Юлия Ильченко: «Я не ищу чудесные таблеточки из копыт золотого оленя в волшебном саду»
Ассоциация «Аутизм-Регионы» продолжает интервью с родителями и близкими людей с аутизмом из разных регионов России. Екатерина Заломова поговорила с Юлией Ильченко, мамой Ивана, Тихона, Никиты и Данила из Ставрополя, исполнительным директором АНО «Новая инклюзия», и узнала, что Юлия — тот редкий человек, которого жизнь готовила к работе в НКО.
Екатерина Заломова: Юля, привет! Обычно наша история начинается с переломного момента, когда семья понимает, что в их жизнь пришел аутизм. Но сегодня я хочу спросить, чем ты занималась до того, как родился Ваня, какие у тебя были планы?
Юлия Ильченко: Знаешь, Катя, что интересно? Когда я анализирую свой жизненный путь, мне кажется, что у меня не было ни одного этапа, который не вел бы меня туда, где я сейчас.
Началось все в педагогическом университете имени Шолохова, в его московском филиале в Ставрополе. Я хотела быть логопедом, отучилась четыре года на дефектологическом факультете, изучала дефектологию, олигофренопедагогику, нарушения двигательные, зрительные, уже даже ходила на практику в школу как логопед, работала, готовила материалы, у меня были все эти зонды специальные. И вдруг нам на четвертом курсе говорят, слушайте: нам невыгодно вашу специальность вести дальше. Выбирайте, куда вы пойдете: на социального педагога или на учителя начальных классов. То есть нас просто поставили перед фактом, что в любом случае логопедами мы не будем. В итоге я закончила университет с квалификацией учителя начальных классов, спасибо, хоть в дипломах в приложении перечислили специальные предметы, которые мы прошли.
Интересно, да? А вот еще факт: когда я училась в университете, у меня папа работал в психоневрологическом интернате заведующим подсобным хозяйством. Это был интернат для взрослых с нарушениями психического развития. В подсобном хозяйстве работали люди с максимально сохранным интеллектом — доярками, свиноводами, пастухами. Вот тогда у меня появился опыт общения с людьми с особенностями. Например, летом, когда была уборка урожая, я вместе с ними работала рабочим полеводства, на току, с зерном. А когда у проживающих, а они так называются в психоневрологическом интернате, были дни рождения, папа приезжал домой и говорил: завтра у Катьки день рождения. И мы, соответственно, с мамой, понятно, что не кремовый торт с розами, но пекли какой-то бисквит, шарлотку, украшали. И потом папа поздравлял этих людей.
ЕЗ: Юля, а как ты воспринимала проживающих в ПНИ?
ЮИ: Знаешь, это было какое-то бесконечное чувство — смесь из жалости и стремления им помочь. Извини, даже сейчас слезы на глаза наворачиваются. В семье у всех у нас было такое отношение, мы понимали, что это люди с особенностями, со своей такой непростой судьбой, и что они живут в психоневрологическом интернате не по своей воле.
ЕЗ: То есть даже тогда ты понимала, что ПНИ — это не единственное место, где могут жить люди с особенностями развития? Что если бы у этих людей был выбор, то они могли бы жить иначе?
ЮИ: Да, конечно! Они могли бы в семьях жить, с родителями или с братьями, сестрами. Я очень хорошо понимала, какая большая разница между тем, как человек живет в психоневрологическом интернате и как человек живет со своей семьей.
ЕЗ: А ты знала, как они живут, да?
ЮИ: А как же. Я видела эти условия, когда одинаковая одежда, которую ты себе не можешь выбирать, еда в столовой одна и та же. Ну проводили для них какие-то праздники, был Дом культуры на территории. Они могли там петь, танцевать, участвовать в концертах. Но это все равно взаимодействие только в замкнутом пространстве и между собой.
ЕЗ: Сколько тебе тогда было лет?
ЮИ: Семнадцать.
ЕЗ: Правильно я понимаю, несмотря на то, что в стране в то время никто не говорил про инклюзию, никто не бился за то, чтобы расформировать ПНИ, у тебя тем не менее была естественная человеческая реакция, что ПНИ — это ненормальная история.
ЮИ: Конечно, это ненормально. Я пытаюсь сказать… Это бесконечное чувство, вот не могу тебе объяснить, какое оно. Несправедливости. Ощущение, что эти люди прямо сейчас остро нуждаются в помощи.
ЕЗ: А что было после университета? Ты пошла работать в школу?
ЮИ: Нет. Я хотела работать логопедом, но мне не дали, а учителем я быть не хотела. Получила дополнительное образование: курсы по программированию, бухгалтерские курсы и начала работать экономистом в Райпотребсоюзе, где тогда работала моя мама. Потом в город приехал новый нотариус, ему нужен был помощник, у меня к тому времени было уже и юридическое образование, и я стала помощником нотариуса. Т.е. ты понимаешь: дефектология, учитель начальных классов, опыт общения с людьми с особенностями развития, экономическое, бухгалтерское, юридическое образование. На что это смахивает в одном лице?
ЕЗ: Это похоже на тот уникальный случай, когда человека прямо готовили к работе в нашей сфере. Мы все время говорим, что нас никто не учил открывать НКО и вести дела, а ты, получается, шла к этому.
ЮИ: Похоже на то. А в тот момент, когда родился Ваня, я была помощником нотариуса.
ЕЗ: Тебе нравилась твоя работа? Ты думала, что вырастешь в нотариуса?
ЮИ: Конечно! У меня уже была лицензия, я могла консультировать клиентов. У нас в Ипатово (это 120 километров от Ставрополя) было всего два нотариуса, и я часто замещала их обоих. Это был вопрос времени, когда я наработаю опыт и смогу открыть самостоятельную деятельность. Мне было очень интересно. Это общение с людьми, востребованность, престиж. Кто такой нотариус во многих ситуациях? Бог.
А потом в 2012 году родился Ваня. Я думала, что вернусь на работу, когда ему исполнится год, но к тому моменту уже стало приходить осознание, что не все так хорошо, как могло быть.
