Дружелюбная среда для аутичных людей, которым нужна альтернативная коммуникация
Согласно исследованиям, около 30% детей в спектре аутизма считаются минимально вербальными. Другими словами, они совсем не пользуются устной речью или используют всего несколько слов или коротких фраз (Tager-Flusberg & Kasari, 2013). Некоторые из этих детей могут освоить новые навыки устной речи, но другие останутся минимально вербальными во взрослой жизни.
Людей, чьи коммуникативные потребности превышают их коммуникативные способности, описывали разными терминами — невокальные, неговорящие, невербальные, минимально вербальные, безречевые, минимально говорящие. Многие аутичные люди предпочитают термин «неговорящие», хотя, конечно, среди аутичных людей встречаются разные мнения по этому и другим вопросам.
Некоторые люди с аутизмом считают, что термин «невербальные» является неверным и стигматизирует, потому что его часто интерпретируют как неспособность понимать чужую речь или пользоваться языком, а это часто не так. Конечно, любое слово можно выразить с помощью разных способов. Произнесение слов устно — это лишь один из возможных способов коммуникации.
Наряду с устной речью существует репрезентативная речь, которая включает письменную речь (печать, письмо от руки, другие формы текста), фотографии и картинки, предметы в качестве символов и жестовый язык. Если человек использует одну из этих форм речи, то его нельзя назвать «невербальным». Лингвистические формы, которые он использует для выражения своих мыслей и идей, нужно считать легитимными и относиться к ним с уважением.
Обычно мы называем «невербальными» только людей в специфических ситуациях, когда у них нет доступа к коммуникации с помощью жестов, изображений, текста или устной речи.
Кому нужна альтернативная и дополнительная коммуникация (АДК)
Ограниченные навыки устной речи или затрудненный доступ к этим навыкам часто приводят к огромным повседневным трудностям аутичных людей. Альтернативная и дополнительная коммуникация (АДК) уменьшает эти трудности и прокладывает путь для более эффективного общения.
Большинство аутичных людей пользуются АДК в дополнение к устной речи, потому что, хотя они и могут говорить устно, их навыки устной речи не являются надежными или достаточно продвинутыми.
Очень часто встречается заблуждение, что АДК нужна только тем людям, которые совсем не могут говорить. Однако в реальности АДК рекомендуется людям с разным уровнем устной речи, и даже люди с довольно развитой способностью к устной речи могут получить пользу от методов АДК.
Множество аутичных людей, которые могут успешно говорить устно, испытывают серьезные трудности с устной речью, если они больны или устали, а также в стрессовых ситуациях. Например, им может быть сложно говорить устно, когда они путешествуют или общаются с правоохранительными органами.
У многих аутичных людей есть опыт крайне стрессовых ситуаций и психологических травм, и они могут «терять» способность говорить в обстоятельствах, напоминающих пережитую травму. Многим сложно общаться устно в шумных или хаотичных местах, вызывающих у них сенсорную перегрузку.
Всем таким людям может помочь АДК, которая позволяет им активно участвовать в различных повседневных ситуациях и не ограничивать свои возможности. Ситуации и схемы использования средств АДК могут быть очень индивидуальными, в зависимости от особенностей конкретного человека. Некоторые аутичные люди нуждаются в АДК только время от времени, другие должны пользоваться АДК постоянно.
Создание обучающей среды, дружелюбной к АДК
Какие особенности есть у среды, которая помогает аутичным людям наиболее эффективно пользоваться АДК и становиться все более уверенными в своей коммуникации? Ниже мы рассмотрим физические и психосоциальные аспекты среды, которая способствует развитию навыков коммуникации и более высокому качеству жизни пользователей АДК.
АДК всегда рядом со мной
Первое и самое важное правило для среды, дружелюбной к АДК, — это гарантии, что средства и инструменты для АДК всегда и без исключений доступны для человека. Устройство/приложение для коммуникации, альбом с картинками, книга, доска с изображениями — любые подобные средства должны быть рядом с человеком и готовы для использования в любое время и в любой ситуации. Как дома, так и вне дома, как во время структурированного обучения, так и во время неформального общения. Инструменты для АДК всегда должны быть рядом.
Более того, совершенно недопустимо ограничивать доступ к таким инструментам, отключать у них звук, забирать средства АДК. Даже если аутичный человек мешает окружающим, раздражает их, проявляет какое-то проблемное поведение или неправильно использует инструменты АДК.
