Юлиана Якуббо: «Я верю и надеюсь, что с каждым годом будут все больше замечать взрослых аутичных людей»‎

Юлиана Якуббо — аутичная девушка и специалист методики DIR/Floortime. Поговорили с Юлианой про принятие идентичности, получение официального диагноза, работу с аутичными детьми, ее блог и призвание.

Как все началось

Мне было 19 лет, я училась в колледже искусств, и это было очень тяжело, я усиленно искала причины своего состояния, которое никто не мог объяснить, и в какой-то момент попала на сайт aspergers.ru. Намного позже мне рассказали, что аутизм иногда сложно определить, потому что человек очень сильно адаптировался к своему состоянию и научился маскировать проявления, сейчас я понимаю, что уровень маскинга у меня был железный уже в то время. Я стала пропадать на этом сайте, читать книги на тему аутизма, автобиографии аутичных людей. Особенно меня поразила книга Руди Симон «Аспи-девочки: Расширяя права и возможности женщин с синдромом Аспергера», потому что там акцент на женской репрезентации. Но я не вполне соответствовала описанию аутичного человека из книг и статей.

Знания об аутичности давали моим представлениям некоторую структуру, но в то же время меня не покидало чувство самозванца.

Я не спала, не ела. Меня настолько поглотило желание разобраться, что я в какой-то момент написала руководительнице проекта Autistic City с просьбой о помощи.

Первые подходы к диагностике

Я почти не помню свое детство, возможно, частично из-за защитного механизма. Когда стала расспрашивать родителей, узнала, что в детстве у меня было очень много аутичных черт. Например, я часто махала руками и ни с кем не разговаривала, у меня случались панические атаки. Руководительница проекта внимательно расспросила про эти признаки из детства и предложила встретиться на диагностическом интервью ADOS-2¹. После диагностики я спросила у нее: «А ты тоже?» — и она сказала: «Да». Потом мне пришли результаты, что я в спектре. Я еще не до конца понимала, что это про меня. Я спрашивала у нее: «А это точно серьезно?», будто спрашивала разрешение на идентичность аутистки. Мне требовалось время понять, что так называемая высокофункциональность — это не повод для того, чтобы скрываться и обесценивать те проблемы, которые у меня есть. Я почувствовала, что имею право об этом говорить, и тогда же стала вести блог. После того, как я начала открыто говорить об аутичности и об этом узнали все мои родственники, я стала принимать свой аутизм.

Окружение и работа с ним

Я тщательно готовила своих родственников, не вываливала на них всю информацию об аутизме разом. Сперва аккуратно рассказывала, что изучаю тему аутизма, что мне это интересно. Потом я начала работать с аутичными детьми, приходила домой и рассказывала истории про них. Из-за того, что это стало моим специальным интересом, я могла только про это и говорить. Родные уже начинали уставать от этих разговоров, но терпели, потому что видели, насколько мне это интересно. Также я включала им фильмы про аутизм, мы вместе их смотрели, а потом я посоветовала маме прочитать книгу Руди Симон. Все равно я очень переживала, меня трясло, ведь я три года скрывала от них результаты первой диагностики. Потом в какой-то момент я попросила маму сходить со мной на повторную диагностику в Москве. Я очень переживала, как она отреагирует. Но она согласилась и сказала, что должна была это сделать раньше. Мы сходили в центр «Наш солнечный мир», и клинический психолог там сказал мне и маме, что я «в спектре аутизма». Официально мне там диагноз не поставили, потому что это был детский центр, а я была уже взрослая. Я знала, что моя мама очень открытый и принимающий человек. Но уже тогда я поняла, что нужно быть осторожней с теми родственниками, которым меньше доверяешь, надо искать того, кто точно поддержит. Разумеется, не все отреагировали радостно, когда я рассказала, что я аутистка. Например, бабушка, когда узнала, сказала, что она не хочет, чтобы я себя такой считала. Но недавно даже она стала меня поддерживать, когда увидела мои профессиональные успехи на работе и улучшение качества жизни. Некоторые родственники не знают про мою аутичность до сих пор, но мы с ними почти не общаемся, и я понимаю, что раскрытие диагноза будет малоэффективно.

Про официальный диагноз

Недавно я получила официальный диагноз «расстройство аутистического спектра». У меня уже есть принятие моей идентичности, поэтому я не чувствую, что с получением диагноза что-то кардинально изменилось. Но раньше мне приходилось постоянно «догонять» мою идентичность из-за того, что у меня не было подтверждения аутичности. Иногда я думала, не обманываю ли я людей, правда ли у меня есть аутизм, от этого у меня постоянно возникал синдром самозванца. Теперь ко мне пришло спокойствие и уверенность.