У Вани еще и детский церебральный паралич, мы узнали об этом ближе к его 1,5 годам, легкая степень, нижний спастический парапарез, он ходит, но может быть медлительным. В глаза это не бросается, как у детей с сильной спастикой. Вероятно, нам помогли мои междисциплинарные знания в этой сфере, бесчисленные врачи, массажи и т.д., но, может быть, что дело в форме ДЦП, которая у Вани.
Знаешь, я не могу сказать, что осознание аутизма меня ударило, как некоторых родителей, обухом по голове, когда мы пришли к какому-то доктору и нам сказали: у вашего ребенка РАС. Понимание приходило постепенно. Сначала мы заметили, что Ваня не ходит, он пошел только в полтора года, и речи у него не было. Что говорили врачи? Они, естественно, как по накатанной дорожке: а, у вас папа поздно заговорил, ну так и у сына будет. Потом мы узнали, что у Вани нижний спастический парапарез, и мы такие, окей, радовались, что он не в коляске. А потом ставили все эти ЗПР, ЗПРР, а потом расстройство аутистического спектра.
ЕЗ: Ване поставили официальный диагноз в государственной клинике без всяких проблем?
ЮИ: Да, с этим никаких проблем не было.
ЕЗ: Почему ты не смогла выйти на работу, как планировала?
ЮИ: Сначала Ваня пошел в детский сад, в специальный логопедический. И сразу же начались разговоры: забирайте, он не слушается, на горшок не ходит, не ест, не играет с детьми, ему нужно особое внимание, если ему нужно на горку, он идет туда, куда ему надо, его не остановить, мы не можем, забирайте. Забрала, сидела дома.
Если честно, первое время, когда поняла, что не выйду на работу, было очень тяжело. Это же система такая, люди по привычке еще долго звонят тебе, просят какой-то помощи, а когда ты им отказываешь, спрашивают, а что случилось? Вот это грызло изнутри, я уволилась, я больше не работаю, вот только что я была авторитет, помощник нотариуса в маленьком городе — это карьера, такой взлет. А потом раз и упал в глазах сограждан за одну минуту, причем не по своей вине, а вынужденно.
И еще одно. В маленьком городке тебя все знают, и когда у тебя рождается ребенок с особенностями, сразу же начинается: курила, пила, может, еще что делала, за что Бог наказал. Поначалу так стыдно было. Сейчас не стыдно. Могу любому в лоб сказать: вам не стыдно на стоянке стоять на месте для людей с инвалидностью? А я с ребенком-инвалидом подъехала, а припарковаться не могу, вам не стыдно?
ЕЗ: Мне говорили, что у меня такой ребенок родился, чтобы умерить мою гордыню. А тебе говорили что-то такое?
ЮИ: Говорили что проклятье, что Бог наказал. У меня был первый брак, родился сын Тихон, а потом я вышла замуж за Сашу, у него было двое детей. Жена ему такое условие поставила: если уходишь, забирай детей. И потом родился Ваня. И получилась я — молодая мама с четырьмя детьми, один из которых потом оказался с аутизмом. Однажды друзья, ну, люди, которых мы называли друзьями, пришли к нам на чей-то день рождения, а после говорили: да это ее Бог наказал. За что меня Бог наказал, я что, в мешок кого-то посадила и унесла?
ЕЗ: Да, понимаю, наше положение и так психологически сложное, а в маленьком городке еще и пересуды. Скажи, Ваня в детский сад так и не ходил?
ЮИ: Представь, ходил. Когда старший сын, Тихон, пошел в школу, у него появился одноклассник, у которого мама работала в детском саду воспитателем. А у меня была твердая убежденность, что Ване очень нужен сад, тогда я не понимала, почему. В итоге Ваню туда взяли. Он не ходил на горшок, не ел, не играл с детьми, сидел в сторонке со своими паровозиками. Сначала он ходил на час, потом на два. А потом мы стали замечать, что Ваня перед дневным сном заходит в спальню и не хочет оттуда уходить. Мама нашего одноклассника мне говорит: «Давай попробуем оставить его спать». Я так переживала, села в центре города и жду: вот, сейчас она мне позвонит, скажет, забирай. Смотрю, не звонит, прихожу в сад, а она говорит: «Ну что ты пришла, я же тебе сказала, позвоню». Он спит. И вот так Ваня стал ходить в сад на полный день. Да, он не принимал участие в групповых занятиях и в праздниках, но ходил!
ЕЗ: Получается, что нужно было просто немножко понимания со стороны воспитателей, и ребенок, оказывается, может посещать детский сад?
ЮИ: Да! А я смогла выйти на работу. Потом у меня в этом саду появилась очень большая поддержка — Наталия Алексеевна Ивашина, логопед. Начиналось у них с Ваней все непросто, реально с 15 секунд. Ваня к ней заходил, получал конфетку и тут же уходил. Но она не сдавалась, и постепенно Ваня начал с ней заниматься. Я до сих пор ей очень благодарна. Потом я узнала про прикладной анализ поведения1 и с ней поделилась, она начала использовать жетоны2, применять новые знания в работе с Ваней.
ЕЗ: А как ты узнала про прикладной анализ поведения?
ЮИ: Наверное, как многие, в интернете роешься, что-то ищешь. Я в соцсетях подписалась на одну из ставропольских мам, у нее ребенок с аутизмом, помладше Вани, но она уже большой путь прошла. От нее я узнала про ПАП и что в Ставрополе есть такие занятия. И мы два раза в неделю, с пятилетнего возраста Вани, ездили в Ставрополь за 120 километров с Сашей по очереди. Работающим родителям ребенка с инвалидностью положено 4 оплачиваемых выходных в месяц. И, соответственно, один раз в неделю я возила, один раз муж возил.
ЕЗ: Какие в это время были особенности у Вани, которые вас сильнее всего беспокоили?
