Партнерский материал
29 июня 2022

Почему в Новосибирской области родители детей с аутизмом до сих пор ищут деньги на ресурсные группы и классы?

Фото из семейного архива

Инклюзивные проекты для детей с РАС с применением ПАП в Новосибирской области работают пять лет. Но за это время в регионе все еще не сложилась система регулярного финансирования ресурсных групп и классов. Каждый год родительские НКО должны подавать заявки на субсидии и гранты, а каждый родитель — переживать, сможет ли ребенок учиться в следующем году. Анна Малова поговорила с Натальей Балевой из Новосибирска, мамой Даши, Маши и Саши, учредителем АНО «Горизонт», специалистом по прикладному анализу поведения1, о проблемах в Новосибирске, которые актуальны для всей страны.

1. Прикладной анализ поведения (ПАП) — наука, которая разрабатывает прикладные методики на основе законов поведения и систематически применяет их для улучшения социально значимого поведения.
Подробнее на сайте
«Аутизм.Энциклопедия»

У меня трое детей, и у двух девочек аутизм. Старшей, Даше, сейчас 12 лет, она в основном общается с помощью альтернативной системы коммуникации2, очень добрая, ласковая, веселушка. Средняя — Маша, ей восемь, для нее получилось организовать раннюю помощь — открыть ресурсную группу, и у нее речевое развитие лучше. Если Маша дома, об этом знают все, потому что с ней не бывает тишины. А Саше 6 лет, он мальчик, развивающийся типично, очень болтливый! Я думаю, что это связано с тем, что любое новое слово мы сразу ребенку поощряли и подкрепляли, вот теперь и не остановишь.

2. Альтернативная и дополненная коммуникация (АДК) — коммуникационные устройства, системы, стратегии и инструменты, которые заменяют или поддерживают естественную речь. Используются для детей и взрослых, имеющих трудности с функциональной речью, — в частности, для людей с расстройствами аутистического спектра (РАС).
Подробнее на сайте
«Аутизм.Энциклопедия»
Видеозапись конференции «Помощь дошкольникам с аутизмом: ожидания, реальность, возможности»
Видеозапись конференции «Помощь дошкольникам с аутизмом: ожидания, реальность, возможности»
Видеозапись конференции «Помощь дошкольникам с аутизмом: ожидания, реальность, возможности»
Видеозапись конференции «Помощь дошкольникам с аутизмом: ожидания, реальность, возможности»
Видеозапись конференции «Помощь дошкольникам с аутизмом: ожидания, реальность, возможности»
Видеозапись конференции «Помощь дошкольникам с аутизмом: ожидания, реальность, возможности»

Когда я наконец разобралась, что действительно нужно моими дочкам — прикладной анализ поведения (ПАП) и инклюзия, — старшей было уже семь лет, а средней — три. У обеих уже был диагностирован аутизм, были значительные сложности с коммуникацией, социализацией, со всеми ключевыми навыками.

 

