Лекция 1. Аутизм. Почему он такой разнообразный

Часть 1. Общие понятия

Аутизм — это сочетание нарушений социальной коммуникации и социального взаимодействия, а также ограниченные, повторяющиеся типы поведения с началом в детском возрасте.

Есть много расстройств, при которых нарушается социально-коммуникативная сфера: например, люди могут не хотеть общаться при депрессии, есть различные тревожные расстройства, которые мешают общению. Но только аутизм нарушает социально коммуникативную сферу с самого раннего возраста. Первые проявления симптомов аутизма заметны уже в возрасте 1–2 лет. Именно этим аутизм отличается от всех других нарушений в этой сфере.

Аутизм и расстройство аутистического спектра — это синонимы, обозначающие одно и то же понятие. Сначала использовалось название «аутизм», но в процессе исследований ученые и врачи поняли, что проявления аутизма очень разнообразны, так появился термин «спектр».

У человека с аутизмом симптомы могут быть выражены ярко, средне или совсем слабо. Так, у детей с РАС может быть очень разный уровень развития речи и разный уровень интеллекта, у них также могут присутствовать разные дополнительные расстройства. И в итоге жизнь разных людей с аутизмом будет очень-очень разной. Одна история, когда у ребенка расстройство аутистического спектра, но мало симптомов: беглая речь, высокий интеллект и нет сопутствующих расстройств. И совсем другая — РАС с ярко выраженными симптомами и сопутствующими расстройствами, такими как тяжелая интеллектуальная недостаточность, эпилепсия, депрессия, раздражительность и т. п. Это будут две совершенно разные истории про людей с одинаковым диагнозом.

Сегодня ученые придерживаются мнения, что не существует какой-то одной для всех людей причины аутизма. Поэтому мы должны размышлять о том, что представляет собой аутизм у каждого конкретного человека, — это единственный подход, позволяющий ответить на вопрос и о вмешательствах, и о прогнозах¹. Есть выражение «Если вы знаете одного человека с аутизмом — вы знаете одного человека с аутизмом». Тем не менее у людей с аутизмом есть нечто общее, и это имеет смысл обсудить.

Аутизм — это нейробиологическое расстройство, изменение развития нервной системы, изменение самой работы человеческого мозга, а не проблема воспитания, перегрузки от гаджетов, эмоций или стресса.

Часть 2. Влияние нарушения социальной включенности на обучение, развитие
и поведение

Наверняка вы слышали, какими бывают первые заметные симптомы аутизма: ребенок плохо реагирует на свое имя; разговаривает, но очень странно; не смотрит, когда ему показывают на что- то; легко отвлекается и т. д. Если все эти симптомы объединить в один комплекс проявлений, это и будет «нарушение погруженности в социальное взаимодействие».

Дети с аутизмом обладают, как правило, обычным слухом и зрением, но сигналы, которыми люди пользуются при общении, не вызывают у них такого интереса, как это бывает у типично развивающихся детей: они часто не поворачиваются, когда их зовут, не обращаются к взрослым, играют в одиночестве, потому что суть аутизма — дефицит социальных навыков², социальной заинтересованности, социальной включенности, социальной погруженности, социальной ориентированности.

1/5

Этот дефицит у детей с аутизмом наблюдается с раннего возраста. Иногда родители говорят: «Ну и что? Я тоже не очень общительный. У меня не очень много друзей». Но проблема дефицита социальной включенности при аутизме состоит в том, что он проявляется в тот момент, когда от ребенка требуется обучение и развитие, а люди, как известно, развиваются через взаимодействие и общение с другими людьми.