Например, аутичный человек может использовать устройство для АДК для того, чтобы повторять одну и ту же фразу или слово снова и снова, или он может создавать длинные списки из слов и воспроизводить их. Специалисты из самых благих побуждений могут в ответ удалить эти картинки или сообщения, чтобы ученик прекратил использовать АДК для стереотипного, повторяющегося поведения. Они могут не осознавать этого, но такие действия имеют очень вредные последствия.
Ограничение доступа к АДК является нарушением базовых человеческих и гражданских прав людей, и многие профессиональные организации, занимающиеся вопросами альтернативной коммуникации, и аутичные активисты категорично выступают против таких практик.
Инструменты АДК позволяют людям с ограниченной коммуникацией получить доступ к тому, чего они были лишены. Коммуникация — это базовое право, которое не нужно «заслуживать» и «зарабатывать». Отобрать устройство для коммуникации аутичного человека в ответ на негативное поведение — это все равно что заклеить рот ребенку, потому что вам не нравится, что и как он говорит.
АДК играет огромную роль в помощи при проблемном поведении, но для этого она всегда должна быть доступна.
Партнеры по коммуникации, которые поддерживают АДК
Аутичным людям со сложными потребностями нужно много времени и усилий, чтобы освоить средство АДК и стать продвинутым пользователем. Но для этого необходимо, чтобы использование АДК поддерживали те люди, которые вступают с ними в коммуникацию.
Обязательное условие среды, дружелюбной к АДК, — это поддержка со стороны говорящих устно партнеров по коммуникации. Как минимум в этой среде должны быть разные люди, которые регулярно используют стратегии поддержки альтернативной коммуникации. Например, они делают выжидательные паузы, предоставляют подсказки по необходимости, используют описательный язык/обучение.
Для того, чтобы обучить аутичного ребенка или взрослого тому, как пользоваться средством АДК, вам будет необходимо обучить тех людей, которые взаимодействуют с ним чаще всего (родителей, учителей, членов семьи, обслуживающий персонал), тому, как поддерживать использование АДК.
Погружение в АДК (использование АДК окружающими)
Нередко бывает так, что вокруг человека все только говорят устно и только ему предлагают использовать какой-то метод АДК. Такие условия не являются позитивными для обучения тому, как пользоваться АДК.
Когда люди с комплексными потребностями в коммуникации видят, что другие люди используют средства АДК в течение дня, им становится гораздо комфортнее делать то же самое, и эффективность использования их систем АДК повышается. Важно, чтобы окружающие тоже использовали АДК одновременно с устной речью, моделируя для человека, как он сам может использовать АДК.
Для того, чтобы улучшить результаты обучения, нужно использовать АДК во время любого общения, занятий и повседневных дел. Учителям класса важно включать АДК в свои уроки, например, для ответов ученика, терапевтам важно включать АДК во время любых вмешательств. Таким образом, они будут создавать среду, которая поддерживает естественное обучение АДК и развитие навыков коммуникации.
Кроме того, такое поведение помогает нормализовать АДК. Это поддерживает позитивное отношение к тем, кто пользуется устройствами для коммуникации или карточками с картинками, и повышает их самооценку.
Предполагайте, что у человека есть потенциал
Прежде чем человек освоил метод АДК, очень трудно определить, каковы его реальные способности. Когда у человека нет надежных средств для эффективной коммуникации, окружающие то и дело недооценивают, насколько он их понимает, и часто они занижают для него планку.
Если мы в чем-то не уверены, то мы придерживаемся одного важного правила. Мы предполагаем, что при подходящей поддержке и помощи человек сможет научиться тому, чему мы учим.
Этот принцип называется «Предположение о потенциале». Мы предполагаем, что если речь идет о начинающих пользователях АДК, то мы, скорее всего, знакомы лишь с маленькой частью их реальных способностей.
Поскольку мы никак не можем знать, каков потолок их способностей, мы предоставляем возможности для обучения, исходя из высоких ожиданий. Как и все мы, аутичные пользователи АДК будут наиболее успешны, если их учат люди, которые верят в их способность учиться и добиваться успеха.
Акцент на позитивном и естественном общении
Дружелюбная к АДК среда ставит на первое место активное общение, которое помогает всем чувствовать, что их принимают и ценят. Очень важно, чтобы у человека возникали позитивные ассоциации с использованием АДК. Если у людей не будет мотивации использовать АДК для общения, они не смогут реализовать свой настоящий потенциал для коммуникации.