Рис. 1. Фонд «Выход» и ассоциация «Аутизм-Регионы» собирает и публикует информацию о количестве диагнозов РАС, поставленных детям в разных регионах России. Цифры предоставляются министерствами/департаментами здравоохранения регионов. Прогнозное число — 1% от детской популяции региона, по данным Росстата.
Рис. 1. Фонд «Выход» и ассоциация «Аутизм-Регионы» собирает и публикует информацию о количестве диагнозов РАС, поставленных детям в разных регионах России. Цифры предоставляются министерствами/департаментами здравоохранения регионов. Прогнозное число — 1% от детской популяции региона, по данным Росстата.
Рис. 1. Фонд «Выход» и ассоциация «Аутизм-Регионы» собирает и публикует информацию о количестве диагнозов РАС, поставленных детям в разных регионах России. Цифры предоставляются министерствами/департаментами здравоохранения регионов. Прогнозное число — 1% от детской популяции региона, по данным Росстата.
Рис. 1. Фонд «Выход» и ассоциация «Аутизм-Регионы» собирает и публикует информацию о количестве диагнозов РАС, поставленных детям в разных регионах России. Цифры предоставляются министерствами/департаментами здравоохранения регионов. Прогнозное число — 1% от детской популяции региона, по данным Росстата.
Рис. 1. Фонд «Выход» и ассоциация «Аутизм-Регионы» собирает и публикует информацию о количестве диагнозов РАС, поставленных детям в разных регионах России. Цифры предоставляются министерствами/департаментами здравоохранения регионов. Прогнозное число — 1% от детской популяции региона, по данным Росстата.
Рис. 1. Фонд «Выход» и ассоциация «Аутизм-Регионы» собирает и публикует информацию о количестве диагнозов РАС, поставленных детям в разных регионах России. Цифры предоставляются министерствами/департаментами здравоохранения регионов. Прогнозное число — 1% от детской популяции региона, по данным Росстата.
Рис. 1. Фонд «Выход» и ассоциация «Аутизм-Регионы» собирает и публикует информацию о количестве диагнозов РАС, поставленных детям в разных регионах России. Цифры предоставляются министерствами/департаментами здравоохранения регионов. Прогнозное число — 1% от детской популяции региона, по данным Росстата.
Рис. 1. Фонд «Выход» и ассоциация «Аутизм-Регионы» собирает и публикует информацию о количестве диагнозов РАС, поставленных детям в разных регионах России. Цифры предоставляются министерствами/департаментами здравоохранения регионов. Прогнозное число — 1% от детской популяции региона, по данным Росстата.
Рис. 1. Фонд «Выход» и ассоциация «Аутизм-Регионы» собирает и публикует информацию о количестве диагнозов РАС, поставленных детям в разных регионах России. Цифры предоставляются министерствами/департаментами здравоохранения регионов. Прогнозное число — 1% от детской популяции региона, по данным Росстата.
Рис. 1. Фонд «Выход» и ассоциация «Аутизм-Регионы» собирает и публикует информацию о количестве диагнозов РАС, поставленных детям в разных регионах России. Цифры предоставляются министерствами/департаментами здравоохранения регионов. Прогнозное число — 1% от детской популяции региона, по данным Росстата.
Рис. 1. Фонд «Выход» и ассоциация «Аутизм-Регионы» собирает и публикует информацию о количестве диагнозов РАС, поставленных детям в разных регионах России. Цифры предоставляются министерствами/департаментами здравоохранения регионов. Прогнозное число — 1% от детской популяции региона, по данным Росстата.
Рис. 1. Фонд «Выход» и ассоциация «Аутизм-Регионы» собирает и публикует информацию о количестве диагнозов РАС, поставленных детям в разных регионах России. Цифры предоставляются министерствами/департаментами здравоохранения регионов. Прогнозное число — 1% от детской популяции региона, по данным Росстата.
Рис. 1. Фонд «Выход» и ассоциация «Аутизм-Регионы» собирает и публикует информацию о количестве диагнозов РАС, поставленных детям в разных регионах России. Цифры предоставляются министерствами/департаментами здравоохранения регионов. Прогнозное число — 1% от детской популяции региона, по данным Росстата.
Рис. 1. Фонд «Выход» и ассоциация «Аутизм-Регионы» собирает и публикует информацию о количестве диагнозов РАС, поставленных детям в разных регионах России. Цифры предоставляются министерствами/департаментами здравоохранения регионов. Прогнозное число — 1% от детской популяции региона, по данным Росстата.
Рис. 1. Фонд «Выход» и ассоциация «Аутизм-Регионы» собирает и публикует информацию о количестве диагнозов РАС, поставленных детям в разных регионах России. Цифры предоставляются министерствами/департаментами здравоохранения регионов. Прогнозное число — 1% от детской популяции региона, по данным Росстата.
Рис. 1. Фонд «Выход» и ассоциация «Аутизм-Регионы» собирает и публикует информацию о количестве диагнозов РАС, поставленных детям в разных регионах России. Цифры предоставляются министерствами/департаментами здравоохранения регионов. Прогнозное число — 1% от детской популяции региона, по данным Росстата.
Рис. 1. Фонд «Выход» и ассоциация «Аутизм-Регионы» собирает и публикует информацию о количестве диагнозов РАС, поставленных детям в разных регионах России. Цифры предоставляются министерствами/департаментами здравоохранения регионов. Прогнозное число — 1% от детской популяции региона, по данным Росстата.
Рис. 1. Фонд «Выход» и ассоциация «Аутизм-Регионы» собирает и публикует информацию о количестве диагнозов РАС, поставленных детям в разных регионах России. Цифры предоставляются министерствами/департаментами здравоохранения регионов. Прогнозное число — 1% от детской популяции региона, по данным Росстата.
Рис. 1. Фонд «Выход» и ассоциация «Аутизм-Регионы» собирает и публикует информацию о количестве диагнозов РАС, поставленных детям в разных регионах России. Цифры предоставляются министерствами/департаментами здравоохранения регионов. Прогнозное число — 1% от детской популяции региона, по данным Росстата.
Рис. 1. Фонд «Выход» и ассоциация «Аутизм-Регионы» собирает и публикует информацию о количестве диагнозов РАС, поставленных детям в разных регионах России. Цифры предоставляются министерствами/департаментами здравоохранения регионов. Прогнозное число — 1% от детской популяции региона, по данным Росстата.
Рис. 1. Фонд «Выход» и ассоциация «Аутизм-Регионы» собирает и публикует информацию о количестве диагнозов РАС, поставленных детям в разных регионах России. Цифры предоставляются министерствами/департаментами здравоохранения регионов. Прогнозное число — 1% от детской популяции региона, по данным Росстата.
Рис. 1. Фонд «Выход» и ассоциация «Аутизм-Регионы» собирает и публикует информацию о количестве диагнозов РАС, поставленных детям в разных регионах России. Цифры предоставляются министерствами/департаментами здравоохранения регионов. Прогнозное число — 1% от детской популяции региона, по данным Росстата.
Рис. 1. Фонд «Выход» и ассоциация «Аутизм-Регионы» собирает и публикует информацию о количестве диагнозов РАС, поставленных детям в разных регионах России. Цифры предоставляются министерствами/департаментами здравоохранения регионов. Прогнозное число — 1% от детской популяции региона, по данным Росстата.
Рис. 1. Фонд «Выход» и ассоциация «Аутизм-Регионы» собирает и публикует информацию о количестве диагнозов РАС, поставленных детям в разных регионах России. Цифры предоставляются министерствами/департаментами здравоохранения регионов. Прогнозное число — 1% от детской популяции региона, по данным Росстата.
Рис. 1. Фонд «Выход» и ассоциация «Аутизм-Регионы» собирает и публикует информацию о количестве диагнозов РАС, поставленных детям в разных регионах России. Цифры предоставляются министерствами/департаментами здравоохранения регионов. Прогнозное число — 1% от детской популяции региона, по данным Росстата.
Рис. 1. Фонд «Выход» и ассоциация «Аутизм-Регионы» собирает и публикует информацию о количестве диагнозов РАС, поставленных детям в разных регионах России. Цифры предоставляются министерствами/департаментами здравоохранения регионов. Прогнозное число — 1% от детской популяции региона, по данным Росстата.
Рис. 1. Фонд «Выход» и ассоциация «Аутизм-Регионы» собирает и публикует информацию о количестве диагнозов РАС, поставленных детям в разных регионах России. Цифры предоставляются министерствами/департаментами здравоохранения регионов. Прогнозное число — 1% от детской популяции региона, по данным Росстата.
Рис. 1. Фонд «Выход» и ассоциация «Аутизм-Регионы» собирает и публикует информацию о количестве диагнозов РАС, поставленных детям в разных регионах России. Цифры предоставляются министерствами/департаментами здравоохранения регионов. Прогнозное число — 1% от детской популяции региона, по данным Росстата.
Рис. 1. Фонд «Выход» и ассоциация «Аутизм-Регионы» собирает и публикует информацию о количестве диагнозов РАС, поставленных детям в разных регионах России. Цифры предоставляются министерствами/департаментами здравоохранения регионов. Прогнозное число — 1% от детской популяции региона, по данным Росстата.
Рис. 1. Фонд «Выход» и ассоциация «Аутизм-Регионы» собирает и публикует информацию о количестве диагнозов РАС, поставленных детям в разных регионах России. Цифры предоставляются министерствами/департаментами здравоохранения регионов. Прогнозное число — 1% от детской популяции региона, по данным Росстата.
Рис. 1. Фонд «Выход» и ассоциация «Аутизм-Регионы» собирает и публикует информацию о количестве диагнозов РАС, поставленных детям в разных регионах России. Цифры предоставляются министерствами/департаментами здравоохранения регионов. Прогнозное число — 1% от детской популяции региона, по данным Росстата.
Рис. 1. Фонд «Выход» и ассоциация «Аутизм-Регионы» собирает и публикует информацию о количестве диагнозов РАС, поставленных детям в разных регионах России. Цифры предоставляются министерствами/департаментами здравоохранения регионов. Прогнозное число — 1% от детской популяции региона, по данным Росстата.
Рис. 1. Фонд «Выход» и ассоциация «Аутизм-Регионы» собирает и публикует информацию о количестве диагнозов РАС, поставленных детям в разных регионах России. Цифры предоставляются министерствами/департаментами здравоохранения регионов. Прогнозное число — 1% от детской популяции региона, по данным Росстата.
Рис. 1. Фонд «Выход» и ассоциация «Аутизм-Регионы» собирает и публикует информацию о количестве диагнозов РАС, поставленных детям в разных регионах России. Цифры предоставляются министерствами/департаментами здравоохранения регионов. Прогнозное число — 1% от детской популяции региона, по данным Росстата.
Рис. 1. Фонд «Выход» и ассоциация «Аутизм-Регионы» собирает и публикует информацию о количестве диагнозов РАС, поставленных детям в разных регионах России. Цифры предоставляются министерствами/департаментами здравоохранения регионов. Прогнозное число — 1% от детской популяции региона, по данным Росстата.
Рис. 1. Фонд «Выход» и ассоциация «Аутизм-Регионы» собирает и публикует информацию о количестве диагнозов РАС, поставленных детям в разных регионах России. Цифры предоставляются министерствами/департаментами здравоохранения регионов. Прогнозное число — 1% от детской популяции региона, по данным Росстата.
Рис. 1. Фонд «Выход» и ассоциация «Аутизм-Регионы» собирает и публикует информацию о количестве диагнозов РАС, поставленных детям в разных регионах России. Цифры предоставляются министерствами/департаментами здравоохранения регионов. Прогнозное число — 1% от детской популяции региона, по данным Росстата.
Рис. 1. Фонд «Выход» и ассоциация «Аутизм-Регионы» собирает и публикует информацию о количестве диагнозов РАС, поставленных детям в разных регионах России. Цифры предоставляются министерствами/департаментами здравоохранения регионов. Прогнозное число — 1% от детской популяции региона, по данным Росстата.