ЮИ: Пищевая избирательность и туалет. Ваня в саду не ел. Я кормила его с утра, а в сад ему давала бутылку с чаем, фрукты, сухарики или бублики. И до сих пор у него эта избирательность есть, но стало значительно проще. Ваня не ест супы, каши, макароны, салаты, бутерброды. Зато ест мясо, черный и белый хлеб, булочки, огурцы, яблоки, бананы, апельсины, мандарины, грибы. Любимое наше блюдо — грибы, печеные на костре, с шашлыком. KFC, конечно, это наше все, но только как поощрение, когда процедуру надо сделать какую-то неприятную. А с туалетом сложно было, решили вопрос только в первом классе, когда уже регулярные занятия начались со специалистами по ПАП.
ЕЗ: А как ты узнала про ресурсный класс3?
ЮИ: Специалист по ПАП, к которому мы возили Ваню на занятия в Ставрополь, рассказала. Кстати, хочу здесь сказать еще раз огромное спасибо Наталии Алексеевне, нашему логопеду. Я сомневалась, отдавать ли Ваню в школу в семь лет. И хотела еще на один год в детском саду остаться. А она мне говорит: «Юля, чего ты ждешь? Вот чего ты ждешь? Чего ты ожидаешь от этого года?» Она видела, какие я усилия прилагаю, чтобы Ване помочь, и ей было понятно, что еще один такой год мало что изменит.
ЕЗ: А какие усилия ты прилагала, расскажи?
ЮИ: К этому моменту у Вани была куча реабилитаций в Питере: транскраниальная микрополяризация, томатис. Все курсы мы прошли: БАК, дельфины, ноотропы, всю эту классическую недоказанную дорожку мы полностью прошли. Но, кстати, однажды результат был.
ЕЗ: Серьезно?
— Фото идеальной семьи. Открою секрет: на самом деле Саша и Ваня не хотели фотографироваться, это я горела желанием украсить стену семейными фото.
ЮИ: Сейчас тебе скажу, какой это был результат и почему. Смотри: мы приехали в Санкт-Петербург, в незнакомый город, для Вани это был новый, впечатляющий опыт, перелет на самолете плюс максимум внимания: мама круглые сутки рядом и бабушка. Потом интенсивные занятия и тоже сплошное внимание со стороны нас и специалистов: томатис, адаптивная физкультура4, массаж, коррекционные занятия. Это случилось на пятый день, прямо в мой день рождения, мне исполнилось 35, такой вот подарок на юбилей. Мы шли от метро на квартиру, и Ваня впервые сам сказал, что хочет в туалет. На всю жизнь это запомню. Но что я хочу сказать: я потом поняла, это не томатис и не массажи. Я думаю, что, во-первых, мы в него вкладывали, вкладывали: и поведенщики, и я дома все рекомендации соблюдала, и логопед, а потом вот эти новые впечатления плюс много внимания и интенсивные занятия, постоянные контакты с разными людьми. И все это вместе выстрелило.
Хорошо, что я сама к этому пониманию пришла. А есть родители, даже те, кто водят ребенка в наши ресурсные классы. Разок съездят к каким-то докторам и рассказывают, что мы вот оттуда приехали и привезли такие таблеточки, которые помогли нашему ребенку. Я им говорю: слушайте, не принижайте работу специалистов ресурсного класса, которые вложили всю душу и все старания в развитие вашего ребенка. Но им мимо ушей. Они все равно ищут эти таблеточки чудесные из копыт золотого оленя в волшебном саду.
ЕЗ: Мы, кажется, все такими были когда-то, и я тоже. Что это за родитель, который не хочет быстро вылечить аутизм у своего ребенка? Всем хочется быстрых результатов. Если у тебя выбор между годами занятий и обещанием вылечить аутизм здесь и сейчас таблетками или танцами с бубнами, что ты выберешь, если не понимаешь, как выбирать? Это же закон поведения5 — мы всегда стремимся к легкому пути, а трудный — он такой, неконкурентоспособный получается. Кстати, о шарлатанах. Юля, скажи, а это же у вас в регионе какими-то заряженными частицами лечат детей с РАС?
ЮИ: Да, есть такой центр в Новороссийске, где аутизм лечат заряженными частицами, я их катышками называю. Берут с родителей баснословные деньги, 200-300 тысяч. Ребенка обследуют и по итогам обследования доктор заряжает частицы и выдает их в сахарных шариках, чтобы они до следующего приема давали ребенку эти частицы.
ЕЗ: И есть спрос?
ЮИ: Есть. Ездят, платят, даже те родители, которые сами врачи, казалось бы, должны понимать, что катышки эти никем и никогда не исследовались и нет никаких доказательств, что они работают.
ЕЗ: Мне кажется, так проходит процесс принятия. Я много об этом думала и пришла к выводу, что мы все ищем волшебную таблетку, пока не примем, что аутизм — это на всю жизнь.
ЮИ: А ты знаешь, у меня есть подтверждение твоим словам — на этом этапе родителям даже трудно вслух произнести, что у ребенка аутизм.
ЕЗ: Расскажи, что тебе помогло выбрать методы с доказанной эффективностью?
ЮИ: А я не выбирала. Это получилось естественным образом. А сначала мы шли двумя путями сразу. И ПАП занимались, и томатис пять курсов прошли, пока не у Вани не появилась эпиактивность, тогда я решила, что пора остановиться.
И только когда Ваня пошел в ресурсный класс, когда занятия при поддержке поведенческих специалистов стали не 8 часов в месяц, а регулярных 20 часов в неделю, тогда пришло осознание, что другого пути быть не может. Если бы нам сразу встретился человек, может, доктор квалифицированный, который бы направил, объяснил, почему надо выбирать методы, которые на самом деле работают, наверное, результаты у Вани были бы раньше и лучше.
ЕЗ: Юля, я правильно поняла, что ты открыла ресурсный класс не потому, что была убеждена, что прикладной анализ поведения — это то, что нужно ребенку в школе? Тогда почему ты выбрала эту модель? Потому что эта модель наиболее эффективна для обучения детей с аутизмом?