Еще в плане диагностики для меня это был скорее принципиальный момент.

Пока нет официальных диагнозов и запросов от взрослых людей, то как будто помощь не нужна. Когда ты не обращаешься за помощью или подтверждением того, кто ты есть, специалисты помогающих профессий могут закрывать глаза и делать вид, что нас не существуют.

Знаю, что одна я ничего не изменю. Но как будто это — мое участие в том, как диагностика и помощь аутичным людям будут построены в будущем. Я верю и надеюсь, что с каждым годом будут все больше замечать взрослых аутичных людей. Не будут менять им диагнозы или снимать их. Для меня важно было подтвердить, что, если ты аутичен, — ты аутичен всю жизнь.

Трудности профессии

Я стала искать вакансии по работе с аутичными детьми, где не нужен был опыт. Среди вариантов чаще всего мне попадались ABA-центры. Центр, куда я пошла работать, находился недалеко от моего дома. Сначала мне сказали, что надо просто играть с детьми, и мне это нравилось. Две недели я просто с взаимодействовала с аутичными детьми и параллельно изучала теорию прикладного анализа поведения². Когда в конце обучения меня спросили, как мне, — я ответила, что нравится. На самом деле мне нравилось, что я могла работать с аутистами, быть среди своих, а вовсе не АВА. Поэтому я «закрывала глаза» на многие вещи в ABA-центре, которые мне не нравились. Я стала изучать поведенческие программы, видеть, как другие терапевты работают с детьми. Я заметила, что дети несчастны. Я чувствовала в себе противоречия, так как там было очень много жестокости и неуважения к ним. Все это меня очень настораживало. Я продолжала более глубоко изучать предмет, нашла информацию по поводу Ловааса³, про то, с чего начиналась ABA. Узнала, что цель первых поведенщиков изначально была «сделать из аутиста человека». Я изучала отзывы взрослых аутистов, которые проходили эту терапию, и все больше находила историй о том, как их это травмировало. Я не решалась говорить о своем диагнозе в центре, потому что прекрасно понимала, как у нас к аутизму относятся. Это было максимально абсурдно — не говорить о том, что я — аутистка, в центре, где работают с аутистами.
 

Мое начальство видело аутизм в очень искаженном виде. У моей начальницы, например, сын «вышел из аутизма». 

Мы очень хорошо общались с ее сыном, и я видела у него массу аутичных черт, которые моя начальница не замечала. Для нее «выйти из аутизма» — сверхценность, а диагноз — это ярлык, клеймо, результат плохой экологии или прививок. Я видела, что в ней сидел прожженный эйблизм (примеч. ред. эйблизм — один из видов дискриминации, при котором трудоспособные люди рассматриваются как «нормальные» и превосходящие людей с инвалидностями), который, естественно, не мог не отражаться на детях, на мне и на общей атмосфере напряжения. Напрямую я даже не пыталась об этом говорить, но потом начала вести блог, на который были подписаны и коллеги, и моя начальница. Мне было все равно. Одна моя коллега даже меня поддержала.

Я убеждала себя, что с методами на основе прикладного анализа поведения не все так однозначно. Есть современная, более человечная ABA, которая учитывает желания ребенка. Моя хорошая знакомая в спектре говорила, что ABA — это наука, и если применять ее этично, то все будет хорошо. Именно поэтому я долго не могла уйти. После работы я приходила домой и плакала, потому что понимала, что хочется помогать, а не получается. Видимо, основа деятельности там была неправильная.

DIR/Floortime — другой подход

Когда я собиралась уходить из ABA-центра, я уже знала про концепцию DIR и методику Floortime. В это же время начинался вводный курс по DIR/Floortime от международного института ICDL, и я решила пойти туда. Концепция DIR мне очень понравилась, потому что она про уважение к каждому участнику процесса. Акцент делается именно на индивидуальных особенностях. Чтобы понять принципы методики DIR/Floortime, необходимо работать на практике и получить обратную связь от Floortime-экспертов, поэтому одного вводного курса недостаточно. Многое, что я слышала на вводном курсе, я уже интуитивно чувствовала и знала, как аутичный человек.