ПМПК3 рекомендовала Даше обучение в коррекционной школе с тьютором4. В школе такого специалиста не было, а я тогда не знала, как на этом настоять, мне предложили самой ее сопровождать, я и согласилась. Сейчас я понимаю, что в этом тоже была польза, правда, специфическая — я изнутри увидела, что происходит на занятиях в коррекционной школе. И это меня не устраивало совсем. Мой ребенок не получал никаких знаний, и социализации там, к сожалению, тоже не получалось, скорее наоборот. Требования к поведению в школе были минимальными, например если кто-то из учеников валяется на полу или выглядит неопрятно, то ничего страшного. Я все это каждый день видела и понимала, что не хочу такого подхода для Даши.

3. Психолого-медико-педагогическая комиссия (ПМПК) — комиссия, деятельность которой направлена на разработку коллегиального психолого-медико-педагогического заключения по результатам медицинского, психологического и педагогического обследований ребенка в возрасте от 0 до 18 лет.
Подробнее на сайте
«Аутизм.Энциклопедия»
4. Тьютор — педагогический работник образовательной организации, обеспечивающий разработку, реализацию, динамический анализ достижений и, в случае необходимости, корректировку адаптированной образовательной программы.
Подробнее на сайте
«Аутизм.Энциклопедия»

Примерно в это время я познакомилась с родителями из Ассоциации «Спектр», которая объединяет родителей и НКО в сфере аутизма на территории нашей области. Эти родители уже открыли два инклюзивных проекта для детей с РАС в Новосибирске. От них я узнала о модели «Ресурсный класс»5, поняла, что силами родителей все это можно организовать, главное, не бояться большого объема работы и быть готовыми постоянно учиться.