Если ребенок мало интересуется, мало общается, мало повторяет, то, как следствие, у него возникают дефициты в тех навыках и умениях, которым типично развивающийся ребенок обучается в раннем возрасте от мамы, папы, бабушки, дедушки. В общении с другими людьми мы учимся речи и ее пониманию, совместным играм, правильному поведению и т. п. А у ребенка, который мало включен в коммуникацию, этого не происходит. И если ребенок, например, не может сказать: «Дайте мне печенье» или просто показать пальцем: «Я хочу есть, дайте мне еды», то он часто начинает вести себя плохо. «Плохо» в широком смысле. Представьте себя на его месте: у меня дефициты в умениях, я не могу попросить и начинаю расстраиваться и плакать, потому что печенья хочется, вот оно лежит, но попросить я его не могу, а раз так: «Я не могу у вас ничего попросить, мне с вами неинтересно, поэтому я не буду с вами взаимодействовать совсем». И это важный момент: когда ты чего-то не умеешь решить с помощью коммуникации, ты начинаешь вести себя сложно, у тебя появляется расстройство поведения³.

Дефицит социальной включенности приводит к тому, что ребенок начинает исследовать мир и взаимодействовать с ним своеобразно. В отличие от ребенка с типичным развитием, который учится и начинает повторять действия других людей, ребенок с нарушением социальной включенности продолжает делать то, что делают дети младшего возраста. Именно поэтому он часто расставляет предметы в ряды, ему становится более интересен звук, с которым предметы падают, или цвет предметов, чем их назначение, из-за этого он начинает эти предметы грызть, кидать и т. д. В итоге ребенок все равно находит в окружающем мире то, что ему интересно, и изучает, но делает это странно. Это и есть суть аутизма, если представить это нарушение с психологической и поведенческой точки зрения.

Часть 3. Критерии диагностики аутизма

На данный момент существуют и используются две международные классификации болезней:

• Международная классификация болезней и проблем, связанных со здоровьем (МКБ)⁴.
• Диагностическое и статистическое руководство по психическим расстройствам (DSM)⁵.

Для ответа на вопрос, есть у ребенка аутизм или нет, врачи используют критерии диагностики, которые прописаны в данных классификациях и которых они обязаны строго придерживаться.

В соответствии с этими критериями расстройство аутистического спектра определяется как сочетание трех нарушений:

1. Нарушение социальной коммуникации⁶ и социального взаимодействия⁷. Если у человека аутизм, ему сложно общаться.
2. Ограниченные повторяющиеся типы поведения и деятельности (стереотипия)⁸. При аутизме так проявляется своеобразие, необычная деятельность.
3. Все это должно появиться в раннем детском возрасте. Не в 40 лет, не в 15, не в 10. Аутизмом нельзя заболеть, это нарушение развития, которое проявляется в раннем возрасте и присутствует на протяжении всей жизни.

Данные критерии нужны для правильной постановки диагноза. Не должно быть у каждого специалиста какого-то своего взгляда на аутизм: «Он такой эмоциональный ребенок, значит, у него не аутизм» или «Он хорошо говорит, значит, у него аутизма нет». Нет, существуют правила диагностики, которым необходимо следовать.

Давайте подробно рассмотрим эти критерии и для начала разберем первую группу симптомов РАС — социально-коммуникативные нарушения.

Часть 4. Как выглядят дефициты социальной коммуникации и социального взаимодействия

Первое, что мы должны увидеть, — проблему взаимности. Нарушение взаимности — это когда тебе сложно подстраиваться под других людей. Взаимность — это нормальное поддержание диалога, обмен интересами и мнениями, способность инициировать разговор и реагировать на собеседника в целом. Взаимность — про разделенность внимания или интереса. Все это крайне затруднительно, а иногда и невозможно для человека с аутизмом.

Второе, что мы должны увидеть, — проблему невербального коммуникативного поведения, которое используется при социальном взаимодействии. Это может выглядеть очень по-разному: у человека отсутствуют жесты; он смотрит в сторону, когда разговаривает с вами; жесты есть, но очень плохо согласованы и т. д.

