Исследования превалентности аутизма и их связь с системой помощи. Часть 1
Представляем первую публикацию в серии исследований разных аспектов системной помощи детям и взрослым с аутизмом. При участии членов ассоциации «Аутизм — Регионы» авторская группа сформулировала следующую гипотезу: если в стране проводят исследования превалентности расстройств аутистического спектра (РАС), это приближает появление государственной стратегии или других документов стратегического планирования федерального и субфедерального уровня, предусматривающих комплекс мероприятий, в результате которых помощь становится доступной семьям детей с РАС, а также самим детям и взрослым с РАС. Чтобы проверить эту гипотезу, были изучены открытые источники, получены комментарии экспертов, переведены иностранные статьи, полученные данные представлены в инфографике.
Серия исследований выходит в рамках проекта «Состояние сферы помощи детям с РАС в России: аналитический подход к информированию и принятию решений» при поддержке фонда «Абсолют-помощь».
Общая информация
Сегодня исследования превалентности1 РАС проведены в 37 странах мира. Они начинались в 1966 году, и сначала их результаты представляли скорее чисто научный интерес. Но по мере увеличения числа выявленных случаев аутизма появилось понимание, что это не редкое расстройство и что с ним живет гораздо больше людей, чем считалось изначально. Поэтому с 1998 года исследования стали проводиться с целью дальнейшего определения государственной политики в отношении людей с РАС. Первые из таких исследований были опубликованы в США, Великобритании и Исландии.
После оценки превалентности и массового обучения медицинских специалистов первичного звена разные страны постепенно стали выстраивать рутинную систему диагностики РАС, начиная с раннего возраста. Все эти действия направлены на то, чтобы минимизировать негативное влияние аутизма на жизни людей с этим расстройством и их близких, а также на общество в целом.
Исследования превалентности РАС проводятся по разным выборкам, в них изучается частота встречаемости аутизма среди людей определенного возраста, проживающих в определенном регионе или населенном пункте. Иногда ученые получают доступ к первичным данным от детских врачей в выбранном регионе и изучают собранные в процессе клинической диагностики сведения о детях с диагнозом РАС и о детях в группе риска РАС. Затем эти данные сверяют с имеющейся в регионе официальной статистикой по аутизму и уточняют таким образом количество детей с РАС и в группе риска РАС.
В исследованиях другого типа ученые опрашивают родителей детей определенного возраста с помощью специально разработанных инструментов (опросников), чтобы получить представление об особенностях ребенка, возможно связанных с РАС, а затем проводят угубленную диагностику детей из выявленной группы риска.
Практически все страны, где проводят исследования превалентности РАС, применяют разные методы, чтобы получать адекватные представления о реальной ситуации с аутизмом и планировать действия в сфере помощи. Представление о численности людей с РАС, как можно понять из исследованных нами источников, также важно для разработки оптимальной стратегии снижения бюджетных расходов на помощь людям с аутизмом в долгосрочной перспективе без потери качества этой помощи. Снижение главным образом происходит за счет развития ранней диагностики и дальнейшей успешной абилитации и социализации людей с РАС.
Дизайны исследований
Стандартного дизайна исследований превалентности аутизма не существует, любой из методов получения и оценки данных имеет свои плюсы и минусы. Ученые анализируют большое количество факторов, прежде чем выбрать или разработать дизайн конкретного исследования в конкретной стране.
В странах, где исследования превалентности проводятся регулярно, система диагностики РАС находится на высоком уровне, а административные источники информации имеют высокую степень надежности, в качестве метода ученые часто выбирают анализ данных о количестве случаев РАС из этих источников, а также из страховых компаний, национальных регистров и др.
В странах, где к исследованиям превалентности аутизма приступают впервые, ученые учитывают такие факторы как количество высококвалифицированных специалистов и повсеместная доступность хорошо зарекомендовавших себя валидизированных инструментов для выявления рисков аутизма и его диагностики. Если высококвалифицированных специалистов в стране немного, а валидизированные инструменты не доступны повсеместно, то, как правило, ученые принимают решение проводить исследования, основанные на непосредственной оценке изучаемой популяции.
Классическая схема таких исследований состоит из двух фаз. Первая фаза — массовый скрининг — нацелена на выявление группы повышенного риска РАС среди участников исследования. Для выявления группы риска применяются проверенные скрининговые методы в зависимости от возраста изучаемой популяции (M-CHAT2, SCQ3, SRS, CASD, CARS и др.).