ЮИ: Нет, не так. Я открыла ресурсный класс, чтобы Ваня просто пошел в школу, иначе бы его не взяли. К тому моменту я устроилась на работу в Центр дополнительного образования и доработалась до должности заместителя директора по финансово-экономическим вопросам. Казалось, все нормально: я работаю, Ваня ходит в сад. Но приближались семь лет, когда пора в школу. Что делать? В это время я встретились еще с одной инициативной мамой, Юлей Хаперсковой, у которой ребенок тоже занимался по методам ПАП в Ставрополе. Она, кстати, сейчас куратор наших ресурсных классов. Мы обсудили, что вот, есть такие ресурсные классы, что там у каждого ребенка тьютор6, все знают ПАП. Если честно, мне не верилось.
ЕЗ: Не верилось, что вы сможете открыть такой класс?
ЮИ: Не верилось, что такое вообще возможно. Т.е. мы точно знали, что где-то такие классы есть, но верилось в них с трудом. Я тебе хочу сказать, что и сейчас с трудом верится, несмотря на то, что у нас уже три площадки работают. Многие родители, кстати, считают, что мы всего этого добились, потому что у нас есть какие-то особенные связи, полномочия какие-то.
ЕЗ: О, у нас в Новосибирске на заре ресурсных классов тоже так думали. Что только какие-то мегакрутые родители могут открыть такой класс. А еще что мы зарабатываем на этом. Мне было и смешно, и обидно, когда мне такое рассказывали, я всем говорила: посмотрите на меня, я безработная, семь лет уже сижу дома, какие у меня связи и деньги? Рассказывала про гранты, про поддержку фондов. Не верили, пока другие родители наш опыт не повторили, и таких классов стало много.
ЮИ: Слушай, про деньги это вообще отдельная история. Потому что многие считают, что мы занимаемся ресурсными классами, чтобы в первую очередь зарабатывать деньги. Ты же знаешь об этом?
ЕЗ: Нет.
ЮИ: Что нам Ассоциация «Аутизм-Регионы» платит баснословные деньги, чтобы мы это делали.
ЕЗ: Лично тебе платит? Не супервизорам и кураторам, которые помогают детям в ресурсных классах?
ЮИ: Да! А еще есть версия, что делать проекты для своих детей — это преступление. Вот, сволочь какая, старается ради своего ребенка.
ЕЗ: Интересная история. Наверное, надо про это больше объяснять, информировать родителей. Что действительно сотрудники НКО могут получать зарплату, но обычно она складывается из грантов, которые они сами же выиграли, а для этого учились социальному проектированию, писали заявки, да не одну. А если не выиграли, то нет гранта, нет ресурсного класса и нет зарплаты. А многие вообще не закладывают свою зарплату, так и тянут все на волонтерских началах. Хотя я убеждена, что зарплата должна быть. Если ты реально работаешь, руководишь проектом, тем же ресурсным классом, да еще и не одним, нанимаешь людей, заключаешь договоры, обучаешь их, платишь зарплату, оцениваешь эффективность проекта, динамику детей, перед родителями отчитываешься, следишь чтобы все работало в соответствии с календарным планом, а потом еще и отчет за все это сдаешь грантодателю — в этом случае совершенно нормально получать зарплату. Тут еще вопрос, сколько других родителей даже за зарплату согласятся это делать. И второй момент — это нормально, что прежде всего мы делаем проекты для своих детей. Было бы странно и безответственно бросать все силы на тот же ресурсный класс, если твой ребенок сидит дома без помощи. Извини, остановилась на этом, очень животрепещущая тема. Итак, ты не верила, что ресурсный класс может быть реальностью. А в другие регионы вы не ездили, чтобы посмотреть?
ЮИ: Не ездили. Ресурсов не было, с трудом собрали на регистрацию НКО. Но зато нам очень хорошо помогали коллеги из других регионов. Сначала ты, Катя, а потом Лена Маленкина (Прим. ред.: Елена Маленкина — руководитель департамента «Инклюзия» Ассоциации «Аутизм-Регионы»), она сразу очень нас поддержала, вела, подсказывала. А потом мы уже в Ассоциацию вступили. Помню, что собеседование с управляющим советом «Аутизм-Регионы» проходила в Санкт-Петербурге, прямо из такси по пути на очередную реабилитацию Вани.
ЕЗ: Я тоже помню, что мы общались и на твои вопросы было одно удовольствие отвечать, потому что ты все схватывала на лету. А книжку «Ресурсный класс» вы читали? С нее практически у всех регионов начинались проекты.
ЮИ: Позже, когда уже открыли класс. Очень жаль, что у нас ее тогда не было. Зато после вступления в «Аутизм-Регионы» нам фонд «Выход» подарил целых 10 штук, они очень пригодились, когда приходилось доказывать прописные истины, я ее подарила завучу школы, где открылся первый ресурсный класс, в Министерство образования отнесла, поделилась с начинающими коллегами.
ЕЗ: Помню, как я впервые прочитала пособие «Ресурсный класс». Я тогда даже пост написала в соцсетях. Про то, что если мы сможем открыть такие классы в каждой школе, мы изменим мир. Потому что эта модель про индивидуальный подход к каждому ребенку, про внимание к особенностям любого ученика. Такое отношение к образованию должно изменить общество, подумала я тогда.
Юль, а почему вы выбрали название «Новая инклюзия»? А старая — это какая?
ЮИ: Это неправильная. После того, как появился закон об инклюзивном образовании7, все школы начали отчитываться, что они инклюзивные, даже в конкурсах участвовать — «Лучшая инклюзивная школа страны». А на деле часто дети только числились в школах, а сами сидели на надомном. Поэтому, когда мы стали придумывать название, у нас сразу в центре внимание было слово «инклюзия», но точно не такая, когда наши дети по домам сидят. Значит, какая? Новая!
ЕЗ: В каком году вы зарегистрировали НКО?
