Кейс
17 декабря 2021

Артем Новиков, Сергей Бутрий. Консилиум № 1

Ухудшение поведения у ребенка с аутизмом может быть следствием длительного запора, PECS помогает настроить коммуникацию, а некоторые вмешательства содержат потенциальные риски для здоровья
Фото: Владислав Кобец

Артем Новиков — психиатр, соучредитель Ассоциации психиатров и психологов за научно обоснованную практику (АПСиП), член рабочей группы по разработке клинических рекомендаций «Расстройства аутистического спектра у детей» (одобрены МЗ РФ 17 июля 2020 г.), психиатр РБОО «Центр лечебной педагогики» (г. Москва), психиатр клиники «Рассвет» (г. Москва), международный член American Academy of Child and Adolescent Psychiatry и The American Psychiatric Association.

Сергей Бутрий — главный врач детской клиники «Рассвет», педиатр, один из самых цитируемых в Рунете специалистов в области доказательной медицины и автор блога с почти 180 тысячами подписчиков. Автор книг для родителей, лауреат литературной премии «Здравомыслие», учрежденной Министерством здравоохранения Российской Федерации, телеканалом «Доктор» и компанией PricewaterhouseCoopers.

На приеме Кирилл (8 лет) и его родители — Максим и Оксана (имена изменены).

Артем Новиков: Максим, Оксана, Кирилл, добрый день. Сегодня, как и договаривались, наша встреча пройдет в режиме коллегиальной консультации. Рад представить вам коллегу: Сергей Бутрий, педиатр.

Сергей Бутрий: Здравствуйте. Меня зовут Сергей. Я детский доктор. Как я могу к вам обращаться? И что вас к нам привело?

Максим: Здравствуйте, я Максим, а это Кирилл, ему 8 лет.

Оксана: Здравствуйте, я мама Кирилла, Оксана.

Максим: Кирилл, сейчас мы с мамой будем рассказывать доктору про твои трудности, в том числе — про туалет. Доктор расскажет, как тебе помочь, чтобы жизнь стала лучше. Ты не возражаешь?..

У Кирилла аутизм, он почти не разговаривает. Кирилл изучает игрушки в кабинете и вроде бы совсем не обращает внимания на нас. Но мы терпеливо ждем, пока Кирилл поднимет голову, посмотрит на папу и кивнет. Вот, теперь начинаем разговор.

Оксана: Главная причина нашего беспокойства — запоры у Кирилла. Не так давно мы пересмотрели весь рацион питания в семье, отказались от всего, что крепит, стали есть больше тушеных овощей, и ситуация улучшилась в последние дни, Кирилл стал ходить в туалет без вспомогательных средств («Микролакса» и прочего), но стул все равно жесткий и плотный. Воды он пьет мало, мы пытаемся давать больше, но пока не получается.

Сергей Бутрий: Да, это частая проблема.

Оксана: Еще он ходит на цыпочках. Но я не знаю насколько это проблема, скажем так, педиатрическая, а не психиатрическая…

Сергей Бутрий: Да тут всегда трудно найти границу, когда у ребенка аутизм. Это может быть особенностью поведения, но у детей с аутизмом, так же как у любых других детей, иногда встречается и короткое ахиллово сухожилие, и какие-нибудь спастические дела, неврологические. Примерно сколько процентов дневного времени Кирилл ходит на цыпочках?

Оксана: Если он без обуви, то практически постоянно. Он ненадолго встает на стопу, если его об этом попросить, но сразу же потом поднимается на цыпочки.

Сергей Бутрий: А когда Кирилл встает на стопу по вашей просьбе, ему легко это делать?

Оксана: Мне кажется, что уже сложновато. Он может встать на пару-тройку секунд, но ему тут же становится, по всей видимости, некомфортно, и даже в ортопедической обуви он стоит на цыпочках.

Сергей Бутрий: А в обычной обуви?

Оксана: Тоже.

Сергей Бутрий: То есть вся его ходьба даже в обуви — на цыпочках?

Максим: 60/40% в пользу цыпочек, где-то так. Если он в обуви на улице, то ходит лучше. А в последнее время Кирилл практически совсем не ходит, поскольку научился кататься на самокате. И, кстати, у него нога стоит нормально, на полной стопе.

Сергей Бутрий: На самокате нога нормально стоит?

Максим: Да, она опорная, и стоит правильно.

Сергей Бутрий: Всегда одна опорная нога?

Максим: Да, левая.

Сергей Бутрий: На цыпочках неудобно управлять самокатом. Это, скорее всего, поведенческая тема, тут можно придумывать ситуации, когда ребенку пришлось бы ставить и другую ногу на пол — и надолго. Если нет никакой спастики — слишком сильного натяжения мыщц и сухожилий — это может помочь.

Максим: Мы были у очень квалифицированного ортопеда, спортивного врача, так вот он сказал, что не видит у Кирилла физиологических проблем с ногами. Он посоветовал обратиться к доктору Л., который занимается акупунктурой — может быть, сказал, поможет.

Сергей Бутрий: Сомневаюсь, что это решит проблему. Нет доказательств, что акупунктура в принципе помогает при этом нарушении. Я все же думаю, что, скорее всего, это поведенческое. И цель «ходить, наступая на всю стопу» можно включить в план.

Оксана: В списке занятий у Кирилла раньше была коррекция ходьбы на цыпочках. Но мы поняли, что это занимает слишком много времени и нет проверенных протоколов по коррекции этой проблемы, по цыпочкам. Преподаватель сама придумала протокол, в результате половина двухчасового занятия была посвящена ходьбе, в ущерб всему остальному. А у Кирюши есть много трудностей с пониманием речи, с поведением за столом во время занятий и др., но мы половину занятий пытались справиться именно с этой проблемой. С хождением лучше не становилось, поэтому через полгода решили отказаться от этой коррекции, чтобы оставалось время на другие занятия.