После прохождения этого курса у меня изменилась парадигма взглядов. Методика DIR/Floortime слышит аутичные голоса, внимательно относится к аутичному сообществу. Это очень-очень важно. Этот подход основывается на эмоциях, взаимоотношениях, индивидуальных особенностях, уважении к личности ребенка и к каждому участнику процесса, даже к самому терапевту и родственникам этого ребенка. Это семейный подход, который рассчитан на то, чтобы наладить взаимодействие и развить потенциал человека (DIR/Floortime не только для детей). Уделяется много внимания способностям, которые являются базовыми: умение справляться со стрессом, двусторонняя коммуникация, контакт, общение, решение социальных задач, а также развитию более высоких стадий функционально-эмоционального развития. Это то, что очень часто проседает у аутичных людей. Не потому, что они не могут так себя проявлять, а потому, что с ними не умеют взаимодействовать другие люди.

Новая работа

Сейчас я работаю в первом Floortime-центре в России — «РечеЦветике». Мне очень нравится работать с аутичными людьми, но не только из-за того, что это мой специнтерес. Мне с детства нравилось общаться с детьми младше меня. Еще есть теория двойной эмпатии, которая предполагает, что у аутичных людей не нарушена коммуникация при взаимодействии с другими аутичными людьми. Поэтому часто я лучше понимаю аутичных детей, мне значительно проще отследить их эмоциональные сигналы. Когда мы разбираем клинические случаи, я иногда замечаю то, что мои коллеги могли не заметить во взаимодействии с аутичным ребенком.

Но сложности в работе тоже есть. Например, иногда мне тяжело разговаривать с родителями. Родители очень часто тревожные, испытывают сильный стресс, и я их понимаю. У них может быть недоверие, непонимание процессов. Все-таки это взрослые, у которых может быть много предрассудков и сомнений. Им нужно много поддержки. Уметь грамотно вести с ними коммуникацию — очень важно. Если с их стороны тоже идет понимание в мою сторону — становится сильно легче.

Поначалу я воспринимала родителей как основную сложность, камень преткновения. Теперь я понимаю, что именно родители являются движущей силой в развитии ребенка, и моя задача сделать так, чтобы они мне доверились, прониклись этой методикой.

Я, как терапевт, могу приходить к ребенку лишь несколько раз в неделю на короткий промежуток времени. Родители — это те, кто находятся с ребенком постоянно. И от того, как они воспринимают ребенка, меня и эту методику, зависит большая часть того, над чем я работаю. Поэтому в работе они — очень важный элемент.

Если посмотреть со стороны взаимодействия с детьми, то сложнее всего, когда ребенок уже травмирован. Он меня боится, опасается, потому что привык, что он приходит в центр и его заставляют что-то делать. Он может меня избегать, не идти на контакт. Это и мне, и ребенку тяжелее всего.

Есть еще некоторые сложности, менее значительные. Иногда случается так, что у нас с ребенком разные сенсорные профили. Например, ребенок может громко вокализировать, а у меня повышенная слуховая чувствительность. Или ребенок может начать неприятно меня трогать. В методике Floortime принято относиться уважительно ко всем, и я могу сказать ребенку, что мне больно, и попросить перестать.

Родители относятся ко мне очень по-разному. Например, есть те, кто приходят ко мне через блог. Это часто очень интересные родители, с которыми я обожаю работать. Они, вероятно, уже кое-что узнали, прочитали, у них сложилась определенная система взглядов, они пришли ко мне немного подготовленные. Когда мы с ними начинаем общаться, они воодушевлены, и это меня очень поддерживает.

Еще есть родители, которые только-только узнали о диагнозе ребенка, и они в панике. У них, скорее всего, еще не произошло принятие, они могут быть на стадии отрицания. Здесь уже сложнее, но хорошая новость в том, что у них не исказилось восприятие своего ребенка. Такие родители не смотрят на своего аутичного ребенка как на сломанные цветы, как однажды выразилась одна мама аутичного ребенка. Она сказала: «Дети — цветы жизни, а дети с РАС — это сломанные цветы». Обычно я начинаю объяснять «новым» родителям, что шансы на хорошее очень велики и стоит обратить внимание на сильные стороны их ребенка.

И есть родители, с которыми значительно тяжелее. К счастью, они встречаются только в интернете. Это те родители, которые с недоверием относятся ко мне. Им неважно, что я — специалист Floortime, я даже могу не упоминать, что я аутистка, или не делать на этом акцент. Они все равно изначально приходят с претензиями, говорят, что я не похожа на аутиста, что я не понимаю их ребенка и не могу ему помочь. У таких родителей куча стереотипов и предрассудков по поводу именно аутичности их ребенка, его особенностей. Здесь уже значительно труднее. Я никогда не осуждала родителей, даже если они выбрали ABA, не указывала им, как лучше поступать. Я обычно очень аккуратно и поддерживающе стараюсь разговаривать с родителями. Но когда разговор сразу начинается с агрессии и нет запроса на совместную работу, то я ничего поделать не могу, не получится работать.