ЮИ: В 2019. Кстати, 4 июня нам исполнилось пять лет.
ЕЗ: Поздравляю с юбилеем!
ЮИ: Спасибо! Открыть НКО мне особого труда не составило. Я же все в одном лице — бухгалтер, экономист, юрист. А потом появился наш первый ресурсный класс. В школе № 50.
ЕЗ: Стоп-стоп, расскажи подробнее. Как со школой договорились, где нашли финансирование?
ИЮ: С финансированием нам Ассоциация «Аутизм-Регионы» помогла— мы получили средства на куратора и супервизора. Тьюторы от школы получали 9000 рублей, мы с родителями доплачивали, а еще за свой счет обучили их на курсах для тьюторов. А обивать пороги я начала еще из Ипатово, когда мы жили за 120 километров от Ставрополя. Я же работала тогда в системе образования, поэтому сначала у коллег расспрашивала: может быть, вы знаете в Ставрополе кого-то, какого-то директора школы, которому может быть интересна такая модель, потом мы начали писать письма в комитет по образованию Ставрополя, ходили в Министерство образования. На эти родительские походы с напором ушло где-то полгода.
ЕЗ: Неплохо. А как ты думаешь, что помогло договориться за такой короткий период? Когда мы в АНО «Атмосфера» в Новосибирске открывали первый ресурсный класс, нам, можно сказать, повезло, мы сразу встретили директора, которая хорошо понимала, какие тренды были на данный момент в обществе, в образовании, была сторонником инноваций, инклюзии. Ирина Германовна Путинцева, директор образовательного центра «Горностай», сказала, что видит, чем ресурсный класс может быть полезен школе, как он решит задачи обучения детей с аутизмом и как повлияет на принимающую среду в школе. Поэтому мы договорились буквально на первой встрече. А нашим коллегам, которые открывали другие классы, было не так просто, иногда приходилось обойти немало школ, чтобы найти понимание.
ЮИ: Наверное, помогло то, что мы активно продавливали на разных уровнях, начиная от личных встреч, объяснений и презентаций до жалоб в администрацию города, в руководящие органы на то, что наши дети с РАС не имеют доступа к обучению в среде сверстников.
ЕЗ: Юля, знаешь, вот я тебя сейчас слушаю, ты рассказываешь об этом таким ровным тоном, как будто все это было так просто, раз-два, пожаловались, встретились, открыли. Наверное же, на деле все было сложнее? Были разные сомнения, эмоции, беспомощность перед непробиваемой системой или наоборот возмущение, что никому наши дети не нужны. Или еще что-то?
ЮИ: Да, конечно. Ощущение беспомощности, безвыходности в первую очередь. На каждом шагу. Ставки тьюторов выделили, но тут же это двоякое требование к их подготовке — в одних документах написано, что тьютору нужно высшее образование и два года опыта работы, а в других — что можно брать человека еще на стадии обучения. И я сама, как юрист, выясняла, поднимала всю эту практику, встречалась, соответственно, с юристами комитета образования и доказывала, что можно брать студентов. Была, кстати, интересная ситуация, прихожу я к юристу в Комитете образования, отдаю ей обоснование, которое я сама оформила, напечатала. А она мне говорит: «Зачем вам это надо? Чтобы что? Зачем вы ресурсными классами занимаетесь?» Я ответила, что у меня сын с аутизмом.
ЕЗ: И она поняла, зачем тебе все это?
ЮИ: Как минимум, осознала, что понимала меня до этого неправильно.
ЕЗ: Получается, что ресурсный класс вы открыли в Ставрополе и тебе пришлось переехать?
ЮИ: Да. Семья наша разделилась. Тихон и Ваня уехали со мной. Потом уехали дети мужа, поступили в институт в Ростове-на-Дону. А наш папа остался один. С тех пор так и живем на два города: Ставрополь и Ипатово. С понедельника по пятницу мы с Ваней вдвоем, а на выходных все вместе.
ЕЗ: Усложняет это жизнь?
ЮИ: А как же не усложняет? Ваня постоянно на мне, а я постоянно работаю на ресурсные классы. Когда Ваня в школе — работаю, когда приезжаем домой — работаю. Поддержки, конечно, не хватает. Было легче, когда были живы бабушка с дедушкой, а у меня так случилось, что в пандемию в 2021 году умерли и папа, и мама.
ЕЗ: О, боже мой.
ЮИ: Да, за два месяца. Папа 10 ноября, мама 2 января. Они, мои родители, особенно мама, меня везде всегда поддерживали. После их ухода стало очень тяжело. Я тебе хочу сказать, думаю, ты меня поймешь: руководителям таких организаций, как наши, нужны отдельные проекты. Прямо вот выступаю с заявкой в Ассоциацию «Аутизм-Регионы»: руководителям, которые много делают в своих регионах, которые максимальные условия прикладывают, для них нужны такие проекты, не знаю, как лучше их назвать…
ЕЗ: Которые заставят нас меньше работать?
ЮИ: Не то чтобы меньше, боюсь, это не получится. Но какие-то проекты по психологической поддержке. Какой-то регуляции этого энтузиазма, который забирает все ресурсы. Вот, на моем примере, мой старший сын, как только ему исполнилось 18, взял пакетик с вещами и ушел, не выдержал этого прессинга бесконечного.
ЕЗ: А чего он не выдержал, Юль? Того, что вы все время посвящали Ване?
ЮИ: Я думаю, всего. Это мои бесконечные встречи, проекты, работа с родителями, все силы и время только на Ваню: посиди с Ваней, здесь делай, здесь не делай, а с Ваней даже поиграть невозможно, как старший брат с младшим. Его тоже можно понять. И вот я осталась одна, забочусь о Ване, быт весь на мне, поесть приготовить, постирать, убрать, все кружки, адаптивная физкультура, бассейн. И работа в НКО. Т.е. вся моя жизнь вот такая, 24 на 7.
