Беседа
9 июня 2021
Мария Бронштейн:

«Ты словно заново каждый раз принимаешь диагноз»

Художник, дизайнер, иллюстратор популярных детских книг и мама Гриши (8 лет) Мария Бронштейн рассказала фонду «Выход» о том, как постепенно аутизм в ее семье стал легким и зачем родителям нужен тренинг «9 шагов»
Фото: Иван Пустовалов

Большинство родителей детей с РАС в России лишены доступа к доказательным методикам и даже не знают, где искать достоверную информацию о них. В помощь специалистам и родителям адаптирована программа ВОЗ «Тренинг родительских навыков. 9 шагов». Мария Бронштейн рассказала Марии Божович, как она делала иллюстрации к этому тренингу и как занималась с Гришей, а Сергей Леонтьев и Иван Пустовалов сделали фотографии.

Я пришла брать интервью к Марии Бронштейн, автору иллюстраций к «Тренингу родительских навыков» и маме невероятно красивого, кудрявого 8-летнего Гриши, которому в 2,5 года поставили аутизм. Последние пять лет с мальчиком работали с помощью методик на основе прикладного анализа поведения (ПАП), в эти занятия вложено немало сил, энергии и — скажем прямо — денег. В этом году Гриша пошел в школу ОРТ, где учится пока в маленьком классе для ребят с особенностями, но потом их постепенно начнут переводить в общие классы.

«С письмом дела идут из рук вон плохо, — вздыхает Маша. — Слово „сентябрь“ он за двадцать учебных дней написал двадцатью разными способами».

«Так скучно же писать каждый день одно и то же», — говорю я.

Гриша обожает динозавров и прочих доисторических существ. Он показывает мне слепленное им из пластилина чудовище, имя которому дунклеостей. Это слово я никак не могу запомнить. Вдруг мне приходит в голову: «А напиши-ка мне его, ты же умеешь писать». И началось. В следующие двадцать минут Гриша рисовал портреты разных палеонтологических тварей и подписывал их непроизносимые имена почти без ошибок: горгонопс, энтелодонт, саркозух. Мы с Машей смеялись, я даже сказала Грише, что недавнего президента Франции звали Саркози. Тут уж Гриша стал хохотать так, что чуть не подавился пельменем.

В общем, это контактный, умный, веселый мальчик. Невозможно поверить, что несколько лет назад с ним трудно было выходить на улицу, потому что он мог впасть в истерику, а добрые прохожие грозили вызвать полицию. Что же помогло — методики, работа или просто счастливое стечение обстоятельств? И как быть тем родителям, у которых всего этого нет? Об этом мы с Машей Бронштейн тоже поговорили.

— Когда вы впервые взяли в руки «Тренинг родительских навыков. 9 шагов», какое впечатление он на вас произвел? Вы поняли, для чего он?

— Я была в тот момент очень глубоко погружена в тему, потому что мы всем этим занимались с Гришей. Но одно дело заниматься в Москве, а другое дело — тянуть ребенка с аутизмом в маленьком городе, где нет ни специалистов, ни информации про поведенческую терапию1. Этот тренинг, конечно, счастье для тех родителей, у которых нет возможности получить даже разовую поведенческую программу. Он подсказывает какие-то первые шаги и дает отправные точки. Надо от чего-то оттолкнуться и куда-то поставить ногу, особенно в момент, когда ты вообще не знаешь, как быть.

1. Прикладной анализ поведения (ПАП) — наука, которая разрабатывает прикладные методики на основе законов поведения и систематически применяет их для улучшения социально значимого поведения.
Подробнее на сайте
«Аутизм.Энциклопедия»

Это пособие и для близких родственников, и для педагогов, поскольку есть базовые сведения, которые должны знать все. К счастью, я и мой муж Виктор всегда работали и работаем над Гришиным диагнозом вместе, это общий труд всей семьи. Но нередко папы любят обвинять мам: «Это из-за тебя он такой». А тут сказано, что никто не виноват, это может произойти в любой семье, с любым человеком, и не важен ни достаток, ни социальный статус.

— Ну, строго говоря, в интернете информации уж точно не меньше, чем в тренинге.

— Представляете, сколько всего можно найти в интернете? И пойти лечить лекарствами.