Без сильного желания взаимодействовать с другими людьми и общаться с ними путь к продвинутому использованию АДК будет более сложным и долгим.
Один из способов поддержки позитивного общения — это уменьшение директивной коммуникации. Другими словами, партнеры по коммуникации должны свести к минимуму требования, просьбы и инструкции. Вместо этого им важно учиться как можно чаще использовать коммуникацию, которая приглашает к общению, но не требует ответа и не воспринимается как конфронтация.
Это отражает то, как происходит естественная коммуникация в реальности. Когда мы общаемся с другими людьми в повседневной жизни, мы обычно что-то рассказываем или комментируем происходящее, а не пристаем к ним с требованиями что-то сделать. Ниже приводится пример того, о чем идет речь:
До того, как партнер по коммуникации прошел обучение по АДК: «Скажи мне, что ты хочешь», «Скажи это с помощью планшета», «Используй слова», «Покажи мне "крендель"».
После того, как партнер по коммуникации прошел обучение по АДК: «Кажется, ты голоден», «Мне интересно, что ты хочешь съесть», «Я хочу услышать об этом».
Разница в тоне здесь просто поразительная. В первом случае пользователя АДК тестируют, требуют что-то сделать, требуют подчинения. Это уменьшает интерес и мотивацию к общению с помощью АДК.
Второй пример приглашает к коммуникации, но не требует ее. Это в большей степени способствует обучению и помогает людям чаще использовать стратегии АДК в течение дня.
Этот подход позволяет добиться беглости в коммуникации и повысить мотивацию для социального общения. Важно делать акцент на событиях, разговорах и занятиях, которые интересны и предлагают активное участие ученика, что поможет сделать обучение АДК наиболее эффективным.
Билль о правах на коммуникацию
Все люди с инвалидностью любой тяжести имеют базовое право влиять на условия своей жизни с помощью коммуникации. Помимо этого общего права люди с тяжелыми видами инвалидности имеют более специфические права, которые нужно учитывать в повседневной жизни и оказании помощи. Национальный совет по вопросам инвалидности в американском штате Нью-Джерси сформулировал эти фундаментальные права в «Билле о правах на коммуникацию». Согласно этому документу, у каждого человека есть следующие коммуникативные права:
1. Право на социальное взаимодействие, социальную близость и построение отношений.
2. Право на просьбы о желаемых предметах, действиях, событиях и людях.
3. Право на выражение отказа от нежелательных предметов, действий, событий или вариантов.
4. Право выражать личные предпочтения и чувства.
5. Право делать выбор из значимых вариантов.
6. Право комментировать и делиться мнением.
7. Право запрашивать и получать информацию, в том числе информацию об изменениях в распорядке дня и окружающей среде.
8. Право на информацию о людях и событиях в своей собственной жизни.
9. Право получать услуги, помощь и поддержку с целью улучшения коммуникации.
10. Право на то, чтобы коммуникативные действия признавали и отвечали на них даже тогда, когда удовлетворить просьбу невозможно.
11. Право на доступ к функционирующей АДК (альтернативной и дополнительной коммуникации) и другим вспомогательным технологиям и устройствам в любое время.
12. Право на доступную среду, взаимодействие и возможности, которые способствуют полноценной коммуникации с другими людьми, в том числе сверстниками.
13. Право на уважительное и вежливое обращение.
14. Право на прямую коммуникацию без того, чтобы о человеке говорили и обсуждали его в третьем лице в его присутствии.
15. Право на понятную, значимую, культурно и лингвистически подходящую коммуникацию.
Понимание и соблюдение этих прав необходимо для осмысленного обучения и помощи аутичным людям, поскольку сложные коммуникативные потребности — это характерная особенность при аутизме.
Очень часто использование АДК помогает развивать словарный запас, навыки коммуникации и устную речь. Если коммуникацию человека понимают окружающие, то у него растет мотивация инициировать общение и учиться новым способам коммуникации в разных областях жизни.
Улучшение коммуникации с помощью АДК также уменьшает риск проблемного поведения, так как исчезает потребность в проблемном поведении в ответ на фрустрацию, ограничения в окружающей среде и непонимание окружающих. Кроме того, окружающие обычно уважительнее относятся к человеку, которого они могут понять.
Доступ к АДК также помогает человеку стать более независимым и поддерживает его личную автономию. Также АДК играет важную роль в обучении чтению, когнитивном развитии в целом и в таких критически важных областях, как защита собственной безопасности, забота о здоровье и психологическом благополучии и трудоустройство.