И третий очень важный момент: мы должны увидеть проблемы в установлении, поддержании и понимании социальных взаимоотношений. Т. е. трудности с подстройкой поведения к различным социальным контекстам: трудности с участием в играх, в которых задействовано воображение; трудности с приобретением друзей; видимое отсутствие интереса к сверстникам.

Насколько ярко выражены нарушения социальной коммуникации при аутизме?

Ребенок может не смотреть на других людей; не интересоваться контактом и стараться уйти от него, даже расстраиваться, когда с ним кто-то пытается взаимодействовать; не повторять за другими; находиться «на своей волне». Он не говорит, не реагирует, когда к нему обращаются. В раннем возрасте родители могут даже считать ребенка глухим. Это все ярко проявляемые симптомы РАС. Эти же симптомы у этого же ребенка через 8–10 лет могут быть выражены значительно меньше, потому что он рос, развивался, учился. Например, ребенок понял, что на людей надо смотреть. Он пытается общаться монологами, рассказывая о том, что ему интересно. Или он действует по неким правилам, разговаривая, например, со всеми на вы или со всеми на ты. Он много по- вторяет, но плохо понимает юмор, иронию, сарказм. И то и другое — социально-коммуникативные нарушения, но у кого-то крайне выраженные, а у кого-то выраженные легко.

1/6

В диагностических критериях это представление о выраженности симптомов заложено. Например, неспособность инициировать или реагировать на социальное взаимодействие, когда ребенок вообще не интересуется контактом как таковым, не начинает этот контакт, не включается в него — это максимально возможная выраженность симптомов, яркие социально-коммуникативные трудности. А у кого-то, наоборот, наблюдаются попытки аномального социального сближения: ребенок прикасается к тому, кто не хочет, чтобы к нему прикасались, или имеются неудачи с нормальным поддержанием диалога, когда ребенок хочет разговаривать, начинает общую тему, но у него не получается. Такой симптом мы можем назвать умеренным.

Что может быть самым сложным и неудобным в области невербального коммуникативного поведения, используемого в социальном взаимодействии? Это когда полностью отсутствуют мимика и жесты. Классический ярко выраженный симптом аутизма у маленьких детей: не обращается, берет все сам или берет родительскую руку и ею указывает на желаемое, т. е. не показывает другим людям жестами, позой, выражением лица, что хочет, а управляет чужими руками как предметами. Слабо выраженная симптоматика — это когда присутствует плохая интегрированность вербальной и невербальной коммуникации: ребенок говорит с нами и смотрит в сторону, или слишком патетично или непонятно жестикулирует, или рассказывает что-то грустное с улыбающимся лицом. Все это нюансы социального взаимодействия.

И наконец, нарушения во взаимоотношениях: у кого-то мы можем наблюдать полное отсутствие интереса и способности дружить (не просто побегать за детьми, а спросить, как зовут, придумать игру, предложить играть вместе) — это максимально вырженные симптомы отсутствия интереса к сверстникам. А у кого-то трудности с подстройкой поведения к различным социальным контекстам, когда ребенок выглядит в группе белой вороной: вся группа смеется, а он не понимает, из-за чего.

Вот он — спектр аутизма. От ярких нарушений к слабым нарушениям. И мы видим, что у разных людей симптомы могут быть очень по-разному выражены.

Подводя итог всему вышесказанному, что же такое социально-коммуникативные нарушения по критериям диагностики? Это проблема взаимности (сложно подстраиваться), проблема невербальной коммуникации (сложно использовать жесты, взгляд, позу, выражение лица и т. д.), проблема взаимоотношений. Чтобы поставить диагноз аутизм, мы должны увидеть соответствие всем трем критериям.

Если, например, у ребенка только трудности с дружбой со сверстниками, но при этом присутствует взаимность в контакте с родителями, с врачом, с новыми знакомыми и нет проблем невербального коммуникативного поведения, то это не расстройство аутистического спектра. Или наоборот: если проблема взаимности есть, а невербальное коммуникативное поведение и понимание взаимоотношений в норме, то и это не расстройство аутистического спектра.

