сообщаем, что готовим письма с комментариями и новыми вопросами в каждый департамент — в Департамент образования и науки, Департамент труда и социальной защиты населения и Департамент здравоохранения. Мы также направим новое письмо в приемную мэра. Будем продолжать переписку, пока не получим ответов на наши вопросы и информацию о конкретных практических шагах по решению проблемы».
*6029 — это официальное количество детей с аутизмом в Москве. На самом деле их гораздо больше. По данным Минздрава РФ прогнозное число детей с РАС в Москве — 22700 (письмо Министерства здравоохранения № 15-3101-2140 от 08.05.2013 г.)
ВНИМАНИЮ ОРГАНИЗАЦИЙ, СОЗДАННЫХ РОДИТЕЛЯМИ И БЛИЗКИМИ ЛЮДЕЙ С РАС В РАЗНЫХ РЕГИОНАХ РОССИИ: АССОЦИАЦИЯ «АУТИЗМ-РЕГИОНЫ» ГОТОВА ИЗУЧАТЬ СЛОЖНЫЕ КЕЙСЫ, ОПИСЫВАЮЩИЕ ПРОБЛЕМЫ, С КОТОРЫМИ ВЫ СТАЛКИВАЕТЕСЬ, ДЕЛАТЬ ПУБЛИКАЦИИ И ЗАПРОСЫ В ОРГАНЫ ИСПОЛНИТЕЛЬНОЙ ВЛАСТИ. НАПРАВЛЯЙТЕ ИНФОРМАЦИЮ НА АДРЕС: INFORMATION@AUTISMREGIONS.RU. ПОДПИСЫВАЙТЕСЬ НА СТРАНИЦУ «АУТИЗМ-РЕГИОНы», ЧТОБЫ НАЙТИ ЕДИНОМЫШЛЕННИКОВ И ВМЕСТЕ ИСКАТЬ РЕШЕНИЯ ДЛЯ НАШИХ НЕПРОСТЫХ ЗАДАЧ. ПОДПИСЫВАЙТЕСЬ НА YOUTUBE-КАНАЛ AUTISM-REGIONS, ЧТОБЫ БЫТЬ В КУРСЕ АКТУАЛЬНОЙ И ДОСТОВЕРНОЙ ИНФОРМАЦИИ ОБ АУТИЗМЕ И ПОМОЩИ ЛЮДЯМ С РАС.