Юлия Варшавская: «Мне много раз предлагали сниматься с ребенком для журналов, я всегда отказывалась»
Не все папы и мамы любят, когда их детей с РАС фотографируют. Правы ли они, и вообще — нужно ли публично рассказывать, что у твоего ребенка аутизм? Об этом Мария Божович («Правмир») поговорила с мамой мальчика с РАС Юлией Варшавской. Юлия — главный редактор Forbes Woman и Forbes Life, она прекрасно понимает, как устроена медийная среда и зачем нужно общественное информирование. Тем интереснее было узнать, почему она предпочитает не снимать своего красивого и талантливого сына с РАС. А еще Юлия объяснила, почему она никогда не делает ему замечаний, если его особенности проявляются в публичных местах.
«Если есть пометка „ребенок с РАС“, никогда не знаешь, как это аукнется»
— Однажды я в очередной раз по просьбе журналистов 2 апреля искала «успешного человека с аутизмом» и нашла парня, который окончил библиотечный колледж и даже нашел работу по специальности. Однако его мама не только отказалась говорить и о сыне, но и показывать его. Вы бы на ее месте поступили так же?
— Возможно, у нас ней разная мотивация — не знаю, чем руководствуется эта женщина, но это ее право. В своей ситуации я уже давно решила, что как публичный человек я должна говорить о моем материнстве, связанном с РАС, потому что это каким-то образом влияет на снятие стигмы с этой темы. Но мой сын — это отдельная от меня личность, и когда он вырастет, он сам решит, хочет он себя ассоциировать с РАС или нет. Это его личное дело. Я вообще считаю, что мы не должны решать за детей принципиальные вопросы, пока они сами не придут к собственному мнению — как с религией, например. Вырастет — и сам решит. Это вопрос о моем к нему уважении.
Мой ребенок еще слишком мал, и я не могу сказать ему: «Милый, давай мы в медиа-пространстве заявим тебя как ребенка с РАС?». Поэтому если я рассказываю о нем в интервью в рамках разговора об аутизме, я прошу не использовать его фотографии. Это никак не связано ни с какими моими стереотипами о РАС, я не считаю это стигматизированной темой. Наоборот, я с большим удовольствием об этом говорю и вообще считаю, что мой сын — офигенный чувак, в том числе, потому что у него РАС. Но это не значит, что я имею право залезать в его личное пространство и нарушать границы.
— То, что вы говорите о нем в соцсетях, не является нарушением границ?
— Я пишу о нем много в своих соцсетях — как и любой родитель о своем ребенке, это никак не связано с РАС. И это мой фейсбук, моя аудитория, люди, которых я добавила в друзья. На других площадках я рассказываю о себе как о родителе, у которого ребенок с РАС, но это моя личная история, я на нее имею право. Я знаю несколько конкретных случаев, когда она помогла другим родителям преодолеть стигму и как-то научиться с этим расстройством жить. Я никому не навязываю свой опыт, но у меня есть список номеров телефонов и имен, которые помогли мне, и я всегда им делюсь с теми, кто просит совета или помощи.
Более того, я попечитель АНО «БО Журавлик» — фонда, который занимается инклюзией и помощью в образовании детям с РАС. Поэтому рассказывать о себе как о маме ребенка с РАС — это абсолютно ок. Я не ок с тем, чтобы использовать своего сына и его фотографии без его разрешения в медиа.
— Если бы у вас был нейротипичный восьмилетний ребенок, вы бы тоже не выкладывали его фотографий?
— Я выкладываю кучу его фотографий и пишу о нем постоянно — опять же, как любой родитель о своем ребенке. Я просто не снимаюсь с ним в каких-то медиа под грифом «Это ребенок с РАС», потому что это кажется мне переходом границы его прав. Мне много раз предлагали сниматься с ним для каких-то журналов, я всегда отказывалась. Мы знаем, в какой стране живем. Если у меня нейротипичный ребенок, и я с ним сфоткалась для журнала, то в целом это ему никак не повредит. А если есть пометка «вот ребенок с РАС», то никогда не знаешь, как это аукнется. Я в первую очередь стою на его защите.
Есть общество, есть он, и есть я. Я всегда только на его стороне.