Часть 5. Вторая группа симптомов РАС: ограниченность, повторяемость в структуре поведения, интересах или деятельности

Обратите внимание, как ясно сформулировано: стереотипные или повторяющиеся моторные движения, речь или использование объектов. Ребенку не обязательно непрерывно махать руками, чтобы можно было говорить, что этот симптом присутствует. Он, например, может просто однообразно играть, однообразно строить вещи, или ходить и повторять слова за другими людьми (эхолалия)⁹, или каким-то необычным образом однообразно вертеть предметы в руках.

Не вся стереотипия должна быть представлена только движениями. Это и потребность в неизменности, потребность следовать правилам, использовать определенные схемы поведения. При этом ребенок может расстраиваться, когда что-то идет не так. Например, игра, но за пределами сценария («Вот пришла игрушка, что-то кому-то говорит и т. д.»), рассыпается, он не может ее поддержать, не может придумать продолжение и развитие. К стереотипии относят и узкие интересы: ограниченные и фиксированные. Иногда это что-то суперъяркое (ребенок изучает флаги, знает все типы поездов и вагонов, буквы иностранных алфавитов, большие числа и т. п.). А иногда это просто узость: ему мало что интересно (только побегать, попрыгать, поесть), нет интереса к игрушкам, а если и есть, то игра с ними странная.

1/4

И последнее: своеобразная реакция на сенсорную информацию. Ребенок слишком сильно или слишком мало реагирует на разные сенсорные сигналы.

Если эти симптомы мы наблюдаем вместе с социально-коммуникативными нарушениями, то это расстройство аутистического спектра. При постановке диагноза РАС должны одновременно наблюдаться все три из трех симптомов первой группы, а из второй группы достаточно увидеть два из четырех симптомов. Если мы наблюдаем все это в ранний период жизни или знаем, что такие проявления были в раннем детстве, — у человека расстройство аутистического спектра.

Часть 6. Неправильные подходы к постановке диагноза

У врачей, к сожалению, часто встречаются заблуждения, связанные с неправильным использованием диагностических классификаций. Почему-то некоторые специалисты, видя все симптомы в 1–2,5 года ребенка, говорят: «Ну, это мальчик, они развиваются медленнее. Сейчас все дети такие, ничего не будем делать, не будем ставить диагноз, давайте подождем». Для чего ждать, кому это нужно — совершенно непонятно, но почему-то часто, даже когда симптомы явно присутствуют и соответствуют диагностическим критериям, диагноз не ставят. В результате ребенок получает диагноз только к школьному возрасту или позже и не получает никакой помощи, потому что все чего-то ждут. А мы должны понимать очень важный момент: постановка диагноза — это способ понять, что с человеком происходит, чтобы планировать для него помощь и лечение.

Вместе с тем бывает, что диагноз выставляется с опорой на один симптом, что тоже недопустимо. Поэтому врачи обычно используют чек-лист с описанием критериев и смотрят, подходит или нет. Это хорошее упражнение, которое вы можете делать с любым ребенком, включая собственных детей, или когда вы узнали, что вашему знакомому ребенку ставят этот диагноз.

Существует еще одна проблема, которая заключается в том, что очень часто детям ставят какие-то нелепые диагнозы, которых нет ни в каких классификациях. Например, нигде в научной литературе и в классификациях нет диагноза «задержка психического развития». Задержка психического развития — это следствие какого-то нарушения, а не диагноз в медицинском смысле.

Мы говорили о том, что во многих случаях ребята с аутизмом развиваются, учатся, со временем у них появляются жесты, слова, они начинают вступать в контакт, т. е. наступает некоторое улучшение. Если же мы видим, что картина ухудшается, или видим, что появляются проблемы, которые с аутизмом не связаны, мы думаем о том, не присоединилось ли к аутизму что-то еще.