Сергей Бутрий: Понимаю вас. Ресурсы не бесконечны, надо их использовать грамотно. Ходьба на цыпочках приводит у Кирилла к стаптыванию обуви, нарушению походки? К болям, мозолям? Есть что-то, чему она явно вредит?..

Максим: Нет, на боли не похоже, мозолей тоже нет. Поскольку он постоянно так ходит, надо, наверное, будет сейчас посмотреть, не укорачивается ли задняя мышца. Кирилл может долго на цыпочках стоять, не проявляя никакого беспокойства.

Сергей Бутрий: У балерин огромная нагрузка, но при этом не укорачиваются мышцы, а утолщаются кости, на которые идет нагрузка. Весь вес при таком положении — на пальцы.

Максим: Он легко становится на пятку, это вопрос контроля. Но невозможно же постоянно напоминать. 

Сергей Бутрий: Что еще вас беспокоит? Кроме запора и хождения на цыпочках?

Оксана: Недавно был эпизод на улице. Мы доехали на велосипеде до детской площадки с каруселью. Раньше Кирилл настолько долго и сильно кружился, что мне кажется, любому человеку было бы плохо на его месте. Но после того, как он научился кататься на самокате, мы перестали на карусель ходить, он туда и не просился. И тут после большого перерыва мы снова пошли на эту карусель, и Кирилл говорит: «Крути, крути!» А потом сам слез и первый раз в жизни сказал: «Пойдем!», ему, видимо, стало плохо. Мы бросили велосипед, прибежали домой, и Кирюша сразу пошел в туалет. После туалета у него были белые губы. Белые не образно, а именно белого цвета. А через какое-то время стали нормальными, розовыми. Я думаю, может быть, это стресс был такой.

Сергей Бутрий: А что было в туалете?

Оксана: Сходил. С трудом, но сходил.

Сергей Бутрий: Не вырвало? Нет? Видимо просто укачало, закружился.

Оксана: Когда прилег, было видно, что ему нехорошо, он еще жаловался, показывал на область сердца. А у Кирилла прооперирован порок сердца, операция на открытом сердце была.

Сергей Бутрий: После операции какие-нибудь аритмии выявлялись?

Максим: Нет. Все отлично.

Сергей Бутрий: Когда мы говорим о пороке сердца и последствиях операции, боимся либо аритмии, которую могла спровоцировать какая-то нагрузка, либо о сердечной недостаточности, которая  проявляется совершенно иначе и близко не похожа на то, что вы описываете. То, что Кирилл показывал на область сердца — так здесь не только сердце, здесь пищевод. А пищевод — это изжога, отрыжка, ощущение подкатывающей рвоты. Я думаю, что это был эпизод с укачиванием, и это безопасно. Вспомните что-то еще, что вас волнует?

Оксана: Мне кажется, что у Кирюши есть неприятный запах из ушей. Мы разбирались с этой проблемой, сходили к отоларингологу, сделали процедуры, все чисто. Но периодически возникает этот запах. И он ковыряется в ушах и нюхает потом пальцы.

Сергей Бутрий: Ковырять в разных местах, нюхать собственные запахи и испытывать от этого небольшое удовольствие — в целом детская тема, необязательно даже у аутичных детей. А вот почему запах, чем пахнет?

Оксана: Кисловатый запах, неприятный.

Сергей Бутрий: Это, скорее всего, следствие жизнедеятельности бактерий, себорейный дерматит. Он часто откладывается в районе ушей и может мокнуть. Но вот вы показываете на завиток уха, а себорея обычно на переходе ушной раковины к коже головы.

Оксана: Нет, здесь все нормально, не пахнет.

Сергей Бутрий: Скорее всего, с этим можно ничего не делать, рано или поздно пройдет. Но, если уж что-то сделать хочется, я бы рекомендовал противогрибковые препараты. Низорал шампунь, Низорал крем. Крем удобнее, применяйте в течение двух недель, и станет легче.

Сейчас я хотел бы осмотреть Кирилла. Он разговаривает?

Оксана: Нет.

Сергей Бутрий: А как общается, что использует для общения?

Оксана: У Кирюши плохое понимание обращенной речи. Он может проговаривать несколько слов, когда обращается к нам. А вот для того, чтобы мы ему что-то объяснили, у нас пока нет адекватных коммуникаций…. И ПЕКСы1, вроде бы, у Кирилла есть, но в жизни он их не использует.

1. PECS (Picture Exchange Communication System) — система альтернативной и дополненной коммуникации, которая помогает общаться людям с нарушениями функциональной речи с помощью карточек с изображениями.
Подробнее на сайте
«Аутизм.Энциклопедия»

Сергей Бутрий: То есть у вас не получается строить никаких планов так, чтобы Кирилл заранее понимал, что будет происходить?

Оксана: Нет, не получается. Визуального расписания2 у нас тоже нет. Мы иногда ему показываем социальные истории3, но...

2. Визуальная поддержка — подсказки, которые предоставляют информацию о деятельности, распорядке и т. п., поддерживая желаемое поведение или навыки с помощью визуального отображения. Примерами распространенных визуальных поддержек являются визуальные расписания, расписание порядка действий, графические органайзеры, визуальные подсказки, сценарии и др.
Подробнее на сайте
«Аутизм.Энциклопедия»
3. Социальные рассказы/рассказы — описание социальных ситуаций с целью выделения особенностей соответствующего целевого поведения или навыка, включающее примеры соответствующих реакций.
Подробнее на сайте
«Аутизм.Энциклопедия»

Сергей Бутрий: Не уверены, что он понимает?

Оксана: Сложно сказать. Когда на занятиях педагоги достают альбом с ПЕКСами, Кирилл все задания выполняет хорошо. Но в жизни дома он не хочет ими пользоваться. Ему неинтересно просить с помощью карточек. Если он что-то хочет — сам принесет или отведет и покажет, что ему нужно. Конфета, шоколад, пить — это он прекрасно говорит и словами. А что-то другое говорить ему не хочется.