5. Ресурсный класс — это образовательная модель, которая позволяет детям с аутизмом и другими нарушениями развития учиться в обычной школе вместе со сверстниками, развивающимися типично.
Подробнее на сайте
«Аутизм.Энциклопедия»

Самым главным открытием для меня стало то, что в школу с ресурсным классом может попасть ребенок с программой 8.3 и 8.4 и что нарушения интеллекта6 — не помеха инклюзии. Вскоре после этого мы собрали свою команду родителей и в 2018 году открыли свой ресурсный класс, куда пошла и Даша.

6. Нарушения интеллектуального развития — группа состояний с различной этиологией, которые проявляются в детском возрасте (в период созревания) и характеризуются сниженным интеллектуальным функционированием и адаптивным поведением.
Подробнее на сайте
«Аутизм.Энциклопедия»

Я перевела дочку из коррекционной школы, чем очень сильно удивила директора. Она была в шоке: мой ребенок даже не на домашнем обучении, а я зачем-то перевожу ее в общеобразовательную школу!

В 2017 году, когда мы только создавали свой ресурсный класс, в городе уже работали два таких проекта — ресурсные классы с применением прикладного анализа поведения, которые были открыты родителями из ассоциации «Спектр». Мы посетили эти площадки, задали очень много вопросов и на все получили ответы. Постепенно мы начали понимать, что же такое ресурсный класс и как его открыть. Очень важно, что в это время уже была книжка «Ресурсный класс». Как нам это помогло! Практически за любой информацией мы могли обратиться туда.

Мы стали искать директора, который тоже загорится идеей ресурсного класса, и нашли. Его школа вот-вот должна была запуститься после строительства, поэтому там пока не было проблем с помещением. Когда мы с директором встретились, шел процесс отделки помещений, и одно было сразу отдано под ресурсный класс.

Мы понимали, что прийти в школу с пустыми руками нельзя, поэтому, по опыту наших коллег — НКО из Новосибирской области, — мы обратились за помощью в Ассоциацию «Аутизм-Регионы», нам помогли средствами на закупку оргтехники, мебели и сенсорного оборудования, спасибо им большое! Когда мы пришли в первый раз разговаривать с директором, сразу сказали: оборудование на нас, а вот зарплаты тьюторам на вас.

Очень часто в беседе с руководителем образовательного учреждения мы обсуждаем вопрос «где мне взять деньги на тьюторов». И этот вопрос руководители почему-то задают не учредителям образовательного учреждения, не департаменту или министерству образования — этот вопрос задают родителям детей с аутизмом.

Ладно. Мы, родители, открываем нормативные документы и показываем директору школы или садика, где он может взять деньги. Да, я знаю все эти документы, потому что я, как мама, просто хочу помочь своему ребенку. Но почему руководители образовательных учреждений часто не в курсе того, что такие документы существуют, мне непонятно. Наш директор тоже был не в курсе, и мы ему рассказали, что в нашем регионе действует специальный повышающий коэффициент и в школу за ребенком с РАС приходят дополнительные деньги. Коэффициент был принят в 2017 году, и я знаю, что это произошло благодаря усилиям родителей из Ассоциации «Спектр».

Серия вебинаров «Повышающие коэффициенты. Финансирование специальных образовательных условий для детей с ОВЗ, в том числе — с РАС»
Серия вебинаров «Повышающие коэффициенты. Финансирование специальных образовательных условий для детей с ОВЗ, в том числе — с РАС»

Итак, в 2018 году Даша наконец пошла в ресурсный класс, и я своими глазами увидела разницу с коррекционной школой. Во-первых, педагоги владеют поведенческими методиками, понимают, что такое поведение, как с ним работать, как наладить контакт с ребенком, как за стол усадить. Во-вторых, инклюзия на каждом шагу — начиная с раздевалки и столовой. Что еще было лично для меня очень важно: если ребенок с РАС идет по коридору в общеобразовательной школе, он должен вести себя как положено. И взрослые будут обращать на это внимание: и его тьютор, и команда поведенщиков, и учителя — потому что нужно соответствовать установленным правилам. Как ни крути, здесь не получится ходить с юбкой, заправленной в колготки. А в нашей коррекционной школе такое было в порядке вещей.

Для нашей семьи во всей этой истории был один минус: добираться до школы приходилось больше часа — и, конечно, Даша приезжала на занятия уже вымотанная. Я решила, что надо искать школу поближе к дому, ведь любой ребенок имеет право учиться в своем районе. 

Я считаю, что очень важно, чтобы ребенок с аутизмом попадал в ресурсный класс по месту жительства. Во-первых, это экономит ресурсы семьи, во-вторых, это, вообще-то, его законное право. И, наконец, потому что потом, когда он выходит во двор, он видит тех же ребят, с которыми учится в школе.  

И товарищам по школе, когда ты их встречаешь на улице, не надо ничего объяснять, они уже знают, как с тобой общаться, как взаимодействовать.

Мы нашли школу в 15 минутах езды от дома, и это уже было очень здорово. Так мы и организовали еще один ресурсный класс с новой командой родителей. На данный момент в этой школе уже два класса, а них обучается 12 детей с РАС.

Примерно так вышло и с ресурсной группой для младшей дочери. В феврале 2019 года я обратилась в садик, который у нас под окнами, куда у Маши была путевка. Я слышала, что там замечательная заведующая, и у них был опыт — две коррекционные группы для детей с различными диагнозами, в основном как раз с РАС.