Так, по данным различных исследований, депрессия может встречаться у каждого десятого или двадцатого человека с аутизмом: ребенок растет-растет, и вдруг у него портится настроение и появляются симптомы депрессии, это бывает довольно часто. Или растет-растет, и мы видим гиперактивность и импульсивность, которая бывает у маленьких детей, но в 6–8–10 лет она почему-то не уходит, и мы понимаем, что, вероятнее всего, имеем дело с синдромом дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ)¹⁰.

Дополнительные расстройства могут быть коморбидными¹¹, их еще называют сочетанными, а бывают также расстройства, являющиеся, как мы считаем, причиной аутизма. Коморбидные расстройства — это когда у тебя сразу несколько проблем: например, аутизм и эпилепсия или аутизм, СДВГ и депрессия; они перечисляются через запятую.

Расстройства, которые вызывают аутизм, являются его причиной. Это в основном различные генетические поломки, согласно выводам большого числа научных исследований. Сейчас уже существует целый список расстройств, при которых аутизм встречается гораздо чаще, чем в популяции. Например, при синдроме Мартина-Белл (синдром ломкой X-хромосомы)¹² РАС встречается значительно чаще: в 18–33%, т. е. почти у каждого третьего. При синдроме Дауна¹³ РАС встречается у каждого пятого шестого человека.

Надо также сказать, что сегодня описано очень много разных генетических поломок, которые виноваты в том, что у человека возникает расстройство аутистического спектра.

Часть 7. Аутизм и шизофрения

Отдельно несколько слов надо сказать о шизофрении¹⁴, почему-то часто задают вопрос о том, чем различаются аутизм и шизофрения. Если вы наберете в поисковике «шизофрения критерии» и сравните с критериями аутизма, которые мы только что подробно разобрали, вы увидите, что это совершенно разные проблемы. Аутизм — это нарушения социальной коммуникации и социального взаимодействия, ограниченные, повторяющиеся типы поведения с началом в детском возрасте. Шизофрения — идея воздействия, галлюцинаторные переживания, идея владения, бредовые идеи, кататония и т. д. Таким образом, симптомы шизофрении совершенно не похожи на нарушения социальной коммуникации и социального взаимодействия. Это два разных расстройства, очень по-разному выглядящие. Они отличаются и внешними проявлениями, и сутью, но могут быть у одного человека одновременно. У 1–2% людей с аутизмом с возрастом развивается шизофрения, это случается. Но и у вас она может случиться. Ничего людей с аутизмом от шизофрении не может защитить, но люди с аутизмом страдают шизофренией не чаще, чем в популяции. Не существует также проблемы перехода аутизма в шизофрению. Некоторые врачи считают, что детский аутизм — это детское расстройство, и у взрослого человека его не может быть. Но это формальная логика привязки к названию: все равно что считать детский церебральный паралич детским расстройством, которого не может быть у взрослого человека. Это глубокое заблуждение. Аутизм в шизофрению не перерастает, это показано в многочисленных исследованиях. У некоторых людей с аутизмом могут возникать симптомы шизофрении дополнительно, но происходит это не часто.

Часть 8. Аутизм и интеллектуальная недостаточность

Если мы зачем-то соберем в кабинете 15 человек с аутизмом разного возраста и с разным опытом, то первое, что нам бросится в глаза, — насколько по-разному они развиты. Мы увидим очень-очень разный уровень навыков и способностей. И это будет касаться не только сферы социальных коммуникаций, но вообще всего: быта, самостоятельности и т. д. И мы понимаем, что одна из причин, почему эти люди имеют такой разный уровень развития, заключается в том, что у них разный уровень интеллекта и разная способность к обучению.

Например, с одним ребенком очень много занимаются и вкладывают в него, каждый день он ходит на интенсивные занятия, его учат по 3–4 часа, а он еле-еле прибавляет в навыках. На другого ребенка просто махнули рукой, сказали, что диагноз — ерунда, а он за небольшой период времени научился всему тому, чему первого ребенка учили три года ежедневно. Одно из объяснений таких ситуаций — разный уровень интеллекта, разная способность к обучению у детей.

