Аутизм у девочек: препятствия на пути к диагнозу

Диагноз «аутизм» может влиять на людей очень по-разному. Для некоторых он создает дополнительные барьеры в образовании и занятости. Для других это позитивное событие, которое позволяет получить поддержку, в которой очень нуждались они сами и их семьи. А для кого-то диагноз — это возможность наконец понять, что происходит, разобраться в себе и почувствовать себя частью аутичного сообщества.

Но будь эти последствия позитивными или негативными, а очень часто это смесь того и другого, нельзя отрицать, что очень часто правильный диагноз — это разница между необходимой поддержкой и полным ее отсутствием. Но путь к диагнозу очень часто продолжительный, запутанный и вызывающий массу переживаний, и это огромная проблема, особенно если учесть, что именно ранняя помощь в связи с аутизмом наиболее эффективна для аутичных людей и их семей.

Препятствия для получения диагноза особенно сложны для женщин и девочек. Исследователи получают все больше и больше данных о том, что современные клинические критерии и пути к получению диагноза хуже подходят аутичным женщинам и девочкам.

Почему девочки, по сравнению с мальчиками, позже получают диагноз, а значит и поддержку и помощь в связи с аутизмом? Мы с моими коллегами попытались выяснить это в обзоре исследований, результаты которого были опубликованы в октябре прошлого года в научном журнале Journal of Autism and Developmental Disorders. Как мы обнаружили, значительная часть проблемы все еще в том, что аутизм продолжают воспринимать как «мужское» расстройство.

Исторически ученые, клинические специалисты и другие эксперты не рассматривали аутизм как состояние, которое может быть у женщин. Первые опубликованные Лео Каннером и Гансом Аспергером описания аутизма в основном касались мальчиков и мужчин.

Оценки превалентности аутизма показали, что этот диагноз примерно в четыре раза чаще ставится мальчикам по сравнению с девочками, но эти данные отражают предубеждения в нашем восприятии, оценке и диагностике аутизма. Исследования, в которых специально пытались снизить предубеждения в отношении девочек, показывали совершенно другие результаты — 1 случай среди девочек на 1,8 случая среди мальчиков.

Подобная предубежденность начинается еще до первого диагностического осмотра. Мальчиков направляют на обследование в связи с возможным аутизмом в 10 раз чаще, чем девочек. И даже при одинаковом уровне тяжести симптомов аутизма женщинам и девочкам с меньшей вероятностью ставят диагноз по сравнению с мужчинами и мальчиками.

Даже если женщинам и девочкам ставится диагноз «аутизм», в среднем, по данным различных исследований, они получают этот диагноз позднее, чем мальчики и мужчины.

Такая задержка в получении диагноза существует независимо от того, как часто родители девочки обращались к врачам, в каком возрасте их начало беспокоить развитие дочери или как долго проводилась процедура диагностики.

Хуже того, по данным исследований, девочки и женщины с аутизмом в большей степени страдают от предрассудков окружающих после диагноза. Например, по сравнению с мальчиками и мужчинами, другие люди чаще не верят, что у девочек и женщин действительно есть аутизм.

Мы с моими коллегами из Колледжа Биркбек и Королевского колледжа Лондона в Великобритании систематически анализировали результаты существующих научных исследований, чтобы выявить возможные барьеры для получения диагноза девочками и молодыми женщинами. Мы обнаружили 13 количественных, 6 качественных и 1 смешанное исследование, которые подходили нашим критериям для включения в анализ.

Наш анализ этих исследований показал, что во многих случаях диагноз ставится девочкам и женщинам, только если их связанные с аутизмом трудности (поведенческие нарушения, задержка речи и так далее) более выражены, чем у мальчиков и молодых мужчин.

Это особенно серьезная проблема, если учесть, что, согласно многим исследованиям, девочки и женщины гораздо чаще, чем мальчики и мужчины, стараются компенсировать или замаскировать свои особенности.

Такую маскировку симптомов часто называют камуфляжем. Судя по всему, аутичные девочки могут намеренно или неосознанно скрывать свои трудности с коммуникацией в социальных ситуациях. К примеру, девочка может копировать жесты и мимику других людей, даже если она не понимает смысла социальной ситуации. Камуфляж — это одна из основных причин, почему девочки и женщины могут избегать клинического внимания и почему с ними могут не работать стандартизированные диагностические инструменты.

Основной вывод нашего исследования в том, что главный барьер, который встречается на всех уровнях выявления и диагностики девочек и женщин — аутизм повсеместно воспринимается как «мужское» состояние.

Родители часто сталкиваются с неверием и скептицизмом, когда они выражают обеспокоенность развитием своих дочерей и подозревают у них аутизм. Хуже того, они получают противоречивую информацию от врачей и других специалистов в отношении симптомов аутизма у их дочери. В одном исследовании приводятся слова матери девочки с аутизмом, которая сообщила ученым: «Я помню, как ее педиатр сказал, что это обычно бывает у мальчиков, а она просто немного отличается».

Некоторые родители сообщали, что они чувствовали необходимость преувеличивать симптомы аутизма у дочери, чтобы получить диагноз. «Мне казалось, что мне нужно убедить их, что у моей дочери более тяжелые нарушения, чем на самом деле, чтобы получить диагноз и необходимые услуги», — говорится в одном из родительских интервью.

Такие сконцентрированные на мужчинах идеи об аутизме доминируют в обществе, и они вредят аутичным девочкам и женщинам и их семьям, которые пытаются получить диагноз и остро необходимую поддержку. Для того чтобы значимо улучшить доступность помощи девочкам и женщинам, нужно менять восприятие аутизма среди общества в целом, а также среди клинических специалистов и исследователей. Существует острая потребность в повсеместном признании того факта, что аутизм распространен у людей обоего пола.

Нам нужно больше исследований аутизма у девочек и женщин, а также нам нужно более эффективно распространять эту информацию среди врачей, педагогов и родителей.