В рамках проекта «Ресурсная группа в детском саду 2.0» Ассоциация «Аутизм-Регионы» провела серию вебинаров, посвященных модели «Ресурсная группа». Родители и специалисты из Белгородской, Липецкой, Новосибирской области, республик Башкортостан и Татарстан поделились опытом включения дошкольников с аутизмом в среду общеобразовательного государственного детского сада.
В рамках проекта «Ресурсная группа в детском саду 2.0» Ассоциация «Аутизм-Регионы» провела серию вебинаров, посвященных модели «Ресурсная группа». Родители и специалисты из Белгородской, Липецкой, Новосибирской области, республик Башкортостан и Татарстан поделились опытом включения дошкольников с аутизмом в среду общеобразовательного государственного детского сада.
В рамках проекта «Ресурсная группа в детском саду 2.0» Ассоциация «Аутизм-Регионы» провела серию вебинаров, посвященных модели «Ресурсная группа». Родители и специалисты из Белгородской, Липецкой, Новосибирской области, республик Башкортостан и Татарстан поделились опытом включения дошкольников с аутизмом в среду общеобразовательного государственного детского сада.
В рамках проекта «Ресурсная группа в детском саду 2.0» Ассоциация «Аутизм-Регионы» провела серию вебинаров, посвященных модели «Ресурсная группа». Родители и специалисты из Белгородской, Липецкой, Новосибирской области, республик Башкортостан и Татарстан поделились опытом включения дошкольников с аутизмом в среду общеобразовательного государственного детского сада.
В рамках проекта «Ресурсная группа в детском саду 2.0» Ассоциация «Аутизм-Регионы» провела серию вебинаров, посвященных модели «Ресурсная группа». Родители и специалисты из Белгородской, Липецкой, Новосибирской области, республик Башкортостан и Татарстан поделились опытом включения дошкольников с аутизмом в среду общеобразовательного государственного детского сада.
В рамках проекта «Ресурсная группа в детском саду 2.0» Ассоциация «Аутизм-Регионы» провела серию вебинаров, посвященных модели «Ресурсная группа». Родители и специалисты из Белгородской, Липецкой, Новосибирской области, республик Башкортостан и Татарстан поделились опытом включения дошкольников с аутизмом в среду общеобразовательного государственного детского сада.
В рамках проекта «Ресурсная группа в детском саду 2.0» Ассоциация «Аутизм-Регионы» провела серию вебинаров, посвященных модели «Ресурсная группа». Родители и специалисты из Белгородской, Липецкой, Новосибирской области, республик Башкортостан и Татарстан поделились опытом включения дошкольников с аутизмом в среду общеобразовательного государственного детского сада.
В рамках проекта «Ресурсная группа в детском саду 2.0» Ассоциация «Аутизм-Регионы» провела серию вебинаров, посвященных модели «Ресурсная группа». Родители и специалисты из Белгородской, Липецкой, Новосибирской области, республик Башкортостан и Татарстан поделились опытом включения дошкольников с аутизмом в среду общеобразовательного государственного детского сада.
В рамках проекта «Ресурсная группа в детском саду 2.0» Ассоциация «Аутизм-Регионы» провела серию вебинаров, посвященных модели «Ресурсная группа». Родители и специалисты из Белгородской, Липецкой, Новосибирской области, республик Башкортостан и Татарстан поделились опытом включения дошкольников с аутизмом в среду общеобразовательного государственного детского сада.
В рамках проекта «Ресурсная группа в детском саду 2.0» Ассоциация «Аутизм-Регионы» провела серию вебинаров, посвященных модели «Ресурсная группа». Родители и специалисты из Белгородской, Липецкой, Новосибирской области, республик Башкортостан и Татарстан поделились опытом включения дошкольников с аутизмом в среду общеобразовательного государственного детского сада.
В рамках проекта «Ресурсная группа в детском саду 2.0» Ассоциация «Аутизм-Регионы» провела серию вебинаров, посвященных модели «Ресурсная группа». Родители и специалисты из Белгородской, Липецкой, Новосибирской области, республик Башкортостан и Татарстан поделились опытом включения дошкольников с аутизмом в среду общеобразовательного государственного детского сада.

Я пришла и предложила открыть ресурсную группу, рассказала про модель, про методики. Заведующая ответила, что ей все понятно, кроме одного: зачем их детскому саду ресурсная группа, если они и так, вроде бы, неплохо справляются в формате коррекционных групп. Тогда я предложила организовать тьюторское сопровождение только для моего ребенка при условии, что тьютора найду, обучу и оплачивать буду сама и мы через полгода посмотрим, к чему это приведет. В сентябре Маша начала посещать сад с тьютором, который прошел обучение ПАП. Заведующая ответственно все это время ходила, смотрела, как занимаются с ребенком. За несколько месяцев у нас были очень хорошие результаты в поведенческом плане, существенный рывок в речевом развитии.

Когда я второй раз пришла к заведующей на беседу, она сказала, что поняла разницу, ресурсная группа — это не присмотр и уход, как это принято в детском саду, и что, да, ребенок в таких условиях хорошо обучается. Так в 2020 году в детском саду № 60 с символическим названием «Сибирский лучик» появилась первая в Новосибирске ресурсная группа. Собственно, первая и единственная ресурсная группа за Уралом.

Честно признаемся, запуск ресурсной группы случился исключительно благодаря волевому решению заведующей. Потому что на детей с РАС в детских садах тогда никакого дополнительного финансирования не было предусмотрено, только на общие коррекционные группы, и садик вместе с родителями выкраивал средства на оплату специалистов.