Есть такое понятие «интеллектуальная недостаточность»¹⁵ (раньше ее называли «умственная отсталость», но сейчас эта формулировка справедливо считается стигматизирующей¹⁶ и не применяется). Интеллектуальная недостаточность проявляется в ограниченности развития адаптивных навыков¹⁷ (навыков, необходимых для выживания) и способности решать интеллектуальные задачи. Мы можем это наблюдать как у людей с аутизмом, так и у людей без аутизма.

Напомним, аутизм — это социально-коммуникативные нарушения, нарушение включенности и погруженности, аутизм — это не про интеллект.

В чем же суть интеллектуальной недостаточности? О чем это? Помимо нарушений мыслительных операций, это еще и про скорость. Ребенок медленный, чтобы что-то понять, ему нужно много повторов. Еще одна из характеристик людей с интеллектуальной недостаточностью — инертность. Старый опыт у них доминирует, их сложно научить чему-то новому, они все время возвращаются к старому опыту. И чем больше инертность, тем сильнее интеллектуальная недостаточность.

Легкая интеллектуальная недостаточность встречается часто, это люди, у которых мы с первого-второго раза можем не заметить каких-то дефицитов. То есть человек освоит счет, письмо, чтение, школьную программу до 6–8 класса, будет, скорее всего, хорошо заботиться о себе в каких-то базовых, важных повседневных делах (одеваться, раздеваться, мыться), но тригонометрию с алгеброй ему освоить будет невозможно, стать успешным менеджером ему будет сложно и квартиру выгодно продать ему также будет сложно. Но в целом основные навыки, которые нужны для самостоятельной жизни, он освоит более или менее хорошо.

Другой полюс — глубокая интеллектуальная недостаточность. Это когда человеку 20 лет, а он развит на один год, то есть за ним надо все время смотреть, надо все время его поддерживать, нужно за руку водить, он практически не использует речь, у него могут быть только какие-то отдельные жесты. Тяжелая и умеренная интеллектуальная недостаточность — это формы между двумя полюсами.

Обратите внимание, что сейчас для постановки диагноза РАС вообще не используются тесты на интеллект, мы смотрим в целом на развитие пациента. Оцениваем, что у него происходит с академическими навыками¹⁸, в области заботы о себе, в моторных навыках и т. д. То есть использовать один тест Векслера¹⁹, чтобы определиться с уровнем интеллекта, — это неправильно. Интеллектуальную недостаточность мы должны оценивать в целом, на основании достижений во всех областях, смотреть не только на то, как ребенок задачи решает, а сколько слов он знает, как он общается, как у него обстоят дела с бытовой самостоятельностью, с моторикой и т. д. Вот это все нужно оценивать, чтобы понять, есть у ребенка интеллектуальная недостаточность или нет.

Диагноз интеллектуальной недостаточности нужен, потому что это про прогнозы, про выбор программы и школы для ребенка. Но его разумно выставлять после периода наблюдений за успехами ребенка. Например, мы встречаемся с ребенком в первый раз в его 2,5–3 года, обсуждаем с родителями, что нужно делать, чему нужно учить, строим примерную программу и в следующий раз, в 6–7 лет, анализируем, чего получилось добиться (насколько хорошо ребенок освоил речь, бытовые умения и т. д.), и только тогда можно говорить о том, есть у ребенка интеллектуальная недостаточность или нет. У одного человека мы можем увидеть, что он в два года ничего не умел, а сейчас строит предложения, хорошо понимает и выполняет сложные инструкции, одевается и раздевается самостоятельно, ведет себя правильно, быстро учится, значит, скорее всего, у него нет интеллектуальной недостаточности. А у другого человека и в два года, и в шесть лет примерно одинаковая картина — скорее всего, у него есть интеллектуальная недостаточность, ему тяжело учиться.

