Пять непрошенных советов, без которых могут обойтись родители аутичных детей

Непрошенные советы родителям — все их получают и дают время от времени. Некоторые советы хуже, другие лучше. Но я мама ребенка с аутизмом, и временами я слышу совсем нелепые советы, без которых я могла бы прекрасно обойтись.

Вот пять типичных вариантов, с которыми я регулярно сталкивалась.

1. «Ее просто нужно шлепнуть хорошенько. Не позволяйте ей так себя вести»

Ладно, бить ребенка мне напрямую не советовали, но это желание явно угадывалось. Сопровождается все однозначным выражением осуждения на лице. Я уже и так чувствую себя плохой матерью, спасибо большое, мне не нужна дополнительная помощь с этим. Но серьезно, просто не надо так делать. Шлепки и подзатыльники никак не исправят поведение, которое вам не нравится. Проблемное поведение вызвано тем, что ее способность сообщать о своих потребностях очень ограничена. Наказания не улучшат ее речевые навыки. Поверьте, если вы потеряете способность говорить, вы будете вести себя не намного лучше.

2. «Она это съест, если действительно проголодается»

Ха! Для меня это звучит просто смешно. И нет. Она скорее попадет в больницу с истощением, чем положит в рот кусок курицы. Это не вопрос «избалованности», а сложная и серьезная проблема. Нарушения пищеварения, аллергии и непереносимости, повышенная тактильная чувствительность в ротовой полости, приступы паники из-за нового и непривычного и так далее. Если не вникать в тонкости, то еда — это огромная проблема для многих наших детей.

3. «Просто найми няню, с ней все будет в порядке»

В этой ситуации нет ничего «простого». Няне нужно будет пройти многочасовую подготовку, как будто она собирается в спецслужбах работать. Я преувеличиваю, но обучение будет необходимо. С нашими детьми нужен деликатный подход, и я не смогу объяснить все особенности присмотра за моим ребенком за 15 минут. Один только наш поведенческий план по профилактике «истерик» требует долгих объяснений, так что нет никаких шансов «просто» оставить ребенка с кем-то, кто привык к обычным детям.

4. «Нельзя разрешать ей много смотреть телевизор»

Тут какое дело, телевизор выполняет у нас дома две функции: релаксация и образование. Нам всем нужно сбросить напряжение после тяжелого дня. В ее случае это телевизор. Было время, когда она не могла говорить независимо, но у нее была эхолалия — повторение чужих слов. Цитаты из фильмов стали ее языком. Так что да, я буду разрешать ей смотреть телевизор, даже если это больше, чем кто-то там рекомендует.

5. «Она в порядке, вам не нужно уходить»

Да, кажется, что с ней все в порядке. Она с восторгом носилась и бесилась со своими друзьями. Но вы не видите то, что вижу я — у нее покраснело лицо, расширились зрачки, она больше не обращает внимания на личное пространство других людей. Вы не слышите то, что слышу я — «слишком громкий» тон ее голоса, дрожащий смех, «слишком быстрое» повторение слов. Но самое главное, вас не будет рядом с ней после. Когда нервное возбуждение от радости начнет проходить, наступит тяжелое истощение. Тогда пропадет речь, начнется раздражительность и эмоциональная неуравновешенность. И это может продолжаться часами. В некоторых случаях днями. Я знаю, что кажется, что она в порядке, но просто поверьте, что это не так.

Мы родители детей с аутизмом, и я уверена, что нас можно считать экспертами по ним. Мы защитники их интересов. Мы знаем, что им нужно, и вам нужно довериться нам. Мы понимаем, что вы хотите, как лучше, но иногда советы лучше держать при себе.