Сегодня, когда нет постоянного, устойчивого финансирования инклюзивного образования7 детей с аутизмом, практически у каждого ресурсного класса или ресурсной группы бюджет — это сборная солянка, состав которой меняется из года в год и зависит от того, где удалось найти деньги. Поверьте, это стоит больших нервов родителей, потому что мы никогда не знаем, пойдет ли наш ребенок в школу или детский сад, или ему придется сидеть дома.

7. Инклюзивное образование — целенаправленный процесс организации совместного обучения всех учеников с учетом их индивидуальных особенностей.
Подробнее на сайте
«Аутизм.Энциклопедия»

У нашего садика довольно хорошие условия: он входит в структуру комплекса вместе со школой для детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата и большим новым садиком, в котором много общеразвивающих групп, то есть наши дети в полноценной инклюзии. Этот комплекс организаций называется школой начального образования, но у него также есть статус коррекционной площадки, поэтому он получает повышенное финансирование, значительная часть которого по решению директора всего комплекса была выделена садику и нашему проекту — ресурсной группе — в первый год работы.

Следующим источником финансирования в этот период стала субсидия от Департамента по социальной политике мэрии Новосибирска. Ассоциация «Спектр», в которую входит наша АНО «Горизонт», выиграла конкурс субсидий и распределила средства по всем НКО — членами «Спектра», — которые реализуют инклюзивные образовательные проекты для детей с РАС. Мы договорились между собой, что будем всегда делить эти средства между всеми членами «Спектра», которые поддерживают ресурсные группы и классы. И еще в тот же год наша АНО «Горизонт» выиграла свой первый конкурс Фонда президентских грантов. На эти средства мы запустили «Школу особых родителей», где обучили методикам на основе ПАП родителей детей с РАС из двух ресурсных классов и одной ресурсной группы. Очень важно, чтобы родители могли поддерживать поведенческие программы, которые мы разработали в школе, это значительно повышает шансы ребенка на успех.

Вебинары «Школа особого родителя»
Вебинары «Школа особого родителя»
Вебинары «Школа особого родителя»
Вебинары «Школа особого родителя»
Вебинары «Школа особого родителя»
Вебинары «Школа особого родителя»
Вебинары «Школа особого родителя»
Вебинары «Школа особого родителя»

Средства на оборудование ресурсной группы выделил Департамент образования мэрии Новосибирска. Произошло это опять же в результате работы родителей из Ассоциации «Спектр». Чтобы подтвердить масштаб родительского запроса на обучение детей с РАС в рамках модели «Ресурсный класс», с 2018 года они собирали заявления от родителей, которые хотят, чтобы их ребенок с РАС учился ресурсном классе, а когда их набралось больше ста, подали данные в Департамент образования Новосибирска. Обратная связь пришла летом 2019 года — нам сообщили о том, что в трех новых строящихся школах города Новосибирска будут запланированы специальные помещения под ресурсные классы. Более того, были выделены средства на закупку оборудования для этих классов. На каждую школу — порядка 600 тысяч рублей. Такие же 600 тысяч Департамент предоставил и другим школам, которые в 2019 году решили открыть у себя ресурсный класс, а также нашему саду на первую ресурсную группу. Вот такой у нас был бюджет в первый год — сборная солянка из разных источников, спасибо большое всем, кто помог.

Параллельно мы вели переговоры с руководителями системы образования. Точнее, началось все еще до нас — в 2018 году родители из «Спектра» начали на всех встречах говорить о том, что повышающий коэффициент нужен не только школам, но и детским садам. Но дело с места не двигалось, и понятно почему — не было реальных проектов в дошколке.

Вебинар «Компетенции специалистов, применяющих ПАП в обучении детей с РАС в общеобразовательных учреждениях»

Когда мы открывали нашу первую ресурсную группу, мы вновь вернулись к этому вопросу. В апреле 2020 мы написали запрос в Министерство образования Новосибирской области с просьбой выделить финансирование на оплату труда педагогов ресурсной группы. Конечно, мы понимали, что сразу всех денег нам не дадут. Новая модель должна была пройти апробацию и показать свою жизнеспособность и пользу для детей. Поэтому мы просили финансовую поддержку ровно на один год, конкретно на эту группу, представляя ее как инновационный проект для нашего региона. В итоге часть запрошенной поддержки от Министерства образования в садик пришла. Мы на этом не остановились и в течение первого года работы ресурсной группы продолжили постоянно писать письма о том, что поддержка нужна и на следующий год. Мы объясняли, что берем на себя часть финансовой нагрузки — оплату труда куратора и супервизора за счет средств от Ассоциации «Аутизм-Регионы» и Фонда президентских грантов. Деньги на услуги куратора и супервизора — высококвалифицированных специалистов в сфере ПАП — это отдельная наша общая большая боль. Мы, как и все НКО в России, кроме, наверное, Воронежской области, постоянно вынуждены искать на это финансирование. И пока я даже не вижу выхода, как в садик ввести таких специалистов. Видимо, нужна формализованная, закрепленная на бумаге модель «Ресурсная группа» как набор специальных образовательных условий для наших детей в дошкольном учреждении и схема регулярного финансирования этих специальных условий, которые, по сути, положены нашим детям по закону.

Вебинар «Опыт Воронежской области в сфере организации инклюзивного школьного обучения детей с РАС»

В конце 2021 года к нам обратилось родители из АНО «Наши дети», которые тоже хотели открыть ресурсную группу. И мы стали писать уже совместные письма. Качество нашей переписки сразу же заметно возросло, потому что среди новых родителей оказались опытные юристы.