Сергей Бутрий: Какие-то еще жалобы есть?.. Я записываю, повестку дня составляю.

Оксана: Примерно с конца августа Кирюша все больше времени проводит лежа на кровати, стал какой-то апатичный. Раньше все время ходил по квартире, часто приходил к нам в комнату. А сейчас он в своей комнате, и он чаще всего лежит.

Артем Новиков: И ничего при этом не делает?

Оксана: Смотрит фильмы, мультики, но это все идет фоном. А в связи с тем, что начались проблемы с запорами, мне кажется, что из-за этого ухудшилось вообще все, связанное с туалетом. До этого он сам всегда ходил в туалет писать. Сейчас может описаться. И я сейчас опять стала водить его в туалет. Прихожу в комнату, уговариваю встать с кровати, пойти, и он каждый раз говорит мне — нет! Хотя я уже знаю, что в туалет он хочет, но терпит. Я не знаю, с чем это связано. Мы приезжаем с занятий, Кирилл ложится и лежит, ему не хочется вставать, ничего не хочется. Никаких желаний, как будто бы в депрессивном состоянии.

Сергей Бутрий: Как педиатр я хотел бы прежде всего исключить, что у Кирилла болит живот — и он так пережидает эту боль, целыми днями лежа на кровати. Я за то, чтобы сосредоточиться сейчас на том, чтобы убрать запор. Если мы уберем запор и это состояние апатии уйдет, будет классно. Предположим тогда, что это состояние было связано с запором.

Оксана: Да, когда у него чуть-чуть наладилось с туалетом, он стал активнее.

Артем Новиков: Причем это может быть косвенная связь. Может быть, он и не пережидает боль, а просто настроение у него хуже, когда живот болит. Апатичное состояние влияет на то, как Кирилл ведет себя на занятиях? Есть ли трудности с концентрацией внимания, стал ли он больше отвлекаться?

Оксана: Занимается абсолютно нормально, педагоги никаких изменений не видят, мне про это никто не говорил. Пожалуй, Кирюша стал более стеснительным. Когда мы приходим в ЦЛП, он начинает меня обнимать и не отпускает. Раньше такого не было. У него много страхов появилось именно в этом учебном году, примерно с сентября.

Артем Новиков: Какие страхи появились?

Оксана: Например, темноты он сейчас стал бояться и новых людей. Если мы приходим на какое-то занятие и там новый педагог — он очень долго привыкает. Раньше у него вообще не было проблем, куда приводили, там и занимался спокойно. А в новом здании ЦЛП отказывался заниматься, пока не увидел среди педагогов Лизу, с которой был знаком, когда ходил в другое здание. Мы выходим из дома, и он начинает меня обнимать. Если на самокате с папой — едет рядом, если со мной, сразу цепляется и пытается на мне повиснуть.

Артем Новиков: А если вы все вместе, что делает?

Максим: Тоже обычно пытается обнять маму.

Оксана: Этим летом мы были на море, и там все ухудшилось, у Кирюши появилась агрессия. При малейшем расстройстве от того, что что-то пошло не так. Например, он хотел на море, а мы пошли не на море — и он вцеплялся мне в волосы. Сейчас уже около месяца, наверное, так не делает. А на отца это не направлено, ему он в волосы никогда не вцепляется.

Максим: Были эпизоды, когда Кириллу было 3–4 года. Когда он хватал меня за волосы, я ему несильно придавливал руку. Если он хватал сильнее — я сильнее надавливал. Мне кажется, он понял, что мне больно, так же как и ему. А Оксана таких методов не использует.

Артем Новиков: А как у Кирилла со сном? Есть ли изменения в последние полгода-год?

Оксана: У нас была огромная проблема со сном. Каждый день давали Кирюше «Мелаксен», подсели на него. Сначала был эффект, а потом все стало намного хуже. Он от «Мелаксена» засыпал и просыпался ночью. Мы «Мелаксен» в итоге отменили, и сейчас спит идеально. У нас график специфический. Кирилл сейчас, во время ограничений, засыпает в час-два ночи, а просыпается в двенадцать.

Сергей Бутрий: Вам так удобно?

Оксана: Да, пока да.

Артем Новиков: По времени — ухудшение сна и привычка проводить время, лежа на кровати, как-то связаны?

Оксана: Да, это все началось примерно в одно время. Я начала давать ему «Мелаксен», когда мы были на море. А потом, когда вернулись, в это время он и начал лежать. Но при этом проблемы со сном сейчас, по-моему, нет.

Артем Новиков: А как вы определяете, что настроение у Кирилла стало другим? Он меньше радуется мультикам, например?

Оксана: Мне вообще кажется, что может быть, у него больше осознанности появляется. И он в целом не знает, чем себя занять. Если раньше он ходил туда-сюда, то сейчас, может быть, он думает — зачем ходить без толку, я могу полежать. Он не знает чем себя занять.

Сергей Бутрий: У меня недавно была на приеме девочка, с ней тоже сложно общаться, она вообще практически не отвечает на вопросы. Маме кажется, что у нее все болит, но она ей абсолютно ничего рассказывает. Главная жалоба мамы — дочка все время лежит. Ей ничего не надо, только лежать. И когда мама подходит и говорит: ну встань, что же ты лежишь, я за тебя волнуюсь! — девочка встает и говорит — предложи, что мне делать? А мама не знает, что ей делать. И она снова ложится. Так вот, я думаю, что, если бы вы могли общаться словами — у вас с Кириллом вышел бы подобный разговор.

Оксана: Может быть.

Артем Новиков: Если думать о депрессии, депрессия — это не только апатия, должны быть и другие проявления.

Максим: У меня вообще теория такая по поводу депрессии. Кирилл нормально себя ведет до тех пор, пока рядом не оказывается какой-нибудь его ровесник. Кирилл смотрит на него, и мне кажется, что от осознания того, что он какой-то другой, не такой, как все — прячется, не хочет, чтобы его ровесники за ним наблюдали. Прячется, уходит в себя именно когда его ровесники рядом, а когда появляются дети старше, такого нет.