Я читаю на родительском форуме, что врач прописала 11-летнему мальчику амитриптилин. А у ребенка просто вокализация, он иногда громко кричит. И вот ему прописывают то же, что прописывают людям в ПНИ, после чего они лежат, не рыпаются, и у них сбоку изо рта слюна течет.

Какое счастье, что я не давала Грише препараты, которые умного человека способны превратить в овощ. А ведь я тоже чего только я не начиталась в интернете. Я, кажется, умею фильтровать информацию, отделять толковое от ненужного, но не все умеют. Поэтому «Тренинг родительских навыков» — ценнейший материал.

— Что дает визуальный ряд, который вы делали? Разве буковок недостаточно?

— Ну, вообще, люди любят картинки и часто на них опираются. А еще картинки снижают градус драматизма, с ними как-то веселее, не так все серьезно. Не руководство, а комикс. Ну а я как человек, который только картинками и мыслит, вообще в первую очередь смотрю на изображение, а потом уже на текст. Другое дело, что в каждой стране эти картинки разные, их всякий раз нужно адаптировать к своим реалиям. Чтобы это было про нашу жизнь и люди себя узнавали. Я постаралась это сделать.

— Вы специально рисовали смешные картинки?

— Не то что я нарочно старалась кого-то рассмешить. Этих картинок было пятьсот с лишним штук, их надо было сделать быстро, поэтому получился такой скетчевый вариант.

— Там почему-то очень много бабушек с пучками и в тапках. А где хипстеры в кедиках?

— У меня там был хипстерский папа, модный, с бородкой! Но, вообще, я старалась создать некий усредненный образ жителей разных регионов России и стран бывшего Советского Союза, чтобы читатели себя с ними ассоциировали. Причем я всегда представляла себе тех, кого знаю. Например, у нас в дачном поселке живет мама из Таджикистана, она носит такой цветастый халат. У нее прелестные дочки, две розы Востока, при этом уже абсолютные москвички. А бабушки — ну а кто в среднестатистической России обычно ребенком занимается? Мама работает с утра до вечера, а папы часто и вовсе нет.

— Что лично вам в «Тренинге» могло бы пригодиться, если бы вы к тому времени уже не были прокачанной мамой ребенка с аутизмом?

— Когда ведешь ребенка в сад, очень важно иметь эту книгу просто как информационное пособие.

Если тебе начинают говорить: «Ой, а мы с такими детками не работаем, вам лучше в коррекционное учреждение», — ты достаешь этот тренинг и говоришь: «Вот же, учитесь, это совсем не сложно».

— То есть отчасти это просветительский материал для всех, кто вообще ничего не понимает в аутизме.

— Да, там много об этом говорится. Например, у меня в компьютере сейчас открыт рисунок, где врач с помощью картинок объясняет, что такое красные флажки2 аутизма. Вот ребенок отказывается играть вместе со всеми, вот он крутит колесико и так далее. Это важная информация для тех, кто видит аутизм впервые.

2. Красные флажки — знаки или симптомы наличия непосредственно заболевания, нарушения или состояния. Они призваны вызвать подозрение и предупредить о необходимости дальнейшего осмотра и/или диагностики.
Подробнее на сайте
«Аутизм.Энциклопедия»

— Ваш сын Гриша очень изменился за последние годы, он учится в школе, у него много друзей, он лепит, рисует, общается и мало чем отличается от нейротипичных сверстников. Стал ли такой прогресс результатом вашей работы или оно «как-то само»?

— Мне очень трудно ответить. Я не знаю, стало ли это результатом работы. Многие говорят: «Почему ты обесцениваешь себя?» Действительно, мы все бросили в топку этой проблемы. Я человек, который все время нацелен на результат. Мне хочется как можно быстрее увидеть, что получилось, поэтому я всегда быстро работаю. Наверное, именно это определило мое отношение к Гришиными трудностям. Я практически не делала лишних движений. К счастью, уже многое было систематизировано по теме аутизма, а кое-что я разложила для себя по полочкам сама.

И все же я совершенно точно могу сказать, что мы везунчики, отчасти потому, что у Гриши очень упорный характер. Когда он впервые пошел, он сам держал себя за шкирку, словно вытаскивал себя из болота, как барон Мюнхгаузен. Рыдал, орал, потому что было страшно, но шел, схватившись за собственные волосы или за воротник. У меня даже видео есть. И так он делает все. Когда ему было 3, я думала: «Он никогда не расскажет мне, что ему снится». А сейчас он обожает болтать про сны, не заткнешь.

