Сергей Бутрий, педиатр. Клинический случай №5
Сергей Бутрий — главный врач детской клиники «Рассвет», педиатр, один из самых цитируемых в Рунете специалистов в области доказательной медицины и автор блога с почти 180 тысячами подписчиков. Автор книг для родителей, лауреат литературной премии «Здравомыслие», учрежденной Министерством здравоохранения Российской Федерации, телеканалом «Доктор» и компанией PricewaterhouseCoopers.
Я тут в прежних историях расхвастался своими диагностическими дарованиями в области выявления РАС, пора для симметрии рассказать и про ошибки.
Будучи отцом ребенка с аутизмом и часто наблюдая детей с РАС на приеме, начинаешь думать, что всегда сможешь узнать аутизм интуитивно, без всяких критериев. Но, вообще-то, критерии для того и придуманы, чтобы минимизировать субъективность и стандартизировать диагностику.
На приеме в Москве семья с ребенком из другого города, невролог там поставил Матвею (имя изменено) подозрение на РАС. Родители про диагноз думать не хотят, у них отрицание. Они читают мой блог и решили второе мнение получить у меня. Мальчику 2 года 9 месяцев, он не говорит, нечасто смотрит в глаза, однако выполняет вербальные просьбы, не дублированные жестами, использует указательный жест1, интересуется другими детьми и имеет много других навыков ребенка, развивающегося типично. По M-CHAT2 — средний риск.
Семья выглядела принимающей, было ощущение, что ребенку комфортно, и признаков выгорания у родителей я не заметил. Для работы с речью Матвея водили к специалисту, применяющему ПАП3. Я решил про диагноз, что «скорее нет, чем да», и озвучил этот ответ родителям. На вопрос, нужен ли им сейчас визит к детскому психиатру, — ответил отрицательно.
Честно говоря, у меня сложилось два подхода к диагностике РАС, минималистичный и полноценный (я привык называть их «ивановский» и «московский»). Если семья проживает в мегаполисе, имеет хороший доход, у нее есть доступ к разного рода помогающим организациям и специалистам, если у семьи (как мне кажется) есть понимание и ресурс для ранней помощи ребенку с РАС — я не боюсь рано говорить о РАС. Разумеется, чем раньше и полнее вмешательство, тем лучше результат на выходе.
Но если у семьи ограничены ресурсы, в их городе недоступна АВА-терапия, невозможно инклюзивное образование4 и т.д. — мне интуитивно не нравится, когда ставят РАС до развития событий, после которых не ставить диагноз уже невозможно. Я рассуждал обычно так: ну жили же мы, когда были детьми, без всей этой инклюзии и прочих орхидейных условий, и не все же дети с диагнозом из списка нарушений развития были обречены на травлю и проблемы в школе и семье, многие росли в принимающих семьях, ходили в теплые школы и избежали больших кризисов. Ну вот можно поставить сейчас РАС на основании формальных признаков — но зачем это семье? Я привык, что диагноз должен либо объяснять, либо помогать — а в чем тут польза, пока кризиса нет? Диагноз ради диагноза? На невысокую провинциальную зарплату, вдали от столичных фондов, психологических и образовательных учреждений — что изменит это знание в жизни семьи? Не станет ли оно скорее дополнительной тяжестью, не приведет ли к гнетущему чувству вины вместо поддержки и помощи внутри семьи? Рассуждая так, я отчасти неосознанно, а иногда даже подводя под это свою философскую базу, не был склонен говорить о РАС на ранних стадиях или при легких формах, когда еще есть шанс, что обойдется без кризиса. Вот если у ребенка начнутся затяжные истерики после 5 лет, жесткая травля в школе, признаки детской депрессии и тревоги — тогда родители все равно или к психиатру обратятся или ко мне вернутся…
В этот раз, принимая семью Матвея, я поступил так же. Часть признаков говорили за наличие РАС, часть говорили против, кризиса пока ничего не предвещало. Я сказал семье, что невролог, по моему мнению, ошибся, но все же я посоветовал продолжать работу с АВА-терапистом (в их городе он все же есть) и почитать книги из моего списка про аутизм (потому что там многие советы в целом про хорошее родительство). Они выдохнули с облегчением и уехали.
Через пару дней со мной связался тот самый невролог, который поставил Матвею РАС. Сказал, что был на обучающих курсах у Елисея Осина и вполне уверен в своих знаниях и выставленном ребенку диагнозе. Сказал, что недоумевает, почему я принял такое решение. Сказал, что все критерии РАС по DSM-V и по МКБ-10 соблюдены, давайте вместе пройдемся по ним, и еще раз все проверим. Сказал что для родителей Матвея из-за моей известности мое мнение более весомо, чем его, но тем важнее мне быть корректным и строгим в соблюдении диагностических критериев.
У нас завязался разговор (аудиосообщениями, текстом и ссылками), который длился несколько часов, мои аргументы были полностью разбиты. Коллега сумел аргументированно доказать мне, во-первых, что в случае с этим ребенком соблюдены все до одного диагностические критерии РАС, а значит диагноз должен быть выставлен, а во-вторых, что мои установки — кому стоит ставить РАС, а кому не стоит — пахнут лицемерием и потенциально вредны. Он рассказал, как семья одного из его пациентов из захолустья перебралась за рубеж, узнав о РАС, и о том, как мало возможностей для нормальной жизни у их ребенка было здесь и как много там; сейчас они пишут письма и благодарят за своевременный (тоже «докризисный», кстати) диагноз. Я и сам вспомнил некоторые семьи, где родители пошли учиться на поведенческих терапевтов, чтобы помогать своим детям в отсутствии помощи в системе, а некоторые мамы даже открыли потом свои центры и помогают другим детям. Позиция коллеги была простой и прямой: соблюдены критерии — ставим диагноз, а не додумываем за семью, что они могут, а чего нет, не строим прогнозы, близок кризис или все обойдется. Я с этой позицией согласился, признал свою неправоту. Разумеется, мне ничего не оставалось, как позвонить семье, рассказать им о нашем консилиуме, признать свою ошибку и извиниться.
А критерии РАС я с тех пор сохранил себе на рабочем столе.
Мы, врачи, так часто слышим просьбы о советах, выходящих за рамки медицинских тем, что склонны заигрываться в оракулов, в вершителей чужих судеб. А еще мы привыкаем беречь чувства наших пациентов и часто имеем возможность солгать или приуменьшить правду, как нам кажется, во благо. Нам следует иногда напоминать себе, что мы должны просто ставить диагнозы, а вовсе не учить людей жить. Нам следует учиться беречь чувства пациентов, обучаясь научно обоснованным практикам медицинской коммуникации, а вовсе не искажением медицинской информации. Надеюсь, тот случай меня чему-нибудь да научил, и впредь я буду стараться избегать «ивановского» подхода к РАС.
P.S. Формально ни невролог, ни я — педиатр, не имеем права официально устанавливать диагноз «аутизм» детям. В нашей стране это пока могут делать только детские психиатры — и в этом, на мой взгляд, отчасти причина печальной ситуации с диагностикой аутизма. Мы с коллегой неврологом провели много часов, сверяя свои наблюдения с диагностическими критериями, но это абсолютно не означает, что первый же психиатр, на прием к которому семья приведет ребенка, подтвердит наши заключения. Поэтому семье еще предстоит найти грамотного психиатра с адекватными представлениями о РАС, и это, к сожалению, скорее всего, станет следующей непростой историей в жизни семьи Матвея.