Если общество такое, какое оно есть, я буду делать все, чтобы моему ребенку было здесь и сейчас хорошо жить.
Насколько могу, я эту стигму преодолеваю. Но лишь до того момента, когда это может ему хоть как-то навредить.
— Сколько вашему сыну лет и где он учится?
— Ему 8, он пошел во второй класс маленькой, очень симпатичной частной школы. Она инклюзивная, потому что там считают, что каждый ребенок особенный. И в этом вообще-то настоящая суть инклюзии. В классе 9 человек, на них — один преподаватель и один тьютор, которого они называют «куратор». Кураторы вообще есть в каждом классе, даже если там не учатся дети с особенностями.
Но я всегда уточняю, когда рассказываю о РАС моего сына: это абсолютно глянцевая история — у меня высокофункциональный ребенок с компенсированным легким расстройством. Если он и отличается от других детей, то только тем, что кажется абсолютно гениальным, остроумным и дико красивым парнем, который может запросто взять и рассказать, как назначают на престол Папу Римского, или провести экскурсию по всем странам мира.
Я не имею никакого права сравнивать себя с женщинами, у которых, например, дети невербальные.
— Школа дорогая?
— 65 тысяч в месяц, я на нее и работаю. Но есть еще дороже, и туда не возьмут ребенка с особенностями развития. Но мне не жалко ни одной копейки, которую я им плачу, — это удивительное место с удивительными ценностями для нашего образования. Честно говоря, я бы никогда не отдала своего сына в общеобразовательную школу, даже если бы он был нейротипичным. Свою школу в Кунцево я вспоминаю с ужасом — там были издевательства, буллинг, а главное, абсолютная «советчина головного мозга», где мне твердили бесконечно не высовываться и быть как все. Я тогда поклялась себе, что с моими детьми так никто поступать не будет, каких бы денег мне это все ни стоило.
После моих школьных травм и того, что я слышала от других, мне кажется, что в России вообще можно учиться либо в так называемых «хороших школах», либо в частных. Частных — не в смысле принадлежности к элите, а в частных, как наша, где считают, что каждый ребенок особенный.
А система, которая считает, что хороший ребенок — это тот, кто похож на всех остальных, не может вырастить счастливого человека.
— Наверное, многие родители не хотят публично рассказывать о расстройстве именно потому, что боятся бестактности. Больно за ребенка и очень больно за себя. У вас такое было?
— Они делают так, потому что их поставили в такую ситуацию в обществе, где вообще в целом никому нельзя проявлять свои эмоции и вести себя как-то иначе, чем «правильно». Замечали, что, если ребенок капризничает в публичном пространстве, то мама — вместо того, чтобы присесть на корточки, посмотреть ему в глаза и сказать: «Что не так? Давай поговорим» — начинает ему делать замечания, ругаться?
— Просто родитель выполняет эту негласную конвенцию «продемонстрируй окружающим, что ты его воспитываешь, и тогда вас не тронут». Это способ самозащиты.
— В том-то и дело.
Вместо того, чтобы встать на сторону ребенка, мы защищаемся сами. Нас с детства воспитали: «Не высовывайся, сиди тихо, будь как все».
И когда мы считаем, что ребенка надо показательно воспитывать, мы таким странным, перевернутым способом пытаемся защитить наших детей от того буллинга, который переживали или наблюдали в своем детстве. Если научишься себя вести, сумеешь тут выжить. Но с особенными детьми это совсем не работает — обычно их так называемое девиантное поведение в социуме вызвано повышенной тревогой и т. п. За это просто нельзя ругать, это бессмысленно. Можно только помочь — и, на мой взгляд, в этих ситуациях важно вставать на сторону ребенка, а не общества.
Самое грустное для меня в истории с РАС, что это многими воспринимается как болезнь. То есть, наверняка в каких-то случаях нужна медикаментозная помощь, но родители в силу определенного общественного давления принимают позицию: «У меня больной ребенок, я буду его лечить». Но РАС — это не болезнь, это особенность развития, с которой надо научиться жить. И помочь ребенку с этим не просто жить, но и быть максимально счастливым, найти любимое дело и не чувствовать себя ущемленным в правах.
Я ни в коем случае не виню родителей, которые встают на «сторону общества».
Но сама я всегда стараюсь остаться на стороне моего ребенка. Придется быть против всех? Значит, я буду против всех.