Для получения корректных данных о превалентности РАС лучше всего, чтобы были обследованы все дети определенного возраста в популяции на территории выбранного региона, города или муниципалитета. Сделать это не получается практически никогда (в том числе поэтому исследования превалентности РАС показывают разные результаты в зависимости от выбранной страны и региона). На результаты исследований, по мнению ученых, влияет также уровень осведомленности об аутизме и отношение к нему в обществе. Кроме того, в странах, где хорошо развита система помощи, в исследованиях превалентности РАС участвует большее количество семей, так как родители понимают, что получение диагноза означает не только запись в медицинской карте, но и реальную помощь для ребенка.
Исследование превалентности — это хорошая отправная точка. Оно дает информацию, которая помогает принимать решения о финансировании, обучении, разработке сервисов; которая помогает точно оценить, что происходит в конкретной популяции на конкретной территории в конкретный момент.
Для уточнения и подтверждения диагноза «аутизм» во второй фазе углубленной диагностики применяются наиболее валидные и надежные методы, которые в мире называют «золотым стандартом». Для РАС, помимо обследования мультидисциплинарной командой специалистов, к таким методам относятся ADOS4 и ADI-R5. На этом этапе семьи с детьми в группе риска РАС приглашаются на тестирование, после которого получают заключение о том, что результаты, полученные в ходе тестирования, соответствуют (или не соответствуют) критериям аутизма. Исследователи не проводят диагностику, это могут делать только врачи. Но родители могут ознакомить своего доктора с их заключением и пройти с ребенком процедуру установления официального диагноза. Делается это исключительно добровольно, никаких сведений о результатах исследования никому, кроме родителей, ученые не передают.
Опыт государств. Примеры
Рассмотрим выборочно опыт нескольких государств, где в разное время были проведены исследования превалентности аутизма. Мы взяли в качестве примеров страны, которые отличаются по географическому расположению, размерам, экономике и культуре. Это Индия, Канада, Испания, Швеция, Турция и Великобритания.
Турция и Испания вошли в этот список, потому что имеют схожие с Россией десятилетние средние темпы роста ВВП, а Турция также географическая близка к России. В Канаде схожий с Россией климат. Кроме того, как и Россия, она входит в число крупнейших стран мира. В качестве примеров были отобраны и страны, которые значительно отличаются от России: и в численности населения (Швеция, Индия), и в темпах роста экономики (Индия). Великобритания отличается очень длинным периодом демократического устройства. Она считается одним из мировых лидеров в науке, здесь также было проведено самое большое количество исследований превалентности аутизма в Европе. ВВП в расчете на жителя в Великобритании примерно на одном уровне с Швецией и Канадой.
Есть в этих странах и культурные различия, в том числе обусловленные религией и историей, которые формируют принципиально разные подходы не только к поиску решений проблемы аутизма, но и к ее восприятию.
Первое в мире исследование превалентности аутизма было проведено в Великобритании в 1966 году. К 2021 году их количество увеличилось до двадцати одного.
Первое исследование показало, что распространенность РАС была на уровне 0,04%. Одно из последних исследований, которое было опубликовано в 2011 г. и в котором участвовали люди в возрасте от 0 до 98 лет, уже показало превалентность на уровне 0,96%. В Государственной стратегии Англии по аутизму, принятой в 2021 году, говорится, что в стране проживает порядка 700 000 людей с РАС — это приблизительно 1,04% популяции.
До принятия стратегии по аутизму в Великобритании уже было немало законодательных актов антидискриминационного характера. Они обеспечивали поддержку и равные права людям с аутизмом. В частности, правительства Англии и Уэльса в период с 2009 по 2015 годов приняли следующие документы:
- акт об аутизме (2009);
- документ «Думай об аутизме. Полная и приносящая удовлетворение жизнь, стратегия для взрослых с аутизмом в Англии»;
- нормативное руководство для местных органов власти и организаций по поддержке реализации Стратегии борьбы с аутизмом среди взрослых (Министерство здравоохранения Англии, 2015);
- нормативное руководство «Особые образовательные потребности и нормы практики при работе с людьми с особыми потребностями: от 0 до 25 лет» (Министерство образования Англии, Министерство здравоохранения Англии, 2015).