Наши письма стали очень структурированными, с опорой на законы и подзаконные акты. После первых двух таких писем нам ответили, что этот вопрос поднимут при рассмотрении бюджета на следующий год. И очевидно, что результаты рассмотрения были положительными, потому что в начале 2022 года повышающий коэффициент для ресурсных групп был принят.

Вышло «Постановление правительства Новосибирской области от 24 декабря 2021 года № 549-п о внесении изменений в постановление Правительства Новосибирской области от 30 декабря 2013 года № 572-п». В нем были прописаны стандартные размеры нормативов в расчете на одного обучающегося в год по уровням образования в соответствии с федеральным государственным образовательным стандартом.

Что же изменилось и как это нам поможет, задумались мы. Давайте разберемся. В начальную школу в Новосибирской области на одного ребенка приходит в год 24 354 руб., из них на оплату труда выделяется 23 654 руб. У садика немного другие цифры: размер базовых нормативов в расчете на одного воспитанника в год составляет 43 831 руб., из них на оплату труда идет 42 931 руб. Вот эти нормативы и было решено увеличить за счет «коэффициента, учитывающего обучение детей с ОВЗ по адаптированным образовательным программам». Этот коэффициент делится на два подтипа.

  • Коэффициент 2.1 — для обучающихся с ОВЗ, в том числе с РАС, в группах общеразвивающей направленности, реализующей программу «дошкольное образование»». Т. е. если ребенок с РАС пришел в общеобразовательную группу, то за ним пришло в два раза больше денег — 43 831 × 2 = 87 662 руб. Эта сумма нас никак не спасет.
  • Коэффициент 11.5 — для обучающихся с РАС, нуждающихся в индивидуальном тьюторском сопровождении в группах общеразвивающей направленности, реализующих программу «дошкольное образование». Т. е. на одного воспитанника с аутизмом придет порядка 500 000 рублей.

Только здесь есть одна загвоздка: если ребенок с РАС зачисляется в группу, то она считается уже не общеобразовательной, а смешанной или коррекционной. И получается, что коэффициент на бумаге есть, а воспользоваться им нельзя.

Как быть с неработающим коэффициентом, в садике тоже не понимали, и мы решили прямо спросить Департамент образования, направили им письмо. Спустя полгода нам все еще не ответили. Более того, как будет строиться финансирование второй ресурсной группы, которая была согласована и должна открыться в этом году, также до сих не ясно. А ведь мы ожидали, что вторая группа откроется гораздо легче, потому что уже есть успешный опыт, есть коэффициент, есть родители, которые изучили наш опыт и готовы активно принимать участие в ее организации.

Конечно, мы надеемся, что открытие группы состоится, потому что запрос родителей огромный: официально у нас 1319 детей с РАС, а прогнозно их около шести тысяч, треть из них — дошкольники. Со стороны АНО «Горизонт» и Ассоциации «Спектр» мы готовы приложить все усилия, чтобы группа появилась, а коэффициенты начали работать.

С финансированием в нашем регионе есть еще одна история. Повышающего коэффициента для школ, который сегодня составляет 4.84, не хватает даже на оплату труда тьюторов — получается зарплата около 15 000 руб. А за такие деньги новосибирские тьюторы даже три года назад не готовы были работать, не то что теперь. И это понятно, тьютор — это педагогический работник с серьезными психолого-педагогическими компетенциями; он работает с детьми с особенностями развития, и зарплата у него должна быть соответствующая. Мы решили, что тьютор на первом году работы должен получать не меньше 20 тысяч. И даже на эту скромную сумму бюджетных денег не хватает, мы каждый год должны искать дополнительное финансирование, хотя тьютор — это часть специальных образовательных условий, которые положены нашим детям по закону.

 

Фото из семейного архива
Фото из семейного архива
Фото из семейного архива
Фото из семейного архива
Фото из семейного архива
Фото из семейного архива
Фото из семейного архива
Фото из семейного архива
Фото из семейного архива
Фото из семейного архива
Фото из семейного архива

Есть еще одна наша боль. На протяжении нескольких лет ассоциация «Спектр» получала субсидию на оплату труда тьюторов от Департамента социальной политики Новосибирска в размере одного миллиона трехсот тысяч рублей. Эта субсидия закрывала проблемы с дополнительным финансированием зарплатного фонда, когда ресурсных классов было четыре. Но каждый год открывались новые классы, а сумма оставалась неизменной, из года в год каждой площадке доставалось все меньше денег, но мы не могли не делить ее между всеми проектами, это было бы неэтично. Несмотря на это, мы каждый год выигрывали эту субсидию и показывали эффективное использование вложенных средств, доказывали, что субсидия действительно необходима.

А в этом году все изменилось: на пятнадцать ресурсных классов было выделено всего четыреста тысяч рублей. Это примерно три тысячи рублей на ребенка в год. 

Такая ситуация грозит тем, что, если мы не выиграем очередной грант или конкурс, часть детей окажется заперта дома без возможности на образование и социализацию в школе, а вместе с ними будут заперты без возможности работать как минимум по одному родителю в семье. По сути, такое решение перечеркивает жизнь большому количеству детей с аутизмом и их близким.

Мы, конечно, не опускаем руки, продолжаем ходить по кабинетам руководителей, и в июне этого года было принято решение создать рабочую группу по расчету нового повышающего коэффициента для детей с РАС в школе. В нее вошли представители системы образования и Ассоциации «Спектр». Но на ее работу потребуется время, а сейчас мы все еще не знаем, хватит ли нам денег на то, чтобы наши дети 1 сентября пошли в детские сады и школы.