ЕЗ: Юля, я на тебя смотрю, ты всегда с прической, с маникюром, когда ты все это успеваешь? Пока Ваня в школе?
ЮИ: Да. Я встаю в полшестого и ложусь в десять. Знаешь, там рядом со школой, где учится Ваня, есть «Вкусно и точка», это мой «офис». От школы до дома ехать 45 минут, поэтому я всегда беру с собой ноут и там сажусь, работаю. Меня уже все знают, и сотрудники, и посетители постоянные. Поэтому странно, конечно, слышать, когда сейчас все больше приходит родителей, которые спрашивают: «А где будет открываться ресурсный класс? Мне надо поближе к дому».
И вот так вся жизнь, другой нет — по будням ребенок, НКО и муж по видеосвязи, а в пятницу или я уезжаю в Ипатово, или муж к нам приезжает, так и сохраняем семью, успеваем соскучиться друг за другом.
ЕЗ: И при таком расписании ты открываешь классы для других детей?
ЮИ: Да, сейчас у нас в ресурсных классах 22 ребенка. Так получилось, цыганская почта, одни обратились, другие. Говорят, открывать свою НКО — это же сложно, это деньги. Да, говорю, деньги. И не только. Это устав написать, зарегистрировать НКО в Минюсте, это бухгалтер, его зарплата, это расходы на банк, зарплаты, налоги, отчетность. Да, мы с родителями скидывались на регистрацию, нулевую бухгалтерию моя тетка вела, пока не появились первые движения по счету, потом бухгалтера пришлось нанять, иначе я бы вообще спать перестала. Но большую часть работы я выполняла сама. Ездила, закупала все поощрения, на встречи ходила, доказывала, отстаивала.
Недавно к нам приехало АСИ (Прим. ред: Агентство стратегических инициатив), был круглый стол в Северо-Кавказском федеральном университете: представители администрации города, Минобра, председатели комиссии ПМПК (Прим. ред.: психолого-медико-педагогическая комиссия8), т. е. все те, кто работает с детьми с особенностями развития. И оказалось, что, кроме наших ресурсных классов, показать в нашем регионе для таких детей нечего. Заместитель Министра образования, Галина Серафимовна Зубенко, тогда нам сказала: «Спасибо, вы нам очень помогли».
Появилось ощущение, что в регионе наконец начали понимать, что мы все это делаем не потому, что нам так захотелось, а потому что на это реально есть запрос. Кажется, что отношение к нам изменилось в лучшую сторону: вот сейчас у нас был конкурс, где требовалось письмо поддержки. Я позвонила в Министерство образования, попросила и сразу получила ответ: все сделаем, пожалуйста! Первый раз в жизни у меня такое. А еще нам пообещали дать квартиру.
ЕЗ: Ого, это отличная новость! А под какой проект?
ЮИ: У нас, кроме ресурсных классов, есть еще одно направление — поддержка семей, чьи дети в ресурсные классы не ходят: занятия с инструкторами ПАП для детей, консультации для родителей, психологическая поддержка родителей — индивидуальная и групповая. Для работы по этому проекту мы сейчас арендуем помещение. В проекте 16 семей. И мы уже присматриваемся к проекту по полезной занятости. Вот под эти направления мы очень надеемся, что нам дадут квартиру.
ЕЗ: Так и будет, Юль, уверена! У меня к тебе еще один вопрос, я знаю, что у вас есть история про то, как Ване не смогли помочь психиатры, а ресурсный класс помог, расскажи ее, пожалуйста.
ЮИ: Да, есть такая история. Началось все с того, что Ваня стал зависать. Где-то в середине учебного года, в январе. Обычно он приходит со школы и занимается одними и теми же делами: пластилин, конструктор. А тут вдруг он стал приходить и лежать — ляжет на диван и лежит. А потом стал зависать: замирает и сидит неподвижно, невозможно ничем его внимание привлечь. Например, поднесет руку к двери и стоит. Потом появились движения такие, зацикленные. Он, например, сидит и и вдруг начинает однообразно подергиваться, сначала головой, потом рукой (показывает). Выглядело это ужасно. Что делать? Подумали сначала, что это эпиактивность (Прим. ред.: абсанс (petit mal, малый эпилептический припадок) — это отдельная форма эпилептических пароксизмов, протекающая с кратковременным отключением сознания без видимых судорог. Может сопровождаться нарушениями мышечного тонуса (атонией, гипертонусом, миоклонией) и простыми автоматизмами).
Мы, естественно, к кому побежали? К психиатру. И к нашему лечащему, но он не местный, написали ему, запросили консультацию, и к местному. Сделали ЭЭГ, ничего не нашли. Тут заметили, что Ваня стал странно ноги вытягивать, подумали, вдруг мышечная дистрофия, побежали к неврологу. Потом к эндокринологу, вдруг там какие-то нарушения. Наш дистанционный психиатр долго пытался разобраться, понятно, что на расстоянии сделать это труднее. В итоге говорит: «Похоже, что это неспецифическая кататония».
ЕЗ: А что такое кататония? Можешь простыми словами рассказать?
ЮИ: Это нарушение на уровне биохимии в организме. Нарушение обмена веществ. Тут достаточно правильной бензодиазепиновой терапии, и буквально за несколько дней обмен веществ стабилизируется и это состояние уходит.