Артем Новиков: Вряд ли так проявляется депрессия. Для депрессии важен ряд критериев, по одному критерию диагнозы в психиатрии мы не ставим. Почему он прячется — непонятно, может какая-то неприятная история была у него с ребенком того же возраста, и возникла поведенческая реакция. В какой момент это появилось?

Максим: Года два назад. Раньше он вообще не выносил и посещения врачей, и медосмотры. Не нравилось ему, когда смотрят. Сейчас с этим попроще, но если рядом не будет других детей. Если дети, то в другое место надо уходить.

Артем Новиков: Это скорее поведенческий симптом… 

Максим: А мне кажется, что может быть у человека депрессия от осознания того, что он иной.

Артем Новиков: Депрессия тогда два года уже должна быть.

Максим: У меня просто нет рационального объяснения.

Сергей Бутрий: Как Кирилл отнесется к моему осмотру?

Максим: Я думаю, отвратительно, но попробуем.

Сергей Бутрий: Я хотел бы живот посмотреть. Но стандартный медосмотр — это послушать, посмотреть горло, уши, ножки осмотреть и т. д.  С чего мне лучше начать?

Оксана: Думаю, что без разницы.

Сергей Бутрий: Попробуем. Если будет явное неприятие, ничего страшного не произойдет, если осмотра сегодня не будет. Держать Кирилла не надо.

Сергей Бутрий: Кирилл, можно я тебя послушаю?

Кирилл отворачивается и уходит как можно дальше от доктора, насколько позволяет размер кабинета.

Сергей Бутрий: Так себе начало. А если ты ляжешь на папу как на кресло?.. Лучше на папе?.. (Кирилл ложится на папу) Не бойся, меня тоже можно потрогать. Я только поглажу твой животик. Ничего явно проблемного не вижу. Живот мягкий. Сейчас попробуем ноги, стопы посмотреть. Нет ли деформации. Кирилл, я посмотрю на ножки. Да, потом ты обязательно обуешься обратно. Нога, когда он ее расслабил, вполне стояла на полную стопу. Кирилл, встань на пяточки. (Кирилл встает). Я не вижу утолщений на пяточных костях. Он легкий. Никаких деформаций. Пальчики параллельно. Все красиво. Кирилл, ты молодец!

Кирилл обувается и снова принимается смотреть мультфильмы на планшете.

Сергей Бутрий: Я хотел бы поговорить с вами про запоры. Уже развившийся запор довольно сложно вылечить только диетой. Диета может иметь профилактическое значение. Но заранее мы никогда не знаем, что вызовет запор, поэтому диету заранее спланировать трудно.

Оксана: Мы еще принимаем «Дюфалак».

Сергей Бутрий: Какая доза? И когда начали?

Оксана: Я даю 15 мл один раз в день, а по схеме надо 3 раза в день.

Сергей Бутрий: Сколько времени даете?

Оксана: Начали 3–4 дня назад, и улучшение, мне кажется, было связано с приемом «Дюфалака».

Сергей Бутрий: В начале нашего разговора о самом важном — о «Дюфалаке» — вы забыли упомянуть. Уверен, что с ним и связаны улучшения.

Максим: Я сразу об этом не сказал, потому что мы не даем его регулярно.

Сергей Бутрий: А как Кирилл относится к «Дюфалаку»? Спокойно принимает?

Оксана: А мы в творожок его добавляем, и он не замечает. «Дюфалак» же без вкуса.

Сергей Бутрий: Ничего себе. Это редкость.

Максим: Кирилл не только «Дюфалак» спокойно принимает. Когда он кашляет — сам берет рыбий жир, чтобы добавить в кашу. Он к нему привык, рыбий жир в капсулах.

Сергей Бутрий: Регулярно вводить препарат в ребенка во многих случаях становится проблемой, когда курс длится не 5–7 дней, а 6 месяцев. Лекарство может сначала нравиться, а потом разонравиться, сперва не ощущаться, а потом ощущаться и т. п. Регулярность и продолжительность — это в целом краеугольный камень в лечении запоров, главная задача. Есть четыре вида основных осмотических слабительных, только «Форлакс» при этом основан на макроголе, остальные все на лактулозе: это порошок «Экспортал» и сиропы — «Дюфалак» и «Нормазе». Я обычно отдаю предпочтение «Форлаксу», с него не пучит и его обычно удобнее вводить. Но сейчас я у Кирилла никакого вздутого живота не увидел.

Оксана: Но в последние дни у него есть метеоризм.

Сергей Бутрий: Это от «Дюфалака». Хорошая новость, что после 2–3 недель регулярного приема метеоризм уменьшится. Но полностью он не пройдет, все равно бактерии выделяют водород, и газообразование будет усиленным. Можно давать «Форлакс», от него метеоризм меньше, но я бы не стал от добра искать добра. Зашел «Дюфалак», давайте на нем остановимся. Сейчас не хочется экспериментировать.

Максим: Как долго его нужно будет принимать?