Я, наверное, за кем-то повторюсь, слышала у Евгения Бондаря, кажется.

Мы должны предлагать представителям госсистемы послушать нас, потому что им необходима обратная связь, они должны понимать, насколько то, что делается ими в интересах наших детей, действительно помогает детям.

Все наши НКО в Новосибирской области являются членами Ассоциации «Аутизм-Регионы» — сегодня это самое большое объединение родителей детей с аутизмом в России. В нашей команде есть ученые, юристы, врачи, педагоги с большим стажем — эти люди действительно эксперты в сфере проблем аутизма и помощи людям с РАС, потому что мы вынуждены становиться экспертами, ведь без нас, родителей, дело никогда не двигается и проблемы не решаются. Я, например, по образованию программист, но мне пришлось стать специалистом в сфере ПАП, и сейчас я консультирую проекты для детей с РАС в Новосибирске и в других регионах.

Государство должно воспользоваться нашими знаниями, родителей надо привлекать к построению системы помощи людям с РАС в государстве. Просто потому, что у родителей мотивация огромная. Больше, чем денежная, больше, чем мотивация, основанная на получении признания и общественных благ, родитель имеет мотивацию выше всех.

Родители сделают лучше всего и быстрее всего, потому что нам дорог каждый день ребенка. Пока государственная машина разворачивается, мы уже открыли множество ресурсных классов с качеством работы на максимально высоком уровне. Но мы не можем, да и не хотим заменить собой государство. Мы хотим быть программистами и мамами. И мы очень ждем, когда наступит день, когда регион скажет: у вас такие мощные проекты, давайте внедрим их в госсистему, скажите нам, что для этого нужно.


Ассоциация «Аутизм-Регионы» направила письмо в Министерство образования Новосибирской области с просьбой поддержать разработку механизма финансового обеспечения инклюзивного образования детей с РАС в Новосибирской области. Официальный ответ будет опубликован здесь же. Подпишитесь на журнал «Аутизм — это» и следите за обновлениями.


Вниманию организаций, созданных родителями и близкими людей с РАС в разных регионах России: Ассоциация «Аутизм-Регионы» готова изучать сложные кейсы, описывающие проблемы, с которыми вы сталкиваетесь, делать публикации и запросы в органы исполнительной власти. Направляйте информацию на адрес: information@autismregions.rU. ПОДПИСЫВАЙТЕСЬ НА СТРАНИЦУ «Аутизм-Регионы», чтобы найти единомышленников и вместе искать решения для наших непростых задач. подписывайтесь на Youtube-КАНАЛ autism-regions, чтобы быть в курсе актуальной и достоверной информации об аутизме и помощи людям с РАС.

Текст: Наталья Балева, Анна Малова, Екатерина Заломова
Популярные материалы
Научно-популярный журнал для всех, кто связан с темой аутизма в жизни или профессии
Подписаться
Помочь

АВТОНОМНАЯ НЕКОММЕРЧЕСКАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ СОДЕЙСТВИЯ ИНКЛЮЗИИ ЛЮДЕЙ С РАС И ПОДДЕРЖКИ ИХ РОДИТЕЛЕЙ И БЛИЗКИХ «АУТИЗМ-РЕГИОНЫ.ИНКЛЮЗИЯ»

ОГРН 1 227 700 458 369 / ИНН 9 721 171 873 / КПП 772 101 001 / Р/c 407 703 810 238 000 007 318 в ПАО СБЕРБАНК, Г. МОСКВА / К/с 301 101 810 400 000 000 225, БИК 4 452 522 • Сайт используется для сбора не облагаемых налогом пожертвований.

юридический адрес: 1109 117, Г. МОСКВА, УЛ. ОКСКАЯ, Д. 5, КОРП.3, ПОМ.4 • CONTACT@AR-INCLUSION.RU

© 2013–2024, АНО «АУТИЗМ-РЕГИОНЫ. ИНКЛЮЗИЯ» • Разработка: Perushev & Khmelev • Хостинг: RUcenter

Регистрация СМИ № ФС77-78218 от 20.03.2020

Rubik’s Cube® used by permission of Rubik’s Brand Ltd

АВТОНОМНАЯ НЕКОММЕРЧЕСКАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ СОДЕЙСТВИЯ ИНКЛЮЗИИ ЛЮДЕЙ С РАС И ПОДДЕРЖКИ ИХ РОДИТЕЛЕЙ И БЛИЗКИХ «АУТИЗМ-РЕГИОНЫ.ИНКЛЮЗИЯ»

ОГРН 1 227 700 458 369 / ИНН 9 721 171 873 / КПП 772 101 001 / Р/c 407 703 810 238 000 007 318 в ПАО СБЕРБАНК, Г. МОСКВА / К/с 301 101 810 400 000 000 225, БИК 4 452 522

Сайт используется для сбора не облагаемых налогом пожертвований

Юридический адрес: 1109 117, Г. МОСКВА, УЛ. ОКСКАЯ, Д. 5, КОРП.3, ПОМ.4 •

CONTACT@AR-INCLUSION.RU

© 2013–2024, АНО «АУТИЗМ-РЕГИОНЫ. ИНКЛЮЗИЯ»

Разработка: Perushev & Khmelev

Хостинг: RUcenter

Регистрация СМИ № ФС77-78218 от 20.03.2020

Rubik’s Cube® used by permission of Rubik’s Brand Ltd

Самые полезные исследования, лекции и интервью в рассылке каждую неделю