Наш психиатр сказал, что надо делать кататонический тест. Т.е. надо было ребенку дать препарат из этой бензодиазепиновой группы. А это препарат строгой отчетности, прям совсем строгой, наркотическое средство. Я пошла к нашим психиатрам, так и так, мол, говорю, бензодиазепиновый тест надо сделать. Заведующая психиатрическим отделением начала смеяться. Заходит старшая медсестра. Она говорит: «Что, тест? Какой тест? Кататонический тест? Ты такое слышала? Не, не слышала. Что вам надо?» И я, как дура, начала ходить от одного врача к другому. В итоге назначили комиссию. Пришел дядечка лет 65, он доцент в психиатрической больнице, то есть он работает на кафедре в медакадемии. И вот сидят врачи кружочком, а этот доцент начал Ваню за руки хватать, Ваня ему говорит: «Не надо», а доктор несет какую-то ахинею: «Я доктор, мне можно, у меня тонометр есть, я могу тебе давление померить, температуру». Потом говорят: «Выйдите, нам надо посовещаться». Мы вышли. Сидим. Выходит этот доктор, садится передо мной и говорит: «Знаете, ваш ребенок болен». Я такая: «Да что вы говорите, а я думала он здоров!» Ну ладно, это уже нервный смех. А если серьезно, я им статью привезла про кататонию и про этот тест, говорю, нам нужен препарат, чтобы проверить. Но меня слушать не стали, поставили шизофрению, потому что такие кататонические проявления раньше считались ее симптомами. В общем, пошли мы из из кабинета, и я им на пороге сказала: «Очень жаль, что вы мало знаете о современных медицинских подходах».
В итоге я все же добилась этого теста. Записалась к главному психиатру Ставрополя Олегу Игоревичу Боеву на прием. Взяла все документы, распечатала клинические рекомендации, вот это исследование по кататонии и всеми правдами и неправдами нам выписали этот препарат. И оказалось, что никакая это не кататония. Но что это — ответа так и не было.
А зависания и подергивания продолжались. Ваня то зависал, то хватал себя за уши, потом начал дергать головой, потом это исчезло, он начал дергать ногой. В общем это все перерастало в разные формы. Одна форма, потом другая, потом третья, до 25 раз в день.
ЕЗ: А это все происходило на фоне чего? Ваня ходил в школу, занимался?
ЮИ: Сначала ходил в школу, потом было лето, но Ваня продолжал заниматься в лагере, и дома мы занимались, потом в конце лета мы всегда школьные занятия начинаем раньше первого сентября. Т.е. нагрузка у него была постоянная. Для наших ребят же очень важно, чтобы была структура, рутина. И тут, когда начался новый учебный год, супервизор нам говорит: «А что если это избегание требований? Давайте попробуем требования снизить, а может, и вообще убрать». Это значит, что Ваня приходил в школу и не получал никаких занятий. И домашнее задание ему не задавали. Только следили, чтобы ребенок был, как говорится, ДРУ — доволен, расслаблен, увлечен. И дома я тоже на него не наседала. Результат появился почти сразу: от 25 повторений зацикливаний мы получили 15-10, а потом дошло до двух.
А потом через какое-то время Ваня стал говорить сам тьютору: «Пошли заниматься». Сначала одно сделает задание, потом два, а потом вернулся в учебный ритм. И я тебе хочу сказать, что к концу года у него опять начала эта тревожность нарастать.
ЕЗ: Мда, Юля, я тебя слушаю и думаю, как же мне все это описать, чтобы не звучало, что ресурсный класс и интенсивные занятия довели ребенка до симптомов кататонии.
ЮИ: А знаешь, как описать? Надо так и говорить, что мы, родители, своим напором можем нанести ребенку вред. Вот тебе знания, ты должен учиться, ты должен учиться, вот тебе ресурсный класс. И так можем ребенка задолбать, что он начнет зависать и дергаться, лишь бы от него отстали. А надо балансировать, не упираться в эту таблицу умножения, если ребенок ее не берет, а остановиться, проанализировать, дать ему и себе отдых. Не давить.
ЕЗ: Вот я как раз хотела спросить про отдых. Как ты восстанавливаешь ресурс? Но теперь прямо боюсь, что ты скажешь, что никак.
ЮИ: Я шью.
ЕЗ: Шьешь?
ЮИ: Да, я шью.
ЕЗ: Что ты шьешь?
ЮИ: Ну вот (показывает на толстовку), например, вот эту толстовку. Я шью все.
ЕЗ: Все-все?
ЮИ: Ну, я, конечно, не Мария Лопес.
ЕЗ: Почему Мария Лопес?
ЮИ: Помнишь, был такой сериал «Просто Мария»? Вот эта Мария шила все из всего. В основном я шью из трикотажных тканей. И толстовки, и брюки, и Ваню одеваю к 1 сентября. Причем я шью ему костюм ночью с 31 августа на 1 сентября.
ЕЗ: Ты шьешь костюм на 1 сентября за одну ночь? Ты монстр! Т.е. ты еще и на швею училась?
ЮИ: Я не училась на швею. Просто было время, когда Ваня был полным. И я покупала брюки на рост 164 при его 128 см и под коленками обрезала. Потом сын похудел, а я продолжаю шить.
ЕЗ: Тебе это дает релакс, да?
ЮИ: Да, потому что ты начинаешь двигать руками и отвлекаешься от своей повседневности: тут нужно думать о том, как строчку ровно проложить, и чтобы игла промышленной машины не прошила тебе пальцы. И шью всегда на фоне музыки. А еще доставляет удовольствие носить костюмы, которых ни у кого больше нет. А еще дарить их родным.
ЕЗ: А муж? Саша, наверное, тоже дает ресурс? Я вот сейчас тебя слушаю и думаю, какой-то святой муж, который согласился жить на два города ради ресурсного класса. Как вы сохраняете отношения?
ЮИ: Ну да, таким мужьям вообще нужно сказать отдельное спасибо. Он видит, сколько я времени отдаю проектам и при этом не получаю зарплату. Это сейчас мы грант выиграли и в Ассоциации я работаю в проекте (Прим. ред.: Юля — региональный кейс-менеджер в проекте «Снова вместе. Помощь детям и подросткам с РАС с тяжелыми нарушениями поведения» при поддержке Благотворительного фонда Сбербанка «Вклад в будущее»). А до этого сколько лет я все делала бесплатно, отнимая время и свой ресурс от семьи. Ведь время и внимание это тоже ресурс, ты же понимаешь? Работать приходится не только с властями и школами, обучать специалистов и их работу координировать, еще и с родителями приходится часто бороться. Они уехали свои катышки пить, рекомендации супервизора, куратора не соблюдают, а потом хотят результат. И я то в разъездах, то на телефоне. Да, мне с мужем повезло.