Я настоящая сумасшедшая еврейская мать, я — волчица. Если кто-то обижает моего сына, я просто захожу и все сношу.
«У меня одна цель: чтобы ему было хорошо»
— Когда такое было?
— Была такая ситуация, когда он учился в частном детском саду. Это было удивительное место, где Давиду очень помогли в социализации, там у него появился первый лучший друг, и я до сих пор им страшно благодарна. Но в какой-то момент у сада сменился директор, а у Давида как раз начался период, когда он проверял границы других людей, это нормально для детей в этом возрасте. Целью своих «экспериментов» он почему-то выбрал самую маленькую девочку из группы (а он при этом очень высокий, и в свои 5 выглядел на все 7). Он начал ее пугать, как-то поддевать. Мне звонила директриса и вопила: «Заберите своего ребенка в коррекционный детский сад! Мне не нужны такие дети»!
Подобная ситуация — штатная в любом детском саду, безотносительно особенностей развития у детей. С ней должны уметь разбираться педагоги и воспитатели. Но вместо того, чтобы посмотреть на эту историю как на нормальную педагогическую задачу, она решила воспользоваться этим поводом, чтобы выдавить нас из сада. При этом у родителей девочки, воспитателей и других детей никаких проблем не было — все были готовы разобраться и помочь. Но эта прекрасная женщина не унималась, и в конце концов она довела меня до такого состояния, что я пришла к ней и сказала: «Еще один такой разговор — и через час здесь будет стоять вся московская пресса. Я мобилизую все свои ресурсы, и поверьте, вам это не понравится». Я не горжусь этими словами, ведь агрессией проблем не решишь, но в тот момент она просто довела меня до ручки. В итоге все успокоились, и я за свой счет пригласила в сад психолога, чтобы она провела семинар с воспитателями. В течение недели все проблемы закончились.
— Пригласить за свой счет — это круто. Такие вещи обязаны делать представители системы образования, и у них есть специалисты для этого.
— У меня нет идеи борьбы с системой. Я просто хочу создать для моего ребенка в данной ситуации максимально комфортные условия.
Если бы я начала качать права: «Пригласите мне специалиста» — жизнь сына стала бы абсолютно невыносимой, мне бы пришлось его забрать. Я бы подарила ему месяцы тяжелейшего стресса во время ассимиляции в новом детском саду. Зачем? Я все делаю с одной-единственной целью: чтобы ему было хорошо.
И так есть достаточно ситуаций, когда ему тяжело. У него были периоды, когда он не мог ходить по определенным улицам, потому что на одной из них встретил собаку, которая на него залаяла. Был один случай в школе, когда сына дразнили. Правда, тот мальчик дразнил всех, просто Давида было буллить проще всего. Я опять пришла все сносить на своем пути в костюме матери-волчицы.
Тогда несколько человек — учителя, директор — сели напротив меня и твердо сказали: «Юля, дайте нам месяц, мы решим эту ситуацию сами». И решили.
Кстати, теперь этот мальчик и мой сын отлично общаются. И вообще, тяжелые ситуации в нашей жизни никогда не были связаны с детьми, только со взрослыми.
«Я адаптирую общество под ребенка, а не ребенка под общество»
— Может быть, стоит гордиться тем, что у твоего ребенка аутизм?
— Стоит гордиться тем, какой у тебя ребенок в целом. Я не знаю, как отделить своего обожаемого сына, которым я очень горжусь, от его особенностей, как и от его голоса, цвета глаз, смеха и как он корчит рожи, когда хочет меня подразнить.
Но все же я не могу сказать: «Если бы у всех детей был РАС, тогда они будут такие же клевые, как мой сын». Я просто убиваю таким образом родителей, у которых более тяжелые случаи, чем у меня. Все дети с РАС разные, и я знаю людей, которым очень тяжело. Я не имею никакого права распространять свой опыт на них.
Но мой сын — такой, какой он есть, я им горжусь, и это, безусловно, связано с его РАС. Но представляете, сколько усилий и сложностей ему нужно пережить в жизни, сколько у него будет дополнительных преград, усилий. Могу ли я за него сказать: «Слава Богу, что у него РАС, я всю жизнь мечтала»?