Схожий набор документов, обеспечивающий социальные гарантии людям с аутизмом в соответствии с национальным законодательством Великобритании, приняли также правительства Уэльса, Шотландии и Ирландии.
По результатам исследования, проведенного в 2003–2004 годах (Baron-Cohen S. et al., публикация в 2009 году) и показавшего уровень превалентности в 0,94%, в Великобритании на национальном и субфедеральном уровне был принят целый пакет законодательных актов для обеспечения реализации государственной политики в сфере аутизма.
В Канаде первое исследование превалентности аутизма было опубликовано в 1988 году и показало превалентность РАС на уровне 0,1%. По результатам последнего исследования, проведенного в 2018 году, доля детей с аутизмом увеличилась до 1,22%, более чем в десять раз.
В 2007 году был опубликован доклад «Платите сейчас или платите позже: семьи с аутизмом в кризисе», составленный Постоянным комитетом Сената Канады по социальным вопросам, науке и технике. В документе были приведены данные о превалентности РАС, описаны основные трудности людей с аутизмом и их семей, предложен комплекс и структура финансирования необходимых мер поддержки. Также здесь впервые было отмечено, что Канаде требуется национальная стратегия в области аутизма.
За последние десять лет правительство Канады создало следующие инструменты для системной помощи людям с РАС:
- сеть обмена знаниями об аутизме и интеллектуальных нарушениях AIDE, которая предоставляет людям с РАС и их семьям доступ к интернет-ресурсам, местным программам помощи, возможностям трудоустройства и широкому перечню услуг по поддержке;
- стратегический фонд по расстройствам аутистического спектра, который предоставил финансирование в размере 9,1 млн канадских долларов в региональные проекты по поддержке людей с РАС, их семей, опекунов и общин в 2018 году;
- программа занятости и социального развития Канады, в рамках которой молодые люди с аутизмом обучаются необходимым навыкам и готовятся к выходу на рынок труда;
- программа партнерства в области социального развития, которая осуществляет стратегические инвестиции для поддержки государственных приоритетов, связанных с детьми и семьями, людьми с ограниченными возможностями, некоммерческим сектором, общинами национальных меньшинств и другими уязвимыми группами населения.
Национальная стратегия помощи людям с аутизмом в Канаде будет принята в 2022 году. От первого исследования превалентности РАС до ее разработки прошло пятнадцать лет, но помощь людям с аутизмом стала приобретать системный характер уже через пять лет после публикации первых данных о количестве детей с аутизмом в детской популяции Канады.
В Индии в 2011–2013 годах были проведены три исследования превалентности на выборках детей разного возраста, которые показали уровень превалентности аутизма 0,23%, 1,0% и 1,4%.
Данные, полученные в ходе этих исследований, были учтены в Плане работы Национального трастового фонда социального обеспечения лиц с аутизмом, ДЦП, интеллектуальной недостаточностью и множественными нарушениями. Национальный трастовый фонд в Индии выступает главным инструментом для реализации государственных программ помощи людям с ограниченными возможностями здоровья.
Правительство Индии предлагает людям с аутизмом и их семьям несколько схем поддержки. Например, «Нирамайя» — это специальная схема медицинского страхования, «Самарта» — схема помощи в получении бытовых услуг, «УддьямПрабхи» — схема финансовой поддержки и т. д. Подробнее о государственных схемах и льготах — здесь.
Данные, полученные в ходе исследований превалентности РАС, позволили уточнить перечень мер, необходимых для поддержки людей с аутизмом, и внести эти уточнения в программы Национального трастового фонда.
В Испании первое исследование превалентности РАС было проведено в 1990 году и показало уровень РАС в 0,03%. В исследовании 2007 года он был уже на отметке 0,8%. В 2017 году доля выявленных диагнозов РАС возросла до 1,23% (согласно исследованию, опубликованному в 2019 году и основанному на данных, собранных за много лет системой медицинского страхования Каталонии). А исследование, проведенное в 2018 году показало увеличение превалентности до 1,55%.
