Два метода показали высокую эффективность для помощи невербальным детям с аутизмом

Когда Конни Казари и Тристрам Смит впервые встретились в 2007 году на конференции Центра по стандартам качества в области аутизма в Вашингтоне, США, они сразу нашли общий язык. Оба они были страстно преданы научным исследованиям методик для помощи аутичным детям. Очень быстро они поняли, что их объединяет общая цель: работать с детьми с наиболее тяжелыми формами аутизма, которых часто исключают из исследований аутизма и даже из клинических испытаний методик, рассказывается в статье Spectrumnews.org.

«У нас обоих был прямой, практический опыт работы в области аутизма, и мы стремились понять, как лучше всего оптимизировать помощь для наилучшего развития и функционирования маленьких детей», — говорит Казари, заслуженный профессор психологии и развития человека в Калифорнийском университете Лос-Анджелеса, США.

Казари разработала собственный метод вмешательства на основе игры — JASPER. Эта аббревиатура расшифровывается как «разделенное внимание, символическая игра, вовлеченность и саморегуляция» (Joint Attention, Symbolic Play, Engagement and Regulation). Именно на развитие этих базовых навыков направлены игровые занятия в рамках подхода. Метод был специально разработан для детей в спектре аутизма с учетом характерных для них проблем с социальной коммуникацией.

Смит, который на тот момент был профессором педиатрических исследований развития и поведения в Медицинском центре Рочестерского университета в Нью-Йорке, исследовал «традиционное» поведенческое вмешательство при аутизме — «обучение отдельными блоками» или DTT, основанное на принципах прикладного анализа поведения и включающее разделение каждого отдельного навыка на несколько шагов в обучении. Это один из самых распространенных подходов к обучению детей с низким уровнем навыков, некоторые даже путают прикладной анализ поведения (ПАП) и DTT, который является лишь одной из методик в рамках ПАП.

Два исследователя регулярно переписывались, и в итоге они решили сравнить эти два подхода в одной группе минимально вербальных дошкольников из самых разных семей. Термин «минимально вербальные» означает, что дети спонтанно говорят менее 30 слов или не говорят совсем. В 2009 году они получили финансирование на такое исследование и сразу начали собирать необходимые данные.

«Мы не женаты на наших подходах, — говорит Казари. — Это важный научный вопрос, и не думаю, что наши эго зависят от ответа на него».

Исследователи протестировали оба вмешательства в трех городах, но в 2018 году, когда они были готовы проанализировать результаты, Смит внезапно умер от сердечного приступа в возрасте 57 лет. Его было огромным ударом для его коллег.

Завершать работу пришлось другим ученым — Ребекке Ланде, исполнительному директору Центра аутизма и смежных расстройств в Институте Кеннеди Кригера, США, и Линн Левато, одной из бывших аспиранток Смита, сейчас она профессор педиатрии в Медицинском центре Рочестерского университета.

Наконец, исследование было завершено лишь в этом году. Его результаты были опубликованы в апрельском номере научного журнала Autism Research. Как оказалось, оба метода помогали детям в развитии речи, хотя эффективность подходов была разной в отношении разных типов навыков.

«Дружеское соревнование» Смита и Казари было продиктовано желанием сделать индивидуальную помощь аутичным детям как можно более доступной в естественных условиях. В конечном итоге они оба хотели, чтобы наилучшие программы и услуги для аутичных детей оказались доступны в обычных школах и других учреждениях каждого региона для детей из любых семей.

Казари и Смит хотели провести исследование среди детей в обычных образовательных учреждениях, а не в своих исследовательских центрах. Для этого Казари каждый день ездила много километров в государственные школы, где большинство детей были из семей с очень низкими доходами. Точно так же Смит и его коллеги проводили занятия по DTT и JASPER в обычных начальных школах в двух американских городах.

В исследовании приняли участие 164 минимально вербальных аутичных дошкольника из очень разных расовых и этнических групп. Их диагноз был дополнительно подтвержден с помощью теста ADOS. Все дети могли спонтанно говорить менее 30 слов, а 30% не говорили ни одного слова. По результатом тестирования, их речевое развитие соответствовало примерно 12 месяцам.

В течение четырех месяцев дети получали терапию с помощью JASPER или DTT в своей дошкольной группе в течение пяти часов в неделю — инструктор проводил индивидуальное занятие с ребенком в течение 60 минут пять раз в неделю. Кроме того, все дети в исследовании получали помощь на базе своих образовательных учреждений, как правило, это были от 12 до 25 часов занятий в неделю, чаще всего на основе прикладного анализа поведения (ПАП).

После четырех месяцев родители детей получали домашние консультации специалистов два раза в неделю в течение двух месяцев, в то время как занятия в школе постепенно уменьшались.

Все дети добились значительных успехов как в экспрессивных, так и в рецептивных языковых навыках (устной речи и понимании речи на слух), независимо от того, какой метод с ними использовался. Примерно четверть детей перешли к фразовой речи к концу исследования, то есть начали самостоятельно комбинировать слова, составляя предложения. Еще шесть месяцев спустя к фразовой речи перешел каждый третий ребенок, участвовавший в исследовании. Изначально ни у одного ребенка в исследовании не было фразовой речи.

«Все дети в исследовании очень сильно отставали в самом начале, так что, когда вы видите подобный прогресс, это очень воодушевляет», — говорит Казари.

Всего 24 ребенка, получавших занятия JASPER, и 27 детей, получавших занятия DTT, изначально не говорили ни одного слова, но спустя шесть месяцев 10 невербальных детей из группы JASPER и 17 невербальных детей из группы DTT начали говорить.

Дети, получавшие DTT, добились больших успехов в устной речи. В группе детей, получавших JASPER, наибольшего успеха добились дети, у которых изначально было лучше развито разделенное внимание и понимание речи на слух.

«Среди этих детей была очень высокая вариабельность, — говорит Казари. — Эти разные профили должны говорить нам, что разные дети по-разному реагируют на разные вмешательства, и нам нужно лучше подбирать подходы для каждого ребенка».

Она объясняет, что дети могут начать с одного вмешательства, но перейти к другому, потому что они изменились по мере роста и развития.

Донна Мюррей, профессор педиатрии в Университете Цинциннати, США, которая не участвовала в этом исследовании, считает, что это говорит о том, как важно ученым покидать лаборатории и изучать детей в школах. «Как только вы узнали какой-то эффективный подход, нужно начинать обучать специалистов на местах, чтобы они смогли применять его с той же эффективностью».

Главная слабость исследования в отсутствии контрольной группы, которая не получала ни JASPER, ни DTT. Однако Казари и Смит не хотели, чтобы какие-то дети в исследовании остались без вмешательства. «Очень важно сохранять верность принципам, когда вы проводите исследование», — говорит она.