Несколько лет назад, когда у нас еще были довольно тяжелые годы (причем это было связано не с ним, а со мной и моим состоянием), я задала себе простой вопрос:
Хотела бы я, чтобы он родился без РАС? Нет, потому что я не знаю его другим. Я не могу хотеть другого ребенка. Я этого люблю, вот и всё.
— Почему было тяжело, а стало легче? Это произошло само собой или благодаря занятиям?
— Занятий было очень много, хотя прикладного анализа никогда не было, мне кажется, что он нужен для детей с какими-то более тяжелыми формами. Я, как вы уже поняли, ситуацию адаптирую для ребенка, а не ребенка под ситуацию.
Я посвятила года два тому, что мы в семье в шутку называли «кругом ослика Иа». Это был цикл ежедневных занятий в течение 2-3 лет. У него была логопед, няня, которая специализируется на детях с РАС, нейропсихолог, физиотерапия. Она, кстати, хорошо сработала, потому что была пониженная чувствительность: ущипнешь за руку, а он реагирует через 45 секунд. Это прошло. Еще он не дружил с собственным телом, не понимал, где у него спина, куда и как он может двигаться. Здесь помогла физкультура, мы занимались каждый день, у меня до сих пор в телефоне песенка «Мы эту ручку разотрем, разотрем, разотрем». Это очень здорово повлияло на его развитие, он стал ориентироваться в пространстве, сейчас даже в футбол играет.
Но, если честно, я не знаю, что сработало лучше, а что хуже, потому что мы делали все сразу.
Иногда люди мне говорят: «Да что ты, у него никакого аутизма нет». Они думают, что это они нам комплимент делают.
— А на самом деле?
— А на самом деле в этот момент ты ощущаешь, будто обесценили наш большой труд — с его папой, со всей нашей семьей, с нашими крутыми спецами. Я говорю: «Вы знаете, сколько лет и сил я, его папа, все наши родные вложили в то, чтобы вы могли так сказать?» Это огромная работа, которая направлена не на то, чтобы его вылечить, а на то, чтобы его научить жить с РАС. Мы делали это все не для того, чтобы «никто не заметил его особенности», а чтобы ему было кайфово жить в этом мире.
— Вы сказали, что первоначально трудности были связаны не с его состоянием, а с вашим. Что это было за состояние?
— Это никак не связано с РАС. Я родила ребенка в 22, была к этому совсем не готова. У меня была постродовая депрессия — такой тягучий, безвременный год черной дыры. С годами я поняла, что мне просто не очень близка сама концепция материнства и семейной жизни. При том, что я отъехавшая еврейская мамочка из анекдота про «Додик, иди домой. — А что такое, мама? Мне холодно? — Нет. Ты уже голодный». Не знаю, как это сочетается, но игры, кружки и так далее — это не мое. Мое — это делать журналы, писать и редактировать тексты. Я сначала журналист, потом все остальное. А при этом у меня случился декрет, который планировался на месяц, а длился четыре года. Отсутствие нормальной работы, карьеры, возможности зарабатывать, зависимость от мужа, тяжелые семейные отношения — все это меня разрушало.
— С мужем отношения ухудшились из-за того, что с ребенком было сложно?
— Наоборот, только это нас и держало еще несколько лет. Мы вместе занимались всем — занятия, поездки, логопеды — все это мы делали и делаем вместе. И сейчас сын почти половину времени у папы живет. Он потрясающий отец, я ему очень благодарна. Мне стало по-настоящему классно, когда я развелась и вышла работать. Сыну было года четыре с половиной. С тех пор все нормализовалось.
«Он бился в дверь, чтобы его выпустили из детской группы»
— Расскажите историю диагноза. У вас стоит официально «расстройство аутистического спектра»?
— Он очень рано начал ходить и говорить, в год знал алфавит, был общительным. Он и сейчас такой. У него есть удивительная особенность: он моментально находит в любом коллективе самую симпатичную женщину и завоевывает ее сердце. Я это называю «наместница мамочки на земле». Это ему очень помогает. Рядом с ним всегда есть «фрейлина», которая выполняет все его прихоти. Такая сейчас есть в школе.