Сергей Бутрий: Схема такова: мы с вами подбираем дозу слабительного для лечения запора без калового завала. У Кирилла его нет. Дозу подбираем от меньшей к большей. Если уже есть каловый завал и полный кошмар, тогда мы сначала даем большие дозы, вызываем понос на несколько дней, а потом уже дозу уменьшаем. Задача в том, чтобы подобрать дозу, которая вызывает кашицеобразный стул два раза в день. Это идеальный вариант. И когда мы подберем такую дозу —  с этого момента начнем отсчитывать время и давать ее 4–6 месяцев подряд. Для детей с особенностями развития мы стараемся выбирать более длительные курсы, потому что дети сильно завязаны на ритуалах, новые привычки вырабатывают медленно. Иногда требуется 2–3 года постоянного приема препарата, и это безопасно, потому что препарат гораздо меньшее зло, чем для ребенка какать через боль, с кровью и задерживать дефекацию. Задержка мочеиспускания — это тоже непростая проблема, и она, скорее всего, связана с запором, это часто соседствует, потому что не всегда у ребенка получатся отпустить только мочеиспускание и при этом не покакать. Если ты начинаешь сопротивляться дефекации, то по инерции сопротивляешься и мочеиспусканию. Есть даже такой феномен, когда дети первично начинают иметь запор только из-за привычки сдерживания. А вот от чего появляется привычка сдерживания, надо разбираться. Итак, мы подбираем мягкую дозу препарата, и ребенок начинает какать более или менее регулярно. В первый месяц пусть Кирилл просто забудет, что какать — это неприятно. А уже потом медленно и нежно мы постараемся скорректировать дозу и выработать привычку какать каждый раз после завтрака и каждый раз после ужина. После этого, когда мы поняли, что все стабильно, все проблемы позади, мы плавно, очень плавно — по 2 мл раз две недели будем снижать дозу «Дюфалака» до полной отмены. И еще важный момент. Как правило, дети очень не любят принуждения и манипуляций с анусом. Потому что боль в анусе напрямую зацикливает ребенка в этом круге. Больно —  я буду сдерживаться. Чем дольше ребенок сдерживается — тем тверже кал. Чем тверже кал, тем больнее. А еще манипуляции — клизмы, мази, свечи — добавляют боли. Лучше вообще перестать трогать анус, убрать лечебные манипуляции, потому что это дополнительный негативный стимул. Как экстренные меры в критических случаях это применяем, когда деваться некуда. Но когда мы добились какого-то промежуточного результата, не трогаем анус в принципе. Если стул стал крепче, просто увеличим дозу слабительного в 2 раза, вызовем понос и опять потом вернемся к норме. Или наоборот — если мы получили понос, тогда мы отменим слабительное, оно не нужно. А когда все восстановится — возобновим. Главное, чтобы во время этих 6 месяцев ребенок не испытывал дискомфорта во время дефекации. И параллельно важно еще и закреплять положительный эффект. Радоваться, когда все в туалете получилось легко, хвалить ребенка.

Оксана: Мы ему поставили первый раз «Микролакс» недели две назад, и, когда мы второй раз достали свечи и показали, он был не против повторить.

Сергей Бутрий: Может быть, потому что он почувствовал облегчение после «Микролакса»?

Максим: Думаю, да.

Сергей Бутрий: Некоторые дети сами просят сделать «Микролакс». Но это скорее исключение, большинство детей пугаются, отказываются и закрепляют стул еще больше.

Оксана: Кирилл спокойно относится к таблеткам, он любую таблетку может выпить.

Сергей Бутрий: Это очень облегчает вам жизнь. Я распишу схему, дам памятку. Она о том, откуда берутся детские запоры, какие подходы есть к лечению, про роль клетчатки и как рассчитать количество клетчатку в рационе ребенка. Это полезные статьи, хорошее дополнение ко всему, что я говорю. Самую полезную брошюрку я нашел на английском сайте и перевел, потому что она меня покорила своим дружественным стилем. Пересылаю вам, вы можете дома ее прочесть.

Оксана: Спасибо. Нам еще диетолог напишет программу питания.

Сергей Бутрий: Кирилл в целом легко соглашается на новые продукты?

Оксана: Он ест как все, если ему нравится — ест. У него нет какой-то выраженной пищевой избирательности. С недоверием относится к чему-то совсем новому — сперва понюхает, попробует, потому уже будет есть. И магазинные помидоры может не захотеть, а рыночные будет.

Сергей Бутрий: Пробежимся еще раз по вашим запросам. Запор. Сейчас будем записывать назначения и памятку печатать. Ходит на цыпочках — ничего страшного, это не опасно, можно этим заниматься, если на это будут оставаться ресурсы. По поводу ушей. Давайте попробуем посмотреть. Кирилл, можно я посмотрю твои уши?..

Кирилл не возражает, и происходит осмотр ушей.

О, какое интересное строение ушной раковины, я такое еще не видел. Посмотрите, завиток в одном месте прикасается к противозавитку и прилипает, в этом месте может скапливаться эпителий, себорейные корочки, при попадании воды все это мокнет, и там могут избыточно размножаться бактерии, вызывая неприятный запах. Старательное осушение ушной раковины, особенно в месте соприкасания завитков, наверняка уберет весь этот запах. Это просто анатомическая особенность. Можно использовать бумажные полотенца, они очень хорошо впитывают, дополнительно можно использовать детскую присыпку.

Оксана: Еще мы забыли, у Кирюши непроходящий конъюктивит.

Сергей Бутрий: Когда начался, как часто повторяется?

Оксана: Каждое утро у него сильно скапливается гной на веках.

Сергей Бутрий: Не стоит называть конъюктивитом избыточное скопление экссудата (по-простому, «заспанок»).

Оксана: Утром мы моем с Кирюшей глаза и, например, едем потом в метро. Я смотрю, а у него опять на веках гной, причем на левом глазу всегда больше.

Сергей Бутрий: Сколько раз в день приходится отмывать глаза?

Оксана: 3–4 раза в день.

Сергей Бутрий: Это бывает как обострение — на 5 дней обострилось, а потом вроде бы прошло, или это постоянно?

Оксана: Это постоянно.

Артем Новиков: Чаще левый глаз?

Оксана: Да, левый.

Артем Новиков: Сейчас, когда Кирилл двигался, он совершал несимметричные движения, пальцем тер левый глаз.

Оксана: У него как самостимуляция это стало — тереть глаз.

Сергей Бутрий: Да. И он заносит туда грязь. Конъюктивит — это явное воспаление, то, что мы видим — это не похоже на коньюктивит.

Артем Новиков: Может быть, ему надо носить очки?

Сергей Бутрий: Необходимо что-то, что не даст постоянно трогать глаза.

Максим: Кирилл не согласится постоянно носить очки. Может иногда их надеть, но не будет носить постоянно.

Артем Новиков: Может быть, команда «не трогать очки» будет более простая и понятная, чем просьба не тереть руками глаза. Через поведенческий подход это можно настроить.

Максим: Мне кажется, что Кирила не сильно тревожит эта проблема с глазами, это больше волнует маму.

Сергей Бутрий: С хроническими состояниями надо всегда правильно расставлять акценты, что действительно сильно важно, и что не очень. С глазами понятен механизм, понятно, откуда берется проблема. Кирилл натирает глаза руками и заносит инфекцию. Лечить здесь не надо.

Максим: Мы капали «Альбуцид».

Сергей Бутрий: «Альбуцид» очень щиплет, и я боюсь, что Кирилл может потом отказаться от любых других капель в глаза. И «Ципромед» еще очень щиплет. С этими препаратами осторожно. Лучше использовать нейтральные капли типа «Тобрекс». Они не щиплют, просто как водичка.

Смотрим список трудностей дальше. Кирилл с августа писается. Я думаю, что проблема с писанием пройдет, как только наладится дефекация. Эта проблема вторичная. Возможно, от вас потребуется как-то тормошить, напоминать Кириллу, что надо пописать, а может, и не потребуется.

Сейчас я начну писать справку, а вы вспоминайте, что еще вам хотелось бы обсудить.

Оксана: Я еще хотела спросить про питание. Вот сейчас мы убрали все мучное, но ведь что-то можно оставить? Или лучше отказаться от мучного полностью, пока будем лечить запор?

Сергей Бутрий: Я большой противник жестких диет без крайней необходимости. Слабительное настолько эффективно, что, если вы будете кормить Кирилла только булочками и картошкой фри, он все равно будет хорошо какать. Это скорее важно на перспективу — больше давать клетчатки, больше жидкости, больше двигаться, чтобы снизить вероятность рецидива запоров, после того как мы отменим лекарство. А во время лечения вы можете есть что угодно. Когда надо контролировать вес — соображения другие, но для Кирилла это неактуальная проблема.

Оксана: Кирюша худой. Но при этом он невероятно много ест. А когда мы перешли на овощную и фруктовую диету — стал есть намного больше. Как будто бы не может наесться.

Сергей Бутрий: Есть много овощей и фруктов важно для хорошей работы кишечника и чтобы вылеченный запор не возвращался. Лечить его иногда очень сложно, и каждый раз это индивидуальная траектория. Своя будет и у Кирилла, но я думаю, что это будет не самый сложный сюжет. Сегодня приходила мама с девочкой с ужасными запорами. Ей лет десять, и из них восемь лет болеет запорами. Там сильное растяжение кишки, а девочка очень маленькая и худенькая. Получает 80 гр «Форлакса» в сутки, и никакого эффекта. Папа ее даже решил, что это подделка, выпил один пакетик и понял, что нет, не подделка. И мама говорит, что она не понимает, что происходит, девочка последний год выпивает в сутки около 6 литров воды, в школу берет с собой 3 литровые бутылки. И это, видимо, какой-то способ компенсации. Без воды живот болит совсем, а с водой хоть как-то, потому что там буквально слежавшиеся камни, если трогаешь живот — чувствуется растянутая бугристая кишка, все внутри забито.

Оксана: А как же это лечить?

Сергей Бутрий: Хорошо бы ее расклизмить, но девочка сильно зажата, боязлива. Делать клизмы, ломая сопротивление, на мой взгляд, нельзя. Назначил «Форлакс». Мама говорит, что кал пошел, все еще плотный, но объемы меня поражают, скорее всего, начал выходить каловый завал. Работает, но пока не так, как мы мечтали. Классическая схема, когда мы даем большую дозу слабительного и получаем консистенцию кала «орехи в сметане» — жидкий кал с твердыми фрагментами внутри. Жидкий кал обтекает завал и постепенно его размачивает, на следующем этапе начинает кал выходит мягкими кусками в жидком. А примерно через неделю начинает выходить равномерный, пастообразный. И потом постепенно можно снижать дозу слабительного, выходить на рабочую. У этой девочки будут какие-то особенности, другая реакция на лечение. Но все равно мы на верном пути.

Очень многие педиатры не умеют лечить запоры, они боятся слабительных и даже отговаривают от них. Для меня это большая боль. Я читаю об этом много лекций, чтобы хоть как-то изменить представления. Хотя с запорами все врачи встречаются очень часто. Невозможно педиатру не столкнуться с запором.

Оксана: Я вспоминаю, что у Кирюши кал был как у козы, ну и сейчас такой же.

Сергей Бутрий: Да. Овечий кал, так и называется. Это, конечно, не норма. Посмотрите памятку. Здесь шкала кала. На рисунках от самого плотного кала, который как орехи, до полной воды. Это крайности — первый тип и седьмой тип. Средний взрослый человек обычно какает на третий–пятый тип, а Кириллу сейчас нужен шестой  — это каша, которая легко выливается.

Оксана: А нужно, чтобы долго эта каша была?

Сергей Бутрий: Да. Кашу надо поддерживать все полгода, причем отсчитывать полгода начинаем, когда уже какает кашей. Первое время может не получаться. Весь период лечения мы стремимся к такой консистенции кала, а потом, когда отменяем слабительное, согласны более или менее на любую, если только запоры не вернутся. Там может случаться и плотный кал раз в два дня, но если никаких признаков дискомфорта нет, то мы, в принципе, с этим миримся. И тогда уже можно будет разово использовать слабительные иногда. Я вас прошу первый месяц-полтора вести дневник дефекаций. Это очень просто — записывать, какую дозу слабительного вы дали, сколько раз Кирилл сходил в туалет, какая консистенция стула по шкале. Это и мне поможет контролировать, правильно ли мы все делаем, и вам поможет организоваться.

