«У нас есть инструменты, помогающие родителям насторожиться, а врачам увидеть нарушения развития как можно раньше»
Елисей Осин — детский психиатр, соучредитель Ассоциации психиатров и психологов за научно обоснованную практику (АПсиП) и соавтор клинических рекомендаций по РАС, одобренных Минздравом РФ в 2020 году, поучаствовал в разработке новых информационных материалов для распознавания рисков аутизма у маленьких детей и ответил на вопросы. Все материалы доступны для свободного чтения и скачивания, есть также версии для печати и возможность поставить в них логотип партнера.
— Елисей, вы уже много раз рассказывали о том, как важно распознавать риски РАС как можно раньше, и о том, что это, в принципе, не очень сложно делать, если у людей есть информация, как могут проявляться эти риски и когда. Сейчас вот вышел информационный сет для детских поликлиник от АПсиП, давайте вместе пройдем по сценарию этого сета. Первое действие — это беспокойство родителей, так?
— Да, можно сказать, что это первое условие для своевременной диагностики. Но самостоятельно беспокоиться начинают, как правило, опытные родители, они сравнивают ребенка, у которого подозревают аутизм, с другими своими детьми в том же возрасте, видят серьезные отличия и начинают беспокоиться. А люди, которые первый раз родили и растят ребенка, как правило, не особо беспокоятся, многие симптомы аутизма воспринимают как нормальное поведение или проявление характера, мол, каждый человек уникальный, и не надо никого сравнивать.
— А вы не согласны, что ли?
— В целом согласен, конечно. Но есть понятие возрастной нормы, нормы развития, и, если навыки ребенка ей не соответствуют, это может быть сигналом о нарушении развития.
— Чаще всего родители маленьких детей адресуют свои вопросы педиатрам. Обычно это происходит в детской поликлинике, куда большинство родителей ходят с детьми регулярно. Вот мама пришла с ребенком в поликлинику и...
— И увидела там плакат, где крупно написан совет родителям детей в возрасте 12—30 месяцев — «Наблюдайте за ребенком», а ниже перечислены признаки, которые должны помочь как минимум задуматься о том, нормально ли развивается ребенок или что-то идет не так. На плакате есть QR-код, если к нему поднести камеру, можно читать и скачивать и другие материалы по этой теме.
— А если плаката нет, что еще смогут увидеть родители, чтобы подумать на эту тему?
— Сейчас почти во всех поликлиниках есть телевизоры, мама (чаще всего ведь с маленькими детьми в поликлинику ходят мамы) сможет увидеть один или все три анимированных сюжета, которые по содержанию повторяют плакат и содержат тот же призыв, что и на плакате: обратите внимание на развитие ребенка, пройдите тест на риски аутизма и обсудите результаты с педиатром.
— Этому тесту можно доверять, на ваш взгляд?
— Да, если хорошо понимать что он делает, для чего он создан, то можно. M-CHAT1 — это, строго говоря, не тест, а опросник для родителей, и когда мы с коллегами разрабатывали клинические рекомендации по РАС, указали M-CHAT как первый выбор для определения рисков РАС у детей от 16 до 30 месяцев, потому что наибольшее количество научной литературы, подтверждающей эффективность, есть именно у этого опросника. С 2022 года, когда выполнение клинических рекомендаций станет обязательным, его будут использовать в практике повсеместно, и это очень хорошо. Потому что, конечно же, мы можем сами придумать много своих собственных опросников и думать, что они не хуже M-CHAT, но у M-CHAT есть долгая история систематических исследований разными независимыми научными коллективами на больших выборках участников, он тщательно исследован, и то, что именно этот инструмент будет использоваться в России, — это правильно и очень хорошо.
— Итак, мама (папа, бабушка) ответили на вопросы M-CHAT про ребенка, и он показал средний или высокий риск. Вот они сидят перед кабинетом педиатра и заполняют онлайн, и видят — риск средний. Или риск высокий. Что дальше?
— Дальше родители сообщают педиатру, что прошли этот опросник и результат вот такой. При хорошей ситуации педиатр данными заинтересуется, возможно, попросит ответить на вопросы еще раз. Сам их задаст, как вариант. При плохой — педиатр скажет: «Мамочка, не волнуйтесь, он еще маленький, перерастет!» Могут быть варианты «Он мальчик, а мальчики развиваются медленнее девочек», «Она просто развивается в своем темпе», «Вам нужно подождать до 3 лет». В инфосете есть еще один информационный продукт — маленький буклет, где описаны жизненные ситуации с участием детей и родителей, и если поведение вашего ребенка похоже на то, что там описано, — это еще один повод, чтобы не послушать педиатра, который отмахивается от ваших наблюдений. Мы уверены, что нужно быть настороженным и перепроверять мнения, особенно те, которые успокаивают, ведь есть риск, что можно пропустить, не заметить чего-то очень важного.