Потом я говорила себе: «Он никогда не сможет писать».

— Но сейчас-то он пишет! Мы только что это видели.

— Постепенно и это двигается. Мы много работаем, и я все время смотрю, что еще можно использовать. Есть, например, метод Дейвиса, но мне интуитивно кажется, что его надо использовать года через два. А сейчас у нас четыре раза в неделю в зуме занятия по полчаса. Мы уже прошли один блок, который рассчитан на восемь недель. Сейчас будет еще один. Очень медленно, конечно. У меня такое ощущение, что даже с аутизмом я быстрее видела улучшения. Впрочем, дисграфия — тоже, возможно, признак аутизма. Как я понимаю, любой ребенок с РАС так или иначе развивается, просто кто-то медленнее, кто-то быстрее.

— Бывает, что наряду с развитием в одной области идет регресс в других областях. У вас такое было?

— Нет, к счастью, этого не было. Хотя какие-то вещи просто перестаешь замечать. Как сказали мне в школе «Суламот» в Израиле, куда мы перед школой возили Гришу на интенсив: «Снимите розовые очки и смотрите на него в лупу».

— Ну вот я на него смотрю без всякой лупы, и у меня ощущение, что это ребенок как все. Более того, он в чем-то кажется очень талантливым и развитым.

— В чем-то он и вправду невероятно развитый. Уровень эмпатии у него даже выше, чем у его нейротипичного брата. Он тончайшим образом улавливает чужое настроение и старается ему соответствовать. Но вместе с тем есть повышенная тревожность, Гриша у нас невероятно трепетный. Отсюда не всегда адекватная реакция, он может на что-то разозлиться, не всегда понятно на что. Иногда кажется, что его заело.

— А бывает, что Гришу заедает не эмоционально, а на каком-то стереотипном действии, как часто случается при аутизме?

— Да в том-то и дело, что интересы у него все время меняются. Когда-то он очень увлекался динозаврами, потом напрочь о них забыл, а вот сейчас опять вспомнил, но на новом витке. Его интересует процесс эволюции, что было сначала, что потом, как оно развивалось — это уже научный подход, а не просто названия динозавров, как раньше. Будем считать, что это его специнтерес, но скоро он опять переключится на что-то иное. 

Он обожает лепить, но это вряд ли можно назвать стереотипией3. Точно так же мой старший сын обожает сочинять и исполнять музыку, занимается этим часами.

3. Стереотипия — частое повторение одних и тех же (обычно бесцельных) движений, жестов, поз, звуков или слов.
Подробнее на сайте
«Аутизм.Энциклопедия»
Фото: Иван Пустовалов
Фото: Сергей Леонтьев
Фото: Иван Пустовалов
Фото: Сергей Леонтьев
Фото: Иван Пустовалов
Фото: Сергей Леонтьев
Фото: Иван Пустовалов
Фото: Сергей Леонтьев

Мы работаем всей семьей на пластилин, потому что его уходит сорок пачек за две недели. Это при условии, что я контролирую количество пачек в день, потому что — ну правда, не напасешься. Тем не менее я очень хочу, чтобы он и дальше этим занимался, очень его поддерживаю. Здесь он может быть успешным.

— В школе он не очень успешный?

— Не очень. Когда его возьмут в большой класс, я не знаю, как он будет справляться.

Но, честно говоря, за все пять с половиной лет, что мы живем с этим расстройством, я впервые сказала себе: «Будь что будет». До этого я вечно была на взводе, такая: «Wow! Круто! Вижу цель — не вижу препятствий» — а потом ты бац, падаешь на землю и говоришь себе: «Все ужасно, все кошмарно, он опять ничего не может, мне показалось. Мы с этим никогда не справимся». А потом — снова подъем.

Ты словно каждый раз заново принимаешь диагноз. Только что говорил себе: «У него нет аутизма, он перерос». А потом: «Нет, все-таки есть». И на этих качелях раскачиваешься до бесконечности. Мне надоело, честно говоря.

Но какие-то вещи очень обнадеживают. У него столько интересов, у него толпа друзей. Только что на дне рождения было семь человек, и это я еще не всех позвала. Раньше я о таком и мечтать не могла.

— Он совсем не мог общаться?