1/4

Помимо динамического наблюдения, есть определенные маркеры, позволяющие предположить у ребенка интеллектуальную недостаточность: примитивная по сравнению с возрастной нормой игра или деятельность, обедненная речь, нарушения в построении причинно-следственных связей, грубое недоразвитие операций классификации, анализа, синтеза и т. п.

Существует любое сочетание этих расстройств, и мы можем увидеть ребенка с яркими симптомами аутизма и с тяжелой интеллектуальной недостаточностью, ребенка с легкими симптомами аутизма и с умеренной интеллектуальной недостаточностью, встречаются также люди с ярко выраженными симптомами РАС и высоким интеллектом и т. д.

Поэтому перед тем, как делать какие-то далеко идущие выводы об обучаемости любого ребенка («Он не справится, он не сможет, он не научится»), мы должны всерьез попробовать сделать все, что от нас зависит.

Есть важный хороший принцип, который называется «принцип наименее опасного предположения»²⁰, согласно которому мы считаем, что ребенок способен, что он, в принципе, может. Это то, на что мы ориентируем родителей своих маленьких пациентов. Мы говорим: «Сейчас необходимо ставить перед собой задачу, что он научится в полной мере говорить, научится хорошо понимать обращенную речь, освоит социальные навыки». Т. е. мы исходим из того, что ребенок, в принципе, компетентен, но эта компетентность спрятана за симптомами аутизма. Мы не считаем по умолчанию, что он не может, мы считаем по умолчанию, что он может. Наименее опасное предположение — это исходить из того, что ребенок может, пока не доказано обратное. Почему это важно? Потому что, к сожалению, есть практика, и это практика распространенная, когда говорят: «О, так это же дурачок! У него интеллектуальная недостаточность. И не будем ничего с ним делать, не будем с ним заниматься, все равно у него ничего не получится». Если мы не знаем, получится или нет, очень вероятно, что получится. Но очень высока вероятность, что если ничего не делать, то точно не получится. И в этом смысле принцип наименее опасного предположения сводится к презумпции компетентности: мы пробуем, пробуем, пробуем новое каждый раз с каждым ребенком.

Вот некоторые утверждения, которые позволяют это наименее опасное предположение реализовывать:

• мы пытаемся замечать его сильные стороны;
• мы терпеливы: мы всегда проводим обучение и пытаемся менять программу, если у него не получилось;
• мы используем много-много всяких инструментов и дополнительных технологий, экспериментируем;
• мы пытаемся очень по-разному объяснить и донести то, что у ребенка не получается;
• мы пытаемся игнорировать тех врачей и специалистов,
• которые считают, что ничего из ребенка не получится;
• мы пытаемся их не слушать и работать до тех пор, пока точно не станет понятно, что у ребенка не получается.

Часть 9. Аутизм и школьное обучение

Аутизм не поддается лечению. Так же как невозможно вылечить высокий или низкий рост, форму ушей и т. д. Но можно и нужно помогать в конкретных проявлениях расстройства конкретным людям, в первую очередь детям с аутизмом, дошкольникам и школьникам, потому что педагогические подходы с доказанной эффективностью помогают детям с аутизмом, а также детям с поведенческими трудностями любой нозологии стать полноценными участниками школьной системы образования.

Несколько лет назад специалисты из Ассоциации «Аутизм- Регионы» создали две полезные брошюры для учителей и школьников про учеников с аутизмом, для которых собрали много вопросов от школьных педагогов и учеников начальной школы из разных регионов России. Хочется процитировать здесь некоторые вопросы и ответы.

Вопросы и ответы

Нужно ли как-то объяснить другим детям, что у их одноклассника аутизм?