— Допустим, педиатр заинтересовался данными и даже сам провел опрос еще раз. Допустим, это хороший педиатр. Что он будет рекомендовать дальше?
— Он порекомендует пройти обследование у детского психиатра. Мы собрали вопросы родителей, которые возникают обычно в такой ситуации, и дали на них ответы. Их можно прочесть в буклете «Зачем нам психиатр?». Я бы рекомендовал прочесть эти ответы также и тем родителям, кому не повезло с педиатром, и если M-CHAT показывает средний, а особенно высокий риск — просить и даже требовать направление на обследование у психиатра. Может быть, психиатр окажется более информированным, и семья побыстрее получит рекомендации, а ребенок — помощь.
— А что еще есть в информационном сете?
— В нем еще есть два довольно объемных документа для врачей. Первый — методические рекомендации о ведении детей с РАС в педиатрической практике, его мы подготовили с коллегами из АПсиП. А второй — перевод Клинического отчета Американской академии педиатрии, очень известный в узких профессиональных кругах и очень полезный материал. Родителям эти два документа вряд ли будут интересны, а вот для педиатров и психиатров могут оказаться важными. Все, что в этом комплекте информации есть, можно совершенно свободно скачивать, читать, потому что фонды «Выход» и «Абсолют-помощь» так задумали. В любой детской поликлинике любого региона России могут появиться эти материалы, а если при этом еще и провести обучение педиатров — думаю, что мы увидим сразу очень много детей, которые до сих пор не получают никакой помощи, потому что никто пока не задумался о том, что у них могут быть нарушения развития.
— Что вы порекомендуете родителям, которые совсем недавно прочли материалы, прошли M-CHAT-R, узнали о высоких рисках, а потом побывали у психиатра и узнали, что, скорее всего, у ребенка есть аутизм?
— Налаживать помощь. Да, аутизм — серьезная история, у нас пока нет лекарств, и, скорее всего, его симптомы не исчезнут из поведения ребенка с течением времени, но при этом есть способы эффективно помогать, способы помогать развиваться, способы уменьшать выраженность сложностей поведения и способствовать адаптации. Во-первых, важно постараться наладить последовательную обучающую программу, в рамках которой ребенка будут учить эффективной социальной коммуникации и эффективному взаимодействию. Хорошо, если это будут специалисты, которые занимаются поведенческой терапией. Я также советую обращаться к организациям родителей детей с расстройствами, как правило, у них есть информация и о хороших специалистах, и о хороших центрах. Во-вторых, есть способы помогать в адаптации в коллективах, в школах, в садах, можно добиваться (и Закон об образовании это предполагает) адаптированных условий в общеобразовательных учреждениях. Ну и наконец, если у ребенка есть какие-то еще проблемы, такие как нарушения сна или соматического здоровья, их можно успешно и эффективно лечить.
— Как вы думаете, что может измениться, если в каждой детской поликлинике появятся такие информационные материалы? Они ведь адресованы родителям, а не врачам, и не получится ли так, что родители станут трясти врачей (педиатров, прежде всего), а те станут отмахиваться и говорить, чтобы не приставали с глупостями?
— Я уверен, что это взаимный, двусторонний процесс, это общение между нами, специалистами и родителями детей с аутизмом и самими людьми с аутизмом. Чем больше сообщество родителей задает вопросов, тем больше нам, специалистам, нужно учиться и меняться, чтобы быть готовыми на эти вопросы отвечать. Я не думаю, что, оттого что в поликлиниках появятся материалы, изменится что-то очень быстро и радикально. Но уверен, что вопросов от родителей к врачам станет больше. А чтобы отвечать грамотно, например, любой врач может пройти интерактивный образовательный модуль для педиатров «Раннее выявление рисков расстройств аутистического спектра у детей в возрасте от 18 месяцев в практике педиатра», который размещен на портале Минздрава России. А еще мы подготовили курс повышения квалификации для психиатров, неврологов и педиатров «Расстройства аутистического спектра», который недавно апробировали при содействии благотворительного фонда «Антон тут рядом».