— Он выбегал на площадку и рычал на детей. Первые десять минут они хихикали, потом крутили пальцем у виска и говорили: «Он у вас какой-то странный. Почему он все время рычит?» А он изображал динозавра! И переключиться не мог, и играть с детьми он не мог, и правил не понимал. Понимание речи вообще ужасно хромало. Он учил русский как иностранец. И сейчас у него аграмматизмов много. Вы бы слышали, как он произносит «шла Саша по шоссе»! Это обхохочешься.

А потом, понимая, что через десять минут дети на площадке разбегутся, он стал выходить, имея при себе мешок с динозаврами, которых он высыпал прямо посередине песочницы. И все подходят, всем интересно!

Гриша и в сад ходил с игрушкой, потому что он через нее выстраивал коммуникацию. Так он сам себе протаптывал дорожку. Моя помощь здесь только в том, что я нашла что-то, что чуть быстрее его выводило на следующую ступень.

— Вы не думали пойти к психиатру, пройти какие-то тесты, чтобы понять уровень?

— Да, возможно. Мы когда-то проходили в усеченном виде тест Векслера4 перед ПМПК5, в «Шестерке». Как вспомню этот тест! Вот где ужасные картинки, палочкой на берестяной коре нацарапанные, с реалиями из прошлого века. Нарисованы какие-то напольные весы, которые еще у моих родителей в детстве были. Гришу спрашивают: «Что это?» Он говорит: «Часы». Потому что это и вправду больше похоже на антикварные часы, которые у нас на даче. А еще у него спросили: «Кто основал Санкт-Петербург?» Елки, ребенку 6 лет! Но на многие вопросы он отвечал правильно, хоть и приходил к ответу каким-то своим логическим путем. Например, там надо было исключить лишнее: самолет, самокат и еще что-то. Гриша исключил самокат, потому что он не летает. И его действительно нужно было исключить, но по какой-то совершенно другой причине.

4. Тест Векслера для исследования интеллекта детей (WISC) — тест для измерения уровня интеллектуального развития детей от 6 до 16 лет, основанный на иерархической модели интеллекта Дэвида Векслера. Относится к числу индивидуальных тестов и применяется в исследовательских и практических целях для измерения общих когнитивных способностей.
Подробнее на сайте
«Аутизм.Энциклопедия»
5. ПМПК — комиссия, деятельность которой направлена на разработку коллегиального психолого-медико-педагогического заключения по результатам медицинского, психологического и педагогического обследования ребенка в возрасте от 0 до 18 лет.
Подробнее на сайте
«Аутизм.Энциклопедия»
Правильный ответ: ленты на шляпе
Пример задания из Wechsler Intelligence Scale for Children (WISC);
Ю.И.Филимоненко, В.И.Тимофеев «Тест Векслера. Диагностика уровня развития интеллекта (детский вариант)», 1999

В общем, тридцать минут он сидел над этим тестом и уже падал со стула, но держался, и это, конечно, результат работы поведенщиков, которые научили фокусировать внимание. «Мальчик работаный», — сказали мне.

Гриша до сих пор быстро истощается, у него дефицит внимания, хоть и без гиперактивности. Он может по пять часов лепить и не уставать, но ему очень трудно переключиться и сосредоточиться на том, что не интересно. Когда нужно делать уроки, я начинаю ему об этом напоминать за час, каждые десять минут. Работаю будильником.

— Так каким же был результат теста?

— Ему поставили «интеллект — нижняя граница средней нормы». Возможно, сейчас что-то будет иначе. Еще мне интересно снова показать Гришу психиатру. Наверное, он скажет, что аутизм никуда не делся. Ну и пусть. Мне уже все равно.

Я знаю, что Гриша — очень необычный человек. И очень яркий. Ему стала интересна музыка, тут его просвещает старший брат. В чем-то он сильно отстает от сверстников — например, совершенно не читает. Но раньше он даже слушать не мог, когда ему читали, а сейчас слушает. Началось с того, что он увлекся фильмами про Гарри Поттера, но такой объем сразу осилить он не мог. Сначала он по картинкам осваивал 7-ю часть, потом взялся 1-ю. А затем мы стали ему читать про то, как снимали фильмы, как писали книгу, и он начал слушать.

Наверное, не зря аутизм изображают в виде пазла: это картина мира, составленная из фрагментов, в которой есть лакуны, дырочки от недостающих частей.