Блог и призвание

Изначально я завела свой блог, чтобы заглушить поток инфодампинга (примеч. ред. инфодампинг - процесс предоставления большого количества справочной информации или предыстории. В контексте аутизма используется для обозначения монологов людей с аутизмом, посвященных теме их специальных или сверхзначимых интересов), который я вываливала на близких после работы. Я могла говорить про аутизм бесконечно и понимала, что им становится тяжело меня выслушивать. Так родился блог. Тогда я даже не знала, что это самоадвокация. С блогом я получила возможность выливать свои мысли в текст и делиться ими. Последние полгода у меня гиперфиксация на аутизме не прекращается. Сейчас уже появились другие причины, по которым я до сих пор веду свои странички в соцсетях, пишу образовательные статьи. 

Безусловно, специнтерес сохранился, но также у меня появилась компания единомышленников, моя «стая», как ее называю. Они нуждаются во мне, и я нуждаюсь в них.

Меня читают и родители детей с аутизмом, и взрослые аутичные люди, которым тоже очень необходима поддержка. Сейчас многие испытывают повышенный уровень стресса и нуждаются в том, чтобы выговориться. В моем канале в телеграме и инстаграме (примеч. ред. Instagram принадлежит организации Meta, которая признана в России экстремистской, ее деятельность на территории страны запрещена) у них есть площадка для того, чтобы общаться, делиться своим опытом, находить отклик в моих или других аутичных историях. Я прекрасно понимаю, как это помогает. В начале моего пути я читала автобиографии аутичных людей, и это меня очень поддерживало. Блог, самоадвокатство, работа с детьми — это уже действительно мое призвание. Не знаю, что должно произойти, чтобы я перестала этим заниматься. Я не могу бросить родителей и взрослых аутичных людей.

Самоадвокация как потребность и запрос

В России пока очень мало самоадвокатов. Не каждый готов к потоку сообщений от родителей, которые говорят, что ты псевдоаутист, который себе все придумал, даже если у тебя есть официальный диагноз или 10 справок. Эти родители всегда найдут к чему прикопаться, они всегда найдут поводы усомниться в тебе. Это очень сильно выматывает. К тому же самоадвокатство требует хороших коммуникативных навыков. Нужно иметь неплохие способности к саморегуляции, уметь справляться со стрессом, постоянным общением, вопросам со стороны людей. Если ты — самоадвокат, который говорит о своем аутизме публично, значит, об этом могут узнать твои родственники. Далеко не каждый готов на такой шаг. Мне на это тоже потребовалось время. Тем не менее, в последнее время стало появляться больше самоадвокатов, и меня это очень радует. Конечно, активизм — это непросто. Очень сложно написать поддерживающий пост после того, как ты получил сообщения от недоброжелательных людей.

Некоторым проще всего делать вид, что взрослых аутичных людей просто нет или они находятся где-то в ПНИ (примеч. ред. ПНИ — психоневрологический интернат), далеко-далеко. Как только появляется самоадвокат — ситуация выходит из-под контроля. Оказывается, что не все дозволено в воспитании аутичного ребенка, не стоит слепо доверять специалистам, нельзя выкладывать срывы ребенка в сеть, нельзя к нему неуважительно относиться. Самоадвокаты говорят о том, что у аутичного человека есть свои права, желания, чувства и потребности. Это некоторым бывает тяжело принять.

Что важно понять каждому

Думаю, самое важное понимать, что аутичный человек — это личность со своими желаниями, потребностями, особенностями. Даже если это еще очень маленький человек, личность которого только формируется. Его желания и потребности — важны. То, как он реагирует на вас, — важно. Замечайте его эмоциональные сигналы, слушайте своего ребенка, наблюдайте за ним. Ребенок на самом деле постоянно посылает вам сигналы. Необходимо научиться эти сигналы отслеживать и замечать. Важно понимать, что любое поведение, даже, по вашему мнению, безобразное и некрасивое, — это его способ сообщить вам что-то важное, и у этого поведения всегда есть причины. Если вы будете ориентироваться на некую норму, то вы получите кошку, которая научилась вести себя как собака. А вам нужно сделать так, чтобы это был ваш нейроотличный⁶, но очень счастливый ребенок. Одна из самых важных задач — сделать так, чтобы он чувствовал себя счастливо. Любите своих детей такими, какие они есть, помогайте с их сложностями и развивайте их сильные стороны.