Детям в начальной школе неважно, какой диагноз у одноклассника, им важнее понимать, как они могли бы успешно с ним играть и общаться. Вам не стоит сообщать детям про аутизм, но можно поговорить о том, что все люди разные и у каждого есть особенности. Иногда эти особенности заметны сильно, иногда не очень. Если же вы хотите поговорить с детьми об аутизме их одноклассника, этот вопрос обязательно нужно обсудить с родителями ребенка с аутизмом, иначе вы нарушите закон. Если родители ребенка с аутизмом не против, вы можете обратиться к специалистам ассоциации «Аутизм-Регионы», и они помогут провести так называемый урок понимания в вашем классе.

А родителям других детей я должна рассказать, что в классе есть ребенок с аутизмом?
 

Нет, не должны. Вы же не рассказываете родителям про чужих детей только потому, что они из вашего класса. Но вы можете рассказать им о том, что ваша школа инклюзивная, благодаря этому в школе могут учиться дети с раз- ными особенностями развития, в том числе с аутизмом.

Детям с аутизмом не будет тяжело в большом коллективе?

Одним детям с аутизмом не будет тяжело, а другим может оказаться тяжеловато, особенно в начале. Конечно, если ребенка с РАС сразу привести в класс из тридцати детей или выпустить на перемену, где все бегают, — скорее всего, ему будет тяжело. Поэтому педагоги включают детей с аутизмом в жизнь школы постепенно, шаг за шагом формируют у них важный навык — умение спокойно существовать в мире, где много людей, движений, звуков, запахов. Так, благодаря школьным педагогам в жизни многих семей с аутизмом наступают большие перемены к лучшему. Дети, которые раньше не могли войти в автобус или усидеть за столиком в кафе, теперь легко выходят из дома вместе со своими семьями. Они могут подождать в очереди в поликлинике, посмотреть фильм или спектакль от начала до конца, путешествовать на поезде и в самолете. Таким образом, школа успешно готовит детей с РАС ко взрослой жизни, где им придется взаимодействовать с большим числом людей, в том числе и в больших коллективах.

В институте говорили, что дети с аутизмом необучае- мые. Это правда?

Это неправда. Детей с аутизмом можно обучать так же, как и других детей, если владеть методами их обучения. С 1 сентября 2013 года, с вступлением в силу ФЗ от 29 декабря 2012 года No 273-ФЗ «Об образовании в Российской Федерации», понятия «необучаемый ребенок» нет.

Есть ли какая-то профилактика? У каких родителей чаще рождаются дети с аутизмом?

Нет, профилактики аутизма не существует. Ребенок с аутизмом может родиться в любой семье, включая вашу или ваших знакомых. Аутизм ребенка не связан с социальным статусом семьи, национальностью, регионом проживания, наличием или отсутствием вредных привычек у родителей.

Вообще в России много детей с аутизмом?

Много, больше 300 тысяч. Сегодня в России диагноз «аутизм» официально установлен только у 37 тысяч детей. Но Министерство здравоохранения РФ еще в 2013 году под- твердило, что распространенность РАС в детской популяции — 1%, то есть в России более 300 тысяч детей с аутизмом. Поэтому вы можете встретить учеников, родители которых даже не догадываются о том, что у детей аутизм и им нужна помощь.

А я смогу самостоятельно понять, что у ребенка аутизм?

Скорее всего, нет. Но особенности, которые могут быть вызваны расстройством аутистического спектра, вы заметите. Ребенку сложно усидеть на месте даже короткое время, у него есть трудности с речью, он, кажется, не понимает общего смысла текста и не может пересказать его, при раз- говоре часто пользуется заученными фразами, не выполняет инструкций, как бы не видит и не слышит учителя, боится каких-то звуков или часто и спонтанно издает звуки сам, взмахивает кистями рук, подпрыгивает, испытывает сложности в общении со сверстниками, не реагирует на социальное поощрение в виде похвалы или высокой оценки. Если вы заметили какие-то из перечисленных особенностей, это может быть аутизм. Но только врач имеет право поставить диагноз.

Дополнительная литература

Ссылки для изучения