ЕЗ: Так, будем экономить твой ресурс. У меня последний вопрос: почему ты взялась еще и за проект «Снова вместе»?
ЮИ: Потому что я боюсь. Боюсь, что эти зависания могут перерасти во что-то более серьезное, с чем я не справлюсь. Боюсь пубертата. Боюсь, что будет плохо. И когда начнутся все эти вопросы, про половое воспитание… К кому я пойду? К психиатрам, которые, кроме таблеток, ничего не понимают? Кто научит моего ребенка вот этим всем принципам и социально приемлемому поведению?
ЕЗ: Т.е. сейчас для твоего ребенка эта проблема не актуальна? Наверное, вокруг тебя есть такие дети, у которых тяжелое поведение закрыло все двери и они сидят в изоляции?
ЮИ: Вообще, когда я взялась за проект, я думала, что знаю, какие они — тяжелые дети. Но потом оказалось, что все, кого я видела, они не тяжелые. Тяжелый — это парень, с которым мы сейчас работаем в проекте. Когда ребенок может на таксиста наброситься, кидается кирпичами, вещами, у них нет дома стеклянной посуды. Выбрасывает все из окон, если мама отвернулась, там полкомнаты уже в окне. Им пришлось даже квартиру продать и купить другую на первом этаже. И такие дети есть везде, в каждом городе. И чаще всего они выпадают из проектов, потому что специалисты не справляются, родители выгорают и в итоге ребенок сидит дома, а ситуация становится все хуже и хуже, а потому этот ребенок вырастает во взрослого и тогда — интернат, тяжелые лекарства, привязать к кровати? А мы же знаем, что с этим можно работать, как поведенческие подходы меняют жизнь, что есть надежда этих детей вернуть в общество.
ЕЗ: Я тоже очень надеюсь на наш проект и уже вижу первые результаты — как родители открываются, как команды работают над сложными кейсами. Вижу большую заинтересованность со стороны поведенческих специалистов, психиатров — экспертов в сфере помощи людям с РАС. Очень надеюсь, что мы с тобой из Челябинска привезем новые идеи для проекта (Прим. ред.: организаторы проекта едут на стажировку в Челябинск от фонда «Искорка», который разработал и реализует технологию поддержки семей, воспитывающих детей с онкологией). Юль, все-таки не могу тебя отпустить. Я тебя слушаю и удивляюсь, как ты ровно говоришь, без эмоций, излагаешь факты. Но при этом не говоришь: мне было страшно, мне было тяжело. Наверное, это же все было?
ЮИ: Знаешь, Кать, что я тебе скажу. У меня не было выбора. Не было. Я видела единственный путь, который, как я думаю, оказался правильным. И я тебе хочу рассказать одну ненаучную историю.
Когда почти сразу ушли мои мама и папа, было очень тяжело. И я пошла к тарологу, знаешь, которая на картах гадает. И задала ей один вопрос: почему меня оставили родители? Почему так случилось, что я иду по этому пути и он у меня один, ни вправо, ни влево не свернуть, в понедельник утром в путь — и до пятницы.
Я внутренне готовилась, что буду ухаживать за родителями в старости. Папа долго болел, 8 лет, последние годы лежал парализованный. А до этого бабушка долго лежала. И за обоими ухаживала мама. И я думала, что у меня будет так же, что я в итоге заберу родителей к себе, буду им помогать, будет у них старость рядом со мной. И тут за два месяца их не стало. Оставался еще дедушка, ему было 88 лет, я думала, что за дедушкой буду ухаживать, он всю жизнь с нами прожил, и всегда на своих ногах. А ковидом заболел и сгорел за месяц. После мамы через 9 месяцев, тоже внезапно для меня.
И я спросила таролога, почему так? Она вытаскивает карту и говорит: они ушли, потому что тебя ничего не должно держать. Чтобы ты прошла этот путь. Как так, Кать, получилось? Почему так? Не знаю.
ЕЗ: Получается, они своим уходом как будто в последний раз тебя поддержали.
ЮИ: Получается так.
ЕЗ: Спасибо тебе большое за разговор, Юля. Надеюсь, я не нарушила границы, не влезла во что-то особенно личное.
ЮИ: Честно говоря, для меня это был сеанс психологической разгрузки. И мне очень хочется сказать спасибо Ассоциации за то, что включаете нас в проекты. Мы, конечно, стараемся соответствовать, все планы выполнять, вовремя отчитываться. Команду держу в ежовых рукавицах, кураторов, родителей. Прислали из Ассоциации анкету — все за два дня прошли. Надо сдать фото, значит, все сдали. Я знаю, насколько это важно для Ассоциации, когда вы такие масштабные проекты ведете, поддерживаете столько регионов. И еще для меня очень ценно, что мы в курсе всех важных событий в нашей сфере: было, например, очень круто разобраться, что происходит с пересмотром клинических рекомендаций, и была возможность подписать коллективное письмо от 76 НКО за научно обоснованные клинреки. Это ресурс, который очень нас в регионах поддерживает.
ЕЗ: Юля, дорогая, спасибо тебе большое за время, за очень интересный разговор, за твою историю, очень живую и честную, особенно меня тронул твой рассказ про интернат. И обязательно передам коллегам запрос на проект для руководителей НКО, надо только придумать механизм вовлечения этих руководителей в терапию, мы же только работать всегда рады, а заботиться о себе нас не заставить. Удачи тебе, увидимся в Челябинске!
Ассоциация «Аутизм-Регионы» в рамках проекта «Ресурсный класс. Доступная среда» встречается с родителями из разных городов страны, чтобы обсудить, с какими сложностями сталкиваются люди с аутизмом в их регионе и как родительские организации могут изменить ситуацию в лучшую сторону. Если вы хотите узнать больше о работе родительских организаций, подпишитесь на журнал «Аутизм — это». Проект реализуется при поддержке Фонда президентских грантов и Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь».