Сергей Бутрий, педиатр. Клинический случай №4
Сергей Бутрий — главный врач детской клиники «Рассвет», педиатр, один из самых цитируемых в Рунете специалистов в области доказательной медицины и автор блога с почти 160 тысячами подписчиков. Автор книг для родителей, лауреат литературной премии «Здравомыслие», учрежденной Министерством здравоохранения Российской Федерации, телеканалом «Доктор» и компанией PricewaterhouseCoopers.
На приеме Даня — мальчик 8 лет (имя изменено), родители жалуются на множественные тики и навязчивости. Обращались к неврологам и педиатрам, ребенок принимал ноотропы, успокоительные препараты, физиотерапию немного — без эффекта. Навязчивости самые разные: от простых моторных тиков (зажмуривание глаз, вытягивание губ и др.) до хождения/бега по кругу с зажиманием ушей ладонями при сильном волнении. Также Даня крайне неусидчив, постоянно перебивает старших и одноклассников; когда смотрит остросюжетные сцены в мультфильмах, вскакивает, машет руками. Отец раздражается на это и в наказание прерывает мультфильм, чтобы «отучить от этой дурной привычки» — но отучить не выходит. Ребенок «словно постоянно в каком-то своем мире», никак не удается научить его собранности даже в таком важном деле, как пересечение дороги по пешеходному переходу, — он просто идет или бежит, не глядя по сторонам.
Все это началось с самого раннего возраста, ребенок всегда был «странным» (Прим. ред.: цитата) по сравнению с другими двумя детьми в этой семье.
«Всех детей родители воспитывали одинаково, но те воспитательные методы (особенно наказания), которые нормально работали со старшими, почти никогда не срабатывали с этим ребенком»
Кроме того, Даня совершенно не умеет шутить, его шутки или пошлые, или нелепые. Ребенок дружелюбен, с легкостью знакомится с новыми детьми, но не запоминает их имен, не делает разницы между давним знакомым и случайным человеком, пугающе доверчив и некритичен в исполнении чужих поручений. Даня тревожен, имеет много страхов, боится темноты, часто по много раз переспрашивает, что будет происходить там, куда с ним идут. Очень «залипает» в некоторых своих идеях, если ему в голову пришло что-то сделать (куда-то поехать или что-то купить), он будет возвращаться к этой теме снова и снова, постоянно о ней говорить, не сможет заниматься ничем другим — его мысли будут заняты только этой новой идеей много дней или недель подряд.
«Все эти особенности ребенка приводят к большому напряжению в семье: отец часто срывается на него и хочет „переучить“ его с помощью давления и наказаний, мать более терпелива, но и у нее регулярно кончается запас гибкости. Конфликты в семье часто возникают из-за „очередных выходок“ ребенка»
…Постепенно, по мере сбора анамнеза и беседы мы все дальше отклонялись от изначального запроса «тики» и все больше говорили об особенностях ребенка. Я постепенно подвел родителей к мысли, что тики — не причина проблем, а лишь следствие, один из побочных симптомов. Что их ребенок в целом иначе мыслит, реагирует, действует, чем его сверстники. Что, скорее всего, мы здесь имеем дело с так называемым высокофункциональным расстройством аутистического спектра.
Родители были деревенскими людьми с невысоким уровнем доходов, выглядели простыми и неначитанными, и я опасался их реакции на слова «аутизм» или «психиатр». Мне иногда приходится сталкиваться с гневными криками «Аутизм? У моего ребенка?! Хочешь сказать, он псих, что ли?» — и в этом случае я тоже ожидал такой реакции. Однако мне помогли две вещи. Во-первых, их ребенок до смешного похож на моего собственного. Я рассказал им о том, что у меня у самого сын с синдромом Аспергера1, и некоторые симптомы я узнавал у них в форме полушуточной беседы: «А у него есть хоть одна футболка с незажеванным воротом? У моего — нет». Это снимало напряжение и способствовало доверительной беседе. А во-вторых, я недооценил их любовь к своему ребенку и искреннее желание помочь ему.
«Даже суровый отец, который хмурился и молчал всю первую половину приема, наконец произнес: „Когда мне в следующий раз придет в голову идея его наказать, значит, мне пора сгонять на рыбалку“ (в смысле — отдохнуть, побыть одному, накопить эмпатии и терпения, чтобы не вредить сыну своей вспыльчивостью)»
Я распечатал родителям статью про синдром Аспергера, о том, что это, как мы его диагностируем. Остаток приема мы обсуждали, где граница между «чудаковатыми чертами характера» и РАС; будет ли Даня самостоятельным; сможет ли жениться и работать. Я рассказал им о своем друге, взрослом человеке с синдромом Аспергера, который сообщил мне о своем диагнозе очень вовремя, когда я был в депрессии и стрессе от принятия диагноза у своего ребенка. Его жизненный путь стал для меня ориентиром, я надеюсь, что мой сын вырастет таким же хорошим человеком и успешным специалистом. Я порекомендовал им несколько хороших книг и видеолекций, пообещал, что с их помощью они лучше научатся отличать непослушание от симптомов РАС, получат много новых воспитательных инструментов и стратегий, предотвратят хотя бы часть кризисов у ребенка.
У родителей возникали вопросы по ходу беседы, и мы старались их сразу разрешать. Например, они спросили, что означает «не умеет интуитивно понимать социальный контекст», и я привел им свой любимый пример: «Смотрите, если я сейчас уроню ручку на пол и попрошу вас подать мне ее, вы спокойно выполните эту просьбу, не найдя в ней ничего неуместного. Но если у меня развяжется шнурок и я попрошу вас его мне завязать — это уже неуместно. Если вы заплачете во время разговора и я придержу вас немного за плечо — обычно это будет считаться уместным. Но если я с той же целью положу вам руку на колено — ситуация быстро станет неловкой как минимум. Где мы с вами прочли эти правила, кто нам их рассказал? Нигде и никто.
Мы живем в обществе, иногда нарушаем границы друг друга, и люди сообщают нам, что им это неприятно. Мы учимся учитывать это и не повторять ошибок. Так вот Даня этой способности практически лишен, в большинстве случаев он сможет понять, что что-то неуместно, только после недвусмысленного вербального объяснения, что именно неуместно и почему. Это, в свою очередь, приводит к колоссальной фоновой тревоге у ребенка, постоянной боязни нарушить еще одно какое-то малопонятное социальное правило — вроде того, как человек без обоняния постоянно боится, что от него дурно пахнет, всем противно, а он и не знает».
Под конец родители даже благосклонно отнеслись к рекомендации «если ситуация окончательно выйдет из-под контроля, потребуется консультация детского психиатра», а в начале беседы я даже думать об этой рекомендации боялся. Разумеется, я пообещал, что психиатры больше не ставят на учет, и напомнил, что аутизм не лечится таблетками, но многие часто сопутствующие ему состояния (тревожное расстройство, депрессия, нарушение сна и др.) вполне поддаются терапии и заметно облегчают жизнь ребенку и семье.
А что же тики и навязчивости? Ничего из этого не было проблемой само по себе, я постарался сместить акцент их вмешательств с тиков на более вредные для ребенка и его окружения симптомы, слабости и нарушения — мне показалось, они меня услышали и согласились.
«…Помню, когда я впервые узнал о РАС у своего сына (а это было на год позже, чем у этой семьи), самой удручающей для меня была мысль, что РАС не лечится, это навсегда. Я тешу себя надеждой, что пережитые мной тогда страдания и терзания научили меня более бережному обращению с семьями детей, развивающихся нетипично»
Научили не задевать самые болезненные струны и сразу давать как надежду, так и точки приложения усилий для помощи ребенку. Мне кажется, что так они скорее смогут оправиться от удара и направить свою энергию в конструктивное русло, так у них больше шансов помочь своему ребенку вырасти в полноценную и счастливую личность.