Максим: Т. е. мы сами должны будем подбирать дозу лекарства и смотреть за реакцией?

Сергей Бутрий: Да. В этом вся хитрость. Вы ведь не сможете много раз в неделю приходить и спрашивать: а сколько «Дюфалака» давать Кириллу сегодня? Но, если вы будете раз в неделю присылать мне в вотсап фотографии дневника за 7 дней, этого будет достаточно.

Следующий пункт повестки — апатия, равнодушие к занятиям. Поскольку никаких других тревожных расстройств нет, я предлагаю тактику нормализации стула. А дальше, если остается апатия, нужно будет встретиться повторно. Никаких препаратов, воздействующих на настроение и тревогу сейчас, на мой взгляд, давать не надо.

Оксана: Есть лекарство «Рифаксимин». Узнали о нем из протокола Немечека4. В международной группе в соцсетях родители обсуждают эффект, и все в восторге. Если протокол Немечека не помогает, то, говорят, «Рифаксимин» творит чудеса. Вы про это лекарство знаете?

4. Протокол Немечека — протокол для лечения воспалительных процессов в кишечнике, основанный на неподтвержденной теории, утверждающей что, воспалительные процессы в кишечнике способны приводить к воспалительным процессам в центральной нервной системе и вызывать таким образом симптоматику расстройств аутистического спектра.
Подробнее на сайте
«Аутизм.Энциклопедия»

Сергей Бутрий: «Рифаксимин» — это антибиотик широкого спектра действия. Мы о нем говорим? А что мы им в данном контексте лечим?

Оксана: Да, это тот самый препарат. Начинается протокол Немечика с приема инулина, а если он не работает, то тогда назначается вот этот препарат. Считается, что все проблемы идут от кишечника. Протокол Немечека состоит в том, чтобы употреблять инулин, рыбий жир, оливковое масло с определенным количеством протинола.

Сергей Бутрий: Так. Еще раз, что мы этим протоколом лечим? Аутизм?

Оксана: Да, аутизм. Кишечник, чтобы вылечить аутизм.

Сергей Бутрий: Это мощно. Я очень скептически отношусь к этому. Итак, мои рекомендации: «Дюфалак». Предельная доза «Дюфалака», которую вы можете давать в сутки —  это 100 мл. Больше 60 мл давать неоптимально, потому что объем большой, и его довольно сложно пить, даже если ребенок лоялен. А еще это дорого. Поэтому 15 мл хорошо, но мне все же больше нравится схема, в которой сперва мы введем большую дозировку и добьемся жидкого стула, а потом будем уменьшать. Когда мы увеличиваем дозировку постепенно, то, даже добившись мягкого стула, ребенок умудряется по инерции его сдерживать. А когда мы сразу дали много слабительного, и он не был готов к такому повороту событий — обычно он обкакивается или просто бежит к унитазу. Главное, что это много раз повторяется за несколько дней, и ребенок понимает, что ведь сейчас какать не больно. И с этого хорошо начать. Я много лет, когда лечил запоры, всегда дозировку поднимал, а потом такую схему мне посоветовал один уважаемый гастроэнтеролог, и справочник аптудейт тоже описывает эту схему — с большой дозой в начале лечения и постепенным снижением.

Дозировка может быть, например, 60 мл, и два-три дня нужно эту дозу держать. Чтобы Кирилл ходил в туалет 5–7 раз в день. А дальше снизить дозу в два-три раза, и уже от нее начинать балансировать. Обычно это 15–20 мл, иногда больше или меньше.

«Дюфалак» в дозировке 60 мл лучше давать 1 раз в день, а не три раза. Суть действия этого слабительного в том, что препарат держит в себе воду, чем больше вы его выпьете, тем больше он удержит, тем больше будет потом кала.

60 мл в день — 3 дня, затем снизить до 20 мл и балансировать, чтобы получить два раза в день мягкий кал (6 тип по шкале). Когда уже подобрали дозу, курс будете продолжать 6 месяцев, а потом посмотрим.

Раз в неделю (хотя бы первые три недели) высылайте, пожалуйста, фото дневника дефекации.

Пейте больше жидкости, ешьте больше клетчатки.

Ну и просушивайте уши после мытья, не забывайте это делать тщательно.

Остальные вопросы думаю, надо задать Артему Юрьевичу, они по его профилю.

Моя задача поправить телесное здоровье. Все будет происходить небыстро, в худшем случае будем сидеть 2–5 лет на осмотическом слабительном. Это не вредно, вредно превышать дозу, вызывать понос, нарушать баланс. А если правильно слабительное применять, то все будет в порядке.

Оксана: Если принимать инулин, как это скажется на кишечнике?

Сергей Бутрий: Инулин — это плацебо. «Лекарство от аутизма». Пробиотики, полезные бактерии — да, принимайте на здоровье. Никак это не скажется. Но вот антибиотик, который вы назвали, я не рекомендую пробовать.

Есть книжка «Ни кошелька, ни жизни». Она про шарлатанские методы лечения, безжалостно научная. Вы уже понимаете, наверное, к чему я это говорю. Там есть классная фраза в главе про гомеопатию. Гомеопатия не отравит ваш организм, потому что там нет действующего вещества. Но гомеопатия отравит вам мозг, потому что она приучает вас к магическому мышлению. Сначала вы приучаетесь, что сахарные шарики с разведением могут на что-то влиять, а потом  вы не заметите, как верите в магнитные камни и зависимость от положения звезд. Вот это мне не нравится.

Я понимаю, что это очень заманчивая идея. Люди, обещающие полное излечение таких серьезных вещей как аутизм, очень притягательны для родителей, особенно в период отрицания диагноза. Но, если бы это реально работало, мы бы тоже с удовольствием использовали эти методы.