В целом у него было скорее опережающее развитие. Но в детском социуме появлялась тревожность. С его года до двух лет мы жили в Лондоне, а там, пока ребенок еще не ходит в nursery, до четырех примерно лет, существуют специальные группы, где собираются мамы с детьми и педагоги. Это бесплатно и очень здорово.
И в этих группах он просто сходил с ума. Как только нужно было петь что-то вроде «станьте, дети, станьте в круг» (на английском, естественно), он бился в дверь, чтобы его выпустили. Я думала, что это связано с чужим языком.
Потом мы вернулись в Москву, я стала водить его на группу к семейному и детскому психологу Галие Нигметжановой. Он снова вел себя странно, но я думала, что это стресс, связанный с переездом. Я и сама была на грани депрессии: нет работы, брак разрушается, поэтому на какие-то вещи проще не обращать внимания. Ну подумаешь, эхолалия, на это можно закрыть глаза.
Галия стала внимательно наблюдать за ребенком. И через месяц она меня посадила напротив себя на какой-то кухоньке и сказала: «Юля, у него аутизм». Потом она призналась, что специально сказала так жестко и прямо, потому что понимала, что у меня включатся защитные механизмы. Нужно было ударить меня по щеке. И я ей очень благодарна за это.
Дальше началась бесконечная череда врачей, потому что психолог не может ставить диагноз. Кто-то ему надевал на голову колпак с проводами и ставил СДВГ, кто-то прописывали таблетки. В результате у нас так и нет окончательного диагноза, хотя все специалисты сходятся в том, что это РАС. А бумажка мне не нужна. Может быть, оно и к лучшему, что ее нет. Никогда не знаешь, не начнут ли опять ставить в 18 лет шизофрению.
«Я работаю человеком, который складывает кубики в тетрисе»
— Как вы представляете себе его будущее?
— Мне кажется, что надо решать вопросы по мере их поступления. Что мне важно? Мне важно, чтобы я точно знала, что каждый следующий месяц я могу заплатить за его учебу и обеспечить ему все необходимое. Он сам решит, кем он станет в будущем, это его личное дело. Мне важно, чтобы он нашел дело своей жизни и кайфовал от него, как его мама.
— Это отвлекает от текущих проблем?
— Понимаете, у него каждый день, месяц, год новые потребности и новые баги. В эти баги ты, как в тетрисе, всовываешь нужные кубики. Мне кажется, чем ты дольше ставишь эти кубики в нужные места, тем тверже его основа. Если я буду сидеть и думать, кем он будет — программистом ли, еще кем-то, — то стану отвлекаться от его насущных потребностей. Он все еще не может обходиться без тьютора, ему нужно помогать с уроками, с тетрадкой, со сменкой. И этот тьютор у него есть. Ему нужна подходящая школа — и она у него есть. Ему нужен поход к нейропсихологу — и он у него есть.
Я работаю человеком, который складывает для него кубики в тетрисе. Когда начнется средняя школа, старшая школа, университет, личные отношения, влюбленность, еще что-то — каждый раз это будут новые ситуации, под которые мне будет нужно адаптироваться.
Поэтому я живу в парадигме step by step. Сейчас я адаптировалась к тому, что ему нужно в данный момент, через год адаптируюсь к другому.
— Но в какой-то момент он должен научиться справляться сам.
— Основатель футбольной школы TagSport, где Давид занимается уже два года, однажды сказал мне: «Если ты еще раз выйдешь на поле и будешь лезть в тренировки, он не будет у нас играть». Представляете? А я ведь даже попечитель этой школы! Эти его слова почему-то вперились мне в голову — значит, нужно действительно в какой-то момент отступить на шаг. И дать свободу. Теперь я слежу только за тем, чтобы была надета шапка или чтобы поменять перчатки с мокрых на сухие. Больше ни во что не вмешиваюсь.
Вообще Давиду дико повезло, что я такой фанатик своей работы — только благодаря этому я физически не могу постоянно его опекать. Как только я всю свою безмерную энергию пустила в работу, его адаптация к жизни пошла заметно лучше.
У нас есть лучший друг Гига, его мама Нана, гениальная художница, моя очень близкая подруга. Мы часто по выходным сидим на кухне, а они что-то там придумывают, играют, куда-то лезут. Мы не мешаем. У нас есть любимая присказка: «Живы, и слава богу».