Аутизм у женщин и девочек остается гораздо хуже изученным

Последние годы ученые, которые занимаются изучением аутизма, начали прилагать усилия, чтобы включать больше женщин и девочек в свои исследования. Тем не менее, несмотря на подобные инициативы, большинство исследований аутизма все еще включают слишком мало женщин или же полностью их исключают. Об этом говорится в результатах нового исследования Массачусетского технологического университета, США.

Авторы исследования обнаружили, что для того чтобы определить участников, подходящих для исследования, используются скрининговые инструменты, которые систематически показывают более высокие результаты среди мужчин, а не среди женщин. В результате создается эффект «протечки в трубе», который приводит к низкой репрезентации женщин в исследованиях аутизма, сообщается в пресс-релизе университета. Результаты исследования были опубликованы в научном журнале Autism Research.

Недостаток участия в исследованиях приводит к тому, что методы помощи при аутизме могут быть менее эффективны для девочек и женщин, кроме того, они реже получают правильный диагноз или получают его позже мальчиков и мужчин.

«Я считаю, что эти результаты говорят о необходимости более инклюзивного подхода и более широкого и менее предвзятого отбора тех, кто может участвовать в исследованиях, — говорит Джон Габриели, профессор исследования мозга и познания Массачусетского технологического университета. — Чем лучше мы понимаем аутизм у мужчин и женщин, тем более качественные услуги и точные диагнозы мы сможем предоставлять».

Расстройства аутистического спектра диагностируются с помощью наблюдения за определенными поведенческими чертами, например повторяющимися действиями, языковыми трудностями и проблемами с социальным взаимодействием. Врачи могут использовать различные скрининговые инструменты, которые помогают им поставить диагноз, но применение этих тестов не является обязательным.

В области аутизма стандартным тестом для скрининга тех, кто может принять участие в исследовании, является Шкала диагностического обследования при аутизме (ADOS). Этот тест оценивает социальное взаимодействие, коммуникацию, игровые навыки и повторяющееся поведение. По каждой категории тест предоставляет количественный показатель. Как правило, в исследование включают только тех участников, которые набрали определенное количество балов.

Во время исследования о том, как быстро мозг аутичных людей адаптируется к новым событиям в окружающей среде, ученые из лаборатории Габриели начали замечать, что применение ADOS приводит к неравным шансам мужчин и женщин на участие в исследовании.

Одна из исследовательниц, Анила Д’Мелло, обратила внимание, что в самом исследовании существуют значительные различия в реакциях мозга у мужчин и женщин. Для того чтобы лучше понять эти различия, Д’Мелло попыталась найти больше участниц-женщин с помощью университетской базы данных аутичных взрослых, заинтересованных в участии в исследованиях.

Однако когда она начала отбирать потенциальных участниц, то обнаружила, что лишь половина женщин в базе данных соответствовали минимальному количеству баллов ADOS для участия в исследованиях аутизма. Среди мужчин соответствовали 80%.

«Мы осознали, что существует разрыв и что ADOS фактически исключает женщин из исследований, — говорит Д’Мелло. — Мы были очень удивлены тому, как много мужчин мы оставляем и как много женщин мы теряем из-за ADOS».

Ученые решили понять, насколько распространен этот феномен. Для этого они исследовали открытые базы с данными более 40 000 взрослых, у которых был диагностирован аутизм. В некоторых базах данных участники проходили ADOS, чтобы определить, подходят ли они для исследований. Для других баз было достаточно официального диагноза от врача.

Авторы исследований обнаружили, что в базах данных, в которых требовались данные ADOS, соотношение мужчин и женщин было 8 к 1. В то время как в базах, где было достаточно постановки диагноза, соотношение варьировалось от 2 к 1 до 1 к 1.

Предыдущие исследования показали, что существуют разные поведенческие закономерности для аутичных мужчин и женщин. При этом тест ADOS первоначально был разработан на большой выборке, в которую входили практически только мальчики и мужчины. Это может объяснить, почему он приводит к исключению женщин из исследований, считает Д’Мелло.

«Этот диагностический инструмент был разработан практически без участия женщин и девочек, так что вполне может быть, что он не слишком хорошо определяет женский фенотип, который может отличаться, особенно в сфере социальной коммуникации», — считает она.

Исключение женщин и девочек в исследованиях аутизма может приводить к проблемам в определениях самого аутизма, считают ученые. «Мы считаем, что в области существует имплицитная предубежденность в определениях аутизма, она основана на непропорциональном анализе мужчин, привлечении мужчин в исследования и так далее, — говорит Габриели. — Так что в результате определение в среднем плохо подходит для других проявлений аутизма, которые более характерны для женщин».

Эта имплицитная предубежденность привела к проблеме недостаточной диагностики аутизма среди женщин и девочек, которым сложнее получить этот диагноз, даже если их симптомы такие же, как у аутичных мальчиков и мужчин.

«Многих женщин и девочек полностью упускают в плане диагноза, и наше исследование показывает, что в условиях исследований даже те женщины, которым все-таки был поставлен диагноз, имеют мало шансов быть представленными в исследованиях», — говорит Д’Мелло.

Исключение девочек и женщин из подобных исследований может привести к тому, что методы терапии будут недостаточно эффективны для них. Кроме того, это поддерживает представление о том, что аутизм затрагивает женщин в значительно меньшей степени, чем мужчин.

«Исследования нужны, чтобы напрямую влиять на лечение, терапию и общественное восприятие, — говорит Д’Мелло. — Если в вашем исследовании не было женщин с аутизмом или особенности мозга, связанные с аутизмом, присутствуют только у мужчин, то вы не помогаете женщинам настолько, насколько могли бы. И вы не приближаетесь по-настоящему к правде о том, каким может быть это расстройство».

Сейчас ученые планируют исследовать те гендерные и половые различия, которые связаны с аутизмом. Они также планируют расширить гендерные категории людей, которых они включают в исследование. В данном исследовании участники отмечали, являются ли они мужчинами или женщинами, но исследователи адаптировали опросник, чтобы включить небинарных и трансгендерных людей.