Как поддержать маму ребенка с аутизмом
Статья Кэти Рид, мамы двух детей с аутизмом и семейного психотерапевта. Ей пришлось узнать о диагнозе «аутизм» у ребенка дважды, и, основываясь на своем опыте и опыте других родителей, она составила описание того, какая поддержка может быть полезна в этот период, а чего, напротив, стоит избегать.
Я понимаю. Эта ситуация может быть неловкой и некомфортной, возможно, вы не понимаете, как лучше реагировать. Вот несколько базовых советов для начала.
Позвоните вашей подруге или родственнице. Спросите ее, что она чувствует. Дайте ей понять, что вам можно поплакаться в жилетку при необходимости. Мы все боимся портить другим настроение и грузить своими проблемами. Поэтому важно первыми подчеркнуть, когда мы можем и готовы выслушать.
Принесите ей свежезаваренный кофе. Или домашний пирог. Или бутылку вина. Или четырнадцать шоколадок. Я никогда не забуду свою подругу, которая зашла ко мне со стаканчиком из кофейни, когда она впервые услышала, что случилось. В трудный период такие небольшие жесты стоят невероятно много.
Продолжайте приглашать ее в гости и на все встречи, на которые вы пригласили бы ее раньше. Просто приглашайте ее. Она сама решит, если ей с этим не справиться. Самое худшее — заставить ее чувствовать, что ее начали избегать.
Обращайтесь с ее ребенком так же, как и раньше. Если это ваш племянник и раньше вы всегда поправляли его поведение, продолжайте это делать! Мы хотим, чтобы у наших детей был самый нормальный жизненный опыт, а это значит обычный опыт в повседневных ситуациях. Исключение составляют случаи, когда ваши друзья просят иначе вести себя с их ребенком. В остальном продолжайте вести себя так же.
Если у вас есть возможность посидеть с ребенком, предложите это. Вы даже представить себе не можете, какой огромный список дел появляется в связи с диагнозом. Это бесконечные телефонные звонки, визиты к чиновникам, в школьную администрацию, к врачам, логопедам, оформление бесконечных документов, не говоря уже о том, что всю прежнюю жизнь приходится перестраивать. И все это приходится делать, пока ты переживаешь горе, страх и растерянность, — и тебе все еще надо ходить на работу, воспитывать, готовить и убираться дома. Даже если вы можете недолго присмотреть за детьми в другой комнате, пока она сделает несколько телефонных звонков, это уже помощь. Большая помощь.
С пониманием относитесь к тому, что сейчас ваши друзья или родственники переживают горе и утрату. Я знаю, что это табу — говорить, что первое время после диагноза — это горе, но на самом деле в жизни так и происходит. У родителей были обычные мечты и надежды — мы представляли, как дети станут спортсменами, получат красные дипломы, вступят брак и сами станут родителями. А теперь нам приходится гадать, сможет ли ребенок обходиться без нашей помощи, работать или хотя бы говорить. Процесс горя будет неизбежно. Относитесь к ней так же, как и к любому человеку, который переживает тяжелую ситуацию.
Чего НЕ стоит делать
Не надо пытаться поднять ей настроение пустыми заверениями. «Все будет хорошо, все в порядке, на все есть свои причины, если кто с этим и справится, то только ты». Это не заставляет почувствовать себя лучше. Возможно, это вы чувствуете себя лучше, когда говорите это, но такие общие заверения побуждают скрывать свои настоящие чувства — страх и сильный непривычный стресс.
Не говорите «Мне жаль». Честно говоря, меня лично эта фраза не беспокоит. Я воспринимаю ее как признание того, что это должно быть страшно и тяжело, — а так и есть. Однако многие родители могут воспринять такую фразу иначе и посчитать ее оскорбительной. Лучше не рисковать.
Не надо избегать ее, не считайте, что ее «нужно оставить в покое». Если вас не просили оставить кого-то в покое и вы сами так решаете за других, то это лишь вызывает чувство, что вас отвергают и изолируют. Всем важно самим выбирать, когда побыть одним, а когда нет. Никто не хочет, чтобы это решение принимали за них. Приглашайте ее провести время вместе так же, как и раньше, просто не обижайтесь и не принимайте на свой счет, если какое-то время она не будет принимать ваши приглашения.
Не препятствуйте встречам вашего ребенка и ребенка с аутизмом. Компания аутичного ребенка не отразится на развитии вашего ребенка. Более того, когда-нибудь ваш ребенок обязательно встретит аутичных ровесников в школе, так что чем раньше вы начнете его информировать, тем лучше.
Не хвастайтесь, не сравнивайте и не жалуйтесь на своих нейротипичных детей. «Я уверена, что он начнет говорить. Это совсем как мы не думали, что Билли победит на городской олимпиаде, но это произошло!» Нет. Это совсем другое.
Не предполагайте, что есть некое огромное, блестящее сообщество по аутизму, которое пригласило вашу подругу и одарило ее потрясающей социальной жизнью. Его нет. Этот диагноз приводит к огромной изоляции семей. Кроме того, даже если мы общаемся с другими родителями детей с аутизмом, спектр аутизма огромен, наш опыт очень разный, и мы не всегда можем найти точки соприкосновения. Кому-то посчастливится найти новых близких друзей, но в первое время мы больше всего нуждаемся в нашем изначальном круге общения.
А теперь позвоните ей, купите тот самый кофе и приготовьтесь быть жилеткой. Она этого не забудет. Обещаю.