В 2015 году правительство Испании, обобщив лучший мировой и европейский опыт, разработало Комплексную стратегию по аутизму, основанную на холистическом подходе, с межведомственной системой целей и задач. Она предусматривает регулярное проведение исследований превалентности РАС. Также в ее рамках было принято решение выявить, отобрать и критически проанализировать данные исследований по РАС (в том числе публикации в сфере эпидемиологии) при помощи комплексных и интегративных подходов. В 2019 году было объявлено о запуске «протокола исследования для систематического обзора и метаанализа наблюдательных исследований». Кроме того, Испания — единственная страна Европейского союза, которая сделала мониторинг аутизма рутинным, и ведущие эксперты по аутизму рекомендуют другим странам перенимать этот опыт.
Сквозные стратегические направления, предусмотренные стратегией:
- повышение осведомленности об аутизме в обществе, чтобы формировать позитивные представления о реальных способностях людей с аутизмом и способствовать их вовлечению в социальные процессы;
- действия, направленные на облегчение трудностей в понимании информации для людей с аутизмом;
исследования, способствующие координации ресурсов, развитию, инновациям и передаче знаний в сфере помощи людям с РАС; - обучение специалистов, которые помогают людям с аутизмом на протяжении всей их жизни.
После публикации 2007 года, которая показала превалентность аутизма в Испании на уровне 0,8%, количество эпидемиологических исследований непрерывно росло, их география расширялась, а уже в 2015 году (менее чем через 10 лет) появилась национальная стратегия по аутизму. Сегодня требование регулярно исследовать превалентность РАС, чтобы уточнять данные для лучшего построения системы помощи, закреплено в самой стратегии.
В Швеции исследования превалентности проводились с 1979 года, последнее было опубликовано в 2010 году. Выявленный уровень превалентности между этими исследованиями вырос в 14 раз — с 0,056% до 0,8%.
После исследования по превалентности РАС 1992 года (Kadesjö B. et al.), показавшего беспрецедентно высокий уровень превалентности в 0,73%, был принят Закон о поддержке и обслуживании лиц с функциональными нарушениями (1993). Он определил меры специальной поддержки и обслуживания для целевой группы: людей с задержками интеллектуального развития, с аутизмом или аутоподобными состояниями, а также с другими значительными и постоянными функциональными интеллектуальными нарушениями в пожилом возрасте, не связанными с нормальным старением. Основная мысль закона: «Задача должна заключаться в том, чтобы обеспечить равенство условий и всестороннее участие в жизни общества для лиц в целевой группе, чтобы каждый мог жить так, как живут другие». Меры, предусмотренные этим законом, включают предоставление персонального помощника или финансовой помощи для найма такого помощника; службы помощи на дому; организацию каникул для детей старше 12 лет; организацию дневной занятости для неработающих; организацию жилья со специальным обслуживанием для детей, молодежи и взрослых. При этом если ребенок до 18 лет воспитывается не дома, а в интернате, родители должны выплачивать муниципалитету компенсацию за понесенные на обслуживание ребенка расходы.
Ресурсы, с помощью которых люди с РАС получают помощь и поддержку в Швеции:
- инклюзивное образование: обеспечивается Национальным агентством по образованию и школам с особыми потребностями;
- жилье: законодательство о планировании и строительстве предусматривает, в том числе, субсидии на получение подходящего жилья для человека с ментальными нарушениями;
- транспорт: люди с инвалидностью и родители детей с функциональными нарушениями могут получить пособие на автомобиль от шведского Агентства социального страхования;
- занятость людей с ОВЗ: обеспечивается с помощью (1) Государственной службы занятости (Arbetsförmedlingen), (2) субсидий на заработную плату работодателям, которые нанимают людей с ОВЗ и (3) трудоустройства в шведскую государственную компанию Samhall — крупнейшего государственного поставщика товаров и услуг;
- цифровая стратегия: включение цифровых технологий для людей с особенностями здоровья в национальную цифровую стратегию Швеции («Цифровая инклюзия»);
- законное право на независимость: закон о поддержке и обслуживании лиц с определенными функциональными нарушениями предоставляет людям с ограниченными возможностями право на личную помощь — форму поддержки, которая в основном финансируется за счет налогов;
- защита от дискриминации: в 2009 году в Швеции был принят Закон о дискриминации, общая цель которого — усиление правовой защиты личности и оказание помощи жертвам дискриминации в получении возмещения и финансовой компенсации.
Данные, полученные в ходе исследований превалентности РАС, стали основанием для принятия специального Закона в 1993 году и встраивания специальных мер поддержки людей с аутизмом в систему государственной помощи людям с особыми потребностями.