Гриша собирал «Гарри Поттера» по кусочкам, из конца в начало. Как ни странно, собрал. Спросите его сейчас — он все знает.

— Ваша история очень обнадеживает, но что вы можете сказать тем родителям, у которых дети остались примерно там же, где и были?

— Мне ужасно неловко перед другими родителями. Я понимаю, как им может быть больно. У меня есть любимая подруга, у ее старшего сына — сложная форма РАС. И она всегда говорит: «Ну расскажи мне скорее что-нибудь про Гришу, это так вдохновляет! Нам до вас как до неба, но важно, что такие истории случаются».

На самом деле мне даже стыдно кого-то обнадеживать, я не имею на это права. Нам просто повезло. И фразы «если у меня получилось, то получится и у вас, боритесь» и так далее — это глупость. Я совершенно точно знаю, что если много работать, то будет улучшение, но у кого-то больше, у кого-то меньше.

Только-только твой ребенок чему-то научился, а потом — раз, и как будто ничего не было, все надо начинать сначала. Да и сам ты был полон сил, энтузиазма и готовности работать дальше, а потом как будто… осыпаешься. И надо опять собираться. Это жутко забирает ресурс.

Поэтому очень важно делать что-то для себя, ухаживать за собой, чтобы оставаться сохранным человеком и самому не впадать в истерику. В первую очередь тебя должно перестать колбасить — тогда и ребенку будет лучше.

ТЕКСТ: МАРИЯ БОЖОВИЧ (ПРАВМИР)
Фото: Сергей Леонтьев, Иван Пустовалов
Популярные материалы
Научно-популярный журнал для всех, кто связан с темой аутизма в жизни или профессии
Подписаться
Помочь

АВТОНОМНАЯ НЕКОММЕРЧЕСКАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ СОДЕЙСТВИЯ ИНКЛЮЗИИ ЛЮДЕЙ С РАС И ПОДДЕРЖКИ ИХ РОДИТЕЛЕЙ И БЛИЗКИХ «АУТИЗМ-РЕГИОНЫ.ИНКЛЮЗИЯ»

ОГРН 1 227 700 458 369 / ИНН 9 721 171 873 / КПП 772 101 001 / Р/c 407 703 810 238 000 007 318 в ПАО СБЕРБАНК, Г. МОСКВА / К/с 301 101 810 400 000 000 225, БИК 4 452 522 • Сайт используется для сбора не облагаемых налогом пожертвований.

юридический адрес: 1109 117, Г. МОСКВА, УЛ. ОКСКАЯ, Д. 5, КОРП.3, ПОМ.4 • CONTACT@AR-INCLUSION.RU

© 2013–2024, АНО «АУТИЗМ-РЕГИОНЫ. ИНКЛЮЗИЯ» • Разработка: Perushev & Khmelev • Хостинг: RUcenter

Регистрация СМИ № ФС77-78218 от 20.03.2020

Rubik’s Cube® used by permission of Rubik’s Brand Ltd

АВТОНОМНАЯ НЕКОММЕРЧЕСКАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ СОДЕЙСТВИЯ ИНКЛЮЗИИ ЛЮДЕЙ С РАС И ПОДДЕРЖКИ ИХ РОДИТЕЛЕЙ И БЛИЗКИХ «АУТИЗМ-РЕГИОНЫ.ИНКЛЮЗИЯ»

ОГРН 1 227 700 458 369 / ИНН 9 721 171 873 / КПП 772 101 001 / Р/c 407 703 810 238 000 007 318 в ПАО СБЕРБАНК, Г. МОСКВА / К/с 301 101 810 400 000 000 225, БИК 4 452 522

Сайт используется для сбора не облагаемых налогом пожертвований

Юридический адрес: 1109 117, Г. МОСКВА, УЛ. ОКСКАЯ, Д. 5, КОРП.3, ПОМ.4 •

CONTACT@AR-INCLUSION.RU

© 2013–2024, АНО «АУТИЗМ-РЕГИОНЫ. ИНКЛЮЗИЯ»

Разработка: Perushev & Khmelev

Хостинг: RUcenter

Регистрация СМИ № ФС77-78218 от 20.03.2020

Rubik’s Cube® used by permission of Rubik’s Brand Ltd

Самые полезные исследования, лекции и интервью в рассылке каждую неделю