Итак, про Кирилла и запор. Напомню еще раз: вам потребуется рутинный, ежедневный прием слабительного — потому что если 4 месяца рутинно давали, а потом забыли, и ребенок один раз снова испытал боль при дефекации, то можно все начинать сначала. Можно обнулять счетчик. Это как маленькое посттравматическое расстройство.

Артем Новиков: Так называемые альтернативные методы вмешательства при РАС можно поделить на четыре группы, если применить два критерия: методы с низким потенциальным риском/потенциально рискованные и методы с потенциальной пользой/неясной пользой. Те методы, где низкий риск и потенциальная польза — можно применять, на мой взгляд, без опасений. Иппотерапия, например, — потенциальная польза при низком риске, хотя ребенок с РАС может упасть с лошади, как любой другой ребенок. А вот методы, которые коммерсанты активно продают родителям детей с РАС для развития речи/мозга и чего-то ещё, по типу микрополяризации, скорее относятся к категории неясная польза/потенциальный риск. Безглютеновая диета — возможная польза/потенциальный риск. Я бы не рекомендовал.

Оксана: Томатис — скорее всего, потенциальный риск?

Артем Новиков: Да. И я, и коллеги наблюдали ряд откатов на фоне терапии Томатис. А главное — никто не видел убедительных клинических исследований, показавших, что этот метод эффективен для терапии аутизма. 

Оксана: А кетодиета? Она же эффективна против эпилепсии.

Артем Новиков: Да. И то, что она эффективна при эпилепсии, показано в клинических исследованиях. Провели исследования, разделили участников на группу плацебо и контрольную группу, увидели, что показатели самочувствия у группы исследования явно лучше, чем в контрольной и в плацебо группах, вот и все. Если такие исследования кетодиеты получится провести с людьми с аутизмом и они покажут убедительные, воспроизводимые много раз результаты, мы поменяем свое мнение.

Сергей Бутрий: Я соглашаюсь с недоказательными, но безвредными вмешательствами ради родительского спокойствия. Не потому, что у меня есть надежда, что вдруг сработает, нет. Но иногда это важно, чтобы поддержать родителей в уверенности, что они сделали все, что могли.

Максим: Если разрешат вакцинировать детей, можно ли Кирилла вакцинировать вакциной от COVID-19?

Сергей Бутрий: Конечно, всегда можно делать то, что снижает риск серьезной болезни. Работающая вакцина — это помощь организму. Мне очень трудно представить вред от нее.

Оксана: Он стал ходить на цыпочках после прививки. Сразу, как Кирюше сделали этот укол, на коже появились красные пятнышки. Была высокая температура, и он стал ходить на цыпочках. Не факт, что это от прививки, но она же могла быть триггером.

Сергей Бутрий: Я рекомендую Кирилла допрививать. Если интересно составить график — приносите сертификат. И можно потом делать прививки у нас или не у нас. Первый раз ребенка нужно подготовить, и лучше наложить анестезирующий крем перед уколом, чтобы не было больно и он после первого же визита не отказался бы ходить по врачам.

От Сергея Бутрия, педиатра: 

  • «Дюфалак» в нарастающей дозе, начать с 5 мл, увеличивать по 3–5 мл в сутки до получения кашицеобразного стула 2 раза в день (6 тип по Бристольской шкале). На подобранной дозе остановиться и давать ее 4 месяца подряд, затем плавно снизить и отменить;
  • прочесть и сохранить памятку про запоры;
  • вести дневник дефекации (предпоследняя страница в памятке);
  • капли для глаз «Тобрекс», по 2 капли 4 раза в день в больной глаз, курс 5–7 дней. Перед закапыванием отмывать глаз дочиста с помощью ватных дисков, смоченных в кипяченой воде;
  • вакцинация в обычном графике.

От Артема Новикова, психиатра:

По итогам осмотра на данный момент можно полностью исключить тревожные расстройства или депрессию. В дополнительной лекарственной поддержке от врача-психиатра Кирилл не нуждается. У мальчика нет ухудшений навыков обучения, концентрации внимания, нет нарушений сна, выраженных изменений аппетита, нет повышенной раздражительности и изменений настроения. Апатия и поведенческие трудности являются, на мой взгляд, следствием сочетания соматических проблем (запор) и недостатка навыков коммуникации у пациента.

Рекомендовано:

  • повторная консультация психиатра в случае, если наблюдаемые признаки апатии сохранятся более полутора месяцев после нормализации стула;
  • работа над развитием навыков коммуникации со специалистами в этой сфере;
  • продолжение терапии методами прикладного анализа поведения.
Текст: Артем Новиков, Сергей Бутрий
Популярные материалы фонда
o разных способах помочь фонду узнать здесь
Научно-популярный журнал для всех, кто связан с темой аутизма в жизни или профессии
Подписаться
Помочь

Благотворительный Фонд содействия решению проблем аутизма «Выход»

ОГРН 1127799025320 / ИНН 7702471437 • Сайт используется для сбора не облагаемых налогом пожертвований.

юридический адрес: 127051, г. москва, Малый Сухаревский пер. д. 9, стр. 1, ком. 43 • contact@autism.help

© 2013–2022, Фонд «Выход» • Разработка: Perushev & Khmelev • Хостинг: RUcenter

Регистрация СМИ №04-15943 от 24.03.2020

Rubik’s Cube® used by permission of Rubik’s Brand Ltd

Благотворительный Фонд содействия решению проблем аутизма «Выход»

ОГРН 1127799025320 / ИНН 7702471437

Сайт используется для сбора не облагаемых налогом пожертвований

Юридический адрес: 127051, г. москва, Малый Сухаревский пер. д. 9, стр. 1, ком. 43 •

contact@autism.help

© 2013–2022, Фонд «Выход»

Разработка: Perushev & Khmelev

Хостинг: RUcenter

Регистрация СМИ №04-15943 от 24.03.2020

Rubik’s Cube® used by permission of Rubik’s Brand Ltd

Самые полезные исследования, лекции и интервью в рассылке каждую неделю