В 2019 году было проведено первое и пока единственное исследование превалентности РАС в Турции. В его ходе было выявлен уровень превалентности в 0,85%.
Основной элемент законодательной защиты для людей с РАС (и шире — с инвалидностью) представлен в форме Закона о людях с инвалидностью 2005 года. На фоне постоянно растущих показателей превалетности РАС в мире, в 2016 году решением Высшего совета по планированию был подготовлен «Национальный план действий для лиц с расстройствами аутистического спектра (2016/2019)». Он создавался при активном участии НКО, профильных организаций и университетов, а также сопровождался широким общественным обсуждением.
Целью создания этого плана было обеспечение для людей с РАС возможности пользоваться услугами наравне с остальными членами общества, а также способствовать созданию возможностей для их независимого участия во всех сферах социальной жизни. В план также включен большой спектр мер, обеспечивающих семьям людей с аутизмом возможность продолжать полноценную профессиональную и социальную жизнь — службы дневного ухода и реабилитации (48 центров в тридцати крупнейших городах), оплата транспортных услуг до таких центров и другие формы поддержки. Исследование превалентности РАС было включено в Национальный план действий с целью формирования стандарта регулярной скрининговой диагностики.
В апреле 2021 года началась подготовка нового Национального плана.
Выводы
Мы не обнаружили в странах, где до сих пор не проводилось исследований превалентности РАС, системных страновых документов, описывающих состояние и перспективы помощи людям с аутизмом (исключение представляет Национальный план по аутизму правительства Республики Корея, который принят без проведения исследования превалентности РАС и подвергается критике профессионального и родительского сообщества за несоответствие предложенных мер поддержки реальным потребностям людей с аутизмом). В то же время практически все страны, где есть государственные стратегии (или пакеты законодательных актов) по РАС, эти исследования проводили. От исследования превалентности до появления стратегий в разных странах проходило разное количество времени, но связь между исследованиями и стратегиями (или другими документами, описывающими помощь системно), по всей видимости, есть.
Правительства стран, где проводились исследования превалентности, демонстрируют более высокий уровень понимания проблемы аутизма и создают законодательные акты, стратегии, программы и отдельные национальные проекты, направленные на помощь людям с РАС. По нашим оценкам, эти меры существенно меняют жизнь детей и взрослых с аутизмом к лучшему, даже если стратегии не достигают всех заявленных целей.
Мы отмечаем также, что для принятия страновых стратегий имеет значение не только факт проведения исследования превалентности, но и количество таких исследований. Чем больше исследований проводится — тем более серьезно правительство относится к проблеме аутизма и принимает больше мер, чтобы система помощи включала все компоненты, необходимые людям с аутизмом для жизни в обществе.
Некоторые страны, где исследования превалентности РАС проводились регулярно и с разнообразными выборками, пришли в итоге к решению включить в страновой план по аутизму тотальный регулярный скрининг на риски РАС и финансировать его через национальную компанию медицинского страхования (Испания), либо через национальные медицинские бюро и Центры по контролю и профилактике заболеваний (США, Израиль, Дания).
Еще одно важное наблюдение: исследования показывают, что распространенность (превалентность) аутизма в целом не зависит от расположения страны, ее экономики и устройства общества. Цифры зависят скорее от выбранных исследователями методов и качества диагностики. Поэтому количество диагнозов (% людей с РАС от населения) в России можно сравнивать с этими показателями в других странах.
В России представления об аутизме в целом отстают от мировых примерно на 30 лет. И преодолевать этот разрыв мы будем долго, потому что нужны деньги на научные исследования, которых в нашей стране никто никогда не делал. По крайней мере, в том объеме, в котором их проводят, например, в США. Перспективы зависят от того, насколько всерьез люди, принимающие решения в управлении страной, одобрят это научное и практическое направление. Сегодня уже есть поводы для сдержанного оптимизма, но время покажет.
Это сравнение показывает, что доля людей с аутизмом в России значительно выше, чем мы видим сегодня в данных официальной медицинской статистики.
Это первая часть материала, посвященного исследованиям превалентности аутизма в мире. О ситуации в России читайте в следующей части. Подпишитесь на обновления журнала «Аутизм — это», чтобы не пропустить.